Morte Anunciada

A pior coisa que o câncer pode trazer a qualquer um é a iminência da morte. Tudo bem que a única coisa de que se pode ter certeza é a própria morte, mas saber que ela está ali de espreita, prestes a acontecer é terrivelmente aterrorizante. E poucas doenças trazem isto tão a tona quanto o câncer.

Não consigo imaginar nada mais triste na vida do que saber que todas as opções viáveis de tratamento estão esgotadas. Um tratamento após o outro, uma promessa seguida de outra que jamais se materializa. Uma esperança que desbota seguida de outra que nem chega a surgir. Sensação de impotência sem fim. Saber que nada que possa ser feito depende de nós e que nada e nem ninguém pode nos salvar da nossa sentença.Dor mais profunda não há.

Como a grande maioria das pessoas, fiquei muito abalada com a morte de Steve Jobs. Fiquei triste mesmo, pois por mais cliché que possa parecer, a humanidade realmente perdeu um visionário, um gênio, um mágico. E é verdade que hoje o mundo se torna um pouco mais chato, mais medíocre, mais sem graça, pois gênios nos inspiram, nos motivam e nos desafiam a cada instante. E Jobs era tudo isto. Não sou o que se chama de "MacManiac", mas sempre o admirei muito por tudo que ele construiu, por estar tão a frente de tudo e de todos.

Ontem, como muita gente, voltei a ver o discurso dele durante a formatura dos alunos de Stanford, em 2005. Me cortou o coração ouvi-lo dizer "tive câncer mas agora estou bem." E é claro que naquele momento ele estava. E é claro que para a medicina, Steve Jobs é uma história de sucesso, pois alcançou os cinco anos de sobrevida -- ainda mais quando se trata de câncer no pâncreas.

Por outro lado, para mim é um tanto quanto apavorante pensar que nestes casos o "sucesso" é a marca dos cinco anos, o que me parece tão pouco. E a vida? Bom, depois da doença, de acordo com os médicos, o que nos resta é a sobrevida...e, de acordo com os mesmos médicos, se são só cinco anos que lhe restam, dê-se por feliz, a grande maioria dos seus pares precisa se contentar com meses!

Mas as lições aprendidas por Jobs foram muitas e, como muita gente, acho que esta ideia incômoda de ter a morte como companheira de viagem fez de Steve Jobs um ser ainda mais genial. Por ter certeza que seu tempo aqui era tão finito, ele realmente aproveitou-o da melhor forma possível e fez o que amava até o final. E isto requer coragem e fibra.

Para mim, nem o iPhone, nem o iPad podem ser considerados o maior legado de Jobs, mas a paixão e a urgência de viver a vida e produzir ao máximo. Assim como disse Jobs, a cada dia que acordo me pergunto se faria o que estou prestes a fazer se este fosse o último dia da minha vida. E se respondo não muitos dias seguidos, sei que preciso mudar alguma coisa.


"Remebering that you are going to die is the best way I know to avoid the trap of thinking you have something to lose."

"Lembrar que você vai morrer é a melhor forma que conheço para evitar a armadilha de pensar que você tem algo a perder."

Steve Jobs, 2005.

Aspectos Emocionais do Câncer

O tema é superinteressante e achei que valia a pena repassar para quem estiver no Rio e quiser saber mais...

Fiquem à vontade para repassar o email também. Dica da Cris Palmeira! (Obrigada, Cris!)

Coma Frango Frito e Ajude a Combater o Cancer de Mama? Como assim?

Confesso que semana passada fiquei boquiaberta com a noticia de que a KFC, tambem conhecida como Kentucky Fried Chicken, muito embora os marqueteiros se esforcem muito para esconder o nome da empresa, esta fazendo uma parceria inedita com a Susan G. Komen Foundation para lutar contra o cancer de mama. Para quem nao sabe, Susan G. Komen e a maior organizacao dedicada a causa do cancer de mama.

Na minha cabeca, numa epoca que a grande parte das pessoas comeca a se conscientizar sobre a importancia de uma alimentacao saudavel e balanceada, e normal que as redes de fast-food tenham que usar de taticas de marketing agressivas. Criar opcoes supostamente mais saudaveis ja nao basta, estas redes tem mais e que tentar limpar a barra e salvar a marca de qualquer forma. A ideia de fazer uma parceria por uma causa tao nobre foi golpe de mestre. Ponto para o pessoal de marketing da KFC.

Por outro lado, acho que a estrategia muito arriscada para a Susan G. Komen Foundation. Primeiro porque a organizacao tem mais dinheiro do que qualquer uma que milite no mesmo campo e segundo porque ao aceitar a parceria com uma rede de fast-food, mesmo que inderetamente, apoia a filosofia desta empresa.

Numa epoca que fritura e fast-food sao apontados como principais causas de doencas coronarianas e ate de alguns tipos de cancer, aceitar uma parceria destas me parece suicidio. Sim, a grana e boa. Sim, as embalagens da KFC sera cor-de-rosa ate o final de maio, o que vai aumentar bastante a exposicao da marca, mas sera que isto vale a pena?

Eu so sei que faz mais de 15 anos que nao piso numa KFC, entao nao sera agora que vou mudar de ideia. Quanto a doar dinheiro para Susan G. Komen, que organiza grande parte das corridas e atividades com o lacinho cor-de-rosa, tambem vou manter distancia. Nao porque ache que o cancer de mana nao seja importante, muito pelo contrario. Mas acho que existem organizacoes que refletem melhor as minhas posicoes ideologicas.

E voces? O que acham?

Deu a louca nos medicos americanos...

Dias depois da confusao causada pela recomendacao da task force de que mulheres nao precisam fazer mamografia ate os 40 anos, agora foi a vez do exame ginecologico (Papa Nicolau) ser atacado.

De acordo com o American College of Obstetricians and Gynecologists, mulheres jovens, mesmo que sexualmente ativas, so precisam comecar a realizar exames preventivos aos 21 anos!!! A noticia esta em toda a midia.

Alem disto, apos os 21 anos, a recomendacao e de um exame a cada dois anos, em vez do anual, recomendado atualmente. Dos 20 aos 30, a recomendacao passa a ser a cada -- pasmem!!! -- tres anos!!!

Nao sou medica, mas como paciente acho isto um enorme RETROCESSO. Claro que nem o exame preventivo nem as mamografias sao 100% precisos, mas o fato e que desde os anos 70, as taxas de cancer de colo de utero cairam 50% e os indices de cancer de mama sao semelhantes.

A desculpa, ou melhor, o motivo, alegado pelos medicos e que o cancer de colo do utero e de crescimento muito lento, entao a manutencao pode ser mais espacada...

Como leiga, sinceramente nao e isto que tenho visto e/ou ouvido entre as mulheres que conheco: muitas delas tiveram lesoes detectadas e tratadas depois de seus exames anuais. A grande maioria conseguiu bons resultados justamente por ter recebido um diagnostico precoce. Imagina se tivessem esperado os tais tres anos recomendados? Talvez nem estivessem mais aqui. E quem se lembra da Jade Goody, ex-BB inglesa que morreu no inicio do ano vitima de cancer no colo do utero? Ela tinha descoberto a doenca em agosto de 2008 e seu ultimo exame tinha sido tres anos antes...

Depois de uma semana como esta, a certeza que fica e de que NOS cada vez mais as responsaveis por nossa saude. Eu vou tratar de ignorar qualquer recomendacao que va contra o que eu acredito ser certo. Mamografia: uma vez por ano por enquanto. E exame preventivo, pelo menos uma vez por ano. Seguro morreu de velho!

Perdas e Ganhos

Ontem tive a triste noticia que a mae da minha amiga Adriana faleceu. Voces devem lembra do post que fiz sobre doacao de sangue. Fiquei tocada com o apoio de tantas pessoas que sequer conhecem a Adriana ou a familia dela. Estas coisas sempre me emocionam demais e me dao a certeza de que o ser humano e bom e nobre.

Infelizmente a mae dela faleceu no inicio da semana, uma dia antes de receber alta. Nao tenho muitos detalhes, pois ainda nao consegui falar com ela. Mas parece que o coracao nao aguentou. Nestas horas nao existem palavras para confortar uma pessoa tao querida que sofre tanto. Tem horas que a gente ate questiona tudo...mas nao pode! Fe e crer naquilo que nao se pode ver, entao eu agarro a minha e peco que voces coloquem a Adriana e a familia dela em suas oracoes.

Mas hoje tive uma noticia otima que merece ser celebrada, ainda mais num ano dificil e de grandes perdas para a doenca que mais odeio no mundo Voces devem lembrar de Giulia, uma menina carioca que estava se tratando da recidiva da leucemia no Hospital da Lagoa.

