Advogado do Paciente

Sei que muita gente deve passar hoje aqui para saber um pouquinho sobre as eleições americanas. Eu mesma fico pensando no quanto a minha vida mudou desde 2000, quando acompanhei sozinha do meu apartamento no West Village, grudada na TV, a eleição mais que contestada de George Bush. Virei a madrugada tentando entender a bagunça eleitora. Hoje vai certamente ser um dia de flashback.

Mas muito mais importante do que as eleições presidenciais americanas para mim é a saúde da minha avó – perdoem-me o egoísmo. Estes últimos dois meses têm sido de um sofrimento fora do nornal para toda a minha família. Mas é no sofrimento que a gente cresce e sempre há uma lição a ser aprendida.

No caso da minha avó, a minha teoria de que o paciente tem que ter advogados atuantes dentro da própria família se comprova a cada dia. Os médicos são na maioria muito bem intencionados, mas muito ocupados e excessivamente racionais. Até pela natureza do trabalho e pelo treinamento que recebem, precisam manter uma certa distância do paciente e de seus familiares. Então cabe aos familiares desempenhar esta função de advogado, de porta-voz do paciente, que na maior parte do tempo está impossibilitado de expressar sua opinião.

A minha avó usa todas as forças para lutar, tem muita garra para viver, mas tenho plena consciência que ela também tem a sorte ao seu lado. Tem muita gente atuante de olho nela. Ela já teve praticamentes todas as complicações listadas nos livros médicos, mas por incrível que pareça, muitas vezes fomos nós, os familiares, que alertamos a corpo médico para uma situação extrema.

Foi assim quando ela teve a embolia pulmonar. O quadro apresentava melhora, mas no dia seguinte ela estava muita agitada. Os enfermeiros diziam que a falta de ar dela era causada pelo stress, mas nós sabíamos que não. Resultado: embolia pulmonar.

Uma semana depois, ao entrar notei que a pressão dela estava alta, 19,0x10,0, ou coisa parecida. Ao sair, comentei com meu pai, que entrou em seguida e notou que a pressão dela tinha caído bruscamente para cerca de 8,0x4,0. De novo os enfermeiros e a médica suspeitavam de emoção stress, mas por sorte e insistência minha que liguei para o médico do meu celular, o cardiologista dela foi acionado. Resultado: hemorragia ocasionada por sangramento do retoperitônio. Quadro perigosíssimo.

Na última sexta-feira a mesma coisa... Ela começa a se agitar e acaba vomitando muito, mas em vez de virarem a paciente de cabeça para baixo, os médicos aguardam... O resultado veio quase 24 horas depois: broncoaspiração e infecção pulmonar. Depois de dez dias no quarto e em plena recuperação (já sem sonda e traqueo), ela volta para o CTI.

Difícil não desanimar com uma notícia destas, ainda mais sabendo que ela tem outros problemas que precisam de tratamento urgente e que só podem ser realizados uma vez que ela deixar o CTI. As escaras que lhe causam tanta dor são prioridade. Não sei se algo poderia ter sido feito para evitá-las, mas o fato é que estão lá enormes e lhe causam um mal-estar terrível. Só depois que a minha mãe levantou o problema, os médicos disseram que iriam fazer um tratemento mais agressivo. Não sei se fariam o tratamento de qualquer maneira, ou se precisavam dar uma resposta à minha mãe.

Longe de mim querer culpar médicos e enfermeiros, pois a maioria deles encara seu trabalho como verdadeiro sacerdócio, mas NADA absolutamente NADA substitui a presença e a atuação da família numa situação destas.

Por questões culturais, nós brasileiros, vemos médicos como verdadeiros deuses, não questionamos sua autoridade ou suas opiniões. Longe de mim querer desafiar o conhecimento científico deles, mas acho que a opinião de um leigo bem informado e que tem a saúde do familiar como maior interesse tem que ser ouvida e respeitada.

Na condição de paciente vivi e ainda vivo isto na pele. Tenho perguntas e preciso de respostas. Hoje já não tenho mais vergonha de exigí-las. E é por isto que ligo para o Brasil mil vezes ao dia e peço que a minha família faça o mesmo: questione, sugira, desafie e mostre total compromisso com a saúde da minha avó. Isto é o mínimo que podemos fazer por ela.