Sem talento para o drama

Acabei de me encontrar com a Amber no hospital. (Na verdade, interrompi o post para ir ao encontro dela há pouco.) Ela se tratou no University of Maryland Cancer Center e faz o acompanhamento periódico aqui no hospital. Na verdade a consulta dela estava marcada para segunda passada, mas seu irmão faleceu. Do nada. Então a consulta foi cancelada e remarcada para hoje.

Mas a Amber não leva o menor jeito para tragédia e enfrenta cada pedra no seu caminho com um jeito estóico e ao mesmo tempo leve. Ela me mandou um email na manhã da minha consulta desejando tudo de bom e, mais tarde, quando soube pela Elizabeth da morte do seu irmão mais novo, que tinha acabado de se casar, mandei um torpedo para ela.

"Sinto muito. Vocês estão nas minhas orações e tenho certeza que ele já está num lugar melhor. Se precisar de alguma coisa aqui de Baltimore, é só me avisar," dizia minha mensagem.

Ela me respondeu na mesma hora, antes mesmo que eu pudesse me sentir mal por estar feliz quando algo tão terrível tinha acontecido com uma pessoa tão boa:

"Obrigada. Estamos aqui na praia tomando umas cervejas em homenagem a ele. Como foram seus exames? Espero que esteja tudo bem."

Hoje finalmente encontrei a Amber que estava aqui para fazer a tal biópsia. Usando a mesma calça preta de yoga que ela usa há três anos cada vez que tem que fazer exames. Ela sorri ao me ver, mas diz que agora é que a ficha está caindo.

Pela primeira vez ela me conta os detalhes: O irmão dela teve uma hemorragia no cérebro (de causa desconhecida) em abril e depois de ficar dias entre a vida e a morte milagrosamente se recuperou. Como estava tendo um progresso enorme, decidiu ir em frente com os planos de casamento, mas mudou a lua de mel. Em vez do longo voo até o Havaí, optaram por uma viagem de carro rápida aqui pelas redondezas. Ele se casou na quinta passada, estava em lua de mel, quando caiu já sem vida perto da esposa. A família pediu uma autópsia para determinar a causa mortis.

Amber diz que a família está levando como pode, tentando aceitar a ideia, mas em nenhum momento ela demonstra desespero ou revolta. Talvez uma tristeza profunda e latente, que ela esconde bem sob o olhar. Está na cara que Amber não gosta de pena. Não combina com ela.

"Deixa eu ir lá, mulher! Tá na hora deles tirarem meu sangue," ela sorri, me abraça e segue em frente.

"Sorte, Amber," desejo, me despedindo. "Toda sorte do mundo!"

Banalizando a Doença

Quando eu digo que a cada dia que passa a doença fica mais banalizada neste país, muita gente me pergunta o motivo.

O email abaixo não me deixa mentir e ilustra perfeitamente a situação. Pelo jeito a MTV deve estar desesperada para encontrar personagens para mais um reality show -- ou seria freak show? -- pois já recebi o email mais de uma vez.

Let me know if you or anyone you know would be interested in participating…

MTV Casting:

NEW MTV documentary series about young people battling life-altering illnesses
MTV is specifically looking for 18-25 year-olds living in the continental U.S. who have been diagnosed with a life-altering illness. You must be open and honest about sharing the ups and downs of living with this disease, including the effect it has on your family and friendships, any side effects from medications, any upcoming procedures (ideally around November –February), coping mechanisms, etc. You should have a willingness to share the daily battles you encounter and a desire to raise awareness and tolerance of your illness with your audience of peers.

NOTE: Please understand that this is a documentary series; therefore, MTV would merely be following the person’s story, not providing medical services or financial support.

Gostaram do final? Como se trata de documentário, a MTV vai meramente seguir os passos da tal pessoal interessada, não oferecendo nem serviços médicos nem ajuda financeira!

Ou seja, o palhaço expõe a sua vida e ainda paga pelo circo todo. A emissora vai se limitar a cobrir a desgraça alheia, ou seja, vai fazer programa sem ao menos pagar cachê.

Será o preço da fama? A que ponto nós chegamos? Vomitar, aparecer careca, aos prantos, cheio de drenos, curativos e catéteres -- tudo pelos tais 15 minutos de fama?

O que mais me incomoda porém é o fato da emissora não oferecer nenhum apoio sequer, principalmente em se tratando da faixa etária que MENOS tem acesso a planos de saúde no país. Ou seja, ou vão filmar algum filhinho de papai que tem plano de saúde ou grana pra gastar em tratamento (sem nenhuma ofença ao usar o termo 'filhinho de papai' que só retrata uma situação real de privilégio, vivida por mim, inclusive) ou vão fazer as "crônicas de uma morte anunciada," já que o paciente que não tem como custear o tratamento fatalmente irá morrer.

Acho mórbido demais!

National Coalition for Cancer Survivorship

Hoje tive uma surpresa ao ver o site da NCCS

Achei que a história ficou legal, afinal faltava um representate para o câncer de fígado, um dos mais perigosos e desconhecidos tipos da doença.

Mas depois de ter atacado uma tagarela como eu, as coisas vão começar a mudar. Fazer barulho é comigo mesmo!

