Na quinta, organizei uma recepção bem bacana e petit committee para a American Cancer Society. A minha chefe é do board e, em tempos de crise, a organização pediu aos membros mais graduados que ajudassem a angariar mais doações através de recepções ou funções deste tipo.
Para mim foi um prazer por vários motivos:
1. adoro festa
2. não me importo de organizar
3. melhor ainda se for com o dinheiro dos outros
4. quando a festa é beneficiente
5. quando é para uma organização que eu já conheço e participo
Escolhemos um restaurante francês autêntico, aqui em Columbia, Maryland. Acreditem se quiser, mas tem francês perdido na roça americana! (Se bem que Columbia não é roça é suburbia!!!)
O menu estava perfeito e os vinhos idem. Os convidados eram la crème de la crème da Escola de Medicina e muitos já velhos conhecidos. Pediram para que a minha chefe fizesse as honras da casa. Desta vez ela não me pediu para escrever discurso ou talking points, já que estava decidida a dar apenas as boas-vindas.
Para minha surpresa ela perguntou se eu me incomodava em contar rapidamente a minha história. Tomei um susto enorme! Muito embora ela saiba e me dê muito apoio quando preciso ir ao médico, fazer exames, etc, ela é uma pessoa bastante reservada, fala pouco a vida dela e respeita muito a privacidade alheia.
Eu sou o contrário! Minha vida é um livro escancarado e eu sei da vida de todo mundo. Não porque seja fofoqueira ou intrometida, mas porque, por algum motivo que desconheço, as pessoas me contam coisas que normalmente não dividem com ninguém. Refeita do susto, concordei. Ela então me explicou que só me fazia aquele pedido porque uma de suas grandes amigas, médica e professora da faculdade, tinha recém descoberto um câncer de mama e estava muito assustada e deprimida.
Chegada a hora, agradeci a oportunidade e contei um pouquinho da minha história e para minha surpresa, fiquei engasgada no meio! Senti meus olhos se encherem de lágrimas e tratei de terminar o mini-discurso. Respirei fundo e olhei ao meu redor para ver se os copos de todos os convidados estavam cheios...e continuei no meu papel de anfitriã.
Logo depois, a tal médica que tinha descoberto o tumor no seio se aproximou de mim sorrindo. "Fígado? Aos 28 anos?! Pois é, eles descobriram algo na minha mama mas ainda não me acostumei com a ideia de ser uma 'sobrevivente' ou uma 'paciente'. Está sendo difícil pra mim," ela confessou.
E engatamos uma conversa animada sobre pacientes, médicos, hospitais e generosidade. Ela me contou horrores que tinha passado no hospital de universidade onde ela é professora! Ao que respondi, "Imagine eu, que trabalho lá mas sou uma simples paciente? Ou pior, um paciente humilde que nem plano de saúde tem?"
A conversa foi ótima e logo mais gente se juntou a nós, outros médicos, funcionários da American Cancer Society e outros convidados. Quando percebi contava a eles sobre o Dr. Joaquim e minha relação com o médico que tinha salvado a minha vida e eles se colocavam à disposição para me ver sempre que eu precisasse e me encaminharem sempre que eu precisasse de ajuda, fosse com projetos na faculdado ou minha própria saúde.
Pela primeira vez, enxerguei médicos americanos como seres humanos, que tem medos, mas tem coração. Pela primeira vez, eles se colocavam no mesmo nível que eu. Aliás, gosto de um ginecologista que encontrei aqui justamente por isto. Ele me liga no m eu celular. Eu posso ligar para o dele e falo diretamente com ele, sem ter que passar por recepcionistas que mais parecem robôs ou enfermeiras que se assemelham a autômatos.
Sabia que a festinha ia ser legal, mas não imaginava que seria tão bacana assim. Ao dividir a minha experiência e ao me mostrar como sou, imediatamente ganhei amigos. Não gosto de usar o "cancer card" porque não gosto de suscitar o sentimento de pena de ninguém. Não quero, não gosto, não preciso e não mereço. Mas reconheço que as palavras e que a verdade libertam.
Cada vez que conto a minha história, faço isto por mim, para aliviar o fardo que carrego e pelos outros, na esperança de que a minha vivência possa de alguma forma ajudá-los a lidar com uma experiência tão complexa.
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August 16, 2009
February 5, 2009
Obama contra o Câncer
Com uma caneta afiada, o Presidente Obama assinou uma lei que expande o bem-sucedido State Children's Health Insurance Program (SCHIP) decretando o maior aumento do imposto federal sobre o cigarro, no total de mais de US$1 (um dólar) por maço.
De acordo com a American Cancer Society, este aumento vai impedir que mais 900 mil mortes causadas pelo fumo aconteçam, mantendo quase 1,9 milhão de jovens longe do cigarro e incentivando 1.4 milhões de adultos a deixar o vício.
Sorry mãe e amigos fumantes, mas tenho que bater palma para esta medida do Presidente Obama, que já prometeu investir muito no combate ao câncer, doença que matou sua mãe e sua avó.
De acordo com a American Cancer Society, este aumento vai impedir que mais 900 mil mortes causadas pelo fumo aconteçam, mantendo quase 1,9 milhão de jovens longe do cigarro e incentivando 1.4 milhões de adultos a deixar o vício.
Sorry mãe e amigos fumantes, mas tenho que bater palma para esta medida do Presidente Obama, que já prometeu investir muito no combate ao câncer, doença que matou sua mãe e sua avó.
October 21, 2008
I Had A ‘Legitimate Cancer’ ...também!
Achei esta matéria emocionante...
Assim como o autor, participei do Relay For Life na condição desconfortável de "sobrevivente" ou semi-ET. Difícil ser jovem e saudável e de repente estar na companhia de pessoas que têm pelo menos o dobro e às vezes quase o triplo da minha idade (em média as mulheres têm 68 anos e os homens 65 ao receberem o diagnóstico de câncer) tendo em comum a o fato de ter saído vivos de uma batalha sangrenta.
Adorei esta matéria que saiu hoje na Newsweek e vejo que não sou só eu que vejo um benfício enorme em dividir a minha história, por mais doloroso que isto às vezes possa ser.
Quem quiser ler a matéria no site da revista, basta clicar aqui
--------------------------
I Had A ‘Legitimate Cancer’
Sometimes—if you listen to your mother and the people you grew up with—you can go home again.
Steve Tuttle
NEWSWEEK
From the magazine issue dated Oct 27, 2008
On Jan. 12, 2007, I found what would turn out to be a malignant cancer in my left testicle. I went through surgery, radiation, missed three months of work, gained 20 pounds—and became an instant fan of Lance Armstrong. I survived, but I went through hell, emotionally and physically. When it was clear I was OK, my mom decided that maybe I hadn't been through enough yet, so she signed me up for something called the Relay For Life, a cancer fundraising walk in my Appalachian hometown of Millboro, Va. In my post-cancer euphoria, I agreed, and one warm spring weekend I drove from Washington, D.C., with my two kids, Grace and Joseph.
When I found my mom on the lawn of the host school, she handed me a packet that included a bright purple T-shirt. "You need to wear this so they'll know you're a survivor," she said. I changed the subject. We made small talk for a while, and I went to the concession stand looking for comfort in the form of something southern fried. My mom started to get restless; the march time was approaching, and she could see I had cold feet. Finally, I broke it to her: "Mom, I've decided I'll just watch. These are people who still have life-threatening illnesses, and I don't deserve to walk with them." Truth is, I was just embarrassed.
