Fada Azul

Outro dia de bobeira, resolvi fazer uma pesquisa no Facebook e acabei achando uma organização americana que se dedica a encontrar uma cura para o Carcinoma Hepatocelular, também chamado Hepatocarcinoma, ou para os íntimos HCC.

Todo mundo sabe que vivo reclamando que muito pouco, para não dizer NADA, é feito para encontrar a cura para uma doença tão misteriosa como mortal. Mas como quem procura acha, dia destes caí de páraquedas no site Blue Faery, ou Fadinha Azul, dedicado à mermória de Adrienne Wilson, uma linda e inteligentíssima menina que virou anjinho há seis anos. Depois de perder a irmã a quem criou como uma filha, Andrea resolveu criar a Blue Faery cuja missão é prevenir, tratr e curar o câncer primário do fígado, especificamente o carcinoma hepatocelular (HCC), através de pesquisa, educação e conscientização. Como dizem por aqui, "sign me up!"

Fiquei horas no site e acabei me apaixonando pelas irmãs Adrienne e Andrea e obviamente meu coração ficou partido ao ler a história das duas, separadas por esta doença covarde tão prematuramente. Mas depois de passar por um longo período de luto, Andrea, a irmã mais velha de Adrienne, resolveu partir para a luta. E isso, convenhamos, americano faz melhor do que ninguém.

Sem dinheiro, sem conhecimento, na cara e na coragem, Andrea criou uma organização e em poucos anos tem chamado atenção para a doença que lhe tirou a irmã em 147 dias (entre diagnóstico e morte de Adrienne). Andrea está acabando seu livro de memórias e tive a chance de ler um trecho -- lindo demais. Relevante não só para pacientes e familiares que conviveram de perto com o câncer, mas para qualquer ser humano que tem um coração batendo, principalmente para irmãs que têm uma ligação especial.

Andrea procura se ocupar para suprir a falta enorme que Adrienne faz. A fundação é uma forma de ter a irmã caçula sempre por perto. Semana passada, foi a uma conferência internacional sobre fígado e ficou animada com a receptividade dos médicos e profissionais de saúde. O objetivo dela através de eventos e vendas online é angariar fundos e destiná-los a pesquisa que pode nos levar a cura do HCC.

Mandei um email para ela me colocando a disposição e ela já está animadíssima com a possibilidade de trabalharmos juntas. A primeira coisa que ela quer fazer é contar a minha história -- tão feliz e incomum -- para mostrar que esta doença afeta gente de verdade, gente com a gente, gente como eu. Quem sabe assim não sensibilizamos mais gente para militar pela nossa causa.

Na falta de Randy Pausch, Patrick Swayze, Lance Armstrong, Sherryl Crow, Ana Maria Braga ou Patrícia Pilar, vai Dani Duran Baron mesmo!!!!

Blue Faery's mission is to prevent, treat, and cure
primary liver cancer, specifically Hepatocellular Carcinoma (HCC),
through research, education, and advocacy.

Morbidez

Ontem, depois de falar com a secretária do Dr. Machael Choti, fui olhar as minhas coisas e separar o material para ser enviado por fax ao médico hoje. Imaginem vocês que tenho mais de cinco anos de história médica deste maldito tumor: exames de sangue, que na maior parte das vezes nada acusam, imagens que mascaram o bandido na minha barriga, relatórios médicos superdetalhados, outras imagens onde o bandido mostra a cara, o próprio bandido em pedacinhos guardado em potinhos de plástico e mais microfatias do bandido conservadas em parafina. Material é o que não falta. Mas pouco pode ser enviado por fax!

Depois de olhar tudo cuidadosamente, cheguei à conclusão que nesta parte inicial deveria me limitar a mandar o relatório da segunda cirurgia, que já está em inglês, e o resultado da última biópsia. Quero que o médico de Hopkins veja todo o resto, mas acho que vou me limitar a isso para não assustá-lo.

