As semanas que antecedem meus exames semestrais são sempre caregadas de tensão, expectativa, ou em bom português, medo. Confesso que durante a maior parte do ano pouco penso no assunto, mas com a proximidade dos tais exames e das tantas horas que passo em Johns Hopkins, uma sensação desconfortável passa a tomar conta dos meus dias, e das minhas noites.
Mas não foi sempre assim. Durante os primeiros cinco anos depois da primeira cirurgia, este medo não exisita. Inocência? Arrogância talvez... O fato é que nem me passava pela cabeça que algo pudesse dar errado. Por algum motivo, achava que já tinha deixado tudo de ruim para trás, que todos os meus "pecados" estavam pagos. Encarava os exames como algo quase banal, como uma visita ao dentista ou até um hora na manicure: não é das coisas mais agradáveis, mas não causa grandes incômodos.
Marcava a ultrassonografia de manhã cedo e logo ia para o trabalho. Coisa de rotina. Com o passar dos anos, a ideia de que algo pudesse voltar a me afetar me parecia cada vez mais remota. Lembro que em dezembro de 2007, cinco anos após a primeira cirurgia, estava de férias no Rio e tinha marcado um almoço com antigas amigas de trabalho depois do exame. Estava superanimada, afinal já haviam se passado cinco anos e eu estava saudável e feliz. Blake perguntou se eu queria que ele fosse comigo e eu disse que não precisava. Meu pai estava indo para o trabalho e ia me dar uma carona até o hospital. Sorte minha, meu pai resolveu ficar. Estranho falar de sorte ao me referir a um dia em que ela parecia ter me abandonado de vez.
Recidiva. Não existe palavra mais temida na vida de um paciente/sobrevivente ou simplesmente alguém que já tenha visto o câncer de perto, cara a cara. É uma palavra feia que me causa imediatamente um terrível gosto amargo na boca. É pura injustiça. E é por isto mesmo que dizem o câncer é uma doença traiçoeira, quando você pensa que já se viu livre dele, lá vem ele e te puxa pela perna de novo. E te leva ao chão, à lona. Sem dó nem piedade.
Então estaria mentindo se dissesse que esta possibilidade não me causa medo. Procuro me acalmar e convencer a mim mesma de que com o passar do tempo, as minhas chances são cada vez melhores. As estatísticas estão ao meu lado, me garantem os médicos. Com o passar dos anos, a ideia de cura fica cada vez mais sólida, é verdade. Mas o fantasma daquela manhã ensolarada de verão, onde tudo parecia tão absurdamente normal, ainda me assombra. Espero que um dia estas lembranças ruins fiquem para trás e vou me esforçar para que isto aconteça em breve. Enquanto isto, vou tentando viver um dia de cada vez.
Showing posts with label cancer; câncer;. Show all posts
Showing posts with label cancer; câncer;. Show all posts
February 8, 2012
September 25, 2009
A Vida Acaba Quando o Sonho de Viver Termina
Achei esta frase fenomenal e ilustra bem o maior desafio de quem tem que enfrentar uma doença que pode ser terminal. O clip acima faz parte da entrevista que Eduardo Marafanti, fundador da Abrale (Associação Brasileira de Leucemia e Linfoma), concedeu ao Jô Soares, mês passado. Quem tiver tempo -- quem não tiver arruma! -- deve assistir as três partes da entrevista, que foi indicada pela Paula, e é simplesmente imperdível.
O interessante para mim é que, apesar de tão diferentes, todas as histórias de pessoas que tiveram que lidar com a doença tocam sempre nos mesmo pontos. É incrível como pessoas que aparentemente não tem nada a ver, acham denominadores tão comuns ao passar por situações difíceis e de certa forma semelhantes. Sempre digo que o câncer é uma doença democrática, não só por atacar homens e mulheres, jovens e idosos, ricos e pobres, mas por fazer com que cada uma destas pessoas descubra quem verdadeiramente é.
É claro que é uma jornada e tanto, cheia de percalços e desafios, de altos e baixos, de medos e inseguranças, e cada um lida com ela de uma forma particular. Uns, como eu, gostam de dividir as histórias, de compartilhar medos e vitórias, outros preferem guardar para si e se expor o mínimo possível. Uns demoram um pouco para tocar no assunto. Outros jamais falarão abertamente da experiência. Mas uma coisa todos temos em comum: o medo, nem que seja só no início, e a vontade, nem que seja desespero, de lutar, a gana de viver. São processos que vivemos muito intensamente: do choque, à luta, passando pelo medo, pela tristeza e às vezes pela negação.
É claro que para muitos a história de que "não deixo que pequenas coisas me perturbem mais" ou "agora sei dar valor ao que realmente importa" chega a ser até irritante, pelo menos no início. Vivendo um turbilhão de emoções e tendo que tomar decisões práticas e rápidas, fica difícil para qualquer um se tornar filosófico. Mas acontece. Nem todo mundo vira monge ou decide viver numa casinha no campo, mas cada um de nós acaba fazendo algumas concessões e todos no final passamos a dar valor à nossa vida, principalmente depois de ter lutado muito por ela.
Difícil não se emocinar com histórias como as de Eduardo, de coragem, de pioneirismo e de solidariedade. Grande inspiração. Tomara que em breve mais e mais brasileiros tenham a chance que Eduardo teve de pelo menos tentar um protocolo experimental, de fazer parte de um teste clínico, de ter acesso a uma droga nova. Como ele mesmo disse na entrevista "afogado se agarra até em navalha!"
May 12, 2009
Viver Não É Preciso
Outro dia li num livro que "o câncer é como uma nota C num boletim que até então era impecável. O pior é que aquele "c" vai ficar no seu histórico pro resto da sua vida." Para mim, que sempre fui CDF, esta foi a melhor definição de como me sinto em relação à doença. Se fisicamente tudo que me restou dela foi uma cicatriz um tanto quanto sui-generis no abdome, a carga piscológica é bem mais pesada. Por mais que eu tente, não consigo me livrar dela totalmente. Não adianta, a gente jamais volta a encarar a vida da mesma forma, para pior ou para melhor, a mudança é permanente.
