Geração Sanduíche

Nós, que já fomos chamados de "geração Coca-Cola", agora também somos conhecidos como "geração sanduíche".

Semana passada, por acaso, peguei um programa na rede americana ABC que falava de câncer em pacientes jovens, que por incrível que pareça têm o maior índice de mortalidade entre todas as faixas etárias. Motivo muito simples: erro e demora no diagnóstico.

Aconteceu comigo também e desconfio que, infelizmente, seja mais comum do que imaginamos.

O programa foi maravilhoso. Uma pena não ter visto a primeira parte que falava da história de Katherine Miller, uma jovem estudante de medicina que morreu aos 26 de câncer no colon, seis meses depois de ter recebido o diagnóstico. Esta importante questão virou bandeira para a família da estudante, que mesmo depois da morte da filha, abraçou a causa e tem alertado à sociedade americana do perigo do diagnóstico errado nos pacientes mais jovens.

A segunda parte foi emocionante! A reportagem acompanhava a routina de Frank O'Day (foto), um jovem de 29 anos que vive com um linfoma de Hodgkin IV. O impressionante era ver a coragem e a resiliência dele. Em nenhum momento ele mostrava raiva ou revolta, ao contrário, a cada obstáculo encontrado, ele dizia que a empreitada continuava e que a raiva era uma emoção desperdiçada. O Frank tem um pouco daquela atitude de samurai que o Daniel fala, mas ao mesmo tempo, mostra uma alegria e um otimismo contagiantes.

Mais uma vez fiz uma viagem no tempo... Lá fui eu me ver de novo nos tomográfos, nos leitos dos hospitais, nos consultórios médicos. É incrível como estas emoções voltam com uma intensidade absurda. Parece que foi ontem!

Quem quiser assistir um pouco da matéria sobre câncer em jovens adultos e conhecer um pouco mais da história do Frank, aqui vai o link pro site do programa: http://abcnews.go.com/Nightline/story?id=3623642&page=1

O cara é sensacional! Como o câncer continua avançando, Frank agora vai fazer um transplante de células-tronco, um tratamento experimental, mas que tem dado muito resultado. Estou torcendo e rezando muito por ele. Espero que as próximas notícias sobre a saúde dele sejam bem positivas.

Sociedade Americana de Oncologia Clinica Incetiva "Checklist" do Sobrevivente

ASCO Pushes Cancer Survivors' Checklist

HEALTHBEAT: Doctors' Group Pushes for Blueprints to Help Cancer Survivors' Post-Treatment Care

By LAURAN NEERGAARD

The Associated Press

WASHINGTON

You've finished the surgery, the radiation, the chemotherapy. You're a winner, a cancer survivor. Now what? A new push is on to provide patients with "survivor plans," long-awaited blueprints for the customized follow-up care they'll require for years.

Few today get that careful send-off as they leave cancer specialists and head back to their regular doctors, even though the Institute of Medicine alerted the nation two years ago that these survivors' special needs weren't being met.

Now a major doctors' group is creating easy-to-fill-out checklists that survivors can hand to future physicians what checkups to get and when, what late side effects their treatment may trigger, what new symptoms to watch for.

The American Society for Clinical Oncology recently posted the first such documents for colorectal and breast cancer on its Web site, free to copy and customize. ASCO is developing guides for other leading malignancies lung cancer is next and a more general plan for less common cancers.

"We're at the cusp of a very dramatic change in the way we're going to be delivering coordinated care for cancer survivors," predicts Dr. Patricia Ganz of the University of California, Los Angeles, a cancer survivorship specialist who spearheaded the ASCO guides.

Today, "the patient feels lost," she explains. "If everybody has the same marching orders, it will be a lot easier."

There are roughly 10 million cancer survivors, a population rapidly growing thanks to advances in early detection and treatment.

When active treatment ends, those people too often don't realize their simmering health risks. It's not just the possibility of the initial cancer returning or a new one forming. Treatment may have left infertility, memory or mobility damage, impaired organ function. Some side effects may not appear for years. Then there are psychosocial consequences, from depression to problems keeping health insurance.

Consider the contrasts: Have a baby and you're sent home with care instructions, including when mom and child are to check in with their respective doctors. Have heart surgery, and likewise you receive nutrition and exercise rules, a list of worrisome symptoms and a checkup date.