Ripple Effect

Outro dia o Blake estava lendo um livro que dizia que as pessoas "se perpetuavam" na Terra não somente através de seus descendentes ou daqueles com os quais tinham tido contato direto, mas através de suas ações e da forma com que tocaram outras vidas, que em retorno vão tocar outras vidas, etc. Em inglês, isto é chamado "ripple effect", que em português poderia ser chamado de "efeito de propagação". Na verdade, o verbo "ripple" quer dizer "ondular" e palavra "ripple" pode ser traduzida como uma "pequena onda".

Basta pensar que quando algo é jogado dentro d'água, uma série de ondas se forma a seu redor e estas ondas vão se propagando e aumentando sua área de influência. Com a vida humana, acontece algo semelhante. Alguém faz alguma coisa que causa reação em outro alguém que decide adotar aquele tipo de comportamento ou atitude e assim por diante.

Fiquei pensando nisto e achei que deveria escrever para a Carmi. Queria que ela soubesse que apesar do Todd não estar mais aqui, muito do que ele se propôs a fazer vai continuar sendo feito por pessoas que aprenderam com as várias lições deixadas por ele. Não que sirva de consolo para uma mãe que perdeu um filho aos 28 anos, mas é importante que ela saiba que mesmo que a passagem do Todd por aqui tenha sido breve, sua influência vai ser duradoura.

Trouxe um cartão para o trabalho que queria escrever e mandar para ela até o final do dia. Qual a minha surpresa, quando por volta das 9.30 da manhã, ninguém menos que a Carmi me liga?! Fiquei até meio tonta e ela notou...

Contei para ela o que se passava e ela riu. O objetivo do telefonema dela era saber se o pessoal do Ulman Fund tem recebido as doações em nome do Todd. Ela vem tentado um contato sem sucesso... Então nós conversamos sobre o que ela, Alan e os filhos queriam que fosse feito com o dinheiro, não só com a quantia deixada pelo Todd, mas com as doações de amigos e pessoas da família.

A Carmi, direta como sempre, disse que queria contribuir para uma bolsa de estudos em nome do filho, pois era isto que ele queria fazer. Além da contribuição que deixou para o Ulman Fund, Todd queria que outra parte do dinheiro deixado por ele fosse para o Hope Lodge, uma organização da American Cancer Society que é uma espécie de hotel para pacientes durante o tratamento. Foi lá que a Carmi morou por nove meses e que o Todd ficou nos períodos curtos de alta, entre uma e outra internação.

É impressionante isto no povo americano. A Carmi ainda está se refazendo dos gastos, já que teve que parar de trabalhar durante a doença do filho, e mesmo assim está disposta a doar $1000 por ano para a bolsa de estudos da UCF e mais uma outra quantia para o Hope Lodge. Tudo para honrar a vontade do filho e para ajudar alguém que atravessa os mesmos problemas que Todd enfrentou com tanta coragem e dignidade. Esta família é mesmo incrível. Nunca deixo de aprender com eles.

É claro que ainda é muito difícil para a Carmi e para toda a família se conformar e aprender a conviver com a ausência do Todd. Para mim é mais fácil, pois cada vez que ando pelos corredores daquele hospital, imagino que ele está num lugar melhor, possivelmente em casa, em Iowa, jogando basquete ou futebol. Outro dia, na minha piscina, percebi que um dos salva-vidas era muito parecido com ele, então acho que meu amigo, que era excelente nadador, ainda está por perto.

Mas assim como a Carmi, a minha grande preocupação é manter vivos os ensinamentos deixados por alguém tão jovem, que mesmo depois de morto, continua a ajudar as pessoas que mais necessitam.

Além da bolsa de estudos em nome dele, vamos fazer o recrutamente de doadores de medula mês que vem, em homenagem a ele. Justo agora que se debatem os gastos com pacientes terminais, histórias como a do Todd tornam-se ainda mais importantes. O Todd foi beneficiado pelo transplante de medula, pela bondade de um doador anônimo, que deu a ele mais seis meses de vida. Se este doador não tivesse existido, o Todd teria partido muito antes e eu não o teria jamais conhecido. Sei que pode ser egoísmo meu, mas sou eternamente grata por ter conhecido não só o Todd, mas a Carmi e toda a família deles.

Estes seis meses que ele viveu pós-transplante foram um enorme presente de valor inestimável para a família, que pode conviver com ele por mais um pouco de tempo. Mas foram igualmente importantes para mim, que tive a honra e o prazer de conhecer um ser humano corajoso e evoluído que passou por aqui tão depressa. O "efeito propagador" do Todd foi e ainda está sendo enorme.

E se os cínicos insistem em dizer que o indivíduo gasta demais nos meses que antecedem a sua morte, vão ter que aceitar que o impacto que este mesmo indíviduo exerce durante este mesmo período é de um alcance absurdo.

Nos seus últimos seis meses de vida, além do transplante e de todos os tratamentos, o Todd decidiu tudo que queria fazer, mesmo quando já não estivesse mais aqui. E além das lições de otimismo e coragem que deixou nos corações de quem conviveu com ele, deixa também a esperança de que outros jovens pacientes de câncer possam concluir seus estudos, conseguir uma medula compatível que pode salvar suas vidas e finalmente seguir em frente, levando uma vida normal e saudável. Chance esta que meu amigo sequer teve.