Estaria mentindo se dissesse que hoje não sinto mais medo do que sentia há dez anos. Hoje sei mais, me preocupo mais com o que pode ser. Mesmo que minhas escolhas conscientes apontem para o lado otimista, existe sempre o fantasminha nada camarada que volta e meia me assombra. Exames que fazem parte da rotina de qualquer um e que a maioria das pessoas nem pensa duas vezes ao fazer, me causam verdadeiros calafrios. Dizem que só o tempo para apagar, ou tornar as matizes hoje tão intensas, um pouco mais desbotadas. Também acreditei que o tempo fosse meu amigo, até que ele me deu uma rasteira, agora nem nele eu confio mais. Se não confio no tempo, só me resta acreditar em Deus e pedir para que ele prorrogue indefinidademente a minha estadia por aqui. Sei que a vida eterna deve ser ótima, um verdadeiro paraíso, mas ainda não me cansei do caos aqui debaixo.
Sábado, num evento do trabalho, ouvi duas palestras emocionantes. A primeira foi de uma repórter do Baltimore Sun, que durante meses acompanhou pacientes que tinham câncer de mama em estágio quatro (o último estágio da doença, dito incurável). Como não lhes restava nenhuma esperança, elas decidiram participar de um estudo sobre uma vacina experimental que talvez pudesse prorrogar suas vidas.
O estudo acabou ano passado e ainda não se tem resultados. Algumas pacientes já partiram e a certeza que se tem é que, pelo menos para elas, o tratamento não funcionou. Outras ainda estão por aqui, vivendo cada minuto de suas vidas na prorrogação, pois não se sabe quanto tempo lhes resta. (A expressão em inglês neste caso é perfeita, pois diz-se que elas estão "living on borrowed time", ou seja, vivendo em tempo emprestado, tempo que já não lhes pertence.)
O depoimento da repórter foi tocante e me impressionou a sinceridade dela ao admtir que, ao longo dos meses de tratamento, tinha infringido a regra número um do jornalismo ao se tornar parte da história. Esta linha é muito tênue e muitas vezes o profissional nem sempre é o ético e o humano. Fico feliz quando vejo que ainda há jornalistas humanos por aí.
O outro depoimento foi de uma das pacientes do mesmo estudo. Fiquei surpresa ao ver uma mulher jovem, muito bonita, de cabelos longos e cheia de vida se dirigindo ao palco. "Não, ela não pode estar doente, não tem nada de errado ali!," pensei. Mas era ela, jovem mãe de dois filhos, vivendo com câncer de mama, estágio quatro, metástese. (Metástese era a palavra que mais me assustava durante todo o meu período entre diagnóstico e tratamento. Metástese, como se sabe, é quando o câncer se espalha para outros órgãos do corpo, o que torna a cura mais difícil.)
A história de Darby não é tão diferente da de outros pacientes de câncer. Em 2004, ao descobrir uma forma agressiva de câncer de mama, optou por uma radical mastectomia dupla. Os médicos lhe asseguravam que apesar de ser a forma de tratamento mais drástica, também era a mais segura, pois previniria um recidiva em 99.9% dos casos. Valeria o sacrifício.
"Ótimo, vamos fazer tudo para que ele não volte," foi o pensamento de Darby, cujos filhos tinham 4 e 2 anos, na época. O tempo foi passando e a rotina foi voltando ao normal. A família mudou-se de Atlanta para um subúrbio de Baltimore e Darby decidiu que seria uma grande oportunidade de deixar a doença no passado. Fez bons amigos na nova cidade, mas não mencionou seu histórico. "Para que? Estou começando de novo!," foi a atutude dela.
Mas os recomeços não são sempre tão fáceis assim e meses depois Darby teve a pior notícia imaginável. A doença tinha voltado, mais forte do que nunca. Sim, ela era aquele 0.1% dos casos, aquela fatia tão ínfima do grupo que muitos custam a acreditar que existe. Infelizmente, as estatísticas não mentem e para os 99.9% de felizardos existem os 0.1% cuja sorte é questionável, e Darby estava no último grupo.
Sem ter muitas opções, Darby percebeu que se não poderia controlar a doença, controlaria sua própria vida: iria lutar até o final com todas as armas disponíveis. Tomou a difícil decisão de não se deixar morrer antes do tempo. E é o que tem feito a cada dia que levanta e leva as crianças para escola, faz compras ou sai com as amigas. Ela vive! Vive o hoje e reza para que o amanhã seja tão bom quanto.
A palestra de Darby estava marcada para o meio da tarde, mas ela pediu para que fosse antecipada para a parte da manhã. Darby tinha um vôo para pegar naquele sábado. Ela e o marido iriam celebrar o aniversário dele numa viagem de 10 dias para Israel. O sorriso dela, o ar jovial, o porte e a fala rápida não combinavam em nada com a imagem que eu tinha de um paciente de câncer terminal. Mas pensando bem, quem disse que o estágio de Darby é terminal? A doença pode estar em estágio avançado, mas não há traços evidentes. A alma continua intocada e a vontade de viver é óbvia. Já me disseram que a vida é um estágio termina, então só nos resta vivê-la.
Darby me fez lembrar o que Elizabeth Edwards, que também tem câncer de mama estágio quatro, diz em seu livro recém-lançado. Elizabeth diz que gostaria de ser lembrada como uma mulher que, quando o vento não soprava a seu favor (o que acontece muitas vezes), em vez de se revoltar, ela ajustava as suas velas e continuava a navegar.
