October 31, 2008

Deu no Ancelmo...

A notícia está no blog do Ancelmo de hoje.

Superválida a inciativa, mas para mim, mais problemática ainda é a faixa dos 19 aos 39 anos, grupo na qual nos enquadramos eu, o Felippe, a Thalita, e tantos outros jovens adultos que tiveram que conviver com esta doença covarde. Quando será que vão olhar para isso?

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A hora da conscientização
Câncer nos jovens

Por ano, segundo dados da Secretaria Estadual de Saúde, mil novos casos de câncer infanto-juvenil são registrados no Rio.

A doença, a segunda causa de mortes entre pacientes de cinco e 19 anos no estado, será tema de um seminário promovido pelo Instituto Desiderata com profissionais da rede pública para conscientizar os servidores da importância do diagnóstivo precoce e do que os especialistas chamam de tratamento humanizado.

Happy Halloween!!!



Tudo bem que as abobrinhas são um charme, mas confesso que não sou chegada a este dia não. A minha irmã que o diga, sempre fui medrosérrima, então não gosto de me assustar a toa.

Fora isto, para mim, em 2008 a bruxa esteve solta o ano inteiro, então é como se todo dia tivesse sido Halloween. Quando vejo o povo aqui dizer que vai pagar 30 ou 50dólares para visitar uma casa mal-assombrada, quase proponho que eles vivam a minha vida uma semaninha para saber o que é susto! Que tal um tumor no fígado? Quer vampiro maior do que este que chupa todo teu sangue e te deixa anêmica!!! E que, assim como assombração, aparece do nada e no escuro! Ou uma ligação do além vinda da clínica de mamografia "Nos viemos te buscar!!! Boo!!!" Ou a minha avó, que ficou com um um pé cá e outro Deus sabe onde... Casa mal-assombrada? Que tal uma temporada no CTI?

De assombração, quero mais do que nunca distância!!! Filme de terror, casa mal-assombrada, vampiro, fantasma...estou foríssima!!! A minha vida terrena já tem susto para dar e vender, não preciso apelar para outro plano não.

Mas como também não tenho vocação para ser estraga-prazer, vou passar no supermercado e comprar uns chocolates sim, afinal de contas não quero decepcionar as crianças da minha nova vizinhança. Também não quero nem pensar na cara do Blake se algum diabinho-mirim jogar um ovo ou coisa parecida na fachada da casa nova, afinal é "trick or treat".

Bem, para quem gosta, FELIZ HALLOWEEN!!! Eu, como boa menina que sou, prefiro o dia de amanhã, que além de ser meu aniversário, é dia de Todos os Santos. Estes sim eu quero ben pertinho de mim!

October 30, 2008

Poeira ao Vento...

Tem cenas que não deixam nunca a nossa memória.Comigo não haveria de ser diferente. Aliás, há várias que me acompanham eternamente e outras que me assombram a vida inteira. Mas a imagem que quase sempre me persegue não tem nada de especial, não é um fato marcante, um acontecimento, nada, mas não me sai da cabeça.

Lembro que depois de saber que estava doente de novo, meu mundo caiu. A vida para mim parou ali, naquele exato instante, naquela sala fria e escura. Foi ali que senti que todas as minhas esperanças haviam sido roubadas, que a minha vida tinha sido raptada, e a minha alma invadida. E naquele milésimo de segundo me senti traída e enganada. E a pergunta que não me saía da cabeça era “E agora?”

Obviamente não encontrei a resposta para aquela pergunta ali. No fundo eram várias perguntas numa só. “E agora como vou sair e contar para o meu pai o que aconteceu? Como vou falar para minha mãe e pro Blake que estão em casa esperando meu telefonema? Meus avós já idosos e minha irmã grávida, onde é que vou encontrar forças para repetir esta história para todo mundo sem me desesperar?”

São momentos assim que ficam para sempre na memória da gente. Depois de passar horas no hospital só para ter certeza do que todos já sabiam – era verdade o tumor estava lá bem visível e outra cirurgia tinha que ser marcada imediatamente – só me restava voltar para casa, dividir a dor com a família e encarar a vida de frente.

Aquele foi talvez o percurso mais longo da minha vida. Eu estava ali no carro, não me lembro bem quem dirigia... Acho que era o Giovanni, que trabalha com meu pai, mas a partir daquele momento ficou tudo muito embaçado para mim. Deixamos o meu pai no trabalho e seguimos para casa.

Me senti só. Dentro de mim fazia um frio horrível, mas lá fora era um dia de verão magnífico, daqueles que só o Rio tem. Dentro de mim o mundo havia parado, mas do lado de fora do carro, as pessoas continuavam suas vidas agitadas. Corriam para atravessar a rua, apertavam o passo para pegar o ônibus, outros ficavam ali esperando no ponto e pensando na vida. Ainda havia gente que sorria. Como eles ousavam sorrir naquele dia!? Sabiam eles da minha dor? Conheciam eles a minha história? Tinham idéia do que me aguardava e de como eu sofria ao saber que a minha vida agora era uma enorme incógnita?

Não, claro que não. Aquele dia, que era tão triste e sombrio para mim, era só um dia qualquer na vida de tanta gente. Aquelas pessoas ali na rua estavam interessadas em viver suas vidas, exatamente como eu estava até poucas horas antes, quando levei outro tropeço e fui parar lá embaixo naquele lugar horrível.

Então percebi que aquele dia, que seria para sempre inesquecível para mim por um motivo terrível, era um dia completamente normal e ordinário na vida de milhões e milhões de pessoas. E mais, provavelmente seria o dia mais feliz na vida de alguém que talvez não estivesse fisicamente tão distante de mim.


October 29, 2008

Contas médicas

Ontem ao chegar do trabalho vi o Blake com uma cara de assustado… Ele tinha acabado de olhar a caixa de correspondência e aberto uma carta da nossa seguradora. Na verdade não era uma carta e sim um conta de mais ou menos 600 dólares que, convenhamos, não poderia ter chegado numa hora pior.

Claro que numa questão de segundos passa aquele filminho na cabeça da gente... Filminho não, são os comerciais de advogados que podem ser vistos aqui por todo lado, na TV, no rádio, no metrô e até em busdor! “Afogado em contas? Não tem como pagar seus custos médicos? Vai ter que vender a casa?...Ligue para 1800 PICARETA e nós vamos resolver seus problemas num passe de mágica!” Um, dois, três isola, bangalô, três vezes. Sai pra lá! Deste povo quero mais é distância.

Mas depois daqueles cinco segundos de pânico sem motivo, felizmente recobrei a consciência. Achei a tal conta muito estranha, pois por incrível que pareça só temos elogios ao nosso plano de saúde aqui. Claro que o reembolso deu o maior trabalho, mas ao contrário da seguradora brasileira com quem tive que lidar durante a primeira cirurgia, a seguradora americana sempre foi superíntegra conosco e nos deu um reembolso mais do que justo. Por que seria diferente agora?

Olhei e vi que se tratava de uma tomo. Até aí, tudo bem, eu tinha feito a tal tomo mesmo, mas não era a primeira vez e jamais tinha tido problema. Resolvemos que o melhor a fazer era ligar para a seguradora para resolver as coisas hoje de manhã. Assim que cheguei no trabalho, liguei para a seguradora, depois liguei para o consultório do meu médico (e desta vez falei com assistente bacana!), e finalmente liguei para o departamento financeiro de Hopkins. Estava certa, houve um engano.

A história foi a seguinte. No início, o médico pediu autorização para três tomos: pulmão, abdômen e pélvis, mas como a seguradora só autorizou a do abdômen, ele refez o pedido cancelando as tomos do pélvis e do pulmão. Neste vai-vem alguma coisa ficou perdida no meio do caminho e a radiologia ou não recebeu o segundo pedido ou se confundiu por causa do primeiro, mas o fato é que eu acabei fazendo a tomo de pélvis também. E agora me chega a conta!!! Melhor para mim que sei que não tem NADA na pélvis, mas cá entre nós, não quero pagar a tal conta! Depois de esclarecer tudo, o pessoal de Hopkins disse que precisa fazer uma “investigação", mas que eu não tinha com o que me preocupar, pois o assunto é interno.

Agora só me resta esperar para ver. Até agora, apesar de todas as minhas críticas ao sistema de saúde americano, pelo menos no hora de pagar as contas eles têm sido ótimos conosco e sempre jogaram muito limpo. Algumas vezes tivemos que mandar mais informações, mais exames, mais cartas de médicos, mas evidências, mas no fim das contas eles sempre foram bastante justos e razoáveis. Agora é rezar par aque eles continuem sendo. É uma pena que eles sejam exceção...só espero que continuem assim.

October 28, 2008

Compartilhar ou não?

Uma vez ou outra fico em dúvida do que devo ou não colocar no blog. Paro e penso bem, às vezes me arrisco, outras não, mas ainda não me arrependi de nada que tenha escrito aqui. Este blog tem duas razões principais de existir: a primeira e mais egoísta é que foi o modo que encontrei de organizar meus pensamentos e me manter relativamente sã durante um período tão conturbado da minha vida. A segunda foi mais um pouco mais nobre, foi uma forma que encontrei de compartilhar as minhas experiências com todos aqueles que tiveram suas vidas tranformadas pela doença, especialmente o câncer. Hoje, infelizmente, é muito raro encontrar alguém que não tenha vivenciado de perto esta doença que não escolhe idade, raça, sexo ou classe social.

Este blog tem mais ou menos um ano e começou meses depois da minha chegada a Maryland. Achei que fosse falar sobre assuntos do cotidiano, mas como não tinha um foco específico, o blog acabou caindo no esquecimento, até aquele fatídico dia 18 de dezembro de 2007, quando o tumor que todos achavam estar destruído mostrou a cara mais uma vez. Foi neste dia que meu mundo caiu.

É normal que quando uma avalanche destas invade a sua rotina você surte um pouco...ou muito. É normal também que as pessoas ao seu redor tenham interesse e muitas perguntas sobre o que está se passando. “Como assim outro tumor? Operar o que? Mas o tumor não tinha ido embora? Será que agora é metástese? Quando vai ser a cirurgia? Quanto tempo você vai ficar aqui? Vai ter que fazer químio de novo? E os filhos, vai poder ter filhos?” O grande problema é que nunca temos todas as respostas e num primeiro momento, depois de receber um golpe enorme, provavelmente não temos nenhuma das respostas que procuramos.