Cancer treatment typically is far lengthier and complicated. Yet oncologists until now have had no standard way to offer a similar guide. Doctors like Ganz have pioneered survivor plans at specially designated cancer centers, but few people are treated at such hospitals.

"A lot of patients get dropped," says Dr. Aziza Shad, who directs Georgetown University Hospital's cancer survivorship program and writes survivor plans for her own patients.

"I personally think it's the responsibility of every treating oncologist to have this information available," Shad adds. "You did the treatment. ... Your responsibility is also the aftercare."

The new guides come in two parts. First is a detailed treatment summary: The cancer's type and stage; tests of lymph nodes, genes and other indicators of prognosis; how much chemotherapy patients actually received, as side effects often mean skipped or lowered doses.

The second part is a consumer-friendly list of future exams and what symptoms to watch for.

A written document is crucial because even when doctors patiently explain cancer treatment, "patients are notoriously overwhelmed and not hearing half of what was said," says Ellen Stovall of the National Coalition for Cancer Survivorship, herself a repeat survivor.

How can it make a difference?

Say a woman suffers some shortness of breath. Does her family doctor assume it's the 20 pounds she just gained or do a more sophisticated heart exam because she's a breast cancer survivor? Certain chemotherapy can cause serious heart damage.

Say a breast cancer survivor later gets lymphoma. Her new oncologist would need to know exactly how much of the powerful chemo adriamycin she received before to know if it was safe to try again.

Ganz saw a patient last week who had beaten lymphoma at age 29 with chest radiation, but now has breast cancer in her 50s. She wanted just the tumor removed, but that requires radiation therapy and it's often impossible to radiate the same spot again. Amazingly, the hospital found her old radiation records and doctors could tell the new rays wouldn't overlap the old, letting her keep her breast.

And Georgetown's Shad recounts a child who disappeared from her clinic's follow-up care for five years only to reappear with a drastically lopsided face. Radiation had stopped short the bone growth on one side of his body, something his new doctors hadn't anticipated in time to treat.

"Thank god we have plastic surgery," she says with a sigh.

The concern is whether busy oncologists will embrace the guides; they do create more work. Legislation is pending in Congress that would require Medicare to pay for cancer-survivor plans.

"It's going to require a real shift in doctors thinking about how they spend their time with their patients and what they need to know," says Stovall who urges patients to ask for the guides.

EDITOR'S NOTE Lauran Neergaard covers health and medical issues for The Associated Press in Washington.

On the Net:

New survivorship documents: http://asco.org/treatmentsummary

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Ya-Ya Sisterhood ou Irmandade Ya-Ya...sei lá

Sempre digo que quem viveu uma experiência com câncer se torna uma pessoa especial. Parece que depois da "pancada", você ganha uma estrelinha um passe especial que dá direito a entrar nesta "irmandade" poderosa e especial. Não é para qualquer um não...É só para os escolhidos.

A Lu, minha amiga e ex-coloega de trabalho, é VIP nesta fraternidade. Já falei dela aqui, quando disse que antes da minha "experiência" ela era só mais um rosto conhecido no refeitório, mas depois que fomos "conectadas" nos tornamos bem próximas. A gente não se vê com muita freqüência -- ainda mais agora!!! -- mas isto não importa. A internet está aí para isso...

Aqui vai uma parte do email que recebi dela hoje, que comprova minha teoria sobre como o câncer torna as pessoas semelhantes. Não vou colocar a mensagem toda sem pedir permissão a ela, mas esta parte aqui já dá uma idéia do conteúdo da mensagem.

Oi, Dani,

Li seu blog e uma das coisas que acho fascinante é a similaridade que o cancer traz, essas suas palavras:

"Por incrível que pareça, o câncer foi uma das melhores coisas que já me aconteceram... Foi algo que realmente transformou a minha vida e me fez ver várias coisas de um modo completamente diferente. Como já ouvi antes, não digo que o câncer foi um presente porque realmente não ofereceria a ninguém se tivesse escolha, mas para mim o câncer foi um importante catalizador. E sou muito grata por ter vivido esta experiência que me transformou na pessoa que sou hoje."

Poderiam perfeitamente ter sido escritas por mim, sem mudar uma única vírgula. O sentimento de gratidão que poucas pessoas entendem é muito forte. Gratidão por ter tido a oportunidade de aprender em um ano como se tivesse vivido mil.

E aqui vai a minha resposta para ela:

Lu,

Que legal que você leu!

