#1MILHAOSEMPRECONCEITO

@thiagovhiver from #1milhaosempreconceito on Vimeo.

Vale a pena clicar no link acima para conhecer a história do Thiago e da luta dele contra o preconceito.

Se estiverem no Twitter, sigam o Thiago também. Ajudem-no a provar que o preconceito pode ser vencido. Por razões óbvias, principalmente depois do trabalho em Honduras, já me tornei amiga dele.

Como vocês sabem, a viagem a Honduras me marcou demais. E uma das histórias mais tocantes que vi por lá foi a de Stephanie*, uma jovem mãe, inteligente, carinhosa e superdedicada, que vive com HIV há vários anos. (Quem quiser ler, a matéria está aqui.)

O maior medo da Stephanie não é da doença em si -- já que ela segue o tratamento religiosamente e faz todos os exames -- mas de alguém descobrir que ela é portadora do vírus. E seu maior medo não é que a AIDS possa matá-la, mas que o preconceito possa fazer isto. Ela viu de perto um cunhado definhar por falta de amor e de apoio da família e dos amigos, então resolveu que o "segredo" deve ficar entre ela e o marido, também soropositivo.

Espero que um dia a Stephanie não precise mais ter medo do preconceito. Espero que um dia ela possa se libertar deste "segredo", mas antes precisamos vencer este estigma. É por isto que quando vi este vídeo no blog da Amanda, na mesma hora resolvi postar aqui. É muito bacana!

O Outro Lado do Sistema de Saúde Americano

Ninguém me entende quando eu digo que AMO o meu plano de saúde aqui nos States. O plano na verdade não é meu, sou dependente do Blake, que como funcionário público federal tem a melhor cobertura e a maior opção de planos de saúde existentes no país. O nosso plano, exclusivo de funcionários do Governo Federal, foi uma mãe na época da minha cirurgia e cobre quantos exames de controle eu precisar, tudo sem pedido de clínico-geral, como muitos planos exigem aqui. Só tem uma coisa que o plano não cobre: tratamento para infertilidade.

Então há pouco tempo, resolvi também optar por um plano de saúde oferecido aos funcionários do Estado de Maryland que oferece este tipo de cobertura. Com 35 anos e só agora podendo começar a tentar engravidar, melhor prevenir do que remediar. Só que como NADA na minha vida acontece como planejado, o projeto ao qual meu trabalho estava vinculado simplesmente acabou e todo mundo aqui recebeu um aviso prévio de 90 dias, como é previsto por lei, então no dia 24 de dezembro -- Feliz Natal, você está desempregado! -- vai todo mundo pra rua.

Como também não sei ser passiva e esperar as coisas caírem do céu -- até porque pra mim parece que elas jamais caem! -- me adiantei, mandei uns CVs, fiz uma entrevista e recebi uma proposta de emprego melhor no mesmo dia que recebi a carta de demissão. Incrível! E apesar das promessas da minha chefe de me vincular a outro projeto/grant, cansei desta brincadeirinha e resolvi pular fora! Amanhã é meu último dia aqui.

Com a viagem para a Espanha no sábado, começo no novo emprego no dia 21 de outubro, assim que chegar. Ainda bem que não costumo sofrer com jetlag. Tudo parece ótimo, menos o plano de saúde deles -- bem básico! -- então resolvi tentar comprar um plano individual por minha conta. Até aí, tudo bem, só que tive que preencher um questionário para que minha proposta fosse avaliada. Normalmente a reposta deles leva umas três semanas, mas para minha surpresa, recebi o email em menos de 24 horas. Resposta: seu pedido foi negado!

Não preciso ser Albert Einstein para entender que um único quadradinho pode ter estragado a minha festa. Câncer?! Nos últimos dois anos?! Pois é, aparentemente não sou saudável o suficiente para comprar uma apólice individual. Diz o email que dentro de 10 dias úteis vou receber uma carta me explicando os motivos e que depois disso posso apelar. Sei não... Se já começou complicado antes mesmo de eu virar cliente, algo me diz que é melhor eu deixar de lado e pensar numa outra alternativa.