Apesar da pouca idade, ela se mostrou valente a toda prova, assim como seus pais e amigos, que abracaram as causas do cancer infantil e da doacao de medula ossea de coracao. Ainda estavam em busca de um doador para a filha quando tiveram a noticia de que a pequena esta CURADA! Sendo assim, nao vai mais precisar de transplante. A felicidade e enorme e compartilhada com todos que de alguma forma foram tocados pela historia de coragem e de amor desta familia.

Abaixo segue o email da mae dela que foi enviado a minha amiga Priscila, que e amiga da familia e por causa da Giulia, tornou-se voluntaria do Hospital da Lagoa.
Uma noticia excelente, um novo sopro de esperanca...quando eu ja achava que esta guerra estava desleal demais.

Vida longa a Giulia! Hoje vamos todos celebrar com ela esta grande vitoria! E quem ainda nao se cadastrou, NUNCA E TARDE para DOAR A MEDULA!!!!

Queridos,
Repasso email da minha amiga, com boas notícias de sua filha Giulia, para todos aqueles que sempre perguntam por notícias dela e/ou que colaboraram nas campanhas que fizemos pelas crianças do Hosp. da Lagoa.
Para Deus NADA é impossível, Ele pode TUDO e realiza milagres... É emocionante! Claro que às vezes não aceitamos ou entendemos algumas coisas que acontecem, ficamos tristes, mas temos que acreditar muito em Deus e nunca perder a fé!
Aos que perguntam pela Giulia, segue e-mail abaixo.
Agradecimentos e bjs a todos!
Priscila Passos

Mensagem original
De: Maria Helena Hallais Silva < helenahallais@yahoo.com.br >
Para: Helena Hallais < helenahallais@yahoo.com.br >
Assunto: Belas Notícias Giulia !!!
Enviada: 18/11/2009 14:00



Família e Amigos,



Em fevereiro deste ano de 2009, infelizmente, precisei vir aqui pedir ajuda pq minha Giulia recaiu da Leucemia. Agora, FELIZMENTE, venho aqui escrever essa mensagem com grande alegria, para dizer que a Giulia está CURADA.

Esta semana ela fez um exame chamado MIELOGRAMA (para saber o residual mínimo da doença) e estávamos tensos, pois o exame iria dizer se ela ainda estava com células doentes e também se havia necessidade de Transplante de Medula Óssea.

Esperávamos o resultado do exame para semana que vem, mas recebemos um telefonema da médica que nos deu a maravilhosa notícia: o resultado deu NEGATIVO, ou seja, 0% de células doentes e, com isso, não precisará fazer o TRANSPLANTE de Medula Óssea, graças à Deus !!!



A GIULIA ESTÁ CURADA!



Não tenho aqui palavras para descrever tanta felicidade, e a felicidade dela (é claro), mas também não poderia deixar de dividir essa notícia com todos vocês, que foram importantes e atuantes, a todo momento tentaram nos ajudar, fazendo o teste de compatibilidade e procurando doador de medula, sangue, plaquetas e, principalmente, orando e enviando energias positivas.

Agora faltam 2 meses de quimioterapia mais leve, que fazem parte da conclusão do protocolo e término do tratamento. Depois ela entra em manutenção, que nada mais é do que consulta médica 1 vez por mês, para acompanhar o organismo pós-tratamento...

Deus é MARAVILHOSO!!!

Tão logo termine essa etapa final, faremos uma missa em ação de Graças pela Cura da Giulia, e gostaria de contar com a presença de todos vcs!!!

Continuamos orando e agradecendo...

E agora, mais do que nunca, precisamos aumentar a divulgação da campanha de doação de medula óssea, para que mais voluntários façam o teste de compatibilidade. Não podemos esquecer que GIULIA não precisou, mas muitos estão na fila precisando e não possuem doador compatível... Eu, mais do que nunca, sei o que é tal necessidade, pois se a Giulia necessitasse do Transplante, ainda NÃO tinha nenhum doador compatível !!!

Você pode ser um candidato a salvar uma VIDA !!!



Obrigada por TUDO !!!



Eternamente Grata,

Helena Hallais , Giulia e Família

Cancer Global Commitment

E aonde fica o Brasil??? O que o Governo Lula tem feito para combater a doença???

American Cancer Society

Na quinta, organizei uma recepção bem bacana e petit committee para a American Cancer Society. A minha chefe é do board e, em tempos de crise, a organização pediu aos membros mais graduados que ajudassem a angariar mais doações através de recepções ou funções deste tipo.

Para mim foi um prazer por vários motivos:
1. adoro festa
2. não me importo de organizar
3. melhor ainda se for com o dinheiro dos outros
4. quando a festa é beneficiente
5. quando é para uma organização que eu já conheço e participo


Escolhemos um restaurante francês autêntico, aqui em Columbia, Maryland. Acreditem se quiser, mas tem francês perdido na roça americana! (Se bem que Columbia não é roça é suburbia!!!)

O menu estava perfeito e os vinhos idem. Os convidados eram la crème de la crème da Escola de Medicina e muitos já velhos conhecidos. Pediram para que a minha chefe fizesse as honras da casa. Desta vez ela não me pediu para escrever discurso ou talking points, já que estava decidida a dar apenas as boas-vindas.

Para minha surpresa ela perguntou se eu me incomodava em contar rapidamente a minha história. Tomei um susto enorme! Muito embora ela saiba e me dê muito apoio quando preciso ir ao médico, fazer exames, etc, ela é uma pessoa bastante reservada, fala pouco a vida dela e respeita muito a privacidade alheia.

Eu sou o contrário! Minha vida é um livro escancarado e eu sei da vida de todo mundo. Não porque seja fofoqueira ou intrometida, mas porque, por algum motivo que desconheço, as pessoas me contam coisas que normalmente não dividem com ninguém. Refeita do susto, concordei. Ela então me explicou que só me fazia aquele pedido porque uma de suas grandes amigas, médica e professora da faculdade, tinha recém descoberto um câncer de mama e estava muito assustada e deprimida.

Chegada a hora, agradeci a oportunidade e contei um pouquinho da minha história e para minha surpresa, fiquei engasgada no meio! Senti meus olhos se encherem de lágrimas e tratei de terminar o mini-discurso. Respirei fundo e olhei ao meu redor para ver se os copos de todos os convidados estavam cheios...e continuei no meu papel de anfitriã.

Logo depois, a tal médica que tinha descoberto o tumor no seio se aproximou de mim sorrindo. "Fígado? Aos 28 anos?! Pois é, eles descobriram algo na minha mama mas ainda não me acostumei com a ideia de ser uma 'sobrevivente' ou uma 'paciente'. Está sendo difícil pra mim," ela confessou.

E engatamos uma conversa animada sobre pacientes, médicos, hospitais e generosidade. Ela me contou horrores que tinha passado no hospital de universidade onde ela é professora! Ao que respondi, "Imagine eu, que trabalho lá mas sou uma simples paciente? Ou pior, um paciente humilde que nem plano de saúde tem?"

A conversa foi ótima e logo mais gente se juntou a nós, outros médicos, funcionários da American Cancer Society e outros convidados. Quando percebi contava a eles sobre o Dr. Joaquim e minha relação com o médico que tinha salvado a minha vida e eles se colocavam à disposição para me ver sempre que eu precisasse e me encaminharem sempre que eu precisasse de ajuda, fosse com projetos na faculdado ou minha própria saúde.

Pela primeira vez, enxerguei médicos americanos como seres humanos, que tem medos, mas tem coração. Pela primeira vez, eles se colocavam no mesmo nível que eu. Aliás, gosto de um ginecologista que encontrei aqui justamente por isto. Ele me liga no m eu celular. Eu posso ligar para o dele e falo diretamente com ele, sem ter que passar por recepcionistas que mais parecem robôs ou enfermeiras que se assemelham a autômatos.

Sabia que a festinha ia ser legal, mas não imaginava que seria tão bacana assim. Ao dividir a minha experiência e ao me mostrar como sou, imediatamente ganhei amigos. Não gosto de usar o "cancer card" porque não gosto de suscitar o sentimento de pena de ninguém. Não quero, não gosto, não preciso e não mereço. Mas reconheço que as palavras e que a verdade libertam.

Cada vez que conto a minha história, faço isto por mim, para aliviar o fardo que carrego e pelos outros, na esperança de que a minha vivência possa de alguma forma ajudá-los a lidar com uma experiência tão complexa.

Nunca é Fácil

Umas semanas antes da minha viagem ao Rio, ajudei a Elizabeth a recrutar pacientes para uma palestra sobre transplantes e cânceres sanguíneos. Assunto terrível pra nós duas que tínhamos acabado de perder o Todd.