Se o relatório médico já está escrito em inglês e foi feito na minha frente, o laudo da biópsia está todo em português e para dizer a verdade só fui entendê-lo realmente ontem à noite, pois a linguagem médica pode ser mais complicada do que qualquer língua estrangeira.

Foi ontem que entendi a alegria dos médicos quando viram o termo "ausênsia de neoplasia..." várias vezes no laudo. Neoplasia quer dizer proliferação anormal das células num órgão ou tecido que forma o neoplasma, também conhecido como TUMOR. Então o que o laudo dizia, para alegria geral da nação, é que nos linfonodos não existia formação tumoral, ou seja, NÃO HOUVE METÁSTESE. Ufa, excelente notícia!

Pesquisei muito mais ainda nestes sites, pois palavras como "linfonodos coledococianos", "parênquima pardacento", "tabernáculas ou maciços dispostos em traves fibrosas" realmente não fazem parte do vocabulário de alguém leigo como eu. Então eu ia aproximando a palavra do idioma inglês, colocando no Google e vendo se a fonte em questão era confiável. (Aprendi este truque quando tive que fazer uma tradução dificílima de uma Due Diligence que a Mitsui fez na Vale!)

Mas estas pesquisas em sites médicos são extremamente assustadoras e traduzir a própria biópsia tem um grau de morbidez enorme. Depois de visitar trocentos sites cada um mais horripilante que o outro, lembrei exatamente o motivo que me faz ter horror a este tipo de site. Cada vez que leio sobre o tal do HCC fibrolamelar me sinto um ET.

Num dos textos que li ontem, o autor estava bastante otimista, pois nos casos de fibrolamelar há pacientes que chegaram a ter uma sobrevida (êta palavrinha ridícula!!!) de até 14 anos!!! Entenderam bem: 14 ANOS!!! E isso é motivo para comemorar... Pena que não posso estourar uma taça de champanhe... A pergunta que não quer calar é se devo contar a partir dos meus 28 ou 34 anos. Se for a partir dos 34, pelo menos chego aos meus 48 anos, um pouco mais da metada da expectativa de vida em países desenvolvidos como o Japão. Se for a partir dos 28, já queimei mais de um terço do tempo que me resta. Mas em qualquer uma das hipóteses, tempo é um luxo que não tenho, então não vou perdê-lo com previsões bobas!

Óbvio que fico assustada toda vez que leio estas coisas. Se o ser humano não suporta a idéia da morte, imagina saber que tem um "prazo de validade." Me faz lembrar aquele filme do Brad Pitt, "Meet Joe Black", que no Brasil acho que recebeu o título de "Encontro Marcado." Por mais lindo que o Brad Pitt possa ser, se a morte tiver a cara dele, me contento ficando a quilômetros de distância.

Passado o susto inicial -- vou ter que aprender a ficar imune a este tipo de coisa! -- continuei lendo os artigos sobre o HCC e meu caso é muito, muito estranho. De acordo com todos os médicos, o tumor é muito agressivo (daí o alto índice de mortalidade) e a taxa de reincidência varia entre 42 e 100%, principalmente nos primeiros 12 ou 18 meses, então juntem as peças comigo e tentem me explicar.

1. Na hipótese do tumor ser vestígio da outra cirurgia -- Se ele é tão agressivo, como sobrevivi com ele na minha barriga, praticamente imperceptível e assintomático, por mais de cinco anos?

2. Na hipótese de ser novo -- Se as recidivas ocorrem até os primeiros 18 meses, como este troço veio do nada depois de mais de cinco anos?

Cada vez mais me convenço que NADA, absolutamente NADA, na minha vida pode ser normal, nem mesmo o diagnóstico de uma doença covarde como esta! O que neste caso é muito bom, pois estou aqui vivinha e de bem com a vida. Pensando bem acho que o primeiro passo para minha felicidade é entender que o meu maior pedido foi atendido: sempre tive horror das coisas "ordinárias" e ansiei por ser única, diferente.