Como jornalista, sempre tive na escrita um refúgio. Aliás, muito antes de ser jornalista eu já era escritora, poetisa ou sei lá o quê. Sempre tive diários ou cadernos de anotações que invariavelmente eram encontrados por alguém da família que acabava me pedindo explicações sobre determinados acontecimentos. (Outro dia mesmo, durante os prepartivos da mudança o Blake achou um caderno que usei de diário durante os últimos anos da minha temporada em Nova York. Podia ter lido tudo e não me contado nada, mas como bom moço que é, disse que leu algumas páginas, sentiu-se envergonhado, colocou de novo no lugar e depois me confessou tudo!!!)

Então o blog começou como um diário virtual, não uma coleção de crônicas do meu dia a dia, mas como uma espécie de filtro de todos os pensamentos e questionamentos que me ocupavam a cabeça, que me assombravam, que me tiravam o sossego. Diante da pergunta vou ou não vou morrer agora, muitas outras surgiram e precisavam de resposta. Ao contrário de muita gente, e ao contrário do que eu mesma fazia até alguns anos atrás, gosto muito de dividir, de compartilhar as minhas experiências, boas e ruins, pois acho que isto me deixa mais em contato com a realidade.

Com esta história da mamografia não foi diferente. Quando recebi o fatídico telefonema da clínica, balancei. Liguei imediatamente para o meu ginecologista e depois para a minha família. Aceitei a sugestão do meu pai que tinha me pedido para eu não colocar nada no blog, mas fiquei com aquilo engasgado na garganta. Aos poucos, comecei a falar para outras mulheres sobre o que tinha acontecido e acabei descobrindo que a minha situação não era tão anormal assim. Várias colegas de trabalho passaram por isto. Minha sogra e a avó do Blake também. A avó do Blake já teve tudo – de melanoma a cistos na mama e já operou tudo – do apêndice à coluna – e está mais viva do que nunca às vésperas de completar 91 anos muito bem vividos. Gosto de pensar que se ela pode, eu posso também!

Como alguns amigos meus me disseram, a maioria das pessoas não expõe suas dúvidas e seus dramas da maneira como eu faço, mas o que fazer se me sinto melhor assim, mais humana, mais real. Dou uma filtrada numa coisa ou outra, às vezes espero um pouco a poeira abaixar, mas acabo contando as coisas aqui e me sentindo sempre mais aliviada depois.

Mas o outro motivo deste blog é mais nobre, confesso, talvez até um pouco altruísta. Decidi contar a minha história para que outras pessoas, principalmente as mais jovens, saibam que é possível, que há vida depois do diagnóstico de câncer. Para que elas entendam que apesar das adversidades a vida vale a pena. Que mesmo alguém jovem, aparentemente saudável e cheio de planos também pode levar um tropeço, mas mesmo assim seguir em frente. Que não vale a pena se torturar em busca de causas, mas que se deve tentar aprender ao máximo e o mais rápido possível.

Foram histórias deste tipo que me deram forças para seguir em frente em momentos desesperadores. Foi por pensar que existia alguém em algum lugar que já tinha vivido aquilo e triunfado que continuei firme na minha luta. Foi a minha busca por outra pessoa que esteja viva depois de enfrentar um hepatocarcinoma que me manteve determinada a levar a minha luta a diante. Tenho certeza que estas pessoas existem, só não tive ainda o prazer de conhecê-las.

Estou determinada a escrever a minha história, o meu destino, não só para mim mas para todos os que vêm depois de mim, para que eles saibam que existem muitas pessoas completamente normais que carregam cicatrizes no corpo e na alma. Foi por isto que optei em colocar as fotos da cirurgia e da cicatriz aqui. É por isto que uso bikini sem o menor problema e vez ou outra ainda me espanto por atrair tantos olhares curiosos. “Que tanto esta gente me olha? Povo estranho,” penso às vezes, sem me dar conta do tamanho da marca exposta no meu abdomen. A cicatriz agora faz parte de mim. Quem me conhece sabe que sou muito mais que aquilo, mas ao mesmo tempo sinto que as minhas experiências por mais duras que tenham sido serviram para me transformar em quem eu sou, mais humana e mais real. As minhas cicatrizes são meus troféus de batalhas vencidas. Jamais pensaria em escondê-las.

October 27, 2008

Boas notícias


Sei que tem um tempinho que não tenho falado da minha avó, mas como dozem por aqui "no news is good news." No caso da minha avó é verdade. No final da semana passada, ela enfim pôde ir par ao quarto onde vai ficar por mais alguns dias. A incrível coincidência foi ela ter saído do CTI no dia 22 de outubro, quando a família toda comemora o sucesso da minha cirurgia e meu segundo aniversário. (Por estas contas tenho meros seis aninhos!!!)

Mas voltando à minha avó, pelo que me dizem, ela se recupera muito bem e, fora uma escara nas costas, não tem reclamado de dor. O buraquinho da traqueostomia continua lá, mas vai fechando aos poucos e ela tem uma rotina intensa de fonoaudiologia e fisioterapia, afinal foram CINCO semanas de CTI. Inacreditável! A minha avó é Highlander mesmo!

Ontem minha mãe me ligou do quarto do hospital e pela primeira vez pude ouvir a voz da minha avó. Fiquei muito emocionada. Ela ainda fala com uma certa dificuldade e para que possa emitir sons o buraquinho da traqueostomia precisa ser tampado. O pessoal da família já se acostumou com a leitura labial, mas eu aqui de longe preciso ouvir a voz mesmo. Falei mais do que escutei, mas consegui dizer a ela o quanto a amo e a admiro e sei que desta vez ela me ouviu.

Quando parei para pensar, notei que fazia um mês e meio que não falava com a minha avó, coisa que nunca aconteceu antes. Mesmo morando longe, sempre nos falamos pelo menos uma vez por semana e agora com o Skype Phone nos falávamos quase todos os dias. Foi duro, mas passou e se Deus quiser em algumas semanas vamos voltar a nos falar por telefone sempre. Ainda não se tem uma data exta para a alta médica, mas tudo indica que aconteça dentro das próximas duas semanas.

É realmente um alívio e se eu pudesse pegaria um avião e iria ao Rio agora par aconferir tudo com meus próprios olhos. Mas quem mora longe e trabalha realmente não pode se dar este luxo, mas tudo bem, no Natal estarei lá firme e forte.

Depois posto mais fotos da casa nova e falo sobre o Scientific Forum que saiu até no jornal local.

Agora está na hora de voltar ao trabalho...

October 24, 2008

A primeira mamografia a gente nunca esquece


Acabo de voltar não da primeira, mas da segunda mamografia e graças a Deus está tudo bem. Ufa! Depois de dez dias volto a respirar mais aliviada.

Mas vamos voltar ao início desta história. Aqui nos EUA, como no Brasil, todas as mulheres devem começar a fazer mamorafia aos 40 anos. Mas como nos States, tudo é um pouco mais complexo, a orientação médica a fazer a primeira mamografia aos 35 anos. Como eu sou a paciente mais proativa do mundo, resolvi fazer a minha ANTES de completar 35!

Como outubro aqui é "Breast Cancer Awareness Month", lá fui eu marcar o tal exame no novíssimo Breast Center do University of Maryland Medical Center. O novo centro foi inaugurado a menos de um mês, então está tudo tinindo de novo.

Assim que cheguei do Brasil no começo do mês fui lá para minha primeira mamografia. Tudo muito bonito, tudo muito limpo, na hora marcada a enfermeira chama "Ms. Baron, come on in." E aí começa o ritual.

Troque sua roupa pelo avental dentro da cabone, guardeseus pertences no locker e leve a chave. Daqui a alguns minutos a senhora será chamada." Sento na sala de espera já de avental um pouco ansiosa. Pego a primeira revista para folhear e abro numa página que diz "Mamografia: Vale mesmo a pena? Os perigos dos falsos positivos neste exame." Fico arrepiada. Seria isto um sinal? "Peloamordedeus, me deixem em paz! Será que não tenho direti a fazer um exame e ter um resultado normal?", penso. Em poucos segundos a enfermeira me chama e me leva a tal sala de exame.

Entro na sala, desta vez clara, e dou de cara com uma máquina de design pra l'ade futurista. Medo! Recebo as instruções num tom seco. "Por favor, tire o braço direito do avental e ponha o seio na máquina," diz a técnica, pois aqui nos States médico não entra na sala de exame não... Só em caso muito especiais.

Obedeço as ordens e coloco o seio direito na máquina. Afasto o braço e sinto a pressão. Como dizem aqui, chegou a hora da panqueca de peitinho! Um incômodo perfeitamente suportável. Viro para um lado, viro para o outro. Coloco o seio esquerdo. Obedeço as instruções e rapidamente o exame é encerrado. Antes de sair da sala, a enfermeira me dá um aviso: "Como este é seu primeiro exame, há possibilidade de você ser chamada aqui novamemente. Dentro de uma semana a dez dias você deve ter notícias nossas. Ou um telefonema para voltar para mais exames ou uma carta dizendo estar tudo bem." Sinto um frio na espinha e penso "Lá vou eu de novo... Eu queria tanto uma cartinha..." saio da sala meio preocupada, mas o negócio é esperar para ver.

Passam-se sete dias e nada. Estou feliz, feliz, acho que eles esqueceram de mim!!! No oitavo dia meu telefone toca. Não!!! Sim, era do tal Breast Center. "Ms. Baron, aqui é a fulada de tal do Breast Center, nós vamos ter que trazê-la de volta para mais exames." Sinto um nó na garganta e pergunto: "Vocês acharam alguma coisa? tem alguma coisa errada comigo? Estou doente?" Como sou tola!!!! Aqui nos EUA, as atendentes não dão nenhum tipo de informação por telefone. "Não posso informar," ela responde. "Preciso que a senhora entre em contato com seu médico e peça a autorização para fazer uma mampgrafia diagnóstica e possivelmente uma ultra."

PÂNICO!!!

