Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer

A tabela aí em cima ilustra a triste situação dos jovens pacientes de câncer. Preste atenção nas colunas em vermelho. Repare nos números, nas idades. Pois é, as chances de sobrevivência de gente com eu estão mostradas (os escondidas?) ali numa das colunas vermelhinhas. Triste. Isto precisa mudar. Logo.

Há 70.000 pessoas entre 15 e 39 anos que recebem o diagnóstico de câncer a cada ano nos EUA. Nas últimas duas décadas o aumento nos índices de sobrevivência nesta faixa etária foi ínfimo ou nulo. Ao assinar esta declração você está apoiando a Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes para que ela se transforme num padrão para o tratamento e que venha a atender as necessidades desta população mal servida.

Acho que algo deste porte deveria ser feito no Brasil, onde não temos nada documentado sobre o câncer em pacientes jovens.

Nos EUA, país onde não existe sistema de saúde universal, há muitos problemas que precisam de uma solução imediata: acesso à saúde e proteção legal são exemplos.

No Brasil, o acesso à saúde é problemático, mas temos um sistema de saúde pública existente e leis que amparam os pacientes de câncer. Por outro lado, os planos de saúde são mais intransigentes que os americanos e os médicos muitas vezes minimizam o papel do paciente em seu próprio tratamento.

O fato é que cada vez mais jovens têm que lidar com o câncer no Brasil e no mundo e muito pouco tem sido feito para amenizar este sofrimento.

Achei interessante o que encontrei aqui.


Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer

Não somos casos pediátricos nem geriátricos
Temos necessidades únicas – médicas, sociais e econômicas
Entretanto, os direitos e a dignidade de adolescentes e jovens adultos são iguais aos de todos os indivíduos.
Merecemos ter nossas crenças, privacidade e valores pessoais respeitados.
Acesso à saúde é um direito, não um privilégio.

Nossos direitos, como os entendemos e queremos preservá-los, são:

1. O direito de ser levados a sério quando buscamos atenção médica para evitar o diagnóstico tardio ou errôneo, e o privilégio de ter discussões confidenciais com respeito ao nosso próprio tratamento.
2. O direito a um plano de saúde dentro das nossas possibilidades, assim como testes para detecção de doenças em estágio inicial, sem interferência de seguradoras de saúde ou status socioeconômico.
3. O direito aos métodos preservação de fertilidade e a informações e pesquisas sobre possíveis efeitos atuais ou futuros que o tratamento do câncer possa ter sobre nossa fertilidade.
4. O direito de ser informado sobre testes clínicos disponíveis e acesso razoável aos mesmos.
5. O direito de acesso direto a especialistas em câncer em adolescentes ou jovens e, quanda requisitada, uma segunda opinião independente de plano de saúde ou localização geográfica.
6. O direito de acesso a um(a) assistente social ou profissional especializado em pacientes de câncer jovens ou adolescentes.
7. O direito ao suporte psicológico “normalmente aplicável”.
8. O direito de ter nossa posição como estudantes ou profissionais protegida por lei enquanto tratamos o câncer a fim de minimizar discriminação.
9. O direito a explicações claras sobre os efeitos colaterais da doença e do tratamento a longo prazo e a todas as opções para procedimentos reconstrutivos ou de reabilitação.
10. O direito de ter todas as opções de tratamento explicadas a nós em detalhes, ter todas as nossas perguntas respondidas, e receber esclarecimento quando necessário para que possamos ser parte ativa de nosso tratamento.