A frase me fez lembrar o grande Fernando Pessoa que disse "Navegar é preciso, viver não é preciso". Sei que há muitas interpretações para o poema, mas para mim, não se trata da necessidade de viver ou navegar, e sim da precisão que pode existir na navegação, mas certamente inexiste na vida, onde não há mapas, rotas a serem percoridas ou mesmo certezas. Por mais estranho que possa parecer, a vida é inexoravelmente incerta.
Estaria mentindo se dissesse que hoje não sinto mais medo do que sentia há dez anos. Hoje sei mais, me preocupo mais com o que pode ser. Mesmo que minhas escolhas conscientes apontem para o lado otimista, existe sempre o fantasminha nada camarada que volta e meia me assombra. Exames que fazem parte da rotina de qualquer um e que a maioria das pessoas nem pensa duas vezes ao fazer, me causam verdadeiros calafrios. Dizem que só o tempo para apagar, ou tornar as matizes hoje tão intensas, um pouco mais desbotadas. Também acreditei que o tempo fosse meu amigo, até que ele me deu uma rasteira, agora nem nele eu confio mais. Se não confio no tempo, só me resta acreditar em Deus e pedir para que ele prorrogue indefinidademente a minha estadia por aqui. Sei que a vida eterna deve ser ótima, um verdadeiro paraíso, mas ainda não me cansei do caos aqui debaixo.
Sábado, num evento do trabalho, ouvi duas palestras emocionantes. A primeira foi de uma repórter do Baltimore Sun, que durante meses acompanhou pacientes que tinham câncer de mama em estágio quatro (o último estágio da doença, dito incurável). Como não lhes restava nenhuma esperança, elas decidiram participar de um estudo sobre uma vacina experimental que talvez pudesse prorrogar suas vidas.
O estudo acabou ano passado e ainda não se tem resultados. Algumas pacientes já partiram e a certeza que se tem é que, pelo menos para elas, o tratamento não funcionou. Outras ainda estão por aqui, vivendo cada minuto de suas vidas na prorrogação, pois não se sabe quanto tempo lhes resta. (A expressão em inglês neste caso é perfeita, pois diz-se que elas estão "living on borrowed time", ou seja, vivendo em tempo emprestado, tempo que já não lhes pertence.)
O depoimento da repórter foi tocante e me impressionou a sinceridade dela ao admtir que, ao longo dos meses de tratamento, tinha infringido a regra número um do jornalismo ao se tornar parte da história. Esta linha é muito tênue e muitas vezes o profissional nem sempre é o ético e o humano. Fico feliz quando vejo que ainda há jornalistas humanos por aí.
O outro depoimento foi de uma das pacientes do mesmo estudo. Fiquei surpresa ao ver uma mulher jovem, muito bonita, de cabelos longos e cheia de vida se dirigindo ao palco. "Não, ela não pode estar doente, não tem nada de errado ali!," pensei. Mas era ela, jovem mãe de dois filhos, vivendo com câncer de mama, estágio quatro, metástese. (Metástese era a palavra que mais me assustava durante todo o meu período entre diagnóstico e tratamento. Metástese, como se sabe, é quando o câncer se espalha para outros órgãos do corpo, o que torna a cura mais difícil.)
A história de Darby não é tão diferente da de outros pacientes de câncer. Em 2004, ao descobrir uma forma agressiva de câncer de mama, optou por uma radical mastectomia dupla. Os médicos lhe asseguravam que apesar de ser a forma de tratamento mais drástica, também era a mais segura, pois previniria um recidiva em 99.9% dos casos. Valeria o sacrifício.
"Ótimo, vamos fazer tudo para que ele não volte," foi o pensamento de Darby, cujos filhos tinham 4 e 2 anos, na época. O tempo foi passando e a rotina foi voltando ao normal. A família mudou-se de Atlanta para um subúrbio de Baltimore e Darby decidiu que seria uma grande oportunidade de deixar a doença no passado. Fez bons amigos na nova cidade, mas não mencionou seu histórico. "Para que? Estou começando de novo!," foi a atutude dela.
Mas os recomeços não são sempre tão fáceis assim e meses depois Darby teve a pior notícia imaginável. A doença tinha voltado, mais forte do que nunca. Sim, ela era aquele 0.1% dos casos, aquela fatia tão ínfima do grupo que muitos custam a acreditar que existe. Infelizmente, as estatísticas não mentem e para os 99.9% de felizardos existem os 0.1% cuja sorte é questionável, e Darby estava no último grupo.
Sem ter muitas opções, Darby percebeu que se não poderia controlar a doença, controlaria sua própria vida: iria lutar até o final com todas as armas disponíveis. Tomou a difícil decisão de não se deixar morrer antes do tempo. E é o que tem feito a cada dia que levanta e leva as crianças para escola, faz compras ou sai com as amigas. Ela vive! Vive o hoje e reza para que o amanhã seja tão bom quanto.
A palestra de Darby estava marcada para o meio da tarde, mas ela pediu para que fosse antecipada para a parte da manhã. Darby tinha um vôo para pegar naquele sábado. Ela e o marido iriam celebrar o aniversário dele numa viagem de 10 dias para Israel. O sorriso dela, o ar jovial, o porte e a fala rápida não combinavam em nada com a imagem que eu tinha de um paciente de câncer terminal. Mas pensando bem, quem disse que o estágio de Darby é terminal? A doença pode estar em estágio avançado, mas não há traços evidentes. A alma continua intocada e a vontade de viver é óbvia. Já me disseram que a vida é um estágio termina, então só nos resta vivê-la.
Darby me fez lembrar o que Elizabeth Edwards, que também tem câncer de mama estágio quatro, diz em seu livro recém-lançado. Elizabeth diz que gostaria de ser lembrada como uma mulher que, quando o vento não soprava a seu favor (o que acontece muitas vezes), em vez de se revoltar, ela ajustava as suas velas e continuava a navegar.
