Tylenol e Fígado

Desde que operei o fígado pela primeira vez, mantenho distância de Tylenol e nos últimos anos então aboli completamente da minha vida, junto com praticamente todos os analgésicos, anti-inflamatórios e medicamentos que precisam ser tomados a longo prazo. O meu fígado já aguentou tudo que podia aguentar, depois de passar por duas cirurgias enormes, o coitado merece um descanso.

Esta semana o FDA está debatendo o que fazer com o Tylenol e outras drogas similares. Os mais alarmistas defendem até sua retirada do mercado. Semana que vem um painel de especialistas vai debater como limitar os danos ao fígado causados por pacientes que tomam o remédio.

Mas não é só ot Tylenol, o problema é um ingrediente chamado acetaminofena, também encontrada em remédios que podem ser comprados sem receita, como Exedrin, NyQuil e Theraflu, que pode causar danos ao fígado. Acetaminofena é a droga mais usada nos EUA. No Brasil, não deve ficar atrás.

Embora o FDA defenda que a droga é segura quando tomada na dosagem recomendada, a cada ano cerca de 100 pessoas morrem de overdose acidental de acetaminofena. O grande problema é que o ingrediente está presente ém vários analgésicos, anti-térmicos e xaropes, o que quer dizer que os pacientes não estão cientes de que tomam vários remédios que contem o mesmo ingrediente, o que leva a uma overdose de acetaminofena.

Quando a minha grande amiga Jamie faleceu por falência das funções hepáticas, a maioria de nós ficou sem entender nada. Lembro que na época, pouco antes da minha própria doença no fígado ser descoberta, só se dizia que ela tinha tomado muito Tylenol e que o fígado tinha basicamente explodido, na linguagem leiga. Achei tudo muito estranho, mas me lembro bem que ela se auto-medicava bastante e usava Tylenol como se fosse água...

Como diz a minha chefe, que é médica, não é porque não precisa de receita que deve ser usado como bala. Remédio é sempre remédio e traz sempre efeitos colaterais.

Fica a dica...

Pelo menos desta estou livre!

Ocean City AKA Redneck Riviera em Fotos

Fager's Island -- restaurante local muito fofo de onde se vê um belo por do sol. Pois é, não é só no Arpoador que o povo bate palmas pra ele...

No dia após a morte de Jacko já tinha muita gente querendo ganhar em cima da desgraça!

Campeãs Jamaicanas de Bobsled!


Outro restaurante bacana com vista para a Chesapeake Bay. A água não é lá estas coisas mas o ambiente até compensa...

Correndo e Pensando

Queria colocar as fotos da Redneck Riviera aqui, mas só agora percebi que o adaptador da câmera da universidade não é o mesmo da minha câmera pessoal, então vou ter que fazer isto depois que chegar em casa.

Os dias foram muito legais e foi bom passar um tempo longe daqui e perto da família do Blake. Os sobrinhos dele, que normalmente são umas pestinhas, estavam muito comportados, umas graças.

O fim de semana foi todo meio surreal, começando na quinta. Quando saí do trabalho na hora do almoço, vi num dos monitores de TV do hospital que a Farrah tinha morrido, ou melhor, descansado, pois a coitada lutou até o final. Fiquei triste porque no fundo a gente sempre espera um milagre...mas tenho certeza que o sofrimento dela agora acabou. A cabeleira linda vai fazer falta.

Entramos no carro e umas três horas depois, quando chegamos à praia, os meninos estavam vendo TV quando vi a chamada inacreditável sobre a parada cardíaca do Michael Jackson. Fiquei sem ação! O engraçado é que tentei entrar no Twitter que estava supercongestionado e vi que os brasileiros tinham começado a comentar o fato antes dos americanos, pelo menos entre os meus amigos. Cada comentário mais maluco do que o outro. Coisa de louco. Acho que daqui a um tempo todo mundo vai lembrar de onde estava quando ouviu a notícia da morte do Jacko.

Morri de pena. Pobre menino rico, pobre gênio incompreendido, refém de seu próprio talento e vítima de pseudos amigos. Coitado! Ironia voltar ao topo das paradas depois de morto. Se era mesmo pedófilo, acho que não vamos saber jamais, mas que viveu uma vida infeliz dentro de um corpo estranho e de uma alma torturada, disto não há dúvidas. Agora nojento mesmo vai ser todo mundo brigando pelo dinheiro dele, pois mesmo com uma dívida de US$400 milhões, como afirma a mídia, ele deixa muita grana e direitos autorais futuros.

Nestas horas é que fico pensando que o melhor mesmo neste vida é ser normal, mediano! Nem superinteligente, nem burro. Nem horroroso, nem uma beldade. Apenas normal. Nada que saia muito da curva. As pessoas mais felizes que conheço são bem medianas. Muitas das mais bem sucedidas também. Ser muito diferente é difícil demais, pode fazer a gente surtar. Michael Jackson foi a maior prova disto.

Separados pelo Futebol

Hoje aconteceu algo insólito aqui em casa: eu e Blake em lados opostos, ainda mais em se tratando de futebol. Ele passou a gostar de futebol depois de visitar o Brasil e virou fanático por futebol depois de casar comigo. O único problema é que ele sofre de verdade e eu...desde que o Brasil perdeu a Copa de 82, aprendi a minha lição. Adoro quando a seleção ganha, mas não perco meu sono por isto.

Gritei muito, o jogo foi apertado, mas no final a gente ganhou. Mas quem disse que fiquei 100% feliz?! Ver o Blake chateado é de partir o coração. Mas como diz meu pai, eles fizeram muito bonito e como diz a minha mãe, eles já são bons em tanta coisa, custa deixar o futebol pra gente?

Praia

Hoje à noite vamos dar uma escapada. Depois de semanas de muito stress, resolvemos que vamos encontrar a família do Blake na praia. A irmã dele alugou um apartamento bem grande em Ocean City e chamou todo mundo para ir lá. Ela está lá com os dois filhos, então serão nossas férias em família, coisa que não acontece desde que eles foram ao Rio para o nosso casamento. Só que desta vez vai ser em menor escala e temos os dois meninos, então vamos ver.

Todo mundo está cansado de saber the o Atlântico Norte não é lá estas coisas -- mar cinza/marrom e areia escura. Fora as praias da Florida, o mar aqui não chega aos pés do mar do Caribe e nem ao menos perto das praias do Rio, mas tudo bem, quem não tem cão caça com gato! Ocean City também é um lugar esquisito, sem nenhum glamour, mas dizem que é bom pra criança, pois há muitas atividades para elas. na falta de concorrência, os preços lá são absurdos, uma coisa inacreditável, tipo no mínimo $250/300 por um quarto de hotel. E tudo isto para aproveitar as belezas da "Redneck Riviera", que é como a minha vizinha se refere ao lugar. (Achei a descirçào perfeita!)

A idéia de praia para eles aqui também é diferente... Eles não são viciados no mar, como a maioria dos brasileiros, e passam pouco tempo na praia propriamente dita, gostam de fazer compras e comer fora, coisa de americano mesmo. Em Ocean City também tem um restaurante muito bacaninha onde os clientes são servidos em botes dentro da Baía de Chesapeake. Ideia pra lá de original.

Mesmo por poucos dias e bem longe do glamour das prais do Caribe, está valendo, pelo menos vamos sair um pouco da rotina de hospitais e obras em casa. Como diz o poeta, tudo vale a pena se a alma não é pequena.

Obituário do Todd

Para vocês, que acompanharam comigo a batalha do Todd, se quiserem saber mais sobre o meu amigo, o obituário dele saiu hoje no jornal local, em Des Moines, Iowa.

Apesar de ter visto seu corpo sem vida num leito de hospital, para mim o Todd está e estará sempre jogando basquete em Iowa. Sei que era isto o que ele mais gostava de fazer e é esta imagem que vai ficar comigo para sempre.

Yoga & Espiritualidade

Apesar da minha enorme fé em Deus, sou bem cética quando se trata do ser humano. É até um contrasenso quando penso no quanto gosto de estar rodeada de gente, mas questiono muito o motivo por trás de certas coisas e sempre olho algum "hype" de um jeito muito crítico.

Sempre ouvi todo mundo falar maravilhas sobre a yoga. De estrelas de Hollywood, modelos e até amigos próximos, todos propagavam os milagrosos afeitos da antiga prática indiana. Na minha cabeça a pergunta "como é que uma série de alongamento pode fazer tantos milagres pelo espírito?"

Também há muita gente que confunde a prática da yoga com religião e eu definitivamene não tinha nenhuma vontade de abandonar a minha. Sei que sobre futebol, política e religião não se discute e apesar de não ser muito praticante, vejo a minha como parte da minha identidade. Nasci católica numa família predominantemente católica. Minha mãe me passou o que a mãe dela tinha ensinado a ela e a minha avó repetiu o que a minha bisavó acreditava, etc. Não que não tenha muita curiosidade e ache todo o tipo de religião fascinante, principalmente as doutrinas asiáticas, justamente pela ênfase em meditação, mas sinceramente, não tenho planos de me converter a nada.

Por falar em celebridade, ano passado ganhei um livro de uma amiga que falava justamente da experiência de Christy Turlington, uma topmodel famosíssima dos anos 90. Claro que fiquei com o pé atrás, mas a minha amiga, que ama yoga, insistiu para que eu lesse e ficasse com a cópia autografada do livro dela. Para minha surpresa, achei paralelos entre a minha vida e a vida de Christy. Assim como eu, ela estudou na NYU, mais ou menos na mesma época, e foi em Nova York que ela começou a explorar sua espiritualidade, ao mesmo tempo que fez as pases com a religião católica e passou a frequentar missas semanais, conheceu a yoga e virou fã. O livro é lindo, cheio de fotos, poses de yoga (asanas) e explicações fáceis de entender. Ela também fala de como a yoga e busca pelo aprofundamento de sua espiritualidade a ajudaram a superar a morte do pai, vítima de câncer no pulmão.

Depois de ler o livro, descobri que havia uma escola de medicina holística muito perto aqui de casa e que esta mesma escola oferecia aulas abertas à comunidade. Resolvi experimentar e apareci lá para a aula inaugural gratuita e adorei! Adorei a aula, a professora, os alunos e o ambiente. Estranhamente, me senti muito bem, auase em casa.

Isto foi em janeiro. Hoje não perco uma aula e volta e meia, sigo a professora em outro studio. As aulas da Ashley são muito bacanas porque misturam a rotina de exercícios físicos como uma dose enorme de espiritualidade. As aulas de yoga anusara sempre tem um tema e este tema sempre tem relação com desafios da vida diária, o que é muito legal. Na verdade, as aulas dela são uma mistura de anusara e kundalini, com algumas influências de outros estilos como Iyengar e Vinyasa.