Como não entendo nada, já vou achando que só a mamografia não dá, pode ser coisa mais grave então eles já querem fazer ultra-som. Estou a um passo da biópsia!!! Meu Deus, meu Deus, me tira daqui. Param o mundo porque eu quero descer!!! Ligo para o meu ginecologista gente boa. Deixo recado e a enfermeira legal me liga em seguida. "Dani, não estou acreditando... Que chato!" Pergunto logo, "Eles viram alguma coisa?" Ela responde que provavelmente sim, mas que não isto quer dizer nada. "De repente tem uma imagem que não está muito clara e eles vão ter que repetir. É seu primeiro exame, eles não tem base de comparação. Não se preocupe demais, mas volte lá para tirar a dúvida."

Ligo para marcar o segundo exame e me informam que a próxima data disponível é dia 4 de novembro. No Way, imploro por um horário o mais rápido possível. "Dia 24 de outubro às 7.30 da manhã, pode ser?," ela pergunta. Aceito na hora -- vá dormir duas semanas com um barulho destes!!!

Mas não tem outro jeito a não ser esperar o tal dia 24 de outubro. Ligo para casa apavorada e a minha família que tem levado um susto atrás do outro já fica com a pulga atrás da orelha... "Não há de ser nada," todos me dizem, mas que fica aquele desconforto no ar, isso fica.

E desde aquele dia só escuto falar em câncer de mama! Então pensamentos idiotas me invadem a cabeça Será que de tanto falar que queria um lacinho rosa, se encarregaram de me dar de presente câncer de mama? Será que pode ser alguma cosia do fígado? O que será que eles viram???

E nos dez dias que antecedem a tal consulta, faço o tal auto-exame da mama de cinco em cinco minutos e não acho nada!!! Lembro da enfermeira camarada que trabalha com meu ginecologista me dizendo que a grande maioria dos tumores são achados pelas próprias mulheres. Penso que não há casos na minha família. Sei que não faz o menor sentido cogitar uma ligação entre o fígado (que está 100%) e a mama. Mas tenho medo. medo que as vezes se trnsforma em pavor. Depois te tanta pancada, minha tolerância para este tipo de susto é zero. Estou fragilizada, é verdade.

Mas enfim chegou o tal dia da mamografia e desta vez alistei meu fiel escudeiro Blake, que como sempre nem pensou duas vezes antes de me acompanhar. E lá fomos nós dois às sete da matina para o Breast Center.

Chegando lá o ritual se repete: preencha a ficha, dirija-se à sala de espera, troque de roupa e aguarde...aguarde...aguarde... Sou chamada pela enfermeira, de volta par aa sala psicodélica. Obviamente pergunto a ela o que estou fazendo ali de novo. Ela me tranqüiliza, diz que tem uma imagenzinha que não deve ser nada mas que precisa ser revista e me pede para colocar o seio na máquina, me avisando que desta vez vai apertar mais. E como! Mas tudo bem, para que tem veia bailarina e tem que fazer tomo com contraste a cada três meses, um amassão não é nada. A danada da imagem em questão é microscópica e está quase no meu músculo. E mais estica e puxa. E eu que pensava que quem não tinha peito estava fora do grupo de risco. Doce ilusão! Agora sim, ela vê a imagem, mas a qualidade é ruim. "Acho que vamos precisar de um ultra-som."

E tome de espera...e tome de reza...Acho que Deus já deve estar de saco cheio de mim, mas c'ést la vie. Depois de uns quarenta minutos, a enfermeira me leva até a sala escura de ultra-som. Eles me trnaquilizam dizendo que é algo muito pequeno e que só querem dar mais uma olhada, mas que ao que tudo indica é um micro-cisto que deve ser monitorado. É tão micro que a técnica quase não consegue achá-lo. Depois de muita confabulação, saio de lá com o vericto quase final. "Provavelmente benigo. Sugerimos nova visita dentro de seis meses." O médico, que resolveu dar as caras, entra na sala e me explica que este cisto pode sumir ou ficar como está, mas como esta é a minha primeira mamografia, eles precisam de mais dados para construir meu histórico, por isto sugerem nova consulta em seis meses.

Tudo bem, penso, poderia ter sido bem pior. Mais estica e puxa em seis meses... não é tão ruim assim! E que venha 2009!

October 22, 2008

Dia Especial



Hoje é dia 22 de outubro e de certa forma foi há exatamente seis anos que esta história toda começou. Foi há exatos seis anos que abriram a minha barriga pela primeira vez e cortaram 70% do meu fígado.

Naqueles dias não fazia idéia do que me esperava, da tempestada que se armava a minha frente. Melhor assim, pois nada poderia ter me preparado para o que viria. Mas veio e assim como veio se foi e eu continuo aqui.

Os próximos cinco dias são dias que procuro me parar para pensar um pouco e dar graças a Deus por tantas bênçãos. Se hoje, parar para pensar na vida é uma opção e às vezes tenho que me forçar para preservar este ritual, há seis anos, en não tinha escolha.

A família e os amigos devem se lembrar dos primeiros dias pós-cirurgia melhor que eu, que fiquei sedada por umas 24 horas. Das poucas coisas que consigo me lembrar, sempre me vêm a cabeça a sede e a dor insuportáveis que senti nas primeiras 72 ou 96 horas dentro do CTI. Depois as coisas foram melhorando, mas a sensação de isolamento de estar sozinha 22 horas por dia presa a um leito de hospital é simplesmente terrível.

Foram dias ruins, de dor, de solidão e de incerteza. Ao contrário do CTI do Quinta D'Or, o CTI do Copa D'Or não tem janela, então o paciente fica sem saber se é dia ou noite. No Quinta, os leitos são separados por cortinas e há camas dos dois lados da sala. No Copa, fiquei num box, completamente isolada. Os médicos e a família fizeram tudo para que a minha temporada lá fosse o menos desagradável possível. Eu era a doente preferida dos médicos - meu box tinha TV só pra mim, rádio, CD player, livros, etc. Então toda vez que os plantonistas tinham um tempinho, iam lá conversar comigo.

Mas aqueles dias custaram muito a passar e não tive outra opção a não ser ficar cara a cara comigo e sozinha enfrentar meus medos e pensamentos.

Hoje ainda tenho alguns desafios diante de mim e volta e meia levo um susto, mas nestas horas é bom parar para pensar e imaginar exatamente onde eu estava há meros seis anos e tudo adquire um significado diferente. Nos próximos cinco dias, meus pensamentos e planos vão também passar por uma unidade de tratamento intensivo. Nada como mudar a nossa perspectiva...

October 21, 2008

I Had A ‘Legitimate Cancer’ ...também!

Achei esta matéria emocionante...

Assim como o autor, participei do Relay For Life na condição desconfortável de "sobrevivente" ou semi-ET. Difícil ser jovem e saudável e de repente estar na companhia de pessoas que têm pelo menos o dobro e às vezes quase o triplo da minha idade (em média as mulheres têm 68 anos e os homens 65 ao receberem o diagnóstico de câncer) tendo em comum a o fato de ter saído vivos de uma batalha sangrenta.

Adorei esta matéria que saiu hoje na Newsweek e vejo que não sou só eu que vejo um benfício enorme em dividir a minha história, por mais doloroso que isto às vezes possa ser.

Quem quiser ler a matéria no site da revista, basta clicar aqui

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I Had A ‘Legitimate Cancer’
Sometimes—if you listen to your mother and the people you grew up with—you can go home again.

Steve Tuttle
NEWSWEEK
From the magazine issue dated Oct 27, 2008
On Jan. 12, 2007, I found what would turn out to be a malignant cancer in my left testicle. I went through surgery, radiation, missed three months of work, gained 20 pounds—and became an instant fan of Lance Armstrong. I survived, but I went through hell, emotionally and physically. When it was clear I was OK, my mom decided that maybe I hadn't been through enough yet, so she signed me up for something called the Relay For Life, a cancer fundraising walk in my Appalachian hometown of Millboro, Va. In my post-cancer euphoria, I agreed, and one warm spring weekend I drove from Washington, D.C., with my two kids, Grace and Joseph.

When I found my mom on the lawn of the host school, she handed me a packet that included a bright purple T-shirt. "You need to wear this so they'll know you're a survivor," she said. I changed the subject. We made small talk for a while, and I went to the concession stand looking for comfort in the form of something southern fried. My mom started to get restless; the march time was approaching, and she could see I had cold feet. Finally, I broke it to her: "Mom, I've decided I'll just watch. These are people who still have life-threatening illnesses, and I don't deserve to walk with them." Truth is, I was just embarrassed.

This didn't go over well. My mom is 5 foot 3, but somehow she manages to tower over her husband and two sons, and we're all taller than 6 foot. She pointed her finger at me and said: "Now you listen to me. You had a legitimate cancer! You get that shirt on this instant and get out there and march!" "Yes, ma'am," I said.

I prayed that the shirt wouldn't fit, but it did, and it turns out that at a cancer walk, the stars are the people in the purple, the survivor color. I was like Frosty the Snowman putting on his magic hat. I had VIP status. People looked at me differently, and it made me extremely uncomfortable. "Look! There's one!" they all seemed to say. "Isn't that Bill and Joyce's boy?"

All too soon, the megaphone person announced, "All survivors need to gather inside the school!" So I went in, milling around with my purple-shirted brethren in what looked like a room usually filled with happy country kids eating Tater Tots and drinking chocolate milk. I wanted to be transported back to that age, back to the good ol' days when tall boys like me were tall enough to jump up and write our names on the old cafeteria's asbestos ceiling. (And I wonder how I got cancer?)

But it was 2007, not 1972, and I felt unworthy, and young, even though I was in my mid-40s. Most of the survivors were much older than I was, and a lot of them knew me when I was a kid and a reporter on the local newspaper. The men huddled on one side of the room, the women on the other. I found myself in a tight circle of guys, and, naturally, we compared cancers, like old soldiers comparing battle scars. When my turn came, I said, "testicular," which I always say in a hushed tone. I've watched a lot of men's faces when I lay that word on them, and they all do the same thing: involuntarily squint an eye, quickly inhale, then flash a Thank-God-That's-Not-Me look while simultaneously performing the surreptitious in-pocket jewel check.

