Feliz Ano Novo!!!

A foto aí foi o que vi no céu na virada do ano que acaba. Este ano mais uma vez vou estar em Copa para ver os fogos e sentir a vibe do lugar. Não sou muito supersticiosa, mas dois milhões de pessoas juntas pensando em coisas boas tem uma energia especial.

Minha resolução para o Ano Novo já está feita: 2009 vai ser um ano feliz! O ano de 2008 foi punk, mas acaba cheio de otimismo. A lição que ficou este ano para mim é de que o tempo do homem não é o tempo de Deus e vou ter que me acostumar com isto. Não vai ser fácil, mas vou conseguir.

O ano de 2008 começou difícil mas vai acabar bem. Mas mesmo nas dificuldades houve momentos lindíssimos. Não vou esquecer da virada na Praia de Copa, como de costume, rodeada de amigos que rezavam e mandavam vibrações boas para a minha cirurgia que aconteceria três dias depois. Deu certo! Estou aqui, mais viva e elétrica do que nunca. Também não esqueço das visitas no hospital e dos emails e posts aqui que sempre me enchiam de coragem e esperança.

Vivi muitas perdas em 2008, mas vivi muitas vitórias também. A última foi a cirurgia da Marcia, que trabalha com meu pai, e mês passado descobriu um adenoma no fígado. Conversou com meu pai e logo foi encaminhada ao Dr. Joaquim. Operou há dois dias e já está perfeita. Nem com a marca da Mercedes ela ficou, como o tumor foi diagnosticado rapidamente, o tamanho era pequeno e a cirurgia foi feita por videolaparoscopia. Dá para acreditar numa coisa dessas? Operar o fígado com três furinhos? Quando se trata de saúde, tempo é TUDO!

Tomei algumas decisões para 2009, a primeira foi de comprar um vestido básico que dê parar usar outras vezes durante o ano. Não agüento mais ficar com vestido branco pendurado no armário... Comprei um violeta, cor da cura, pois este ano que entra vai selar a minha cura definitiva -- do corpo e da alma.

A minha avozinha continua no hospital, mas melhorar a cada dia. Apesar de tudo não estou decepcionada por não tê-la em casa, mas feliz, grata e confiante por saber que dentro de pouco tempo ela deve estar em casa. Embora não vá estar aqui para recebê-la, a felicidade será igual, mesmo que a distância.

Também vou falar menos de doença por aqui, pois acho que a melhor coisa que posso fazer é falar de vida para que todos saibam que ela continua, às vezes mais simples, outras mais conturbada, mas ela segue sempre.

Ouvi dizer que esta época do ano é complicada, pois todos temos dificuldade de deixar o que passou para trás, nos desligando do ano velho... Esta parte que já fiz. Deixo 2008 sem muita saudade e entro com o pé direito em 2009.

Que 2009 seja um ano de saúde, felicidade e renovação para cada um de nós!

No Rio...De Pernas Doídas

Depois volto aqui para postar mais, mas desde que coloquei os pés no Brasil não parei. Até a São Paulo já fui e escapei ilesa das chuvas torrenciais que castigam a cidade nos últimos dias.

Tenho fotos, muitas fotos para ilustrar a saga de ontem que deu supercerto... Nada como estar em casa ao lado da família e de velhos amigos.

Mais uma vez, invoco o sábio carioca Tom Jobim que dizia que morar no exterior é bom mas é uma merda e morar no Brasil é uma merda mas é bom. Tem dias que a merda é uma maravilha...

Fui!!!

Sem tempo para atualizar o blog, correndo para sair daqui logo e terminar de arrumar as malas...

Bye, bye frio...estou indo para casa ficar de pernas pro ar que nem o gatinho aí da foto.

A parte de ficar de "pernas pro ar" acho difícil, mas férias são férias... Louca para ver a minha avó e a Kika!

Fim de Ano Mixuruca

Apesar do frio e das liquidações malucas, o clima de fim de ano aqui nos EUA anda fraquinho, fraquinho... Nos meus vários anos por aqui, nunca vi uma temporada tão desanimada. Andanado pela rua a gente só escuta falar na tal da crise, as pessoas com medo de perder seus empregos, outras já desempregadas, todas dizendo que o Papai Noel deste ano vai ser bem magrinho.... Parece até um país que eu conheço lá no hemisfério sul. Well, mas isto foi antes do superpresidente dizer para ninguém dar bola para crise. Veremos...

Tenho pena do coitado do Obama que vai ter muita coisa para arrumar em pouco tempo, pois convenhamos que quatro anos não são nada para consertar esta caca deixada pelo ilustre George Bush. Este baixo astral me faz lembrar um pouco o meu primeiro ano por aqui, nos idos de 1992, quando cheguei a Virginia na condição de bolsista universitária, às vésperas da eleição de Bill Clinton.

A situação não era nem de perto tão delicada como a de hoje, mas a Guerra do Golfo tinha acabado e deixado um estrago e uma conta enorme para o contribuinte pagar, a taxa de desemprego não era nenhuma maravilha para os padrões americanos e o povo estava a fim de mudança. E consegui.

No final do primeiro mandato de Clinton o clima era outro. Taxa de desemprego baixíssima, economia indo de vento em popa, a internet engatinhando e o país crescendo. No segundo mandato do democrata, apesar de alguns escândalos, o cenário ainda melhorou mais – a Nasdaq e o índice Dow Jones batendo record atrás de record, a bolha de internet cada dia mais violenta e qualquer zé mané que saía de um MBA com um business plan qualquer conseguia milhões para bancar seu start-up.

As festas... as festas vocês nem imaginam... Nova York era uma farra vinte quatro horas por dia. Até jornalista tinha festa bancada pelas agências de publicidade e RP, pelos bancos de investimento e escritórios de advocacia... Patrocinador com expense account gorda para bancar era o que não faltava. É por isto que digo que a Nova York dos anos 90 era a Paris dos anos 20 – não tinha para ninguém.

As festas de Natal então eram completamente over the top... muita ostentação, mas um clima ótimo, de euforia total, bem diferente do que se vê por aqui hoje... Que novos ventos venham a soprar aqui na Terra do Tio Sam. Agora é rezar para Barak Obama dar conta do recado. Torcida é o que não falta.

Férias

Ontem tive uma outra notícia triste: o Sandro que chegou aqui no blog em busca de informações sobre câncer no fígado também partiu este fim de semana. Outro jovem, de trinta e poucos anos, otimista e guerreiro até o fim nos deixou. Outro golpe para mim. Mas segundo a Mônica, irmã dele, o Sandro foi em paz e agora já está lá em cima. Imagino a saudade que ele vai deixar e por isto rezo para que seus pais e sua irmã consigam superar esta dor imensa. Obrigada por tudo, Sandro. Fique em paz...

Este ano, que aos poucos se encerra, foi muito importante para mim. No final do ano passado, me perguntava que caminho deveria seguir e como deveria encarar a experiência tão marcante que tinha tido com a doença. Não precisei de muito tempo, pois a doença acabou de novo entrando na minha vida sem pedir licença e me tomando de medo e incerteza. Por outro lado, encontrei a resposta que procurava. Não tinha mais como tentar esquecer tudo que tinha vivido, se muitas lembranças estavam de apagando com o passar do tempo, a nova cirurgia as trouxe de volta numa intesidade e numa velocidade assustadoras. Foi por isto que resolvi entrar de cabeça nesta causa e me engajar ao máximo no combate ao câncer e no apoio aos pacientes.

Não me arrependo nenhum pouco, pois aprendi muito e fiz muitos amigos, mas não foi sem dor. Sofri duras perdas e chorei muito por pessoas cujo rosto sequer tinha visto, mas que tinham e terão sempre um lugar especial no meu coração. De certa forma me sinto responsável por manter a memória deles viva, tentando ajudar outros que podem vir a se encontrar na mesma situação. Um dia li num livro que os pacientes de câncer eram os mais desassistidos, pois até os médicos desistiam deles já que muitas vezes entendiam que havia pouco ou nada a fazer e é difícil para um médico admitir sua própria impotência. Por sorte, não tive esta esperiência, mas acho que muitos pacientes infelizmente passam por isto. Às vezes a família não consegue falar no assunto e os amigos não sabem como ajudar. No final, estes pacientes não encontram com quem dividir momentos tão tristes. E por isto vou estar sempre aqui, para oferecer ajuda, um ombro amigo, uma indicação médica ou às vezes um pouco de esperança, por menor que seja.

Sempre soube que ao escolher este caminho estaria me expondo muito, mas sabia que a causa era maior e mais importante. Sei que meus pais se preocupam comigo e os médicos também, então preciso encontrar mecanismos para me proteger, para lidar com a dor que às vezes é extrema.

Conversando com a Kris Carr, de Crazy Sexy Cancer, fiz esta pergunta a ela -- como ela conseguia ter uma vida normal e saudável se tudo ao seu redor lembrava câncer? Ela me disse que tirava férias, que quando saía com o marido não levava celular, não respondia email de trabalho, e só pensanva em si própria.

Estou pensando em adotar e mesma atitude quando entrar no avião depois de amanhã, só espero que a minha chefe colabore... De qualquer jeito, a partir de amanhã, vou entrar em "vacation mode" e falar de amenidades...

Estou louca para ver minha avó e a minha sobrinha, que deve estar linda. Também estou morrendo de saudade da minha família e mal posso esperar para jogar conversa fora com meus amigos no Rio, porque se é verdade que "home is where the heart is", então o Rio vai ser sempre a minha casa.

Câncer, Jovem e Pesquisa

Como todos podem imaginar, a notícia da morte da Thalita me deixou bem triste por vários motivos. Em primeiro lugar, porque ela era uma menina brilhante e especial. Em segundo lugar, porque sempre tive muita esperança de que ela pudesse se salvar, apesar dos pesares. E em terceiro, e talvez mais importante, lugar, até o final do ano passado, a minha experiência e conseqüentemente a minha visão sobre o câncer eram completamente diferentes.

Por mais que eu tenha sofrido e visto amigos sofrerem por causa desta doença, nunca tinha visto de perto alguém jovem perder a batalha. Não sabia que poderia acontecer assim, em tão pouco tempo. Na minha inocência, acreditava que a medicina tinha avançado tanto nos últimos anos que os índices de sobrevida entre jovens também tinham aumentado bastante. Apesar de todo o estigma em torno da doença, na minha cabeça o câncer era uma doença terrível, mas que hoje em dia podia ser tratada e na maioria dos casos vencidas. Também pensava que a juventude e o pensamento positivo pudessem vencer tudo.

Mas eu não sabia de nada. Este ano, acompanhei de perto os casos do Felippe e da Thalita e confesso que ainda não digeri a morte dos dois – tão jovens, tão inteligentes e tão valentes. Acho que não vou digerir nunca, vou ficar para sempre com algo entalado na garganta, com um gosto amargo na boca. Vou lembrar dos dois para sempre e levar um pedacinho deles dentro de mim.