Outro dia, antes de começar a aula, a Ashley dividiu conosco uma oração de um santo indano, que me tocou bastante. Nestas horas, percebo que a denominação religiosa é o que menos importa, pois a fé e os princípios são praticamente os mesmos.

Let me not pray to be sheltered from dangers but to be fearless in facing them.Let me not beg for the stilling of my pain, but for the heart to conquer it.Let me not look for allies in life's battlefield but to my own strength.Let me not crave in anxious fear to be saved but hope for the patience to win my freedom. Grant me that I may not be a coward, feeling your mercy in my success alone;But let me find the grasp of your hand in my failure.

- Rabindranath Tagore

Na minha tradução livre:

"Que eu não reze rezar para que seja protegido dos perigos, mas para que seja destemido ao enfrentá-los. Que eu não implore para que a minha dor cesse, mas para que meu coração a conquiste. Que eu não procure por aliados nos campos de batalha da vida, mas pela minha pópria força. Que eu não me curve na angústia do medo para ser salvo mas espere pela paciência de ganhar minha liberdade. Que eu não seja covarde, sentindo sua piedade no meu sucesso apenas; Mas deixe-me encontrar o aperto de sua mão no meu fracasso. - Rabindranath Tagore

Namastê.

Fazendo a Diferença

Hoje cedo recebi um email " Estou de votla ao hospital. Acharam metásteses no meu cérebro. Apareça pra me visitar se puder. Obrigada por ser tão bondosa. Lilian"

Quase me engasguei com o cereal... Semana passada a cirurgia tinha sido ótima, a Lilian tinha voltado pra casa toda contente e agora mais isso! É duro. Demais. Terminei de me arrumar, deixei as coisas na minha sala na universidade e corri para vê-la no hospital. Esperamos horrores porque achávamos que o médico estava com ela no quarto, mas resolvemos entrar. Ela parece bem, só que o olho esquerdo dela está completamente fechado -- evidência de que há algo errado.

Quando me viu, ela sorriu timidamente e disse: "Recebeu meu email, né? O que você achou das minhas notícias malucas?" Eu sorri e disse "Malucas." Elizabeth perguntou a ela como ela estava lidando com tudo isto. "Vou levando," ela respondeu resoluta, "Não vou me deixar abater por isso." Logo depois ouvimos alguém bater na porta. Era o radiologista/oncologista. Saímos do quarto. Eu tinha uma reunião, então voltei para o trabalho. Vou voltar para vê-la na hora do almoço.

Este fim de semana engoli o livro "A Cabana" ou "The Shack", na versão original. Achei a história bem bonita, mas a narrativa um pouco arrastada. A questão central do livro é a mesma que vem me assombrando nos últimos meses "Se existe um Deus maior tão bom e piedoso, onde Ele está quando deixa pessoas maravilhosas sofrerem?"

Tenho certeza que estas coisas quevem acontencendo ultimamente são mesmo uma grande teste à minha fé e sendo assim eu encontro respostas dentro de mim mesma. Semana passada cheguei a conclusão que o Céu deve ser um lugar fascinante, pois o elenco que Deus tem levado pra lá nos últimos meses é fenomenal -- jovens brilhantes e valentes que lutaram até o final. Se eu realmente acredito que há vida após a morte, estes meus amigos foram premiados, pois furaram a fila e já estão ao lado do Pai.

Mas que é difícil acompanhar este proceso aqui de baixo, isto é. Depois de tanta luta, quando a morte finalmente chega é como se fosse uma vitória, um descanso merecido, uma trégua. Estranhamente me senti feliz nos dias que se seguiram à morte do Todd. As últimas três semanas de vida do meu amigo foram um martírio só, que ninguém, muito menos ele, merecia.

Acompanhando o sofrimento enorme destas pessoas tão boas também me faz questionar o movimento dos jovens pacientes de câncer aqui nos EUA, sim pois no Brasil não há sequer esta articulação. Aqui há blogs e mais blogs, na sua grande maioria tentando ser divertidos, tentando oferecer algum entretenimento a quem está na luta. Mas sejamos verdadeiros, NÃO HÁ NADA DE DIVERTIDO OU ENGRAÇADO NO CÂNCER. Vamos parar de fingir. Se nem na hora da doença conseguimos ser verdadeiros, encarar nossos medos, somos muito covardes. Não que eu ache que todos tenhamos que começar a chorar e aceitar nossa sentença de morte assim que recebemos o diagnóstico. Nunca! Longe de mim, que sempre tive e terei sempre muita esperança e muita fé. Mas daí a achar que tudo é muito engraçado, que encontramos um clubinho de amigos para badalar...acho que é forçar uma barra.

É por isto que acho que muitas organizações estão seguindo o caminho errado, uma vez que não são verdadeiras à sua missão. Ao focar exclusivamente em atividades de lazer, esquecem que a luta verdadeira não se trava numa maratona ou numa piscina, mas sim numa cama de hospital. Estas iniciativas são válidas sim. Acho que temos que investir muito em pesquisas para achar a cura, mas o que fazer com aqueles que já tem a doença, principalmente em estágio avançado?

É engano pensar que os jovens tem excelente prognóstico quando se trata de câncer. Muito pelo contrário, nossa expectativa de vida se mantém a mesma há 30 anos. para alguns tipos de câncer, ela piorou! Claro que acho válido angariar dinheiro em corridas e competições e sei lá mais o que. Mas, tendo estado do outro lado posso dizer claramente que nada substitui o contato com o paciente, uma conversa, um ombro amigo, um sorriso de carinho. Em vez de aplicar todos os recursos nestas atividades, tais organizações deveriam ampliar seu quadro clínico, os profissionais que tem contato direto com o paciente e sua família.

Mas enquanto este dia não chega, cada um pode fazer a sua parte. Se você não puder correr a tal maratona, não se sinta derrotado, pois uma simples visita ao hospital é mais que suficiente, vale muito mais do que 1000 km na pista. E você, que resolveu correr a maratona, não pense que sua ajuda termina aí, vá a hospitais, visite pacientes, se tiver algum amigo na luta, ofereça-se para acompanhá-lo na químio. Não é muito, mas faz muita diferença.

Para Rir

Como o blog tem estado muito sério, achei esta pérola no Youtube e resolvi compartilhar...

PArece que Seu Craysson encontrou concorrente à altura!

Semântica

É engraçado como algumas pessoas nos surpreendem. Minha professora favorita de yoga é uma delas. Alguns anos mais jovem do que eu, Ashley é uma jovem loura e baixinha, que carrega dentro de si uma mistura de energia e tranquilidade e sempre me passa a impressão de ser muito mais sábia do que sua aparência sugere.

Simplesmente adoro as aulas de yoga dela, que mesclam de uma maneira única, esforço físico, atividade mental e uma boa dose de espiritualidade. Uma vez conversando, ela me disse que eu deveria continuar me importando com as pessoas que sofriam, mas que tinha que ter noção do meu lugar. Ashley me explicou que a minha atitude de oferecer um ombro amigo ou uma palavra de esperança era admirável, mas que eu não poderia fazer nada muito além disto. Livrar estas pessoas da dor e do sofrimento não era tarefa para minha alçada, libertar seus espíritos e corpos era tarefa que caberia exclusivamente a Deus, aquele que é capaz de todas as coisas.

Ao sair da sala, senti o meu fardo incrivelmente mais leve, como se tivesse feito uma grande descoberta. Dali para frente, entendi o significado da palavra entrega, que é completamente diferente da palavra desistência. Entregar-se significa muitas vezes aceitar a união com o universo ao passo que desistir é praticamente aceitar a derrota e tem um sabor de fracasso.

Chuva

Mais um fim de semana chuvoso por aqui... Em pensar que um dos requisitos para a compra da casa era ser localizada num condomínio com piscina para eu ir TODO o fim de semana. Acreditem se quiser, mas desde que a piscina abriu (sim, aqui nos States tem data para a piscina abrir e fechar!), só coloquei os pés lá uma mísera vez e por uma horinha apenas!

Passei o inverno todo me imaginando lendo um livrinho no sol e aproveitando o dia...Doce ilusão! Acabei de ler (finalmente!) Eat, Pray, Love, com um ano de atraso(!) e descobri que uma das personagens foi minha professora de Sociologia na UFRJ, mais precisamente no IFCS do Largo de São Francisco, aquela fábrica de doidões! Quase caí pra trás, pois a autora fala de uma mulher brasileira supersexi, que eu imaginava, magra, alta e elegante...quando na verdade a minha antiga professora era baixinha e nada magra! É por isto que eu gosto de ler, a gente sempre acaba sendo co-autor da história que se passa na nossa cabeça.

Mas apesar do tempo não colaborar, vou continuar firme nas minhas leituras. Meu primo Odon, lendo meus pensamentos, resolveu me fazer uma surpresa e me enviar dois livros pela Amazon: The Shack, que estava louca pra ler, e 100 Great Operas and Their Stories, uma enciclopédia sobre as mais famosas óperas e seus enredos. Perfeito para mim que sempre bisbilhoto a internet antes assistir qualquer ópera para saber direitinho o enredo.

Pensando bem, nada como uma chuvinha para colocar a leitura em dia...

Pessoas e Não Coisas

Sei que tem muita gente preocupada comigo, com o meu envolvimento com os pacientes aqui do hospital e principalmente com a família do Todd.

Para dizer a verdade, ninguém esperava ou muito menos queria que uma história tão bonita tivesse tido um final tão triste. Quando aceitei conhecer o Todd e os outros pacientes jovens no hospital, o quadro dele era outro. Já haviam passado mais de 100 dias do transplante, um período altamente crítico, e o quadro dele estava praticamente estabilizado. Claro que a GVHD ou DECH (Doença de Enxerto Contra Hospedeiro) sempre foi uma real ameaça, mas até ela estava meio que controlada.

O caso dele tinha sido grave desde o início. Começou com uma forma de linfoma agressivo em 2005, depois de dois anos de químio pesada ele finalmente entrou em remissão, mas continuou as químios para manutenção, até que o bandido voltou em forma de ALL (leucemia aguda linfóide) há um ano. Quando foi diagnosticada a doença, o Todd tinha 70% da medula tomada pela doença, então até o transplante era arriscado. Muitos médicos desaconselharam por achar que ele não conseguiria sobreviver. Mas o Todd daquele jeito low-key dele resolveu que o se o transplante era a única alternativa, ele iria enfrentá-lo e partiu para a luta. E conseguiu sobreviver ao transplante, mas depois de seis meses, a tal GVHD acabou tirando a vida de um jovem brilhante aos 28 anos.