Pois é, hoje vi a cara feia do sistema de saúde americano. Confesso que não fiquei nem surpresa nem chateada. C'ést la vie. Graças a Deus pelo plano do Blake!

Obama e a Saúde

Nos últimos dias não se fala de outra coisa aqui: Obama! na terça, ele fez um pronunciamente direcionado aos alunos das escolas públicas nos EUA, no canal especial que é transmitido nas escolas de todo o país. Um ato tão simples causou uma polêmica enorme,com diretores que obrigaram todos os alunos a assistir a pronunciamente sob ameaça de punição de um lado, e pais se recusando a mandar os filhos para a escola dizendo que não tolerariam propaganda política.

No final das contas, um tremendo exagero, já que o discurso do presidente foi mais uma lista de conselhos para as crianças, numa versão bem mais simples do livro do meu favorito Rainer Maria Rilke, Cartas a Um Jovem Poeta.

Mas o discurso de ontem foi muito mais polêmico, muito mais ardente, a começar pelo público e o local: o Congresso Americano. Claro que agora todo mundo já viu um dos deputados chamar o Obama de mentiroso, no maior estilo barraco que a gente pensa só existir no Brasil, mas distrações à parte, este é um debate duro mas que tem que acontecer neste país urgentemente.

Normalmente me abstenho a dar uma opinião por simplesmente não possuir conhecimento total dos fatos e saber que há sempre vários argumentos em qualquer uma das posições que se tome, mas uma das situações é muito real para mim: a ausência de cobertura por questões financeiras. Não sei bem o motivo mas isto tem um gosto amargo demais para mim. Não acho justo que só uns poucos privilegiados tenham direito a uma cirurgia ou a um tratamento que pode lhes salvar a vida. para falar a verdade, acho isto indecente! Acho covarde. Acho cruel. As mortes da Thalita e da Lilia ainda engasgadas na minha garganta e as tantas perguntas que jamais terão respostas.

É claro que há os que dizem que já havia chegado a hora delas, mas este argumento não me traz nenhuma paz. Quem há de dizer que a minha hora também não tinha chegado? A única diferenca entre mim e elas é que eu tinha plano de saúde, eu tinha recursos financeiros, eu tinha pais que tinham amigos que puderam me ajudar logo. Elas não. E o resultado disto é que eu continuo aqui e elas partiram. Partiram mas não sem antes lutar muito, é bem verdade, mas sua passagem por aqui foi breve demais. Acontece no Brasil. Acontece nos EUA. Infelizmente.

Durante seu discurso, Obama fala de Ted Kennedy, que também morreu de câncer, mas que antes disto, viveu a doença dos dois filhos e sentiu na pele o que é ser pai de um filho muito doente. Na época, quando recebeu os dois diagnósticos terríveis, Ted não se deu por vencido, convocou os melhores especialistas do país, lutou até encontrar um médico que aceitasse cuidar dos casos da forma mais agressiva possível. E das duas vezes saiu vencedor: seus dois filhos vivem saudáveis hoje.

Ted sabia que era provilegiado, mas não achava isto justo e por isto sempre lutou arduamente pela reforma do sistema de saúde americano. Obama diz que a paixão e a compaixão de Ted Kennedy não eram originárias de nenhuma filosofia política, mas das experiências vividas pelo senador ao longo de sua vida. Entendo bem isto. Ao contrário da imensa maioria da população americana, não tenho nenhum problema com meu plano de saúde, aliás com meus planos, pois hoje tenho dois! O que um não cobrir, o outro paga. Mas ao meu redor, pessoas perdem suas casas e gastam todas as economias para cobrir despesas de saúde.

É claro que muitos vão acusar o Presidente de usar o nome de Kennedy para passar a tal reforma. Talvez eles tenham razão. Não entendo muito bem os meandros da política ou do sistema de saúde americanos, mas do fundo do meu coraçã sei que algo fundamenteal tem que mudar na saúde deste país, que há muito tempo está muito doente.