A frase me fez lembrar o grande Fernando Pessoa que disse "Navegar é preciso, viver não é preciso". Sei que há muitas interpretações para o poema, mas para mim, não se trata da necessidade de viver ou navegar, e sim da precisão que pode existir na navegação, mas certamente inexiste na vida, onde não há mapas, rotas a serem percoridas ou mesmo certezas. Por mais estranho que possa parecer, a vida é inexoravelmente incerta.
May 6, 2009
O Linfoma na Mídia
Parece que nas últimas semanas esta doença de nome estranho e assustador resolveu ter seus quinze minutos de fama e em menos de um mês, entrou na vida de duas das mulheres mais conhecidas do Brasil: a Ministra e Pré-Candidata a Presidência da República Dilma Roussef e a escritora e autora de novelas Gloria Perez.
Impressionou-me a força das duas ao falar abertamente sobre a doença. Sei que no caso de Dilma houve muita discusão sobre como lidar com a notícia e a cúpula do PT chegou a discutir os prós e os contras que a doença poderia exercer na candidatura da ministra. (Nunca vi tanta frieza na minha vida!)
Dilma já disse que continuará a manter o ritmo acelerado e para bom entendedor já está claro que se depender dela e do companheiro Lula, a campanha à presidência contunua firme e forte. Há quem diga que a doença pode ser um fator favorável, já que pode, aos olhos do público, tornar a figura dura e fria da ministra mais afável e até mais humana. (De novo, nunca vi gente tão fria!)
Glória também é so otimismo e faz questão de afirmar que o tratamento não vai interferir em seu trabalho e que ela conseguirá continuar escrevendo "Caminho das Índias". A autora insiste em dizer que vai manter seu ritmo de vida.
Admiro a força de vontade das duas, mas acho que ambas estão perdendo uma tremenda chance de aprender com a doença. Uma das maiores lições que aprendi e venho aprendendo depois da doença tem a ver com humildade. Aprendi na marra que existem coisas que não dependem de mim nem da minha força de vontade. Aprendi também que preciso respeitar meus limites. Quando digo que fiz da doença o meu guru, quero dizer que usei uma experiência muito ruim para mergulhar no fundo de meu eu e sair de lá mais fortalecida. Usei o inimigo que morava dentro de mim para explorar as minhas próprias profundezas e me afundar nas minhas entranhas.
Foi a experiência mais assustadora da minha vida. E a mais dolorosa também, mas não canso de dizer que tanto sofrimento me transformou na pessoa que sou hoje. Longe de mim dizer que as pessoas devem se entregar. Também procuro alcançar o equilíbrio entre o otimismo e o realismo, o que nem sempre é fácil, mas ao decidir que iria enfrentar qualquer situação, preciso me preparar para isto. Claro que cada pessoa lida com seus desafios de forma diferente. Eu optei por usar salto alto e maquiagem a cada vez que me internava para fazer quimioembolização. Achava a minha perda de peso (que não foi nada absurda!) uma bênção...adorava exibir minha saboneteira e usar minhas calças caindo. (Tem doido para tudo!)
Mas ao mesmo tempo, acabei me aceitando mais, com todos os defeitos e limitações (temporárias) impostas pela doença. Passei a viver a vida muito mais intensamente, mas também me tornei mais seletiva; coloquei minhas prioridades em ordem. Usei uma experiência muito ruim para repaginar a minha existência e sou grata por isto. É por estas e outras que embora admire o otimismo de Glória e de Dilma, espero que elas não percam esta chance única de aprender com o baque.
Impressionou-me a força das duas ao falar abertamente sobre a doença. Sei que no caso de Dilma houve muita discusão sobre como lidar com a notícia e a cúpula do PT chegou a discutir os prós e os contras que a doença poderia exercer na candidatura da ministra. (Nunca vi tanta frieza na minha vida!)
Dilma já disse que continuará a manter o ritmo acelerado e para bom entendedor já está claro que se depender dela e do companheiro Lula, a campanha à presidência contunua firme e forte. Há quem diga que a doença pode ser um fator favorável, já que pode, aos olhos do público, tornar a figura dura e fria da ministra mais afável e até mais humana. (De novo, nunca vi gente tão fria!)
Glória também é so otimismo e faz questão de afirmar que o tratamento não vai interferir em seu trabalho e que ela conseguirá continuar escrevendo "Caminho das Índias". A autora insiste em dizer que vai manter seu ritmo de vida.
Admiro a força de vontade das duas, mas acho que ambas estão perdendo uma tremenda chance de aprender com a doença. Uma das maiores lições que aprendi e venho aprendendo depois da doença tem a ver com humildade. Aprendi na marra que existem coisas que não dependem de mim nem da minha força de vontade. Aprendi também que preciso respeitar meus limites. Quando digo que fiz da doença o meu guru, quero dizer que usei uma experiência muito ruim para mergulhar no fundo de meu eu e sair de lá mais fortalecida. Usei o inimigo que morava dentro de mim para explorar as minhas próprias profundezas e me afundar nas minhas entranhas.
Foi a experiência mais assustadora da minha vida. E a mais dolorosa também, mas não canso de dizer que tanto sofrimento me transformou na pessoa que sou hoje. Longe de mim dizer que as pessoas devem se entregar. Também procuro alcançar o equilíbrio entre o otimismo e o realismo, o que nem sempre é fácil, mas ao decidir que iria enfrentar qualquer situação, preciso me preparar para isto. Claro que cada pessoa lida com seus desafios de forma diferente. Eu optei por usar salto alto e maquiagem a cada vez que me internava para fazer quimioembolização. Achava a minha perda de peso (que não foi nada absurda!) uma bênção...adorava exibir minha saboneteira e usar minhas calças caindo. (Tem doido para tudo!)
Mas ao mesmo tempo, acabei me aceitando mais, com todos os defeitos e limitações (temporárias) impostas pela doença. Passei a viver a vida muito mais intensamente, mas também me tornei mais seletiva; coloquei minhas prioridades em ordem. Usei uma experiência muito ruim para repaginar a minha existência e sou grata por isto. É por estas e outras que embora admire o otimismo de Glória e de Dilma, espero que elas não percam esta chance única de aprender com o baque.