Ted Kennedy e Saúde nos EUA

Hoje acordei com a triste notícia da morte do Senador Ted Kennedy. Ideologias políticas e críticas à personalidade de playboy à parte, foi uma grande perda para a política norte-americana, num momento particularmente delicado.

Já prevendo o desfecho da história há poucos dias, o senador pediu uma mudança na lei eleitoral de seu estado de Massachusetts para que o governador pudesse indicar um subsituto ao cargo no caso da morte ou da incapacitação de Kennedy. Massachusetts se orgulha de ter uma das únicas legislções estaduais que exigem a convocação de eleições dentro de mais ou menos quatro meses nestes casos. A nova lei foi adotada há poucos anos, quando os democratas, com medo de que o então Governador Mitt Romney, um republicano, indicasse outro republicano para o cargo, exigiram eleições. Só não imaginariam que a situação fosse se inverter tão rapidamente.

Uma pena. Uma pena que Kennedy, um senador que se destacou pelo trabalho intenso na área de saúde não possa estar aqui quando a tal reforma proposta pelo Presidente Obama.

Aliás, este tópico é o mais espinhoso dos últimos tempos. Confesso que ainda não li o tal documento, pois a proposta tem APENAS 1000 (MIL!!!) páginas, e cá entre nós eu ando um pouquinho ocupada demais pra isto, mas se a coisa ficar assim, se nenhum dos meus amigos de fé topar ler o negócio, não vai ter jeito, vou ter que enfiar a cara.

Outro dia, na casa da irmão do Blake, uma amiga dela dizia que a tal reforma incluiria "câmaras de morte"!
"Como assim?", perguntei eu, assustada!
"Vai chegar uma hora que se você tiver usado muito dinheiro do Estado, os caras vão dizer que já chegou a sua hora," ela me disse.
"Como?," repeti, "E onde ficam os diretos humanos? Como é que o Estado vai dizer para alguém que ele precisa morrer?"
"Mas é o que vai acontecer," ela afirmou.
"Você leu a tal proposta? Sabe exatamente onde está esta informação?," indaguei.
"Eu não! Mas a minha mãe leu e disse que está tudo explicado na página 495," ela disse certeira.

Como ainda não li o tal documento, tive que engolir em seco e desde então venho procurando a tal página, mas a ideia das tais câmaras da morte me parece algo tão absurdo que é incompreensível que em pleno século XXI alguém acredite nisso. Memos que o Obama fosse o maior crápula da face da Terra, nenhum Congresso deixaria passar um sandice destas. Imagina? Gastou muito, tem que morrer!?

Que o debate sobre custo e benefício existe, é inegável, mas a linha tênue que separa a realidade da ficção tem sido puxada para um lado e para o outro.

Ontem, conversando com a Elizabeth, ela disse que numa reunião das assistentes sociais da oncologia, alguém disse que mais de 65% dos gastos de um indivíduo com saúde acontecem nos meses que antecedem sua morte. E daí? Se o sujeito contribuiu a vida toda pagando impostos e plano de saúde, não tem direito de usufruir um pouco? Como é que a gente vai saber se o sujeito vai morrer mesmo? E mesmo desenganado, que há de dizer que aqueles últimos dias junto com a família não são os mais preciosos?

Só sei que o sistema de saúde norte-americano está capenga, na melhor das hipóteses e merece ser repensado e mudado. Como está não pode ficar.

Boas Notícias

Eu poderia começar este post contanto tintim por tintim tudo que me aconteceu ontem, afinal um dia em Hopkins é sempre inesquecível, mais pelo stress do que pela atmosfera agradável.

Cada dia eles inventam uma coisa diferente e ontem os malas levaram mais de duas horas pra fazer um ressonância magnética. Como falei pra todo mundo que a ressonância seria à 1.40 da tarde, no horário local (2.40, no Brasil) e a consulta às 4.00 aqui e cinco no Brasil, às 4.30, liga a minha mãe morta de curiosidade:

"E aí, minha filha?," ela perguntava ansiosa do outro lado da linha.
"Nada, Mãe," respondi mais ansiosa ainda. "Acabei de sair da ressonância mas ainda não vi o médico."
"Então, como foi o exame?," ela foi logo querendo saber.
"Sei lá, Mãe. Ainda não sei o resultado," respondi, explicando pra ela que aqui nos States quem faz o exame são os técnicos que não podem dar resultado nenhum na hora e só ficam te olhando com cara de paisagem.
"Mas quanta demora! Isto aí não é Primeiro Mundo, minha filha? Aqui passa até seriado de TV chamado Hopkins!," diz a minha mãe indignada.
"É nome, Mãe. O atendimento aqui está mais pra SUS do que para outra coisa," disparo eu.
"É parece SUS mesmo... que coisa!," ela me consola.
"Espera aí que eu acho que o médico está chegando," digo pra ela, logo desligando o telefone.