This didn't go over well. My mom is 5 foot 3, but somehow she manages to tower over her husband and two sons, and we're all taller than 6 foot. She pointed her finger at me and said: "Now you listen to me. You had a legitimate cancer! You get that shirt on this instant and get out there and march!" "Yes, ma'am," I said.
I prayed that the shirt wouldn't fit, but it did, and it turns out that at a cancer walk, the stars are the people in the purple, the survivor color. I was like Frosty the Snowman putting on his magic hat. I had VIP status. People looked at me differently, and it made me extremely uncomfortable. "Look! There's one!" they all seemed to say. "Isn't that Bill and Joyce's boy?"
All too soon, the megaphone person announced, "All survivors need to gather inside the school!" So I went in, milling around with my purple-shirted brethren in what looked like a room usually filled with happy country kids eating Tater Tots and drinking chocolate milk. I wanted to be transported back to that age, back to the good ol' days when tall boys like me were tall enough to jump up and write our names on the old cafeteria's asbestos ceiling. (And I wonder how I got cancer?)
But it was 2007, not 1972, and I felt unworthy, and young, even though I was in my mid-40s. Most of the survivors were much older than I was, and a lot of them knew me when I was a kid and a reporter on the local newspaper. The men huddled on one side of the room, the women on the other. I found myself in a tight circle of guys, and, naturally, we compared cancers, like old soldiers comparing battle scars. When my turn came, I said, "testicular," which I always say in a hushed tone. I've watched a lot of men's faces when I lay that word on them, and they all do the same thing: involuntarily squint an eye, quickly inhale, then flash a Thank-God-That's-Not-Me look while simultaneously performing the surreptitious in-pocket jewel check.
The hour was growing near for our march. The idea was that we'd all walk around the temporary track a few times as a group and the town folk would stand along the edge and watch us. When you walked near your family or an old friend, they'd clap and yell until you lapped back around—and then they'd do it again. It was sort of like what a shy person like me might think going to hell would be like, only there you wouldn't have to wear purple t-shirts.
Before it all started, I looked through the school window off into the distance at the beautiful green mountains of my childhood and wondered how fast I could get into the woods and get away. I am a pretty fast runner, even after being weakened by the radiation, and I guessed I could bolt out the back door and make it to a nearby hollow in about five minutes. I could live as a hermit for a few years. Maybe my cowardice wouldn't be remembered when I came back to civilization around 2013.
But it was too late to run. The doors swung open and we marched out into the sunlight. One of the nice women who was running the walk stood over a tiny boom box perched on a chair near the track, her finger poised above the play button. "Oh, no. Oh, no. Oh, no," I thought. "What could it be?"
She pushed the button, a tinny sound came out, and I immediately recognized the song: "At first I was afraid! I was petrified! Kept thinking I could never live without you by my side …" It was "I Will Survive" by Gloria Gaynor. Now, not only am I trapped out in broad daylight, in public, in my purple T-shirt, walking around in circles with people clapping at me, but I'm having a hard time not walking in time to the music. The only line I could identify with was: "Just turn around now … 'cause you're not welcome anymore!"
I wasn't the only one suffering small humiliations on this day. Earlier my dad and brother were talking when an elderly neighbor lady walked up. My father is a southern gentleman of the old school. He is a man of few words, and if he had his druthers, one of those words would not be "testicular." That goes double if he's talking to a woman. "What kind was it?" she asked. My father had to answer. (To save us from this situation in the future, my brother Chris came up with the euphemism "man-area cancer," which I prefer in every way to that other word.)
When darkness fell, and I'd suffered through the promised laps, I sat on the ground with my family beneath the moon. We listened to the roll call of those locals who had died from cancer—names of old friends and familiar mountain surnames—lilting off into the cool night air. Brown paper candle luminaries representing victims formed a circle of light on the ground around the track, and people took turns reading as photos of the fallen were projected on a movie screen.
It was then that I realized something profound about my day. It wasn't humiliating. It wasn't cheesy, or corny, but just right. My mom was right to sign me up. The people that really know me—the ones who watched me grow up, who coached me in little league and went to the Presbyterian church with my family—were here for me and all of the rest of the men and women who'd lived through their own lonely cancer hell. It mattered to them that I was still here. That is no small thing. And that realization made me feel so at home and safe there in that place, sitting on the grass in my purple T-shirt, as the images of my old friends flickered on the screen, their faces made blurry by the tears in my eyes and the fleeting passage of time.
Tuttle is an editor in NEWSWEEK’s Washington bureau and lives in Alexandria, Va.
URL: http://www.newsweek.com/id/164630
Assim como o autor, participei do Relay For Life na condição desconfortável de "sobrevivente" ou semi-ET. Difícil ser jovem e saudável e de repente estar na companhia de pessoas que têm pelo menos o dobro e às vezes quase o triplo da minha idade (em média as mulheres têm 68 anos e os homens 65 ao receberem o diagnóstico de câncer) tendo em comum a o fato de ter saído vivos de uma batalha sangrenta.
Adorei esta matéria que saiu hoje na Newsweek e vejo que não sou só eu que vejo um benfício enorme em dividir a minha história, por mais doloroso que isto às vezes possa ser.
Quem quiser ler a matéria no site da revista, basta clicar aqui
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I Had A ‘Legitimate Cancer’
Sometimes—if you listen to your mother and the people you grew up with—you can go home again.
Steve Tuttle
NEWSWEEK
From the magazine issue dated Oct 27, 2008
On Jan. 12, 2007, I found what would turn out to be a malignant cancer in my left testicle. I went through surgery, radiation, missed three months of work, gained 20 pounds—and became an instant fan of Lance Armstrong. I survived, but I went through hell, emotionally and physically. When it was clear I was OK, my mom decided that maybe I hadn't been through enough yet, so she signed me up for something called the Relay For Life, a cancer fundraising walk in my Appalachian hometown of Millboro, Va. In my post-cancer euphoria, I agreed, and one warm spring weekend I drove from Washington, D.C., with my two kids, Grace and Joseph.
When I found my mom on the lawn of the host school, she handed me a packet that included a bright purple T-shirt. "You need to wear this so they'll know you're a survivor," she said. I changed the subject. We made small talk for a while, and I went to the concession stand looking for comfort in the form of something southern fried. My mom started to get restless; the march time was approaching, and she could see I had cold feet. Finally, I broke it to her: "Mom, I've decided I'll just watch. These are people who still have life-threatening illnesses, and I don't deserve to walk with them." Truth is, I was just embarrassed.
This didn't go over well. My mom is 5 foot 3, but somehow she manages to tower over her husband and two sons, and we're all taller than 6 foot. She pointed her finger at me and said: "Now you listen to me. You had a legitimate cancer! You get that shirt on this instant and get out there and march!" "Yes, ma'am," I said.
I prayed that the shirt wouldn't fit, but it did, and it turns out that at a cancer walk, the stars are the people in the purple, the survivor color. I was like Frosty the Snowman putting on his magic hat. I had VIP status. People looked at me differently, and it made me extremely uncomfortable. "Look! There's one!" they all seemed to say. "Isn't that Bill and Joyce's boy?"
