February 28, 2008

Tentando entender o sentido...

Esta é uma das coisas que a gente mais faz quando do nada é abatido por uma tempestade em pleno vôo. Sim, quando só estava preocupada em viver a minha vida, um dia de cada vez, e de repente chego à dura conclusão de que o dia de amanhã não é tão certo assim. Parece coisa de filme, mas não é. De uma hora para outra muda tudo e não há outra saída a não ser seguir em frente. Até gostaria de ter outras opções para escolher, mas a verdade é bem diferente.

Depois de ouvir um diagnóstico assustador, tudo que queria fazer era ir dormir e rezar para que tudo não tenha passado de um pesadelo terrível. Mas quando acordei no dia seguinte e tudo estava no mesmo lugar, inclusive o bandido parasita que teimava em se alojar na minha barriga, bateu um desânimo terrível, mas ao mesmo tempo uma grande vontade de mudar o meu próprio destino.

E foi justo aí que pensei em Deus. Onde ele está numa hora destas? Será que ele está vendo todo o meu sofrimento? Será que ele não vai se compadecer? Logo eu, que tenho feito tudo que ele mandou, por que este castigo? Por que outra vez? Como faço para sair daqui? Será que vou conseguir sair daqui? São tantas perguntas, tantos questionamentos.

É verdade que nos últimos cinco anos fiquei muito mais próxima de Deus e de mim mesma. Nos piores momentos da minha vida, às vezes sentia uma paz inexplicável, uma mão carinhosa que me indicava o caminho a seguir e no meio do meu desespero sentia uma energia que me trazia de volta a tranquilidade. Sempre entendi que só poderia ser a presença de Deus. Durante aqueles últimos dias de 2007 e no início deste ano, estava tão perdida que sequer sabia o que pedir a Deus, então só implorava que ele aumentasse a minha fé e me desse coragem: aumentasse a minha fé que por vezes estava claudicante, e me desse coragem para enfrentar o meu destino, que me parecia assustandor. E ele me ouviu, mais uma vez. Passei pela prova de fogo e aqui estou contando a história.

Li os comentários anteriores da Fê França e da Andréa, amigas virtuais que estão sempre me dando injeções de ânimo e me fazendo seguir em frente, e fiquei pensando no que foi dito. Tenho uma fé ENORME em Deus e acho que estamos todos aqui na Terra não para sofrer, mas para aprender. Às vezes penso que tenho mais que aprender do que muita gente...Mas c'ést la vie.

A minha fé em Deus é inabalável, mas, por incrível que pareça, às vezes a fé das pessoas me incomoda, pois as deixa inertes. Óbvio que eu acredito em milagres divinos que acontecem todo o dia. Eu sou um deles! Mas acho que Deus deve ficar muito chateado de ter que fazer todo o trabalho sozinho. Se foi ele mesmo que nos deu o livre arbítrio, temos que usá-lo. Vamos rezar sim, mas vamos encarar a doença de frente! Vamos ter muita fé, mas também procurar os melhores médicos e tratamentos que possam prolongar nossa vida. Vamos orar contritos, mas também nos tornar senhores do nosso destino, pesquisando a doença, as alternativas e questionando os médicos. Sim, Deus é o regente, mas nós somos a orquestra e temos que fazer nosso trabalho! Sempre fui inconformada, e com tudo que tenho passado tenho mudado um pouco meus conceitos, mas uma coisa permanece a mesma -- sempre fui de arregaçar as mangas e por as mãos à obra, e numa situação destas não haveria de ser diferente. Aceito, mas custo a me conformar. Aceito a gravidade da doença, mas não me conformo com a sentença de morte. Não vou me conformar nunca. E graças a Deus existem outros inconformados por aí. Inconformados que buscam a cura do câncer, da aids e de tantas outras pestes do mundo moderno. Agradeço a Deus toda noite por estes espíritos inquietos.

Quando a Carla, minha amiga e companheira de batalha e ex-colega de trabalho, foi me visitar em casa depois da cirurgia, ela me disse que entendia a doença como um ritual de purificação. (Engraçado é que outra amiga messiânica tinha me dito a mesma coisa, que a doença servia para expurgar o que há de ruim em nós). Não é muito fácil encarar uma doença destas, aliás doença nenhuma, como algo positivo, ainda mais quando se está no meio da luta. Mas sempre encarei a minha experiência como aprendizado, pois descobri muitas coisas sobre mim que provavelmente ficariam esquecidas ou enterradas nas profundezas da minha alma se eu tivesse sido contemplada com uma vida mais ordinária. Então talvez o bandido (não quero mais falar em tumor, ficou chato!) tenha sido, como se diz aqui, "a blessing in disguise." Mas agora já chega, estou confiante que posso completar o resto da lição sozinha!

February 27, 2008

Morbidez

Ontem, depois de falar com a secretária do Dr. Machael Choti, fui olhar as minhas coisas e separar o material para ser enviado por fax ao médico hoje. Imaginem vocês que tenho mais de cinco anos de história médica deste maldito tumor: exames de sangue, que na maior parte das vezes nada acusam, imagens que mascaram o bandido na minha barriga, relatórios médicos superdetalhados, outras imagens onde o bandido mostra a cara, o próprio bandido em pedacinhos guardado em potinhos de plástico e mais microfatias do bandido conservadas em parafina. Material é o que não falta. Mas pouco pode ser enviado por fax!

Depois de olhar tudo cuidadosamente, cheguei à conclusão que nesta parte inicial deveria me limitar a mandar o relatório da segunda cirurgia, que já está em inglês, e o resultado da última biópsia. Quero que o médico de Hopkins veja todo o resto, mas acho que vou me limitar a isso para não assustá-lo.

Se o relatório médico já está escrito em inglês e foi feito na minha frente, o laudo da biópsia está todo em português e para dizer a verdade só fui entendê-lo realmente ontem à noite, pois a linguagem médica pode ser mais complicada do que qualquer língua estrangeira.

Foi ontem que entendi a alegria dos médicos quando viram o termo "ausênsia de neoplasia..." várias vezes no laudo. Neoplasia quer dizer proliferação anormal das células num órgão ou tecido que forma o neoplasma, também conhecido como TUMOR. Então o que o laudo dizia, para alegria geral da nação, é que nos linfonodos não existia formação tumoral, ou seja, NÃO HOUVE METÁSTESE. Ufa, excelente notícia!

Pesquisei muito mais ainda nestes sites, pois palavras como "linfonodos coledococianos", "parênquima pardacento", "tabernáculas ou maciços dispostos em traves fibrosas" realmente não fazem parte do vocabulário de alguém leigo como eu. Então eu ia aproximando a palavra do idioma inglês, colocando no Google e vendo se a fonte em questão era confiável. (Aprendi este truque quando tive que fazer uma tradução dificílima de uma Due Diligence que a Mitsui fez na Vale!)