De repente entra uma residente ou coisa parecida e diz que nem vai falar comigo pois já sou figurinha carimbada e o médico disse que já me conhece de outros carnavais. Prefiro achar que isto é um bom sinal, mas o Blake se recusa a interpretar sinais e me acha meio doida cada hora que falo no assunto.

Mas o fato é que logo depois o médico entra, com sorriso de orelha a orelha e vai direto ao ponto. "Como você não gosta de rodeios, vamos ao que interessa. Você está ótima e seus exames estão perfeitos. Você já está vindo aqui há bastante tempo, e não temos observado nenhuma mudança, o que me deixa muito otimista," diz animado.

O bom destas consultas apesar de todo o stress e sofrimento que antecedem cada uma delas é que diante de um resultado bom, a gente se sente como se tivesse ganhado na loteria! Imaginem o que é ganhar na loto a cada quatro meses?! Muito bom.

O Blake respirou aliviado e eu idem. Quando contei ao médico que tinha a minha própria teoria para minha pseudo-recidiva ele me deu razão, dizendo que era inteiramente possível que a químio-embolização tenha "sufocado" o resto do tumor durante tantos anos e que, passado o tempo e o efeito do medicamento, o que já poderia estar ali, mostrou as caras. Não sei se foi o que de fato aconteceu, mas é uma hipótese. É uma teoria que criei para mim mesma e para justificar o inexplicável. É claro que não é uma certeza, nem nunca será, mas também já aprendi que para certas coisas nunca haverá explicações 100% concretas ou certezas absolutas.

Então é por isto que apesar das seis horas de stress total que marcaram o dia de ontem, vocês não vão ver fotos do hospital ou do avental que usei para fazer a ressonância. Também não vão ver a cara do médico ou o tamanho da agulha que ficou enfiada no meu braço durante boa parte do tempo. (A boa notícia é que desta vez só levei UMA picada e nem fiquei roxa depois! Será milagre da yoga?)

As fotos do post de hoje foram tiradas na porta da minha casa, depois de um dia mais que emocionante. Como diz a minha amiga Amber, não é que eu queira tirar o câncer da minha vida (o que certamente seria impossível), mas é que daqui pra frente, quero voltar a tomar as rédeas dela, a traçar meu próprio caminho, sem deixar que a doença faça escolhas por mim ou dê as cartas no meu próprio jogo.

Claro que de vez em quando bate um medo danado (vai que o tumor escuta isto e acha que estou zombando dele?), mas a vida só é interessante se envolver riscos e emoções, e a minha, nos últimos anos, tem sido repleta de ambos.

Hopkins de novo

Inacreditável, mas já chegou o dia da minha ida a Hopkins. Sei que já deveria estar acostumada com isto, mas não adianta, estes dias de exames de controle e consulta são sempre muito tensos para mim. Já faz quase sete anos que estou nesta jornada, mas o susto de dezembro de 2008 ainda é muito real.

Engraçado como o ser humano (eu, mais precisamente!) lida com traumas. Daqui a pouco saio do trabalho para fazer a minha sexta visita a Hopkins. A minha memória é excelente, mas por algum motivo, cada vez que piso naquele hospital é como se fosse a primeira vez. As lembranças que tenho de cada consulta são completamente embaçadas, muito provavelmente pelo medo e pela tensão. Ao sair de lá, depois de cada maratona, inconscientemente faço questão de deixar tudo para trás, as três horas ou mais de intensa agonia ficam no passado e eu ganho mais três ou quatro meses para respirar mais aliviada e seguir em frente com a minha vida.

Às vezes penso que já poderia ter deixado tudo isto pra trás, afinal já tem quase sete anos da primeira cirurgia, mas em vez disto, continuo de certa forma no período crítico, nos dois anos de controle mais cuidadoso. Mas aí respiro fundo e dou graças a Deus por poder estar ainda fazendo este controle, por ter tido mais uma chance. Se tudo der certo, minhas consultas agora espaçadas a cada quatro meses, a minha próxima ida ao médico vai marcar o segundo ano da cirurgia, sendo assim deixo o período mais complicado para trás.

Sei que serei monitorada para o resto da vida, mas é um preço pequeno a se pagar para ficar mais tempo por aqui e ter uma vida normal, mesmo que nos meus termos. A maioria das pessoas já fez uma ressonância ou uma tomografia na vida...eu já perdi as contas. Devo ser mais radioativa do que criptonita!!! Mas agora que troquei as tomos por ressonâncias, a radiação certamente é menor. Mais um passo em direção a uma vida mais "comum". O lado bom disto tudo é que pouca coisa me assusta, poucos procedimentos médicos me causam dor ou medo. Sempre penso que já passei por coisa muito pior.

Não vou negar que às vezes me bate um medo fenomenal, mas então procuro canalizar minhas energias de uma forma melhor. Respiro fundo, me conecto com Ele e enfrento meus desafios, afinal não tenho como me esquivar deles.

Minha consulta é daqui a umas quatro horas e em breve espero voltar aqui com boas notícias. Até lá, torçam por mim e se tiverem tempo, façam uma oração. Desde já, agradeço.

Fugindo de Bill Encontrei Stevie B!