O caso deles, entretanto, ilustra muito bem o maior problema enfrentado pelos pacientes de câncer mais jovens: o diagnóstico tardio e/ou errôneo. Não sou Deus para saber se o resultado teria sido diferente caso o Felippe tivesse descoberto o tipo raro de linfoma que ele tinha logo de saída. Também não vou saber nunca se a hepatectomia salvaria ou não a vida da Thalita. Ninguém nunca vai poder me dar estas respostas... Talvez tenha sido mesmo o destino. Talvez Deus os quisesse lá em cima com Ele o quanto antes. Não vou saber nunca.

Só sei que ficaria bem mais tranqüila se o diagnóstico do Felippe tivesse sido mais rápido e se a Thalita conseguisse ter feito a cirurgia no início do ano. A doença não espera e não tem piedade, ela avança rapidamente, principalmente no caso dos mais jovens. Não sou eu que digo isto, mas os médicos e cientistas.

O Felippe e a Thalita partiram, infelizmente, mas eu fiquei aqui para contar a nossa história e não vou me calar enquanto algo não for feito. Ouvi da mãe da Thalita que no início os médicos creditavam os sintomas da doença que acabou matando a filha dela a uma crise de stress. Eu ouvi isto também durante dois anos de inúmeros exames de sangue e visitas a mais de 15 médicos no Brasil e nos Estados Unidos. Todos me diziam que eu era muito jovem para ter algo mais grave... A minha anemia, apesar de aguda, não devia ser nada... Devia estar tudo na minha cabeça. Uma pena que durante dois anos ninguém pensou em olhar para o meu umbigo!!! Pois era lá, bem pertinho dele, que um tumor imenso de 18 cm se escondia!!!

Aqui nos EUA, há uma infinidade de fundações e organizações que militam em diferentes causas. Já escolhi as minhas, mas agora mais do que nunca vou me envolver com as que cuidam de pacientes jovens. Não me canso de dizer que, entre pacientes de câncer, esta é a ÚNICA faixa etária que não viu NENHUM aumento na taxa de sobrevida. (Eu odeio esta palavra sobrevida!!!)

Acho que o primeiro passo deve ser tomado através da educação. Enquanto nós jovens não tivermos noção de que somos também vulneráveis a este tipo de doença e exigirmos dos nossos médicos mais exames, mais respostas, mais atenção, a situação não vai mudar. Por outro lado, é essencial que os profissionais de saúde estejam atentos e cientes de que o câncer não escolhe ninguém por idade. Se há 20 anos se diziam que câncer era doença de velho, hoje esta afirmação é mentirosa e irresponsável. Queria eu que juventude fosse garantia de saúde. Deveria ser, mas infelizmente em muitos casos não é.

Parte do meu trabalho aqui em Baltimore é educar a população de baixa renda sobre programas existentes na área de saúde, sobretudo em câncer. A nossa missão é fazer com que populações rurais e de baixa renda tenham acesso aos tratamentos e aos cuidados básicos de saúde. Semana passada fizemos dois eventos para educar a população de Maryland sobre teste clínicos e pesquisa. Apesar da desconfiança da população, às vezes estes testes podem oferecer novas opções de tratamento ou de gerenciamento da doença para o paciente. Obviamente há riscos, mas também há benefícios, então é importante que a população saiba disso para tomar uma decisão bem informada.

Para quem tiver interesse e dominar a língua inglesa, o governo americano criou uma lista de todos os teste clínicos disponíveis: www.clinicaltrials.gov

Aqui na Universidade, estamos lançando um programa específico para o Estado de Maryland www.medschool.umaryland.edu/mpact

Assim como o nosso Vice-Presidente, José Alencar, rezo para estar viva no dia em que os jornais trouxerem a manchete: “Encontrada a Cura para o Câncer” Mas enquanto este dia não chega, vou fazendo a minha parte, por menor que ela seja.

Adeus Thalita

Estou muito triste para escrever. Qualquer coisa que eu disser agora vai ser pouco diante da minha dor, da minha sensação de impotência, e da tristeza profunda que sinto neste momento.

Esta doença maldita ceifa mais uma vida cheia de promessas e castiga mais uma família. A Thalita tinha 28 anos, fazia mestrado na UniRio e hoje encerrou a sua jornada por aqui. Motivo: um velho conhecido meu - hepatocarcinoma fibrolamelar.

Ela também sempre foi 100% saudável, não tinha histórico familiar e só estava preocupada em viver a vida, terminar o mestrado, viajar o mundo e os realizar sonhos que todos os jovens acalentam. Mas infelizmente não teve tempo para isso.

Não adianta tentar fazer sentido, tentar entender como uma pessoa tão jovem, brilhante, carismática e cheia de vida pode partir assim de repente deixando um buraco enorme no coração de tanta gente. Muito difícil aceitar, mesmo para quem acredita em Deus, como eu.

A Thalita era muito especial e tinha uma espiritualidade muito desenvolvida; tinha um discernimento que poucos têm. A fé dela era enorme e tenho certeza que agora ela está em paz e já não sofre mais.

Thalita, eu queria tanto que esta história tivesse um fim diferente, querida. Queria tanto que você pudesse ter ficado aqui para me fazer companhia. Quanto egoísmo meu! A sua missão era outra.

A minha continua aqui, mas pode estar certa que vou levar um pedacinho de você no meu coração para sempre. Vou levar comigo sua serenidade, sua força e a sua fé. E vou me lembrar de você exatamente como na foto acima, linda, radiante e feliz, muito feliz.

Siga em paz, minha amiga, você deixa muita saudade.

Não Sou Eu Que Digo...

Hoje saiu uma pesquisa sobre estado de emergência do sistema de saúde americano e...surpresa: a situação é caótica e o país está completamente despreparado para bio-terrorismo ou para pandemias! Se os médicos aqui não conseguem nem lidar com o paciente normal direito, o que dizer numa situação de catástrofe?! Apertem os cintos o piloto sumiu mesmo! Deve ter morrido...

Infelizmente o despreparo e o descaso com a saúde pública não são problemas exclusivos do Brasil ou do Rio, como tenho visto de perto por aqui.

A reportagem é bem interessante e quem tiver curiosidade, pode clicar aqui para ler a notícia na íntegra no site da MSNBC.

Uma boa(?) notícia: Maryland, quem diria, ficou em quarto lugar, com a nota B-, atrás do estado campeão, Massachusetts, e de Washington,DC e Rhode Island, empatados em segundo lugar. Em pensar que posso estar reclamando de barriga cheia...

Casamento e Câncer

Sei que a combinação é meio estranha, mas quem acompanha o blog sabe que estes são dois dos assuntos que mais me interessam e que conseqüentemente me tornei quase expert neles.

Apesar da diferença entre eles, existe uma semelhança que não deixa de ser engraçada: nunca pensei que fosse passar por nenhuma das duas experiências. Quando a maioria das meninas sonha com vestido de noiva, eu sonhava com uma passagem aérea e uma bolsa de estudos para fazer faculdade nos States. Ainda bem, pois como vim a saber depois, a bolsa de estudos na tal universidade americana veio muito mais fácil e mais rápido que o marido. Mas tudo bem.

A verdade é que nunca li revista de noivas, nunca fiquei entrando em igreja e me imaginando casar ali (eu adoro visitar igrejas por conta da arquitetura e do valor histórico) e vestido de noiva então?! Nem pensar! Imagina eu vestida de bolão!? Fla sério! E branco? Onde já se viu branco, estar cor engorda horrores, estou foríssima, sempre pensei. Ah e o dinheiro da festa...este dinheiro eu uso dando uma volta ao mundo ou pagando meu mestrado, dizia para mim mesma.

Mas como diz o ditado popular, quem cospe para cima acaba levando na testa, acabei me saindo uma noiva mais do que tradicional e se não passei a vida toda planejando o casório, fiz um baita intensivão em seis meses e me transformei numa especialista em casamentos internacionais. Acabei me inteirando de tudo, desde a papelada necessária para casamento por procuração com gringo no Brasil, até excursões para a família e os amigos gringos de férias no Rio, passando por burocracias da Igreja Católica envolvendo casamento de católicos e não-católicos. Pois é, para quem não queria nem saber de casamento, acabei me metendo numa baita empreitada. Até branco usei. Foi minha última opção, mas o vestido que mais gostei não vinha na cor off-white, então lá fui eu de noiva toda de branco... Só me recusei a usar bolão, aqueles modelos de saia mais que bufante que eu sempre detestei! Nunca tive queda para estilo debutante. Mas de resto teve tudo, igreja barroca, padrinhos no altar, padre amigo da família que falou pra caramba, avós no cortejo, mãe que mais parecia noiva, brindes cafonas na festa (mas que animam demais!), camisa do Flamengo (oficial e roubada pelo meu avô!), open bar de caipirinha (que os gringos falam até hoje!), bouquet e até cinta-liga. Ah, e obviamente não poderiam faltar nem os discursos (a minha família ADORA um microfone!) nem a reza da minha mãe, mas quem conhece a gente sabe disso. E, por incrível que pareça, diria que dos 350 presentes, 99% eram amigos bem próximos da família, gente que está acostumada com o jeito espalhafatoso da família Machado Duran.

Não me canso de dizer que um dos maiores motivos para realizar a tal festa de casamento foi meu problema de saúde em 2002 e os dois eventos, a cirurgia e o casamento, foram estranhamente parecidos, já que ambos trouxeram muitas pessoas para perto de mim -- amigos próximos e outros que até então nem eram tão próximos assim, mas que estiveram presentes em momentos cruciais da minha vida. Quando pensei na festa do casamento, a minha idéia era poder dividir uma ocasião de extrema felicidade com as pessoas que estiveram ao meu lado durante momentos de tristeza absoluta. Parece chavão, mas não é, a vida é isto mesmo, momentos de alegria e tristeza com um marasmo no meio e pode se considerar feliz aquele que tem as mesmas pessoas consigo nos dois extremos, pois este tem verdadeiros amigos. E este é o meu caso!

Meus amigos foram feitos em diferentes fases da minha vida, uns me acompanham desde a infância, outros se tornaram praticamente família há poucos anos. Meus amigos estão espalhados pelos quatro cantos do planeta, uns moram bem pertinho da minha família, outros em continentes distantes, mas vários nem pensaram duas vezes ates de pegar o avisão ou o carro e se despencar para o Centro do Rio e depois para são Conrado. Não pensaram duas vezes também antes de irem a Botafogo doar sangue para mim, não uma, mais duas vezes. Não viram obstáculos em sair de casa no fim de semana ou dar uma fugida durante o almoço para me visitar não em um, mas em três hospitais. Com alguns amigos falo praticamente todo dia, ou pelo menos uma vez por semana, via email, telefone, Orkut ou Facebook...se preciso fosse, até por sinal de fumaça. Outros desaparecem um tempinho (ou sou eu quem some), mas quando nos vemos ou nos falamos, vemos que a amizade continua intacta.

Num ano que tem sido tão conturbado para mim, tenho ainda muito que agradecer. A lista é grande, mas hoje agradeço a Deus pelas pessoas especiais que Ele colocou no meu caminho, pois cada uma me inspira de uma forma diferente e me aceita do meu jeito, fazendo com que eu me sinta muito especial.

Voltando ao título do tópico e respondendo o que casamento e câncer têm em comum -- as pessoas que nos cercam durante as duas experiências. Se festa de casamento sem amigos não tem a menor graça, enfrentar o câncer sozinha teria sido impossível.

