Respirando...e voltando a pensar

Parece chavão, mas não é, quando a gente fica tensa parece que perde a habilidade de respirar. Faz três semanas que não respiro. Faz três semanas que o simples toque de telefone me assusta. Faz três semanas que não sei o que é dormir direito. Mas se Deus quiser, e Ele tem dado mostras disto, a minha avozinha vai fica boa logo (as notícias melhoram a cada dia) e em breve terei minha vida de volta. Só vou respirar aliviada mesmo quando ela estiver no quarto e fora de perigo, mas admito estar mais tranqüila. Mas sossego...bem aí são outros quinhentos.

Como se diz por aqui, "when it rains, it pours." Pois é o que parece, que tudo resolveu acontecer de uma vez só. Aos poucos tento retomar a minha vida de antes, mas o corpo anda reclamando, sinto um cansaço absurdo, tanto físico como mental, pois as últimas semanas têm sido um misto de maratona e montanha-russa. O ritmo do trabalho começa a realmente ficar intenso e a mudança acontece daqui a uma semana!!!!

Com tanta confusão acabei esquecendo de dizer que a minha história, em inglês, foi publicada no Blog da SeventyK.org. A Rossana, amiga deste blog, e eu traduzimos o site todo para o português e a versão deve estar disponível em breve. Cada vez mais me convenço da urgência na conscientização da população para as necessidades mais que especiais dos jovens e adolescentes portadores de câncer. A meu ver, o maior problema continua sendo o diagnóstico tardio... Volta e meia me lembro da história do nosso amigo Felippe, que levou três meses para conseguir um diagnóstico de um linfoma raro, o que pode ter custado a sua vida. E é pelo Felippe, que não está mais conosco, e por tantos outros jovens que ainda estão lutando, que a gente vai continuar a falar no assunto. Sei que câncer não é assunto dos mais agradáveis, mas informação é fundamental. Não só sobre a doença em si, mas sobre tratamentos, testes clínicos disponíveis, alternativas, segundas opiniões e tantas faces de um processo tão difícil quanto doloroso.

Como nada acontece por acaso, estou organizando um evento aqui no trabalho sobre testes clínicos e minorias, então aos poucos vou me inteirando mais do assunto. Apesar de arriscados, em alguns casos, protocolos experimentais e ensaios clínicos são as únicas alternativas de pacientes que já não têm nada a perder. O problema é que muitos grupos como jovens, negros e latinos são pouco representados e assim perdem esta chance e muitas vezes medicamentos que têm eficácia em alguns grupos não funcionam em outros... Os testes clínicos são a única forma de testá-los antes que cheguem ao mercado.

Mas este assunto é complicado e eu não sou cientista, mas prometo que falo mais depois da conferência, já que vamos ter palestrantes superconhecidos e conceituados aqui nos EUA.

Dia corrido

Hoje o dia aqui vai ser corridor, então o post vai ser curtinho. Mais cedo, dei uma passdinha na minha página do Orkut e vi um recado da Eva, mãe do Felippe. Fiquei com os olhos cheios d’água quando li o scrap dela. Assim que soube do acontecido, deixei um recadinho para ela dizendo que ela e sua família estariam em minhas orações.

Cheguei ao blog do Felippe depois de ter lido um post dela na comunidade do Orkut Eu faço/já fiz quimioterapia. Acho que o Felippe não postava muito lá, mas a Eva participava do fórum. É impressionante como somos o produto da nossa família! Lendo os posts da Eva e os relatos dele sobre ela, não fica dúvida nenhuma da influência que as mães têm sobre seus filhos. Os espírito lutador e corajoso do Felippe estava nos genes.

Este foi o recado que a Eva me deixou:

Oi lindinha, eu também sempre acompanhei você.Eu tenho toda a certeza que ele estará sempre do meu lado, pois éramos muito ligados, fortes e determinados e sei que ele está me dando forças para seguir com a irmãzinha dele(ele a adora) e ela também.Só Jesus para estar me guiando.Dói muito Dani!Bjs e obrigada por este carinho.

No meio da sua dor insuportável encontrou tempo para me fazer ganhar o dia. Que a sua fé inabalável acalente seu coração neste momento tão difícil. Continuo rezando pelo Felippe e agora mais do que nunca pela Eva e pela sua família.