Não tem como não chorar, não tem como não ficar triste. É injusto. É cruel. Mas acontece infelizmente. E para mim também é impossível não me identificar com uma história assim, de luta e de coragem. Então chorei muito, muito mesmo, por isto muita gente ficou preocupada comigo. Minha família quase me pede para parar com meu trabalho voluntário. Entendo os motivos da preocupação, mas aprendidas as lições não tenho a menor intenção de fazer outra coisa. Estas pessoas tão jovens demonstram uma sabedoria enorme e cada minuta em companhia delas é uma lição de vida.

O engraçado disto tudo é que a minha família sempre disse que eu tinha vocação para atriz porque tinha uma veia dramática fortíssima. Eles me acusavam (com alguma razão) de sempre ter sido exagerada, over the top mesmo e na maioria das vezes por motivos muito bobos, como a perda de objetos pessoais ou imprevistos comuns. Admito que já derramei muitas lágrimas por assuntos absolutamente ridículos e hoje me envergonho disto. Me envergonho de ter passado tanto tempo olhando para o meu umbigo e me preocupando com assuntos sem importância qualquer. Hoje percebo que me estressei, chorei, me desesperei por absolutamente nada. Provavelmente perdi anos de vida e ganhei alguns cabelos brancos a toa. Mas vivendo e aprendendo...

Hoje, para minha própria surpresa, me considero feliz ao dizer que este tipo de coisa para mim não faz grandes diferenças. Claro que ainda me incomoda perder as coisas, mas aprendi que o jeito mais fácil de achar alguma coisa e procurando outro objeto perdido! Aprendi que multa, enchente, problemas no carro até doem no bolso, mas jamais devem doer no coração. Finalmente entendi que tudo que pode ser substituído não vale uma lágrima sequer. Para mim, coisas, objetos não tem mais muito valor, mas gente sim. Pessoas, principalmente as boas, são insubstituíveis e fazem uma falta enorme, deixam uma saudade absurda que o tempo até ameniza, mas jamais apaga.

Então hoje ao chorar pela partida do meu amigo, choro com um misto de tristeza e felicidade. Tristeza por ele não estar mais aqui conosco e pelos sonhos que ele não vai realizar, mas felicidade por enfim ter percebido o que vale a pena na vida: pessoas e não coisas. E por isto, por ter me feito perceber o que realmente importa, para sempre serei grata ao Todd.

Lições

E finalmente percebi que no final, o trabalho voluntário não era para o Todd mas para mim...

Nestas últimas semanas tive a minha fé testada, pois muitas vezes ao rezar me perguntava o que estava fazendo, implorando a Deus que fizesse a minha vontade e não a dEle muitas vezes. Pedindo que prolongasse o sofrimento do meu amigo que já tinha lutado mais do que o suficiente. Durante muitos dias senti um vazio enorme no meu peito, que aos poucos foi dando lugar a paz. Claro que ainda alterno momentos de tristeza profunda, maso que me consola é a certeza de que o Todd está num lugar melhor...que é mais um anjo de cachos dourados e olhos azuis.

Hoje ao entrar no quarto dele, fiquei surpresa ao vê-lo lá ainda, sereno, mas já sem vida. Não havia ninguém no quarto, por um instante me sento cimo uma estranha perturbando o descanso dele, até que a Carmi saiu do banheiro. "Preciso manter alguma compostura," ela disse ao me ver. Fui ao encontro dela para abraçá-la e disse que agora o Todd tinha ido em paz.

O ambiente era de paz absoluta. Todd parecia dormir um sono profundo, o sono dos justos. A minha reação me surpreendeu bastante pois o fato de vê-lo ali sem vida não me chocou nem um pouco, pois sabia que meu amigo já tinha partido. Conhecer o Todd me ajudou a entender a separação entre carne e espírito, corpo e alma. Se de tanto lutar, o corpo dele já estava completamente depauperado, o espírito continuava intacto, ele continuava gentil e otimista, ainda que ciente da gravidade da doença. O comentário geral no hospital é que o Todd jamais se queixou, nunca reclamou, nenhuma vez questionou -- dos médicos às meninas da faxina, todos são unânimes ao dizer isto.

A Carmi me disse que na noite anterior, o padre tinha rezado com ela e o Todd apesar de não dizer nada, prestava atenção. Pouco tempo depois, entrou numa espécie de coma e não voltou mais. Era como se estivesse esperando algo.

Ontem à tarde, ficou claro para mim que ele não estava mais ali, que ele já estava fazendo a passagem, que o espírito dele se encaminhava para algum lugar, mas seu semblante era de muita calma, o que me trouxe um certo conforto. Depois que saí do quarto, a enfermeira e o médico que cuidaram dele entraram. Dr. Agpak era o preferido da família. Angela, a enfermeira, conversou com o Todd e disse a ele o quanto todos ali o amavam. Dr. Agpak, com um nó na garganta, pediu desculpas ao Todd por não ter podido fazer mais e conseguiu dizer baixinho "Te amo, Todd." A Angie estava no quarto e viu tudo. Só o Todd mesmo para fazer um médico da unidade de TMO chorar.

O grande medo da Carmi era que o Todd fosse sofrer mais ainda na hora da partida, mas felizmente não foi isto que aconteceu. Ela disse que abraçou o filho e disse a ele que já havia chegado a hora, que ele poderia ir e que todos iam ficar bem. Ela perguntou a ele se ele tinha visto o rosto de Deus, mas ele não respondeu, não podia mais. Sendo assim, ela foi ao banheiro lavar o rosto e quando voltou percebeu logo que o Todd já não estava mais ali, era só o corpo tão sofrido que havia ficado, a casca, pois seu espírito estava enfim liberto. Tenho certeza que o Todd não só viu o rosto de Deus, mas que ele está junto ao Pai neste instante.

O Todd e a família foram e serão para sempre uma grande inspiração para mim. Vou guardar no meu coração muitas lembranças deles e as lições aprendidas ao longo dos últimos três meses.

Acho que este trecho bíblico resume bem a trajetória do Todd, que apesar de breve não poderia ter sido mais bonita:

"Combati o bom combate, terminei a minha carreira, guardei a fé..." Timóteo 4:7

A Despedida de Todd

Meu amigo Todd partiu hoje por volta das 5.35 da manhã, horário de Baltimore. Fui dormir ontem pensando se ainda conseguiria vê-lo com vida no dia seguinte. Por volta das 7.30 de hoje, tive a resposta. Não fui pega de surpresa.

Ontem, ao vê-lo, percebi que seu tempo por aqui se esgotaria rapidamente. Seus olhos já estavam cristalizados, ele respirava com muita dificuldade e a cor da sua pela denunciava icterícia. Ao entrar no quarto, senti que teria que me despedir dele naquele instante.

Pedi licença a Carmi, disse algumas coisas no ouvido dele e depois dei-lhe um beijo na testa. Nesta hora a pressão dele subiu um pouco e as máquinas começaram a apitar. Gosto de pensar que ele sentiu minha presença lá e meu carinho por ele. Logo depois, o médico entrou no quarto e eu saí. Saí sabendo que tinha visto meu amigo vivo pela última vez.

A verdade é que se ele tomou seu último fôlego esta manhã, sua alma já vinha se preparando para fazer a passagem há algum tempo. Quase três semanas atrás, percebi o primeiro sinal disto.

Numa sexta-feira, chuvosa como o dia de hoje, fui vê-lo no CTI. Carmi não estava lá, nem a Elizabeth. Eu entrei achando que ia ficar pouco, senti que ele estava cansado. O Todd era meio calado e eu sempre falava mais do que ele, então não quis forçar. Mas naquele dia, tive a nítida impressão de que ele queria desabafar, então fiquei mais um pouco.

Apesar do seu estado de saúde, Todd não gostava de falar em doença e nem na sua luta diária que já durava cinco anos. Ele gostava de falar de esporte, da família, de comentar as notícias diárias e de me contar sobre os planos para o futuro. Não naquele dia. O olhar dele parecia perdido. Ele olhava em volta do quarto, via as máquinas e tantos monitores ligados e tentava encontrar sentido naquilo tudo. “Eles disseram que vão fazer a biópsia no meu pulmão na segunda,” Todd me contou. “Vamos torcer para que eles descubram o problema,” argumentei. Mas ele logo rebateu: “São três furos, um procedimento difícil. Não queria ter que passar por isto, mas se é inevitável...”ele mesmo se conformou e continuou “Cada vez que eles me fazem passar por um destes procedimentos me sinto como um cavalo de corrida. Dou o melhor de mim, saio exausto e eles sempre voltam de mãos vazias. Nunca descobrem o que há de errado comigo. E cada vez que vou para o centro cirúrgico é como se tirassem mais e mais as minhas forças,” ele concluiu. “Mas eles vão descobrir desta vez,” menti para ele, mesmo sem saber. “E você não pode desistir, por favor. Não desista,” pedi a ele, que me olhou com um sorriso de cansaço, dizendo “Tudo bem, não vou desistir.” Desconversei um pouco, a Carmi chegou e me despedi dele, como de hábito: “Fica bem aí e aguenta firme. A gente se vê na segunda!” Ele sorriu e acenou.

Esta foi sem dúvida a conversa mais profunda que tive com o Todd. Saí de lá com o coração pesado e liguei direto para a Elizabeth. Dali para frente a situação só se agravou e nos últimos dias o quadro se tornou irreversível. Nunca pensei que fosse participar tão ativamente do processo da partida dele. Nunca pensei que fosse me apegar tanto ao Todd e à família dele, mas não me arrependo. Aprendi muito com eles durante os últimos meses, acho que foi um curso intensivo de “como ser gente de verdade”. Com o Todd, vi que nosso filósofo estava certo, gentileza gera gentileza. O Todd era um amor com todo mundo e todo mundo gostava muito dele. (As enfermeiras estavam chorando quando cheguei lá hoje de manhã). Aprendi que o que vale mesmo é o que a gente tem dentro. Mesmo que a aparência atual dele fosse muito diferente do jovem louro, alto e de olhos azuis da foto na porta do quarto, o espírito do Todd era o mesmo, inquebrável. Com a Carmi aprendi que há dignidade até no sofrimento. Esta mulher acompanhou a via crucis do filho por nove meses sem sequer reclamar e sempre agradecia a menor demonstração de carinho ou de atenção. A Angie e o Chris eram só carinho com o irmão caçula.

Nos últimos dias, a Carmi colocou uma foto do Todd antes da doença na porta do quarto. “Quero que as pessoas lembrem dele como ele realmente era. Quero que elas saibam que meu filho tinha uma vida feliz antes disto tudo começar,” ela me explicou. Volta e meia via enfermeiras paradas na porta do quarto hipnotizadas... “Que lindo,” elas suspiravam. Hoje uma delas pediu para ficar com uma foto do Todd, pois ele vai fazer muita falta. Achei o gesto bonito e a Carmi ficou feliz ao dar a foto para ela.