February 18, 2009
Happy ou Sad Hour?
Hoje é dia do happy hour promovido pela Ulman Foundation, aqui em Maryland. O Blake insiste em chamar o evento de "sad hour" porque só tem histórias tristes, pelo menos aos olhos dele.
É verdade que esta é a primeira impressão sim, pois todos que estão ali certamente preferiam não estar. Não pela companhia, que é sempre agradável, ou pelo bate papo, sempre animado, mas pelo motivo primordial que faz com que todas nós tenhamos algo em comum: a doença, aquela doença. Ao olharmos umas para as outras entendemos que aquilo é real, que não foi só um sonho ruim do qual podemos acordar a qualquer momento. Não é algo que aconteceu às sombras e que pode ser varrido para baixo do tapete. Não, a doença é ou foi uma experiência real.
A partir do momento que você toma a decisão de tornar a doença pública ela passa a não ser mais só sua. Ela é da sua família, dos seus amigos e de todos que se importam com você. A partir do momento que você passa a militar e a lutar por mais verbas para a pesquisa, por maior acesso aos tratamentos, por uma melhor qualidade de vida para os pacientes, você sai do seu domínio particular e passa a figurar no domínio público. A escolha está feita, conscientemente ou não.
Não dá mais para esconder a doença de ninguém, não pode mais reclamar quando olham para você e dizem "nossa, nem parece que você teve câncer. Você parece tão saudável." Tem que engolir e sorrir. Pode até responder "Pareço não, sou saudável. Assim como você." Mas é só. Ao optar por viver sua experiência em público você deixa de ter alguns direitos, entre eles o da total privacidade. Também perde o pseudo-privilégio de 'ignorar' a doença de vez em quando, ou de às vezes achar que aquilo tudo não aconteceu com você -- deve ter sido com alguém muito próximo, pois a história é completamente surreal. Não existe mais a menor possibilidade de negação.
Ao aceitar encontrar ( e por que não 'encarar'?) estas pessoas que tem em comum aquilo que você mais teme ou abomina, você invariavelmente se torna uma delas. É difícil ouvir a história de uma mulher praticamente da sua idade que tem a doença em estágio avançado e cujas alternativas de cura são cada vez mais escassas. É difícil não pensar que poderia ser você ali e aceitar que não há para ela como não haveria para você nada a fazer. Há de se ter fé. Há de se lutar. Mas fora isto, não nos resta muito a não ser aceitar a nossa fragilidade e consequentemente a nossa mortalidade. Desafio cruel para alguém tão jovem.
Às vezes penso que o Blake tem razão e a happy/sad hour me consome um pouco, mas é um esforço válido, principalmente para quem como eu é apaixonada por gente e pelas nuances do ser humano. No início, me perguntava por que estas coisas tão difíceis aconteciam com pessoas tão fantásticas. Hoje penso que não são as pessoas que são fantásticas, mas provavelmente as circustâncias nas quais elas se encontram. Estas mesmas circunstâncias fazem com que a imensa maioria dos seres humanos mostre o que tem de melhor.
Para ilustrar minha teoria, uso a frase que nosso vice-presidente José Alencar disse ao sair do hospital ontem, depois de mais uma cirurgia para remoção de outro tumor no abdomem. José Alencar enfrenta a doença desde 1997 e continua trabalhando e vivendo. Quando perguntado como tinha tanta fé e tanta coragem para enfrentar o tratamento, ele disse: "Isso pode ser um equívoco. Onde está a coragem de um homem que não tinha outra alternativa? Não tinha outra opção. Era ou vai ou vai."
Se o vice-presidente é uma pessoa extraordinária eu não sei, mas sua lucidez e suas palavras são.
É verdade que esta é a primeira impressão sim, pois todos que estão ali certamente preferiam não estar. Não pela companhia, que é sempre agradável, ou pelo bate papo, sempre animado, mas pelo motivo primordial que faz com que todas nós tenhamos algo em comum: a doença, aquela doença. Ao olharmos umas para as outras entendemos que aquilo é real, que não foi só um sonho ruim do qual podemos acordar a qualquer momento. Não é algo que aconteceu às sombras e que pode ser varrido para baixo do tapete. Não, a doença é ou foi uma experiência real.
A partir do momento que você toma a decisão de tornar a doença pública ela passa a não ser mais só sua. Ela é da sua família, dos seus amigos e de todos que se importam com você. A partir do momento que você passa a militar e a lutar por mais verbas para a pesquisa, por maior acesso aos tratamentos, por uma melhor qualidade de vida para os pacientes, você sai do seu domínio particular e passa a figurar no domínio público. A escolha está feita, conscientemente ou não.
Não dá mais para esconder a doença de ninguém, não pode mais reclamar quando olham para você e dizem "nossa, nem parece que você teve câncer. Você parece tão saudável." Tem que engolir e sorrir. Pode até responder "Pareço não, sou saudável. Assim como você." Mas é só. Ao optar por viver sua experiência em público você deixa de ter alguns direitos, entre eles o da total privacidade. Também perde o pseudo-privilégio de 'ignorar' a doença de vez em quando, ou de às vezes achar que aquilo tudo não aconteceu com você -- deve ter sido com alguém muito próximo, pois a história é completamente surreal. Não existe mais a menor possibilidade de negação.
Ao aceitar encontrar ( e por que não 'encarar'?) estas pessoas que tem em comum aquilo que você mais teme ou abomina, você invariavelmente se torna uma delas. É difícil ouvir a história de uma mulher praticamente da sua idade que tem a doença em estágio avançado e cujas alternativas de cura são cada vez mais escassas. É difícil não pensar que poderia ser você ali e aceitar que não há para ela como não haveria para você nada a fazer. Há de se ter fé. Há de se lutar. Mas fora isto, não nos resta muito a não ser aceitar a nossa fragilidade e consequentemente a nossa mortalidade. Desafio cruel para alguém tão jovem.