Pois é, por isso que eu queria muito reunir estes depoimentos de pessoas que viviam/vivem realidades tão diferentes, mas se tornam tão parecidas quando são tocadas por algo tão forte. Não há quem não mude depois de viver uma experiência dessas.

Toda vez que escuto uma história sobre câncer é difícil não me imaginar no lugar da pessoa. Difícil de explicar mas é como se fizéssemos parte de uma fraternidade meio secreta que está espalhada pelos quatro cantos do mundo. Eu, por exemplo, nunca fui muito com a cara da Ana Maria Braga; achava ela chata e sem graça. Depois que ela ficou doente e superou tudo com uma garra fenomenal, tenho o maior respeito por ela. Acho que foi você que disse uma vez que sempre que vê a Ana Maria Braga ou a Patricia Pillar, fica feliz. Feliz de ver que elas continuam por aí, como nós. Também me sinto assim, meio parte da "irmandade".

Domingo, fiquei um tempão conversando com o primo de uma amiga, que há anos luta com uma doença rara. O cara tem uma fibra absurda. É meio calado...é adepto da filosofia samurai e do budismo, mas quando falamos das nossas experiências e como encaramos etapas do nosso tratamento, notamos que passamos por coisas muito parecidas e saímos modificados. Fiquei meio ressabiada de pedir o depoimento dele...meio calado, ainda em tratamento sério, mas arrisquei. E ele adorou a idéia. Disse que vai ser bom pra ele também.

Está sendo bom pra mim colocar isto tudo pra fora. Está sendo muito difícil, é verdade. Bem mais que imaginei. Às vezes até me pergunto se vale a pena "cutucar"a ferida que está lá quietinha. Mas então me lembro de tudo que passei e da solidão que sentia e da minha fragilidade...especialmente quando pessoas ignorantes me diziam coisas muito duras, talvez até com o intuito de ajudar (???). Naquela época, resolvi que só ouviria e levaria a sério quem tivesse passado por experiência semelhante. Ouviu dizer que câncer de fígado mata quase em 100% dos casos? Que quimioterapia é a pior coisa do mundo? Que paciente de câncer tem os dias contados? Guarde estas informações para você!!! Porque eu não quero saber!!!!!

Mas quero saber de quem passou por isso... Como foi a sua experiência na químio/rádio? Foi diferente da minha? O que você sentia? Em algum momento você se desesperou? Como você recebeu a notícia? Em que "momento"da sua vida você estava? Em crise? Muito feliz? Qual foi a primeira coisa que lhe veio a cabeça? Como a sua família reagiu? Você criou um "plano de ataque"? Como você encarou o tratamento? Seguiu à risca ou discutiu com os médicos? Qual foi a reação dos médicos? Se apegou mais à fé? Usou alguma "terapia alternativa"? Viu resultado? Qual foi a lição mais importante que você tirou disso tudo? São tantas perguntas...

Enfim, quero ouvir a voz de quem passou por isso, por esta experiência "'íntima e pessoal"... e quero que outras pessoas que, infeliz ou felizmente, vão viver coisas semelhantes possam perceber que não estão sozinhas. Entedeu?

Então é por aí... Às vezes me pergunto por que demorei tanto agir, mas acho que inconscientemente estava esperando este marco dos "cinco anos", pois foi mais ou menos o que os médicos me disseram. Acho que chegou a hora!

Continue escrevendo, Lu. Escreva lá no blog também... Vou começar a passar pros amigos... Estou buscando idéias ainda...

Mandei um email pra Carla semana passada, mas acho que ela só volta dia 6 de outubro. Felizarda! Curtindo férias merecidas em Noronha... Paraíso!!!

Beijos e fique com Deus,

Dani

Minha foto favorita do altar

Na ausência de fotos mais austeras -- já que percebi que não tenho nenhuma foto no hospital -- posto a minha foto favorita pós-hospital! Perfeitamente saudável e cem por cento recuperada.

Estão vendo os santos e anjos ali testemunhando o casamento junto com a família e os amigos? Pois é, eles que me acompanharam durante os piores dias da minha vida estavam lá também no dia mais mágico que já vivi... Feliz! Feliz!

Agora dá pra entender o motivo da igreja barroca? ;)

Vivendo e aprendendo...

Continuo levando a diante a idéia de coletar depoimentos de pacientes de câncer. Já conversei com amigos que enfrentaram a doença e por enquanto a receptividade tem sido excelente. Todos concordam que a doença é uma experiência íntima e pessoal e por mais apoio que tenhamos da família e dos amigos, só quem "sofreu na pele" entende como um paciente de câncer se sente só.