Felippe

Esta semana foi barra pesada para mim. A morte do Felippe me abalou muito. Incrível pensar que nós sequer nos conhecíamos, mas eu gostava muito dele. Achava que ele merecia estar aqui mais do que qualquer um. Em nenhum momento ele se acovardava, tinha pena de si mesmo ou raiva da situação. Ele era sábio e se recusava a perder tempo com isto, sabia que a raiva era uma emoção desperdiçada.

No blog dele ele sempre falava da luta, reproduzia cenas e diálogos de Sylvester Stalonne no filme Rocky, pois era assim que o Felippe se via, azarão, mas guerreiro até o fim. Ele nunca negava a gravidade da sua doença, mas se recusava a perder a esperança. Voltava mais forte e mais otimista depois de cada procedimento, por mais doloroso e cruel que fosse. Perguntado se as conseqüências de um possível transplante (que infelizmente acabou não acontecendo) o apavoravam, ele respondeu na hora e postou no blog dele:

Medo? De ter seu sistema imunológico destrúido? De receber o sistema imunológico de alguém? De Lidar com a GVHD ? Imaginar se vai funcionar? Passar um ano ou mais debilitado ou vivendo uma vida cheia de restrições? Por que deveria ter medo?
A coragem não é ausência de medo, é ir em frente apesar do medo.
Todos sentimos medo de algo, afinal o medo é uma emoção que nos domina, quando não temos o controle de uma situação ou mesmo o conhecimento de seu desfecho, é uma ausência de informação relacionada a uma determinada ocorrência.
É como o menino que assusta o amigo vestido de fantasma, e quando o outro está apavorado, ele tira a fantasia e diz: "sou apenas eu" - o outro então perde o medo, quando reconhece que o fantasma é o amigo.
Toda vez que tiver medo de alguma situação, procure conhecê-la melhor, procure saber tudo sobre ela. É conhecendo o inimigo que podemos derrotá-lo.
Assim, logo perceberá que o medo é fruto de sua falta de conhecimento de um determinado fato.
Tenha esperança no presente, pois somente assim terá força no futuro.

Pena que o Felippe não está mais aqui para continuar nos inspirando... Sinto um vazio enorme, uma dor no coração. Sinto como se tivesse perdido um grande craque do meu time e agora tivesse que levar a partida desfalcada até o final.

Agora entendo quando meus médicos hesitavam toda vez que eu demonstrava vontadade de me envolver com pacientes de câncer. A preocupação deles era que além da minha própria luta eu me envolvesse demais com a situação de outros pacientes e que viesse a me abater com o que visse.

Eles não deixavam de ter razão. A morte do Felippe me mostrou um câncer mais mortal do que nunca. A perda dele me fez enxergar que apesar de inúmeros avanços na medicina, esta doença ainda é a segunda maior causa mortis entre jovens. A perda do Felippe me fez ter a certeza de que há uma urgência enorme no investimento em pesquisas e tecnologias que podem salvar vidas e que a campanha para doação de órgãos precisa ser muito mais intensa, afinal o Felippe poderia ter tido uma chance se tivessem encontrado um doador compatível. Esta dor de que se poderia ter feito mais, de que se poderia ter agido com mais rapidez eu sinto lá dentro, mas agora não há mais nada a fazer, pelo menos pelo Felippe.

É impressionante o que a gente pode aprender em tão pouco tempo (seis meses), com alguém de tão pouca idade (ele tinha 24 anos). Eu aprendi a ser mais otimista, mais corajosa e a lutar até o final. Se não tivesse um histórico de saúde um pouco complicado, certamente já teria me cadastrado para doar a minha medula. Aliás, já sou doadora aqui nos EUA e no Brasil... Não posso atestar muito a qualidade dos meus órgãos (o fígado então, já está meio mutante), mas a intenção é a melhor possível.

O Felippe se foi e vai deixar muita saudade, mas mais do que nunca estou certa do caminho que escolhi para mim. Vou continuar aqui trabalhando para que populações carentes tenham acesso à saúde de qualidade; vou continuar falando da minha experiência e dos amigos que fiz ao longo do meu caminho que já não estão mais aqui para contar suas histórias. Vou seguir em frente e lutar para que a memória deles não seja esquecida; vou seguir dando tudo de mim para que um dia eu possa respirar alivada sabendo que o câncer já não existe mais e que nunca mais vai poder levar outro amigo ou familiar meu. Vou fazer o que eu puder para que este dia chegue logo e eu seja testemunha disto. Vou lutar até o final, apesar do medo, pois como o Felippe mesmo disse "A coragem não é ausência de medo, é ir em frente apesar do medo."