Só de entrar naquela unidade de TMO me deu calafrios. Tudo ali me lembrava morte -- as enfermeiras, os aparelhos, os médicos, os fios, os barulhos e os quartos -- um cenário muito triste. Pela primeira vez, entrei lá sem destino certo. Desta vez, tivemos autorização de entrar em outros quartos e de conhecer outros pacientes. Como a palestra era paras pacientes de leucemias e linfomas de todas as idades, acabamos por ampliar nosso público, quase sempre jovem.

Primeiro perguntamos aos médicos e enfermeiras quais pacientes poderiam deixar o leito já que a palestra seria no primeiro andar do hospital. De posse desta informação, nos dirigimos a vários quartos e conhecemos várias pessoas bacanas. Ao andar por aquelas alas a sensação era de que eu estava no corredor da morte e de que qualquerum que cruzasse meu caminho talvez não estivesse mais lá dentro de pouco tempo.

Entramos num dos quartos maiores, sentado na cadeira, vimos um homem de seus sessenta e tantos anos. "Alguém pode me informar onde eles guardam a cerveja por aqui?," ele nos perguntou sorrindo. "Olá, sou Roger Meyers, e vocês quem são?" Nos apresentamos a ele que continuou a mostrar bom humor "Já falei pra eles que sem birita não vai dar pra ficar aqui não...este negócio de ficar sentado o dia inteiro é muito chato!" Perguntamos se ele queria assistir a palestra, mas ele foi logo dizendo que estava esperando visita. "Claro, chamei todo mundo pra me visitar aqui e ver se o tempo passa mais rápido!"

Roger também nos falou rapidamente sobre a doença, mas uma frase sua me marcou bastante. "Antes em mim do que num jovem, como vocês. Já tenho 67 anos e tive uma boa vida, se é este o preço a ser pago, tudo bem. É justo."

Meus olhos se encheram de lágrimas. Logo eu, que vivo levantando a bandeira dos pacientes jovens... Mas de alguma forma a afirmação dele não me parecia correta. Um homem de 67 anos é jovem também! Ele tem quase a idade do meu pai e de forma alguma acho que o ciclo dele está completo. Ainda há tanto a fazer... Claro que entendo a afirmação dele, mas preferi pensar que em pacientes mais velhos o câncer é menos agressivo e que estes tem mais chances de cura. Longe de mim querer organizar a fila da morte!

Mas Roger estava mesmo disposto a não deixar a tristeza tomar conta dele. "Olha, estou preparado para o que der e vier. Por enquanto estou fazendo os tratamentos pré-transplante," ele explicou. Logo perguntei, "Você já tem doador?" Ele sorriu de novo, "Pois é, eu tenho 14 irmãos e irmãs, então os médicos me disseram que as chances de algum deles ser compatível são de 300% e por isto estou tranquilo," ele mais uma vez respondeu sorrindo.

Muito embora eu saiba que em medicina e, especialmente ao se falar de câncer, 300% de chances é coisa que não existe, naquele momento me convenci que Roger estava certo. A coragem daquele homem era contagiante e seu jeito de bem com a vida faria qualquer um sorrir.

Além dele, naquele dia encotrei outras pessoas na mesma situação, mas de novo nenhuma delas estava disposta a entregar os pontos. A minha posição era difícil, pois eu sabia a longa caminhada que cada um deles teria que fazer, mas depois de conversar com Roger e com os outros pacientes que me pareciam pessoas tão boas e resignadas, decidi que a minha esperança também não poderia morrer ali.

Não vi mais o Roger, pois ainda não voltei à unidade de TMO, mas do fundo do meu coração espero que não só um, mas vários de seus irmãos sejam compatíveis e possam ser doadores. Apesar de só tê-lo visto uma vez, ficou a impressão de que o mundo seria um lugar muito mais triste sem ele. Espero que dentro de pouco tempo ele possa sair do hospital para tomar uma cerveja bem geladinha!

Não Vi o Documentário da Farrah Fawcett

Decidi que não veria o documentário da Farrah Fawcett. Vi umas chamadas e umas matérias nos programas de TV e decidi que não era hora de assistir. Pelo pouco que vi, me emocionei demais, pois por algum motivo sempre gostei da atriz e as cenas que vi, onde ela recitava o terço me tocaram demais, já que sempre rezo o meu nos momentos de tribulação. Certamente já vivi algumas das cenas na pela e outras, infelizmente, já presenciei na vida de outras pessoas. Numa atitude um tanto quanto egoísta e atendendo ao apelo de amigos e familiares, resolvi me "preservar" um pouco.

Horas antes, liguei para a Carmi, mãe do Todd, para avisar que iria vê-los ontem à tarde. Na véspera, ela tinha mandado um email para Elizabeth dizendo que ele estava ótimo e que eles tinham ido à base pegar uns livros e que o Todd estava se preparando para voltar à faculdade mês que vem. Liguei bem otimista mas o tom de voz da Carmi indicava o contrário: o Todd tinha voltado para o CTI. Não acreditei! Do outro lado da linha, aquela mulher tão forte não conseguia mais esconder a dor "Não sei até quando vamos aguentar isto, Dani! Há três dias, voltamos a casa dele, pegamos alguns livros, passamos no supermercado e depois almoçamos juntos. Pela primeira vez em tanto tempo. Ele estava tão bem! No dia seguinte, ele me pede para chamar a ambulância. Coitado do meu garoto, Dani! Parece um tapa na cara dele. Um nocaute. Um dia, ele finalmente consegue ter um gostinho de vida normal, no outro está preso a um tubo numa cama de hospital. Não sei até quando o corpo dele vai suportar isto; ele está cada vez mais debilitado. Não sei mais o que fazer!"

Ouvi uma agonia na voz dela que nunca tinha notado antes. Na mesma hora, pedi que me encontrasse na porta do hospital para que fossemos juntas vê-lo no CTI. (Ela tinha ido deixar o carro na casa de apoio.) Quando a vi, ela não se conteve e começou a chorar. Subimos juntas e entrei logo, pois precisava sair. Todd tinha os olhos fechados, mas assim que ouviu minha voz, abriu. Como estava entubado, me respondia com os olhos. Conversei um pouco com ele e pedi que continuasse a luta, pois tinha muita gente aqui fora torcendo por ele. (Me senti um pouco estranha, pois quem sou eu para pedir que ele lute?! Este menino só tem feito isso!) Pela primeira vez, disse a ele que desde o início sentia uma certeza inexplicável de que ele sobreviveria. Ele abriu e fechou os olhos, como se concordasse comigo. E assim deixei-o no quarto.

Saí de lá e fui almoçar com o Blake. Senti que precisava de um ar. Às vezes as coisas ficam muito intensas. Na volta, falei com a Elizabeth, que me disse que os exames do Todd estavam melhores do que os médicos esperavam. De início falaram sobre "lesões no pulmão", mas ao que parece, são bactérias e um restante de líquido.

Hoje liguei de novo para a mãe dele, que estava bem mais tranquila, pois o Todd está reagindo muito bem e deve sair do tubo até o fim do dia. A maior preocupação de Carmi é até quando Todd vai continuar lutando. Não conheço muito o Todd, mas a minha intuição me diz que ela ainda está longe de desisitir. Está mais cansado física e mentalmente, mais conformado com as pedras no caminho, mas não deprimido.

Esta semana quero levar o Blake para conhecê-lo. O Todd só fala com mulher há meses. Volta e meia ele pergunta sobre algum jogo e todas nós ficamos com cara de idota, sem ter o que dizer. Acho que conversar com alguém do sexo masculino que tenha algo em comum com ele vai ajudar.

Mas voltando ao título do post, não vi o documentário da Farrah, mas pedi para o Blake gravar. Quem sabe um dia eu assista. Em vez disso, resolvi ver o novo filme do Matthew McConaughey que foi lançado semana passada, "Ghosts of Girlfriends Past. Bem bobinho, água com açucar, mas para falar a verdade já estou de saco cheio deste tipo de comédia romântica, acho péssimo exemplo para as meninas, pois nestes filmes, elas sempre se apaixonam pelo garanhão babaca, sofrem, mas no final, o cara muda completamente e vira um anjo. Fala sério, se ainda estivesse esperando meus namorados babacas mudarem, estaria solteira até hoje!

Farrah Fawcett

Aqui nos EUA não se fala em outra coisa que não seja a doença de Farrah Fawcett. A NBC vai exibir nesta sexta à noite um documentário feito por ela. paraquem não está acompanhando a história, um breve resumo: Em 2006, a atriz descobriu um câncer no ânus. Depois do tratamento, parecia que a doença havia sido erradicada, mas no ano seguinte, ela teve uma recaída e desde então luta contra o câncer. Depois de se subter aos tratamentos covnencionais, Farrah decidiu tentar tratamentos alternativos na Alemanha. Por um tempo, ao que parece os tratamentos funcionaram, mas de acordo com Ryan O'Neal, marido da atriz, ultimamente a doença tem progredido muito rápido.