Ted Kennedy e Saúde nos EUA

Hoje acordei com a triste notícia da morte do Senador Ted Kennedy. Ideologias políticas e críticas à personalidade de playboy à parte, foi uma grande perda para a política norte-americana, num momento particularmente delicado.

Já prevendo o desfecho da história há poucos dias, o senador pediu uma mudança na lei eleitoral de seu estado de Massachusetts para que o governador pudesse indicar um subsituto ao cargo no caso da morte ou da incapacitação de Kennedy. Massachusetts se orgulha de ter uma das únicas legislções estaduais que exigem a convocação de eleições dentro de mais ou menos quatro meses nestes casos. A nova lei foi adotada há poucos anos, quando os democratas, com medo de que o então Governador Mitt Romney, um republicano, indicasse outro republicano para o cargo, exigiram eleições. Só não imaginariam que a situação fosse se inverter tão rapidamente.

Uma pena. Uma pena que Kennedy, um senador que se destacou pelo trabalho intenso na área de saúde não possa estar aqui quando a tal reforma proposta pelo Presidente Obama.

Aliás, este tópico é o mais espinhoso dos últimos tempos. Confesso que ainda não li o tal documento, pois a proposta tem APENAS 1000 (MIL!!!) páginas, e cá entre nós eu ando um pouquinho ocupada demais pra isto, mas se a coisa ficar assim, se nenhum dos meus amigos de fé topar ler o negócio, não vai ter jeito, vou ter que enfiar a cara.

Outro dia, na casa da irmão do Blake, uma amiga dela dizia que a tal reforma incluiria "câmaras de morte"!
"Como assim?", perguntei eu, assustada!
"Vai chegar uma hora que se você tiver usado muito dinheiro do Estado, os caras vão dizer que já chegou a sua hora," ela me disse.
"Como?," repeti, "E onde ficam os diretos humanos? Como é que o Estado vai dizer para alguém que ele precisa morrer?"
"Mas é o que vai acontecer," ela afirmou.
"Você leu a tal proposta? Sabe exatamente onde está esta informação?," indaguei.
"Eu não! Mas a minha mãe leu e disse que está tudo explicado na página 495," ela disse certeira.

Como ainda não li o tal documento, tive que engolir em seco e desde então venho procurando a tal página, mas a ideia das tais câmaras da morte me parece algo tão absurdo que é incompreensível que em pleno século XXI alguém acredite nisso. Memos que o Obama fosse o maior crápula da face da Terra, nenhum Congresso deixaria passar um sandice destas. Imagina? Gastou muito, tem que morrer!?

Que o debate sobre custo e benefício existe, é inegável, mas a linha tênue que separa a realidade da ficção tem sido puxada para um lado e para o outro.

Ontem, conversando com a Elizabeth, ela disse que numa reunião das assistentes sociais da oncologia, alguém disse que mais de 65% dos gastos de um indivíduo com saúde acontecem nos meses que antecedem sua morte. E daí? Se o sujeito contribuiu a vida toda pagando impostos e plano de saúde, não tem direito de usufruir um pouco? Como é que a gente vai saber se o sujeito vai morrer mesmo? E mesmo desenganado, que há de dizer que aqueles últimos dias junto com a família não são os mais preciosos?

Só sei que o sistema de saúde norte-americano está capenga, na melhor das hipóteses e merece ser repensado e mudado. Como está não pode ficar.

Nível

Para ninguém achar que é exagero meu, olha o nível dos tais townhall meettings aqui nos USA...

Missão Impossível

Esta semana estou com uma missão impossível: conseguir uma tomografia computadorizada para uma paciente que não tem plano de saúde. Parece problema de Terceiro Mundo, mas acontece bem aqui, embaixo do meu nariz. Aliás não só do meu, mas debaixo do nariz do Obama também, pois a paciente mora em Prince George's County, uma região mais pobre e predominantemente negra que faz parte da área metropolitana de Washington, DC.