The hour was growing near for our march. The idea was that we'd all walk around the temporary track a few times as a group and the town folk would stand along the edge and watch us. When you walked near your family or an old friend, they'd clap and yell until you lapped back around—and then they'd do it again. It was sort of like what a shy person like me might think going to hell would be like, only there you wouldn't have to wear purple t-shirts.

Before it all started, I looked through the school window off into the distance at the beautiful green mountains of my childhood and wondered how fast I could get into the woods and get away. I am a pretty fast runner, even after being weakened by the radiation, and I guessed I could bolt out the back door and make it to a nearby hollow in about five minutes. I could live as a hermit for a few years. Maybe my cowardice wouldn't be remembered when I came back to civilization around 2013.

But it was too late to run. The doors swung open and we marched out into the sunlight. One of the nice women who was running the walk stood over a tiny boom box perched on a chair near the track, her finger poised above the play button. "Oh, no. Oh, no. Oh, no," I thought. "What could it be?"

She pushed the button, a tinny sound came out, and I immediately recognized the song: "At first I was afraid! I was petrified! Kept thinking I could never live without you by my side …" It was "I Will Survive" by Gloria Gaynor. Now, not only am I trapped out in broad daylight, in public, in my purple T-shirt, walking around in circles with people clapping at me, but I'm having a hard time not walking in time to the music. The only line I could identify with was: "Just turn around now … 'cause you're not welcome anymore!"

I wasn't the only one suffering small humiliations on this day. Earlier my dad and brother were talking when an elderly neighbor lady walked up. My father is a southern gentleman of the old school. He is a man of few words, and if he had his druthers, one of those words would not be "testicular." That goes double if he's talking to a woman. "What kind was it?" she asked. My father had to answer. (To save us from this situation in the future, my brother Chris came up with the euphemism "man-area cancer," which I prefer in every way to that other word.)

When darkness fell, and I'd suffered through the promised laps, I sat on the ground with my family beneath the moon. We listened to the roll call of those locals who had died from cancer—names of old friends and familiar mountain surnames—lilting off into the cool night air. Brown paper candle luminaries representing victims formed a circle of light on the ground around the track, and people took turns reading as photos of the fallen were projected on a movie screen.

It was then that I realized something profound about my day. It wasn't humiliating. It wasn't cheesy, or corny, but just right. My mom was right to sign me up. The people that really know me—the ones who watched me grow up, who coached me in little league and went to the Presbyterian church with my family—were here for me and all of the rest of the men and women who'd lived through their own lonely cancer hell. It mattered to them that I was still here. That is no small thing. And that realization made me feel so at home and safe there in that place, sitting on the grass in my purple T-shirt, as the images of my old friends flickered on the screen, their faces made blurry by the tears in my eyes and the fleeting passage of time.

Tuttle is an editor in NEWSWEEK’s Washington bureau and lives in Alexandria, Va.

URL: http://www.newsweek.com/id/164630

Lar Doce Lar





Ainda está uma zona, mas aos poucos vai ficando com mais cara de casa...
Como tudo nesta vida é Lei de Murphy, na semana da mudança tenho um megaevento no trabalho e tenho chegado cedo e ficado aqui até tarde, a Gê me visitando (tudo bem que amiga a gente põe para trabalhar e ontem ficamos as duas arrumando os armário da cozinha) e uma matéria para entregar semana que vem (que será escrita também na semana que vem!!!). Então as minhas roupas estão encaixotadas, assim como os talheres, copos e pratos de uso diário. Dá opara notar pela caixa de pizza nas fotos!

Mas não reclamo não... Tendo saúde, trabalho, família e amigos sou a pessoa mais feliz do mundo!

October 20, 2008

Utilidade Pública em Maryland



Estou trabalhando como uma louca estas semanas e acabei de me lembrar que talvez exista alguém lendo este blog que more em Maryland e/ou adjacências e que tenha interesse em participar do nosso Fórum Científico sobre Câncer e Outras Doenças Causadas pelo Tabaco. O evento é gratuito e a comida vai ser ótima!!! :) Tudo bem que ninguém vai em sã consciência passar um dia todo ouvindo falar de câncer por causa da comida, mas nunca se sabe.

Bricadeirinhas a parte, o assunto não tem nada de engraçado, mas é muito importante e durante o evento vamos lançar o MPACT, Maryland Program Advancing Clinical Trials, um programa do estado de Maryland que visa aumentar a diversidade da população que tem acesso a testes clínicos. A lista de palestrantes é bem legal e vem gente do NCI (National Cancer Institute), do NHI (National Health Institutes) e de várias universidades americanas.

Quem tiver interesse e disponibilidade, basta ligar para o número no anúncio. Quem aparecer por lá vai me conhecer pessoalmente!!! Além de aprender muito sobre câncer e os malefícios causados pelo cigarro.

Brasil Deprê

Vou desistir de ler os jornais do Brasil, pois sempre que entro no site do Globo fico extremamente deprimida com as notícias da pátria amada. Semana passada o seqüestro e conseqüente morte de uma jovem de quinze anos, em São Paulo. Hoje o assassinato de um dos maiores empresários do Brasil em casa, no Rio.

Não conheci nem Eloah nem Arthur Sendas, mas apesar de todas as diferenças, ambos eram descritos como pessoas boas que morreram bestamente nas mãos de vermes – não consigo encontrar outras palavras para descrever alguém que mata um ser humano de bem com um tiro à queima-roupa.

Como se não bastasse a guerrilha urbana na qual vivemos nas grande cidades brasileiras, agora temos que testemunhar atos isolados de uma barbárie atroz. Sei que coisas deste tipo não acontecem somente no Brasil e que nestes casos, ninguém tinha como prever, mas que é impossível não ficar chocada, isto é.

Que triste. Que Deus esteja ao lado das famílias das duas vítimas -- tão diferentes, mas tão iguais.

Felicidade no Caos

Tem quem diga que só se pode ser feliz na paz e na tranqüilidade. Até acredito, mas se for esperar a tal da tranqüilidade, vou passar a vida muito infeliz! Bem que eu queria uma vida serena, mas pelo menos por enquanto, não consigo enxergar um só dia de dolce far niente no meu horizonte e não é por isto que vou ficar triste!

Apesar das trocentas caixas e sacos espalhados pela casa não me queixo. Apesar de trabalho que vou ter organizando tudo e da grana que vou gastar mobiliando a casa, estou muito feliz! A casa é um barato e mal posso esperar para receber muitos amigos por lá.

Aliás nem pude esperar mesmo, pois a minha primeira visita chegou junto com a mudança...e veio do Brasil!!!! Mas não veio em caixa não, nem foi encomenda da minha mãe, veio no vôo direto da United que saiu do Galeão sábado à noite! E chegou em Dulles às sete da matina de ontem!!! Pois é, a Geovana chegou, já inaugurou o quarto e o banheiro de hóspedes e de quebra ainda me ajudou a arrumar o armário das toalhas! Comigo é assim, pode vir, mas tem que arregaçar as mangas e pegar no batente. Não tem moleza não.

A mudança em si merece um post à parte, pois o meu marido vale mais que uma empresa! Fez tudo sozinho! Só vendo para crer! Amanhã coloco fotos para mostrar...

Esta semana vai ser puxada, então rezem por mim!

October 16, 2008

Nossa Senhora Aparecida




Pois é, passou o dia da santinha e eu nem falei anda aqui. Mas foi domingo e eu fui à missa e rezei muito. Aliás, depois de cada pancada que levo acabo virando mais carola. Bem, carola é modo de dizer, pois quem me conhece sabe que detesto gente xiita que se acha certo e quer impor suas crenças e opiniões goela abaixo. Isso não é comigo, sou avessa à repressão e sempre tive muito orgulho de ter a minha própria opinião, mesmo que fosse contrária a todos. Nunca fumei cigarro num ato de rebeldia contra meus pais, fumantes inveterados que me mandavam comprar cigarro desde que me entendo por gente! (Pai, sei que você vem aqui bisbilhotar de vez em quando, mas o blog é meu e eu falo o que eu quiser!!! Hahahaha) Por falar no meu pai, ele parou. Já a minha mãe... Well, a minha mãe é a minha mãe. Também nunca fumei maconha ou usei nenhuma droga ilícita porque praticamente TODOS os meus amigos usavam ou usam e eu SEMPRE quis ser diferente, mesmo quando diferente era sinônimo de careta!

Mas voltando à santinha aqui... Pois é, não sou fanática religiosa, mas tenho muita fé em Deus e respeito todas as religiões. Acho que o que importa mesmo é a pureza de coração e a bondade das ações. O resto é o resto. Mas a minha educação sempre foi católica apostólica romana, não muito rígida, mas baseada nos fundamentos da religião. Meus pais nunca foram de ir à igreja quando eu era mais nova, mas a minha mãe tornou-se mais religiosa há uns quinze anos mais ou menos. Passou a ir à igreja direto e carregava meu pai junto. Às vezes arrastava a gente também, muito a contragosto.

Quando fiquei doente em 2002, foi um tal de todo mundo fazer promessa para tudo que é santo. Teve reza em todas as igrejas católicas e protestantes, sinagogas, centros espíritas, reuniões budistas, hinduístas...teve tudo! E o melhor foi que tanta reza surtiu efeito, caso contrário não estaria aqui escrevendo estas linhas.

Obviamente eu sabia das orações, mas das promessas não fazia a menor idéia. Então depois de fazer a minha última quimioterapia em 2003, a minha mãe e a Socorro, nossa fada madrinha, me disseram que tinham feito promessas a Nossa Senhora Aparecida e que tinham que ir lá pagá-las. Não sei se elas prometeram que eu tinha que ir também, mas acabei indo, afinal era mais que justo.

Então fomos todos lá: minha mãe, Socorro, meu pai, minha irmã Andressa, o (coitado do) Léo, que na época era ainda namorado dela e hoje é marido e eu. Vou poupá-los dos detalhes sobre as acomodações, mas digo que NUNCA se deve confiar somento em site de hotel/pousada. A experiência foi um tanto surreal, mas o saldo foi positivo.

E depois deste milagre, muitas outras promessas foram feitas e muitas outras viagens a Aparecida foram feitas pela família Duran, que às vezes era até acompanhada por amigos não-religiosos e não-católicos!