Às vezes penso que o Blake tem razão e a happy/sad hour me consome um pouco, mas é um esforço válido, principalmente para quem como eu é apaixonada por gente e pelas nuances do ser humano. No início, me perguntava por que estas coisas tão difíceis aconteciam com pessoas tão fantásticas. Hoje penso que não são as pessoas que são fantásticas, mas provavelmente as circustâncias nas quais elas se encontram. Estas mesmas circunstâncias fazem com que a imensa maioria dos seres humanos mostre o que tem de melhor.
Para ilustrar minha teoria, uso a frase que nosso vice-presidente José Alencar disse ao sair do hospital ontem, depois de mais uma cirurgia para remoção de outro tumor no abdomem. José Alencar enfrenta a doença desde 1997 e continua trabalhando e vivendo. Quando perguntado como tinha tanta fé e tanta coragem para enfrentar o tratamento, ele disse: "Isso pode ser um equívoco. Onde está a coragem de um homem que não tinha outra alternativa? Não tinha outra opção. Era ou vai ou vai."
Se o vice-presidente é uma pessoa extraordinária eu não sei, mas sua lucidez e suas palavras são.
December 2, 2008
O Câncer e o Jovem
Outro dia, olhando uma destas comunidades do Orkut, vi um debate que me chamou atenção. Num dos tópicos, um rapaz dizia que não sentia a mínima vontade de sair na rua por conta dos olhares de horror que recebia dos transeuntes. Explico: este rapaz teve uma recidiva e agora depois de cinco anos, teve que voltar a fazer quimioterapia. E com a químio, voltam os enjôos, a queda de cabelo, das sobrancelhas, dos cílios e o ressecamento da pele. O tópico era sobre desabafos e foi isto que ele fez.
O rapaz “confessou” e logo depois uma senhora respondeu que ele era sortudo por ser homem, pois homem pode ser careca por opção (vide Ronaldinhos da vida...) e que ela estava decepcionada com a atitude dele de fraquejar depois de tanta luta. Óbvio que ao ler a resposta dela, ele retrucou no mesmo tom, dizendo que o problema não era a careca, mas a fisionomia de doente, a lembrança de tudo que já tinha passado e a idéia de ter que enfrentar tudo de novo.
Ontem também li uma outra matéria sobre uma jovem que enfrentava o câncer de mama e se queixava da solidão e do isolamento que sentia durante as sessões de químio. Ao vê-la chorar, uma das pacientes, uma senhora de seus setenta e poucos anos, disse: “Eu sei como você se sente.” A paciente mais jovem engoliu em seco e agradeceu a solidariedade, mas pensou consigo mesma. “Não, a senhora sequer pode imaginar como me sinto. Tenho vinte e poucos anos e em vez de bater perna em shopping e sair com meus amigos, estou aqui careca, vomitando neste hospital. Não, a senhora não faz a menor idéia do que é ter câncer aos vinte e poucos anos, afinal já está com a vida estabilizada, já tem seus filhos criados, já se realizou. E eu? Quem vai querer namorar alguém que tem câncer? Quem vai olhar para uma moça careca na rua e querer casar com ela? Com tantas meninas saudáveis por aí, quem vai se interessar por uma toda cacarecada?”
A parte da careca e dos vômitos eu desconheço, mas as incertezas que passam pela cabeça dos pacientes de câncer mais jovens, estas eu conheço muito bem. E foi como eu disse para o tal rapaz lá de cima do texto, que ainda está tentando digerir a recidiva dele: Você vai ter que reconstruir sua auto-confiança a cada dia; vai ter que trazer sua vida de volta ao normal de pouco em pouco. Não é nada fácil, mas é possível.
Sei que a senhora que respondeu ao desabafo dele no Orkut teve a melhor das intenções, mas às vezes esta filosofia Pollyana cansa um pouco a beleza da gente. Ficar feliz por que, cara-pálida? Que motivos eu tenho para sorrir quando tudo a minha volta parece tão cinzento? Chega de ter que agradecer por cada migalha recebida! É claro que eu sei que atitude é tudo, que só vence quem não desiste de lutar, mas para tudo há limite e antes de mais nada tem que haver respeito.
Gosto de jogar com a verdade. Tem dias que me sinto como se estivesse sendo engolida por um tsunami, outros dias me sinto muito bem e perfeitamente feliz. Nis últimos meses tive dias de desespero absoluto e passei horas aos prantos. Isto é absolutamente normal e deve ser esperado. O que não é normal e colocar uma máscara e achar que a vida é bela quando ao em vez de ir à praia com os amigos, temos que enfrentar dias de internação e procedimentos altamentes invasivos num leito de hospital. Sei que depressão não faz bem, mas negação também não é saudável. O câncer é uma doença terrível e não escolhe cor, idade, sexo ou religião, mas é particularmente covarde com os jovens, pois nos tira algo que ninguém jamais poderá nos trazer de volta: a idéia absurda de que somos indestrutíveis e imortais.
O rapaz “confessou” e logo depois uma senhora respondeu que ele era sortudo por ser homem, pois homem pode ser careca por opção (vide Ronaldinhos da vida...) e que ela estava decepcionada com a atitude dele de fraquejar depois de tanta luta. Óbvio que ao ler a resposta dela, ele retrucou no mesmo tom, dizendo que o problema não era a careca, mas a fisionomia de doente, a lembrança de tudo que já tinha passado e a idéia de ter que enfrentar tudo de novo.