O surreal da situação é que uma funcionária do departamento de saúde ligou para a minha chefe desesperada pedindo ajuda! A paciente em questão tem seus cinquenta e poucos anos e trabalha, mas não tem direito a plano de saúde, como é bem comum neste país. Existe alguma coisa especial para pacientes de câncer, um plano de ajuda ou coisa parecida, mas como a paciente ainda não tem o diagnóstico ("apenas" uma enorme suspeita!), não se qualifica para tal. Não é a coisa mais absurda que existe!?

Pois é, aqui não tem nem SUS para o sujeito morrer na fila. Aqui, morre-se em casa mesmo, já que não há para onde correr. Sim, existe o Medicaid, mas como ela trabalha e paga impostos, está acima do nível de pobreza exigido! Também tem o Medicare, mas como ela só tem cinquenta e poucos anos, não pode ser considerada idosa. Então por não se encaixar em nenhuma das exigências, ela espera, muito provavelmente em vão...

O caso chegou às nossas mãos esta semana, mas já está rolando há dois meses! Dois meses que esta senhora vive sabendo que tem dentro de si uma bomba, que pode explodir a qualquer momento, que pode estar se espalhando por todo o seu corpo. Há também uma pequena chance de ser um tumor benigno, mas quem consegue dormir com um barulho destes?

São casos assim que tornam a reforma do sistema de saúde aqui urgente. Afinal, como esta paciente, existem mais 47 milhões de pessoas que não tem qualquer tipo de plano de saúde nos Estados Unidos. O argumento dos conservadores é que com uma grande reforma, a medicina sera "sociliazada" (Sentiu medo do socialismo/comunismo? É isto que eles querem!). Desta forma, o Governo passa a decidir sobre as escolhas do cidadão. Segundo os opositores da reforma, só aqueles que trabalham e pagam impostos vão ter que pagar pelo saúde de imigrantes ilegais ou vagabundos de plantão. Claro que não quero pagar mais pra sustentar quem está à margem da sociedade por opção, mas me parece pouco justo que alguém que teve poucas chances de estudo e que por isto desempenha funções que exigem menor qualificação e consequentemente tem um emprego que não oferece qualquer benefício (plano de saúde, seguro-desemprego, licença médica, etc.) fique desemparado numa hora destas. Afinal de contas, como esta paciente, há muita gente que em vez deficar em casa recebendo food stamps (ou auxílio do governo, tipo bolsa-família?!) trabalha para pagar suas contas. Seria muito mais fácil então, viver à margem da lei, como muitos imigrantes e não-imigrantes fazem, sem pensar duas vezes antes de abusar do sistema.

A situação é muito complicada aqui. O debate é tão complexo que confesso que ainda não tive paciência para sentar e ler tudo. Só sei que como está, não pode ficar. A discussão tomou um vulto tão grande (barracos em townhalls, protestos, gente indo armada, Obama pintado como Joker, etc.) que alguns alegam que o Obama, por falta de apoio, vai acabar deixando a coisa rolar. Mas não é isto que o presidente americano alega.

"I suffer no illusions that this will be an easy process. It will be hard. But I also know that nearly a century after Teddy Roosevelt first called for reform, the cost of our health care has weighed down our economy and the conscience of our nation long enough. So let there be no doubt: health care reform cannot wait, it must not wait, and it will not wait another year."

– President Barack Obama, February 24, 2009

Vamos ver no que vai dar...

John Q

Ontem acabamos dever John Q, um filme com o Denzel Washington sobre o desespero do pai ao saber que seu plano de saúde não cobre transplante de órgãos quando seu filho precisa urgentemente de um coração. Dramalhão, eu sei, mas uma crítica merecida ao sistema da saúde americano, que é totalmente cruel e falido.

Claro que não vou fazer comparações, até porque não sou especialista e este tipo de análise tem que ser feita com muito cuidado. Mas o problema neste país é que a saúde ficou completamente na mão dos planos e seguradoras,que reembolsam médicos pelo que eles não gastam em exames e procedimentos preventivos. Uma vergonha!