Mas estas pesquisas em sites médicos são extremamente assustadoras e traduzir a própria biópsia tem um grau de morbidez enorme. Depois de visitar trocentos sites cada um mais horripilante que o outro, lembrei exatamente o motivo que me faz ter horror a este tipo de site. Cada vez que leio sobre o tal do HCC fibrolamelar me sinto um ET.

Num dos textos que li ontem, o autor estava bastante otimista, pois nos casos de fibrolamelar há pacientes que chegaram a ter uma sobrevida (êta palavrinha ridícula!!!) de até 14 anos!!! Entenderam bem: 14 ANOS!!! E isso é motivo para comemorar... Pena que não posso estourar uma taça de champanhe... A pergunta que não quer calar é se devo contar a partir dos meus 28 ou 34 anos. Se for a partir dos 34, pelo menos chego aos meus 48 anos, um pouco mais da metada da expectativa de vida em países desenvolvidos como o Japão. Se for a partir dos 28, já queimei mais de um terço do tempo que me resta. Mas em qualquer uma das hipóteses, tempo é um luxo que não tenho, então não vou perdê-lo com previsões bobas!

Óbvio que fico assustada toda vez que leio estas coisas. Se o ser humano não suporta a idéia da morte, imagina saber que tem um "prazo de validade." Me faz lembrar aquele filme do Brad Pitt, "Meet Joe Black", que no Brasil acho que recebeu o título de "Encontro Marcado." Por mais lindo que o Brad Pitt possa ser, se a morte tiver a cara dele, me contento ficando a quilômetros de distância.

Passado o susto inicial -- vou ter que aprender a ficar imune a este tipo de coisa! -- continuei lendo os artigos sobre o HCC e meu caso é muito, muito estranho. De acordo com todos os médicos, o tumor é muito agressivo (daí o alto índice de mortalidade) e a taxa de reincidência varia entre 42 e 100%, principalmente nos primeiros 12 ou 18 meses, então juntem as peças comigo e tentem me explicar.

1. Na hipótese do tumor ser vestígio da outra cirurgia -- Se ele é tão agressivo, como sobrevivi com ele na minha barriga, praticamente imperceptível e assintomático, por mais de cinco anos?

2. Na hipótese de ser novo -- Se as recidivas ocorrem até os primeiros 18 meses, como este troço veio do nada depois de mais de cinco anos?

Cada vez mais me convenço que NADA, absolutamente NADA, na minha vida pode ser normal, nem mesmo o diagnóstico de uma doença covarde como esta! O que neste caso é muito bom, pois estou aqui vivinha e de bem com a vida. Pensando bem acho que o primeiro passo para minha felicidade é entender que o meu maior pedido foi atendido: sempre tive horror das coisas "ordinárias" e ansiei por ser única, diferente.

O resultado está aí: uma caminhada sinuosa, acidentada, mas muito rica e só minha. Como gosto tanto desta caminhada, por mais que às vezes ela me enlouqueça, vou continuar seguindo a estrada menos viajada, pois como disse o poeta, isto fez toda a diferença!

February 26, 2008

Nova York em fotos



Burocracia...aqui também tem!!!

Depois de uma semana de jet-setter em Nova York, chegou a hora de colocar as coisas em ordem aqui em Suburbia, USA.

Ontem fui a mais uma entrevista e por incrível que pareça, o pessoal gostou da minha experiência internacional. Agora vamos ver no que vai dar. O lugar é bem bacana e o escritório lindíssimo e supermoderno, muito claro, com móveis em linhas retas e chão de porcelanato, coisa que a gente não vê quase por aqui!

Finalmente hoje consegui contato com o consultório do Dr. Michael Choti, o cirurgião oncológico especializado em fígado que me foi indicado pelos médicos do Brasil.

Falei com a secretária, óbvio, pois neste país é mais fácil uma audiência com o Papa do que uma conversa com um médico. Expliquei a ela o meu caso e ela me instruiu a mandar todo o material por fax!!! Então disse a ela que fora o relatório do médico, que tiha sido escrito em inglês, tinha muito pouca coisa que poderia ser passada por fax. As minhas imagens eram imensas e além delas tinha trazido "a peça", ou seja o tumor. Ela disse que poderia mandar os slides por fax, então expliquei melhor: "Não, minha senhora, não se trata de fotografia, eu realmente tenho o meu tumor aqui comigo! Trouxe cada partezinha dele dissecada e conservada em parafina. Trouxe tudo na minha mala de mão e gostaria que o Dr. Choti desse uma olhadinha nelas e depois me desse sua opinião." Acho que foi então que ela viu que eu não estava brincando. Perguntou meu nome e disse que iria aguardar as minhas informações e depois então alguém entraria em contato comigo.

Qualquer semelhança com o atendimento no SUS não é mera coincidência! O jeito SUS de ser aqui é bem high-tech. O sujeito tem que ter todos os exames e imagens à mão, mas antes de tudo tem que ter um fax, pois contato face a face não existe, pelo menos não nesta fase. A fila, a agonia da espera, a ansiedade, tudo isso é igual. Mas se no Brasil o povo faz fila na porta do hospital, aqui até a espera é virtual. A gente manda o máximo de informação possível via fax e depois fica esperando a secretária do médico ligar para saber se o dito cujo vai poder atender a gente. Será que meu caso é grave o suficiente? Será que sou digna da atenção do medalhão? Será que a secretária dele vai me ligar? Pareço adolescente esperando a ligação do carinha que encontrei na festa... Vivo o meu limbo, mas desta vez é muito mais grave. Se o carinha não ligar vou ter que arrumar outro médico pra cuidar de mim, e convenhamos que cirurgiões-oncológicos especializados em fígado não aparecem por aí às pencas.

Como aqui neste país tudo é uma competição e apresentação é o que mais importa, vou escrever a minha cartinha pro Baú da Felicidade do Dr. Choti e torcer para ele se emocionar com a minha história o suficiente para querer me ver. Queria pelo menos ter a chance de levar meus zilhões de exames e obviamente os pedacinhos do meu tumor, que ainda estão guardados no meu quarto a espera do verdicto final.

Desejem-me sorte. Pois é, this is the American way of life...

February 25, 2008

Matron of Honour


Enfim chegou o dia do casamento da Michele. Um dia que se transformou num marco para mim, pois como lembrou o Blake, assim que recebi o diagnóstico bombástico em dezembro, a primeira pergunta que fiz ao médico foi: "Vou estar boa para ir a um casamento em Nova York no dia 23 de fevereiro?" Não perguntei dos riscos da cirurgia, do prognóstico, do preparatório...nada! Só queria saber se poderia estar fabulosa dentro do meu vestido uva indefectível. E a resposta veio este fim de semana.

Esta foi a meta que tive comigo este tempo todo: ao entrar na sala de cirurgia, a passar meus dias no CTI e no hospital. Para fugir da minha realidade, que por vezes pode ser bastante dura, me fixo em pontos no futuro, ocasiões esteticamente bonitas que me tragam prazer. Foi assim em 2002 com o Natal e foi assim em 2008 com o casamento da Michele. Afinal de contas eu comecei a história dela e do Max, então nada mais justo que eu terminasse também! Terminasse no bom sentido, é óbvio, nada como um belo casamento para trazer o final feliz que todos esperamos.