Amanhã vou levar a Angie para o aeroporto. No fim de semana vamos ajudar a Carmi a arrumar as coisas. O Todd terá um funeral com honras militares em Iowa, onde a família mora. Ele merece todas as honras do mundo, foi valente até o final.

Para Desanuviar...

Para quem está achando este blog muito triste ou zangado, vamos dar uma arejada. Ganhei uns selinhos legais da Silvia e vou dividir com vocês.

O selinho aí de cima tem as seguintes regras:
1) Ele deve ser exibido no blog - ok
2) Linkar o blog que lhe indicou - ok
3) Listar 5 desejos de consumo que lhe deixariam mais glamurosa
4) Indicar para 10 amigas e avisá-las do mimo


O desapego está tão grande que, acreditem se quiser, tenho que me esforçar para encontrar os tais objetos de desjo...mas vamos lá!

* Para vocês verem como a coisa aqui está feia, queria achar um cabelereiro/hairstylist ou sei lá o que que desse um jeito no meu cabelo e retocasse as minhas luzes, pois a raiz já está uma vergonha! Tem uma amiga da minha cunhada que faz um trabalho legal, mas o salão dela é em Washington e falar com ela é mais difícil que marcar audiência com o Papa!

* um sapatinho pretinho básico bonito, glamouroso e confortável, pois os meus já estão em petição de miséria. Jimmy Chu? Manolo Blahnik?

* um BlackBerry ou um I-Phone cor de rosa!

* um anel de ouro branco com um pedra enorme e bem bonita. Este aqui é bem a minha cara, mas já tenho muita coisa de ametista, então prefiro outra pedra. Este aqui da Gucci , apesar de ser de ouro amarelo, também é o que há! Meu negócio com anel é o seguinte: quanto mais simples o design e maior a pedra, mais bonito!

* por último, o mais difícil, praticamente impossível: uma poção mágica que transformasse a minha pele oleosa e espinhenta em uma pele de porcelana! E não tem Roc, La Mer ou Lancôme que faça milagres, mas a esperança é a última que morre!

Bom, para quem estava se esmerando no desapego, até que voltei ao materialismo rapidinho...

Agora é só avisar pras outras blogueiras da brincadeirinha!

Ainda tem o outro selinho...

Esse aqui é o segundo selinho e essas são as suas regras:
1) Escrever 8 características minhas
2)Convidar 8 blogueiros para ganhar o selinho
3) Comentar no blog de quem lhe premiou
4) Avisar aos escolhidos

Oito características minhas?!

* Sou bagunceira! Mas desde o casamento já estou melhor e a organização compulsiva do Blaka já começa a me contagiar um pouco. Se antes daria a minha vida por uma secretária, agora só a ideia de ter uma estranha mexendo nas minhas coisas me dá nervoso!

* Adoro casa cheia! A minha casa sempre foi verdadeiro albergue, desde os tempos que morava num quarto e sala no Village, em NY. Depoisque voltei pro Rio, meus pais diziam que meu apartamento era filial do Consulado Americano, pois sempre tinha uma amigo gringo por lá. Agora, numa casa maior, recebemos ainda mais gente. O entra e sai é tanto que o Blake já começou a tirar fotos de cada um dos nossos convidados para montar um Hall da Fama no quarto de hóspedes.

* De uns tempos pra cá passei a prestar mais atenção no que eu como e bebo. Parei de comer carne há um ano e meio e não sinto a menor falta!!! Deixei de tomar leite e refrigerante também. Se carne nunca foi um dos meus pratos favoritos, eu era literalmente VICIADA em leite e Diet Coke e mais recentemente Coca Zero. Às vezes nem eu acredito que consegui!

* Sou escorpiana, com ascendente em Peixes em lua em Áries. Nos tempos de faculdade isto fazia o maior sentido para mim, hoje não faz muita diferença...

* Até uns anos atrás eu ADORAVA uma cartomante até que um belo dia fui a uma delas e ela por acaso viu o Blake, então eu perguntei, cheia de esperança: É este o homem da minha vida?! Ela respondeu cheia de certeza: Nem pensar. O resto da história vocês já sabem.

* Tinha verdadeiro pavor de agulha! Fiquei muitos anos sem fazer um exame de sangue qualquer. Depois que fiquei doente, superei o medo de vez! O que não tem remédio, remediado está. Hoje nem ligo mais pra picada!

* Sou apaixonada pelas músicas do ABBA. Sem mais.

* Até casar, não sabia nem fazer arroz!

Bom, aqui vão as minhas respostas e vou ser bem democrática...Deixo a indicação para cada um dos blogueiros que quiser postar...

John Q

Ontem acabamos dever John Q, um filme com o Denzel Washington sobre o desespero do pai ao saber que seu plano de saúde não cobre transplante de órgãos quando seu filho precisa urgentemente de um coração. Dramalhão, eu sei, mas uma crítica merecida ao sistema da saúde americano, que é totalmente cruel e falido.

Claro que não vou fazer comparações, até porque não sou especialista e este tipo de análise tem que ser feita com muito cuidado. Mas o problema neste país é que a saúde ficou completamente na mão dos planos e seguradoras,que reembolsam médicos pelo que eles não gastam em exames e procedimentos preventivos. Uma vergonha!

Fora que aqui parece que profissional de saúde deixa a alma em casa ao sair para o trabalho. A grande maioria dos médicos sequer tem expressão facial! Eles desenganam um paciente sem ao menos demonstrar um pingo de emoção. Com a mania de "honestidade" chegam a beirar a crueldade. Tenho visto isto de perto com a família do Todd. Um dia ele tem dois dias de vida. No outro, tem alguma possibilidade de melhora. E ainda num outro tem umas poucas semanas. Ninguém pode imaginar o sofrimento desta família.

Ontem finalmente ele fez a tal plasmaferesis, um procedimento que ajuda no combate a GVHD, e reagiu bem. Os médicos dizem que farão uma nova sessão na sexta. O que ninguém entendeu foi por que este procedimento não foi feito antes. A Carmi desconfia que o plano de saúde dele tenha algo a ver com isto. Ela disse que viu a funcionária do plano ontem de manhã no hospital. Pode ser...

A mesma Carmi, outro dia, me disse uma coisa muito interessante. "Já reparou que por todos os lugares aqui a gente vê cartazes que incentivam o paciente a ser seu próprio advogado? A lutar por seus direitos? Pois é, no meu tempo isto não existia. Sabe por que? Por que nós, enfermeiras e médicos, lutávamos pelos direitos dos nossos pacientes," ela me explicou. A mãe do Todd não poderia estar mais certa, se não fosse por ela, ele já estaria morto há tempos.

Ao longo das últimas décadas algo muito precioso se perdeu na área da saúde. Ao longo do caminho ficaram perdidos o amor ao próximo, a compaixão, o respeito ao ser humano e a dignidade.

No Brasil, uns podem até dizer que a causa de tanto descaso é a falta de dinheiro, de salários dignos e de verba para saúde. Mas e aqui, nos United States of America, país rico, onde médicos tem salários altíssimos e ótimos benefícios e enfermeiras são muito bem remuneradas? Falta o que? Falta é vergonha na cara!

Outro dia, conversando com uma enfermeira, amiga da família do Blake, ela me disse que de acordo com as novas diretrizes, os lençóis das camas dos pacientes só precisam ser trocados a cada três dias! Três dias!!! De acordo com as diretrizes de quem? Duvido que quem tenha inventado um absurdo deste tenha passado mais de um dia preso a um leito de hospital!!! Para quem não sabe, eu explico: colchão de hospital na melhor das hipóteses é forrado de borracha ou plástico e esquenta horrores! O paciente muitas vezes não pode sair da cama, então imaginem o calor que o coitado sente? Imaginem o que é ficar TRÊS DIAS numa cama ensopada de suor, com lençois muitas vezes sujos de sangue e de medicamentos? Pois é, nada agradável.

As enfermeiras aqui também não dão banho no paciente e poucas vezes fazem a higiene dele! Dá para acreditar que um paciente acamado não tenha direito a isto? Onde fica a dignidade dele? É muito triste perceber que no meio de máquinas revolucionárias e procedimentos complexos, os profissionais de saúde perderam a alma. Como disse um dos personagens do filme de ontem, atualmente parece que o famoso Juramento de Hipócrates foi substituído pelo Juramento do Hipócrita.

O filme do Denzel é antigo, mas vale a pena assistir.

Hooverphonic - Pink Fluffy Dinosaurs

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Inexplicável

Ontem ao visitar o Todd no hospital, vi que o quadro se agrava a cada dia. Pela primeira vez, ema praticamente não interagiu com a gente. Fiquei lá mais de uma hora, conversando mais com a Carmi do que outra coisa.

A fé dela me emociona, pois não é uma fé cega e irracional, é uma fé profunda e conformada. No meio de tanta dor, ela ainda agradece por poder estar com os filhos a seu lado, agradece por não ter tido que tomar nenhuma decisão difícil sobre a saúde do Todd, agradece o carinho da gente... Agradece por tudo! E quando ela se questiona sobre alguma coisa, logo diz para si mesma que o filho nunca foi assim, nunca foi desagregador, nunca foi revoltado, então ela também não pode ser. Ainda ontem ela dizia ter esperanças de que o Todd de alguma forma tenha ensinado algo aos médicos e enfermeiros que cuidam dele. Claro que a gente não tem a ilusão de tocar o coração de cada um, mas sempre existe no meio de uma multidão de funcionários burocratas e sem alma, alguém que enxerga as coisas de um modo diferente, alguém especial.

É impressionante como para algumas situações não existem respostas, então temos que aceitar mesmo os desígnios de Deus, que quer levar alguns mais cedo do que outros. Se fosse por coragem e determinação, o Felippe estaria aqui até hoje, pois jamais pensou em desistir e a cada dia que o quadro se complicava, mais determinado ele estava para vencer a luta. Mas ele partiu. Se fé deixasse alguém aqui com a gente, a Thalita estaria aqui até hoje. Ela tinha uma fé enorme e em nenhum momento deixou de colocar sua vida nas mãos de Deus. Se resignação aumentasse o nosso tempo aqui, o Daniel não teria partido depois de mais de sete anos de luta. Com atitude de samurai, ele vivia um dia de cada vez, dentro das muitas limitações impostas pela doença, mas sem abrir mão de fazer o que gostava. E por fim, se fosse por obediência e gentileza, o Todd viveria até os 200 anos, pois ele jamais descumpriu uma ordem médica e até agora aceita qualquer procedimento sugerido pelos médicos.