All too soon, the megaphone person announced, "All survivors need to gather inside the school!" So I went in, milling around with my purple-shirted brethren in what looked like a room usually filled with happy country kids eating Tater Tots and drinking chocolate milk. I wanted to be transported back to that age, back to the good ol' days when tall boys like me were tall enough to jump up and write our names on the old cafeteria's asbestos ceiling. (And I wonder how I got cancer?)
But it was 2007, not 1972, and I felt unworthy, and young, even though I was in my mid-40s. Most of the survivors were much older than I was, and a lot of them knew me when I was a kid and a reporter on the local newspaper. The men huddled on one side of the room, the women on the other. I found myself in a tight circle of guys, and, naturally, we compared cancers, like old soldiers comparing battle scars. When my turn came, I said, "testicular," which I always say in a hushed tone. I've watched a lot of men's faces when I lay that word on them, and they all do the same thing: involuntarily squint an eye, quickly inhale, then flash a Thank-God-That's-Not-Me look while simultaneously performing the surreptitious in-pocket jewel check.
The hour was growing near for our march. The idea was that we'd all walk around the temporary track a few times as a group and the town folk would stand along the edge and watch us. When you walked near your family or an old friend, they'd clap and yell until you lapped back around—and then they'd do it again. It was sort of like what a shy person like me might think going to hell would be like, only there you wouldn't have to wear purple t-shirts.
Before it all started, I looked through the school window off into the distance at the beautiful green mountains of my childhood and wondered how fast I could get into the woods and get away. I am a pretty fast runner, even after being weakened by the radiation, and I guessed I could bolt out the back door and make it to a nearby hollow in about five minutes. I could live as a hermit for a few years. Maybe my cowardice wouldn't be remembered when I came back to civilization around 2013.
But it was too late to run. The doors swung open and we marched out into the sunlight. One of the nice women who was running the walk stood over a tiny boom box perched on a chair near the track, her finger poised above the play button. "Oh, no. Oh, no. Oh, no," I thought. "What could it be?"
She pushed the button, a tinny sound came out, and I immediately recognized the song: "At first I was afraid! I was petrified! Kept thinking I could never live without you by my side …" It was "I Will Survive" by Gloria Gaynor. Now, not only am I trapped out in broad daylight, in public, in my purple T-shirt, walking around in circles with people clapping at me, but I'm having a hard time not walking in time to the music. The only line I could identify with was: "Just turn around now … 'cause you're not welcome anymore!"
I wasn't the only one suffering small humiliations on this day. Earlier my dad and brother were talking when an elderly neighbor lady walked up. My father is a southern gentleman of the old school. He is a man of few words, and if he had his druthers, one of those words would not be "testicular." That goes double if he's talking to a woman. "What kind was it?" she asked. My father had to answer. (To save us from this situation in the future, my brother Chris came up with the euphemism "man-area cancer," which I prefer in every way to that other word.)
When darkness fell, and I'd suffered through the promised laps, I sat on the ground with my family beneath the moon. We listened to the roll call of those locals who had died from cancer—names of old friends and familiar mountain surnames—lilting off into the cool night air. Brown paper candle luminaries representing victims formed a circle of light on the ground around the track, and people took turns reading as photos of the fallen were projected on a movie screen.
It was then that I realized something profound about my day. It wasn't humiliating. It wasn't cheesy, or corny, but just right. My mom was right to sign me up. The people that really know me—the ones who watched me grow up, who coached me in little league and went to the Presbyterian church with my family—were here for me and all of the rest of the men and women who'd lived through their own lonely cancer hell. It mattered to them that I was still here. That is no small thing. And that realization made me feel so at home and safe there in that place, sitting on the grass in my purple T-shirt, as the images of my old friends flickered on the screen, their faces made blurry by the tears in my eyes and the fleeting passage of time.
Tuttle is an editor in NEWSWEEK’s Washington bureau and lives in Alexandria, Va.
URL: http://www.newsweek.com/id/164630
June 2, 2008
Virei notícia!!!
Ontem foi um dia superespecial para mim e hoje para minha surpresa vi a matéria no jornal local. Claro que quero comemorar com vocês, que já devem estar de saco cheio de tanto ouvir esta mesma história.
Na verdade quem viu a matéria foi o Blake, pois ando tão ocupada que não tive tempo de nada. Como repórter que sou, sou bem crítica, mas fora o grafia errada do meu nome (Duron ao invés de Duran -- também quem manda ter dois nomes tão parecidos) achei a matéria muito legal, pois a minha mensagem estava bem clara. O repórter entendeu exatamente o motivo pelo qual eu estava ali. E isso é raro.
Fiquei feliz com o resultado, mas vou deixar vocês julgarem por si mesmos. Cliquem aqui para ver a matéria que saiu no Carroll County Times.
May 24, 2008
Lembrando daqueles que lutam...
Este foi um dos momentos mais emocionantes durante a cerimônia dos sobreviventes da ACS.
Depois dos discursos, cada um dos presentes pôde acender uma luminária em homeagem ou em honra daqueles que lutaram contra o câncer.
Minha cunhada Elizabeth foi comigo e também ficou muito sensibilizada.
Semana que vem, tem a nossa cerimônia aqui. Quero acender mais luminárias.
Desta vez vou acender uma para o Ricardo, sobrinho da Isabel. Isabel, se você puder, por favor me mande o nome dele completo.
Quem estiver lendo este post e quiser que eu acenda uma luminária para um ente ou amigo querido, por favor me mande o nome completo da pessoa e se possível o tipo de câncer.
May 13, 2008
Relay for Life
Está chegando o dia do nosso Relay for Life aqui em Sykesville/Eldersburg. Estou animada e já fico emocionada só de pensar no dia.
Vou acender duas tochas, uma em homenagem a minha avó, que lutou bravamene e venceu um linfoma so alto dos seus setenta e poucos anos e outra para o Ivan Karlos, meu amigo de Orkut e companheiro de batalha, que enfrenta um câncer de pulmão com uma coragem e um otimismo impressionantes. Tenho orgulho deles e de tantos outros. Vou tirar fotos e postar aqui. Vai ser um momento muito especial para mim. Depois quero mandar as tochas para eles, para que eles saibam que tem muita gente torcendo por eles.
Vou acender também uma luminária para mim, para simbolizar a minha jornada às vezes tão árdua mas sempre tão emocionante e rica. Vou celebrar o meu renascimento.
Hoje vou à reunião da ACS e como Chair do Mission Delivery Committee, inventei um joguinho para quebrar o gelo. Parece meio mórbido, mas não é não.
Ligue a celebridade ao tipo de câncer que ela/ele venceu. Queria tirar o foco das vítimas, queria lembrar dos que lutaram e venceram e provaram que viver é possível, mesmo quando se tem uma sentença de morte em mãos.
Querm jogar? As celebridades são principalmente americanas por razões óbvias, mas não custa tentar...
Vamos ver se vocês sabiam que metade deste povo tinha enfrentado a doença maldita! Ah, continuei sem encontrar uma celebridade que tenha vencido o câncer de fígado. Acho que está na hora de me tornar famosa!!!!
Vou acender duas tochas, uma em homenagem a minha avó, que lutou bravamene e venceu um linfoma so alto dos seus setenta e poucos anos e outra para o Ivan Karlos, meu amigo de Orkut e companheiro de batalha, que enfrenta um câncer de pulmão com uma coragem e um otimismo impressionantes. Tenho orgulho deles e de tantos outros. Vou tirar fotos e postar aqui. Vai ser um momento muito especial para mim. Depois quero mandar as tochas para eles, para que eles saibam que tem muita gente torcendo por eles.