Para quem não está acostumado,a matron ou maid of honour é uma figura muito importante nos casamentos americanos. Nos EUA, não existem os pares de padrinhos de casamento. O noivo escolhe o best man e os groomsmen e a noiva a matron/maid of honour e as bridesmaids. A maid, se for solteira, ou matron, se for casada, of honour é quem abre o cortejo e ajuda a noiva com todos os detalhes do casamento. Fica ao lado dela durante a cerimônia, arruma o véu na igreja e segura o bouquet na hora da troca das alianças.

Confesso que fiquei muito honrada com o convite, afinal coroaria a minha carreira de matchmaker ou cupido profissional, mas como boa brasileira que sou, não fazia idéia da importância do papel. Pois é, sábado para mim parecia uma noite do Oscar! Foi o climax de uma semana maravilhosa. A minha temporada no hospital e a minha peregrinação por consutórios médicos e laboratórios me pareceram tão distantes. Parecia coisa de outras vidas...

Adoro casamento, para mim não há ocasião mais linda e foi justo por isso que me prendi tanto a esta data, mas nem nos meus sonhos mais otimistas pensei que fosse estar lá em perfeita saúde, como se nada tivesse acontecido. Me senti tão bem ao ver a noiva linda e clássica, o noivo nervoso, os pais muito felizes e os amigos prontos para festejar. Foi engraçado ver tudo de um outro ângulo, um ângulo bem próximo, pois a Michele é como se fosse uma irmã para mim, mas ainda assim eu não era a noiva. O que por um lado é ótimo, pois a gente aproveita ao máximo sem ter tanto stress.

A saída das bridesmaids do Waldorf=Astoria não poderia ter sido mais Sex and the City. Fazia um frio desesperador, a neve da véspera ainda estava pelas ruas e nós não conseguíamos achar a nossa limousine. Os vestidos longos se arrastando nas calçadas sujas de Manhattan, o vento, que não dava trégua, cortava nossas costas quase nuas, as mãos ocupadas por lindos bouquets (sim, aqui as bridesmaids usam bouquets!), bolsas, estolas, etc... e o carro que não chegava. Verdadeiro caos. Não pensamos duas vezes, fizemos sinal e entramos num taxi, sim, num famoso yellow cab de Nova York, que ainda por cima estava cheio d'água no chão... Fomos correndo para a igreja. Atrás do nosso simpático e imundo taxi, o carro da noiva, um Rolls Royce branco cuja buzina era, acreditem se quiser, a Marcha Nupcial!!!! Ainda bem que as câmeras estavam lá e não me deixam mentir.

A chegada na igreja foi um pouco tumultuada, mas em pouco tempo já estávamos lá prontos para entrar. E advinhem quem abriu o cortejo? Sim, euzinha que vos fala! Pois aqui nos EUA, os groomsmen entram pela lateral, assim como o celebrante e o noivo. As mães dos noivos entram antes e sentam-se nas primeiras filas e só depois entra a wedding party, ou seja, a matron of honour, as bridesmaids, as crianças, a noiva e o pai.

Então lá entrei eu: sorridente e triunfante no meu vestido uva, que depois do da noiva foi o mais comentado da festa! Sério!!! Sei que estou meio over hoje, mas deve ser de felicidade, pois fazia tempo que não via tanta gente querida numa ocasião tão feliz. Como entrei sozinha e de bouquet na mão, foi como se fosse uma reprise do meu casório, 11 meses depois! Fiz minha entrada e depois fiquei lá quietinha no altar vendo o resto do pessoal chegar.

A porta se fecha de novo, há um silêncio solene e eis que avisto a noiva: linda, sorridente e muito elegante... Elegante demais, cheia de charme, parece que está na passarela. Então me vem a cabeça que algo está faltando... Penso e em alguns segundos, me chega a realização de que a noiva está entrando sem bouquet!!!! Como assim se eu dei o bouquet para ela antes de sairmos da sacristia?! Pois é...foi exatamente lá que achei o lindo arranjo de flores...depois do casamento!

A cerimônia foi simples e bonita, bem ao estilo dos noivos. Sou fã de casamento na Igreja, acho que fica muito mais especial. O sermão foi bem moderno e até eu fui mencionada!!! Afinal quer história melhor do que encontrar um carinha numa boate no Rio e organizar um blind date com a sua melhor amiga em Nova York que termina em casamento?!

A festa foi muito legal, os discursos engraçados e bonitos. O Max me agradeceu mais uma vez por ter propiciado o encontro que mudou a vida dele. (Não falei que foi minha noite de Oscar?!) Hoje vou mandar um email para eles, pois tenho muito que agradecer também. Esta semaninha em Nova York me renovou os ânimos e tantos discursos e agradecimentos deixaram meu ego mais que inflado.

Que a Michele e o Max sejam muito felizes e que esta felicidade comece agora na lua de mel na Tailândia!

Ah, hoje estou me sentindo a própria fada madrinha...

February 22, 2008

New York, New York

Escrevo aqui vendo a neve pesada cair na Madison Avenue. Paisagem linda, masmo para gente como eu, que odeia frio. A neve tem um efeito meio diferente em mim: algumas vezes me deprime bastante, outras vezes me deixa bastante feliz, me faz lembrar que sonhos de infancia podem ser realizados. Quando vejo da janela os flocos caindo e acumulando na rua, me lembro de como estou distante de casa. Lembro de como eu achava lindo ver a neve cair nos filmes americanos que me acopanharam durante a vida toda. E aqui estou eu, vivendo com personagem de um deles.

Nova York tem este poder sobre mim. Aqui eu deixo de ter uma vida ordinaria e passo a viver dentro de um filme excitante. Aqui sou protagonista da minha historia e vivo um capitulo inesquecivel a cada dia.

Ha dez anos Nova York era a minha casa. E assim foi durante cinco anos. Sim, tive o privilegio de viver na capital do mundo, vendo de perto e convivendo com os movers & shakers, no final dos anos 90. Uma experiencia sem igual. Vivi o sonho americano dos yuppies, por mais cafona que a afirmacao possa parecer. Mas ir a museus, vernissages, estreia de pecas teatrais e pre-estreia de filmes de Merchant-Ivory nao pode ser cafona! Conhecer gente interessante e cheia de coisas para dizer nao pode ser coisa de esnobe. Para mim isso e vida! Viver em Nova York e poder se misturar na paisagem e simplesmente o maximo!

E durante estes dias tenho me sentido exatamente assim, nao como uma estranha, mas como uma local, do mesmo jeito que me sentia nos cinco anos que chamei esta cidade louca de lar. Desde que me mudei daqui, nunca mais consegui me sentir assim, em casa. E ontem pela primeira vez esta sensacao voltou! A mesma felicidade que senti na estradinha sinuosa de Maryland, voltou a aparecer, mas desta vez no coracao de Manhattan, mais precisamente no burburinho da Broadway com 28th St.