Sicko!

Parem o mundo porque eu quero descer! Agora! Neste exato momento!

Este país está me deixando enlouquecida! Em pensar que desde menina meu sonho era morar aqui... Como alguém pode ser tão ingênua! Provavelmente vou me arrepender do que escrever agora, mas preciso desabafar! Estou frustrada, irritada e louca para voltar para o TERCEIRO MUNDÃO!!! Mal posso esperar para sair daquele avião e passar pela Favela do Alemão a caminho da Linha Amarela! Vou-me embora para Pasárgada, como diria o grande Manuel Bandeira.

Não não sou amiga do rei, mas tenho TODOS os médicos à minha disposiçãoe e seus números de telefone na memória do meu celular: hepatologista, dermatologista, cirurgião-plástico, ginecologista, qualquer especialidade que imaginar.

Também tenho plano de saúde que resolve meus pepinos sem me mandar cartinhas antipáticas pelo correio. Tenho hospital particular que mais parece spa e amigos que me ligam a toda hora e nunca deixam de me visitar. Vou-me embora para Pasárgada!

Agora, brincadeiras à parte, sei que o Brasil não é nenhum paraíso e que tive muita sorte de poder ser bem assistida lá. Sempre penso que tive sorte de ter uma família que pudesse arcar com meu tratemento e de ter encontrado médicos dedicados, competentes e sempre dispostos a me ajudar. Quando os gringos me perguntam como são os hospitais no Brasil, tenho vontade de rir! Confesso que encho a boca para dizer "os hospitais do Brasil são melhores do que os daqui!" Está o Blake que não me deixa mentir. Até meus angio CTs, os médicos daqui nunca viram... Claro que no SUS é muito diferente, infelizmente, mas se pensarmos que aqui nos EUA praticamente não existe sistema público, então a comparação se sustenta.

Sinceramente, eu poderia ter escrito o roteiro do filme do Michael Moore. Detesto este povo liberal americano e o modo maniqueísta como eles abordam as coisas, mas que o sistema de saúde americano está falido, morto e sepultado, isto é a mais pura verdade. E o coitado do Obama não tem a menor chance de consertar esta nhaca.

A começar pelos médicos, que com raríssimas exceções, já deixaram de ser seres humanos há muito tempo. Não tem tempo nem nenhum interesse em saber da vida do paciente.

Aqui na maior potência do mundo, na Terra do Tio Sam, eu, por exemplo, não passo de "paciente do sexo feminino, 35 anos, HCC (hepatocellular carcinoma), duas resssecções hepáticas, em remissão." As consultas não saem nunca do script. A última, no melhor hospital do mundo, Johns Hopkins, vocês lembram, foi bem assim:

Sem olhar para minha cara, o médico entra e vai direto pro computador conferir as imagens que tinham acabado de ser feitas.

"Olá, tudo bem? Não tem nenhum tumor aqui. Que bom! Passar bem e até a próxima." "Mas peraí, doutor, lembra da nossa conversa da vez passada?
Ele me olha com uma cara de ponto de interrogação e pensa "Ué? Eu já te vi antes?" Mas é claro que não me diz nada. Espera para eu completar a frase.
"Lembra, doutor? Eu disse que queria engravidar, que já estava com mais de 30...caminhando para 35...
"Ah, sim, verdade. Então tá. Volte aqui em janeiro que a gente conversa. Tenha um bom dia."

Pois é, isto é a medicina americana. O médico nem toca em você, nem olha para sua cara. Para quê? Afinal tudo que ele precisa está ali, na telinha do computador. Quem precisa de paciente? Quem precisa examinar a barriga e tocar na cicatriz? Aqui nos States é tudo muito high-tech. High-tech demais.

Por incrível que pareça, nestas horas sinto muita saudade do jeitinho brasileiro.

Não vejo a hora de me mandar para Pasárgada!

Acontece mais do que a gente imagina

Uma coisa estranha vem acontencendo nos últimos meses. Do nada, recebo um email que, apesar de ter diferentes remententes e nuances que mudam de caso a caso, diz mais ou menos a mesma coisa. “Dani, comecei a ler seu blog....e agora descobri que eu ou alguém muito próximo de mim tem câncer!” O mais incrível é que estas pessoas eram, assim como eu um dia fui, completamente saudáveis e jamais tinham tido nenhum tipo de predisposição para este tipo de doença. Viviam as suas vidas pensando que câncer era coisa que só acontencia com os outros. Eu também era assim! A maioria esmagadora um dia acordou com uma dor estranha ou sequer dor sentiu, mas resolveu investigar uma imagem diferente, e acabou saindo do hospital com aquele gosto amargo na boca de ter entrado para aquele clubinho maldito do qual ninguém queria fazer parte.

Mas infelizmente o tal clubinho dos jovens portadores de câncer não envia convites, mas sim intimações. O sujeito está intimado a comparecer ao hospital x em poucas horas, não para uma festa ou coquetel, mas para um “procedimento”... Como diz a minha avó, não tem choro nem vela, tem que ir mesmo. Também não pode fazer muitas exigências, afinal o que conta mesmo é conseguir sair vivo. Me lembra até aquela música do Oingo Boigo, “It's a dead man's party/Who could ask for more/Everybody's comin', leave your body at the door/Leave your body and soul at the door.” (Tudo bem, estou exagernaod um pouco, mas que a cena é engraçada é! Acho que a gente adquire um senso de humor meio negro depois de passar por tantas. Deve ser muita radiação nas idéias!!!) É bizarro mesmo e assutador, mas infelizmente muito mais comum do que sequer poderia imaginar.

Obviamente o primeiro pensamento a passar pela minha cabeça foi “este blog está amaldiçoado!” O que está acontencendo no mundo e como estas pessoas todas acabaram por aqui? Como pode um monte de gente passar por aqui de bobeira e depois voltar para dizer que infelizmente tinha acabado de pegar a carteirinha do Clube C?

Mas peraí, não quero assustar os meus poucos e corajosos leitores!!!! Depois, lendo os emails com mais calma, vi que poderia ser o contrário. Os emails que recebo são sempre extremamente pessoais e carinhosos e o que mais me deixa feliz é ouvir destas mesmas pessoas que estão sofrendo que é bom ler os relatos de quem já sofreu tanto quanto elas e que venceu a batalha. No meu caso, acho que venço um pouquinho da batalha a cada dia que acordo determinada a viver a minha vida do meu jeito. E é isto que queria dizer a elas. Tem que haver esperança e coragem e fé. Você vai encontrar um saída que funcione para você. Não tem fórmula nem mágica, tem é trabalho e esforço, mas no final a experiência é grtificante.

Quando comecei a escrever aqui, buscava uma válvula de escape para tantos pensamentos, às vezes apavorantes, que invadiam a minha cabeça a mil por hora. Meus pais diziam que ficavam tristes ao ler alguns posts, mas sempre disse a eles que o blog era uma terapia para mim e acho que eles agora entendem. Era também uma forma de documentar toda a minha luta, pois com o tempo os fatos acabam se confundindo e as idéias se perdendo.

A recidiva é a pior coisa para um paciente, principalmente quando é tardia, mas a única coisa de boa que pude encontrar nesta situação, foi saber exatamente como queria enfrentá-la. No meu primeiro encontro com a doença, no início, tive medo e muitas dúvidas de como lidar com ela. Levei tempo para traçar uma estratégia e fiquei muitos anos na dúvida se deveria deixá-la no passado, ou carregá-la comigo como uma experiência dolorosa mas positiva. No nosso segundo encontro, confesso que fiquei ainda mais assustada, mas foi então que percebi que a minha maior dúvida não existia mais. Estava na cara que não poderia deixar aquela experiência no passado. O câncer tinha sido mais uma vez extirpado, mas a experiência e a dor agora eram fortes demais para serem esquecidas ou deixadas de lado. Ainda não encontrei a fórmula mágica de como viver em paz depois de tudo que passei, mas vou tentando mudar o que posso e aceitar mais as coisas que não posso modificar. E digo, o caminho é longo!

Estas mensagens dos novos amigos que fiz aqui também me dão uma certeza muito grande de que algo precisa ser feito urgentemente. O câncer sempre foi visto como uma doença de velhos e agora um número assustador de jovens, crianças e adolescentes luta contra esta doença. Pois é, dos emails que tenho recebido nos últimos meses – e foram vários – TODOS os pacientes sem exceção, tinham menos de 40 anos! O mais difícil é pensar que estes são os sortudos, pois conseguiram descobrir a doença e tiveram tempo de tratá-la. Outros tantos não têm a mesma chance. Isto dói demais.

Então chego a conclusão que este blog não é amaldiçoado coisa nenhuma! Pelo contrário, para mim só trouxe coisas boas, e fico feliz em saber que outras pessoas encontram aqui conforto e esperança de que é possível ter uma vida saudável e normal mesmo depois de um momento tão ruim. Como dizia o fascinante Jean Cocteau, numa das minhas frases favoritas “Não sabendo que era impossível, foi lá e fez.”

Neve na Casa Nova

Por aqui é impossível não notar que o Natal está cada vez mais próximo. Obviamente que o comércio faz questão de nos lembrar disto a cada segundo, basta ligar a TV, o rádio ou abrir o jornal -- liquidações malucas por todos os lados. O trânsito também fica caótico perto dos shoppings e não há outro assunto nas rodas de bate-papo (exceto as demissões, ou lay-offs, como se diz por aqui).

Mas a maior evidência fica por conta da Mãe Natureza mesmo. Cada dia escurece mais cedo, cada dia fica mais frio! Prova disto foi a neve de hoje, que caiu sem parar praticamente o dia todo. A pergunta agora é: será que a neve fica no chão até amanhã?

Gosto de neve em cartão-postal, em foto, de preferência dos outros... Como não me canso de dizer, a primeira nevasca a gente nunca esquece...em compensação, a milésima a gente não gosta nem de lembrar!

Como este ano a decoração da árvore ficou nos tons de cobre, achei esta guirlanda muito legal! Ano que vem, nosso Natal vai ter direito a pinheiro e a Papai Noel no jardim, mas este ano a prioridade ficou por conta do sofá da sala e da mesa de jantar. Ainda falta muita coisa para esta casa ficar com cara de MINHA casa, mas vamos indo em frente!

E voltando à história da neve, só espero que até segunda, ela já tenha dada uma trégua.

Ainda Sobre Stress...

A estratégia anti-stress é mais necessária do que nunca, principalmente quando se trabalha num hospício, então vamos partir para o tudo ou nada.

Confesso que sempre achei esta histórias de CD de meditação um saco! Para falar a verdade, detesto livros de auto-ajuda e coisas pdo gênero. Acho uma tremenda enganação e a minha vontade, cada vez que escuto uma voz me dizendo para relaxar e imaginar que estou numa cachoeira, é dar um berro. Eu odeio cachoeira!!! Nada sobre o assunto me atrai – pisar em pedra, entrar na água fria, ser modrido por mosquito no meio do mato...estou foríssima! Sai pra lá! (Que me desculpem os que gostam do programa. Acho ótimo, só lembrem de não me chamar!) Então vou torcer para que o meu CD tenha a ver com praia, pois aí já fico animada...