Vou acender também uma luminária para mim, para simbolizar a minha jornada às vezes tão árdua mas sempre tão emocionante e rica. Vou celebrar o meu renascimento.
Hoje vou à reunião da ACS e como Chair do Mission Delivery Committee, inventei um joguinho para quebrar o gelo. Parece meio mórbido, mas não é não.
Ligue a celebridade ao tipo de câncer que ela/ele venceu. Queria tirar o foco das vítimas, queria lembrar dos que lutaram e venceram e provaram que viver é possível, mesmo quando se tem uma sentença de morte em mãos.
Querm jogar? As celebridades são principalmente americanas por razões óbvias, mas não custa tentar...
Vamos ver se vocês sabiam que metade deste povo tinha enfrentado a doença maldita! Ah, continuei sem encontrar uma celebridade que tenha vencido o câncer de fígado. Acho que está na hora de me tornar famosa!!!!
Match the cancer and the celebrity survivor:
Types of cancer:
a) breast cancer
b) prostate cancer
c) skin cancer
d) testicular cancer
e) uterine cancer
f) thyroid cancer
g) colon cancer
h) lymphoma
Celebrities:
( ) Steve Jobs
( ) Edie Falco
( ) Robert De Niro
( ) Fran Drescher
( ) Sharon Osborne
( ) Cybil Shepherd
( ) Anastacia (pop singer)
( ) Gene Wilder
( ) Liz Taylor
( ) Joe Torre (former Yankees coach)
( ) Kylie Minogue
( ) Lance Armstrong
( ) Bob Dole
( ) Olivia Newton-John
( ) Rod Stewart
( ) John Kerry
( ) Suzanne Sommers
( ) Scott Hamilton (ice skater)
( ) Rudy Giuliani
( ) Jaclyn Smith
( ) Nelson Mandela
( ) Tom Green
( ) Sheryl Crow
( ) Ronald Reagan
( ) Cynthia Nixon
March 14, 2008
Daffodil Days...ou Dias de Narciso
O narciso é a primeira flor da primavera, um símbolo de esperança, renovação, e para a American Cancer Society, a promessa de que um dia o mundo estará livre do câncer.
É por isso que hoje vou vender flores no shopping aqui perto. Logo eu, que detesto vender qualquer coisa, vou ficar lá na barraquinha de flores, roadeada de narcisos, pois acredito que já perdemos tempo demais e que esta batalha precisa ser vencida e logo.
Não podemos deixar que a cada ano milhões de pessoas, entre idosos, adultos, jovens e crianças percam suas vidas para uma doença tão covarde, que ataca sorrateiramente e não poupa ninguém. Precisamos de mais pesquisa, de mais interesse, de mais dinheiro. O câncer não pára. Nem nós.
Vou fazer a minha parte e lutar até o final. Quem sabe os meus netos ou, se Deus quiser, os meus filhos não vão saber o significado da palavra incurável?
March 12, 2008
Por que tenho que lutar pelo "meu" câncer???
Detesto ter que chamar este "treco" de meu, mas de que outra maneira posso identificar este problema que tive? Sei que O Segredo diz que nunca devemos dizer coisas tipo "a minha doença", "o meu câncer" para que esta "coisa ruim" não fique associada a nós, mas como então chamar atenção para uma questão que parece muito distante para a maioria das pessoas, a menos que elas identifiquem que foi o tal câncer que me afetou?
Querendo ou não querendo, tive câncer de fígado. Isto é fato, nunca foi escolha. E escolha é e sempre foi enfrentar o problema de frente e lutar contra ele. Em primeiro lugar, precisei conhecer o inimigo muito bem, o que fiz sem problema, mas agora preciso reunir aliados na minha luta. Preciso que as pessoas se conscientizem que esta doença existe e que, assim como outros tipos de câncer, precisa ser erradicada.
Para começo de conversa não devemos confundir o câncer primário com o câncer secundário de fígado. Deixa eu explicar melhor: tive câncer primário de fígado, o que quer dizer que ele teve início nas minhas células hepáticas e não chegou até o fígado como resultado de metástese, como é mais comum. No meu caso, graças a Deus, o câncer ficou restrito ao meu fígado e pôde ser ressecado (ou removido através de cirurgia).
Apesar de ser a quinta forma mais comum de câncer no mundo, pouco se escuta falar nele. De acordo com dados do Cancer Blog, o câncer de fígado afeta 700.000 pessoas no mundo, com 18.000 casos registrados nos EUA em 2006 e mais de 19.000 estimados em 2007. A incidência de casos nos EUA dobrou na última década e mais de 16.000 pessoas devem morrer vítimas da doença só este ano. Achou pouco? O mais assustador é saber que ele é capaz de matar quase todos os pacientes em menos de um ano e mesmo assim ninguém fala nele.
Querem um exemplo: A American Cancer Society (ACS) vende luminárias que têm as cores de todos, ou melhor, quase todos os tipos de câncer. Quem não sabe que o lacinho rosa indica câncer de mama? Só por curiosidade, a tabela das cores da ACS é a seguinte:
Acho que vou lançar uma campanha: "Câncer do fígado também é câncer!" Confesso que de vez em quando até bate uma inveja quando vejo coisas rosinhas para vender. Aqui nos EUA então em outubro, mês do câncer de mama, só se fala nisso. Todos os supermercados têm prateleiras inteiras cheias de produtos em embalagens especiais e campanhas de arrecadação de fundos para a pesquisa sobre o câncer de mama. Sorte deles que têm zilhões de grupos de apoio, camisetas fofinhas, celebridades gravando comerciais, campanhas publicitárias cool...e ainda usam o rosa, minha cor favorita!!!
Mas para variar, eu não podia fazer parte da maioria fofinha. Tinha que ter um treco que só dá em homem velho, pobre de país de Terceiro Mundo. Ainda por cima é ligado à cirrose e hepatite C, ou seja, o povo ignorante vai logo pensando que a doença é castigo para pinguço promíscuo. Vai dormir com um barulho destes! E depois ainda dizem que há tabu envolvendo os cânceres de mama e de intestino!
Outro dia passou pela minha cabeça, cada vez mais louca, uma idéia no mínimo mórbida: o câncer de fígado precisa de um(a) garoto(a)-propaganda. Precisamos de uma celebridade, de preferência bonita, simpática e de aparência saudável, para militar pela nossa causa. Vocês não sabem a diferença que isto faria.
Falo muito sério. Como a incidência da doença é maior na Ásia e na África e representa somente 5% dos casos nos EUA e na Europa, quase não há pesquisas em andamento, se compararmos com os outros tipos de câncer mais célebres, como mama ou pele.
A tal celebridade seria uma forma de mostrar à opinião pública que este câncer perigoso está aí e precisa ser eliminado! Este câncer, que é um dos mais silenciosos e mortais, não pode escapar assim incólume. Obviamante a tal celebridade teria que sair viva da batalha, caso contrário não teria graça, pois o que nos falta são os tais sobreviventes! Talvez se tivéssemos mais sobreviventes, nossas vozes seriam mais fortes e quem sabe nossa causa ganharia mais visibilidade...