Apressei meu passo, corri para pegar o metro e quando consegui recobrar o folego, percebi que tinha voltado para casa. Nova York, a minha casa. Nova York, um dos unicos lugares no mundo onde nao me sinto estranha ou diferente. Nova York, onde tenho amigos de anos, onde todos falam a minha lingua. Esta cidade caotica que nunca dorme, esta cidade de mentes perturbadas e almas inquietas. Esta cidade onde vivi os anos mais importantes de minha vida. Esta cidade que para sempre vai ser a minha casa.

Depois de oito anos de estranhamento, enfim Nova York e eu fazemos as pazes. Ontem novamente era eu a vontade no Meatpacking District, era eu confortavelmente andando de metro, apressando meu passo, certa da minha direcao, sabendo o que queria. Vez ou outra me via na rua, esbarrava comigo mesma... me encontrava...me perdia. Como uma mae magnanima esta cidade, que e um microcosmo de tudo, abre os bracos para a filha prodiga. Ah, como e bom estar em casa!

PS: Sorry pela falta de acentos mas este computador nao esta configurado para portugues.

February 19, 2008

Nada como um dia atrás do outro...

Hoje fez um dia lindo aqui em Maryland. Lindo e frio, é verdade, mas posso suportar qualquer coisa sob um céu azul.

Fui a Washington fazer uma entrevista e na volta resolvi finalmente pegar um caminho diferente, "the one less traveled" e não me arrependi nada! Uma estrada sinuosa e linda, ladeada por fazendas e cavalos e árvores lindas.

Parecia até coisa de filme americano...Aqueles mesmos filmes que assistia quando pequena e que me enchiam de vontade de vir para cá. E hoje cá estou. Às vezes cheia de mau humor e de lamúrias, mas o fato é que estou aqui, o que não deixa de ser, por incrível que pareça, a realização de um sonho de menina.

Ao volante, observava pela janela morros e grama que se confundiam no horizonte, o carro deslizando pela estrada solitária...senti uma pontinha de felicidade. Seria possível? Este sentimento que ultimamente anda se escondendo de mim, que fica enterrado entre exames e laudos, consultas e diagnósticos, médicos e hospitais. Sentimento comum a tantos jovens da minha idade, mas que às vezes parece tão distante de mim. Mas hoje, sem nenhum motivo especial, senti uma pontinha dela querendo aparecer...e quando vi, já tinha um sorriso estampado no meu rosto. Sem perceber, me encontrava em comunhão perfeita com um lugar que tantas vezes parece tão inóspido e estrangeiro para mim.

Nada como um dia atrás do outro... Então fecho o blog de hoje com um dos meus poemas favoritos, citado no segundo parágrafo. Quando penso na minha vida, me vejo na mesma situação...pegando o caminho menos viajado, que no final fez toda a diferença...




The Road not Taken

Robert Frost


Two roads diverged in a yellow wood

and sorry I could not travel both

And be one traveller, long I stood

and looked down one as far as I could

to where it bent in the undergrowth;

Then took the other, as just as fair,

and having perhaps the better claim

because it was grassy and wanted wear;

though as for that, the passing there

had worn them really about the same,

And both that morning equally lay

in leaves no feet had trodden black.

Oh, I kept the first for another day!

Yet knowing how way leads on to way,

I doubted if I should ever come back.

I shall be telling this with a sigh

Somewhere ages and ages hence:

Two roads diverged in a wood, and I --

I took the one less travelled by,

and that has made all the difference

February 18, 2008

Perguntas

Estou aos poucos alinhavando meu projeto. Outro dia achei um livro muito parecido com o que eu quero fazer, com passagens interessantes e depoimentos sinceros de quem passou por esta experiência transformadora.

Postei lá no Orkut, na comunidade de Quem Já Fez/Faz Quimioterapia e por enquanto tive pouquíssimas respostas. Por que será? Será que, como dizem os gringos, a minha cabeça é mais americana que brasileira? Custo a acreditar nisso... Mas se tem uma coisa que admiro neste povo yankee é a disposição para a luta e a vontade de compartilhar lições e apredizados. É..talvez tenha aprendido alguma coisa com eles.

No livro, a maior parte dos pacientes tem um desejo imenso de contar a sua história, de mostrar para o mundo que o diagnóstico do câncer não é mais uma sentença de morte, mas um convite à vida e aos desafios que ela apresenta. É uma convocação à luta.

É assim que encaro tudo isso. Uns dias com mais otimismo, outros dias com um pouquinho de tristeza e até revolta, mas sempre mantenho a cabeça erguida e sigo em frente. Como dizia Cazuza, "o tempo não pára."

Então para quem tiver curiosidade e/ou souber de alguém que tem interesse em fazer parte deste projeto embrionário, aqui vão as informações que vou precisar para começar:

1) Uma breve apresentação: nome, idade, cidade natal, profissão, etc
2) Quando recebeu o diagnóstico?
a. O que sentiu?
b. Como reagiu?
c. Como deu a notícia à família, aos amigos, etc.
3) Teve algum sintoma antes de ser diagnosticado?
4) Sua história: diagnóstico, cirurgia, químio/radio, perda de cabelo, etc.
5) Você estava envolvido com alguém?
a. Se a resposta foi positiva, como a relação se desenvolveu/ou não?
b. Seu cônjuge/namorado este ao seu lado?
c. Quais foram suas maiores dificuldades?
d. Se você não tinha nenhum relacionamento no início da doença, isso mudou ao longo do tratamento?
e. Como você se sentiu ao enfrentar isso sozinho?
6) Família – você teve o apoio de familiares? De que forma?
7) Amigos – seus amigos foram compreensivos? Ofereceram ajuda, apoio, carinho?
8) Auto-estima - como você se sentiu? A doença e o tratamento foram afetaram sua auto-estima? Afetaram o modo de como você se relaciona com seu parceiro?
9) Se você é mulher, você sofre menopausa precoce? Como enfrentou isso?
a. Que sintomas teve?
b. O que sentiu?
c. Hormônios/emoções….
10) Filhos - se você tem, como eles reagiram? Como se sentiu em relação a eles? Se não tem, como isso afetou seus planos? Ficou estéril, teve que adiar maternidade/paternidade?
11) Médicos - como é sua relação com eles? Em algum momento esta relação de confiança foi abalada?
12) Tratamento - como enfrentou o tratamento? Foi melhor ou pior do que você esperava?
13) Recidiva - como enfrentou a doença pela segunda vez? O que foi diferente?
14) Medo da morte - o que passou pela sua cabeça nesta hora?
15) Lições aprendidas - o que ficou de bom depois desta experiência? Você mudou sua vida de alguma maneira?

Enfim, estas são só algumas perguntas... Para quem preferir, pode me mandar as respostas por email: dani.m.duran@gmail.com

February 16, 2008

Verde Jade



Este é o símbolo da campanha de prevenção ao câncer hepático. A cor é jade... Achei linda. Verde esperança, uma coisa que estou precisando bastante agora.