Hoje pela primeira vez em anos e mais anos de EUA escutei uma mensagem de emergência no rádio avisando aos habitantes de Howard, Montgomery and Frederick Counties, em Maryland, para abandonarem seus carros e procurarem abrigo por causa de um tornado que se aproximava da área. A tempestade era cortesia do furacão Bill que se aproximava da costa leste dos EUA. Como já disse, com este nome, só poderia vir confusão.

Volta e meia, a gente escuta o aviso mas nunca acheo que fosse escutar o alerta de verdade. Até hoje, por volta das sete da noite, quando estávamos a caminho de Washington para encontrar uns amigos.

De repente o céu ficou preto, começou a ventar, mas felizmente o Bill (tornado) tomou um rumo diferente e seguimos em paz para nossa festa.

A festa foi legal, mas o melhor foi escutar Stevie B saído das trevas aqui na rádio de Washington! E o mais engraçado é que ao passo que eu sabia a letra toda (nem me perguntem como!), o Blake disse que nunca tinha ouvido falar.

Resultado, fui direto para o Youtube, onde achei esta pérola desbotada pelo tempo e finalmente apresentei meu marido ao "inesquicível" Stevie B.

O clip abaixo é mesmo do fundo do baú! Acho que eu estava na sétima série quando este negócio era popular...

Acreditem, é páreo duro com o Rick Astley, mas acho que este aqui ainda supera...

Mammadou

Ontem quando fui almoçar com a Elizabeth, fui apresentada ao Mammadou. Já tinha ouvido falar nele através da Amber, pois os dois se conheceram em tratamento, no hospital. Tiveram o mesmo tipo de leucemia.

Mas a doença é praticamente a única coisa que estes dois tem em comum, além da doçura, é claro. Amber é uma jovem americana, de classe média alta, ruiva de olhos verdes. Tem emprego, família, casa própria e uma excelente situação financeira. Mammadou é um jovem da Costa do Marfim, que veio para cá em busca de uma vida melhor e foi surpreendido por uma doença terrível.

Ele estava em Baltimore havia dois meses quando sentiu-se mal. Havia acabado de começar as aulas na faculdade quando foi parar no hospital de repente. A irmã, sua família neste país, foi chamada às pressas e informada de que o irmão teria poucas chances de sobreviver. No CTI, Mammadou teve todos os tipo de complicações. Teve até os dedos dos pés amputados quando o fluxo sanguíneo deixou de chegar até eles, mas milagrosamente, sobreviveu. Ninguém sabe explicar como, mas o fato é que o jovem de 30 anos está vivo.

Isto foi há mais de dois anos e a doença deixou algumas sequelas nele. Além dos dedos dos pés amputados, ele perdeu algum movimento no braço direito, mas o sorriso aberto, típico dos africanos, este continua o mesmo. Mammadou continua em tratamento, que é mais uma manutenção, mas o câncer foi vencido.

A outra batalha que ele tem pela frente é com a universidade. Quando foi levado às pressas ao hospital, Mammadou estava matriculado e como a situação se agravou rapidamente, o levando ao CTI por muito tempo, é claro que ele não conseguiu trancar a matrícula. Assim que saiu do hospital, a primeira coisa que fez foi entrar em contato com a faculdade para acertar a situação. Ele explicou tintim por tintin, anexou cartas e documentos que provavam que ele de fato tinha estado entre a vida e morte, mas algum burocrata estúpido não quis saber e enviou os documentos dele para uma agência especializada em recolher dinheiro de inadimplentes.

E desde então esta tem sido a maior preocupação de Mammadou: pagar a dívida com a universidade. Dívida esta, que diga-se de passagem, eu acho que nem deveria existir, uma vez que ele apenas cursou um mês de aulas e não pode trancar a matrícula porque estava inconsciente no CTI. Será que alguém sabe o que isto significa???

Elizabeth e eu dizíamos a ele que ele tinha que contestar. Ela, como assistente social, disse que iria com ele até lá conversar com a departamento financeiro da universidade. Mas Mammadou não quer ser anistiado. Ele só quer negociar o pagamento e seu maior medo é que esta dívida (injusta ou não) vá atrapalhar o crédito dele, coisa muito importante por aqui. [Nos EUA, não existe um SERASA ou um SPC da vida, uma lista negra. O que existe aqui é um sistema de pontos que é usado para tudo, de empréstimos para financiamento de imóveis até processos seletivos para emprego.] E o grande medo de Mammadou é ficar “sujo”, ficar marcado. Não bastassem as marcas deixadas pela doença, Mammadou agora se preocupa em ter seu nome manchado.

Como paciente em tratamento, Mammadou tem direito a transporte gratuito de ida e volta de casa para o hospital. Perguntamos a ele se estava esperando a carona. Ele respondeu “De jeito nenhum, eu tenho saúde agora. Posso muito bem ir sozinho para casa,” ele sorriu. Mesmo que para chegar em casa Mammadou tenha que andar vários quarteirões num calor de quase 40 graus. Mesmo que para chegar em casa, ele tenha que pegar o metrô e depois esperar o ônibus debaixo de um sol escaldante. Mas mais uma vez ele sorri, nos abraça e diz “Gosto de andar na rua por minha conta e ser independente. Não sou mais doente. Vim aqui ver o médico e pegar meus remédios, mas estou melhor. Em breve vou ter uma vida normal.”