Nestas horas fica claro que não há receitas, não há causas, não há explicações. Dói bastante ter que entender e conviver com isto, mas não existe razão em questionar o inexplicável.

Desapego II

Continuando o mesmo assunto do desapego, acho que tanta tristeza que tomou conta de mim semana passada me fez enxergar o que realmente importa. Quando a gente passa os dias tentando consolar uma família que se despede de um jovem de 28 anos de um caráter impressionante e uma força de vontade absurda, problemas mundanos que podem ser facilmente resolvidos passam a ocupar o lugar que lhes é devido. Carros rebocados, porões alagados não merecem metade da atenção que os damos.

Sexta-feira, conversei com a minha acupunturista sobre a minha semana. O bacana da acupuntura é que ela funciona como terapia também... Depois de me ouvir incrédula quando disse que nem tinha me abalado com o reboque ou com a multa, minha acupunturista Kayia, suspirou e disse "Talvez seja este o grande presente que seu amigo Todd está deixando para você: a habilidade e a sabedoria para enxergar o que realmente importa. Talvez tenha sido este o motivo do encontro de vocês. Se você pode levar um pouco de alegria e de esperança até ele, ele também foi capaz de fazer com que você enxergasse certas coisas por si mesma."

Fiquei pensando e não é que a Kayia tem mesmo razão?! É muito fácil a gente achar que ao visitar pacientes num hospital está se doando, quando na verdade o que acontece é uma enorme troca. Esta troca nem sempre é fácil ou indolor, mas é uma experiência sempre intensa. E a gente não troca só com o paciente, troca também com a família e com aqueles que o cercam.

A gente aprende com as relações deles também. Nos últimos meses, depois de te recebido o OK dos médicos tenho pensado em engravidar. Quando pensava nesta possibilidade, imaginava um bebê, seu quartinho e o tamanho da minha felicidade se este dia chegar. Coisa de filme, de comercial de margarina, coisa que não é real.

Ultimamente olhando para a Carmi e presenciando o amor infinito que ela sente pelo filho, a idéia de maternidade vem ganhando uma dimensão completamente diferente para mim. Como dizia uma amiga minha, "Parir é o mais fácil. Difícil mesmo é educar, é ser mãe 24 horas por dia." A Carmi, esta mulher decidida e de personalidade forte, deixou tudo para trás em Iowa para estar perto do Todd o tempo inteiro. Viajou metade do país, pediu licença no emprego para vir sozinha cuidar do filho tão doente, sem data para voltar.

Ela é mãe, enfermeira, advogada, uma verdadeira leoa defendendo o filhote, lindo e frágil. Ao receber a notícia de que o quadro era praticamente irreversível, os irmãos do Todd tiveram atitudes diferentes mas completamente esperadas -- a irmã caiu em prantos e o irmão engoliu em seco e disse que só acreditaria no que visse -- os dois tinham lágrimas nos olhos. Na falta de maiores explicações médicas e de respostas, Carmi olhou para os dois e disse: "Não é sobre nenhum de nós agora! Nós não temos nenhuma importância. A única coisa que me importa agora é o Todd. A única coisa que existe é o meu filho." E enxugou as lágrimas, limpou o rosto e voltou para o quarto dele, para que o Todd não ficasse sozinho, enquanto nós tentávamos consolar uns aos outros.

Então agora sempre que penso em ser mãe, não são as fraldas e as mamadeiras que me vem à cabeça, mas um amor tão enorme que é capaz de colocar o próprio sentimento de lado, de deixar a própria vida para trás para estar perto da cria. Um amor tão forte e tão profundo que permite aceitar que talvez seja melhor ver um filho partir do que vê-lo sofrer.

Desapego

Gostaram das fotos estilo desabrigados? Pois é, o desastre aconteceu aqui mesmo, na minha casa...Cena assim só vi na TV...não foi nenhum furacão, mas o susto de acordar e dar de cara com água dentro de casa é surreal... Mas vamos ao post!

Sempre me interessei muito pelos ensinamentos budistas que pregam o desapego aos bens materiais. Mesmo dentro da religião católica este tipo de atitude também é muito defendido, basta lembrar dos exemplos de São Francisco de Assis e do próprio Jesus Cristo. Mas para nós mortais exercitar o desapego é tarefa das mais difíceis.

Não me considero muito apegada a bens materiais, em primeiro lugar porque simplesmente não poderia, pois não existe na face da Terra ser humano que tenha perdido mais coisas do que eu. De carteiras a peças de vestuário, passando por todo o tipo de acessórios e jóias -- já perdi de tudo na vida... Às vezes até acho -- principalmente quando perco dentro de casa! -- mas na maioria das vezes as coisas ficam mesmo pela estrada. É duro de aceitar, mas há poucas almas caridosas encontrando meus pertences por aí...

Já me desesperei demais. Acho até que já devo ter perdido anos de vida por conta de tanto stress. Não pelo bem material em si, mas por encarar este tipo de coisa como fracasso, como algo que fugiu do meu controle, muitas vezes por descuido ou descaso meus. Acho que com a idade tenho encarado este tipo de coisa de uma forma melhor e menos traumática.

Esta semana foi punk. Em quatro dias, tivemos o carro rebocado, o que em Maryland custa a bagatela de 265 dólares, e hoje acordamos com a grata surpresa de encontrar nosso porão, onde temos um monte de coisas, incluindo sala de TV e banheiro, completamente alagado! Nem sei dizer qual foi o causa, provavelmente um conjunto delas, mas o fato é que havia uns 10 cm de água por todo o nível inferior da casa. Claro que não é nada comparado às enchentes que a gente vê na TV, mas acordar de manhã e do nada ver a casa da gente alagada é um susto e tanto!

Claro que estou chateada, afinal o rombo na minha conta bancária pode ser significativo, mas estou bem mais calma do que de costume. Afinal de contas, fazer o que? Parece clichê, mas não é... o que importa é que estamos todos saudáveis. Vão-se os anéis ficam-se os dedos...

E que as bruxas tenham nos deixado em paz...

Altos e Baixos

Estou me sentindo a própria médica passando visita em hospital, só com uma pequena grande diferença: não entendo lhufas de medicina. Se às vezes é frustrante, outras vezes acho que é melhor assim.

Hoje a Monica fez uma pequena cirurgia no intestino, mas ao que parece está tudo sob controle. A Lilian se recupera bem da cirurgia dela e espera ter alta nos próximos dias. O Todd está na Unidade de transplante de medula e os médicos vão tentar um procedimento contra a GVH, o que me diz que eles ainda não desistiram dele. E muito menos o Todd desistiu da luta. Ele está mais calado, com dificuldade para respirar, mas o espírito permanece intacto, inquebrável. Cheguei lá e ele estava fazendo fisioterapia...voltei e ele disse que estava cansado, mas não se queixou. Conversei com os irmãos dele, que são ótimas pessoas, e volta e meia ele queria saber sobre o que estávamos conversando. O cabelo dele cresce e aos poucos volta ao tom louro natural, os braços estão desinchando.

Sei que o caso dele é grave, mas ninguém ainda desistiu... O difícil nesta hora e administrar tantas informações conflitantes. Como se acompanhar um caso tão sério não fosse complicado o suficiente, o paciente e a família ainda tem que tentar entender a posição dos médicos, que varia de acordo com o dia e com a percepção de cada um. Nestas horas a gente vê que não há como ser imparcial, que entram em jogo nem só a competência e a medicina, mas as crenças e as atitudes de cada um.

Saí de lá um pouco mais aliviada hoje... Não em negação, mas aceitando que nem sempre os médicos sabem o que dizer. Quando saí de lá na última sexta, a Carmi tinha acabado de receber a notícia que o Todd não viveria mais que uma semana...Hoje faz sete dias. Quando a Angie perguntou aos médicos sobre o tal procedimento sugerido, que leva de quatro a seis semanas, eles responderam que não tem respostas. Mas acho que vão continuar tentando.

Pedi pro meu amigo aguentar firme até segunda. Ele me respondeu "OK!" Nunca vi guerreiro igual, gracioso até quando apanha.

Pensando com meus botões

Nos últimos dias tenho pensado demais. O Blake tem até estranhado o meu silêncio repentino. Na hora do jantar então, ele pergunta “E aí? What’s up? Nada pra falar não?” E eu, que sou uma matraca, suspiro e respondo que estou aquietando a minha mente. Ele acha tudo muito esquisito, pois o meu silêncio temporário muda toda a nossa dinâmica de casal. Eu falo, ele responde! Nunca ao contrário...

Mas ultimamente por conta de tudo que anda acontecendo com o Todd, tenho pensado muito e falado pouco. Tenho buscado dentro de mim justificativas para o inexplicável. Aliás, acho que desisti das explicações de vez, estou entrando no doloroso processo de aceitação. É o maior chavão do mundo, mas só me resta pensar que cada um tem sua hora e que nem todo sofrimento pode ser explicado. Sou testemunha da dor alheia e procuro estar presente sempre que solicitada, sem jamais er uma intrusa. É uma linha muito tênue, mas tenho conseguido um certo equilíbrio.

Converso muito com Deus sobre tudo, das coisas mais sérias às coisas mais banais e volta e meia entendo quando ele me manda uma resposta. Tenho me perguntado muito se vale a pena o que estou fazendo, principalmente nas horas que me sinto completamente impotente. Nestas horas a dor é absurda. Sei que a gente não deve se envolver tanto, mas pra mim esta teoria não funciona na prática. Acho que jamais vou conseguir implementar este conceito, não tem nada a ver comigo.

Também não vou conseguir dar às costas para tanto sofrimento alheio. Depois de tudo que passei, os doentes deixaram de ser "eles" e passaram a ser “nós”. Estes pacientes já são abandonados pelos médicos, muitas vezes pelos amigos e não raro pela família que não consegue estar presente num momento de tanta dor (felizmente, não é o caso do Todd), eu não conseguiria seguir meu caminho deixando-os pra trás.

Acho que no meu caso o melhor a fazer é tentar aumentar a minha fé. É realmente acreditar que Deus nos chama mesmo quando pensamos não estar prontos, mesmo quando os que ficam não conseguem entender. E é justo aí que eu estou tentando entender o inexplicável, tentando achar sentido no imponderável... Tarefa nada fácil.

Mais um dia difícil

Passei boa parte da tarde no hospital com a família do Todd. É impressionante a dignidade de certas pessoas, até nos momentos de maior dor, elas se mantém educadas e gratas, o que torna ainda mais difícil vê-las sofrendo tanto.