O câncer do fígado é muito mais comum entre asiáticos e bem raro entre mulheres brancas, com exceção do tipo Fibrolamelar, que aparentemente foi o meu. (Não digo que "é" o meu porque ele já foi embora!)

Ontem pesquisando na internet, achei um artigo longo do Dr. Michael Chotti, o médico aqui de Johns Hopkins que deve fazer meu acompanhamento. Ele fez um estudo que diferencia o hepatocarcinoma fibrolamelar de hepatocarcinoma comum. O fibrolamelar acontece normalmente em pacientes jovens que têm o fígado sadio. O hepatocarcinoma é encontrado em 80% dos casos em fígados que sofrem de cirrose hepática. Parece que a ressecção é o melhor tipo de tratamento, quando possível.

Estou ansiosa para encontrar o Dr. Chotti. Quero conversar com ele, quero que ele examine de novo as minhas lâminas e me dê sua opinião. Mas por outro lado, tenho um pouco de medo -- aliás medo não é a palavra, pois tenho lutado muito para aprender a não ser mais refém do medo -- mas sempre fica uma pontinha de ansiedade quando se trata de uma situação tão delicada envolvendo a nossa saúde.

Sei que não tenho escolha a não ser enfrentar cada um dos meus fantasmas de frente. Às vezes sinto que me faltam forças, ou talvez coragem, mas logo me lembro que não tenho muitas opções e a maior escolha de todas já fiz há muito tempo: quero viver. Talvez não me reste mais a alternativa de ter uma "vida normal", o que é muito doloroso, mas pensando bem sempre tive horror a ser normal. Sempre quis uma vida menos ordinária e parece que é isso que tenho exatamente. Só preciso me dar conta disso.

O Blake diz que sou uma montanha-russa, que nada poderia tê-lo preparado para o "Parque de Diversões Danielle Duran". Eu bem que tentei avisar, mas ele não me ouviu... Agora só posso dizer para ele "sit tight and enjoy the ride!", ou "segure-se bem e aproveite o passeio!"

Welcome to my life.

February 15, 2008

Raiva

Não sei o motivo mas hoje não acordei bem. Meu humor deve estar lá no pé e voltei a sentir um sentimento que me faz muito mal. Hoje senti raiva. Não de alguém específico, mas do mundo. Me revoltei pela minha situação. Cansada de ter que me conformar com as migalhas que me são dadas. Exausta de ter que sorrir mesmo querendo chorar. Não agüento mais me fazer de forte. Não tenho mais forças para continuar dando uma de Polyanna. Cansei mesmo!

Tenho muita raiva dos médicos que me roubaram cinco anos da minha vida. Cinco anos em que achava estar completamente curada, cinco anos em que fiz exatamente o que me mandaram, que cumpri todas as ordens, desempenhei o papel de doente exemplar com perfeição. Tudo isso para que passados os cinco anos de acompanhamento pudesse ter enfim a minha vida de volta, pudesse ser uma mulher livre. Que nada!

Durante todo este tempo vivi uma grande ilusão! Passados dois meses do marco dos cinco anos, em vez de cruzar a linha de chagada, da cura definitiva, caí na casinha errada e tive que voltar para o começo do jogo! Quanta injustiça! Tinha planejado minha estratégia com tanto cuidado, tanta responsabilidade, nunca deixando de ir ao médico, evitando tudo o que foi recomendado, cumprindo cada uma das exigências, só para ter a certeza de um final feliz. Mas não foi bem assim. Desta vez a dedicação e a disciplina não me leveram aonde eu queria. A vida é realmente um jogo imprevisível e a minha surpresa não foi boa.

Agora casada queria muito começar a constituir minha família. Tudo indicava que isto iria acontecer em breve, até aquele fatídico dia, quando meu mundo, pelo menos o mundo com o qual eu havia sonhado nos últimos cinco anos, literalmente caiu. E todos os planos que eram feitos com todo o cuidado foram adiados indefinidamente. Aquele dia, aquela sala fria e aquela tela maldita não me saem da cabeça desde então.

Isso dói. Dói muito. A espera é dura e angustiante... Uns dias me sinto ótima e acho que vou superar tudo com facilidade. Outros dias, como hoje, tudo me parece tão nebuloso que pouco enxergo à minha frente e o que consigo ver não me traz alegria alguma.

Queria ter escrito um post cheio de otimismo, afinal mal cheguei aqui e já estou querendo fugir, mas antes de tudo preciso arrumar um lugar para depositar toda a dor e toda a raiva que estou sentindo hoje e agora. Raiva, dizem, faz mal para o fígado...e o meu ainda está em recuperação.

Vou tomar um banho para esfriar a cabeça. Amanhã é outro dia.

February 13, 2008

Objetivos Fúteis...ou Não

Meu primeiro dia de volta a Maryland foi mais ou menos como esperado. Na saída do aeroporto de Washington já fomos saudados por temperaturas frígidas e o restante de uma tempestade de gelo que fechou vários aeroportos do país. Por sorte, não fomos afetados.

Ainda estou me acostumando a andar de meias e de moleton dentro de uma casa gelada e espero que o meu bronzeado dure pelo menos até o casamento da Michele, semana que vem. Pelo menos isso...eu no meu vestido lindo uva de cetim posando de "matron of honour" vai ser o máximo! O vestido dei a sorte de ter comprado aqui numa liqui de Natal, mas os sapatos e a carteira comprei na Mega Shoes, na Barra. Então já estou no esquema.

Parece futilidade, mas estar bem no casamento da minha superamiga é muito importante para mim. A verdade é que quando passo por situações complicadas, fixo uma data, um evento importante e me vejo lá, num futuro às vezes distante, deslumbrante e sorridente. Lembro-me que assim que os médicos disseram que a cirurgia era inevitável a minha primeira pergunta foi: "Vou poder estar em Nova York em meados de fevereiro?" Os médicos devem ter me achado uma idiota, pois com uma cirurgia arriscada pela frente eu queria saber se ia estar andando normalmente até o dia 23 de fevereiro!

Mas são estes pequenos objetivos que me fazem seguir em frente. Sempre gostei de desafios, então gosto de sonhar, mas sempre estabelecendo prazos e metas. Funciono assim, não sei me para o bem ou para o mal, mas é mei jeito.

Então é por isso que esta cirurgia teve um sabor tão especial já que a recuperação superou não só as minhas mas as expectativas dos médicos também. Sair andando do hospital depois de ter retirado 13 cm do fígado parece surreal. E foi. Saí usando um vestido uva também e fui direto para a igreja, andando sozinha. Pareci um sonho sendo realizado, pois nos últimos dias a mesma imagem não me saída da cabeça e o que eu mais queria era "ecerrar" toda aquela odisséia no exato lugar onde tudo havia começado. Sair andando sozinha, descer as escadas sem apoio foi um verdadeiro ritual para mim. A pequena capela era meu pódio e lá fui comemorar a minha vitória.