Além de quitar a dívida, os planos de Mammadou incluem engordar um pouco, aumentar a carga de trabalho e no futuro voltar a estudar. Nem a doença, nem as dificuldades foram capazes de roubar o “American Dream” deste jovem africano.

Enquanto tem tanta gente vivendo do câncer, Mammadou só quer viver, apesar do câncer.

Sequestro

Cheguei em casa ontem e soube atráves de um amigo que uma amiga em comum tinha acabado de receber um diagnóstico completamente inesperado de câncer de mama. Aquela velha história: jovem, saudável, sem fatores de risco, durante um exame de rotina recebe este baque. São tantos casos, mas nunca vou deixar de me surpreender.

Não dá pra tentar disfarçar, esta doença é uma merda! Em pensar que há poucas semanas nós estávamos trocando figurinhas sobre o casamento dela, marcado para o ano que vem. Ela, como toda noiva, animadíssima, com a data marcada, igreja e casa de festa acertadas, buscava informações sobre fornecedores. Meu assunto favorito! Ela estava radiante, em estado de graça, parecia que nada poderia fazê-la perder aquele brilho no olhar. Acho que é por isto que AMO casamentos, pois adoro ver pessoas queridas tão felizes.

Ontem, quando recebi a notícia, fiquei surpresa. Depois fiquei possessa. E só então fiquei triste. A minha amiga está vivendo os dois momentos mais marcantes da minha vida ao mesmo tempo: o mais feliz e também o mais triste. Como lidar com isto?

A merda desta doença é que ela não escolhe hora para chagar, ou melhor, acho que escolhe sim, pois parece que ela invade a nossa vida no pior momento possível. Parece que ela quer mesmo estragar a festa, de qualquer maneira. Quando estava tudo perfeito, quando a mocinha enfim encontra seu príncipe encantado e os dois estão finalmente prontos para "viverem felizes para sempre", algo tão terrível acontece: a mocinha fica doente. E o que parecia ser um final feliz, é só o início de uma outra história, de sofrimento, de dor, mas também de aventura, de superação, que mais do que todas as histórias merece um final feliz. E vai ter. Só que eles vão ter que esperar. O beijo e a subida dos créditos vão ter que ficar pra depois. Que balde de água fria!

Já chamei esta doença de tudo: de maldita, de infeliz, de bandida... Mas a melhor definição para ela é "sequestradora" porque de uma hora para outra você se torna refém dela, e tem que abandonar todos aqueles planos, toda aquela vida que você levava antes. Assim, do nada. Sem nenhum aviso sequer ela mostra a cara, e sem nenhum pudor, se apodera da sua vida.

Tenho certeza que é assim que a minha amiga se sente hoje. Refém de algo desconhecido e assustador, sozinha para enfrentar sua batalha. Logo agora que tudo estava perfeito...

Ainda não conversei com ela, mas quando o fizer, vou dizer a ela que tudo vai ficar bem. Que a briga vai ser boa, que vai ser um processo difícil e doído, mas que ela vai sair dele vitoriosa. E mais, que vai sair dele uma pessoa melhor.

Direi a ela também que o melhor a fazer neste momento é abrir seu coração e deixar que Deus e os amigos façam o resto. É impressionante o paradoxo, num mesmo instante nos sentimos tão sós e tão amadas, tão vulneráveis e tão protegidas, envoltas por um carinho absoluto.

Não existe mapa da mina ou manual de uso. Não existem certezas. E o ser humano não sabe lidar bem com isto, com tons de cinza no lugar do preto e do branco, com mais dúvidas so que afirmações. Não sei se algum dia vou realmente vou entender isto, mas sei que este sentimento já faz parte da minha vida.

Lembro que no meio de tanto desespero quando me preparava para minha segunda cirurgia cheguei a um lugar fascinante. No meio de tanto medo, de tanto pavor, acabei encontrando a paz. Esta mesma paz que me acompanhou até o centro cirúrgico, onde meu destino me aguardava. Naqueles minutos que antecederam a operação, me sentia extremamente calma e até feliz, por ter tanta gente torcendo e rezando por mim, por ter médicos competentes em quem confiava, em ter uma terceira chance de continuar viva.

Infelizmente aquela paz absoluta não durou para sempre. Não sei como cheguei a ela e nem como ela me deixou, mas o fato é que ela estava dentro de mim ou eu me encontrava naquele lugar fascinante de uma forma inexplicável e na hora que eu mais precisava.

Sei que há aqueles que não acreditam, mas sinto que naquela hora foi Deus quem segurou a minha mão e me levou até lá. Não sei explicar porque Ele me deixou aqui e levou tantos outros, alguns até muito melhores do que eu. Prefiro achar que a missão deles estava cumprida e a minha continua.

Ainda não descobri exatamente como continuar a minha missão, mas algo me diz que Ele me deixou aqui para colecionar estas histórias e passá-las a diante, para que os que se foram sejam sempre lembrados pelas lições deixadas e os que ficaram nunca esqueçam do que aprenderam durante esta árdua jornada.

