Como todos podem imaginar, a notícia da morte da Thalita me deixou bem triste por vários motivos. Em primeiro lugar, porque ela era uma menina brilhante e especial. Em segundo lugar, porque sempre tive muita esperança de que ela pudesse se salvar, apesar dos pesares. E em terceiro, e talvez mais importante, lugar, até o final do ano passado, a minha experiência e conseqüentemente a minha visão sobre o câncer eram completamente diferentes.
Por mais que eu tenha sofrido e visto amigos sofrerem por causa desta doença, nunca tinha visto de perto alguém jovem perder a batalha. Não sabia que poderia acontecer assim, em tão pouco tempo. Na minha inocência, acreditava que a medicina tinha avançado tanto nos últimos anos que os índices de sobrevida entre jovens também tinham aumentado bastante. Apesar de todo o estigma em torno da doença, na minha cabeça o câncer era uma doença terrível, mas que hoje em dia podia ser tratada e na maioria dos casos vencidas. Também pensava que a juventude e o pensamento positivo pudessem vencer tudo.
Mas eu não sabia de nada. Este ano, acompanhei de perto os casos do Felippe e da Thalita e confesso que ainda não digeri a morte dos dois – tão jovens, tão inteligentes e tão valentes. Acho que não vou digerir nunca, vou ficar para sempre com algo entalado na garganta, com um gosto amargo na boca. Vou lembrar dos dois para sempre e levar um pedacinho deles dentro de mim.
O caso deles, entretanto, ilustra muito bem o maior problema enfrentado pelos pacientes de câncer mais jovens: o diagnóstico tardio e/ou errôneo. Não sou Deus para saber se o resultado teria sido diferente caso o Felippe tivesse descoberto o tipo raro de linfoma que ele tinha logo de saída. Também não vou saber nunca se a hepatectomia salvaria ou não a vida da Thalita. Ninguém nunca vai poder me dar estas respostas... Talvez tenha sido mesmo o destino. Talvez Deus os quisesse lá em cima com Ele o quanto antes. Não vou saber nunca.
Só sei que ficaria bem mais tranqüila se o diagnóstico do Felippe tivesse sido mais rápido e se a Thalita conseguisse ter feito a cirurgia no início do ano. A doença não espera e não tem piedade, ela avança rapidamente, principalmente no caso dos mais jovens. Não sou eu que digo isto, mas os médicos e cientistas.
O Felippe e a Thalita partiram, infelizmente, mas eu fiquei aqui para contar a nossa história e não vou me calar enquanto algo não for feito. Ouvi da mãe da Thalita que no início os médicos creditavam os sintomas da doença que acabou matando a filha dela a uma crise de stress. Eu ouvi isto também durante dois anos de inúmeros exames de sangue e visitas a mais de 15 médicos no Brasil e nos Estados Unidos. Todos me diziam que eu era muito jovem para ter algo mais grave... A minha anemia, apesar de aguda, não devia ser nada... Devia estar tudo na minha cabeça. Uma pena que durante dois anos ninguém pensou em olhar para o meu umbigo!!! Pois era lá, bem pertinho dele, que um tumor imenso de 18 cm se escondia!!!
Aqui nos EUA, há uma infinidade de fundações e organizações que militam em diferentes causas. Já escolhi as minhas, mas agora mais do que nunca vou me envolver com as que cuidam de pacientes jovens. Não me canso de dizer que, entre pacientes de câncer, esta é a ÚNICA faixa etária que não viu NENHUM aumento na taxa de sobrevida. (Eu odeio esta palavra sobrevida!!!)
Acho que o primeiro passo deve ser tomado através da educação. Enquanto nós jovens não tivermos noção de que somos também vulneráveis a este tipo de doença e exigirmos dos nossos médicos mais exames, mais respostas, mais atenção, a situação não vai mudar. Por outro lado, é essencial que os profissionais de saúde estejam atentos e cientes de que o câncer não escolhe ninguém por idade. Se há 20 anos se diziam que câncer era doença de velho, hoje esta afirmação é mentirosa e irresponsável. Queria eu que juventude fosse garantia de saúde. Deveria ser, mas infelizmente em muitos casos não é.
Parte do meu trabalho aqui em Baltimore é educar a população de baixa renda sobre programas existentes na área de saúde, sobretudo em câncer. A nossa missão é fazer com que populações rurais e de baixa renda tenham acesso aos tratamentos e aos cuidados básicos de saúde. Semana passada fizemos dois eventos para educar a população de Maryland sobre teste clínicos e pesquisa. Apesar da desconfiança da população, às vezes estes testes podem oferecer novas opções de tratamento ou de gerenciamento da doença para o paciente. Obviamente há riscos, mas também há benefícios, então é importante que a população saiba disso para tomar uma decisão bem informada.
Para quem tiver interesse e dominar a língua inglesa, o governo americano criou uma lista de todos os teste clínicos disponíveis: www.clinicaltrials.gov
Aqui na Universidade, estamos lançando um programa específico para o Estado de Maryland www.medschool.umaryland.edu/mpact
Assim como o nosso Vice-Presidente, José Alencar, rezo para estar viva no dia em que os jornais trouxerem a manchete: “Encontrada a Cura para o Câncer” Mas enquanto este dia não chega, vou fazendo a minha parte, por menor que ela seja.
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