A idéia é justamente tentar diminuir esta solidão que afeta a gente desde o diagnóstico. Outra coisa que senti foi que tinha muita coisa segmentada para determinados tipos de câncer: campanha de câncer de mama, campanha de câncer de pulmão...e aos invés de "unir" as pessoas afetadas pela doença, estas coisas acabam segregando. A gente não consegue se ver no caso da fulana que teve câncer de ovário ou do beltrano que desenvolveu a doença nos rins. Mas no final é tudo a mesma coisa! Pouco importa se o fulana teve câncer no ovário, pouco importa se ela perdeu cabelo ou não, se fez químio, se fez rádio! O que importa mesmo é que ela ou ele ouviram aquelas palavras duras e como cada um reagiu. Ela chorou? Ele se revoltou? Se apegou mais ainda a fé? Continuou ateu?

São justamente estes questionamentos que quero incluir. Não quero julgar ninguém, até porque depois de passar por esta experiência aprendi que não há fórmulas mágicas... Aprendi que cada um enfrenta o problema da melhor forma que encontra. E é isso que torna cada história única e interessante.

Ontem "conheci" o Daniel, primo da minha amiga Ilene. O Daniel é um cara de fibra que vive com uma forma de câncer rara, ao que me parece. Não entrei nestes detalhes com ele, já que o meu interesse era saber como ele vive o dia a dia, como ele encara a "nova realidade". E para minha grande surpresa o Daniel me confessou que era ateu! Como assim? -- foi a primeira coisa que me veio a cabeça. Pois nunca consegui entender mesmo como uma pessoa podia não acreditar em absolutamente NADA. Toda vez que alguém se dizia ateu eu perguntava "você já viveu uma situação de vida ou morte?" e a resposta era sempre não. Então eu dizia, quando isso acontecer a gente volta a conversar.

Mas aí veio o Daniel e sepultou a minha teoria! Ele aceita o budismo como filosofia de vida mas diz que não precisa acreditar em um ser superior para se sentir bem. Ele diz que aceita a realidade e vive. E está aí mais uma história que merece ser contada. E o mais legal é que ele topou dividir isso! Então é mais um depoimento de uma pessoa inteligente e cheia de vida que atravessa uma fase difícil, mas continua querendo compartilhar. É mais um corajoso que topou se expor para que outros não se sintam tão sozinhos assim.

O grande mote do livro é que câncer é doença de gente! De todo tipo de gente: gente jovem e gente velha; gente religiosa e gente que não crê em nada; gente rica e gente pobre; gente otimista e gente pessimista! No final dá no mesmo: câncer de mama, câncer de fígado, linfoma, melanoma... A idéia é dar uma cara humana ao que muita gente acredita ser um monstro e descobrir que apesar de assustadora, esta pode ser a experiência mais incrível na vida de uma pessoa.

No meu caso foi assim. Sempre disse aos médicos que me conseiderava uma felizarda por ter desenvolvido um câncer raro aos 28 anos...e obviamente mais ainda por ter vivido para contar esta história! Depois do que passei, minha vida mudou 100%... Foi uma coisa absurda, tudo começou a dar certo e coisas que nunca havia imaginado para mim acabaram se realizando...como esta foto que abre o blog. Nunca mais deixei de dar importância ao que realmente importava...nunca mais deixei de ver a beleza das coisas que estão a minha frente. Esta foi uma das grandes lições que aprendi no meio de tanta adversidade.

Enfrentando meus medos...

Acabei de fazer mais uma compra na amazon.com. Até aí, novidade nenhuma, já que sou cliente do site há pelo menos dez anos. Mas desta vez foi diferente. Entrei no site exclusivamente para comprar o livro da Kris Carr, “Crazy Sexy Cancer”. Eu sei que não deveria haver nenhuma dificuldade nisto, mas houve.

Acho que foi a mesma reação que tive quando sentei no sofá esperando o documentário dela começar. Parte de mim estava 100% ali, curiosa para ouvir a história dela, esperando que ver finalmente alguém se tivesse vivido uma experiência semelhante a minha. Mas estranhamente, parte de mim só queria levantar e sair da sala!!! Me senti ansiosa, tensa, pulando na cadeira. Talvez fosse o medo de mais uma vez me confrontar com os mesmos medos que eu lentamente havia enterrado ao longo dos anos.