A história de fazer promessa à Nossa Senhora Aparecida ficou. Um casal judeu de amigos dos meus pais visitou o santuário quando acompanhavam meus pais a Campos de Jordão. Meses depois, pediram para voltar lá pois tinham que pagar uma promessa feita! O meu irmão Rodrigo também teve que dar as caras lá depois que o Fluminense foi campeão -- não me perguntem de que e nem quando! Mas que ele foi, foi.

Obviamente depois de saber que eu precisaria de nova cirurgia, o povo todo foi de novo encher o saco da santinha e lá foi a família toda para Aparecida, dias antes do Natal do ano passado. Foi todo mundo, inclusive o Blake, que também não é católico. Rezamos, deixamos o tal fígado de cera mais uma vez na sala dos milagres, assistimos a missa e voltamos para casa.

O fim da história todo mundo sabe. A cirurgia foi perfeita, estou muito bem graças a Deus e...agora em dezembro temos que voltar lá!!! Como o Blake chega ao Rio uma semana depois de mim, já fui dizendo para ele que a gente ia para Aparecida antes dele chegar para que ele não tivesse que ir lá de novo. Foi então que ele me falou “Tenho que ir lá também!!!”

Agora acabo de ler uma mensagem de um amigo superíntimo e nada católico que termina assim. “Rolou! Agradece aí aos seus santos todos. Vou a Aparecida. Quando você vier, podemos ir juntos.”

Acho que se continuar assim, desta vez vou ter que alugar um ônibus! E eu que agora já ia dar um descanso para a santinha, resolvi pedir uma forcinha mais uma vez. A verdade é que 2008 está sendo uma barra, mas vai passar. Vamos começar a contagem regressiva!

Noivas



Com tanta correria, acabei esquecendo de dizer que agora virei colunista full-time da revista Noivas Rio de Janeiro, ou melhor, sou a correspondente dela nos Estados Unidos. A experiência tem sido ótima e o assunto sempre leve e descontraído vem para contra-balançar a minha rotina aqui, sempre focada em saúde e concientização e prevenção ao câncer.

Este mês, a coluna é sobre casamentos ao mar. Pois é, depois do cruzeiro no Caribe em agosto, fiquei animadíssima. Não sei se me casaria em a bordo, pois ADORO uma igreja e todo o ritual, mas é uma opção bacana para quem prefere algo menor, íntimo e ao mesmo tempo inesquecível. Apurar a matéria foi uma delícia...só olhando aquele marzão azul da varanda da cabine. Tudo de bom! Depois covnersei rapidamente com o pessoal da Royal Caribbean e levantei uns dados das outras companhias e pronto. Aqui nos EUA o pessoal está sempre atrás de novidades. Já pensou se a moda pega no Brasil? Cenário bonito na pátria amada é o que não falta.

Quem quiser dar uma espiada na matéria, pode clicar aqui

Mas a para ver a matéria inteira só comprando o exemplar -- que ainda nem vi!!! -- nas bancas.

Sem teto

Hoje, mais precisamente a partir das 16.00 estamos oficialmente homeless, pois o Blake vai assinar a venda da nossa casa em Sykesville. E amanhã -- que rufem os tambores e soem as cornetas -- compramos a tão sonhada casa em Emerson! Até sexta, abusamos da hospitalidade dos sogros, que para minha sorte são muito legais.

Num capítulo a parte, hoje ativei o Blackberry velho da universidade... Pois é, assim que comecei aqui eles me deram um Blackberry LINDO e novinho em folha, mas infelizmente ao que tudo indica um larápio apropriou-se do meu gadget favorito e agora fiquei com um aparelho caquético para aprender a minha lição! Fiquei tão injuriada que sonhei com o meu lindo Blackberry desaparecido três noites seguidas. Me dá até dor de estômago olhar para o feioso que nem funciona direito! Eu que não sou muito ligada nestas coisas estava simplesmente apaixonada pelo bichinho, mas alegria de pobre dura pouco! Muita maldade, né?! Mas tudo bem, Deus está vendo e o bad karma não vai ser meu no fim das contas.

Acho que não estou podendo reclamar de nada nesta altura do campeonato. O melhor presente de aniversário já ganhei -- minha avozinha saudável e se Deus quiser, de volta em casa até o fim do mês. Ah, e ainda tem a casa que estávamos procurando há tempos...

October 15, 2008

Página (quase) virada


Hoje cheguei um pouco atrasada ao trabalho. Quando acordei, me dei conta que nãovoltaria mais a nossa casa em Sykesville, que aliás deixa oficialmente de ser nossa casa amanhã, depois que o Conselho Tribal (é assim que chamamos a família indiana que vai comprar nossa casa, pois todas sa decisões demoram uma eternidade e certamente têm que ser aprovadas por unanimidade por todos os 20 membros) assinar a compra.

Sensação esquisita. Nunca fui fã daquela cidadezinha. Nunca me senti em casa lá. Por mais que tentasse, jamais consegui fazer amigos por lá. As pessoas não são más, de jeito nenhum, mas para falar a verdade, ainda não consegui achar a minha turma aqui em Maryland, por mais estranho que possa parecer. Às vezes acho que as pessoas olham para mim com uma certa curiosidade... “menina da cidade grande, morou em Nova York, estudou na NYU, viajou muito, sei lá”, mas aqui na roça tenho status de semi-celebridade. Vai saber!

Mas voltando a Sykesville, meu sonho sempre foi sair de lá e romper aquele isolamento, pois além da cidade ser “country”, é distante de tudo. Para ir a um mall decente, tenho que dirigir pelo menos uma meia-hora. Notem que não estou citando museus, restaurantes badalados ou teatros, estou falando de shopping center! Depois não me digam que não ajustei as minha expectativas.

Mas ontem depois do trabalho, fiz as últimas coisas que tinha que fazer por lá – passei na lavanderia para pegar umas roupas, deixei um material na American Cancer Society, fiz a unha no meu salãozinho preferido lá e passei na igreja para deixar umas doações. Voltando para casa, olhei ao meu redor e me senti esquisita. Chegando em casa, fui me despedir dos meus vizinhos, que são muito gente boa e têm dois filhotes adoráveis. Vou sentir muita falta deles. Pois é, vou sentir falta dos meus vizinhos de porta e dos supermercados bacanas de Sykesville/Eldersbug, que por incrível que pareça tem mais supermercados por metro quadrado do que 99% das cidades americanas e as lojas são bem legais, limpas e com muitas opções orgânicas e vegetarianas.

Vamos ver o que nos aguarda em Emerson. Detesto despedidas, então estou procurando não pensar muito. Acho que ainda não registrei que a minha saída hoje foi definitiva...

Como diz o Blake, sentimentalismos a parte, chegou a hora de virar a página.

October 14, 2008

Correria

Parece que tudo acontece ao mesmo tempo. Estamos praticamente acampados em casa -- o Blake já encaixotou a casa toda -- dormindo num colchão no quarto e comendo pizza e sushi porque não temos pratos, e as coisas no trabalho pipocando para todo lado. Pois é, quem mandou deixar o Blake sozinho na cozinha? Acabou empacotando tudo, sorte a minha ter lembrado de avisá-lo para ficar LONGE do meu armário! Caso contrário estaria vindo trabalhar de pijama...

No meio deste caos doméstico, o trabalho não fica atrás. Em uma semana tenho que ter impressos e em mãos nosso novo panfleto (quer terá fotos da família Machado Duran, mas isto é assunto para outro post!), a newsletter e a lista dos médicos aqui da Universidade que lidam com medicina comunitária! Como a minha chefe está fora, vou ter que aprovar tudo sozinha... Ai, ai, ai!

A melhor notícia de todas é que a minha avozinha está sentada agora. Dá para acreditar? Já estão removendo todos os catéteres e dentro em breve a traqueostomia deve ser fechada e ela deve subir para o quarto dentro de alguns dias.

Não disse que milagres acontecem?

Mas enquanto não ganho na loteria, o melhor a fazer é voltar ao trabalho!

October 13, 2008

Breathless ou sem fôlego mesmo!

Hoje acordei com uma tremenda taquicardia, sem fôlego mesmo. Nas últimas semanas parece que tenho corrido uma maratona interminável, então agora o corpo começa a dar sinais de exaustão.

Estou implorando para ele aumentar um pouquinho prazo, pois ninguém merece ter um piripaque às vésperas da mudança! O Blake tem feito a maior parte do trabalho pesado, pois já havíamos combinado que a bonequinha aqui não iria levantar peso. (De carga pesada já basta a minha vida, na atual conjuntura.) Mas sempre tem coisa pra fazer: empacota daqui, embrulha de lá, corre no supermercado, fora o ritmo do trabalho no escritório, sempre frenético.

As notícias sobre a minha avozinha são melhores a cada dia. Ao que parece hoje, pela primeira vez, depois de quase um mês de CTI, ela levantou-se do leito e sentou numa cadeira! Estamos todos exultantes...mas só vou respirar aliviada quando ela deixar aquela unidade intensiva de vez. Se Deus quiser, falta pouco!

E enquanto isto, a vida segue a passos largos e frenéticos. Mas como diz Lobão, "é melhor viver dez anos a mil do que mil anos a dez."

Será?

October 12, 2008

Casa (quase) vazia, cabeça nem tanto...

As últimas semanas foram tão caóticas que nem cheguei a dizer aqui que estamos prestes a nos mudar. Está praticamente tudo certo, mas com tanta confusão atualmente, só vou comemorar mesmo depois que assinar meu nomezinho no contrato. Até lá, agüenta coração.

Mas como não dá para esperar para empacotar as coisas até o dia D, a casa já está praticamente vazia. Este fim de semana enchemos três carros e levamos para a garagem dos pais do Blake. Além disso, também alugamos um SAM que já está abarrotado e devidamente estacionado em frente à nossa casa. O conceito é bem interessante: a empresa deixa um cointainer no lugar estabelecido na data marcada e passa para pegá-lo e deixá-lo em outro lugar estabelecido na data combinada. Ou seja, bem no espírito "do-it-yourself" (DIY) do famoso "American Way of Life", os caras levam a mudança do ponto A para o ponto B, mas o resto é com o freguês. E como o meu adorãvel marido é o exemplo perfeito do hardworking American, se recusou a pagar emrpesa de mudança, recrutou um amigo e o irmão e está fazendo tudo sozinho, coisa que JAMAIS me passaria pela cabeça, afinal sou a rainha da terceirização, podendo pagar alguém para fazer alguma coisa, é comigo mesma! Mas já diz o ditado que opostos se atraem e o pior é que o Blake faz tudo rapidinho sem fazer cara feia, então quem sou eu para reclamar?