Mas não vou ficar aqui rezando para que uma pessoa bonita, saudável e carismática venha a ter uma doença tão horrível. Não desejaria isto ao meu pior inimigo. Muito pelo contrário, meu maior sonho é que NINGUÉM, nem mesmo o mais promíscuo dos pinguços, tenha que passar isso. É por isso que preciso gritar bem alto e sensibilizar mais pessoas para que mais seja feito para combater esta doença. A American Cancer Society que me aguarde...
Querendo ou não querendo, tive câncer de fígado. Isto é fato, nunca foi escolha. E escolha é e sempre foi enfrentar o problema de frente e lutar contra ele. Em primeiro lugar, precisei conhecer o inimigo muito bem, o que fiz sem problema, mas agora preciso reunir aliados na minha luta. Preciso que as pessoas se conscientizem que esta doença existe e que, assim como outros tipos de câncer, precisa ser erradicada.
Para começo de conversa não devemos confundir o câncer primário com o câncer secundário de fígado. Deixa eu explicar melhor: tive câncer primário de fígado, o que quer dizer que ele teve início nas minhas células hepáticas e não chegou até o fígado como resultado de metástese, como é mais comum. No meu caso, graças a Deus, o câncer ficou restrito ao meu fígado e pôde ser ressecado (ou removido através de cirurgia).
Apesar de ser a quinta forma mais comum de câncer no mundo, pouco se escuta falar nele. De acordo com dados do Cancer Blog, o câncer de fígado afeta 700.000 pessoas no mundo, com 18.000 casos registrados nos EUA em 2006 e mais de 19.000 estimados em 2007. A incidência de casos nos EUA dobrou na última década e mais de 16.000 pessoas devem morrer vítimas da doença só este ano. Achou pouco? O mais assustador é saber que ele é capaz de matar quase todos os pacientes em menos de um ano e mesmo assim ninguém fala nele.
Querem um exemplo: A American Cancer Society (ACS) vende luminárias que têm as cores de todos, ou melhor, quase todos os tipos de câncer. Quem não sabe que o lacinho rosa indica câncer de mama? Só por curiosidade, a tabela das cores da ACS é a seguinte:
- câncer do cérebro: cinza
- câncer de mama: rosa
- câncer infantil: dourado
- câncer de intestino: azul royal
- câncer em geral: lavanda
- lecemia: laranja
- câncer de pulmão: pérola/branco
- linfoma: vermelho
- melanoma: preto
- mieloma múltiplo: vinho
- câncer de ovário: turqueza
- câncer do pâncreas: roxo
- câncer de próstrata: azul claro
- câncer de testículo: orquídea (uma mistura de rosa e lilás)
Acho que vou lançar uma campanha: "Câncer do fígado também é câncer!" Confesso que de vez em quando até bate uma inveja quando vejo coisas rosinhas para vender. Aqui nos EUA então em outubro, mês do câncer de mama, só se fala nisso. Todos os supermercados têm prateleiras inteiras cheias de produtos em embalagens especiais e campanhas de arrecadação de fundos para a pesquisa sobre o câncer de mama. Sorte deles que têm zilhões de grupos de apoio, camisetas fofinhas, celebridades gravando comerciais, campanhas publicitárias cool...e ainda usam o rosa, minha cor favorita!!!
Mas para variar, eu não podia fazer parte da maioria fofinha. Tinha que ter um treco que só dá em homem velho, pobre de país de Terceiro Mundo. Ainda por cima é ligado à cirrose e hepatite C, ou seja, o povo ignorante vai logo pensando que a doença é castigo para pinguço promíscuo. Vai dormir com um barulho destes! E depois ainda dizem que há tabu envolvendo os cânceres de mama e de intestino!
Outro dia passou pela minha cabeça, cada vez mais louca, uma idéia no mínimo mórbida: o câncer de fígado precisa de um(a) garoto(a)-propaganda. Precisamos de uma celebridade, de preferência bonita, simpática e de aparência saudável, para militar pela nossa causa. Vocês não sabem a diferença que isto faria.
Falo muito sério. Como a incidência da doença é maior na Ásia e na África e representa somente 5% dos casos nos EUA e na Europa, quase não há pesquisas em andamento, se compararmos com os outros tipos de câncer mais célebres, como mama ou pele.
A tal celebridade seria uma forma de mostrar à opinião pública que este câncer perigoso está aí e precisa ser eliminado! Este câncer, que é um dos mais silenciosos e mortais, não pode escapar assim incólume. Obviamante a tal celebridade teria que sair viva da batalha, caso contrário não teria graça, pois o que nos falta são os tais sobreviventes! Talvez se tivéssemos mais sobreviventes, nossas vozes seriam mais fortes e quem sabe nossa causa ganharia mais visibilidade...
Mas não vou ficar aqui rezando para que uma pessoa bonita, saudável e carismática venha a ter uma doença tão horrível. Não desejaria isto ao meu pior inimigo. Muito pelo contrário, meu maior sonho é que NINGUÉM, nem mesmo o mais promíscuo dos pinguços, tenha que passar isso. É por isso que preciso gritar bem alto e sensibilizar mais pessoas para que mais seja feito para combater esta doença. A American Cancer Society que me aguarde...
Câncer de Intestino
Ontem fui à reunião da American Cancer Society e fui oficialmente nomeada Chair of Mission Delivery Committee. Já comecei colocando a mão na massa, conduzindo a sessão de abertura ou ice breaker exercise, como os americanos dizem. A minha nova função é divulgar a missão da American Cancer Society durante as reuniões e eventos e entre a comunidade local.
Ontem dividimos os participantes em dois times e fizemos perguntas sobre Colorectal Cancer ou Câncer de Intestino, outra forma agressiva da doença. Como este câncer ainda é tabu para muita gente, a ACS escolheu março para intensificar a campanha pelo diagnóstico precoce. A boa notícia é que se diagnosticado cedo, este tipo de câncer tem altíssimos índices de sobrevivência.
Então vou dividir o joguinho com vocês e aproveitar para levar a minha tarefa muito além das fronteiras do sul do estado de Maryland.
Vamos às perguntas:
Respostas:
Algumas são mais difícil que outras, mas o certo mesmo é ficar atento para esta questão. Se você ou alguém que você ama já passou dos 50, este tipo de exame, por mais chato que possa parecer, tem que começar a virar rotina.
Ontem dividimos os participantes em dois times e fizemos perguntas sobre Colorectal Cancer ou Câncer de Intestino, outra forma agressiva da doença. Como este câncer ainda é tabu para muita gente, a ACS escolheu março para intensificar a campanha pelo diagnóstico precoce. A boa notícia é que se diagnosticado cedo, este tipo de câncer tem altíssimos índices de sobrevivência.
Então vou dividir o joguinho com vocês e aproveitar para levar a minha tarefa muito além das fronteiras do sul do estado de Maryland.
Vamos às perguntas:
- A partir de que idade as pessoas devem começar a fazer exames para detectar câncer de intestino?
- O Câncer de intenstino normalmente se incia com o quê?
- O câncer de intestino é o XXX tipo de câncer mais comum entre pacientes em todo o mundo.
- Se diagnosticado em seus estágios iniciais, qual porcentagem de pacientes atinge o índice de sobrevida de cinco anos?
- Qual é a porcentagem de casos câncer de intestino diagnosticada em fase incial?
Respostas:
- 50 anos
- Pólipo
- Terceiro
- 90%
- 39%
Algumas são mais difícil que outras, mas o certo mesmo é ficar atento para esta questão. Se você ou alguém que você ama já passou dos 50, este tipo de exame, por mais chato que possa parecer, tem que começar a virar rotina.