O resultado está aí: uma caminhada sinuosa, acidentada, mas muito rica e só minha. Como gosto tanto desta caminhada, por mais que às vezes ela me enlouqueça, vou continuar seguindo a estrada menos viajada, pois como disse o poeta, isto fez toda a diferença!

Pesquisa...

Agora que dei o pontapé inicial e já tenho meia-dúzia de páginas escritas, estou entrando de cabeça na pesquisa para o livro.

Hoje soube que a minha "amiga" Kris Carr vai estar no programa da Oprah segunda-feira, dia 22 de outubro. Justo no meu quinto aniversário e no dia que eu me torno oficialmente "cancer-free"!!! Como diz a minha mãe, nada acontence por acaso. Muito legal esta menina aparecer na Oprah... Minhas ambições são menores...só quero ver meu livro lançado e uma entrevista pro Jô já está de ótimo tamanho.

Por conta da Kris, ouvi falar do Dr. Randy Pausch. Para encurtar a história, o cara é um gênio, professor de "Realidade Virtual" na Carnegie Mellon University. Há pouco tempo ele soube que tinha câncer no pâncreas. Fez a cirurgia, mas o raio da doença desgraçada parece ter voltado e os médicos deram a ele entre seis e três meses de "boa saúde". De cortar o coração. O cara é super bom astral, tem uma esposa maravilhosa e três filhinhos lindos. Ele diz que não acredita muito em milagres, mas eu acredito neles cegamente e já incluí mais um nome na minha listinha.

O Dr. Rasch fez um discurso de despedida lindo na universidade mês passado. Quem tiver curiosidade de conhecer este ser humano de tirar o chapéu, vale a pena entrar no site dele e se emocionar: www.randypausch.com.

Lendo o site dele, segui um link e fui para numa página bem educativa sobre "câncer em geral". E olhem só o que eu descobri sobre o meu caso:

Across the world, 7 out of every 100 people diagnosed with liver cancer (7%) will be alive 5 years later. But 8 out of 10 liver cancer cases (80%) are found in developing countries, where it can be difficult to get treatment. The outlook may be better for the UK. The figures also vary widely depending on the type of treatment that you have.

(...)

For those who have surgery to remove the cancer

• About 3 out of 4 (75%) live for at least 1 year
• About 1 in 2 (50%) live for at least 3 years
• About 3 out of 10 (30%) live for at least 5 years

Para quem tem alguma dúvida é só checar a fonte: http://www.cancerhelp.org.uk/help/default.asp?page=4907

Pois é, agora vai dormir com um barulho desses!

É nestas horas que até eu tenho que concordar com o ditado gringo "Ignorance is a bliss." Mas ignorância é ou não é uma bênção?!

Hoje, exatos cinco anos após meu diagnóstico, acabo de descobrir que somente 7 (SETE!!!!) em cada 100 pacientes diagnosticados com câncer de fígado estão vivos cinco anos mais tarde!!! E dos que fazem cirurgia só 30% vivem mais de 5 anos.

Gente, EU sou uma destes SETE!!!!! Não vou nem entrar no mérito do estágio do câncer porque assim a coisa ainda fica mais assustadora. Nem dá para acreditar... Aliás, hoje também faz um ano que me casei no civil por procuração com a minha cara metade e com o homem mais fascinante do mundo. Sou ou não sou uma "escolhida"?!!!

Imaginem se eu tivesse lido esta informação há uns anos...acho que teria enlouquecido. Minha mãe está certa, nada acontece por acaso mesmo!!!

Então hoje encerro o meu post agradecendo primeiro a Deus, por ter me dado esta chance única de uma vida nova e muito mais feliz, depois à minha família, que sempre esteve ao meu lado e nunca perdeu a fé, aos meus médicos, que foram incasáveis em sua dedicação e profissionalismo, e aos meus muitos amigos que me doaram seu sangue e jamais deixaram de torcer por mim.

Já disse isso mais de uma vez, mas aqui vou eu de novo "AMO MUITO VOCÊS."