Mas assisti o filme. E amei! Cada pedacinho do filme! E obviamente me vi ali, muitas vezes. Vi minha família, meus amigos... Como se um outro filme se passasse simultaneamente na minha cabeça. No final, foi bom, mas me fez perceber que alguma parte de mim ainda tem medo. E me pergunto se este “medo”vai me deixar algum dia...ou se vai acabar se tornando parte da minha vida...um companheiro que vai sempre me lembrar de colocar as coisas em perspectiva. É algo insconsciente, mas volta e meia percebo que ainda está lá.

Não sei se por causa deste medo ou apesar dele, decidi que quero compilar estas histórias de sobrevivência, histórias de pessoas normais que um dia se viram numa situação mais anormal, mas que não se deixaram abater por isso. Quero aprender com estas pessoas. Quero conhecer estas pessoas. Todos os tipos de cancer, todos os tipos de história... Quero construir uma rede para que outras pessoas que já receberam ou ainda vão receber um diagnóstico de câncer não se sintam sós, como a maioria de nós se sentiu. Quero incentivar estas mesmas pessoas a escrever suas próprias histórias, a se tornar mestres de seu próprio destino.

Então voltando ao início do post... Comprei o livro da Kris e mal posso esperar para lê-lo. Comprei outros livros também. Estou começando a imaginar a “cara”do meu livro (talvez nosso livro?). Está tomando corpo. Agora vou começar a escrever as perguntas para as entrevistas para que o pessoal comece a pensar… E óbvio ainda vou fazer muita pesquisa…mas acho que este tipo de livro vai preencher uma grande lacuna, especialmente no Brasil.

Me lembro quando estava na Inglaterra a trabalho com dois médicos do INCA e todos estávamos aprendendo sobre medicina paliativa e tratamentos de câncer e ouvindo tantas histórias... Eu disse a eles que queria fazer algo que pudesse ajudar o INCA e os pacientes de câncer; só não sabia o quê. Talvez agora esteja muito mais próxima da resposta...

Facing my fears...

I just made another purchase on amazon.com. OK, no big deal as I have been shopping on amazon for at least ten years now. But this time was different. I logged on just to by Kris Carr's "Crazy Sexy Cancer Tips" book. I know, it should not have been that hard...but it was...sort of. I guess it was the same reaction I had while I was waiting to watch her documentary. Part of me was 100% there, curious to hear her story, hoping to finally see someone I could really relate to. Strangely enough, part of my just wanted to get up and leave the room! I felt edgy, jumpy on my seat. Maybe I was afraid to once again be confronted by the same fears I had slowly buried throughout the years.

But I watched the documentary. And loved it. Every single part of it. And yes, I say myself there many, many times. I saw my family, my friends...Just like a movie. It felt good at the end, but it made me realize that some part of me is still scared. I wonder if this "fear" will ever leave me. It's something unconscious..but every once in a while I notice it's still there.

So despite this fear or because of it, I have now decided that I do want to compile survival stories of cancer patients. I want to learn from them. I want to get to know them. All sorts of cancers, all kinds of stories... I want to build this net so that other people out there who have been or will be diagnosed won't feel alone, like most of us do. I want to encourage them to write their own stories, to master their own destinies.

So back to the beginning of this post. I just bought Kris's book and I can't wait to read it. I bought other books too.. I am starting to imagine what my book (maybe our book?) will look like. It's shaping up. Now I am going to put together some ideas for the interviews so I can get some people thinking... And of course I still need to do lots of research...but I think this book will fill a big void, especially in Brazil.

I remember when I was traveling in England with two doctors from INCA (the Brazilian Cancer Institute) and we were all learning about hospices and cancer treatments and cancer stories... I told them I wanted to do something that could help INCA and the cancer patients in Brazil; I just did not know what. Maybe I am much closer to finding a answer now...

Ainda sobre Crazy Sexy Cancer...em português!!!!

Em outubro celebrarei meu quinto aniversário. É verdade, estou curada!!! Parece um sonho! Faz algum tempo que eu queria fazer as pazes com tudo que me aconteceu no final de 2002. Já li algumas coisas na internet; já flertei com a idéia de fazer trabalho voluntário em alguma ONG ligada ao câncer – já até dei uns telefonemas mas não fiz muito progresso. Acho que na verdade ainda não descobri o que quero fazer.