A idéia do documentário surgiu quando Farrah decidiu gravar uma consulta em vídeo para ter certeza de que guardaria todas as informações ditas pelo médico. Hoje, num programa de TV, a repórter questionava como alguém poderia achar que esqueceria uma notícia tão traumática. Obviamente esta repórter nunca esteve doente. Não que o paciente vá esquecer as palavras do médico que lhe deu a notícia bombástica, mas há tantos detalhes... Qual o estágio da doença? Quais são minhas opções? Riscos? Chances a curto prazo? Longo prazo? Prognóstico? Qual é o próximo passo? Onde está a doença? Quanto do meu corpo está tomado por ela? Enfim, são tantas perguntas que fica impossível tentar guardar todas as respostas. Sem dizer que quando se recebe uma notícia destas, a gente fica fora do ar. É um golpe enorme, um completo nocaute, então imagina se algiém vai lembrar de tantos detalhes. Até hoje, a maioria das minhas consultas médicas fica meio perdida na minha memória, minhas lembranças completamente embaçadas pelo medo e pela angústia.

Hoje vi uma prévia do programa no Today Show. Ainda não decidi se vou ver o documentário, pois além de muito triste, acaba sendo muito pessoal para mim, já que tive experiência parecidas. Não no diagnóstico, graças a Deus, continuo saudável e feliz, mas nos momentos de angústia. Nas cenas de hoje, vi Farrah agarrada ao seu terço, rezando, exatamente como faço nos momentos de angústia. Vi também que ela faz o sinal da cruz antes de entrar na máquina de ressonância, assim como faço toda vez que me encontro em situação desagradável.

Dizem que apesar dos pesares, Farrah se mantém firme e acredita em milagres. Também acredito neles. Sei que os cínicos e céticos me criticam por isto. Outro dia tive uma conversa com uma amiga sobre a posição delicada de lidar com um paciente/amigo cujas chances de sobrevivência são pequenas. Ela dizia que não se sentia confortável ao mentir para o paciente, ao dar-lhe falsas esperanças. Eu, por outro lado, procuro ser otimista, pois acredito em milagres. Penso que se não puder dar esperança a alguém que luta desesperadamente pela vida, qual seria meu papel? Não sou Deus, não sei quem vai morrer quando, nem quero saber. Prefiro acreditar até o final que milagres acontecem, eu já vi vários, mas entendo que nestas horas a vontade de Deus é soberana.

Tenho amigos, que nos piores momentos, me disseram que entregaram suas vidas nas mãos de Deus e pediram para que Ele fizesse o que fosse melhor. Nestas horas vejo que sou fraca, pouco evoluída, pois nunca cheguei a este ponto. Entendo e aceito que a vontade de Deus é sempre maior, mas confesso que já cherei muito e implorei e supliquei demais para que Ele ouvisse a minha vontade, para que Ele se compadecesse de mim. Quem sabe um dia minha fé vai ser maior e vou entender melhor os desígnios de Deus. Só posso dizer que por enquanto ainda tenho um longo caminho a percorrer.

Motivo para Comemorar

A partir de hoje, quarta-feira (29), todas as mulheres com mais de 40 anos podem fazer o exame da mamografia gratuitamente no Sistema Único de Saúde (SUS). Até agora, a rede pública de saúde tinha que assegurar a realização do exame para aquelas acima dos 50 anos.

Outra mudança prevista na lei é que as mulheres com diagnóstico de câncer de mama passam a ter direito a assistência integral no SUS, o que inclui prevenção, detecção, tratamento e controle da doença. Antes, a assistência só ia até a fase de detecção.

Para comemorar as mudanças, a Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (Femama) promove nesta quarta em Brasília, no Rio de Janeiro, em São Paulo e em Salvador uma série de ações para alertar o público feminino sobre a luta contra a doença. Ao longo do dia, serão entregues nessas cidades 23 mil rosas com um cartão informativo sobre a nova lei.

“Esse é um momento rico para quem está lutando tanto para receber esse olhar do governo. Nós mostramos que temos uma solução, que é conscientizar as mulheres que elas precisam se cuidar mais. Estamos chegando a um denominador comum, salvar mais vidas dessa doença mortal”, destacou a presidente da federação, Maira Caleffi, que participou de uma caminhada em Brasília, pela Esplanada dos Ministérios.

Segundo a Fenama, uma em cada três mulheres teve, tem ou terá algum tipo de câncer e uma em cada dez desenvolverá câncer de mama. Uma estimativa do Instituto Nacional do Câncer (Inca), indica que no Brasil morrem por ano 10 mil mulheres vítimas da doença.

“Esse tipo de atitude [a caminhada] é muito importante para reunir esforços e mostrar como estamos felizes com a nova lei. Já realizo o exame preventivo periodicamente e agora posso ficar tranqüila pois posso fazê-lo gratuitamente”, disse a aposentada Maria Oriente Leite.

No Rio, as manifestações ocorrem na Cinelândia, em São Paulo, na Avenida Paulista, e em Salvador, no Largo Campo Grande.

fonte:http://www.abril.com.br/noticias/brasil/entra-vigor-lei-assegura-mamografia-mulheres-mais-40-anos-sus-467138.shtml

Cancercard

Me disseram que eu tinha direito de usar, mas a idéia sempre me soava mórbida demais. Usar a doença para conseguir desconto, benefícios ou para fins econômicos sempre me pareceu muito estranha. Meus pais sempre disseram que poderia dar azar. “para que?”, eles perguntavam “você já está boa, sua vida é idêntica a de antes, então não tem motivo para usar isto para nada. Fiquei bem tentada com a história de isenção de imposto no carro, mas como graças a Deus não fiquei com nenhuma sequela, deixei para lá. Melhor usar o benefício quem realmente precisa.


Mas o cancercard também pode ser usado em situações banais do dia a dia. É um benefício que te dá a vantagem instantânea e imediata e ninguém tem direito a questionar a validade dele. Você pode usar o cartão dentro de casa, quando não quiser lavar os pratos ou levantar móveis pesados ou na rua, ao recusar convites para alguns programas de índio. Afinal com saúde não se brinca...não é isso que diz o povo? Uns dizem que o cancercard (primo doente do Mastercard Platinum) tem prazo de validade, outros juram que é um benefício para a vida toda. Acho que depende do caso. Eu, para falar a verdade, sempre usei muito pouco o meu, mas às vezes me dava uma vontade...

Claro que uma vez ou outra digo que tive câncer só de maldade. Mas só faço isto para assustar algum inconveniente sem noção, como o amigo da minha amiga que, ao perceber que, ao contrário de todos da mesa, eu não estava bebendo (álcool), começou a me chamar de pinguça e a sugerir que eu tinha cirrose (como se isto fosse engraçado!). Sorri amarelo para ver se ele ficava sem graça, mas o engraçadinho continuou, até que eu não me contive mais e disse. “Não é cirrose não! O que eu tive foi câncer e de fígado!” O cara ficou pálido e olhava para mim como se tivesse à frente de um fantasma. “Ué, sempre ouvi falar que câncer no fígado matava!,” tentou se explicar. Ao que respondi, “Mata sim, mas eu continuo aqui bem vivinha. Só não tomo muita birita.”

Não consigo explicar mas senti um prazer enorme ao ver a cara de babaca do indivíduo. Só por isto já valeu. Quando falo da doença que tive, não quero que ninguém tenha pena de mim. Também não quero ser venerada em pedestal, pois acho que fiz o que qualquer ser humano normal faria: lutei para conservar a única vida que tinha. E mais do que isto, decidi que aquela experiência seria uma forma de aprendizado e a usei como uma força transformadora. Acho que tenho tido sucesso.

Semana passada, liguei para marcar a minha primeira sessão de acupuntura aqui, no mesmo lugar que faço yoga, um centro fantástico de medicina complementar. Ao conversar com a recepcionista, precisei dar algumas informções sobre meu histórico de saúde e não poderia deixar de falar “nele”. Ao ouvir minha história, a recepcionista me disse, “Peraí, acho que você pode ter direito a tratamento gratuito.” Como assim?, pensei. Fui logo explicando que não estava em tratamento, só fazendo acompanhamento, etc, etc. Ela me aconselhou a ligar para o Claudia Meyer Cancer Center para pegar mais informações. Não custa tentar, pensei.