Acompanhar o sofrimento do Todd tem sido um experiência muito dolorida para mim, pois nem nos momentos de extrema dor física, ele deixa de ser gentil. As enfermeiras chegam para espetá-lo e apertá-lo e ele nunca se esquece de dizer obrigado. O incrível é que o corpo dele está bem, mas os pulmões sofreram danos irreversíveis e provavelmente vão levá-lo à morte.

Agora que tenho convivido mais com a família dele, entendo melhor de onde isto tudo vem. Como diz a minha mãe, educação vem de berço. De verdade. A Carmi realmente criou bem os filhos.

Hoje a Angie, irmã do Todd, disse que nunca tinha perdido ninguém próximo e que preferia ir na frente do irmão caçula para que ele ao menos tivesse alguém para recebê-lo na chegada. O engraçado é que sem pensar eu disse "Nem se preocupe com isto. No lugar que ele vai só tem gente maravilhosa."

É real. Se a situação cada dia fica mais sériaqui, a mim só me resta pensar que o céu realmente existe e deve ser um lugar maravilhoso, pois as pessoas que Deus tem levado pra lá ultimamente são de altíssimo calibre... Fico imaginando o Felippe, a Thalita e o Daniel batendo animados papos por lá, prontos para receber o meu amigo Todd. Ainda bem que todos os meus amigos brasileiros falam inglês superbem...

Reflexões

Uma vez li num livro que os pacientes de câncer eram os mais temidos pelos médicos, principalmente aqueles que haviam chegado ao estágio avançado da doença, o dito estágio terminal. O motivo é muito simples, estes pacientes aos quais resta muito pouco a fazer são a prova concreta de que médicos não são deuses, de que apesar dos enormes avanços da medicina, ainda há muitas perguntas sem resposta e muitos casos sem explicação. E quando confrontados com estes pacientes para os quais todos os tratamentos já foram esgotados, a estes médicos que se julgam deuses, só lhes resta fugir. O confronto com sua impotência e até vulnerabilidade dói demais. É um golpe duro demais para o ego de alguns.

Médicos entram e saem do quarto do Todd. Munidos de máquinas, pranchetas e agulhas falam entre sim, como se tivessem esquecido que naquele leito, muito além de um corpo frágil existe um ser humano. Os internistas não concordam com os pulmologistas que discordam dos hematologistas. Mas ninguém tem a solução...e o tempo passa.

A última coisa que escutei foi que o Todd seria transferido de volta para a Unidade de Transplante de Medula, onde passou a maior parte do tempo, para que pudesse partir em paz de lá.

Ele tem se mostrado mais irritado do que o normal. A irmã dele diz que é o jeito dele de fazer com que o sofrimento dos entes queridos seja menor depois da partida... Ele diz que só não quer que eles sofram. Vai ser difícil não sentir saudade de uma pessoa assim, que à beira da morte ainda pensa nos outros.

Difícil

Confesso que nos últimos dias tenho tido muita dificuldade para rezar. Tenho pedido muito a Deus que poupe a vida do Todd, que deixe ele mais tempo por aqui com a gente. Ainda mais agora que conheço tão bem a família dele, pessoas tão boas e tão estóicas, já tão sofridas. Tipo aquelas famílias bem americanas que a gente vê nos filmes.

Tenho tido muita dificuldade em aceitar os fatos, pois ao que tudo indica a partida do meu amigo é iminente. Mas enquanto isto, ele está lá, lutando. Às vezes noto seu olhar perdido, outras vezes percebo que ele presta atenção no que falamos. Vez ou outra, apesar do cansaço, ele resolve participar.

Às vezes me pergunto se ao pedir que alguém fique conosco não estamos sendo egoístas ao extremo. Se eu acredito, como afirmo, que as pessoas boas nos deixam para irem morar ao lado de Deus, que sou eu para pedir que elas fiquem mais tempo aqui? Quem sou eu para tentar barganhar um ano ou muitos com Deus, fazer com que Ele "mude de idéia"? Como posso pedir tal coisa a este mesmo Deus que quer estas pessoas que aprendi a gostar, não junto a mim, mas ao lado dele?

Sou católica, mas acima de tudo tenho muita fé. Minha fé não nasceu comigo, ela cresceu em momentos não tão felizes da minha vida. Aos poucos aprendi a enxergá-la nos momentos de extrema felicidade também, quando me dou conta que só um Ser bom e magnânimo poderia estar por trás de coisas tão perfeitas.

Em horas como estas percebo o quanto sou imperfeita, pois apesar de rezar desde que me entendo por gente, acho que ainda não consigo realmente compreender que "seja feita a Vossa vontade, assim na terra como no céu."

Apesar de todas as notícias ruins, ainda tenho esperança e creio que ela vai ficar comigo até que meu amigo dê seu último suspiro. Sei que pode ser puro egoísmo, sei que posso estar pensando na família dele antes dele mesmo, mas tomara que esta hora não venha tão cedo...

Todd de novo

Acabo de voltar do hospital. Confesso que morri de medo de entrar lá e não encontrar mais o meu amigo. Mas ele estava lá, bem frágil, mas lúcido e disposto a lutar.

Quando estava lá com a mãe e os irmãos dele, o chefe do CTI apareceu para nos dar explicações. O fato é que o Todd precisa começar a apresentar uma melhora significativa agora, pois quanto mais tempo ele precisar do respirador e de tantos outros acessos, mais ele vai estar exposto a qualquer tipo de infecções. Por conta do transpante, ele é um paciente extreamente frágil e imuno-suprimido, então qualquer complicação pode ser fatal.

Claro que o quadro é gravíssimo, mas ainda há esperanças. Se a alta dosagem de corticóides fizer efeito, o quadro pode ser revertido. Então é nisto que eu acredito. Acredito em milagres, acredito que o Todd vai se recuperar. Vou rezar mais do que nunca, pois acho que ele vai sair desta.

Dói muito vê-lo entubado e inchado deitado numa cama, ainda mais quando vejo o quadro com a foto dele que a irmã trouxe de casa...um menino lindo e forte, como dizem as enfermeiras, parece artista de cinema! Mas ainda consigo vê-lo assim e o vejo ainda mais bonito, por dentro, pois é o que conta.

Resolvi passar para vê-lo agora, depois de uma reunião, e fiquei feliz com o que vi. Claro que não houve mudanças drásticas no quadro, mas ele já demonstra uma certa irritação, uma impaciência. Quando disse à Carmi que achava que isto poderia ser positivo. Ela sorriu e disse, "Eu sei que é, Dani, sei disso. Isto me deixa mais tranquila, saber que meu filho ainda está lutando, que ele não desistiu."

Nem ele, nem eu. Amanhã volto com mais notícias -- espero que sejam melhores.

Doação de Sangue

Aproveitando o papo da doação, a Erika vai doar uma parte do fígado para a mãe dela. Como todo mundo sabe, a cirurgia de fígado é bem delicada e o paciente quase sempre precisa de sangue.

Quem puder doar, os dados estão abaixo:

Local: HGB, Hospital Geral de Bonsucesso
Horário: De segunda a sexta, até as 12h
Paciente: Lucia Clotilde de Azevedo Ferreira, mãe da Erika.

Desde já, meu muito obrigada. Doar sangue é um grande gesto de solidariedade e amor ao próximo. Se não fosse a generosidade meus amigos doadores eu não estaria aqui enchendo ainda mais o saco de vocês.

Medo

O estado de saúde de Todd piorou muito nos últimos dias. Semana passada não fui muito lá por causa de uma virose estranha que me pegou, mas na sexta decidi que já estava melhor, então resolvi dar um pulinho no CTI.

De longe, vi a Carmi ao lado de um senhor de meia idade. Achei que fosse o pai do Todd. Ao me aproximar dela, sorrindo, percebi que havia algo de muito errado... seus olhos estavam vermelhos, suas feições duras, a dor era evidente. Meu sorriso também se desfez ali, ao escutar as palavras daquele homem: "Estamos fazendo tudo que está ao nosso alcance, mas a situação é muito grave. O pulmão dele está completamente fibroso, ele não pode respirar sozinho e esta situação só deve se agravar." O tal homem era um dos chefes do CTI, que prosseguiu dizendo a Carmi que ele estava feliz pois pelo menos o Todd tinha tido alguns dias bons e felizes depois do transplante. Naquele instante, a minha vontade foi sair de lá correndo, mas ainda incrédula e ao mesmo tempo em estado de choque, não consegui me mover. Abracei a Carmi e, como o Todd ainda estava dormindo e o pai dele estava no quarto com ele, fomos para uma saleta reservada.

Ninguém sabe se a situação se deteriou da noite para o dia ou se era algo que já estava acontecendo havia tempos. Como sempre, nestas horas tão cruéis, há muito mais perguntas do que respostas. A Carmi tentava me explicar o que nem ela entendia, mas a necessidade de falar era enorme. Ela me dizia que sentia falta de casa, que não queria que tudo se acabasse ali, que já não suportava mais algumas pessoas naquele hospital e tinha aprendido a amar outras. Dizia também que o Todd alternava momentos de lucidez e de confusão. Me explicava que or irmãos dele já tinham sido chamados e que os médicos tinham dito que a família deveria estar preparada para o pior. Parecia um sonho ruim...como é que as coisas mudam assim tão rápido?

Eu disse a ela que acreditava em milagres e que não estava pronta para desistir ainda. Eu sabia e sei que o Todd também não desiste. Andamos um pouco e voltamos para o quarto. O pai dele estava lá, um senhor claro de quem Todd herdou os belos olhos azuis. Tinha um semblante bom, daquele tipo de gente que a gente simpatiza de primeira. Ele me agradeceu pelo carinho e começou a me contar histórias do filho, que era excelente jogador de futebol e de basquete. Disse também que o Todd nadava muito bem e era excelente jogador de tênis. "Um atleta completo," ele emendou. E o Todd só nos olhava.

Fui para casa arrasada e determinada a voltar a vê-los no sábado. O Blake e eu ficamos lá em torno de uma hora. A Carmi havia saído para pegar o irmão do Todd no aeroporto, o pai dele estava lá. Não consigo imaginar a dor daquele homem ao ver o filho naquela cama. Ao nos ver, ele sorriu e mais uma vez agradeceu pelo carinho. Ficou contente de ter com quem falar. A hora da despedida foi difícil. O Todd ainda acordou e conversou um pouco conosco, falando com muita dificuldade. Segurei a mãe dele, já toda feria e cheia de fios, e pedi que ele continuasse lutando. Prometi que voltaria a vê-lo na segunda e disse que ele tinha que melhorar. Me despedi do pai dele também, sabendo que provavelmente não o verei mais e imaginando a dor dele ao ter que deixar o filho naquele quarto de hospital e voltar para Iowa no dia seguinte. Prendi o choro e quando cheguei na porta do quarto, acenei para o Todd, que acenou de volta.