Fora que aqui parece que profissional de saúde deixa a alma em casa ao sair para o trabalho. A grande maioria dos médicos sequer tem expressão facial! Eles desenganam um paciente sem ao menos demonstrar um pingo de emoção. Com a mania de "honestidade" chegam a beirar a crueldade. Tenho visto isto de perto com a família do Todd. Um dia ele tem dois dias de vida. No outro, tem alguma possibilidade de melhora. E ainda num outro tem umas poucas semanas. Ninguém pode imaginar o sofrimento desta família.

Ontem finalmente ele fez a tal plasmaferesis, um procedimento que ajuda no combate a GVHD, e reagiu bem. Os médicos dizem que farão uma nova sessão na sexta. O que ninguém entendeu foi por que este procedimento não foi feito antes. A Carmi desconfia que o plano de saúde dele tenha algo a ver com isto. Ela disse que viu a funcionária do plano ontem de manhã no hospital. Pode ser...

A mesma Carmi, outro dia, me disse uma coisa muito interessante. "Já reparou que por todos os lugares aqui a gente vê cartazes que incentivam o paciente a ser seu próprio advogado? A lutar por seus direitos? Pois é, no meu tempo isto não existia. Sabe por que? Por que nós, enfermeiras e médicos, lutávamos pelos direitos dos nossos pacientes," ela me explicou. A mãe do Todd não poderia estar mais certa, se não fosse por ela, ele já estaria morto há tempos.

Ao longo das últimas décadas algo muito precioso se perdeu na área da saúde. Ao longo do caminho ficaram perdidos o amor ao próximo, a compaixão, o respeito ao ser humano e a dignidade.

No Brasil, uns podem até dizer que a causa de tanto descaso é a falta de dinheiro, de salários dignos e de verba para saúde. Mas e aqui, nos United States of America, país rico, onde médicos tem salários altíssimos e ótimos benefícios e enfermeiras são muito bem remuneradas? Falta o que? Falta é vergonha na cara!

Outro dia, conversando com uma enfermeira, amiga da família do Blake, ela me disse que de acordo com as novas diretrizes, os lençóis das camas dos pacientes só precisam ser trocados a cada três dias! Três dias!!! De acordo com as diretrizes de quem? Duvido que quem tenha inventado um absurdo deste tenha passado mais de um dia preso a um leito de hospital!!! Para quem não sabe, eu explico: colchão de hospital na melhor das hipóteses é forrado de borracha ou plástico e esquenta horrores! O paciente muitas vezes não pode sair da cama, então imaginem o calor que o coitado sente? Imaginem o que é ficar TRÊS DIAS numa cama ensopada de suor, com lençois muitas vezes sujos de sangue e de medicamentos? Pois é, nada agradável.

As enfermeiras aqui também não dão banho no paciente e poucas vezes fazem a higiene dele! Dá para acreditar que um paciente acamado não tenha direito a isto? Onde fica a dignidade dele? É muito triste perceber que no meio de máquinas revolucionárias e procedimentos complexos, os profissionais de saúde perderam a alma. Como disse um dos personagens do filme de ontem, atualmente parece que o famoso Juramento de Hipócrates foi substituído pelo Juramento do Hipócrita.

O filme do Denzel é antigo, mas vale a pena assistir.

Não Sou Eu Que Digo...

Hoje saiu uma pesquisa sobre estado de emergência do sistema de saúde americano e...surpresa: a situação é caótica e o país está completamente despreparado para bio-terrorismo ou para pandemias! Se os médicos aqui não conseguem nem lidar com o paciente normal direito, o que dizer numa situação de catástrofe?! Apertem os cintos o piloto sumiu mesmo! Deve ter morrido...

Infelizmente o despreparo e o descaso com a saúde pública não são problemas exclusivos do Brasil ou do Rio, como tenho visto de perto por aqui.

A reportagem é bem interessante e quem tiver curiosidade, pode clicar aqui para ler a notícia na íntegra no site da MSNBC.