Agora sabendo que o corajoso Felippe está lá em cima, peço que todos mantenham sua mãe, Eva, e sua irmãzinha, Camila, eu suas orações. Elas são fortes, mas a dor é imensa.

Viva La Vida

No post anterior ia falar de alegria, mas acabei perdendo o fio da meada por causa de notícias ruins que me abalaram bastante. Hoje, no carro vindo pro trabalho, dei uma desabafada ao som de Cold Play e agora estou me sentindo melhor.

Procurei imaginar o Felippe chegando lá em cima e vendo um monte de amigos conhecidos, imaginei-o feliz, forte, saudável, andando por lugares lindos e louco para achar um laptop e um wi-fi para mandar notícias para gente, para dizer que está tudo bem.

Há tempos tenho implicado com a expressão que a gente sempre usa "fulano ganhou a batalha contra o câncer" ou "beltrano perdeu a batalha". Acho isto muito injusto, pois um cara corajoso e otimista como o Felippe não perdeu coisa nenhuma! Se alguém perdeu alguma coisa fomos nós, que momentaneamente estamos privados da companhia dele, do seu senso humor ácido e do otimismo tão característico do nosso amigo. Mas vamos levar para sempre as lições que aprendemos com ele. Em seis meses de blog ele fez tantos amigos e deixou uma legião de fãs por aqui.

Por falar em otimismo, acabou de sair a Criativa com a matéria que fiz com a Kris Carr, campeã internacional do otimismo e do bom astral. Ficou muito bacana. Acho que conseguimos colocar no papel o clima da entrevista. Dá para ler pelo menos uma parte no site, mas os meus pais estão todos bobos porque tem uma foto minha na página dos colaboradores. Isto não dá para ver no site e estou morrendo de curiosidade -- sou bobalhona mesmo. A revista já está nas bancas para quem quiser conferir.

Enquanto isto, continuo com a música do Coldplay na cabeça, mas já está na hora de votlar ao trabalho.

Luto

Hoje soube que nosso querido Felippe, por quem torcemos tanto já não está mais conosco. Ele se foi no final da semana passada. Apesar da garra e da coragem não resistiu. Esgotaram-se as opções de tratamento. Esgotou-se o tempo, mas a saudade fica.
Foi-se o guerreiro. Virou anjo. Valente e bem-humorado, vai deixar muita saudade.
Vai com Deus, querido. Vai com Deus, Felippe.
Estou triste, muito triste.

Tipagem da Medula

Num post antigo, tinha pedido a quem pudesse que ajudasse o Felippe e fazendo a tipagem da medula óssea, pois o nosso amigo procura urgentemente por doadores compatíveis.

Como todo mundo sabe, numa hora destas o tempo é nosso inimigo, então é difícil manter a calma, mas o Felippe tem se superado. Quem quiser mais informações sobre ele pode clicar aqui

Então fica aqui um novo apelo aos meus amigos saudáveis e generosos.

Daqui a pouco vou para Hopkins em busca de mais informações e boas notícias. Fiquem na torcida.

Apelo

O Felippe, meu amigo de batalha e blogueiro querido acaba de saber que precisa de um transplante de medula. Muitos de voces ja devem estar acompanhando a trajetoria no blog dele.

Este apelo vale principalmente para o pessoal do RioSei, mas se o Felippe nao tiver sorte de encontrar doador competivel no Hemorio, a busca continua em varios bancos. Entao quem puder ir ao Hemorio para tipar a medula, pode ajudar nao so ao Felippe, mas a muitas outras pessoas a espera de um transplante. Segundo o proprio Felippe, as chances sao de uma em um milhao, mas se espalharmos esta noticia, estas mesmas chances aumentam bastante. Quanto mais gente for testada, mais gente pode receber uma medula nova e uma chance de vida saudade de presente.

O exame é simples, tiram apenas 10ml de sangue. No link abaixo tem todas as informações que vocês precisam saber. http://www.hemorio.rj.gov.br/Html/Doacao_medula_ossea.htm#1

Por favor, faca uma visita ao Hemorio, levem amigos e familiares com voces.

O Felippe, eu e muita gente que espera por uma chance de continuar vivendo agradecemos muito.