Os CDs sugeridos pela médica são de “guided imagery”, terapia guiada por imagens ou coisa do tipo. Nunca tinha ouvido falar no assunto, mas de acordo com a minha médica, este tipo de terapia tem um efeito fabuloso. Nas palavras dela, estes CDs funcionam mais ou menos como um filme de terror ao contrário, ou seja, você sabe que nada daquilo é real, mas as sensações despertadas e sugeridas pelas palavras que você escuta e imagens que você monta na sua cabeça, fazem com que seu corpo as interprete como realidade. Se no filme de terror, você sabe que o Fred Kruger não vai te pegar na vida real, mesmo assim musiquinha já te causa arrepio, neste tipo de terapia, você sabe que não está passeando no bosque da eterna juventude, mas só a idéia já te deixa feliz. Acho que vou ter que pagar para ver! O que a gente não faz para se livrar do stress...

Zen

Zen, vou ficar zen...
Este vai ser meu mantra para 2009. Continuar nesta pauleira é que não vai dar.
Como diz a minha médica o negócio é relaxar...mas de verdade. Não adianta ficar neurótica correndo feito doida e dizendo para mim mesma "Tenho que relaxar!!! Estou calma! Estou calma!" quando a vontade é pular da janela!!!
Esta médica só me viu duas vezes, mas parece que me conhece há séculos... hehe

Plano Anti-Stress

Acabo de voltar da médica que escolhi para ser minha clínica geral. Ela é um amor e tem experiência de sobra com pacientes que já enfrentaram câncer. Hoje fizemos juntas um plano anti-stress que vou ter que colocar em prática o quanto antes. A minha meta para 2009 sou eu mesma e ela disse que é melhor começar já.

Saí da consulta bem otimista -- milagre sair de médico mais otimista, mas aconteceu! Ela deu uma olhada rápida nos meus exames do fígado, viu o laudo da mamografia e ficou feliz com a cartinha do meu ginecologista que diz que estou ótima. Disse que ao que parece o último tumor foi residual da primeira cirurgia e a ausência de malignidade nos linfonodos indica isto. "Não há nada que não me convença de que tudo já ficou para trás e que você está perfeitamente bem, basta olhar para você," ela me disse. Saí de lá feliz.

Para que nosso plano não caia no esquecimento, resolvi registrá-lo aqui. Não prometo implementar tudo de uma vez, mas vou procurar chegar ao final da lista.

1) pedir ao médico de Hopkins que faça um plano de acompanhamento que seja implementado pelo clínico-geral (ou seja, ela!). Sendo assim, minhas traumáticas visitas a Hopkins ficariam limitadas a uma ou no máximo duas por ano!

2) escutar uns CDs de "guided imagery" -- uma meditação mais ativa

3)yoga

4) tomar 1 mg de ácido fólico por dia (acho que já tomo, mas vou chegar o rótulo!)

5) acupuntura

6) ler o livro "The Power of Now"


Agora sendo realista:

1) vou ver o que o médico de Hopkins vai fazer -- acho até que ele vai ficar feliz de se ver livre de mim mais um tempinho

2) vou comprar os tais CDs e me forçar a ficar paradinha escutando (vai ser dose!)

3) yoga -- vou visitar um studio que parece ser legal, mas só começo as aulas quando voltar, depois do Natal

4) vou checar o rótulo do complexo vitamínico para ver se preciso aumentar

5) acupuntura -- vou ver se acho algum médico que faça acupuntura, pois meu convênio só paga pelas sessões feitas por médicos. O plano B vai ser tentar um descontinho!

6) vou dar uma olhada na Internet e comprar o livro ou, melhor, ver se acho na biblioteca perto de casa.

Bom, and that's that! Agora é só tentar manter o nível de stress num patamar aceitável. Com a minha chefe isto é semi-impossível, mas há de se ser positiva!!!

O Câncer e o Jovem

Outro dia, olhando uma destas comunidades do Orkut, vi um debate que me chamou atenção. Num dos tópicos, um rapaz dizia que não sentia a mínima vontade de sair na rua por conta dos olhares de horror que recebia dos transeuntes. Explico: este rapaz teve uma recidiva e agora depois de cinco anos, teve que voltar a fazer quimioterapia. E com a químio, voltam os enjôos, a queda de cabelo, das sobrancelhas, dos cílios e o ressecamento da pele. O tópico era sobre desabafos e foi isto que ele fez.

O rapaz “confessou” e logo depois uma senhora respondeu que ele era sortudo por ser homem, pois homem pode ser careca por opção (vide Ronaldinhos da vida...) e que ela estava decepcionada com a atitude dele de fraquejar depois de tanta luta. Óbvio que ao ler a resposta dela, ele retrucou no mesmo tom, dizendo que o problema não era a careca, mas a fisionomia de doente, a lembrança de tudo que já tinha passado e a idéia de ter que enfrentar tudo de novo.

Ontem também li uma outra matéria sobre uma jovem que enfrentava o câncer de mama e se queixava da solidão e do isolamento que sentia durante as sessões de químio. Ao vê-la chorar, uma das pacientes, uma senhora de seus setenta e poucos anos, disse: “Eu sei como você se sente.” A paciente mais jovem engoliu em seco e agradeceu a solidariedade, mas pensou consigo mesma. “Não, a senhora sequer pode imaginar como me sinto. Tenho vinte e poucos anos e em vez de bater perna em shopping e sair com meus amigos, estou aqui careca, vomitando neste hospital. Não, a senhora não faz a menor idéia do que é ter câncer aos vinte e poucos anos, afinal já está com a vida estabilizada, já tem seus filhos criados, já se realizou. E eu? Quem vai querer namorar alguém que tem câncer? Quem vai olhar para uma moça careca na rua e querer casar com ela? Com tantas meninas saudáveis por aí, quem vai se interessar por uma toda cacarecada?”

A parte da careca e dos vômitos eu desconheço, mas as incertezas que passam pela cabeça dos pacientes de câncer mais jovens, estas eu conheço muito bem. E foi como eu disse para o tal rapaz lá de cima do texto, que ainda está tentando digerir a recidiva dele: Você vai ter que reconstruir sua auto-confiança a cada dia; vai ter que trazer sua vida de volta ao normal de pouco em pouco. Não é nada fácil, mas é possível.

Sei que a senhora que respondeu ao desabafo dele no Orkut teve a melhor das intenções, mas às vezes esta filosofia Pollyana cansa um pouco a beleza da gente. Ficar feliz por que, cara-pálida? Que motivos eu tenho para sorrir quando tudo a minha volta parece tão cinzento? Chega de ter que agradecer por cada migalha recebida! É claro que eu sei que atitude é tudo, que só vence quem não desiste de lutar, mas para tudo há limite e antes de mais nada tem que haver respeito.

Gosto de jogar com a verdade. Tem dias que me sinto como se estivesse sendo engolida por um tsunami, outros dias me sinto muito bem e perfeitamente feliz. Nis últimos meses tive dias de desespero absoluto e passei horas aos prantos. Isto é absolutamente normal e deve ser esperado. O que não é normal e colocar uma máscara e achar que a vida é bela quando ao em vez de ir à praia com os amigos, temos que enfrentar dias de internação e procedimentos altamentes invasivos num leito de hospital. Sei que depressão não faz bem, mas negação também não é saudável. O câncer é uma doença terrível e não escolhe cor, idade, sexo ou religião, mas é particularmente covarde com os jovens, pois nos tira algo que ninguém jamais poderá nos trazer de volta: a idéia absurda de que somos indestrutíveis e imortais.

Our House

Como hoje foi aniversário do Blake, ele decidiu ficar em casa de pregüiça, mas como não consegue ficar parado resolveu brincar com os móveis novos.


layout normal da sala



layout alternativo



layout para Superbowl Party, Copa do Mundo ou eventos em que o povo tem que se reunir em torno da TV, que fica em cima da lareira...


Optamos por comprar este sofá modular justamente por isto, pela versatilidade que ele nos oferece.

Como sempre morei em apartamento, sempre sonhei com uma sala bem espaçosa onde pudesse receber amigos e fazer festas... O problema maior agora é que os amigos estão espalhados mundo a fora, mas nunca é tarde para se fazer mais!

A nossa housewarming party está marcada para o final de janeiro, mas até lá temos que ter a mesa e o tapete da sala de jantar, os novos lustres e as cortinas. Caso contrário, não rola, pois este lustre-padrão que já vem nas casas americanas é um verdadeiro terror!!!!

Evento em Baltimore

Como existe uma ligação grande a disponibilidade de ensaios clínicos e o sucesso no tratamento de muitas doenças, é indispensável que todos os grupos étnicos e raciais estejam incluídos nas pesquisas. Nós aqui na Universidade de Maryland acabamos de lançar um programa novo MPACT, Maryland Program Advancing Clinical Trials e sábado, dia 13 de dezembro, vamos fazer um evento gratuito para educar a população sobre pesquisa e ensaios clínicos. Quem estiver por perto, vale a pena conferir.

Luz no Fim do Túnel

Hoje minha mãe me acordou com uma notícia ótima: a transferência da minha avó para a unidade semi-intensiva finalmente foi autorizada, o que quer dizer que ela já está respirando sozinha e que a família vai poder ficar com ela muito mais tempo! Agora é só rezar para que um leito seja liberado logo.

Falei com a minha avó ontem. Minha tia me ligou do hospital e colocou o telefone no ouvido dela. Fiquei lá enchendo os ouvidinhos dela de abobrinhas mas ela pediu que eu continuasse falando. Avisei a ela que falta pouco para eu chegar no Brasil e que quer vê-la fora do hospital no Natal. Avisei que já tinha comprado o vestido e as lembrancinhas do batizado e que ela precisava estar lá. Pedi para que ela reunisse todas as suas forças nesta etapa final da maratona. Parece que ela escutou nossos pedidos. Se os médicos autorizaram um horário de visita mais extenso pois achavam que o estado de saúde dela tinha estagnado, agora devem ter certeza da importância da família junto ao doente no CTI. Isso deveria ser lei!!!! O fim do horário de visitas limitado em CTIs. Aqui nos hospitais dos EUA, as visitas em CTI são liberadas a qualquer horário. E sabe como é americano, tem que basear tudo em evidências, então os estudos comprovaram que o paciente se recupera mais rápido quando têm a família ao lado. Antes que alguem processasse, os hospitais acharam melhor ser mais flexíveis.

Agora espero que ela consiga falar conosco em breve. Se não me engano, em pouco tempo começa tudo outra vez, eles vão fechando a traqueostomia aos poucos com muita fisioterapia e fono. A psicóloga continua indo lá, pois a maioria das pessoas tem achado a minha avó um pouco deprimida, afinal já são 70 dias de CTI, quem não estaria se sentindo assim no lugar dela?

Mas ao que tudo indica, meu presente de Natal está a caminho... Este fim de semana armamos a árvore e recebemos o sofá e o tapete da sala. Depois coloco fotos aqui. Agora é rezar para as coisas continuarem progredindo... Chega de sufoco!!!