Agora me preparo para outro grande evento, uma história que também foi começada por mim há muitos tempo, pois a Michele e o Max se conheceram num blind date em Nova York que eu organizei do Rio!!! Depois de encontrar o Max e um grupo de amigos dele na Melt, não tive dúvidas que ele e a Michele iriam se dar bem. Ele era totalmente o tipo dela. Não custei muito para convencê-lo também e depois de um ou dois emails trocados entre nós três, o encontro foi marcado. Isso foi há quatro anos e como dizem por aqui, the rest is history. Então é por estas e outras que serei a Matron of Honor e este casamento se tornou tão importante para mim. A minha melhor amiga solteira em Nova York vai casar! E nós temos muito o que comemorar. E comemorar é comigo mesmo!!!

February 11, 2008

Arrumando as malas

Este processo de arrumar as malas é terrível para mim. Eu gosto é de chegar nos lugares, com a mala cheia de coisas e a cabeça cheia de idéias e recordações. Esta história de partir não é comigo mesmo!

O clima aqui em casa já está meio triste. Fica todo mundo assim, desde sempre. Tem certas coisas que não mudam jamais. Os amigos e familiares começam a ligar para as despedidas, as malas estão espalhadas pela casa, eu ainda dou falta de algumas coisas e aquele frio na barriga vai ficando mais intenso. A esta hora amanhã já vou estar voando acomodada nas "confortáveis" poltronas da Delta Airlines.

Lembro bem da nossa chegada. Sou uma idiota! Toda vez que avisto o Rio da janelinha, o "Samba do Avião" começa a tocar na minha cabeça. Desta vez foi mais especial porque o Blake estava lá comigo e passava pelo mesmo tipo de metamorfose que eu. Esta estranha tranformação que ocorre há mais de 15 anos e que para mim sempre tinha sido solitária.

Saio dos EUA de um jeito sempre diferente: menina universitária da Virginia; aluna de mestrado da NYU; jornalista radicada em Nova York e desta última vez, esposa dos subúrbios de Maryland. Mas o engraçado é que chego ao Rio sempre igualzinha; a mesma Dani-menina, que parece até que esqueceu de crescer. Pois é aqui que me sinto em casa, que baixo a minha guarda, que deixo de me "virar sozinha" para poder ser cuidada. Uma sensação estranhíssima que nunca havia compartilhado com ninguém, até esta última visita.

Mas voltando ao comentário do Blake, ele disse que achava difícil esta viagem ao Brasil superar a última. Ele sempre conta que as viagens ao Brasil ficaram cada vez mais interessantes desde que me conheceu. As duas últimas até então tinham sido inesquecíveis. Em agosto de 2006, ele me pediu em casamento ao por do sol embaixo de um gazebo no Nannai. Tivemos uma festa linda na casa da minha irmã e dias maravilhosos que deram início aos prepartivos para o casamento. Melhores que estes dias de 2006, só em março de 2007, quando tivemos toda a família do Blake e muitos amigos para o nosso casamento. Eventos quase que diários no Rio e uma viagem superlegal a Paraty. Muita hist;oria para contar. Nossas fotos não me deixam mentir.
Então o comentário do Blake foi bem exato. Como iríamos superar as últimas férias no Brasil?

Como dizem os americanos, "be careful what you wish for!" E foi exatamente o que nos aconteceu... Mal sabia eu que as lágrimas que insistiam em brotar nos meus olhos durante o pouso daquele vôo no fundo tinham uma razão de exisitir. Sim, não deixava de ser a realização de um sonho: voltar para casa trazendo meu marido que além de ter tantas qualidades ainda é apaixonado pelo Brasil. E ele tinha entendido o meu conceito de "metamorfose ambulante"! Mas nada poderia me preparar para o que nos aguardava.

E como disse o genial Dickens, foi o melhor dos tempos e foi o pior dos tempos... A idéia da cirurgia, que sempre foi meu maior pesadelo, acabou me trazendo muitas coisas boas. Nunca pensei que morando longe e sendo estrangeiro o Blake pudesse se adaptar tão bem à minha realidade. Em dois meses ele realmente se tornou um filho para os meus pais e um irmão mais velho para a Andressa e o Rodrigo, o que me deixa muito feliz, pois mesmo sabendo que o Blake é uma pessoa mais que especial nunca pensei que ele fosse ganhar o coração de toda a minha família tão rápido. O meu pai ainda não desistiu de nos trazer para morar aqui de vez e vendo como o Blake se tranformou em "local"em tão pouco tempo não descarto esta hipótese...

Então mais uma vez saio dividida: parte de mim está triste de deixar o Rio outra vez, mas outra parte não poderia estar mais feliz por estar voltando aos EUA em perfeita saúde depois de ganhar dois meses de bônus com a família e com os amigos aproveitando o verão do Rio. Não posso mesmo reclamar da vida!

February 10, 2008

Está chegando a hora...


Pois é, terça à noite embarcamos de volta aos EUA e sendo assim a minha preparação psicológica está sendo intensificada nestes últimos dias.

Odeio despedidas, não tem jeito. Fico mal mesmo. Ainda mais quando depois de quase duas semanas o sol voltou a dar o ar da graça no Rio e hoje faz um dia maravilhoso. A foto do post foi tirada num meus lugares preferidos, a Prainha. Adoro sentar no mirante e tomar uma água de coco, exatamente como faço na foto ao lado.
Difícil manter o otimismo para encarar mais um mês de frio absoluto. Não nasci mesmo para pingüim! Mas já está na hora de começar o nosso ano de verdade. A volta tem que acontecer.

Olhando para trás, parece que estamos aqui há décadas. Hoje encontrei meu vizinho no elevador e ele me perguntou se meu marido já estava se acostumando ao Rio. Pois é, o povo acha que a gente mudou para cá definitivamente. Quem dera... Mas para quem veio passar duas semanas e ficou dois meses, está muito bom! Tudo bem que teve um certa cirurgiazinha hepática no meio do caminho, mas nada assim tão grave, né? (Agora é fácil dizer isso.)

Amanhã converso com o médico e pego a última angio CT e se Deus quiser vai estar tudo bem e posso volta à minha vidinha tranqüila. Mas pensando bem, tranqüila minha vida nunca foi e por mais que eu queira...nada será como antes. Graças a Deus! A verdade é que toda vez que passo por uma barra pesada destas e chego ao fundo do posso, a volta é maravilhosa e triunfante. Tenho a sensação de que posso tudo, pois acabei de dar mais uma rasteira na morte. A minha ligação com "Ele lá em cima" é muito forte e sempre conversamos muito, mas de vez em quando eu titubeio um pouco e Ele me dá mais provas da sua força.

Passar este tempo todo em casa também foi fantástico. Além de aproveitar a melhor época do ano, pude passar algum tempo, por menor que tenha sido, com vários amigos queridos. Dos amigos que não vi, tive notícias, conversei por telefone como há tempos não fazia. E isso me faz tão bem. Me faz um bem enorme olhar para trás e ver quantos amigos fiz ao longo do tempo. Parece inacreditável, mas ainda sou muito próximas dos meus vizinhos de infância, amigos de colégio (desde o CA!), amigos de faculdade, amigos de trabalho, amigos de amigos... É muita gente para contar. Sou uma garota de sorte.