Nível

Para ninguém achar que é exagero meu, olha o nível dos tais townhall meettings aqui nos USA...

Missão Impossível

Esta semana estou com uma missão impossível: conseguir uma tomografia computadorizada para uma paciente que não tem plano de saúde. Parece problema de Terceiro Mundo, mas acontece bem aqui, embaixo do meu nariz. Aliás não só do meu, mas debaixo do nariz do Obama também, pois a paciente mora em Prince George's County, uma região mais pobre e predominantemente negra que faz parte da área metropolitana de Washington, DC.

O surreal da situação é que uma funcionária do departamento de saúde ligou para a minha chefe desesperada pedindo ajuda! A paciente em questão tem seus cinquenta e poucos anos e trabalha, mas não tem direito a plano de saúde, como é bem comum neste país. Existe alguma coisa especial para pacientes de câncer, um plano de ajuda ou coisa parecida, mas como a paciente ainda não tem o diagnóstico ("apenas" uma enorme suspeita!), não se qualifica para tal. Não é a coisa mais absurda que existe!?

Pois é, aqui não tem nem SUS para o sujeito morrer na fila. Aqui, morre-se em casa mesmo, já que não há para onde correr. Sim, existe o Medicaid, mas como ela trabalha e paga impostos, está acima do nível de pobreza exigido! Também tem o Medicare, mas como ela só tem cinquenta e poucos anos, não pode ser considerada idosa. Então por não se encaixar em nenhuma das exigências, ela espera, muito provavelmente em vão...

O caso chegou às nossas mãos esta semana, mas já está rolando há dois meses! Dois meses que esta senhora vive sabendo que tem dentro de si uma bomba, que pode explodir a qualquer momento, que pode estar se espalhando por todo o seu corpo. Há também uma pequena chance de ser um tumor benigno, mas quem consegue dormir com um barulho destes?

São casos assim que tornam a reforma do sistema de saúde aqui urgente. Afinal, como esta paciente, existem mais 47 milhões de pessoas que não tem qualquer tipo de plano de saúde nos Estados Unidos. O argumento dos conservadores é que com uma grande reforma, a medicina sera "sociliazada" (Sentiu medo do socialismo/comunismo? É isto que eles querem!). Desta forma, o Governo passa a decidir sobre as escolhas do cidadão. Segundo os opositores da reforma, só aqueles que trabalham e pagam impostos vão ter que pagar pelo saúde de imigrantes ilegais ou vagabundos de plantão. Claro que não quero pagar mais pra sustentar quem está à margem da sociedade por opção, mas me parece pouco justo que alguém que teve poucas chances de estudo e que por isto desempenha funções que exigem menor qualificação e consequentemente tem um emprego que não oferece qualquer benefício (plano de saúde, seguro-desemprego, licença médica, etc.) fique desemparado numa hora destas. Afinal de contas, como esta paciente, há muita gente que em vez deficar em casa recebendo food stamps (ou auxílio do governo, tipo bolsa-família?!) trabalha para pagar suas contas. Seria muito mais fácil então, viver à margem da lei, como muitos imigrantes e não-imigrantes fazem, sem pensar duas vezes antes de abusar do sistema.

A situação é muito complicada aqui. O debate é tão complexo que confesso que ainda não tive paciência para sentar e ler tudo. Só sei que como está, não pode ficar. A discussão tomou um vulto tão grande (barracos em townhalls, protestos, gente indo armada, Obama pintado como Joker, etc.) que alguns alegam que o Obama, por falta de apoio, vai acabar deixando a coisa rolar. Mas não é isto que o presidente americano alega.

"I suffer no illusions that this will be an easy process. It will be hard. But I also know that nearly a century after Teddy Roosevelt first called for reform, the cost of our health care has weighed down our economy and the conscience of our nation long enough. So let there be no doubt: health care reform cannot wait, it must not wait, and it will not wait another year."

– President Barack Obama, February 24, 2009

Vamos ver no que vai dar...

Mapa da Mina

Esta é da série "meu marido é uma figura". Dá para acreditar numa coisa destas? Até me lembrei da minha irmã que sacaneia a gente quando não se entende o que ela fala. "Entendeu ou quer que eu faça um gráfico?", ela fala com aquele tom bem sarcástico...

Pois é, mas o mapa do Blake não é sacanagem não, é pura organização.

Entendeu ou quer que eu desenhe?

Staycation

Em tempos de crise, não há nada mais in por estas bandas do que a chamada staycation. Isto mesmo, uma mistura das palavras "stay" e "vacation", o que quer dizer que simplesmente o sujeito, muitas vezes sem grana, curte as férias em casa mesmo. Claro que no Brasil a maioria da classe média faz isto há anos, pelo menos grande parte das férias escolares é passada no playground. Mas aqui nos EUA, que atualmente me lembra a figura do milionário falido tendo que aprender a viver como pobre, tudo precisa de nome ou rótulo, então em vez de ficar de bobeira em casa nas férias, você "opta" por uma staycation.