Por incrível que pareça, o câncer foi uma das melhores coisas que já me aconteceram... Foi algo que realmente transformou a minha vida e me fez ver várias coisas de um modo completamente diferente. Como já ouvi antes, não digo que o câncer foi um presente porque realmente não ofereceria a ninguém se tivesse escolha, mas para mim o câncer foi um importante catalizador. E sou muito grata por ter vivido esta experiência que me transformou na pessoa que sou hoje.

Depois de muito pensar, cheguei à conclusão que a coisa mais assustadora em relação ao câncer é o fato de que a doença é uma jornada muito solitária. Seus pais estão sofrendo, sua família está machucada, seus amigos estão tristes...mas nada pode tirar a doença de você. É uma experiência extremamente pessoal. As pessoas tendem a colocar várias doenças no mesmo “bolo” e chamar tudo de câncer...mas os tipos de doença, os tratamentos e as experiências são tão diferentes!

Me lembro que quando descobri que estava doente que queria tanto encontrar alguém que tivesse passado pela mesma experiência. Talvez tivesse esperança que esta pessoa pudesse me dar um “mapa da mina” ou que pudesse me preparar para o que vinha a diante ou talvez pudesse esclarecer algumas das tantas perguntas que me vinham à cabeça. Procurei, perguntei a amigos e conhecidos...e não achei ninguém. Sensação ruim. Me senti só. Senti medo. Me senti vulnerável.

Se aqui nos EUA podem-se encontrar milhões de livros sobre cancer, no Brasil é bem diferente. Há pouquíssimos títulos disponíveis. A maioria é literature médica, que além de assustadora é de compreensão impossível para uma simples mortal.

Mais tarde descobri que não era a única a me sentir assim. É incrível como Deus (re)une as pessoas... Pouco depois do meu diagnóstico, soube de outros casos da doença na empresa que eu trabalhava e obviamente fiquei muito curiosa para conhecer essas pessoas e saber mais das experiências de cada uma delas. Colegas de trabalho que eu via ocasinalmente no refeitório de repente se tornaram minhas mais novas amigas...minhas “irmãs no câncer”.

Aprendi tanto com elas... Comparávamos nossas histórias, dividíamos nossas experiências e confissões...tendo a certeza que seríamos entendidas e formando laços que jamais poderiam ser desfeitos.

E ultimamente tenho me sentido compelida a dividir estas histórias com outras pessoas, que podem estar agora no mesmo lugar onde eu estava há cinco anos, e podem estar assustadas por não ter com quem falar...ou talvez estas pessoas não tenham ninguém para lhes dizer que este tipo de coisa acontece, mas que elas podem superar, como tantas de nós por aí a fora.

Vou começar a compilar estas histórias de vida e de sobrevivência e colocá-las aqui no blog. Talvez elas sirvam para inspirar outras pessoas, ou pelo menos fazê-las sorrir de vez em quando.

Sei que este terreno é totalmente desconhecido para mim…e não faço idéia de onde esta jornada vai me lever. Só sei que já estou a caminho.

Still on Crazy Sexy Cancer

In October I will have my 5th anniversary. Yes, I am all clear! And that feels great. For some time now I have wanted to make peace with all that happened to me in late 2002. I have done some research on cancer every now and again; I have flirted with the idea of volunteering at a cancer organization -- and even made some calls but no real progress; but I really did not know what to do.

Cancer was one of the best things that has ever happened to me... It totally transformed my life and made me see some many things in such a different way. As I heard before -- from my cyberfriend and cancer cowgirl Kris Carr -- I don't call cancer a gift because I would not chose to give it to anyone -- instead I see it as a catalyst. And I am grateful that it touched my life and made me into who I am today.

So doing a lot of soul searching I came to the conclusion that the scariest thing about cancer is that it is usually very lonely journey. You are there pretty much on your own. Your parents are suffering, your family is hurting, your friends are sad...but none of it can take it away from you. It's a very personal experience. People tend to group so many things together and just label them "cancer"...but the types, treatments, experiences are all so different.

I remember when I first heard I was sick, I wanted to find someone who had gone though the same thing... Maybe I was hoping that they would give me some sort road map to prepare me for what was coming up or just shed some light on so many issues that were going through my head. I looked around, asked my friends...and found no one. And it was not a good feeling. I felt lonely. I felt scared. I felt vulnerable.