A semana que se inicia promete, pois na quarta saio daqui e já não volto mais... O Blake -- se Deus quiser -- assina a venda desta casa na quinta e na sexta de manhã nós dois assinamos a compra da outra e... VIDA NOVA!

Depois volto para contar as novidades e prometo postar fotos. Os meus tios estão morrendo de curiosidade, pois mandamos umas fotos para eles, mas como as fotos foram tiradas para inspeção, nem tem foto da fachada da casa!!! Então vou ver se fim de semana que vem, tiro umas legais.

Com as notícias da minha avó cada vez melhores, respiro mais aliviada... Torço para que o resto de 2008 e 2009 sejam menos intensos, pois como dizia o sábio Tim Maia, "eu quero sossego"!!!

October 10, 2008

Revista Época

Não sou muito fã da Época porque acho que a revista aborda temas muito densos de uma maneira extremamente superficial. Os editores lá ADORAM falar de câncer, presumo que o motivo seja bem simples: Câncer vende revista!

Esta semana a revista fez uma matéria sobre a Kris Carr, mas é com muito orgulho que digo a vocês todos que o FURO foi MEU! Fui eu que "descobri" a Kris por aqui e sugeri a pauta para a Criativa em fevereiro!!! A revista aceitou e a matéria acabou coincidindo com o lançamento do livro dela em português.

A matéria da Época sobre a Kris é diferente, afinal a Época ADORA vender receitas milagrosas, então detalhou a rotina da Kris como se fosse um passo a passo para a cura de todos os tipos de câncer. Quisera eu que houvesse tão maravilhosa panacéia! Mas ao que tudo indica, estamo longe. Não perco a fé e trabalho por isto, mas ainda há muito a fazer. Concordo que uma dieta saudável conta muito -- não foi a toa que mudei a minha radicalmente -- mas daí a sair espalhando que é a "dieta que cura o câncer" já é um pouco demais.

Mas como o negócio da Época é vender revista e não promover saúde, a mesma revista aborda o tema de forma bem sombria ao contar a história do Vice-Presidente José Alencar, que há mais de 10 anos luta contra o câncer. Até os comentários dos leitores no site da revista chamam atenção para o "pessimismo". Realmente, quem luta uma batalha destas já tem tantas preocupações que o tom de "doomsday" da revista é desnecessário. É válido alertar sobre o perigo da doença para que o Governo invista em pesquisa e para que a população tenha acesso à saúde de qualidade, mas dizer sempre que "muita gente ainda morre de câncer" e colocar as estimativas num quadrinho assusta qualquer um.

Mas sigamos em frente. Esta é outra lição do jornalismo que apliquei na minha vida pós-câncer: não acredite em tudo que sai por aí e sepre desconfie da fonte.

Flashback


Alguns meses atrás contei a história dos meus primos que haviam perdido os pais e o irmão caçula num terrível acidente de carro, na década de 70. Uma tragédia na nossa familía, que eu apesar da pouca idade, lembro com uma riqueza impressionante de detalhes. O acidente envolvendo meus tios e primos me veio à cabeça depois da entrevista com Beau Biden, filho do candidato a vice-presidente Joe Biden, durante a convenção do partido.

Com este drama todo que a minha família tem vivido, a única coisa positiva que pudemos ver, foi que continuamos mais unidos do que nunca. O meu primo Odon, cujos pais e irmão faleceram naquele terrível acidente, estava na Amazônia quando houve o imprevisto com a minha avó, mas assim que soube, apressou o fim da viagem e foi para o Rio para ficar com o meu avô. O Tio Geraldo, pai do Odon, era o irmão mais velho do meu avô, aliás, único irmão que o meu avô tinha, além das seis irmãs. Difícil imaginar como a nossa família sobreviveu a esta perda tripla, mas mais uma vez a fé teve papel importante.

Voltando ao assunto, apesar de sempre terem morado em estados diferentes, o Odon e meu avô sempre foram muito ligados e, acredito, que para o Odon, meu avô tenha sido a figura masculina de maior expressão. Mas confesso que fiquei extremamente surpresa com a atitude do Odon de não só apressar sua volta, mas passar mais de uma semana na casa do meu avô, acompanhando-o a todos os lugares e oferecendo um apoio fundamental num momento tão difícil.

Mas foi justo numa destas idas ao hospital que pela primeira vez tocamos no assunto do acidente que o Odon havia sofrido. Comentei sobre o Beau Biden e engatamos a coversa. Meu primo disse que ainda dói muito, que se lembra dos pais e do irmão a cada dia, mas que precisa seguir em frente. Hoje, ele diz que gosta muito de falar da família e que adora ouvir histórias sobre os pais e o irmão, mas que não fala no acidente e praticamente não lembra de nada.

A minha tia-avó, também irmã do meu avô, estava do nosso lado e escutou a coversa. Quando disse que me lembrava da minha prima Nilse sorrindo na cadeira de rodas, a Tia Marluce disse que íamos muito lá na ABBR e que tinha sido lá que o filho dela, Waldiro, tinha começado a andar.

No dia seguinte, ela me trouxe umas fotos e de repente vi ali nas fotografias desbotadas a mesma cena que tinha semanas antes invadido meus pensamentos. O que mais me causou surpresa foi a minha idade – mal tinha acabado de completar três anos! (Vocês podem comprovar aqui na foto!) E aquela cena era não nítida. Incrível a memória de uma criança!

PS: Podem comentar sobre a minha roupa hippie à vontade, afinal a culpa é da minha mãe...

Boas notícias

A agonia inicial agora vai dando lugar a um pouco de alívio e a muita alegria, já que a minha avó aprensenta melhoras substanciais a cada dia. Ela ainda está na UTI, ainda está traqueostomizada e por isto não pode falar, mas já articula as palavras, faz perguntas, pedidos e obviamente reclamações que a minha família tenta entender por leitura labial.

Pois as primeiras perguntas dela foram -- não sei a ordem:

"A Dani já foi?" -- Então disseram a ela que infelizmente eu não havia podido esperá-la sair do CTI, mas que estava sempre me comunicando com o resto da família. Ela entendeu.

"O Eurico Miranda morreu?" -- Dá para acreditar numa coisa destas?! Uma senhora octagenária sai do coma induzido após três semanas e faz uma pergunta louca dessas?! A resposta deveria ter sido "O Eurico Miranda está bem vivo... Já o Vasco..." Mas como o coração da minha avó já passou por muitas nas últimas semanas, resoveram dizer para ela que o Eurico estava vivo, e só. Afinal das contas, vaso ruim não quebra!

"Quero companhia. Quero gente o tempo todo. Ficar aqui é horrível!" -- I hear you, grandma, I hear you. Só quem já passou uma temporada no CTI sabe como é triste ficar naquele lugar, onde as horas não passam... O horário de visita é restrito e ficar lá entre outros moribundos é muito deprimente... Como fiquei lúcida a maior parte do tempo, ficava fazendo mil contas na minha cabeça. "Agora são sete horas, o pessoal já deve estar se aprontando pra sair de casa. À uma e meia, devem estar almoçando... Nossa já passa das cinco, a esta hora já devem estar saindo do trabalho... E eu aqui, sozinha deitada nesta cama sem me mover, um, dois, três, cinco dias..." A minha avó já está no CTI há mais de três semanas. Bem verdade que até o início desta semana, ela alternava momentos de lucidez e momentos de inconsciência por conta da forte sedação, mas agora ela já está completamente acordade e 100% consciente, então já vai ficando um pouco irritada, com toda razão.

Pena que não posso estar com a minha avozinha agora, mas ao menos as notícias são muito animadoras. A saúde e a personalidade dela aos poucos voltando e a gente já pode notar que a nossa avozinha está de volta. Ontem mesmo ela queria que a minha prima chamasse o Dr. Léo, que ela soube ser solteiro, para um café. Pois é, continua firme na missão de recrutar um médico para a nossa família.

Quando digo que a minha avó não existe...

October 9, 2008

Troca de informações entre pacientes de câncer

Hoje saiu na site da CNN uma matéria muito legal sobre sites de relacionamento e troca de informação entre pacientes de câncer.

Aqui nos EUA, eles se preliferam rapidamente e ajudam muita gente a navegar o complicado sistema de saúde e a ter acesso a cuidados melhores e tratamentos mais avançados. Sendo assim, aliviam o fardo de muita gente, salvando suas vidas.

Queria que existissem fóruns assim no Brasil, quem sabe um dia? Nós aqui estamos aos poucos formando um grupinho voluntário para traduzir conteúdo de qualidade que esperamos poder ajudar os pacientes de câncer no nosso país, que já são tão carentes de informação e muitas vezes de acesso. Já traduzimos o Seventyk.org, cuja versão brasileira deve ir ao ar em breve, e agora a Lu, a Vanessa e a Rossana estão envolvidas na tradução do site supercompleto da Leukemia & Lymphoma Society (LLS).

Médicos de verdade

No meio desta confusão toda, esqueci de deixar registrados alguns fatos importantes. A minha ida ao Brasil foi um presente inesperado da minha chefe aqui, workholic total, mas que sempre coloca a família em primeiro lugar. Quando expliquei a minha situação a ela, sem nenhuma expectativa, ela olhou para mim e disse: "E o que você está fazendo aqui que ainda não foi pra casa? Se fosse a minha avó, eu já estaria lá." E no dia seguinte, às oito da manhã me ligou para saber o que eu fazia no trabalho e dizendo que esperava que eu estivesse de viagem marcada para aquela noite. Dito e feito e foi assim que acabei no Brasil. O sonho de ver a minha avó no quarto antes da minha volta, não foi concretizado, mas como diz a minha mãe, o nosso tempo não é o tempo de Deus, mas creio que ainda vou ter a notícia tão esperada ainda esta semana.