E é exatamente disso que vou sentir falta, já que meus grandes amigos nos EUA estão espalhados pelo país todo, com exceção da turma concentrada em Nova York. Em Maryland não tem ninguém! Não estou reclamando das pessoas de lá, que são ótimas e muito solidárias, mas amizade antiga é diferente, é gente que conhece de trás para frente a nossa história, acompanhou cada passo mal dado e cada vitória ao longo da nossa vida. É gente que está acostumada com as nossas manias e rabujices e nos ama mesmo assim. É por isso que dizem que amigos de verdade a gente faz quando é jovem. Pode ser...

Mas como tudo na minha vida acaba sendo uma grande surpresa quem sabe agora não vou poder encontrar a minha turma por lá? Antes meus amigos se dividiam em AC e CD ou antes e depois da cirurgia. Agora este divisão não existe mais, são todos antes da cirurgia, então até os mais recentes parecem velhos conhecidos.

Aproveitando a onda de otimismo que tem tomado conta de mim, desta vez vou pronta para escrever em Maryland uma história tão interessante quanto às que vivi no Rio ou em Nova York.

February 7, 2008

Top Model


Pois é, estou cumprindo minhas promessas para o ano de 2008. Sempre quis me envolver mais com projetos sobre câncer, especialmente em jovens adultos. Por incrível que pareça, nos EUA câncer é a segunda causa mortis entre jovens, só perde para acidente de carro. No Brasil, deve ficar atrás também dos homicídios, mas o fato é que tem muita gente nova sofrendo com a doença.


Há quem diga que estes casos sempre existiram mas não eram diagnosticados e há quem acredite que há algo muito estranho acontecendo conosco, pois câncer era doença rara. O fato é que a doença está cada vez mais próxima de nós, mas há um vácuo muito grande de informação no que diz respeito ao câncer em jovens adultos, entre 18 e 35 anos. Muito se escuta falar em câncer infantil ou em câncer em pessoas mais velhas, mas não há quase nada a respeito da doença em jovens.


Foi isso que me levou ao Planet Cancer (http://www.planetcancer.org/), um forum que trata exclusivamente deste assunto. Como já é de se esperar, há histórias lindas, finais felizes e nem tão felizes, mas uma solidariedade imensa. É muito bom saber que não estou sozinha neste barco, pois ser a "doente" da família ou do grupo às vezes enche o saco. É legal ver que tem gente muito parecida comigo que passa pelos mesmos perrengues que eu passo. Foi por isso que resolvi fazer parte do grupo.


O fórum é muito bacana e as discussões bem relevantes. Um dos meus tópicos favoritos obviamente é "Cicarizes e desfiguração". Cada história de arrepiar. Gente sem olho, sem pedaço do pé, que continua seguindo em frente de cabeça erguida. Lendo histórias de tanta coragem resolvi deixar um comentário lá sobre usar bikini mesmo tendo a cicatriz da Mercedes ocupando toda a minha barriga.


E não é que anteontem recebo um email do pessoal do Planet Cancer perguntando se pode usar meu post num livro que eles vão publicar reunindo frases marcantes de vários sobreviventes? E não foi só: querem uma foto para ilustrar meu comentário! Quase caí da cadeira quando li o email! Ainda não tenho certeza se eles vão usar a foto, mas já fiquei super feliz só por ter sido lembrada.


E para vocês não ficarem muito curiosos, resolvi postar aqui o comentário e a foto que mandei:


After I had surgery to remove two large tumors from my liver, I ended up with a huge scar that looks like the peace sign or the Mercedes Benz logo. I mean, the scar covers my whole stomach. Most people thought I would never wear a bikini again... And how wrong they were! I am very proud of my trophy! In the beginning I was a little self-conscious and the stares and looks I used to get every time I went to the beach or to the club bothered me. Now, after five years, my belly is once again my favorite part of my body. It reminds me of how lucky I am. I have smaller scars on my side. I barely notice them...
Às vezes penso que tem muita gente que deve achar que depois de tanta coisa, acabei perdendo o meu juízo, mas a verdade é que agora começo a fazer as pazes comigo mesma. Só para encerrar o post "Família Adams", hoje peguei meu tumor, que os médicos chamam de "peça" e "lâminas", dependendo da apresentação. Vou levar esta maravilha pros EUA na minha necessaire, junto com meus batons e lápis de olho. Se a Courtney Love carregava as cinzas do Kurt Cobain para cima e pra baixo, por que não posso levar um pedaço (ainda que podre!) de mim na minha bolsinha de maquiagem?
Antes que chamem o Pinel, estou levando o material e os meus exames para que os médicos de Hopkins possam analisar. Sei que meu humor às vezes é um pouco mórbido mas ainda não surtei de vez.

February 5, 2008

Cadê o diafragma que estava aqui?

O título do post está engraçado mas não deixa de ter um fundinho de verdade. Quem pensa que estou me referindo ao método anticoncepcional, está enganado, estou falando do músculo principal para nossa respiração.

Pois é, ontem fui ao médico pegar os relatórios para o encaminhamento e fiquei sabendo de mais detalhes da cirurgia. Por causa da localização do tumor, bem junto ao diafragma, em vez de descolar o tumor do músculo, os médicos decidiram cortar um pedacinho de 3 ou 4 cm do meu diafragma só por via das dúvidas. Quando ouvi isso me assustei, mas o médico olhou para mim e disse: "Você não está viva e respirando? Então é sinal que deu tudo certo." É o que parece...

Esta situação me fez lembrar de uma outra cena digna de novela ou de comédia. Dias depois da minha primeira cirurgia fui fazer um ultrassom ainda no hospital. Os médicos queriam ver o crescimento do meu fígado. Começa o exame e o radiologista faz uma cara meio engraçada, de curiosidade até. Então ele olha para mim e fala: "Cadê sua vesícula?" Então há uma pausa e um certo desconforto, pelo menos para mim, mas ele logo emenda: "Ah é, eles devem ter tirado na cirurgia do fígado." Foi aí que me assustei: "Sim, a cirurgia foi de fígado, então o que a vesícula tem a ver com isso?" Lógico que nestes segundos aquelas matérias sensacionalistas me vieram à cabeça...tiraram a vesícula por engano?! Será que o meu rim rodou também? para sorte minha, os rins tinha sido poupados, pois estavam livres de qualquer doença ou complicação.

De lá pra cá já aprendi que em casos como o meu a vesícula tem que sair, pois ficou parada muito tempo e caso não seja retirada, é problema na certa. Mas que dá um frio na barriga, dá.

Durante esta consulta em plena segunda-feira de carnaval, aprendi muito sobre a cirurgia e a nova técnica usada desta vez. Aprendi sobre os riscos da primeira cirurgia e o porquê da segunda. Ao que tudo indica, ao manipular o tumor há uma possibilidade de contaminação, pois as células cancerígenas podem se espalhar facilmente.