Revolta

Uns dias me bate uma revolta enorme só de pensar no que está acontecendo com a minha avó. Só de pensar que ela está no CTI há quase três meses e os supostos médicos, que supostamente são seres humanos, proíbem que a família fique com ela mais de uma hora por dia. Dizem que não podem abrir exceções, que são as regras. Que regras? E onde fica o tal Juramento de Hipocrátes que eles fizeram? Salvar vidas a todo custo? Não é isto que tenho visto.

Sempre que um médico vem com estas explicações ridículas pra mim, eu peço lincença e o coloco em seu devido lugar. Tudo bem que ele sabe tudo sobre medicina, ou pelo menos acha que sabe, mas são poucos os médicos que pensam no paciente e na família como seres humanos também.

Quando um médico tem a cara de pau de me dizer que drenagem pleural não dói, eu olho bem para cara dele e pergunto: "Já fizeram em você? Você já sentiu aquela agulha penetrar lá dentro? Então, sinceramente você não sabe do que está falando, pois a gente só entende quando dói na nossa pele."

Hoje depois de muita insistência, o médico do CTI autorizou permanência de um acompanhante com a minha avó durante seis horas por dia. O que os senhores doutores resolveram entender é o que qualquer ser humano com um mínimo de bom senso e sensibilidade sabe desde que o mundo é mundo: o paciente precisa ter a família ao lado durante a recuperação. A minha avó já está no CTI há dois meses e meio, já está cansada e se sente extremamente só, afinal passa 23 das 24 horas do dia deitada num leito de CTI sem poder falar, enxergando pouco e cheia de dores.

Uma parte de mim fica mais tranqüila porque finalmente ela vai ter a família junto dela por mais tempo. Outra parte de mim é só revolta, por que só agora estes médicos atenderam nosso pedido? Por que tanta demora em aceitar uma reivindicação tão justa quanto urgente???

Me Rendi ao Wii

Detesto videogames, sempre detestei: Telejogo, Atari, Nintendo, Playstation, não importa o nome, acho um saco! Aliás não gosto muito de jogar nada, a minha vida já é um jogo, um tremendo desafio, não tenho tempo para faz-de-conta.

Mas eis que um dia em maio, com a desculpa de que meu irmão e a namorada vinham nos visitar, o Blake aparece com o tal Wii, que aqui virou uma febre, embaixo do braço. Coisa de americano, ou coisa de Blake, que acha que tem que providenciar entretenimento em casa para cada hóspede que vem passar um tempo aqui.

E até que foi legal. Eles jogaram bastante e todo mundo se divertiu. Mas obviamente quem menos chegou perto do novo brinquedinho fui eu. Para ver se eu me interessava mais e me exercitava um pouquinho, ele decidiu comprar o Wii Fit, que simula uma série de atividades físicas como corrida, bambolê, ski e até yoga... (Nota do editor: o jogo é sucesso absoluto também nos asilos nos EUA e os velhinhos encaram como exercício físico sério!)

Desde que tive aquele resultado meio esquisito da mamografia, coloquei na cabeça que preciso ser menos sedentária, afinal se o meu objetivo é a minha saúde não dá para fazer as coisas meia-boca. Li vários estudos que comprovam que mulheres que têm seios densos podem torná-los menos densos através de exercício físico. A alimentação já está praticamente perfeita, o stress, well, o stress vai sendo gerenciado uns dias sob controle, outros dias nem tanto. Mas a atividade física, esta continua sendo praticamente inexistente!

Mas esta semana, comecei a usar os aparelhos que o Blake tem no basement -- é uma mini-academiazinha que dá pro gasto. Estou começando bem devagar. Ontem deu uma chance pro Wii Fitness e não é que gostei!? Fiz a tal corrida e depois umas poses de yoga. Nada mal... Agora é continuar...

Ela Não Desiste

Hoje uma notícia no Globo me tocou muito. Li que Roseana Sarney vai operar um aneurisma cerebral. Como se não bastasse a gravidade do procedimento, esta será sua vigésima cirurgia!!! Fiquei emocionada com o que ela disse ao pai, segundo o blog do Noblat: “Pai, a única parte do meu corpo que ainda não tinha sido operada agora vai ser”. Obviamente, o senador José Sarney ficou comovido ao ouvir as palavras da filha mas depois tratou de tentar animá-la. A dor do senador eu desconheço, mas creio que se assemelhe ao que meu pai sentiu ao me ver saindo daquela sala de hospital há quase um ano.

A dor de Roseana, por outro lado, me é muito familiar. Graças a Deus ainda não cheguei nem perto das 20 cirurgias e se Deus quiser paro logo com elas. Mas este momento de fragilidade máxima que se vive quando se recebe uma notícia destas, este sim, já vivi na pele e acho que revivo toda vez que escuto uma história destas. Nestas horas, em que o mundo parece parar a seu redor, não há nada a ser feito a não ser seguir as ordens médicas e realizar a cirurgia o quanto antes. Há muitas perguntas e poucas respostas. Há muito a ser feito e pouquíssimo tempo. Até hoje nenhum médico descobriu a razão para isso, para os tumores surgirem nela ou em mim. No caso dela, eles surgem em diversas partes do corpo e são removidos antes de virarem câncer. No meu caso, o órgão “escolhido” foi o fígado e eles acabaram se transformando na doença, mas para a minha sorte pararam por ali e puderam ser removidos.

Volta e meia começo a me questionar sobre tantas coisas que me têm acontecido e confesso que fico tentada a ter pena de mim, já que tudo na minha vida tem que ser muito pensado, ponderado, analisado e medido. Fiquei sem muito espaço para a espontaneidade e às vezes isto é sufocante, limitante, restritivo. Parece que a minha vida não é só minha. Preciso seguir ordens e orientações médicas e estar sempre ciente dos riscos que posso vir a correr nas situações mais ridículas como tomar um remédio! Viver asssim às vezes é chato. Mas a minha outra escolha é deixar de viver e isto nem me passa pela cabeça, pois tenho muitos planos, que podem ter que ser modificados, como sei bem disso, mas é por isto que são chamados de planos e não certezas.

Nunca simpatizei muito com a família Sarney, aliás não gosto nem de política nem dos políticos, mas depois de ler esta matéria que saiu na Veja em 2005, passei a enxergar a Roseana Sarney de uma forma diferente e aprendi a admirá-la por sua garra e vontade de viver. Se a minha carga às vezes parece pesada demais para alguém da minha idade, depois de escutar a história dela, virei peso-pena. Depois de ver como ela teve que se adaptar por conta de tantas limitações, vejo como sou abençoada por poder usar salto alto, cordões pesados e ter uma vida completamente normal depois das cirurgias. Como ela, também me acho uma pessoa de sorte, pois apesar dos problemas graves que enfrentei, minha família sempre teve como arcar com os custos dos tratamentos. Apesar das supresas nem sempre agradáveis, sempre tive apoio da família e dos amigos e me vi cercada de amor e carinho em todas as horas.

A verdade é que apesar de algumas pedrinhas no caminho, vou seguindo o meu rumo, tentando domar meu medo e sem perder a minha essência, e aos poucos construindo a minha história. Diferente do conto que eu tinha imaginado para mim, mas é por isto que se chama vida não faz de conta.

Irmãs - parte 2

Achei esta foto no meio das minhas coisas e não resisti -- escaneei para colocar aqui. É fácil dizer a idade das pessoas só de olhar para as fotos. O pessoal na faixa dos 30, pelo menos no Brasil, sempre tem estas fotos de infância neste tom meio rosado. Pois é, aí fica difícil esconder a idade.

Olhando para esta foto, eu pareço muito mais velha que a minha irmã, mas a nossa diferença de idade é só de um ano e meio. Eu sempre fui gordinha e ela sempre foi magrela, então sempre pareci maior do que ela.

Eu sempre falei que queria ter filhos em idades próximas, pois acho que fazem companhia um ao outro, se forem do mesmo sexo, melhor. Pensando bem, melhor hoje, pois quando estava na escola achava um saco ter que ficar levando a minha irmã pirralha para a casa das minhas amigas. Mas como com a minha mãe não exisitia a menor possibilidade de negociação, acabei me conformando. Hoje, obviamente a minha mãe nem precisa perguntar, onde vai uma filha, está a outra. Apesar da distância continuamos bem próximas e nos falamos várias vezes ao dia, por mais incrível que pareça.

Pois é, a foto aí de cima apesar da idade evidenciada na cor do papel não poderia ser mais atual, pois apesar da distância continuamos assim, juntinhas, e volta e meia de roupa combinada!!! Mas agora sem poder culpar a minha mãe...

Fim de Ano

Quinta-feira é dia de Ação de Graças por aqui e com a chegada do Thanksgiving, a temporada das festas está oficialmente aberta. Sexta-feira é “Black Friday”, o dia que os comerciantes esperam o maior faturamento do ano, e tem loja que vai abrir às quatro da manhã!!!! Tudo bem que eu adoro um promoção, mas acordar às três da manhã no maior frio e sair quando as ruas ainda um breu…sei não. Estou recebendo folhetos de promoção há semanas e com a crise absurda que assola este país, os lojistas estão desesperados.

Estou bem atrasada com as minhas compras, pois acho muito sem graça ir a shopping sozinha, então só vou na última hora. Nem árvore de Natal a gente comprou. O Blake é contra comprar qualquer árvore já que não vou nem passer o Natal aqui, mas eu acho que vou comprar uma pequenininha. Ano que vem queremos comprar uma natural enorme, pois o pé direito da nossa sala é duplo então cabe um pinheiro inteiro dentro da sala… Mas este ano seremos modestos, até porque a sala não tem nem móvel ainda. Já compramos a mesa de jantar e o sofá, mas ainda não recebemos nada. No momento a casa se parece uma enorme tela vazia, o que até legal, pois o único limite imposto à nossa criatividade é o nosso bolso!!!

Até agora o único enfeite de Natal comprador foi um pote de biscoitos cantante… Muito fofo!!! Vou tirar retrato e postar aqui! O único porém é que não dá mais pra roubar biscoito Escondido, pois toda vez que se abre o potinho, a musiquinha começa a tocar e aí não tem jeito.

Aproveitei a minha ida a loja da Hallmark e comprei um cartão de Natal para a minha avó. Na verdade comprei vários!!! Mas um é uma novidade e tanto: você pode gravar uma mensagem antes que a música comece a tocar. Vou gravar hoje e ver se mando para ela amanhã. Faz tempo que não falo com ela… Outro dia, tentei falar com ela ao telephone, mas quando ela escutou minha voz, ficou agitada e querendo falar, então achamos melhor evitar. Agora com o cartão, ela vai pdoer ouvir a minha voz mesmo quando eu nãoestiver por perto. Como diz a minha mãe, “nos Estados Unidos tem tudo!!!” Verdade, tem tudo de bom e de ruim, mas o ruim fica para mais tarde, o post de hoje e positivo!!

Informação

Como vejo que muita gente chega ao blog em busca de informações sobre câncer ou sobre o fígado, em breve vou disponibilizar alguns sites de conteúdo interessante e específico. Há sites que consulto sempre e que reúnem excelentes informações, então vou compartilhar aqui. Aos poucos vou catalogando e indexando no template do blog.

Calendário do Advento

A neve deu uma trégua este fim de semana mas o frio continua de lascar. O povo anda dizendo aqui que o inverno será bem rigoroso. Mal posso esperar!!!!