Assim que cheguei ao Rio, tive a notícia da embolia, quase fatal. Os médicos estavam assustados e hesitavam em nos dar prognósticos até porque a situação dramática mudava a cada minuto. Não tive dúvidas, liguei para o Dr. Joaquim Ribeiro para relatar o caso e pedir orientação, pois ele é o médico em que mais confio. Dei a minha versão dos fatos para ele que se ofereceu prontamente a visitar a minha avó, mesmo não sendo cardiologista ou pneumologista. Dr. Joaquim disse que veria a minha avó e depois se precisássemos de um clínico ou outro médico, ele nos recomendaria o melhor. E mais uma vez o Dr. Joaquim cumpriu a sua palavra e foi visitar a minha avó. No meio de tanto desespero, de tantas notícias ruins, ele foi sincero, mas como sempre otimista ao me dizer: "Danielle, o caso da sua avó é grave sim, por vários motivos. Ela teve uma embolia séria, mas não há nada de irreversível no quadro dela. Esta situação pode se resolver dentro de sete a dez dias." Aquelas palavras viraram um mantra para mim, pois a cada pancada, a cada notícia ruim, eu repetia para mim mesma "Não há nada de irreversível no quadro dela. Esta situação pode se resolver" e conseguia recobrar a pouca calma que me restava. Mais uma vez, desta vez sem saber, o Dr. Joaquim salvou a minha vida, ao me dar esperança de poder ver a minha avó viva.

O cardiologista da minha avó, Dr. Leonardo Arantes, também tem sido um herói. O jovem médico leva a sério mesmo o tal Juramento de Hipócrates e parte para o sacrifício o tempo todo. É incansável e dedicadíssimo, sempre disponível e paciente ao explicar quinhentas vezes prodimentos complicados para familiares leigos e ansiosos, sempre com humildade e carinho. A minha avó teve muita sorte. Ele tem sido um anjo, sempre ao lado dela. A minha família sempre fala que só de olhar para o Dr. Léo dá pra ver o estado de saúde da minha avó. Se ele está cabisbaixo e tristonho, a gente sabe que a coisa está feia, então quando o vemos sorrir, damos pulos de alegria. Desde a minha partida, andam me dizendo que o Dr. Léo está sorrindo mais.

O outro cardiologista da minha avó é praticamente o neto mais velho dela, o Filipe, que entrou na nossa vida por conta de um ex-namorado da minha irmã e foi ficando... Sobreviveu ao fim do namoro e virou padrinho de casamento dela e meu também. O Filipe também tem sofrido muito com a gente, pois além de médico dos meus avós e do meu pai, é praticamente da família, além de dar plantão nas residências dos Machados e dos Duran vinte quatro horas por dia, correndo de um lado para o outro sempre que a gente precisa de ajuda. A história da minha avó também foi um baque grande para ele.

Pois no meio de tantas notícias ruins, o consolo é saber que estamos cercados de gente boa -- de médicos competentes, dedicados e amigos e de amigos e familiares que têm se mostrado fenomenais. Minhas tias-avós têm dado plantão no hospital, meus primos, sobrinhos da minha avó, vieram de outroas cidades e outros estados e os parentes que moram no Rio vão freqüentemente ao hospital. Temos sorte, muita sorte, de estar cercados de pessoas iluminadas, mas as orações continuam até que a minha avozinha possa agradecer pessoalmente a um por um.

Respirando...e voltando a pensar

Parece chavão, mas não é, quando a gente fica tensa parece que perde a habilidade de respirar. Faz três semanas que não respiro. Faz três semanas que o simples toque de telefone me assusta. Faz três semanas que não sei o que é dormir direito. Mas se Deus quiser, e Ele tem dado mostras disto, a minha avozinha vai fica boa logo (as notícias melhoram a cada dia) e em breve terei minha vida de volta. Só vou respirar aliviada mesmo quando ela estiver no quarto e fora de perigo, mas admito estar mais tranqüila. Mas sossego...bem aí são outros quinhentos.

Como se diz por aqui, "when it rains, it pours." Pois é o que parece, que tudo resolveu acontecer de uma vez só. Aos poucos tento retomar a minha vida de antes, mas o corpo anda reclamando, sinto um cansaço absurdo, tanto físico como mental, pois as últimas semanas têm sido um misto de maratona e montanha-russa. O ritmo do trabalho começa a realmente ficar intenso e a mudança acontece daqui a uma semana!!!!

Com tanta confusão acabei esquecendo de dizer que a minha história, em inglês, foi publicada no Blog da SeventyK.org. A Rossana, amiga deste blog, e eu traduzimos o site todo para o português e a versão deve estar disponível em breve. Cada vez mais me convenço da urgência na conscientização da população para as necessidades mais que especiais dos jovens e adolescentes portadores de câncer. A meu ver, o maior problema continua sendo o diagnóstico tardio... Volta e meia me lembro da história do nosso amigo Felippe, que levou três meses para conseguir um diagnóstico de um linfoma raro, o que pode ter custado a sua vida. E é pelo Felippe, que não está mais conosco, e por tantos outros jovens que ainda estão lutando, que a gente vai continuar a falar no assunto. Sei que câncer não é assunto dos mais agradáveis, mas informação é fundamental. Não só sobre a doença em si, mas sobre tratamentos, testes clínicos disponíveis, alternativas, segundas opiniões e tantas faces de um processo tão difícil quanto doloroso.

Como nada acontece por acaso, estou organizando um evento aqui no trabalho sobre testes clínicos e minorias, então aos poucos vou me inteirando mais do assunto. Apesar de arriscados, em alguns casos, protocolos experimentais e ensaios clínicos são as únicas alternativas de pacientes que já não têm nada a perder. O problema é que muitos grupos como jovens, negros e latinos são pouco representados e assim perdem esta chance e muitas vezes medicamentos que têm eficácia em alguns grupos não funcionam em outros... Os testes clínicos são a única forma de testá-los antes que cheguem ao mercado.

Mas este assunto é complicado e eu não sou cientista, mas prometo que falo mais depois da conferência, já que vamos ter palestrantes superconhecidos e conceituados aqui nos EUA.

October 8, 2008

Crazy Sexy Cancer na TV brasileira

Acabei de descobrir que o documentário da minha amiga Kris Carr vai ser transmitido na TV brasileira. Vai ser na TV a cabo, mas quem tiver Sky or Net deve assistir. O filme é emocionante e retrata a jornada de Kris do desespero ao equilíbrio. Eu chorei muito porque me vi em várias cenas ali.

Nossas esperiências são diferentes, pois no meu caso felizmente existe a possibilidade de cura e remoção do tumor. No caso da Kris, a doença progride lentamente e felizmente parece estar inativa. Como ela mesma diz, "a vida é uma condição terminal, então vamos aproveitá-la ao máximo."

Abaixo as datas de exibição do documentário, realmente imperdível.

Discovery Home & Health Com Câncer e Ainda Sexy
Data: Segunda - 13 de outubro | Início: 03h | Término: 05h Documentário / Diversos
Cor: Colorido
Classificação: Programa livre
Um programa irreverente e emocionante sobre uma jovem mulher diagnosticada com um câncer raro e incurável que encontra sua força interior, humor, amizade e até mesmo amor na sua busca pela cura.

Veja todos os horários deste programa
DATA HORÁRIO CANAL
Os horários são fornecidos pelas emissoras e estão sujeitos a alterações.
12/10 22:00 Discovery Home & Health
13/10 03:00 Discovery Home & Health
18/10 18:00 Discovery Home & Health

A minha avozinha que não me sai da cabeça...



Prometo que quando isto tudo passar e a minha avozinha estiver fora de perigo volto a falar de outros assuntos bem interessantes por aqui. Mas agora todos os meus pensamentos e orações estão com ela e com a minha família no Brasil. Estas últimas três semanas têm sido certamente um dos piores períodos da minha vida e quem me conhece sabe que já passei por poucas e boas. As notícias das últimas 24 horas t6em sido mais positivas, mas os próximos três dias são extremamente importantes, então agradeço muito as orações e o carinho que temos recebido de tantos amigos.

Nestas horas, às vezes volto no tempo e vejo uma época ruim que já passou... Isto me dá mais coragem para seguir em frente. Uma lembrança que ficou muito viva na minha cabeça foi um fato que aconteceu durante a minha primeira cirurgia. Quando a operação acabou, sabíamos que as próximas 48 a 72 horas seriam cruciais. Eu havia perdido muito sangue e o procedimento tinha sido altamente invasivo, os médicos tinham feito tudo o que podiam mas a minha vida mais do que nunca estava nas mãos de Deus.

Na manhã seguinte, a minha tia-avó ligou para o hospital para ter notícias minhas e ouviu o seguinte “O estado da paciente é gravíssimo.” Acho que outras pessoas que ligaram receberam a mesma notícia. Ao saber disto, a minha avó atirou-se no chão e implorou a Deus que se tivesse que levar alguém que a levasse em meu lugar. Se a doença tivesse que atacar alguém, que a atingisse. Não me lembro muito bem, mas todos até hoje comentam que nas semanas que se seguiram a minha cirurgia a minha avó envelheceu anos em dias. Depois fui melhorando e aos poucos tudo voltou ao normal, inclusive a aparência da minha avó.

Um ano mais tarde, esta minha mesma avó decobriu sofrer de um linfoma não-Hodkins, mas enfrentou a doença com uma força e uma coragem fora do normal. Fez químio, fez rádio, ficou com o cabelo ralinho, mas nunca reclamou. Enfrentou o câncer como quem enfrenta uma gripe e apesar de uma seqüela na perna que nunca mais desinchou, recuperou-se rapidamente e continuou sua vidinha de sempre.

Durante a minha breve estada no Rio, ouvi de uma outra tia-avó que a minha avó Rutinha tinha conseguido uma façanha antes só conseguida pela sogra dela, D. Ermelinda, minha bisavó, que consegui apesar de todos os pesares e dificuldades manter a família reunida em torno dela até a morte, aos 94 anos.

A minha avó, sem querer, segue os passos da sogra, e mantém todos os filhos, netos, imãos, cunhados, sobrinhos e agora bisneta bem pertinho. Ela nunca se deu o crédito merecido, nunca disse que o resultado se devia a ela, mas ninguém tem dúvidas de que ela é a maior responsável por isto.