March 7, 2008
Câncer não é sentença de morte
Conversando com outros sobreviventes de câncer ouço histórias absurdas, cheias de preconceito e ignorância. Gente que acha, em pleno século XXI, que alguns tipos de câncer podem ser contagiosos!!! Sempre respondo que câncer não é nem contagioso nem incurável, mas ignorância pode ser as duas coisas.
Mas coisinhas assim não se restringem só aos mais ignorantes e toscos ou mesmo aos sádicos e maldosos. Às vezes os bem intencionados também dão seus escorregões. Quer ver só? Ontem, durante minha reunião na American Cancer Society, discuti o meu novo trabalho lá. Entre as minhas funções está a tarefa de tornar as reuniões com os membros mais dinâmicas e interativas.
Para me ajudar, elas me ofereceram uma cartilha com vários destes joguinhos que devem servir como ice-breakers. Um era um bingo com questões relativas ao câncer e o que tem sido feito para o combate da doença, outra era um jogo de perguntas e respostas e o terceiro da lista era um jogo de celebridades. Numa coluna você tinha a tal celebridade, na outra a causa mortis!!!!! Acertou quem disse que todos tinham morrido de câncer, desde Errol Flynn até John Wayne e se as previsões diabólicas se realizarem em breve o coitado do Patrick Swayze. (Claro que ninguém tinha morrido de câncer no fígado, pois ele é bem raro. Não sei se fiquei triste ou satisfeita.)
Quando me explicaram o tal "joguinho" não escondi meu descontentamento. "Peraí, por que temos que falar na celebridades mortas? Para que falar de morte? Por que não colocamos as celebridades vivas que venceram a doença. Gente tipo Lance Armstrong, Sheryl Crow, Eddie Falco, Rudolph Giuliani, Colin Powell, Olivia Newton-John, Kylie Monogue e, se Deus quiser, Patrick Swayze." Isso só citando os conhecidos por aqui. Se fosse aí no Brasil, acrescentaria Ana Maria Braga, Patricia Pillar, Herson Capri e outros cujos nomes agora me escapam à memória.
Já falei para elas que vou usar o tal joguinho como inspiração, mas o meu vai ter um toque bem mais otimista. Sei que é importante honrar as pessoas cujas vidas foram ceifadas por esta doença covarde. Elas devem ser lembradas sempre, pela coragem, pela luta e pela história de vida que nos deixaram. Mas é muito importante para os sobreviventes de câncer que o foco seja a vida, que eles saibam que podem sobreviver, como muitos de nós, que tentamos ao máximo levar uma vida normal. Óbvio que as lembranças e muitas vezes os traumas nos acompanham para sempre, mas nosso objetivo é sempre seguir em frente e encarar a vida de modo positivo, afinal nós, mais do que muita gente, sabemos que ela é uma dádiva.
Talvez a minha missão seja esta: mostrar aos outros que viver e ser feliz depois de uma experiência tão dolorosa é possível. Talvez meu dever seja lutar contra o preconceito e contra a ignorância e mostrar tanto aos pacientes quanto aos familiares e amigos e até mesmo os curiosos que o câncer não é seletivo e não tem cara. Ou talvez tenha muitas caras: a minha e a de milhares de pessoas espalhadas mundo a fora que decidiram que apesar dos obstáculos vão lutar e vão viver felizes por muito tempo.
Relay for Life
Celebrate. Remember. Fight Back.
Este é o slogan do Relay for Life, ou em português, Revezamento para a Vida, o evento anual que a American Cancer Society organiza em todos EUA e em vários países (inclusive no Brasil) para lembrar ao público em geral que a luta contra o câncer continua. O compromisso é de fazer o Relay até que uma cura para o câncer seja descoberta.
Relay For Life representa a esperança de que aqueles que perderam suas vidas para o câncer jamais serão esquecidos, de que aqueles que enfrentam o câncer serão apoiados e de que um dia o câncer será eliminado.
Ontem tive a minha primeira reunião com o pessoal da American Cancer Society e oficialmente aceitei o posto de Head of Mission Delivery, meu primeiro trabalho voluntário desde meus tempos na universidade. Que vergonha! Mas antes tarde do que nunca. Assisti o vídeo sobre a campanha e tive que me segurar para não ir às lágrimas na frente de todo mundo. O vídeo é lindo. Quem quiser ver e se emocionar, aqui vai o link:
É muito emocionante ver comunidades inteiras unidas em torno de um objetivo tão importante. Mais incrível ainda é perceber que laém de pessoas que foram diretamente tocadas pela doença, como pacientes ou familaires, há muita gente que nunca teve um contato tão próximo com o câncer, mas que mesmo assim se dedica apaixonadamente à causa. É nestas horas que tenho orgulho de estar aqui.
Sei que a tendência atual é odiar os EUA e o povo americano, afinal o anti-americanismo nunca esteve tão na moda. Sempre fui contra este tipo de comportamento, pois acho que qualquer generalização é absurda. Como 250 milhões de pessoas podem receber uma mesma classificação? Se isto não é ignorância, então o que será? Principalmente quando o comentário vem de gente que jamais colocou os pés aqui.
Longe de mim dizer que todos os americanos são maravilhosos, melhores ou piores do que nós brasileiros, mas já que reclamo deles, também tenho que reconhecer as muitas qualidades. Eles são eficientes, são profissionais e são caridosos, muito caridosos. O envolvimento da sociedade civil em causas humanitárias é impressionante e eles encaram isso com uma imensa seriedade, como qualquer trabalho corporativo. Vi isso desde o primeiro dia que pisei aqui, há mais de 20 anos, e certamemente foi isso que me fez querer voltar.
Às vezes me pergunto por que demorei tanto a aceitar este compromisso, pois além de abraçar uma causa que me toca fundo, o trabalho voluntário é uma forma ótima de fazer novos contatos e me manter ocupada. Para variar, não tenho a resposta, mas acho que este tipo de coisa a gente não escolhe, acaba sendo escolhida. Meses antes da minha segunda cirurgia, depois de ter esperado os tais cinco anos desde a primeira, comecei a me aproximar da ACS, mas ainda tinha muitas dúvidas e acima de tudo, muito medo. E mais uma vez, o destino ou "Ele lá em cima" se encarregou de me mostrar o caminho.
Ontem saí do escritória da American Cancer Society sentindo algo que há muito não sentia, um sentimento de encontro, de resposta a um chamado, de início de uma missão. Estou muito feliz com meu novo trabalho, que se não vai me trazer as tais verdinhas, já está me trazendo um ânimo renovado.
March 5, 2008
Opções Demais
Americanos têm verdadeira obsessão por opções. Eles querem sempre ter milhões de alternativas para escolher qualquer coisa, desde o tipo de cereal que comem de manhã -- quem já foi ao supermercado aqui sabe bem do que estou falando -- até o tratamento que será usado para combater o câncer.
Tudo aqui é mega. E eles adoram! A minha sogra quis me fazer uma surpresa no meu aniversário há uns dois anos. Advinhem onde ela me levou? Num super-ultra-mega-hipermercado que tem TUDO que alguém pode imaginar. Até suco de maracujá made in Brazil lá tem. Sem falar nos buffets espalhados pela loja imensa que têm todos os tipos de comida -- desde doces franceses a sushi, passando por lagosta, comida indiana e tudo mais. É um dois lugares preferidos dela. Já quanto a mim, bem, não entra muito na minha lista não, mas o passeio valeu como aventura antropológica. Saí dali com um pouco de dor de cabeça e acabei esquecendo de comprar o desodorante que queria, pois me perdi nos corredores sem fim.