As notícias da minha avó melhoraram um pouco hoje. Na semana que passou ela apresentou um quadro típico de depressão e desânimo, afinal já são 66 dias de CTI! Meu grande medo é que ela se "desconecte" do mundo aqui fora e desista. Mas acho que as fotos espalhadas pelo box dela (mesmo que ela não veja) estão ajudando, pelo menos servem para que os enfermeiros e médicos tenham assunto com ela e a façam lembrar de que tem muita gente esperando por ela fora daquele hospital.

Sexta-feira andando pelo supermercado vi um Calendário do Advento, muito comum na Alemanha, e lembrei da minha avó na hora. Ela ama Natal e sempre que encotrava, comprava um destes calendários, pois eles a faziam lembrar da infância dela, neta de alemãs. Achei a calendário perfeito para a ocasião e amanhã mesmo vou mandar pelo correio com um cartão pedindo que ela se lembre de mim a cada janelinha aberta e dizendo a ela que vamos abrir as últimas janelinhas juntas e em casa, onde ela vai estar, se Deus quiser, neste Natal.

Já prometi a todos que este será o nosso melhor Natal -- todos juntos saudáveis e felizes com a recuperação da minha avó e a chegada mais que esperada da Kika.

Let It Snow, Let It Snow, Let It Snow...

Tem horas que imagens dizem mais que palavras...

Estas fotos acabaram de ser tiradas aqui da porta do meu escritório. Downtown Baltimore na neve... Wow!!! E desde que voltei para a sala, a neve está caindo mais forte!!!

A propósito, eu não gosto de frio, nem de neve! Também detesto e não sei dirigir na neve!!!! Mas ao que parece o inverno vai ser longo...e gélido por aqui.

Faltam três semanas para a minha ida ao Brasil!!!

Y Así Pasan Los Días...

E a semana está passando voando e fico até tonta de vez em quando. Jurava que hoje era quarta, mas falei com a minha mãe de manhã que disse que hoje era feriado de Zumbi no Rio e como era quinta, muita gente tinha viajado.. .Quinta?! Como assim quinta? Achei que ontem fosse terça!!! O bom é que amanhã é SEXTA!

As notícias da minha avó pouco mudaram. Ontem ela esteve muito sonolenta e os médicos vão mudar um pouco a medicação. A esta hora meu avô e meus tios estão lá com ela. As minhas primas, por conta do feriado, também foram dar uma passada lá. Segundo o médico, ela estava bem disposta hoje e mais forte por conta da transfusão que tomou ontem. Ainda no tubo e resistente a desvencilhar-se dele... Uma pena, mas quem sabe hoje o quadro muda um pouco. Pediu também menos visitas, pois como só tem uma hora por dia, quando entram muitas pessoas, ela acaba não falando ou vendo ninguém direito.

A minha mãe, atendendo ao meu pedido, encheu o box da minha avó de fotos e comprou uma lousa branca para que a minha avó possa escrever com um pilot, que é mais fácil de manusear do que uma caneta comum. A primeira frase que a minha mãe escreveu foi "TE AMO". Ela disse que a minha avó leu e disse (ou melhor, movimentou os lábios) TAMBÉM!

É muito difícil ouvir tudo isto de tão longe. Saber que ela está lá sofrendo e que nem um beijo nela posso dar. Mas tenho mandado cartões e ligado sempre. E se Deus quiser, em menos de um mês nos veremos, já em casa.

As orações continuam mais fortes do que nunca para que a minha fé, que de vez em quando enfraquece, seja sempre renovada.

Focando nos pontos positivos…ou tentando...

Confesso que nunca fui muito boa nisto, já que tenho uma enorme dificuldade em viver pura e simplesmente o presente. Passei, e ainda passo, a maior parte da minha vida no futuro. Pensando em quando eu tiver isto, quando aquilo acontecer, quando eu me livrar daquilo... E a vida vai passando. Como dizem por aí, o primeiro passo para resolver um problema é reconhecer que ele existe. Ponto para mim. (Será que isto já é pensar positivo???)

Tenho me empenhado muito em tentar viver o presente para que amanhã eu não olhe para trás e me pergunte para onde foi a minha vida que passou e nem ou percebi. Depois da história toda da segunda cirurgia, disse para mim mesma que não esperaria mais nada. Afinal esperei cinco anos para encher a boca e dizer que estava CURADA, mas esta minha pseudo-condição acabou não durando mais do que alguns meses. Então volta e meia fico repetindo para mim mesma, estou curada até que me digam o contrário, e só Deus sabe o esforço que é esquecer da parte “até que me digam ou me mostrem o contrário.” O tempo faz com que os choques sejam absorvidos, mas não creio que faça com que os traumas desapareçam. Levei uma rasteira sim e a cada dia que me levanto, luto para me livrar dela. Uns dias são mais fáceis, outros nem tanto assim.

Os últimos dias ficam na categoria do “nem tanto assim”, pois nada me parece completo sem que eu tenha a minha avozinha para comemorar comigo. A minha fé que a cada dia é mais testada, às vezes claudica, às vezes me faz perceber o quanto ainda tenho que me esforçar muito para tentar entender um pouco as coisas. As notícias mudam pouco e o medo aumenta. Tem sido difícil, muito difícil, tentar ficar nos pontos positivos quando existem tantos pontos de interrogação diante de mim.

Minha Avó Ainda...

Já faz mais de dois meses que a minha avozinha está no hospital, com exceção de uma semana, tem passado cada um destes dias sozinha no CTI. Nem posso imaginar a solidão que ela está sentindo. A minha mãe e a minha irmã outro dia disseram que ela estava desanimada. Meu avô concordou. Hoje, a minha avó estava irritada, segundo elas.

Sei que é normal dentro do quadro dela, mas o meu maior medo sempre foi que ela desistisse e ela ainda existe, afinal a melhora tem sido lenta e a recuperação bemn conturbada. Este tempo todo no CTI tem suas conseqüências... Nestas horas tenho vontade de matar os incompetentes do outro hospital!!! Como puderam alimentá-la depois dela ter apresentado um quadro de vômito?

Depois de uma semana no quarto votar para o CTI é um golpe na auto-estima e na esperança de qualquer ser humano. Comparada à situação dela, minha passagem de cinco dias em 2002 e nem dois em 2008 foi meteórica. Meteórica mas extremamente traumatizante. Só quem já viveu isto sabe.

Outro dia quando me consultei com a minha nova médica aqui, expliquei a ela que sentia uma dor insuportável no peito a cada vez que me lembrava da minha avozinha no CTI. Imaginava a sala vazia e fria e a solidão que ela deve estar sentindo. Uma sensação real. Parece que é em mim.

A médica explicou que isto é natural, que é muito difícil ver alguém que amamos tanto sofrendo assim, mas no meu caso a situação é um pouco mais complicada por conta da minha própria vivência. Só em pensar na agonia da minha avozinha lá, faço uma viagem no tempo e visito um período que foi tenebroso para mim. A solidão do CTI ainda é ampliada pela falta de certezas e perspectivas que o paciente tem – não há prazos, não há garantias. E a minha avozinha teve todas as complicações possíveis, mas continua lá lutando há DOIS MESES.

Estes dois meses têm sido dificílimos para mim. De longe há muito pouco que se possa fazer e, com a minha avó no CTI, nem a minha família que está perto pode passar muito tempo com ela. A questão cruicial é a respiração dela, pois desde a broncoaspiração ela ainda não conseguiu se desvencilhar do respirador, e suspeita-se que as causas psicológicas sejam até mais fortes do que as físicas, já que os exames do pulmão dela estão bons.

Hoje, durante uma reunião de trabalho conversei com uma senhora cuja mãe, de 86 anos, passou pelo mesmo problema que a minha avó. Ela me mostrou fotos – CTI, tubos, traqueostomia, etc... E sabe o que ela me disse que tirou a mãe dela do CTI em uma semana? Fotos! Fotos da família e fotos do bichinho de estimação dela... No fundo, acho que já tem tanto tempo que a minha avó está sozinha que ela se sente desconectada, longe de tudo e de todos, distante da vida que levava. Liguei para a minha mãe e pedi para que ela e toda a nossa família levasse fotos de nós e da gatinha da minha avó, que ela ama de paixão, quem sabe assim não conseguimos que ela volte para a gente mais rápido?

Como acredito muito no poder da oração e do pensamento positivo, peço a todos vocês que me visitam aqui, que hoje lembrem da minha avó Rutinha e mandem pensamentos, orações e vibrações positivas para ela.

When I Grow Up...

Amo este comercial da Kaiser Permanente, uma seguradora de saúde americana. Por coincidência, este filme começou a ir ao ar na semana que a minha avozinha querida fez 80 anos, mesma semana que ela fez a maldita ablação, causa de tudo isto que ela tem enfrentado.

Sei que se a minha avó souber que ao assistir a este comercial, sempre me lembro dela, ela vai querer me enforcar! Mas eu AMO este comercial que aliás ilustra bem meu maior desejo atualmente, pois quando eu crescer quero ser uma velha senhora!!! Será que é pedir muito?

Não dá em Poste!!!

Foi esta frase que ouvi de uma amiga minha quando soube do diagnóstico em 2002. Depois do choque inicial, parei para pensar e vi que ela estava absolutamente certa. Antes só ouvia falar de gente que conhecia alguém que tinha, ou que tinha escutado falar que beltrano tinha. Vez ou outra, nas revistas de fofoca aparecia uma celebridade que às vezes confirmava ter a doença ou não. Mas todas estas desgraças passavam longe de mim. Não tinha nada que me preocupar, afinal meu risco era mínimo: jovem, não fumava (nem fumo!), não bebia (nem bebo!), nunca tive caso de câncer na família (antes dos 50/60 anos) -- probabilidade de desenvolver um treco destes: praticamente inexistentes.

Mas o que dizem mesmo sobre as tais estatísticas??? "There are three kinds of lies: lies, damned lies, and statistics." (Obs: A frase atribuída a Mark Twain, na verdade é de cunho de Benjamin Disraeli.) Pois é, no meu caso estatísticas nunca funcionam, nem sei por que me preocupo com elas. As mesmas estatísticas diziam que após cinco anos, a chance de uma recidiva era mínima. E esta história vocês já conhecem... Também tem uma outra estatística ridícula por aí que diz que as chances de uma mulher se casar após os 35 anos são menores do que as chances dela ser atingida por um raio!!! Casei antes dos 35, mas aos 30 não tinha nenhuma perspecitiva de casamento ou pretendente sério. E esta história vocês também já conhecem...

Mas voltando ao tema principal do blog, sempre que contamos ou ouvimos uma história de câncer, uma das primeiras perguntas que surgem é: qual a idade do paciente? Leigos e médicos mostram igual curiosidade e preocupação. Não é que ninguém ache que um paciente mais idoso merece uma doença destas, mas pensando friamente isto parece mais aceitável. (Eu discordo, pois acho que aos 80 anos hoje em dia as pessoas estão na flor da idade. É só olhar par ameus avós!) Mas a verdade é que no caso de câncer há várias razões para este raciocínio. Além de ser uma doença que até pouco tempo parecia quase restrita a pacientes mais idosos, normalmente em mais jovens apresenta sintomas mais agressivos. De acordo com o que escutei de vários médicos, como as células dos mais jovens se multiplicam mais rápido, o mesmo acontence com a doença, que se espalha de uma forma absurda e traiçoeira.