If in the US you can find tons of books on cancer...in my native Brazil they are very hard to come by. Most of them are just medical literature, which is too daunting and technical. Not user friendly at all.

And later I found out that I wasn't the only one who had felt this way. It's amazing how God must bring people together... Soon after I was diagnosed I was told about other cases in my company and of course was very curious to meet these people and learn more about their experiences. Co-workers of mine who I would occasionally see at the cafeteria all of a sudden became my newest friends...my "cancer sisters"...

I learned so much from them... We would compare notes and share experiences and confessions...and build a strong bond that could never be broken. And lately I've been feeling compelled to share theses stories with other people, who might be at the same place where I was five years ago, and they are scared because they may not have anyone to talk to...or maybe they may not have anyone to tell them that this stuff happens but they can get through, like so many of us out here.

I will start collecting the testimonials and posting them here...so maybe these stories will inspire other people, or at least make them smile.

I know this is uncharted waters...I have no idea where this journey is going to take me, but I am already on my way.

the day that changed my life...

I was looking for some pictures to put here... But then again, I remember I looked so bad when I met Blake for the first time that it's actually a good thing that I could not find any. In any case, what really matters is that exactly two years ago I saw Blake for the first time!!! We had been exchanging emails for a month or so, but it was not until 10 Sept. 2005 that I spotted him on a corner in Ipanema. It was a day we'll never forget.
I get a surprise call on Saturday morning...it's Blake! He'd arrived a day earlier than he told me (probably some sort of trick he was trying to pull...) and called to see what I was up to. To make a very long story short, Blake was lost (he missed his friend at the airport somehow), pretty much homeless (the friend had booked the flat and Blake had no idea where it was) and bag-less (his luggage was missing!) So I called my friend Dani and asked her to come along with me... What if Blake happened to be a freak? But he wasn't... :)
We had a fantastic group date at the Sugarloaf and less than a year later, on Aug. 19 2006 he proposed and on March 24 2007 we had our beautiful wedding in Rio!!!
I know it sounds corny and all but I do believe when people say God has plan for each one of us... There is a reason I am still here...despite the odds... And I am so glad and so lucky to be alive!!!! There is so much I want to do. I feel like I am only getting started.

Crazy Sexy Cancer - The movie... ALIVE AND KICKING!!!

I was so blown away with the stuff I read on Kris Carr's website that I could not wait to see her documentary "Crazy Sexy Cancer". I have always been curious to see how other people related to the illness that affected me some years ago. Did we share the same fears and anxieties? How did their families cope? What was their routine like? How did they deal with doctor's appointments and hospital visits. Has their life changed in any way? How so? What do they expect from the future? How do they live the present? So many questions I've been asking myself... So I was dying to see how someone so close to me in age and, I think, in attitude, went through the same journey I went through right around the same time.

Since I was away when CSC aired on TLC, I recorded the documentary and watched with Blake once we got back from a weekend on the beach. I have to say I was a little tense when we started...and that really surprised me because I am usually so "cool" when talking about my experience with cancer...maybe it's because it's been five years since I had my surgery and treatment and I feel it's somewhat distant now. Maybe because now it seems more like a movie or a story about someone else than my daily life some years ago. But the documentary brought back all those memories that were dormant...all those emotions that were somewhat buried in my past and almost forgotten. But it was refreshing to be invaded by them once again. It was poweful; it was strange...
There was one thing I promised myself when I got sick and it was that I would never take anything for granted again...but now that some time has gone by, I have to kick myself sometimes when I lose my mind over small things, when I pay too much attention to things that deserve none. I am a loot better that I used be...but there is a lot of work to be done!!!

Watching CSC, I saw myself going through MRIs and CT scans with Kris. I saw myself every time she met with her doctor and every time she told herself it would be OK. And when I saw the look on her dad's face when he heard the good news from the doctor...I saw my dad there. And it broke my heart to imagine the pain that my parents went though. How devastated and clueless my whole family was when the bad news first hit us. I could relate to so many of Kris's experiences...and that was just amazing.

My fifth anniversary is coming up on October 22. I AM ALL CLEAR! I AM ALL CLEAR! ESTOU CURADA!!! Feels so good to say that... October will be a very important month, no doubt. It'll be also our first anniversary -- Blake and I had our civil/courthouse.proxy marriage on October 19 2006 and on October 24 I will have my green card interview. So many things to look forward to...

Yes, I am alive and kicking!!!! :)