Outro desafio é tentar escolher um plano de saúde aqui. No Brasil, se a gente tem sorte, o empregador oferece um plano de saúde X e a gente aceita ou não. Se não for bobo aceita, caso contrário a outra opção é a fila do SUS, e convenhamos isso não é das melhores opções. Aqui, há zilhões de alternativas para tudo. Depois de escolher entre trocentos concorrents e eleger a empresa X para ser seu plano de saúde, você precisa escolher entre PPO, PSO, HMO, e muitas outras siglas que sequer vou tentar lembrar. Além disso, tem que escolher se quer cobertura para medicamentos, de quantos porcento, antes ou depois dos impostos, etc, etc. É de enlouquecer qualquer um, ainda mais uma indecisa-mor como eu.
Não me entendam mal, sou contra o conceito de monópolio, gosto de me informar bem, saber o que estou comprando mas a idéia de ter que ler zilhões de manuais e folhetos para escolher qualquer coisa me dá até dor de cabeça. Fico muito confusa.
Mas a verdade é que todo este discurso aqui é para dizer que tive a maior dificuldade de desmarcar o médico que me tinha sido recomendado pela American Cancer Society. O médico é um oncologista/hematologista, então acho que seria só uma referência para me levar a um especialista. Mas até aqui eles têm sido tão bacanas e preocupados comigo que fiquei muito sem graça de desmarcar a consulta. Agora estou esperando o Dr. Pawlik ligar e caso possa vê-lo em breve, preciso ter todos os meus exames em mãos. A ligação ainda não veio, mas acho que até o fim da semana tenho notícias dele.
Enquanto isso, tenho outra decisão a tomar. O pessoal da American Cancer Society me convidou para ser chefe de um dos comitês deles: um de Corporate Sponsorship e outro de Mission Delivery. Ambos parecem interessantes e bem trabalhosos, então devo ficar bastante ocupada até junho. O comitê de Corporate Sponsorship parece menos intenso, mas por outro lado requer contato direto com as empresas da área em busca de patrocínio, ou seja, pedir grana, coisa que abomino e nunca fiz, então seria um baita desafio. O outro comitê é mais operacional e organiza atividades nas reuniões da ACS e nos dia de evento, então seria ao mesmo tempo mais trabalhoso e menos desafiador, pois falar em público e organizar eventos são duas coisas com as quais estou mais que acostumada.
Então vou dar uma pensada e tentar conversar melhor com o pessoal da ACS antes de me decidir por um, mas estou muito feliz de poder trabalhar com eles, me sentir útil e ocupada ao mesmo tempo.
Tudo aqui é mega. E eles adoram! A minha sogra quis me fazer uma surpresa no meu aniversário há uns dois anos. Advinhem onde ela me levou? Num super-ultra-mega-hipermercado que tem TUDO que alguém pode imaginar. Até suco de maracujá made in Brazil lá tem. Sem falar nos buffets espalhados pela loja imensa que têm todos os tipos de comida -- desde doces franceses a sushi, passando por lagosta, comida indiana e tudo mais. É um dois lugares preferidos dela. Já quanto a mim, bem, não entra muito na minha lista não, mas o passeio valeu como aventura antropológica. Saí dali com um pouco de dor de cabeça e acabei esquecendo de comprar o desodorante que queria, pois me perdi nos corredores sem fim.
Outro desafio é tentar escolher um plano de saúde aqui. No Brasil, se a gente tem sorte, o empregador oferece um plano de saúde X e a gente aceita ou não. Se não for bobo aceita, caso contrário a outra opção é a fila do SUS, e convenhamos isso não é das melhores opções. Aqui, há zilhões de alternativas para tudo. Depois de escolher entre trocentos concorrents e eleger a empresa X para ser seu plano de saúde, você precisa escolher entre PPO, PSO, HMO, e muitas outras siglas que sequer vou tentar lembrar. Além disso, tem que escolher se quer cobertura para medicamentos, de quantos porcento, antes ou depois dos impostos, etc, etc. É de enlouquecer qualquer um, ainda mais uma indecisa-mor como eu.
Não me entendam mal, sou contra o conceito de monópolio, gosto de me informar bem, saber o que estou comprando mas a idéia de ter que ler zilhões de manuais e folhetos para escolher qualquer coisa me dá até dor de cabeça. Fico muito confusa.
Mas a verdade é que todo este discurso aqui é para dizer que tive a maior dificuldade de desmarcar o médico que me tinha sido recomendado pela American Cancer Society. O médico é um oncologista/hematologista, então acho que seria só uma referência para me levar a um especialista. Mas até aqui eles têm sido tão bacanas e preocupados comigo que fiquei muito sem graça de desmarcar a consulta. Agora estou esperando o Dr. Pawlik ligar e caso possa vê-lo em breve, preciso ter todos os meus exames em mãos. A ligação ainda não veio, mas acho que até o fim da semana tenho notícias dele.
Enquanto isso, tenho outra decisão a tomar. O pessoal da American Cancer Society me convidou para ser chefe de um dos comitês deles: um de Corporate Sponsorship e outro de Mission Delivery. Ambos parecem interessantes e bem trabalhosos, então devo ficar bastante ocupada até junho. O comitê de Corporate Sponsorship parece menos intenso, mas por outro lado requer contato direto com as empresas da área em busca de patrocínio, ou seja, pedir grana, coisa que abomino e nunca fiz, então seria um baita desafio. O outro comitê é mais operacional e organiza atividades nas reuniões da ACS e nos dia de evento, então seria ao mesmo tempo mais trabalhoso e menos desafiador, pois falar em público e organizar eventos são duas coisas com as quais estou mais que acostumada.
Então vou dar uma pensada e tentar conversar melhor com o pessoal da ACS antes de me decidir por um, mas estou muito feliz de poder trabalhar com eles, me sentir útil e ocupada ao mesmo tempo.
January 13, 2008
Sobrevivente
Lembro que da primeira vez que ouvi este termo quase morri. Depois da minha primeira cirurgia em 2002, os médicos tentavam me explicar o meu prognóstico. Não sei se existe hora certa para conversar sobre um assunto tão delicado, não sei se chega um ponto quando o paciente está pronto para tocar no assunto. Comigo a primeira conversa mais detalhada aconteceu ao deixar o hospital. Depois de passar quase um mês internada, sendo furada, espetada, empurrada, enfaixada e tudo mais que se pode imaginar, enfim tinha recebido alta, ia poder ir para casa.
Já no carro, ligo para o médico, que está bastante otimista devido à natureza do tumor e à resposta do meu organismo. Lá pelas tantas ele garante que eu tinha "muitas chances de ter uma sobrevida excelente." Como é que é? Sobrevida? Como assim? Quando é que eu tinha deixado de ter a minha vida para ter que me contentar com uma sobrevida? Por que todo mundo tem direito a viver e a mim só resta "uma sobrevida excelente."
Ouvir isso logo depois de completar 29 anos dói e dói muito. Começo a chorar no telefone, mas o médico não entende o motivo, afinal a notícia é ótima. Pode ser para ele, que tem a vida toda pela frente. Quanto a mim, só me resta o raio da sobrevida, que por mais excelente que possa ser, ainda tem o nome de sobrevida. Na minha cabeça é como se eu tivesse estourado o tempo regulamentar e agora só pudesse jogar na prorrogação e ainda com o risco de morte súbita.