Ontem também li uma outra matéria sobre uma jovem que enfrentava o câncer de mama e se queixava da solidão e do isolamento que sentia durante as sessões de químio. Ao vê-la chorar, uma das pacientes, uma senhora de seus setenta e poucos anos, disse: “Eu sei como você se sente.” A paciente mais jovem engoliu em seco e agradeceu a solidariedade, mas pensou consigo mesma. “Não, a senhora sequer pode imaginar como me sinto. Tenho vinte e poucos anos e em vez de bater perna em shopping e sair com meus amigos, estou aqui careca, vomitando neste hospital. Não, a senhora não faz a menor idéia do que é ter câncer aos vinte e poucos anos, afinal já está com a vida estabilizada, já tem seus filhos criados, já se realizou. E eu? Quem vai querer namorar alguém que tem câncer? Quem vai olhar para uma moça careca na rua e querer casar com ela? Com tantas meninas saudáveis por aí, quem vai se interessar por uma toda cacarecada?”
A parte da careca e dos vômitos eu desconheço, mas as incertezas que passam pela cabeça dos pacientes de câncer mais jovens, estas eu conheço muito bem. E foi como eu disse para o tal rapaz lá de cima do texto, que ainda está tentando digerir a recidiva dele: Você vai ter que reconstruir sua auto-confiança a cada dia; vai ter que trazer sua vida de volta ao normal de pouco em pouco. Não é nada fácil, mas é possível.
Sei que a senhora que respondeu ao desabafo dele no Orkut teve a melhor das intenções, mas às vezes esta filosofia Pollyana cansa um pouco a beleza da gente. Ficar feliz por que, cara-pálida? Que motivos eu tenho para sorrir quando tudo a minha volta parece tão cinzento? Chega de ter que agradecer por cada migalha recebida! É claro que eu sei que atitude é tudo, que só vence quem não desiste de lutar, mas para tudo há limite e antes de mais nada tem que haver respeito.
Gosto de jogar com a verdade. Tem dias que me sinto como se estivesse sendo engolida por um tsunami, outros dias me sinto muito bem e perfeitamente feliz. Nis últimos meses tive dias de desespero absoluto e passei horas aos prantos. Isto é absolutamente normal e deve ser esperado. O que não é normal e colocar uma máscara e achar que a vida é bela quando ao em vez de ir à praia com os amigos, temos que enfrentar dias de internação e procedimentos altamentes invasivos num leito de hospital. Sei que depressão não faz bem, mas negação também não é saudável. O câncer é uma doença terrível e não escolhe cor, idade, sexo ou religião, mas é particularmente covarde com os jovens, pois nos tira algo que ninguém jamais poderá nos trazer de volta: a idéia absurda de que somos indestrutíveis e imortais.
November 6, 2008
Poucas notícias
Ainda sem muitas novidades sobre a minha avó. Esta agonia já dura sete semanas. Parece uma eternidade. Sinto como se a minha vida inteira estivesse congelada num momento ruim e mundo continuasse a girar a minha volta. É muito difícil manter a cabeça funcionando quando o coração está tão apertado, mas nunca fui de desistir, então não seria agora.
Como sei que muitos acabam aqui no blog ao buscar informações sobre câncer, vou fazer uma lista de sites bem legais onde se pode encontrar informação sobre a doença. Vou incluir também informações sobre testes clínicos, pois ao contrário do que acontece no Brasil, aqui nos EUA há muitos deles.
É importante dizer que teste clínico, como diz o nome, é teste e não promessa de cura. Mas infelizmente em muitos casos pode ser a última opção. Felizmente há várias pessoas que estão vivas hoje porque arriscaram, mas há muito que deve ser pensado e questionado antes de se tomar uma decisão destas. Num post futuro, explico melhor. Agora mesmo vou sair para uma reunião sobre o tema.
Peço a todos os amigos que passam por aqui sempre que continuem mantendo a minha avó tão querida e tão valente em suas orações, pois não tenho dúvidas de que elas têm grande poder.
Como sei que muitos acabam aqui no blog ao buscar informações sobre câncer, vou fazer uma lista de sites bem legais onde se pode encontrar informação sobre a doença. Vou incluir também informações sobre testes clínicos, pois ao contrário do que acontece no Brasil, aqui nos EUA há muitos deles.
É importante dizer que teste clínico, como diz o nome, é teste e não promessa de cura. Mas infelizmente em muitos casos pode ser a última opção. Felizmente há várias pessoas que estão vivas hoje porque arriscaram, mas há muito que deve ser pensado e questionado antes de se tomar uma decisão destas. Num post futuro, explico melhor. Agora mesmo vou sair para uma reunião sobre o tema.
Peço a todos os amigos que passam por aqui sempre que continuem mantendo a minha avó tão querida e tão valente em suas orações, pois não tenho dúvidas de que elas têm grande poder.
April 9, 2008
Ato Nobre
Hoje lendo o blog do Ancelmo, vi uma notícia que me deixou muito feliz. Anita Leocádia, filha de Prestes e Olga Benário, ganhou na justiça o direito à indenização pelos tempos da ditadura. Em vez de embolsar o dinheiro na calada da noite, Anita doou os R$100 mil a uma instutuição de caridade dedicada ao combate ao câncer. A senhora, que é filha única do casal e professora universitária, achou imoral ter emprego e receber o dinheiro do governo.
Palavras de Anita ao entregar o cheque ao presidente da instituição: "A luta contra o câncer precisa de ajuda".
São atitudes como esta que fazem a diferença. Pena que a divulgação seja tão discreta. Enquanto tem muito pseudo-intelectual rico mamando nas tetas do governo até hoje, esta senhora, que perdeu a mãe para a ditadura, teve uma atitude tão nobre. De tirar o chapéu.
Palavras de Anita ao entregar o cheque ao presidente da instituição: "A luta contra o câncer precisa de ajuda".
São atitudes como esta que fazem a diferença. Pena que a divulgação seja tão discreta. Enquanto tem muito pseudo-intelectual rico mamando nas tetas do governo até hoje, esta senhora, que perdeu a mãe para a ditadura, teve uma atitude tão nobre. De tirar o chapéu.