Acho que pior que diagnosticar câncer num jovem deve ser diagnosticar a doença numa criança. Lembro que da primeira vez que fui ao Inca consultar um cirurgião antes da minha primeira cirurgia hepática, um ônibus da Casa Ronald McDonald estacionou bem em frente a porta e dentro dele saíram cerca de 30 crianças, umas bem pequenas, mas todas carequinhas... De cortar o coração. Ver que elas mal começaram a viver e já encontraram tamanha dificuldade. Como diz a minha médica nova “isto não é justo” mas acontece. Como não se pode fugir, tem-se que enfrentar o problema por maior que ele possa parecer.

A única boa notícia para os pais e para as famílias destes anjinhos é que graças aos enormes avanços na ciência e na medicina a maioria dos cânceres infantis apresenta excelentes prognósticos nos dias de hoje. No caso da leucemia infantil, a taxa de remissão pode chegar a 90%, dependendo do tipo de doença, e a grande maioria das crianças vai poder viver livre da doença. Sei que não é consolo, mas esta taxa era mínima há 30 anos e se continuarmos a investir em pesquisas quem sabe em alguns anos teremos a cura?

Só quem passou por uma situação destas sabe como dói. Sequer consigo imaginar o sofrimento dos pais e da família, mas é muito importante nesta hora que a criança receba todo o apoio e o amor, pois se para um adulto o câncer é extremamente assustador, o que se pode esperar de uma criança? Se pudesse oferecer conselho, diria aos pais que pesquisem muito, questionem os médicos, expressem suas dúvidas e preocupações. Se não obtiverem as respostas necessárias, não se intimidem, procurem outro médico, outro hospital, outro centro de pesquisa. Nos últimos anos, vivi isto muito de perto, o paciente e a família têm participar ativamente do tratamento, sempre. Os bons médicos gostam de ser desafiados, gostam de pacientes inteligentes. E a meu ver, médico que não sabe lidar com o ser humano, deveria trabalhar em açougue!

O que me ajudou muito também foi conversar com outros pacientes de câncer e ouvir como eles enfrentaram a doença. No caso de câncer infantil, procurar adultos que enfrentaram a doença e hoje levam vida normal pode servir de inspiração. Nos meus momentos mais difícies, procuro sempre dizer a mim mesma que é possivel, apesar das dificuldades, das notícias ruins, viver é possível e vale a pena. Olhar para quem já passou pelo problema me dá mais ânimo, mais garra.

Infelizmente no Brasil nossos recursos ainda são ínfimos se comparados à infinidade de informações disponíveis em inglês. Listo abaixo alguns sites bem completos sobre o assunto:

Leukemia & Lymphoma Society
Kids Health
Leukemia Foundation
American Cancer Society
Childhood Cancer Guides
Lucile Packard Children's Hospital
University of Michigan Cancer Center

Este guia também é ótimo
Este folder eletronico do NCI tambem e excelente.

E o mais imporatnte nesta hora é manter o otimismo e a união entre a família. Sempre digo que por mais terrível que seja a doença, há lições positivas que podemos aprender com ela. Para mim o que sempre fica mais óbvio nestas horas é a bondade humana e o apoio que recebemos de onde sequer imaginávamos antes. Amigos mais distantes se reaproximam, familiares se unem e se ajudam, vizinhos, colegas de trabalho, todos se colocam à disposição. Não sintam vergonha de expor o problema de vocês, no início é muito difícil e pode levar algum tempo, mas depois a sensação é de imensa felicidade. É muito bom saber que não estamos sozinhos.

Fada Azul

Outro dia de bobeira, resolvi fazer uma pesquisa no Facebook e acabei achando uma organização americana que se dedica a encontrar uma cura para o Carcinoma Hepatocelular, também chamado Hepatocarcinoma, ou para os íntimos HCC.

Todo mundo sabe que vivo reclamando que muito pouco, para não dizer NADA, é feito para encontrar a cura para uma doença tão misteriosa como mortal. Mas como quem procura acha, dia destes caí de páraquedas no site Blue Faery, ou Fadinha Azul, dedicado à mermória de Adrienne Wilson, uma linda e inteligentíssima menina que virou anjinho há seis anos. Depois de perder a irmã a quem criou como uma filha, Andrea resolveu criar a Blue Faery cuja missão é prevenir, tratr e curar o câncer primário do fígado, especificamente o carcinoma hepatocelular (HCC), através de pesquisa, educação e conscientização. Como dizem por aqui, "sign me up!"

Fiquei horas no site e acabei me apaixonando pelas irmãs Adrienne e Andrea e obviamente meu coração ficou partido ao ler a história das duas, separadas por esta doença covarde tão prematuramente. Mas depois de passar por um longo período de luto, Andrea, a irmã mais velha de Adrienne, resolveu partir para a luta. E isso, convenhamos, americano faz melhor do que ninguém.

Sem dinheiro, sem conhecimento, na cara e na coragem, Andrea criou uma organização e em poucos anos tem chamado atenção para a doença que lhe tirou a irmã em 147 dias (entre diagnóstico e morte de Adrienne). Andrea está acabando seu livro de memórias e tive a chance de ler um trecho -- lindo demais. Relevante não só para pacientes e familiares que conviveram de perto com o câncer, mas para qualquer ser humano que tem um coração batendo, principalmente para irmãs que têm uma ligação especial.

Andrea procura se ocupar para suprir a falta enorme que Adrienne faz. A fundação é uma forma de ter a irmã caçula sempre por perto. Semana passada, foi a uma conferência internacional sobre fígado e ficou animada com a receptividade dos médicos e profissionais de saúde. O objetivo dela através de eventos e vendas online é angariar fundos e destiná-los a pesquisa que pode nos levar a cura do HCC.

Mandei um email para ela me colocando a disposição e ela já está animadíssima com a possibilidade de trabalharmos juntas. A primeira coisa que ela quer fazer é contar a minha história -- tão feliz e incomum -- para mostrar que esta doença afeta gente de verdade, gente com a gente, gente como eu. Quem sabe assim não sensibilizamos mais gente para militar pela nossa causa.

Na falta de Randy Pausch, Patrick Swayze, Lance Armstrong, Sherryl Crow, Ana Maria Braga ou Patrícia Pilar, vai Dani Duran Baron mesmo!!!!

Blue Faery's mission is to prevent, treat, and cure
primary liver cancer, specifically Hepatocellular Carcinoma (HCC),
through research, education, and advocacy.

Procurando Soluções

Tem dias que me sinto tão perdida que nem sei por onde começar a solucionar meus problemas – de tamanhos variados. Como diz o Blake, o segredo e desconstruir, dividir um problemão indissolúvel em vários probleminhas que podem ser gerenciados. Mas como tudo na vida, falar é fácil, já colocar em prática...nem tanto.

Como se tanto tumulto não me bastasse – a situação da minha avó no Brasil, meu emprego estressantíssimo aqui, e este período de adaptação interminável – sei que o stress que parece ter me engolido ultimamente é PÉSSIMO para a minha saúde. Claro que stress não é bom na vida de ninguém, mas na minha vida pode – e provavelmente já teve – efeitos devastadores. Trocando em miúdos, se eu quiser me manter saudável e tiver alguma pretenção de viver uma vida longa, preciso aprender a lidar e a evitar este stress. Mas falar é...

Outro dia, fazendo pesquisas aqui, descobri que a Universidade de Maryland tem um centro de Medicina Integrada, onde médicos de verdade, ou seja médicos com diploma, residência, especialização, integram os conhecimentos adquiridos na escola de medicina com os ensinamentos milenares da medicina oriental e outras terapias suplementares. Estou dentro, pensei logo!

Sim, pois sempre gostei muito destas terapias ditas alternativas, mas a esta altura da minha vida não posso nem pensar em deixar a medicina tradicional de lado. Seria uma irresponsabilidade cair na mão de charlatões. Médico para tratar de mim já tem que ter visto tudo na vida, só assim não vai cair no choro ou sair correndo ao ler meu prontuário. Além disso, tem que ser humano, algo não muito fácil de ser encontrado na medicina atual.

Mas como boa brasileira, não desisto jamais e decidi tentar mais um médico americano para ver se encontrava um coração batendo... Já tenho os especialistas, mas não tenho um clínico geral, ou um médico de família que me veja com uma pessoa completa e não como um fígado operado, uma mamografia levemente anormal ou qualquer coisa do tipo. E qual não foi a minha surpresa ao conhecer a Dra. Delia Chiaramonte, professora da Universidade de Maryland, clínica geral especializada em medicina de família, coisa rara por estas bandas daqui. Ela é especialista em medicina tradicional chinesa, nutrição e meditação e terapia cognitiva.


Ao contrário dos medicos aqui que se resumem a “boa tarde, tudo bem, até a próxima vez”, ela sentou e conversou comigo quase uma hora. Conversamos sobre a minha dieta e tantas coisas que ocupam a minha cabeça no momento. Ganhei pontos pela dieta supersaudável, nada de álcool ou tabaco ou uso excessivo de medicamentos. Perdi pontos no sedentarismo e stress. Decidimos que precisamos de uma estratégia a longo prazo que vai me fazer uma pessoa mais saudável e feliz. Marcamos nova consulta para daqui a três semanas. Depois de um ano e meio de busca, acho que encontrei uma médica maneira! Tomara!

50 Dias

Não consigo nem acreditar que hoje faz 50 dias que este pesadelo começou. Que a minha avozinha Ruth, que antes desta ablação cardíaca estava ótima de saúde, não consegue falar nem respirar sozinha. Nunca pensei que doesse tanto pensar nela aqui de longe.

Hoje conversei com a Andressa que disse que sempre que ouve falar na Kika a minha avó chora... A Chiara faz quatro meses semana que vem. Da última vez que a minha avó pode segurá-la no colo ela tinha dois. A minha avozinha já perdeu metade da vidinha da bisneta que ela tanto queria conhecer. Mas Deus é grande e maior do que tudo. Maior do que a negligência dos enfermeiros que deixaram com que escaras enormes tomassem conta do corpo cansado da minha avozinha. Maior do que a incompetência médica que deixou que ela se alimentasse um dia inteiro depois de ter vomitado durante à noite, causando a broncoaspiração. Deus é maior do que a minha revolta e só Ele é capaz de atenuar a minha dor.

Falei com meu avô Fernando também que lembrou que está há cinqüenta dias sozinho em casa sem a companheira de 60 anos. Ele disse que hoje levou duas páginas batidas à máquinha e afixou perto do leito dela no CTI. Uma diz "Tenho escaras nas costas, por favor me vire a cada 30 minutos." A outra diz "Por favor, não esqueça de pingar meu colírio às 10h da manhã e às 10h da noite."

Me corta o coração só de imaginar a cena. A minha avozinha é superarticulada, agora sequer falar pode. Ela também está reclamando da visão, pois só submeteu à esta bendita ablação para fazer a outra cirurgia de catarata. Sempre devorou livros e jornais vorazmente. Hoje sequer televisão consegue ver.