Custei muito a digerir a notícia, por melhor que os médicos achassem que ela pudesse ser. Levei meses, anos evitando o assunto. Nunca me neguei a falar da minha experiência, da qual me orgulho muito, e de tudo que aprendi com ela, mas aceitar o rótulo de "sobrevivente" já era pedir um pouco demais. Para mim sobrevivente é que consegue sair vivo de um acidente de avião ou de um terremoto, tipo "sobreviventes dos Andes" mesmo. E pior que sobrevivente era a tal da "sobrevida", que me apavorava horrores já que tudo que eu queria era ter a minha vida de volta.
Logo depois da cirurgia quis me envolver com o INCA ou com outros pacientes de câncer, mas os médicos me aconselharam a esperar um pouco e como o tempo para a alta é de cinco anos resolvi me dar este prazo. Então não pensei mais no assunto.
Até que uma vez assistindo ao Today Show, já em Maryland vi uma matéria com a Kris Carr, a tal menina que escreveu o Crazy Sexy Cancer Tips e que além de escrever este manual sobre câncer documentou toda a expriência dela lidando com a doença. Achei a idéia o máximo, já que o sentimento de solidão tinha me marcado demais durante meu tratamento. Por mais que familiares e amigos estejam ao nosso lado, que os médicos transmitam confiança, faltam referências, gente como a gente que tenha vivido aquilo como protagonista e não como coadjuvante. Como tinham passado exatos cinco anos, achei que tinha chegado a hora de me engajar de verdade. Comecei a pensar no livro, nas entrevistas com outros pacientes/sobreviventes de câncer, em como poderia fazer a tal diferença. Durante a minha pesquisa, aprendi também que no tratamento do câncer, a gente vira oficialmente "sobrevivente" depois de passados cinco anos da cirurgia/tratamento. Bingo! Eu tinha chegado lá. Era o sinal verde que eu precisava para me aproximar da causa.
Aos poucos comecei a entrar em blogs e fóruns sobre o câncer, a fazer parte dos eventos da American Cancer Society da minha cidade. Enfim tive coragem de confrontar o fantasma. Afinal, de acordo com todas as evidências médicas já estava livre dele.
Not so fast, como diriam os gringos. Parece que na hora que respirei aliviada, ele mostrou a cara de novo! Inacreditável, pois não há na história da medicina casos de recidivas de hepatocarcinoma em cinco anos, até porque hepatocarcinoma MATA e muito rápido! mais uma vez eu era a exceção da exceção. Pelo jeito meu CA é camarada e meio preguiçoso, acho que ficou muito ferido na outra batalha, mas já estava querendo mostrar as manguinhas.
Mas o que tudo isso quer dizer é que agora, depois de ter zerado o relógio, começo a contagem regressiva de novo. No início isso me deixou bastante triste, mas agora não mais. Como certeza é coisa que não existe, decidi que não vou me prender a números ou prazos. Esperar cinco anos para quê? De hoje para frente, eu, Danielle Machado Duran Baron, me considero oficialmente curada e abraço de corpo e alma a minha condição de sobrevivente dupla. Dia 5 de janeiro de 2008 passa ser o primeiro dia do resto da minha vida.
Já no carro, ligo para o médico, que está bastante otimista devido à natureza do tumor e à resposta do meu organismo. Lá pelas tantas ele garante que eu tinha "muitas chances de ter uma sobrevida excelente." Como é que é? Sobrevida? Como assim? Quando é que eu tinha deixado de ter a minha vida para ter que me contentar com uma sobrevida? Por que todo mundo tem direito a viver e a mim só resta "uma sobrevida excelente."
Ouvir isso logo depois de completar 29 anos dói e dói muito. Começo a chorar no telefone, mas o médico não entende o motivo, afinal a notícia é ótima. Pode ser para ele, que tem a vida toda pela frente. Quanto a mim, só me resta o raio da sobrevida, que por mais excelente que possa ser, ainda tem o nome de sobrevida. Na minha cabeça é como se eu tivesse estourado o tempo regulamentar e agora só pudesse jogar na prorrogação e ainda com o risco de morte súbita.
Custei muito a digerir a notícia, por melhor que os médicos achassem que ela pudesse ser. Levei meses, anos evitando o assunto. Nunca me neguei a falar da minha experiência, da qual me orgulho muito, e de tudo que aprendi com ela, mas aceitar o rótulo de "sobrevivente" já era pedir um pouco demais. Para mim sobrevivente é que consegue sair vivo de um acidente de avião ou de um terremoto, tipo "sobreviventes dos Andes" mesmo. E pior que sobrevivente era a tal da "sobrevida", que me apavorava horrores já que tudo que eu queria era ter a minha vida de volta.
Logo depois da cirurgia quis me envolver com o INCA ou com outros pacientes de câncer, mas os médicos me aconselharam a esperar um pouco e como o tempo para a alta é de cinco anos resolvi me dar este prazo. Então não pensei mais no assunto.
Até que uma vez assistindo ao Today Show, já em Maryland vi uma matéria com a Kris Carr, a tal menina que escreveu o Crazy Sexy Cancer Tips e que além de escrever este manual sobre câncer documentou toda a expriência dela lidando com a doença. Achei a idéia o máximo, já que o sentimento de solidão tinha me marcado demais durante meu tratamento. Por mais que familiares e amigos estejam ao nosso lado, que os médicos transmitam confiança, faltam referências, gente como a gente que tenha vivido aquilo como protagonista e não como coadjuvante. Como tinham passado exatos cinco anos, achei que tinha chegado a hora de me engajar de verdade. Comecei a pensar no livro, nas entrevistas com outros pacientes/sobreviventes de câncer, em como poderia fazer a tal diferença. Durante a minha pesquisa, aprendi também que no tratamento do câncer, a gente vira oficialmente "sobrevivente" depois de passados cinco anos da cirurgia/tratamento. Bingo! Eu tinha chegado lá. Era o sinal verde que eu precisava para me aproximar da causa.
Aos poucos comecei a entrar em blogs e fóruns sobre o câncer, a fazer parte dos eventos da American Cancer Society da minha cidade. Enfim tive coragem de confrontar o fantasma. Afinal, de acordo com todas as evidências médicas já estava livre dele.
Not so fast, como diriam os gringos. Parece que na hora que respirei aliviada, ele mostrou a cara de novo! Inacreditável, pois não há na história da medicina casos de recidivas de hepatocarcinoma em cinco anos, até porque hepatocarcinoma MATA e muito rápido! mais uma vez eu era a exceção da exceção. Pelo jeito meu CA é camarada e meio preguiçoso, acho que ficou muito ferido na outra batalha, mas já estava querendo mostrar as manguinhas.
Mas o que tudo isso quer dizer é que agora, depois de ter zerado o relógio, começo a contagem regressiva de novo. No início isso me deixou bastante triste, mas agora não mais. Como certeza é coisa que não existe, decidi que não vou me prender a números ou prazos. Esperar cinco anos para quê? De hoje para frente, eu, Danielle Machado Duran Baron, me considero oficialmente curada e abraço de corpo e alma a minha condição de sobrevivente dupla. Dia 5 de janeiro de 2008 passa ser o primeiro dia do resto da minha vida.
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