Nestas horas a gente percebe que quando uma coisa destas acontece, a família inteira adoece. As cicatrizes que o Todd exibe no corpo, os pais tem na alma. A sensação que se tem é de absoluta impotência, beirando a revolta. Mas gosto de pensar que de alguma forma pequena, só por estar ali tentando oferecer algum alento, estou fazendo a minha parte. Nestas horas não há palavras, não há gestos grandiosos, não há passes de mágica. Continuo firme na minha fé e nas minhas orações.

Ainda não tive notícias do Todd e estou me preparando para ir vê-lo no hospital daqui a pouco. Peço a Deus mais uma vez que me dê força, fé e coragem.

Visita da Cris

O mais legal de morar em casa é o espaço para receber os amigos. Nada de gente dormindo na sala, colchonete e fila no banheiro de manhã cedo. Nestas horas me convenço que a vida nos burbs tem suas vantagens.

A Cris veio para um seminário em Washington e deu um jeito de passar uma noite aqui com a gente. Demos a maior sorte, pois depois caiu uma chuva da pesada, mas já tínhamos chegado e feito o tour no condomínio.

Esta é a foto que vai para o nosso "Hall of Fame".

Flores & Fotos

As fotos aí de cima são do nosso jardim, que tem sido uma grande surpresa pra mim. Como nos mudamos no outono, a maior parte das flores já estava morrendo, então não fazia idéia do que viria pela frente. Além disso, ganhamos alguma mudar de lírios de uma amiga. O Blake, Dedo Verde, resolveu plantar e o resultado tem sindo tão lindo quanto cheiroso!

Para quem viveu a vida toda em apartamento em cidade grande, como eu, ter um jardim é um verdadeiro luxo!

Já ia me esquecnedo, mas aproveito para postar a prometida foto da Ópera.
Esta é a parte externa do Kennedy Center. Embora não seja muito visível nas fotos, a vista do Rio Potomac é realmente linda e tivemos muita sorte de estar uma noite perfeita.
É claro que dentro do teatro não pudemos tirar nenhuma foto, então o resto fica com a imaginação de vocês...

Doação de Medula no Brasil

O processo de doação de medula no Brasil é bem semelhante ao que acontece nos EUA. mas ao contrário do que acontece nos EUA, onde num primeiro momento só é necessária a raspagem do interior da bochecha, no Brasil é feita a coleta de sangue.

Tirei estes dados do site do INCA, que tem muito mais informações:

Passo a passo para se tornar um doador

• Qualquer pessoa entre 18 e 55 anos com boa saúde poderá doar medula óssea. Esta é retirada do interior de ossos da bacia, por meio de punções, e se recompõe em apenas 15 dias.

• Os doadores preenchem um formulário com dados pessoais e é coletada uma amostra de sangue com 5ml para testes. Estes testes determinam as características genéticas que são necessárias para a compatibilidade entre o doador e o paciente.

• Os dados pessoais e os resultados dos testes são armazenados em um sistema informatizado que realiza o cruzamento com dados dos pacientes que estão necessitando de um transplante.

• Em caso de compatibilidade com um paciente, o doador é então chamado para exames complementares e para realizar a doação.

• Tudo seria muito simples e fácil, se não fosse o problema da compatibilidade entre as células do doador e do receptor. A chance de encontrar uma medula compatível é, em média, de UMA EM CEM MIL!

• Por isso, são organizados Registros de Doadores Voluntários de Medula Óssea, cuja função é cadastrar pessoas dispostas a doar. Quando um paciente necessita de transplante e não possui um doador na família, esse cadastro é consultado. Se for encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação.

• Para o doador, a doação será apenas um incômodo passageiro. Para o doente, será a diferença entre a vida e a morte.

• A doação de medula óssea é um gesto de solidariedade e de amor ao próximo.

• É muito importante que sejam mantidos atualizados os dados cadastrais para facilitar e agilizar a chamada do doador no momento exato. Para atualizar o cadastro, basta que o doador ligue para (21) 3970-4100 ou envie um e-mail para redome@inca.gov.br.

Caso você decida doar

1. Você precisa ter entre 18 e 55 anos de idade e estar em bom estado geral de saúde (não ter doença infecciosa ou incapacitante).

2. Onde e quando doar: é possível se cadastrar como doador voluntário de medula óssea nos Hemocentros nos estados. No Rio de Janeiro, além do Hemorio, o INCA também faz a coleta de sangue e o cadastramento de doadores voluntários de medula óssea de segunda a sexta-feira, de 7h30 às 14h30, e aos sábados, de 8h às 12h. Não é necessário agendamento. Para mais informações, ligue (21) 2506-6064.

3. Como é feita a doação: será retirada por sua veia uma pequena quantidade de sangue (5ml) e preenchida uma ficha com informações pessoais.

Seu sangue será tipificado por exame de histocompatibilidade (HLA), que é um teste de laboratório para identificar suas características genéticas que podem influenciar no transplante. Seu tipo de HLA será incluído no cadastro.

Seus dados serão cruzados com os dos pacientes que precisam de transplante de medula óssea constantemente. Se você for compatível com algum paciente, outros exames de sangue serão necessários.

Se a compatibilidade for confirmada, você será consultado para confirmar que deseja realizar a doação. Seu atual estado de saúde será avaliado.

A doação é um procedimento que se faz em centro cirúrgico, sob anestesia peridural ou geral, e requer internação por um mínimo de 24 horas. Nos primeiros três dias após a doação pode haver desconforto localizado, de leve a moderado, que pode ser amenizado com o uso de analgésicos e medidas simples. Normalmente, os doadores retornam às suas atividades habituais depois da primeira semana.

Perguntas e Respostas sobre Transplante de Medula Óssea

Importante: um doador de medula óssea deve manter seu cadastro atualizado sempre que possível. Caso haja alguma mudança, a pessoa deve entrar em contato com o REDOME: (21) 3970-4100 / redome@inca.gov.br.

O Transplante de Medula Óssea é a única esperança de cura para muitos portadores de leucemias e outras doenças do sangue.

Y.E.S

Acabamos de chegar em casa depois de um longo dia. Como diz o Blake, um dia na vida de Dani.

O evento da Leukemia & Lymphoma Society e do Ulman Cancer Fund foi muito bacana mesmo! Gente legal, positiva, falante e assuntos superinteressantes. Depois das boas-vindas, a primeira palestrante foi uma consultora da Mary Kay! Na sala, repleta de cabeças carecas e catéteres à mostra, Kelly, nossa consultora, falava animadamente ao mesmo tempo que nos mostrava cremes e maquiagens. O mais engraçado foi que no início, poucas pessoas disseram usar maquiagem, e no final, todas pediram catálogos e o telefone dela!

O Blake desta vez resolveu ir e participou do workshop para os cuidadores. Foi legal ver vários homens jovens acompanhando suas noivas e esposas. Acho que deve ter sido uma esperiência interessante para o Blake também, que tem sido sempre tão dedicado a mim, me colocando para dormir quando cismo em ficar acordava, me forçando a comer, quando não tenho apetite e sempre me oferecendo um ombro amigo, quando preciso de colo.

O terceiro workshop foi sobre tratamentos complementares e além de uma acupunturista, uma enfermeira e terapeuta em reiki e dois massoterapeutas, eu participei como paciente. Foi bom dividir a minha experiência também e ouvir o que outros pacientes tinham a dizer. Pensando bem, o que me levou a explorar estes tratamentos complementares foi justamente o medo de uma recidiva. A medicina moderna tende a concentrar todos os esforços no combate e na erradicação da doença, mas uma vez que o tratamento acaba, parece que a o interesse deles também e o paciente fica sem direção. Como eu quis ser parte ativa do meu tratamento e da prevenção, achei que melhorando a minha alimentação e controlando meu stress, contribuiria para melhorar também minha qualidade de vida.

O evento foi superlegal porque foi muito interativo, tanto os palestrantes, que iam desde assitente sociais até um pastor, não estavam lá para pregar ou convencer ninguém... Havia espaço para questionamentos e perguntas, sem nenhum hostilidade.

Não sou muito chegada à terapia em grupo e muitas vezes evito este tipo de evento, mas me surpreendi e pretendo ir a outros. Além disto ainda ganhamos dois convites para uma regata semana que vem. Eu adoro barcos!

Saindo de lá, fomos visitar o Todd, que piorou muito nos últimos dias e respira com bastante dificuldade. Mas mesmo assim, continua esperto e sempre que pode participa das conversas. A cada dia que passa parece que o prognóstico fica mais complicado, mas ele ainda não desistiu. Nem eu. Então peço a todos que passarem por aqui que incluam o Todd e sua família em suas orações. Eu queria muito que ele pudesse participar deste evento ano que vem...

Obcecada

Quando uma idéia entra na minha cabeça é difícil de tirar. Tenho uma certa vocação para o extremismo, então foi por isto que nunca usei drogas, me filiei a alguma seita religiosa, partido político ou coisa parecida. Tenho horror a virar teleguiada!

Olhando pelo lado bom, meus amigos dizem que eu sou determinada, quando resolvo que quero uma coisa vou até o fim e não me canso de brigar por ela até conseguir.

Mas voltando à ideia da doação de medula e de órgãos, hoje recebi o seguinte email:

What would you do to support the UCF?

See what Brock and Julie did on Tuesday for a great cause---THE UCF!

http://www.ulmanfund.blogspot.com/



Sem querer ser estraga-prazer, o Brock e a esposa entraram numa competição de Dança de Salão, tipo Dança dos Artistas, para angariar fundos para o Ulman Fund ou coisa parecida.

Que coisa mais maravilhosa, eu sei! Não quero ser cínica ao extremo, mas gente...tem muito mais coisas pra se fazer do que tentar imitar o Michael Jackson!

Quando vi o assunto do email: "O que você faria para apoiar o Ulman Fund?", meu ímpeto foi responder imediatamente com a seguinte frase "DOARIA MINHA MEDULA!" Mas fiquei calada, pois afinal nem a medula posso doar.

Quando comentei com a Elizabeth, que tem a mesma vibe que eu, a reposta dela foi "Fala, sério! Só no tal evento a gente coseguiria raspar a bochecha de uns 500!"

Pois é...

Por que Ser Doador de Medula?

Estes são os folhetos distribuídos pela marrow.org, a organização que é responsável pelo banco de medula nos EUA. É importante saber que o banco é internacional e pode ser utilizado por pacientes de vários países, inclusive do Brasil.

Como já disse aqui, para entrar no cadastro, pelo menos aqui no EUA, basta que o sujeito faça uma raspagem da parte interior da bochecha (tipo exame de DNA). Não há coleta de sangue nem nenhum tipo de exame mais invasivo num primeiro momento.