Sei que não devo ficar pensando nisto, mas é quase impossível achar graça em algo quando uma das pessoas que mais amamos no mundo sofre de uma maneira assim. Só peço a Deus que as escaras melhorem, assim como os pulmões dela para que ela possa logo ir para o quarto, e que desta vez saia de lá para casa. Já passou tempo demais...

Só peço que desta vez a melhora dela seja contínua. E que Ele continue ao lado dela, dando-lhe força e coragem.

Poucas notícias

Ainda sem muitas novidades sobre a minha avó. Esta agonia já dura sete semanas. Parece uma eternidade. Sinto como se a minha vida inteira estivesse congelada num momento ruim e mundo continuasse a girar a minha volta. É muito difícil manter a cabeça funcionando quando o coração está tão apertado, mas nunca fui de desistir, então não seria agora.

Como sei que muitos acabam aqui no blog ao buscar informações sobre câncer, vou fazer uma lista de sites bem legais onde se pode encontrar informação sobre a doença. Vou incluir também informações sobre testes clínicos, pois ao contrário do que acontece no Brasil, aqui nos EUA há muitos deles.

É importante dizer que teste clínico, como diz o nome, é teste e não promessa de cura. Mas infelizmente em muitos casos pode ser a última opção. Felizmente há várias pessoas que estão vivas hoje porque arriscaram, mas há muito que deve ser pensado e questionado antes de se tomar uma decisão destas. Num post futuro, explico melhor. Agora mesmo vou sair para uma reunião sobre o tema.

Peço a todos os amigos que passam por aqui sempre que continuem mantendo a minha avó tão querida e tão valente em suas orações, pois não tenho dúvidas de que elas têm grande poder.

Novos Ares

Este é um dia diferente aqui nos EUA. Um dia que muitos acharam que jamais seria possível. O dia em que os americanos elegeram seu primeiro presidente negro. No Brasil, Obama seria chamado de mulato, pois é filho de mãe branca e pai negro e foi criado numa família de classe-média branca, mas aqui nos EUA, quem tem uma gota de sangue negro, negro é. E Obama não seria exceção.

Dizer que raça não teve um papel importante nestas eleições é querer tapar o sol com a peneira. O próprio Obama admite que houve quem votasse nele por causa da cor de sua pele, assim como houve gente que descartou sua candidatura de cara pelo mesmo motivo. Mas olhando bem para os números, o candidato democrata venceu praticamente em todas as faixas demográficas. Os negros se uniram em torno de seu candidado pela primeira vez na história, mas Obama foi além, despertou a paixão em jovens até então apáticos e conseguiu motivar eleitores que jamais tinha exercitado sua cidadania. Ele foi ousado na campanha, equilibrado nas palavras, e conseguiu cavar seu nicho galgando a posição de homem mais poderoso do planeta. Grande mérito.

Difícil foi não sentir por John McCain, herói de guerra e senador respeitado, que teve o sonho da presidência sepultado por Bush não uma, mas duas vezes. A primeira ao perder a nomeação republicana em 2000 e a segunda agora em 2008, porque, convenhamos, depois da lambança de Bush, a chapa republicana nunca teve a menor chance de vitória nestas eleições. McCain foi gentil e classudo até o final, pedindo a todos que se unissem em prol de um país melhor e colocando-se à disposição do novo presidente eleito. Foi sincero, afinal o senador tem um histórico conciliador. Mas foi justo este McCain que os eleitores pouco viram durante a campanha, pois o senador do Arizona sempre foi um republicano moderado, mas tentando agradar os caciques mais conservadores do partido, no final acabou pendendo para a extrema direita e o resultado vimos ontem. Os republicanos moderados e os independentes não gostaram da mudança e mostraram isso nas urnas. Foi uma pena John McCain ter perdido sua essência e o discurso de ontem marcou uma volta a ela. Foi o melhor discurso de McCain em muitos anos.

O futuro do Partido Republicano é mais incerto do que nunca, já que eles não só perderam as eleições presidenciais, mas vários assentos no Senado e na Câmara. Como disse um velho político de New Hampshire, o que houve foi um “tsunami democrata”. Quem sabe não está na hora do partido rever seus conceitos? Isto só o tempo vai dizer.

O que vi ontem e continuo vendo hoje é um sentimento bacana que tomou conta das pessoas que acham que tudo é possível, lema da campanha de Obama “Yes, we can”. Ontem foi um dia histórico não só para os eleitores de Obama, mas para todos os americanos, não só para os americanos mas para todos nós. Quem sabe agora o mundo vai começar a enxergar os EUA como o país extraordinário que é? Há muito tempo venho dizendo para o Blake que o Obama é a prova de que o nosso filho também pode chegar lá, afinal os latinos pela primeira vez passaram os negros como a minoria mais numerosa nos EUA. Coisa de americano sim, mas a verdade é que para as minorias, nas quais me incluo, os horizontes nunca pareceram tão amplos.

E voltando ao tema do post, novos ares e uma grande virada é o que desejo à minha querida avozinha, que agora foi transferida para um outro hospital, onde esperamos que ela vá receber cuidados específicos para os problemas mais recentes. Que a mudança seja muito positiva para ela e que em breve ela saia do CTI e volte logo para casa. Oito semanas de batalha, mas ela continua firme e resoluta. Yes, she can!

Alma partida

Hoje me bateu uma saudade absurda da minha avó. Em pensar que na quinta-feira passada conversamos animadas ao telefone e hoje ela não pode nem falar me corta o coração.

Foi tão bom ouvir a voz dela firme e segura. Apesar da distância, pude senti-la tão perto de mim, tão alerta, tão doce, tão ela. Imaginei que dali para frente tudo fosse ficar melhor. Cheguei a pensar que a partir de então iríamos conversar todos os dias. Ela perguntou sobre minha casa e disse que depois de recuperada iria me visitar. Pois é, depois de passar este perrengue sem tamanho, ela disse que não tem mais medo de nada. Nem de avião! Reclamou também da comida que tinha agora uma textura e um gosto diferentes. Disse que nem água tinha mais o mesmo sabor, culpa do tal do espessante. Eu disse a ela que a sua hora ainda não tinha chegado e era só questão de tempo para que ela voltasse para casa. Deus a queria perto da gente, insisti.

Confesso que as notícias de sexta, véspera do meu aniversário, me quebraram um pouco, foram um golpe covarde no meu coração já tão calejado. Procuro não pensar muito no sofrimento da minha avozinha, mas lá no fundo eu sei bem, faço idéia do que ela tem passado. Mas apesar de tantos obstáculos e tantas dificuldades, ela não desiste...nem eu.

A minha avó que não me sai do pensamento

Não há eleição histórica que desperte meu interesse. Estou longe, muito longe daqui. Difícil celebrar aniversário quando o presente não é o que se esperava. Complicado arrumar a casa nova quando a cabeça está em outro lugar e o coração está cada dia mais apertado.

O tempo passa, mas a situação pouco muda. Viver no limbo é cada vez mais sufocante. Onde estão as notícias boas que ainda não chegaram?

Advogado do Paciente

Sei que muita gente deve passar hoje aqui para saber um pouquinho sobre as eleições americanas. Eu mesma fico pensando no quanto a minha vida mudou desde 2000, quando acompanhei sozinha do meu apartamento no West Village, grudada na TV, a eleição mais que contestada de George Bush. Virei a madrugada tentando entender a bagunça eleitora. Hoje vai certamente ser um dia de flashback.

Mas muito mais importante do que as eleições presidenciais americanas para mim é a saúde da minha avó – perdoem-me o egoísmo. Estes últimos dois meses têm sido de um sofrimento fora do nornal para toda a minha família. Mas é no sofrimento que a gente cresce e sempre há uma lição a ser aprendida.

No caso da minha avó, a minha teoria de que o paciente tem que ter advogados atuantes dentro da própria família se comprova a cada dia. Os médicos são na maioria muito bem intencionados, mas muito ocupados e excessivamente racionais. Até pela natureza do trabalho e pelo treinamento que recebem, precisam manter uma certa distância do paciente e de seus familiares. Então cabe aos familiares desempenhar esta função de advogado, de porta-voz do paciente, que na maior parte do tempo está impossibilitado de expressar sua opinião.

A minha avó usa todas as forças para lutar, tem muita garra para viver, mas tenho plena consciência que ela também tem a sorte ao seu lado. Tem muita gente atuante de olho nela. Ela já teve praticamentes todas as complicações listadas nos livros médicos, mas por incrível que pareça, muitas vezes fomos nós, os familiares, que alertamos a corpo médico para uma situação extrema.

Foi assim quando ela teve a embolia pulmonar. O quadro apresentava melhora, mas no dia seguinte ela estava muita agitada. Os enfermeiros diziam que a falta de ar dela era causada pelo stress, mas nós sabíamos que não. Resultado: embolia pulmonar.

Uma semana depois, ao entrar notei que a pressão dela estava alta, 19,0x10,0, ou coisa parecida. Ao sair, comentei com meu pai, que entrou em seguida e notou que a pressão dela tinha caído bruscamente para cerca de 8,0x4,0. De novo os enfermeiros e a médica suspeitavam de emoção stress, mas por sorte e insistência minha que liguei para o médico do meu celular, o cardiologista dela foi acionado. Resultado: hemorragia ocasionada por sangramento do retoperitônio. Quadro perigosíssimo.

Na última sexta-feira a mesma coisa... Ela começa a se agitar e acaba vomitando muito, mas em vez de virarem a paciente de cabeça para baixo, os médicos aguardam... O resultado veio quase 24 horas depois: broncoaspiração e infecção pulmonar. Depois de dez dias no quarto e em plena recuperação (já sem sonda e traqueo), ela volta para o CTI.

Difícil não desanimar com uma notícia destas, ainda mais sabendo que ela tem outros problemas que precisam de tratamento urgente e que só podem ser realizados uma vez que ela deixar o CTI. As escaras que lhe causam tanta dor são prioridade. Não sei se algo poderia ter sido feito para evitá-las, mas o fato é que estão lá enormes e lhe causam um mal-estar terrível. Só depois que a minha mãe levantou o problema, os médicos disseram que iriam fazer um tratemento mais agressivo. Não sei se fariam o tratamento de qualquer maneira, ou se precisavam dar uma resposta à minha mãe.

Longe de mim querer culpar médicos e enfermeiros, pois a maioria deles encara seu trabalho como verdadeiro sacerdócio, mas NADA absolutamente NADA substitui a presença e a atuação da família numa situação destas.

Por questões culturais, nós brasileiros, vemos médicos como verdadeiros deuses, não questionamos sua autoridade ou suas opiniões. Longe de mim querer desafiar o conhecimento científico deles, mas acho que a opinião de um leigo bem informado e que tem a saúde do familiar como maior interesse tem que ser ouvida e respeitada.

Na condição de paciente vivi e ainda vivo isto na pele. Tenho perguntas e preciso de respostas. Hoje já não tenho mais vergonha de exigí-las. E é por isto que ligo para o Brasil mil vezes ao dia e peço que a minha família faça o mesmo: questione, sugira, desafie e mostre total compromisso com a saúde da minha avó. Isto é o mínimo que podemos fazer por ela.