Deixei recado e ontem eles me ligaram de volta. Me fizeram poucas perguntas e eu fiz questão de dizer que NÃO estava em tratamento, que a doença NÃO tinha nenhum estágio pois havia sido completamente extirpada na última cirurgia, afinal de contas, como boa filha e sempre tentando melhorar meu karma, jamais ia querer um benefício que não era meu por direito. A resposta dela foi surpreendente. “Você está curada?! Parabéns! Ótimo! Agora pode ligar para o centro de medicina e dizer que falou comigo. Seu tratamento é gratuito.” Como assim?, pensei mais uma vez. E ela leu meus pensamentos: “Este é nosso presente para você. Isto é resultado de um grant (ajuda financeira) que recebemos, então marque seus tratamentos o mais rápido possivel.” Bingo! Consegui todas as sessões de graça e vou economizar uma boa grana. Tudo isto sem comprometer meu karma e usando meu cancercard de uma forma bem honesta. Como diz a minha irmã “Esta doença desgraçada tem mais é que te trazer algo de bom!”

Álcool & Câncer

Sem querer ser alarmista, liguei para minha mãe assim que li a notícia.

"Já tomou sua taça de vinho hoje, Mãe?"

Ela suspirou e respondeu "Ainda não."

E eu emendei logo "Nem tome." Depois fui explicando a ela o que eu tinha lido em vários jornais.

Engraçado porque eu e o Blake tínhamos tido esta coversa há poucos dias. Ele dizia que não via problema nenhum em tomar uma taça de vinho toda noite. Deu como exemplo inclusive a sua mãe e depois a minha. Eu protestei dizendo que pelo menos a minha mãe não tomava o tal inofensivo copinho de vinho todo dia, mas ele manteve a posição e disse que a dele tomava e que não havia problema nenhum.

Sem o menor embasamento científico e também sem a menor vergonha de admitir a minha "ignorância médica e científica", citei o bom senso e decretei: "Se ela precisa tomar uma taça de vinho por dia, isto não está certo. Álcool não faz bem e ponto final."

Sou praticamente 100% abstêmia, muito embora os médicos sempre façam questão de dizer que meu fígado é normal. Mas então escuto aquela vozinha insistente que me fala lá dentro "Fígado normal não cria tumor gigante!" E prefiro pecar pela cautela do que pelo excesso. Confesso que tomei uma taça no dia dos namorados e outra na véspera. Mas acho que este ano foi só e se Deus quiser vou manter a contagem nos dedos de uma só mão. Com meu fígado não se brinca mesmo.

Sei que não devemos pautar nossas vidas em cima de "pesquisas", pois cada dia sai uma nova levantado uma teoria diferente. Lembra da manteigaque era um horror e tinha que ser substituída pela margarina? E agora sabemos que a margarina é o veneno, chaia de gordura trans? Até a soja entra no bolo! Tem pesquisa dizendo que a soja é uma maravilha, que protege até contra o câncer de mama! E tem pesquisa que diz que a soja contribui para o parecimento da doença! Vai saber!

Uma das coisas que aprendi depois de ouvir os maiores disparates é que ó equilíbrio é o segredo de tudo. Por isto mesmo, quando decidi abolir o leite de vaca, não substituí só por leite de soja. Na minha casa a gente oma leite de soja, de nozes, ed avelãs, de arroz, de aveia e hoje experimentamos um de hemp, que sinceramente não me agradou muito não. Mas valeu pela experiência.

De qualquer jeito, segue a matéria publicada no JB de hoje sobre a tal pesquisa. Aliás, apesar de eu ter falado do vinho, que muita gente acha sempre inofensivo, a pesquisa não discrimina o tipo de bebida alcóolica. E vocês o que acham?

Pesquisa revela que álcool aumenta risco de câncer de mama

Jornal do Brasil


LONDRES - O mito de que beber uma taça de vinho por dia faz bem à saúde pode estar indo por água abaixo. Pesquisadores britânicos descobriram que ingerir uma dose de álcool por dia é suficiente para aumentar o risco de desenvolver câncer em mulheres.

De acordo com cientistas do Cancer Research UK, o consumo de uma bebida por dia resulta em cerca de 7 mil casos de câncer extras – sendo a maioria de mama – nas mulheres do Reino Unido a cada ano.

Segundo informações obtidas com base na observação de 1 milhão de mulheres, o risco cresce conforme aumenta o consumo de bebida, seja destilados, vinhos ou mesmo cerveja.

De modo geral, o álcool é culpado por cerca de 13% dos casos de câncer de mama, fígado, intestino, boca e esôfago. Pesquisadores estimam que cerca de 5 mil casos de câncer de mama no Reino Unido – o equivalente a 11% dos 4.500 diagnosticados a cada ano – podem estar diretamente ligados ao consumo de álcool pelas mulheres.

Método

No estudo, observou-se especificamente mulheres que consomem de baixos a moderados níveis de álcool – definidos em até três doses por dia. Nos sete anos necessários para a execução da pesquisa, publicada no Journal of National Cancer Institute, um quarto das 1,3 milhão de mulheres afirmaram não consumirem bebidas alcoólicas. Daquelas que bebem, na prática, consomem menos que 21 drinques por semana, em média 10g de álcool por dia, o que equivale a uma taça de 125 ml de vinho ou uma simples dose de destilado.

Cerca de 70 mil mulheres de meia idade que participaram do estudo desenvolveram câncer. Consumir um drinque por dia aumenta o risco de todos os tipos de câncer em cerca de 6% em mulheres com idade acima dos 75, segundo o estudo.

As taxas em relação aos tipos de câncer variam: uma dose por dia eleva em 12% o risco de câncer de mama, 10% no de intestino, 22% no de esôfago, 29% no de boca e aumenta em 44% as chances de se desenvolver câncer de traquéia.

Em uma escala populacional, isto significa que 15 casos de câncer são diagnosticados para cada mil mulheres – incluindo 11 de mama, um de boca, um de intestino e 0,7 relacionados a tipos como de esôfago, traquéia e fígado.

O câncer de mama é atualmente o tipo mais comum no Reino Unido. Anualmente, quase 45 mil mulheres são diagnosticadas com a doença. O risco de desenvolver câncer de mama acomete uma em cada nove britânicas.

O governo britânico alerta que o consumo de nenhuma quantia de álcool é seguro, mas recomenda que mulheres não bebam mais que duas ou três unidades por dia. Para homens, o limite recomendado é não ingerir mais do que três.

Em entrevista à BBC, a autora do estudo, Naomi Allen, da Universidade de Oxford, avaliou que seu trabalho poderia ajudar o governo estimar se os limites aceitos por legislações deveriam ou não mudar – ainda que a pesquisa não tenha foco na população masculina.

– As descobertas deste estudo mostram que até mesmo os baixos níveis de bebidas alcoólicas que eram tidos como seguros podem, sim, aumentar os riscos de desenvolver câncer – ressaltou. – Cerca de 5% de todos os tipos de câncer no Reino Unido estão ligados ao hábito de beber nada mais que um drinque alcoólico por dia.

Um porta-voz do Departamento de Saúde britânico garantiu que autoridades ficarão atentas e colocarão a orientação que costuma ser dada por elas sob revisão.

– Recomendamos um limite e beber mais do que esse nível pode ser prejudicial. Iremos examinar esta pesquisa com mais atenção – garantiu o porta-voz à BBC.

Giulia

Acabei de receber um email e quis postar aqui no blog, pois sei que tem muita gente que lê, mora no Brasil e talvez possa colaborar.

Todo mundo sabe que sou eternamente grata aos doadores amigos que ajudaram a salvar a minha vida em 2002 e no ano passado. Depois de tomar mais de 20 bolsas de sangue ao todo, só estou aqui graças à generosidade de muita gente. E justamente por acreditar e ter experienciado esta bondade enorme, apelo mais uma vez aos amigos. Desta vem quem precisa de sangue e de uma nova medula é uma menina muito fofa de 10 anos, que mora no Rio e se encontra mais uma vez lutando contra a leucemia. É o mesmo pedido que eu tinha feito para o Felippe, que infelizmente não encontrou doador compatível e partiu ano passado. A Giulia continua aqui e continua à procura de um doador. Quem sabe esta pessoa especial não pode ser você???

Por isto, resolvi postar abaixo o email que a minha amiga Priscila me mandou hoje e desde já agradeço se vocês puderem fazer o exame e divulgar este email entre os amigos de vocês.

A doença da Giulia (leucemia) voltou e vamos precisar de ajuda. Ela é filha de uma amiga minha de infância e para quem, com certeza, já repassei algum e-mail para vcs...

Além dos problemas básicos como falta de sangue e plaquetas que acontecem principalmente nessa época do ano perto do Carnaval e caso exista surto de dengue, nossa pequena vai precisar de um doador de medula óssea, pois é a única maneira dela ter a cura de vez. Conseguir um doador compatível não é uma das missões mais fáceis, pois por causa da grande mistura racial que temos no Brasil.