Falo por mim, que cresci ao lado dela. Minha avó me ensinou a ler antes de eu ir à escola. Foi ela que me deu o primeiro livro quando eu deveria ter um ano mais ou menos. Se hoje há livros até para bebês, nos anos 70 a coisa era bem diferente, mas a minha avó era mesmo pioneira e sabia das coisas. Foi nos introduzindo à leitura desde cedo e nos incutindo a paixão pelos livros.

Algumas receitas dela também passam de geração em geração, mas ninguém faz os pratos tão bem quanto ela. Tudo que ela toca tem um sabor especial...mesmo que ela sempre diga que detesta cozinhar. Pelo menos nisto puxei a ela...não tenho muita afinidade com o fogão não...

No meio de tanta dor e de tanta preocupação estas imagens bonitas agora começam a aparecer com mais intensidade na minha cabeça. Tenho fé e peço a Deus que isto seja um sinal...

October 7, 2008

Corpo em Baltimore, cabeça e coração no Rio

Já estou fisicamente de volta aos EUA, mas minha cabeça e mais que tudo meu coração continuam no Rio. Não dá para se concentrar em coisa nenhuma quando a minha avó ainda está naquela UTI.

Nada me faz rir, nada me dá ânimo. Só quero vê-la fora de perigo e em casa. Mas a vida não pode parar – bem que às vezes me dá uma vontade de gritar “Parem o mundo que eu quero descer!” – e a gente vai levando como pode.

Hoje usei o alarme do celular, mas quando o telefone tocou, meu coração deu um salto e ficou apertadinho pro resto da manhã. Só quem já teve um ente querido em CTI sabe que agonia é esta.

Ontem a minha avó colocou o tal filtro de cava, um dispositivo que impede que a maioria dos trombos chegue ao pulmão, evitando assim uma grave embolia, que em alguns casos pode ser fatal. Nestas horas vejo mais uma vez que a minha avó sempre esteve certa – toda família precisa de um médico, pois em momentos como este nós leigos ficamos completamente tontos. Não há nenhum médico na minha, infelizmente. Há sim paciente profissional, esta que humildemente vos fala, mas não tenho talento nem sangue frio para medicina. Nunca pensei estar ligada a questões de saúde, mas feliz ou infelizmente foi onde o destino -- ou será Deus -- me levou.

Agora voltamos ao patamar de semana passada – o quadro é estável apesar de muito grave – mas continuamos orando para que a minha avó se recupere o mais rápido possível, pois como diz o Dr. Joaquim, o quadro é sério, mas não irreversível. Ela tem dado demonstrações de coragem e força ao superar cada um dos desafios que surgem a sua frente, mas corta o coração ver alguém passar por isto. Apesar de tudo, tenho muita fé que ela vai sair de lá, pois eu também já fui desenganada.

Força D. Rutinha, só mais um pouquinho e a senhora vai ficar novinha em folha. Enquanto isto, oramos e aproveito para agradecer as manifestações de carinho dos amigos reais e virtuais. Elas fazem muita diferença. Que o dia de hoje seja melhor que o de ontem e que amanhã seja muito melhor do que hoje.

October 6, 2008

De volta a Baltimore

Saí do Rio ontem à noite, depois de visitar minha avó no hospital. Não foi o quadro que eu havia imaginado, pois queria muito ter saído de lá depois de vê-la no quarto, já fora de perigo. Mas infelizmente não foi possível.

Foi difícil sair de lá e deixá-la no mesmo CTI escuro e frio, mas ao mesmo tempo saí de lá em paz, pois algo me diz que ela vai ficar bem. Diante de cada obstáculo, por mais árduo que seja, ela demonstra força e coragem, sem nunca desanimar. Quando não está sob efeito de sedação dá demonstrações de que sua mente está como sempre esteve, 100%. Pede massagem na perna, reclama de sede e pergunta pela Chiara. Outro dia perguntei se ela estava me confundindo com a minha irmã, ela fez uma cara muito feia, como quem dissesse "sua pirralha, com quem você acha que está falando? Não sou nenhuma velha gagá!" Aliás, ela odeia que a chamem de velhinha...

Acabo de falar com a minha mãe e saber que a minha avó foi levada ao prédio ao lado para fazer uma tomografia computadorizada, pois está se queixando de dores no abdomem. Deus queira que não seja nada. Procuro manter a calma, mas os nervos realmente ficam à flor da pele.

Continuo as minhas orações e sei que muitos amigos por todos os cantos já nos incluíram em suas orações diárias. Peço que continuem, e se possível, que se unam a nossa corrente que acontece todos dos dias às 22h, horário do Brasil. Pedimos pela recuperação da minha avó e de seus companheiros de UTI e pela saúde dos que precisam.

A minha fé como sempre se mantém inabalável e acredito mais que nunca no poder da oração e do pensamento positivo. Sei que dentro em breve minha avozinha vai sair de lá.

October 3, 2008

Agonia

Os médicos acabaram de ligar. Inicialmente disseram ser uma nova embolia, agora afastam esta hipótese, parece que houve alguma hemorragia, não se sabe onde.

Só se sabe que a minha avozinha continua lutando e continua sofrendo. Peço a Deus que tire-a de lá ao menos e que lhe dê alguns anos de vida longe daquele lugar tão assustador.

Por favor, continuem a rezar por ela.

Com isto a minha volta aos EUA que estava marcada para amanhã pode não acontecer. Como vou sair daqui sem ao menos saber do mal que aflige a minha avó? O buraco no peito cada vez teima em ficar mais fundo.

Peço fé, força e coragem -- para ela, para meu avô e para toda a nossa família.

October 2, 2008

Ainda no Rio

Esta semana foi simplesmente punk. Cheguei aqui achando que iria ver a minha avó sentada já no quarto, mas encontrei-a em coma induzido na UTI. Surpresa triste. O pior nestas horas é a ausência de um diagnóstico definido "pode ser isto, mas também pode ser aquilo e ainda não podemos afastar a hipótese de aquilo outro..." diziam os médicos. Como assim, doutor? Como vocês vão descobrir o que há de errado? Quando vão fechar um diagnóstico? Tantas perguntas sem resposta...

No domingo soubemos que a falta de ar terrível que ela havia sentido dias antes tinha um bom motivo -- embolia pulmonar, um quadro bem grave num paciente nas condições dela. E de novo visitamos aquele lugar horrível, um lugar onde só há dúvidas e medo. A posição dos médicos era delicada, pois tudo que poderia ser feito já havia sido e, embora eles não falassem claramente, a situação era óbvia, a vida da minha avó estava totalmente nas mãos de Deus, uma vez que os médicos já tinham lançado mão de todos os recursos. Tínhamos que rezar para que o trombo do pulmão se desfizesse rapidamente, rezar para que novos trombos não se formassem, rezar para que as plaquetas dela se mantivessem altas para que ela pudesse continuar tomando o anticoagulante e rezar para que nenhuma outra intercorrência aparecesse no meio do caminho. Dali para frente, tudo tinha que correr 100% perfeito para que ela tivesse uma chance de sobreviver. Condição incômoda. Situação desesperadora.

Nestas horas bate uma dor profunda e aguda...a tal sensação de impotência chega ao máximo e o desespero é praticamente inevitável. Os ateus que me perdoem, mas nesta hora só a fé nos mantém sãos, na medida do possível. Quando digo fé, não falo em religião, mas num sentimento de que existe algo além disso que vivemos aqui. Parafraseando o genial Shakespeare, tem que haver mais coisas entre o céu e a terra do que supõe a nossa vã filosofia. Não faz sentido que a morte seja um fim e que só nos reste esperar por ela.

Não gosto muito de divagar, mas olhando a minha avó deitada imóvel naquele leito de hospital vários cenários se formavam na minha cabeça. Uns belíssimos, outros nem tão otimistas assim e a idéia da ausência dela era simplesmente insuportável. Vê-la ali lutando tanto sem ter certeza de seu destino despedaçava meu coração. Nunca rezei tanto...e olha que não rezo pouco...

Ela ainda esta na UTI, mas tem melhorado a cada dia, como que por milagre. Ainda não respiro aliviada, acho que vou ser capaz de descansar quando ela for para o quarto e mais ainda quando ela for para casa. Depois de duas semanas de um martírio, já não vejo a hora. A idéia de voltar para os EUA e deixá-la aqui nestas condições também me preocupa, mas há muito pouco ou quase nada que eu possa fazer para adiar minha partida. Conseguir vir já foi um privilégio e tanto, então não posso abusar da boa-vontade da minha chefe.

Nestas horas de crise absoluta é incrível perceber como as diferenças desaparecem e como o que é importante vem à tona. Aprende-se muito na dor, mas o grande desafio é guardar para sempre este ensinamentos e continuar aplicando-os depois que a vida voltar ao normal.

Como diz a minha amiga Lu, que lutou contra um linfoma raro e agressivo há algum tempo, mas hoje está totalmente saudável, o negócio e não deixar o impacto da porrada passar. Quando a gente leva um baque destes, revê todos os nossos conceitos, jura que vai mudar da água pro vinho e até muda, mas às vezes as mudanças não duram mais que meses e a gente acaba voltando ao normal. O único saldo positivo da dor e da doença são as lições que ficam e se estas mesmas lições aprendidas na marra aos poucos acabam sendo esquecidas, então a tal porrada não serviu de nada. Uma pena. Um desperdício.

Uma outra amiga, a Flavinha, sempre me dizia que tanto as pessoas mais inteligentes quanto as mais burras cometem erros sempre. A diferença, dizia ela, é que as pessoas inteligentes erram e aprendem com o erro. Fatalmente vão errar novamente, mas vão cometer erros diferentes. As pessoas burras, ao contrário, erram, recusam-se a aprender e ainda teimam em insistir sempre no mesmo erro.

Gostaria de ter chegado a tantas conclusões por conta própria e de forma indolor, mas não foi assim que aconteceu, então o mínimo que posso fazer é não deixar que a pacada perca o efeito. Vou aproveitar que ainda estou em carne-viva para registrar meus pensamentos e voltar a eles a cada vez que achar que a pancada está caindo no esquecimento.