Uma boa(?) notícia: Maryland, quem diria, ficou em quarto lugar, com a nota B-, atrás do estado campeão, Massachusetts, e de Washington,DC e Rhode Island, empatados em segundo lugar. Em pensar que posso estar reclamando de barriga cheia...

Utilidade Pública em Maryland

Estou trabalhando como uma louca estas semanas e acabei de me lembrar que talvez exista alguém lendo este blog que more em Maryland e/ou adjacências e que tenha interesse em participar do nosso Fórum Científico sobre Câncer e Outras Doenças Causadas pelo Tabaco. O evento é gratuito e a comida vai ser ótima!!! :) Tudo bem que ninguém vai em sã consciência passar um dia todo ouvindo falar de câncer por causa da comida, mas nunca se sabe.

Bricadeirinhas a parte, o assunto não tem nada de engraçado, mas é muito importante e durante o evento vamos lançar o MPACT, Maryland Program Advancing Clinical Trials, um programa do estado de Maryland que visa aumentar a diversidade da população que tem acesso a testes clínicos. A lista de palestrantes é bem legal e vem gente do NCI (National Cancer Institute), do NHI (National Health Institutes) e de várias universidades americanas.

Quem tiver interesse e disponibilidade, basta ligar para o número no anúncio. Quem aparecer por lá vai me conhecer pessoalmente!!! Além de aprender muito sobre câncer e os malefícios causados pelo cigarro.

Ainda sobre o acesso à saúde...

Hoje vi uma artigo no Globo sobre pacientes que sempre pagaram planos de saúde e agora com os aumentos e em idade avançada, se vêem à mercê do sistema público. Quem tiver interesse, pode ler a matéria aqui.

O assunto foi abordado mais cedo pelo G1, mas infelizmente pouco mudou de lá pra cá.

Planos de saúde aumentam preços, apesar de estatuto do idoso
Estatuto proíbe reajustes dos serviços para quem tem mais de 60 anos.
Empresas dizem que liminar do STF garante aplicação dos aumentos.

Do G1, com informações do Jornal Hoje entre em contato


O estatuto do idoso é claro: proíbe reajustes em todos os serviços para pessoas acima de 60 anos. A regra passou a vigorar a partir de janeiro de 2004, mas não está sendo respeitada.


Em janeiro de 1999, entrou em vigor a lei dos planos de saúde. Foram criadas sete faixas de idade para os reajustes: de zero a acima dos 70 anos. Durante todo o período, o valor do plano pode ser reajustado em até 500%. Em janeiro de 2004, passaram a valer as regras do estatuto.

Para se adequar ao estatuto do idoso, a Agência Nacional de Saúde (ANS) criou uma nova tabela de faixa etária para os reajustes estabelecendo que os aumentos só podem ser aplicados até os 59 de idade. Mas os institutos de defesa do consumidor consideram que assim mesmo os idosos ainda estão sendo prejudicados.

Saiba mais

* » BNDES vai fortalecer empresas do setor de saúde
* » Para ministro, novo tributo com renda destinada à saúde é necessário
* » Veja quem votou a favor e quem votou contra a aprovação da 'nova CPMF'
* » Presidente da Fiesp diz que 'nova CPMF' é ilegal

Já há decisões da justiça proibindo os reajustes para idosos, mas algumas empresas de planos de saúde ignoram as determinações dos juízes, de acordo com Daniela Trettel, advogada do Instituto de Defesa do Consumidor (Idec).


Consumidor x empresas

Quando mais se precisa do plano de saúde, mais se tem que pagar por ele. É o que concluiu o aposentado Antônio Custódio Leite, de 70 anos. Com um contrato que já dura 20 anos, ele vem sofrendo os maiores reajustes justamente agora, que a renda diminuiu e a necessidade de atendimento médico aumentou.

Em nota, a Associação Brasileira de Medicina de Grupo (Abramge) justificou os aumentos afirmando que a lei não pode retroagir. E que um parecer do Supremo Tribunal Federal (STF), ainda em caráter liminar, é favorável à manutenção das regras anteriores ao estatuto do idoso.