Peço aos amigos que espalhem para todos que puderem. Aos que moram no Rio, por favor, além do exame para saber a compatibilidade, que é um exame de sangue simples, não deixem de doar sangue e plaquetas.

Para os que moram fora do Rio, o sangue e as plaquetas não chegam aqui, mas se você fizer o teste de compatibilidade da medula óssea já será uma ajuda fora do normal. Se você fizer esse teste em qualquer lugar do Brasil, em qualquer lugar do Mundo e ele for compatível com a Giulia eles vão avisar a família e eu tenho certeza que você nos ajudará a salvar essa princesinha, que ao mesmo tempo é tão pequena e uma guerreira super forte...

A Giulia vai precisar também de sangue e plaquetas. No mesmo dia você pode doar os dois no Hemorio, apenas diga que você quer doar sangue e plaqueta.

Para quem não puder doar sangue nem plaqueta, pode fazer apenas o teste de compatibilidade de medula.Os locais que podem ser feitas as coletas são:

Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti - HEMORIO
Rua Frei Caneca, 8 - Centro - Rio de Janeiro-RJ
CEP: 20.211-030
Telefone: (21) 2299-9442

Instituto Nacional de Câncer - INCA
Praça da Cruz Vermelha, 23 - 2º andar - Centro - Rio de Janeiro-RJ
CEP: 20.230-130
Telefone: (21) 2506-6580


O INCA e o Hemorio abrem também nos finais de semana:

INCA - Sábados de 08:00 ao 12:00

Hemorio - Sábados e Domingos das 07:00 as 18:00 (OBS: Se for fazer APENAS o teste de compatibilidade, o Hemorio só atende de segunda à sexta das 08:00 as 12:00)


Quando chegar no local por favor dizer que você está fazendo a doação para GIULIA HALLAIS SILVA LOURINHO, paciente do HOSPITAL DA LAGOA. Com esses dados eles te entregarão um comprovante da doação que vocês não devem esquecer de me entregar para que essa doação seja garantida para ela.


As condições básicas para quem quer doar sangue ou plaquetas são:

REQUISITOS BÁSICOS PARA DOAR SANGUE/PLAQUETA

- Portar documento oficial de identidade com foto (identidade, carteira de trabalho certificado de reservista ou carteira do conselho profissional)
- Estar bem de saúde
- Ter entre 18 e 65 anos
- Pesar no mínimo 50 Kg
- Não estar em jejum. Evitar apenas alimentos gordurosos nas 3 horas que antecedem a doação
- Não estar incluído em grupos com ocorrência freqüente de situações de risco para contaminação pelo HIV (fonte: www.aids.gov.br - prevenção) , tais como:
- Permanência em prisões;
- Usuários de drogas injetáveis;
- Profissionais do sexo;
- Homens que fizeram sexo com outro(s) homem(ns)."


ALGUMAS SITUAÇÕES QUE IMPEDEM PROVISORIAMENTE A DOAÇÃO DE SANGE:

- Febre - acima de 37°C
- Gripe ou resfriado
- Gravidez
- Puerpério: impedimento de 90 dias após o parto normal e de 180 dias após a cesariana
- Uso de alguns medicamentos
- Anemia
- Cirurgias e prazos de impedimento:
- Extração dentária 72 horas
- Apendicite, hérnia, amigdalectomia, varizes: 3 meses.
- Colecistectomia, histerectomia, nefrectomia, redução de fraturas, politraumatismos sem seqüelas graves, tireoidectomia, colectomia: 6 meses.
- Ingestão de bebida alcoólica no dia da doação.
- Tatuagem: 01 ano sem doar
- Vacinação: o tempo de impedimento varia de acordo com o tipo de vacina
- Transfusão de sangue: impedimento por 01 ano
- Ter tido parceiro sexual exposto a situação de risco para AIDS: inapto enquanto mantiver relações sexuais com este parceiro
- Amamentação



ALGUMAS SITUAÇÕES QUE IMPEDEM DEFINITIVAMENTE A DOAÇÃO DE SANGUE:

- Hepatite B - soropositvo para o vírus da hepatite B (HbsAg e/ou anti-HBc)
- Hepatite C - soropositivo para o anti-HCV
- HIV- soropositivo para o anti-HIV
- Doença de Chagas
- Sífilis - soropositivo para marcadores da sífilis
- HTLV - soropositivo para HTLV I/II
- Alcoolismo crônico


Se você puder repassar esse email será muito importante pois as chances de encontrar uma pessoa compatível com ela são pequenas por isso quanto mais gente melhor e se não for para ajudar ela ajudaremos outra pessoa que precise, certo ?

Para o doador, a doação será apenas um incômodo passageiro. Para o doente, será a diferença entre a vida e a morte.

Sobre a Medula, mais detalhes nesse vídeo.
Lembre-se, essa vida que você esta salvando, pode salvar a sua no futuro...

Deus abençoará a todos vocês. Tenho fé que encontraremos um doador compatível a tempo, e que deve ser uma pessoa muito especial!

Agradeço pela Giulia, sua família e todos que a amam!

Buenos Aires

Engana-se quem pensa que este post aqui vai falar sobre dicas de Buenos Aires. Eu amo a cidade e o povo, mas deixo as dicas para aqueles que tem mais paciência para o assunto.

O post de hoje é uma homenagem à Inês Gomide, nossa agente de viagem favorita, que fez com que eu tivesse a despedida de solteira mais divertida e estilosa do mundo. Afinal não é qualquer agente que consegue passagem e hospedagem para cinco peruas que decidem organizar uma despedida de solteira bem durante o carnaval, com mais ou menos duas semanas de antecedência -- isto é bem a nossa cara, a minha e a das minhas amigas-peruas nas fotos do post de hoje.

A viagem foi 10, e acreditem se quiser, com tanta mulherada junta não houve um momento de stress sequer. Nem briga pelo secador, que era UM para todas as jubas. Só a precavida da Michelle se lembrou de levar o dela, mas felizmente a minha galera sabe bem viver em grupo e como dá para ver pelas fotos, ninguém saiu de cabelo molhado.

Mas voltado à Inês, há poucos dias soube que ela tinha partido, serena e em paz. Como disseram os filhos, viveu intensamente cada minuto da vida que lhe restava, fazendo o que gostava, trabalhando, sambando, amando os filhos e os amigos intensamente. A Inês tinha uma energia que dava para sentir até ao falar com ela no telefone. Por incrível que pareça, jamais a vi, mas nos falamos, trocamos emails e scraps no Orkut e apesar de saber que ela tinha estado doente, a notícia da sua partida me pegou de surpresa e me deixou triste.

Mas achei o texto que os filhos dela leram na missa de sétimo dia e depois enviaram a todos na lista de amigos dela tão bonito que resolvi compartilhar com vocês. A Tati e o Mariano (filhos da Inês) são de uma sabedoria e de uma serenidade imensas. Eles obviamente tem e para sempre terão saudades de uma mãe tao querida, mas também tem a certeza de que a passagem dela por aqui foi, como eles dizem, INESquecível.

Divido o texto lido na missa e umas fotos tiradas em fevereiro de 2007 em Buenos Aires, numa viagem que para sempre vou guardar no meu coração e que só foi possível graças à dedicação da Inês (que foi uma verdadeira mãe para gente) e à loucura das minhas amigas queridas!

Que saudade do povo do Rio...


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Mensagem dos filhos Tatiana e Mariano



Foi um choque, um susto, uma Dor esperada, mas nunca calculada. Certamente a maioria pensou “Mas ela estava tão bem!”. Sim, ela estava bem!

A mensagem que queremos passar aqui é a sua maior lição de vida, a maior de todas as suas brilhantes qualidades... a VONTADE DE VIVER. No samba ... alto astral contagiante, Na família ... a Super-Mãe e Coruja que sempre foi, No Turismo... a mulher mais cheirosa. Nossa mãe tem diversas faces e cores mas uma coisa é unânime entre todos que a conheciam: ESTAR COM A INÊS É SENTIR A ENERGIA... “DA VIDA”!

Quando pensamos na nossa Dor, na Saudade, que literalmente dói no peito, nos desesperamos... confessamos que é quase um momento de incompreensão... pois acreditávamos do fundo do coração que ela venceria esta guerra. Inicialmente veio o sentimento de fracasso... de decepção, 3 anos de luta ... fizemos de tudo.... o possível e O Impossível.... É como se faltasse a explicação do MOTIVO. Por que, Meu Deus, Por que?

E no instante seguinte a resposta veio e é ela que queremos compartilhar com vocês.
Por toda a sua magnitude na vida, a mamãe era uma mulher que não merecia sofrer.
O final desta doença, na gravidade e na agressividade que era o seu tipo específico, seria de muito sofrimento ... dor intensa e internação.

