Foi esta frase que ouvi de uma amiga minha quando soube do diagnóstico em 2002. Depois do choque inicial, parei para pensar e vi que ela estava absolutamente certa. Antes só ouvia falar de gente que conhecia alguém que tinha, ou que tinha escutado falar que beltrano tinha. Vez ou outra, nas revistas de fofoca aparecia uma celebridade que às vezes confirmava ter a doença ou não. Mas todas estas desgraças passavam longe de mim. Não tinha nada que me preocupar, afinal meu risco era mínimo: jovem, não fumava (nem fumo!), não bebia (nem bebo!), nunca tive caso de câncer na família (antes dos 50/60 anos) -- probabilidade de desenvolver um treco destes: praticamente inexistentes.
Mas o que dizem mesmo sobre as tais estatísticas??? "There are three kinds of lies: lies, damned lies, and statistics." (Obs: A frase atribuída a Mark Twain, na verdade é de cunho de Benjamin Disraeli.) Pois é, no meu caso estatísticas nunca funcionam, nem sei por que me preocupo com elas. As mesmas estatísticas diziam que após cinco anos, a chance de uma recidiva era mínima. E esta história vocês já conhecem... Também tem uma outra estatística ridícula por aí que diz que as chances de uma mulher se casar após os 35 anos são menores do que as chances dela ser atingida por um raio!!! Casei antes dos 35, mas aos 30 não tinha nenhuma perspecitiva de casamento ou pretendente sério. E esta história vocês também já conhecem...
Mas voltando ao tema principal do blog, sempre que contamos ou ouvimos uma história de câncer, uma das primeiras perguntas que surgem é: qual a idade do paciente? Leigos e médicos mostram igual curiosidade e preocupação. Não é que ninguém ache que um paciente mais idoso merece uma doença destas, mas pensando friamente isto parece mais aceitável. (Eu discordo, pois acho que aos 80 anos hoje em dia as pessoas estão na flor da idade. É só olhar par ameus avós!) Mas a verdade é que no caso de câncer há várias razões para este raciocínio. Além de ser uma doença que até pouco tempo parecia quase restrita a pacientes mais idosos, normalmente em mais jovens apresenta sintomas mais agressivos. De acordo com o que escutei de vários médicos, como as células dos mais jovens se multiplicam mais rápido, o mesmo acontence com a doença, que se espalha de uma forma absurda e traiçoeira.
Acho que pior que diagnosticar câncer num jovem deve ser diagnosticar a doença numa criança. Lembro que da primeira vez que fui ao Inca consultar um cirurgião antes da minha primeira cirurgia hepática, um ônibus da Casa Ronald McDonald estacionou bem em frente a porta e dentro dele saíram cerca de 30 crianças, umas bem pequenas, mas todas carequinhas... De cortar o coração. Ver que elas mal começaram a viver e já encontraram tamanha dificuldade. Como diz a minha médica nova “isto não é justo” mas acontece. Como não se pode fugir, tem-se que enfrentar o problema por maior que ele possa parecer.
A única boa notícia para os pais e para as famílias destes anjinhos é que graças aos enormes avanços na ciência e na medicina a maioria dos cânceres infantis apresenta excelentes prognósticos nos dias de hoje. No caso da leucemia infantil, a taxa de remissão pode chegar a 90%, dependendo do tipo de doença, e a grande maioria das crianças vai poder viver livre da doença. Sei que não é consolo, mas esta taxa era mínima há 30 anos e se continuarmos a investir em pesquisas quem sabe em alguns anos teremos a cura?
Só quem passou por uma situação destas sabe como dói. Sequer consigo imaginar o sofrimento dos pais e da família, mas é muito importante nesta hora que a criança receba todo o apoio e o amor, pois se para um adulto o câncer é extremamente assustador, o que se pode esperar de uma criança? Se pudesse oferecer conselho, diria aos pais que pesquisem muito, questionem os médicos, expressem suas dúvidas e preocupações. Se não obtiverem as respostas necessárias, não se intimidem, procurem outro médico, outro hospital, outro centro de pesquisa. Nos últimos anos, vivi isto muito de perto, o paciente e a família têm participar ativamente do tratamento, sempre. Os bons médicos gostam de ser desafiados, gostam de pacientes inteligentes. E a meu ver, médico que não sabe lidar com o ser humano, deveria trabalhar em açougue!
O que me ajudou muito também foi conversar com outros pacientes de câncer e ouvir como eles enfrentaram a doença. No caso de câncer infantil, procurar adultos que enfrentaram a doença e hoje levam vida normal pode servir de inspiração. Nos meus momentos mais difícies, procuro sempre dizer a mim mesma que é possivel, apesar das dificuldades, das notícias ruins, viver é possível e vale a pena. Olhar para quem já passou pelo problema me dá mais ânimo, mais garra.
Infelizmente no Brasil nossos recursos ainda são ínfimos se comparados à infinidade de informações disponíveis em inglês. Listo abaixo alguns sites bem completos sobre o assunto:
Leukemia & Lymphoma Society
Kids Health
Leukemia Foundation
American Cancer Society
Childhood Cancer Guides
Lucile Packard Children's Hospital
University of Michigan Cancer Center
Este guia também é ótimo
Este folder eletronico do NCI tambem e excelente.
E o mais imporatnte nesta hora é manter o otimismo e a união entre a família. Sempre digo que por mais terrível que seja a doença, há lições positivas que podemos aprender com ela. Para mim o que sempre fica mais óbvio nestas horas é a bondade humana e o apoio que recebemos de onde sequer imaginávamos antes. Amigos mais distantes se reaproximam, familiares se unem e se ajudam, vizinhos, colegas de trabalho, todos se colocam à disposição. Não sintam vergonha de expor o problema de vocês, no início é muito difícil e pode levar algum tempo, mas depois a sensação é de imensa felicidade. É muito bom saber que não estamos sozinhos.
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