A polêmica sobre a natureza do tumor continua, mas uma coisa é certa -- meu caso é raríssimo, nas duas hipóteses:
a) é muito raro um adenoma se transformar em hepatocarcinoma (informação nova para mim)
b) é muito raro um hepatocarcinoma demorar cinco ano para recidir
c) é ainda mais raro uma pessoa viver cinco anos com câncer no fígado

Pois é, quem mandou eu sempre querer ser diferente? Câncer de fígado é muito raro, ainda mais em ocidentais e o meu caso não está relatado em nenhum livro. Acho melhor ir começando a escrever o meu, só preciso ter cuidado para não virar enciclopédia médica porque isso ninguém merece!

O mais engraçado de tudo é que agora estou muito tranqüila, pois o que quer que tenha sido já foi! Agora mais do que nunca quero voltar a viver a minha vida e encontrar algo muito legal para fazer, algo que me traga satisfação e felicidade.

February 3, 2008

Mais Surpresas

Ontem fui dar uma olhada na caixinha do correio aqui do prédio. Como não moro mais aqui, meus pais normalmente abrem a caixinha de vez em quando só para pegar uma conta ou outra, mas como estou aqui este tempo, ontem resolvi olhar.

Achei um envelope cujo destinatário era "Dani Baron". Imediatamente vi que não podia ser de nenhum dos meus amigos aqui que por força do hábito só me chamam de "Dani Duran". O carimbo do correio não deixou dúvida: "Baltimore, MD" Abri o cartão lindo que dizia "Wishing you well again" e não reconheci a assinatura: "Bob Balassone". Quem seria esta pessoa tão gentil cujo nome eu sequer havia reconhecido.

E conversando com o Blake, lembrei-me que uma única vez encontrei alguns colegas de trabalho dele para um almoço. Bob era de um deles! Inacreditável que alguém que só tinha me visto uma vez se importava comigo o bastante para descobrir meu endereço aqui no Brasil e me mandar um cartão e "get well wishes." Quando eu digo que tem muita gente boa neste mundo....

É por estas e outras que continuo otimista. Enquanto houver gente bacana e solidária por aí, vou lutando para ficar aqui e fico feliz feliz.

E por falar em felicidade, hoje por acaso achei o laudo da biópsia da primeira cirurgia e confirmei a informação de que havia dois tumores em 2002: um pequeno, de cerca de 2 cm de diâmetro e outro imenso de 18 cm. O pequeno era mesmo adenoma (tumor benigno) e o maior era hepatocarcinoma (câncer). A boa notícia, que confirma o que o Dr. Joaquim vem dizendo, é que o tumor menor e portanto benigno foi retirado a 0,01 mm da linha de resecção, ou seja, muito próximo do corte, sendo assim é muito provável que alguma parte (minúscula) dele tenha ficado e crescido nestes últimos cinco anos e se transformado neste tumor de 7 cm que acabei de retirar.

Vou juntar estes laudo ao resto da documentação e mostrar aos médicos em Hopkins. Acho que se trata de uma informação importante...e que pode jogar muito a meu favor. Como diz a Claudia, vou manter os dedinhos cruzados mais do que nunca.

February 2, 2008

Claro como o Dia

Hoje voltei a ler um livro que comecei há tempos atrás, mas devido ao tema principal volta e meia tenho que dar uma parada. Para falar a verdade, dei uma parada de sete meses, pois o livro estava na minha bolsa da praia que deixei aqui na minha casa no Rio quando me mudei para Maryland, em maio.

Aliás, deixei muita coisa minha por aqui: roupas, objetos pessoais, perfumes, xampus e condicionadores, biquínis, livros, muitos, muitos livros. Pensando bem, metade minha sempre esteve e estará aqui.

Tenho uma dificuldade imensa em me despedir. Sempre fui assim. Nem as minhas andanças mundo a fora, que começaram há tantos anos, me deixaram imune a isso. Eu, que aos 18 anos, saí de casa para fazer faculdade na Virginia, voltei pro Rio só para dois anos depois resolver fazer mestrado em Nova York e ficar por lá nada menos que cinco anos. Sou um grande paradoxo, pois apesar desta minha forte veia cigana conheço poucas pessoas que tem uma relação tão forte com a família.

E lendo este livro vi a importância de ter nossas prioridades em ordem. O livro de Eugene O'Kelly, Claro como o Dia, ou no original Chasing Daylight, é o lindo relato de um grande executivo, presidente da KPMG, que descobre ter um tumor inoperável no cérebro e não mais de três meses de vida. Mas o livro não é sobre a morte, mas sim sobre o tempo, e a forma de lidarmos com ele. O diagnóstico de câncer no cérebro não o faz perder o habito de planejar tudo, mas foi mudando sua maneira de encarar a vida e o executivo consegue transformar seus últimos dias nos melhores que já tinha vivido.

Há trechos emocionantes, mas o que mais me impressionou foram o otimismo e o senso prático do autor, que aplica os mesmos princípios usados nos negócios ao planejamento de sua morte. A fé de Eugene e de sua esposa Corinne também tem um papel importante. Não é uma fé escapista, mas a certeza de estar indo ao encontro do Pai, para onde todos nós com sorte iremos.

Depois de receber o diagnóstico, Eugene traça um círculo com as pessoas de seu relacionamento, das mais íntimas, às mais distantes, como colegas de faculdade ou conhecidos do trabalho. Quando chega ao número 1000, resolve que precisa se despedir de todos, de uma forma ou de outra, e começa a agendar tais ocasiões.

Este planejamento é muito interessante e inspirador. O que mais me impressionou foi a observação de que algumas pessoas contatadas se mostravam resistentes à idéia de uma despedida. Analisando melhor, Eugene concluiu que as pessoas que resistiam a este pedido podiam na maioria das vezes ser classificadas em dois grupos:
a) os que atravessavam crises pessoais ou no relacionamento
b) os que não tinham fé

Para estes dois grupos a idéia da despedida e consequentemente da morte eram insuportáveis, pois os faziam lembrar de quão frágil, e muitas vezes ordinária, era existência deles. Deve ser triste chegar a esta conclusão.


Ainda não acabei o livro, mas tenho tirado muitas lições dele. Não que esteja preparando a minha morte, longe disso, mas quero tentar maximizar os muitos dias que me restam de vida. Quero passar meu tempo reclamando menos e fazendo mais o que eu gosto. Não quero gastar dias preciosos na tentativa de agradar gente que pouco me interessa, mas quero estar ao lado das pessoas que realmente são importantes para mim. Vou fazer um grande esforço para não me sentir obrigada a fazer o que as pessoas esperam de mim, mas o que me faz bem.

Já comecei a dar alguns passos nesta direção desde o meu primeiro susto, mas sinto que meus passos ainda são bem lentos. Preciso me apressar. Depois de um novo susto, só fica a certeza de que não tenho todo o tempo do mundo, e por mais longo que seja o tempo que tenho é precioso demais para ser desperdiçado.