Mamãe é tão especial, que viveu até o último segundo de qualidade de vida... daqui para frente o quadro da doença começaria a se agravar, e o que lhe esperava ... certamente ela não merecia viver.

Uma mulher que faleceu de câncer, estando 5 dias antes na Rua da Pedras em Búzios comendo camarão, e 15 dias antes em Salvador sambando no show de sua Grande Amiga e Irmã.

E aí veio a compreensão. A mamãe viveu até o seu ÚLTIMO fôlego. Sim, a palavra é Fôlego. Não pensem que era fácil .... o esforço de andar já era grande, mas a sua vontade de viver, sua garra, sua fibra falavam mais alto.

No momento em que a bateria da qualidade de vida se acabou, Deus, acompanhado pela Nossa Senhora de Natividade, a levou, pois o que viria daqui para frente ela definitivamente não merecia viver.

A mensagem é essa... É FAZER VALER cada momento de nossas vidas... é dar valor PRA VIDA como ela é.... Problemas? O que pode ser um problema, depois dessa lição de vida que ela deu a nós e a todos que a amavam? “ Carrego o tumor, o peso da morte a qualquer hora, mas me dá um chopp e vamos pro Samba!”

No último minuto no enterrro nós nos prometemos um ao outro: AGORA É FAZER VALER E HONRAR CADA SEGUNDO DE NOSSAS VIDAS!
Essa é a sua maior lição!

Vamos honrar os ensinamentos desta mulher, que viveu os seus 3 anos de doença mais intensos de toda a sua vida!

Agora vamos apenas citar um trecho de suas consultas com um de seus médicos preferidos, o qual servirá de exemplo para muitos amigos:

Médico: “Maria Inês, não encare isto como um castigo e sim como uma OPORTUNIDADE. Muitas pessoas saem desta vida de repente, sem ter tido a oportunidade de encará-la com o valor e a intensidade que você está vivendo desde a descoberta dessa doença.”

E sua resposta foi:

“Você consegue descrever em palavras o que sinto... Eu jamais teria tido a oportunidade de ver o amor e dedicação dos meus filhos comigo se eu não tivesse esta doença... O carinho dos meus amigos e da minha família é a coisa mais linda que eu já vi, e parece que o valor disso só veio ser reconhecido de verdade depois da doença. Talvez, se eu pudesse voltar atrás, eu não sei se escolheria não passar por isso...”

E um grande complemento, também deste mesmo médico, um guru em sua vida:

“Antigamente, na medicina, o conceito de saúde era ausência de doença. Hoje, Saúde é igual a Saúde Mental. Você tem essa doença, é grave, é difícil, mas você vive com alegria, você sai, você samba, você viaja, você VIVE! Eu olho pra sua vida, e não consigo dizer que você não é uma pessoa saudável. Entretanto, há pessoas que não tem nem resfriado, mas vivem amarguradas, só vivem os problemas... ou simplesmente as pessoas que tem uma doença e que se entregam, que se recusam a se tratar... ISSO SIM são pessoas doentes. VOCÊ é uma das pessoas mais saudáveis que eu já conheci, e por acaso, possui um tumor.”


Agora gostaríamos que todos nos acompanhassem na oração de Nossa Senhora de Natividade, a qual ela era devota...

Casamento e Câncer

Sei que a combinação é meio estranha, mas quem acompanha o blog sabe que estes são dois dos assuntos que mais me interessam e que conseqüentemente me tornei quase expert neles.

Apesar da diferença entre eles, existe uma semelhança que não deixa de ser engraçada: nunca pensei que fosse passar por nenhuma das duas experiências. Quando a maioria das meninas sonha com vestido de noiva, eu sonhava com uma passagem aérea e uma bolsa de estudos para fazer faculdade nos States. Ainda bem, pois como vim a saber depois, a bolsa de estudos na tal universidade americana veio muito mais fácil e mais rápido que o marido. Mas tudo bem.

A verdade é que nunca li revista de noivas, nunca fiquei entrando em igreja e me imaginando casar ali (eu adoro visitar igrejas por conta da arquitetura e do valor histórico) e vestido de noiva então?! Nem pensar! Imagina eu vestida de bolão!? Fla sério! E branco? Onde já se viu branco, estar cor engorda horrores, estou foríssima, sempre pensei. Ah e o dinheiro da festa...este dinheiro eu uso dando uma volta ao mundo ou pagando meu mestrado, dizia para mim mesma.

Mas como diz o ditado popular, quem cospe para cima acaba levando na testa, acabei me saindo uma noiva mais do que tradicional e se não passei a vida toda planejando o casório, fiz um baita intensivão em seis meses e me transformei numa especialista em casamentos internacionais. Acabei me inteirando de tudo, desde a papelada necessária para casamento por procuração com gringo no Brasil, até excursões para a família e os amigos gringos de férias no Rio, passando por burocracias da Igreja Católica envolvendo casamento de católicos e não-católicos. Pois é, para quem não queria nem saber de casamento, acabei me metendo numa baita empreitada. Até branco usei. Foi minha última opção, mas o vestido que mais gostei não vinha na cor off-white, então lá fui eu de noiva toda de branco... Só me recusei a usar bolão, aqueles modelos de saia mais que bufante que eu sempre detestei! Nunca tive queda para estilo debutante. Mas de resto teve tudo, igreja barroca, padrinhos no altar, padre amigo da família que falou pra caramba, avós no cortejo, mãe que mais parecia noiva, brindes cafonas na festa (mas que animam demais!), camisa do Flamengo (oficial e roubada pelo meu avô!), open bar de caipirinha (que os gringos falam até hoje!), bouquet e até cinta-liga. Ah, e obviamente não poderiam faltar nem os discursos (a minha família ADORA um microfone!) nem a reza da minha mãe, mas quem conhece a gente sabe disso. E, por incrível que pareça, diria que dos 350 presentes, 99% eram amigos bem próximos da família, gente que está acostumada com o jeito espalhafatoso da família Machado Duran.

Não me canso de dizer que um dos maiores motivos para realizar a tal festa de casamento foi meu problema de saúde em 2002 e os dois eventos, a cirurgia e o casamento, foram estranhamente parecidos, já que ambos trouxeram muitas pessoas para perto de mim -- amigos próximos e outros que até então nem eram tão próximos assim, mas que estiveram presentes em momentos cruciais da minha vida. Quando pensei na festa do casamento, a minha idéia era poder dividir uma ocasião de extrema felicidade com as pessoas que estiveram ao meu lado durante momentos de tristeza absoluta. Parece chavão, mas não é, a vida é isto mesmo, momentos de alegria e tristeza com um marasmo no meio e pode se considerar feliz aquele que tem as mesmas pessoas consigo nos dois extremos, pois este tem verdadeiros amigos. E este é o meu caso!

Meus amigos foram feitos em diferentes fases da minha vida, uns me acompanham desde a infância, outros se tornaram praticamente família há poucos anos. Meus amigos estão espalhados pelos quatro cantos do planeta, uns moram bem pertinho da minha família, outros em continentes distantes, mas vários nem pensaram duas vezes ates de pegar o avisão ou o carro e se despencar para o Centro do Rio e depois para são Conrado. Não pensaram duas vezes também antes de irem a Botafogo doar sangue para mim, não uma, mais duas vezes. Não viram obstáculos em sair de casa no fim de semana ou dar uma fugida durante o almoço para me visitar não em um, mas em três hospitais. Com alguns amigos falo praticamente todo dia, ou pelo menos uma vez por semana, via email, telefone, Orkut ou Facebook...se preciso fosse, até por sinal de fumaça. Outros desaparecem um tempinho (ou sou eu quem some), mas quando nos vemos ou nos falamos, vemos que a amizade continua intacta.

Num ano que tem sido tão conturbado para mim, tenho ainda muito que agradecer. A lista é grande, mas hoje agradeço a Deus pelas pessoas especiais que Ele colocou no meu caminho, pois cada uma me inspira de uma forma diferente e me aceita do meu jeito, fazendo com que eu me sinta muito especial.

Voltando ao título do tópico e respondendo o que casamento e câncer têm em comum -- as pessoas que nos cercam durante as duas experiências. Se festa de casamento sem amigos não tem a menor graça, enfrentar o câncer sozinha teria sido impossível.

Deu no Ancelmo...

A notícia está no blog do Ancelmo de hoje.

Superválida a inciativa, mas para mim, mais problemática ainda é a faixa dos 19 aos 39 anos, grupo na qual nos enquadramos eu, o Felippe, a Thalita, e tantos outros jovens adultos que tiveram que conviver com esta doença covarde. Quando será que vão olhar para isso?