April 3, 2008
Mara Manzan
Fiquei sabendo agora que a atriz Mara Manzan se despede da novela Duas Caras para fazer uma cirurgia para a retirada de um tumor maligno do pulmão. Apesar da notícia ruim, a imprensa diz que a atriz está emocionamente bem e disposta a lutar contra a doença mais uma vez. Mara teve câncer no útero há dez anos, quando participava da minissérie Hilda Furacão.
Este é o tipo de notícia que me entristece, pois acho que enfrentar uma doença como câncer é uma dor maior do que qualquer ser humano merece na vida. Deparar-se com esta doença bandida uma vez já é terrível. Ter dois encontros com ela é simplesmente devastador. Só quem viveu sabe.
Fico feliz de saber que Mara não perdeu o bom humor e espera voltar para gravar os últimos capítulos da novela das nove que termina no final do mês que vem. Estou na torcida também, pois a vitória de qualquer um sobre esta doença covarde é minha também. Quero voltar aqui daqui a um tempo e comemorar a recuperação da Mara da mesma forma que celebrei a volta do Nenê às quadras há poucos dias.
Não sei o motivo -- provavelmente inocência ou ignorância -- mas sempre achei que quando acontecia uma coisa horrível destas com a gente, a gente deveria ganhar automaticamente um passe-livre para o resto da vida. Na minha cabeça doida, quem tivesse enfrentado o câncer com sucesso viraria um Highlander ou coisa parecida e só poderia morrer de velhice. Afinal se o bandido não conseguiu nos pegar da primeira vez, não voltaria para nos aborrecer mais. Perdeu, perdeu e ponto final. Vai procurar outra vítima! Foi este enredo que inventei para mim mesma, na esperança de não me desesperar, de não enlouquecer.
Então quando vejo casos de recidivas, casos de um paciente que tem câncer num lugar e tempos depois descobre o bandido em outro órgão é difícil não me revoltar. Mas dentro de mim sei que na maior parte das vezes, revolta é um sentimento inútil e vazio, ainda mais nos casos de um inimigo silencioso e covarde que se instala dentro de nós sem pedir permissão.
Nestas horas, uma outra frase do Lance Armstrong torna-se uma espécie de matra para mim:
“You picked the wrong guy. When you looked around for a body to try to live in, you made a big mistake when you chose mine."
Ou na minha tradução feminima e tupiniquim:
"Você escolheu a mulher errada. Quando andou à procura de um corpo para se instalar, você cometeu um grande erro ao escolher o meu."
É isso que vou dizer para mim mesma de agora em diante. Cada vez que como brócolis, cada vez que tomo o "suco verde" do Blake, digo para mim mesma que este é o alimento sagrado para meu corpo e minha maior arma contra coisas ruins que pensam em se alojar dentro de mim. Nenhuma célula ruim vai resistir a duas cenouras, dois dentes de alho, molhes e molhes de espinafre e brócolis e várias porções de blueberries por dia.
Vou mostrar para estas células rebeldes e daninhas que quem manda aqui sou eu! Também vou rezar muito pela Mara, para que ela continue com este espírito alegre e lutador. Ninguém mais do que eu torce para ter mais uma história de sucesso para contar.
Este é o tipo de notícia que me entristece, pois acho que enfrentar uma doença como câncer é uma dor maior do que qualquer ser humano merece na vida. Deparar-se com esta doença bandida uma vez já é terrível. Ter dois encontros com ela é simplesmente devastador. Só quem viveu sabe.
Fico feliz de saber que Mara não perdeu o bom humor e espera voltar para gravar os últimos capítulos da novela das nove que termina no final do mês que vem. Estou na torcida também, pois a vitória de qualquer um sobre esta doença covarde é minha também. Quero voltar aqui daqui a um tempo e comemorar a recuperação da Mara da mesma forma que celebrei a volta do Nenê às quadras há poucos dias.
Não sei o motivo -- provavelmente inocência ou ignorância -- mas sempre achei que quando acontecia uma coisa horrível destas com a gente, a gente deveria ganhar automaticamente um passe-livre para o resto da vida. Na minha cabeça doida, quem tivesse enfrentado o câncer com sucesso viraria um Highlander ou coisa parecida e só poderia morrer de velhice. Afinal se o bandido não conseguiu nos pegar da primeira vez, não voltaria para nos aborrecer mais. Perdeu, perdeu e ponto final. Vai procurar outra vítima! Foi este enredo que inventei para mim mesma, na esperança de não me desesperar, de não enlouquecer.
Então quando vejo casos de recidivas, casos de um paciente que tem câncer num lugar e tempos depois descobre o bandido em outro órgão é difícil não me revoltar. Mas dentro de mim sei que na maior parte das vezes, revolta é um sentimento inútil e vazio, ainda mais nos casos de um inimigo silencioso e covarde que se instala dentro de nós sem pedir permissão.
Nestas horas, uma outra frase do Lance Armstrong torna-se uma espécie de matra para mim:
“You picked the wrong guy. When you looked around for a body to try to live in, you made a big mistake when you chose mine."
Ou na minha tradução feminima e tupiniquim:
"Você escolheu a mulher errada. Quando andou à procura de um corpo para se instalar, você cometeu um grande erro ao escolher o meu."
É isso que vou dizer para mim mesma de agora em diante. Cada vez que como brócolis, cada vez que tomo o "suco verde" do Blake, digo para mim mesma que este é o alimento sagrado para meu corpo e minha maior arma contra coisas ruins que pensam em se alojar dentro de mim. Nenhuma célula ruim vai resistir a duas cenouras, dois dentes de alho, molhes e molhes de espinafre e brócolis e várias porções de blueberries por dia.
Vou mostrar para estas células rebeldes e daninhas que quem manda aqui sou eu! Também vou rezar muito pela Mara, para que ela continue com este espírito alegre e lutador. Ninguém mais do que eu torce para ter mais uma história de sucesso para contar.
Subscribe to:
Posts (Atom)