Depois de devidamente inscrito no banco, se houver alguma chance de que ele seja compatível com algum paciente, o voluntário recebe um telefonema e comparece para um exame de sangue. Depois deste exame, se for comprovada a compatibilidade, aí sim iniciam-se os exames mais detalhados. E só depois de tudo isto, acontece a doação, que é feita com anestesia local no hospital.

Que eu saiba, ninguém ainda morreu por isto nem ficou traumatizado pelo resto da vida. Por outro lado, a Paula, o Todd, a Monica e muitos outros estão vivos graças à generosidade de pessoas que superaram seus medos e preconceitos.

Casa de Ferreiro...

Depois de conversar com o Todd algumas vezes, cheguei à conclusão que queria me engajar numa campanha de doação de medula óssea. Todd, Monica e alguns outros tiveram a sorte de ao menos encontrar um doador compatível, condição imprescindível para se pensar em cura. Mas ao contrário do que acontece normalmente, no caso deles, o doador não foi encontrado dentro da família, mas no cadastro do banco de medulas do governo americano.

Conversando com o próprio Todd, ele me disse que ser branco, no caso dele, tinha sido uma tremenda sorte. "Me disseram que o banco de medula é 70% de brancos, então ser branquelo, descendente de irlandeses e italianos pode ter salvo a minha vida," ele sorriu.

Não imaginava que ele tinha tanta razão. Ao contatar o banco de medula óssea para me informar sobre como fazer uma doação, fiquei boquiaberta. As chances de um negro NÃO fazer um transplante de medula que pode salvar sua vida são de 83%!!! Ou seja, mais de 8 entre 10 negros portadores de leucemia, cuja única esperança de cura é um transplante, vão morrer na fila.

O motivo é muito simples: não há doadores suficientes! Esta porcentagem cai para 61% se o candidato é branco e 55% se o paciente é latino. (Nunca fiquei tão feliz de pertencer ao grupo!) O negócio é tão desesperador que o Governo Americano cobra 52 dólares dos brancos que querem doar medula (loucura!!!) para cobrir o custo dos exames laboratoriais e as minorias doam de graça! Então a tarefa ficou ainda mais árdua, pois se encontrar alguém disposto a doar já não fosse difícil o suficiente, ainda vamos ter que perguntar a pessoa se ela não tem um ancestral indígena, negro ou asiático. Se a resposta for negativa, ainda vamos ter que pedir para que ela desembolse 52 doletas, que convenhamos, é um bom dinheiro.

Como o meu grupo no Ulman Fund é bem homogêneo e predominantemente branco, pensei em tentar diversificar um pouco. Caso contrário, minha única esperança seriam patrocinadores, afinal a doação de americanos brancos acaba saindo caríssima. Nada melhor então do que espalhar a idéia aqui no escritório, já que a maioria das pessoas faz parte de grupos minoritários e afinal de contas trabalhamos no Centro de Disparidades em Saúde. Melhor lugar para este tipo de campanha não há! Ao menos em teoria.

Conversei com algumas colegas sobre fazem campanha nas igrejas negras, mas não vi muito interesse. Então ontem informalmente, levantei o assunto com outra colega aqui, uma pessoa superesclarecida que tem doutorado em Saúde Pública de uma das melhores universidades americanas e se diz idealista e apaixonada pelo tema. Ah, ela é negra. Quando estava no meio do meu "discurso", ela delicadamente me interrompeu e disse "Já escutei falar que dói muito." Respondi na hora, "Eu sei que pode ser um pouco disconfortável, mas conheço gente que diz que não dói nada, que é só uma anestesia local, como a de dentista." Ela não se fez de rogada e rebateu, "Morro de medo de agulha e jamais doaria minha medula, meu sangue ou qualquer coisa parecida."

Achei que não tivesse escutado bem. "Como assim? O teste é só uma raspada do lado de dentro da bochecha, não tem sangue. Só depois, se eles acharem que você pode ser compatível, pedem um exame de sangue," expliquei. Ela continuou: "Está falando com a pessoa errada. Nem pensar." Eu, ainda incrédula: "Mas se você soubesse que poderia salvar a vida de alguém, do seu semelhante? Nem assim? Eu faria o que fosse possível, mas infelizmente por conta do meu histórico de saúde não posso doar nada," insisti. "Não. De jeito nenhum, eu não. Seu caso é diferente porque você já passou por maus bocados, então ficou mais sensível. Acho que para fazer uma campanha destas você deve contatar o departamento de saúde da sua cidade. O seu círculo de amizades não é grande o suficiente," ela explicou categórica, prontamente passando a bola pra quem? Advinhou, cara-pálida, para o Governo, aquele "ser" abstrato e insensível que habita palácios e vive no luxo.

Agora a minha incredulidade se transformava em raiva. "Sim, de repente seria legal, pois não tenho tantos amigos negros assim que moram perto de mim e esta população, da qual você faz parte, é a que mais necessita," e terminei meus argumentos ali, sabendo que estava perdendo meu tempo. Ela ainda me disse que por motivos históricos a população negra não confiava no governo e no sistema de saúde e por isto não doava nem sangue, nem órgãoes nem medula! E eu pensei com meus botões, mas decidi guardar as palavras para mim mesma, "Quem sai perdendo são vocês, que não querem se ajudar. Mas fazer o que?" Se alguém, que estudou anos e anos nas melhores escolas às custas do Governo e do contribuinte, não consegue enxergar algo tão cristalino, o que podemos esperar do pobre coitado que escuta falar que picada de agulha dói demais e tirar a medula pode até matar? Mas de uma coisa tenho certeza: um gesto pequeno para salvar a vida do próximo nunca matou ninguém, já a ignorância....

Ela saiu da minha sala e eu sentei na minha mesa, ainda atônita e muito triste. Se é praticamente impossível convencer alguém que tem PhD(!!!) em Saúde Pública(!!!) e trabalha com Saúde de Minorias a se cadastrar no banco de medula óssea, como vamos conseguir que a população menos esclarecida participe deste tipo de campanha?

Nestas horas é difícil segurar a língua e não chamar meio mundo de hipócrita! Vestir terninho e salto alto e sentar num escritório com ar condicionado brincando de fazer política é fácil. Arregaçar as mangas e fazer a diferença, seja doando sangue ou meramente passando um cotonete na bochecha, ah isto é muito difícil.

Eu ODEIO gente que tem espírito de burocrata, que faz seu feijão com arroz e vai embora pra casa se linchando pro mundo. Mas admito que é atitude normal e até certo ponto aceitável em algumas áreas, mas em SAÚDE PÚBLICA este tipo de postura é no mínimo indecente! Jogar toda a responsabilidade em cima do sistema e ficar brincando de escrever leis e projetos deve ser muito bom pro ego, mas pros pacientes que realmente lutam pela vida, sinto muito dizer, isto faz muito pouca ou nenhuma diferença.

Tenho tentado não me sentir diferente nem superior a ninguém quando o assunto é saúde mas a cada dia me convenço mais que para estar nesta área, a gente tem que ser desprendido de medos e vaidades e infelizmente para chegar neste ponto, ou o sujeito é daqueles escolhidos por Deus para realizar esta missão, ou então já levou muito na cabeça para aprender a ser gente.

Claro que antes de passar pelos perrengues que passei, também dizia que não conseguia tirar sangue. (Meu medo era tanto que fiquei mais de 10 anos sem fazer hemograma e só fui fazer quando a vaidade falou mais forte e cismei de fazer a lipo. Meu prêmio: uma anemia enorme causada por um mega-tumor.) Mas antes de enfrentar a doença eu sequer tinha interesse na área de saúde -- era ignorante e feliz na minha ignorância -- e muito menos me escondia atrás de PhDs e organizações não-governamentais que muitas vezes só servem para embelezar o currículo e massagear o ego de uns poucos.

Nestas horas não tem como não ficar decepcionada. Mas ainda acredito no ser humano e creio que para cada egoísta ignorante com ou sem PhD, existe um idealista desprendido, com ou sem titulação acadêmica.

Como diz a minha avó, "casa de ferreiro, espeto de pau."

Y.E.S - Young adults Embracing Survivorship

Sábado, dia seis de junho, faço a minha estréia oficial como palestrante aqui em Maryland, no Y.E.S - Young adults Embracing Survivorship, um evento organizado pela Leukemia & Lymphoma Society. Tudo bem que mais natural que respirar pra mim é falar. Falo sobre qualquer coisa (claro que tem assuntos mais interessantes que outros), para qualquer um (sempre tem gente mais interessante do que outras), em qualquer idioma (uns eu falo melhor, outros pior, mas falo), mas vai ser a primeira vez que vou falar sobre a minha experiência de ter convivido com o câncer quando jovem. Até agora tenho escrito muito, conversado bastante, mas nunca para grupos grandes, sempre num ambiente mais íntimo, tipo quarto de hospital ou sala de químio.

O evento vai ser bem informal e não deve ser tão grande assim, mas o que eu achei legal foi o painel onde me colocaram: Path to Wellness - Medicina Complementar. Meus acompanhantes serão um massoterapeuta, um acupunturista um terapeuta de reiki e talvez a minha professora de yoga e especialista em fitoterapia. Acho que vai ser legal.

O evento é grátis e aberto ao público, mas o foco, é claro, é nos jovens pacientes e sobreviventes de câncer e suas famílias. Quem estiver na área e tiver interesse, mais informações abaixo:

YES-Young adults Embracing Survivorship

Location:
Y of Central Maryland, Harry & Jeanette Weinberg
Family Center at Stadium Place
900 E. 33rd St.
Baltimore, MD 21218 Date: June 6, 2009 - Saturday

Beginning Time: 9:00 am Eastern
End Time: 2:00 pm
Suggested Donation: FREE


Event Description:


Please join us for a day for young adults and their families to celebrate life, meet other young adults affected by cancer, and learn different ways to enhance their survivorship. A continental breakfast, picnic lunch, and practical tools and tips will be provided. Daycare and transportation assistance is available to qualifying participants.

Small group topics include:

The Path to Wellness
Financial Resources for Your Cancer Journey
Living WELL and Looking GOOD
Caring for the Caregiver

Group Presentation and Discussion:

Healing Mind, Body & Spirit: Tapping into your faith and healing spirit
Program sponsors include The Leukemia & Lymphoma Society, the Ulman Cancer Fund for Young Adults, Y of Central Maryland, and Towson University Dept. of Nursing.

This program is made possible, in part, through the generosity of the family of Samuel A. Smith.

For more information contact:
Tracy Orwig
410-891-1861
tracy.orwig@lls.org