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A hora da conscientização
Câncer nos jovens

Por ano, segundo dados da Secretaria Estadual de Saúde, mil novos casos de câncer infanto-juvenil são registrados no Rio.

A doença, a segunda causa de mortes entre pacientes de cinco e 19 anos no estado, será tema de um seminário promovido pelo Instituto Desiderata com profissionais da rede pública para conscientizar os servidores da importância do diagnóstivo precoce e do que os especialistas chamam de tratamento humanizado.

Troca de informações entre pacientes de câncer

Hoje saiu na site da CNN uma matéria muito legal sobre sites de relacionamento e troca de informação entre pacientes de câncer.

Aqui nos EUA, eles se preliferam rapidamente e ajudam muita gente a navegar o complicado sistema de saúde e a ter acesso a cuidados melhores e tratamentos mais avançados. Sendo assim, aliviam o fardo de muita gente, salvando suas vidas.

Queria que existissem fóruns assim no Brasil, quem sabe um dia? Nós aqui estamos aos poucos formando um grupinho voluntário para traduzir conteúdo de qualidade que esperamos poder ajudar os pacientes de câncer no nosso país, que já são tão carentes de informação e muitas vezes de acesso. Já traduzimos o Seventyk.org, cuja versão brasileira deve ir ao ar em breve, e agora a Lu, a Vanessa e a Rossana estão envolvidas na tradução do site supercompleto da Leukemia & Lymphoma Society (LLS).

Respirando...e voltando a pensar

Parece chavão, mas não é, quando a gente fica tensa parece que perde a habilidade de respirar. Faz três semanas que não respiro. Faz três semanas que o simples toque de telefone me assusta. Faz três semanas que não sei o que é dormir direito. Mas se Deus quiser, e Ele tem dado mostras disto, a minha avozinha vai fica boa logo (as notícias melhoram a cada dia) e em breve terei minha vida de volta. Só vou respirar aliviada mesmo quando ela estiver no quarto e fora de perigo, mas admito estar mais tranqüila. Mas sossego...bem aí são outros quinhentos.

Como se diz por aqui, "when it rains, it pours." Pois é o que parece, que tudo resolveu acontecer de uma vez só. Aos poucos tento retomar a minha vida de antes, mas o corpo anda reclamando, sinto um cansaço absurdo, tanto físico como mental, pois as últimas semanas têm sido um misto de maratona e montanha-russa. O ritmo do trabalho começa a realmente ficar intenso e a mudança acontece daqui a uma semana!!!!

Com tanta confusão acabei esquecendo de dizer que a minha história, em inglês, foi publicada no Blog da SeventyK.org. A Rossana, amiga deste blog, e eu traduzimos o site todo para o português e a versão deve estar disponível em breve. Cada vez mais me convenço da urgência na conscientização da população para as necessidades mais que especiais dos jovens e adolescentes portadores de câncer. A meu ver, o maior problema continua sendo o diagnóstico tardio... Volta e meia me lembro da história do nosso amigo Felippe, que levou três meses para conseguir um diagnóstico de um linfoma raro, o que pode ter custado a sua vida. E é pelo Felippe, que não está mais conosco, e por tantos outros jovens que ainda estão lutando, que a gente vai continuar a falar no assunto. Sei que câncer não é assunto dos mais agradáveis, mas informação é fundamental. Não só sobre a doença em si, mas sobre tratamentos, testes clínicos disponíveis, alternativas, segundas opiniões e tantas faces de um processo tão difícil quanto doloroso.

Como nada acontece por acaso, estou organizando um evento aqui no trabalho sobre testes clínicos e minorias, então aos poucos vou me inteirando mais do assunto. Apesar de arriscados, em alguns casos, protocolos experimentais e ensaios clínicos são as únicas alternativas de pacientes que já não têm nada a perder. O problema é que muitos grupos como jovens, negros e latinos são pouco representados e assim perdem esta chance e muitas vezes medicamentos que têm eficácia em alguns grupos não funcionam em outros... Os testes clínicos são a única forma de testá-los antes que cheguem ao mercado.

Mas este assunto é complicado e eu não sou cientista, mas prometo que falo mais depois da conferência, já que vamos ter palestrantes superconhecidos e conceituados aqui nos EUA.

Informações sobre Câncer

Sei que muita gente acaba caindo de pára-quedas no blog quando procura informações sobre câncer. (Tem gente que vem aqui atrás de posts sobre casamento, mas nos últimos meses, minha opiniões sobre casórios têm ficado restritas à revista Novias Rio de Janeiro, onde sou colunista, por absoluta falta de tempo.)

Infelizmente não há muita informação sobre câncer em português. Estatísticas então...nem pensar! Sei exatamente o que passa na cabeça destes pacientes e familiares, afinal o câncer é uma doença cercada de estigma e até pouco tempo era encarada como inevitável sentença de morte. Hoje, mais do que nunca, temos milhões de sobreviventes (graças a Deus), mas algumas destas pessoas evitam falar no assunto por vários motivos – vontade de colocar uma pedra no passado, desconforto ao abordar o tema ou até por superstição ("Falar atrai!"). Por outro lado, tem muita gente disposta a abrir o jogo como eu, pois acho que o primeiro passo para vencer o inimigo é encará-lo de frente. Antes da internet porém pouco se podia fazer e só o círculo mais íntimo ficava sabendo da história daquela pessoa.

Com a internet muda tudo! A minha luta muito pessoal pode tocar pessoas nos quatro cantos do planeta. O meu sofrimento, a minha esperança, as minhas frustrações e alegrias são divididas com muitas pessoas que passam por aqui e acabam se tornando parte da minha vida. Confesso que quando comecei a relatar a minha vida e a minha relação com a doença aqui tive dois motivos principais: o primeiro era bastante egoísta – precisava de uma válvula de escape e encontrei-a na rede. Este blog e o apoio que recebi aqui foram fatores cruciais para minha rápida recuperação e para a preservação da minha sanidade. O segundo motivo pode até ser chamado de altruísta: queria que ninguém tivesse que passar pelo que passei às escuras, sem qualquer informação ou referência. Durante meu tratamento e depois dele tudo o que eu mais queria era encontrar alguém que tivesse passado por experiências semelhantes, na esperança de que este encontro amenizasse a minha solidão e me trouxesse reposta para tantas perguntas. Sei que a história de cada um é muito individual e que duas pessoas podem ter exatamente a mesma doença e prognósticos completamente diferentes. Os médicos não conseguem explicar e nós, pacientes, não conseguimos entender, então só nos resta aceitar.

Hoje a Luciana Misura, leitora aqui do blog, disse que depois de ler o blog do Felippe se sentiu compelida a levar uma idéia sua a frente. Ela trabalha na Leukemia & Lymphoma Society (LLS) e vai tentar convencer o pessoal lá a traduzir o site para o português. Ela leu num dos posts do Felippe que ele tinha encontrado muita informação importante lá, mas a sensibilidade dela é suficiente para entender que nem todos os pacientes de câncer no Brasil são fluentes em inglês e que a carência por informações detalhadas sobre este tipo de doença é enorme.

Aqui nos EUA há uma infinidade de cartilhas e materiais impressos sobre os diversos tipos de câncer, disponíveis em qualquer clínica ou hospital. Há inúmeras organizações de apoio e de campanhas de conscientização. No Brasil, fora o câncer de mama, não há absolutamente nada! Se você tiver o azar de ter qualquer outro tipo de câncer, está na mão! Nada de camiseta fofa, lacinho rosa, caminhada e celebridade pseudo-engajadas. Você vai ter que encarar a faca e os efeitos da químio sozinho e rezar par aque tudo dê certo. Provavelmente também não vai saber muito bem o tipo de câncer que tem ou as opções de tratamento. Os médicos estão fazendo o possível para salvar a sua pele (isto se você tiver acesso a eles!) e você deve fazer o seu papel, aceitando tudo bonitinho e dando graças a Deus por ao menos receber tratamento. Questionar? Nem pensar! Tomas as rédeas do próprio destino? É para poucos, muito poucos.

A questão principal é smpre a informação, tão ausente no Brasil, mas espero que isto mude em breve. Eu estou traduzindo o site da Seventyk.org e a Luciana vai começar o da Leukemina & Lymphoma Society. Ainda falta muito, mas já é um começo.

Por acaso, hoje surfando a net, percebi que a Cancer Society Canadense tem alguns folhetos em português. Um português bem estranho (sei lá se é de Portugal!!!), mas pelo menos já é alguma coisa e como dizia uma amiga minha "metade, para quem não tem nada, já é o dobro!"

A caminhada vai ser longa e árdua, mas como diria Randy Pausch, os muros de tijolo só existem para que você mostre o quanto quer alguma coisa.