E foi exatamente isto que fizemos este fim de semana. Como estamos planejando uma viagem maior para outubro, passamos o findi em casa planejando a viagem e aproveitando os dois dias de muito sol por aqui, o que recentemente tem sido coisa rara, já que apesar do calor, TODO sábado e domingo chove por estas bandas.

Claro que a tal staycation não foi planejada, mas até que foi bem legalzinha. Passei a manhã de sábado no spa. Well...no meu spa, ou seja, peguei meu carro, dirigi 20 minutos e fiz depilação. Saindo de lá, dirigi mais dez minutos e fiz uma hora de acupuntura. Falem a verdade, é ou não é o rotina digna de spa? Só que em vez de passear pelos corredores de roupão, me enfiei no meu SUV e peguei a estrada na suburbia. Quem não tem cão caça com gato!

Passamos os resto do dia na piscina do condomínio, que sinceramente parece piscina de parque aquático, menos os tobogãs. De lá, fomos pra casa, compramos nossas passagens pra viagem de outubro, vimos um filminho, comemos uma comidinha orgânica e vegana e fomos dormir.

No domingo, ainda aproveitando nossa staycation , resolvemos fazer umas comprinhas básicas. Fomos a uma megaloja de sapatos e eu saí de lá com três pares de sapatilhas para a viagem (eu, que sempre amei salto, hoje sou viciada em sapatinha!), uma bota marrom para o frio (aliás, usar bota é a única parte do inverno que me agrada!), fizemos um pitstop básico para o almoço e, advinhem...voltamos para a nossa piscina, onde ficamos até o final da tarde.

Depois, é claro, voltamos pra casa e continuamos a planejar a viagem. O Blake pegou um whiteboard e começou a desenhar nosso itinerário, com mapas e distâncias a serem percorridas. Depois coloco foto aqui para ninguém achar que estou mentindo! (Agradeço a Deus todo dia por ter colocado alguém tão paciente e organizado para me acompanhar nesta minha vida tão maluca e caótica!)

Pois bem, passamos outra noite agradável assistindo TV e pesquisando hotéis na internet e hoje acordamos muito bem descansados.

Será que estes gringos tem mesmo razão? A tal da staycation parece quase uma mini-vacation de verdade, com direito a tratamentos estéticos e dia de compras! Mas é melhor ainda se servir de ponto de partida para uma vacation de verdade.

As três imagens maiores não são da minha piscina, mas ao que parece, a Kika e a Gigia também curtiram uma staycation no fim de semana. Reparem bem no figurino!

Cancer Global Commitment

E aonde fica o Brasil??? O que o Governo Lula tem feito para combater a doença???

American Cancer Society

Na quinta, organizei uma recepção bem bacana e petit committee para a American Cancer Society. A minha chefe é do board e, em tempos de crise, a organização pediu aos membros mais graduados que ajudassem a angariar mais doações através de recepções ou funções deste tipo.

Para mim foi um prazer por vários motivos:
1. adoro festa
2. não me importo de organizar
3. melhor ainda se for com o dinheiro dos outros
4. quando a festa é beneficiente
5. quando é para uma organização que eu já conheço e participo


Escolhemos um restaurante francês autêntico, aqui em Columbia, Maryland. Acreditem se quiser, mas tem francês perdido na roça americana! (Se bem que Columbia não é roça é suburbia!!!)

O menu estava perfeito e os vinhos idem. Os convidados eram la crème de la crème da Escola de Medicina e muitos já velhos conhecidos. Pediram para que a minha chefe fizesse as honras da casa. Desta vez ela não me pediu para escrever discurso ou talking points, já que estava decidida a dar apenas as boas-vindas.

Para minha surpresa ela perguntou se eu me incomodava em contar rapidamente a minha história. Tomei um susto enorme! Muito embora ela saiba e me dê muito apoio quando preciso ir ao médico, fazer exames, etc, ela é uma pessoa bastante reservada, fala pouco a vida dela e respeita muito a privacidade alheia.

Eu sou o contrário! Minha vida é um livro escancarado e eu sei da vida de todo mundo. Não porque seja fofoqueira ou intrometida, mas porque, por algum motivo que desconheço, as pessoas me contam coisas que normalmente não dividem com ninguém. Refeita do susto, concordei. Ela então me explicou que só me fazia aquele pedido porque uma de suas grandes amigas, médica e professora da faculdade, tinha recém descoberto um câncer de mama e estava muito assustada e deprimida.

Chegada a hora, agradeci a oportunidade e contei um pouquinho da minha história e para minha surpresa, fiquei engasgada no meio! Senti meus olhos se encherem de lágrimas e tratei de terminar o mini-discurso. Respirei fundo e olhei ao meu redor para ver se os copos de todos os convidados estavam cheios...e continuei no meu papel de anfitriã.

Logo depois, a tal médica que tinha descoberto o tumor no seio se aproximou de mim sorrindo. "Fígado? Aos 28 anos?! Pois é, eles descobriram algo na minha mama mas ainda não me acostumei com a ideia de ser uma 'sobrevivente' ou uma 'paciente'. Está sendo difícil pra mim," ela confessou.

E engatamos uma conversa animada sobre pacientes, médicos, hospitais e generosidade. Ela me contou horrores que tinha passado no hospital de universidade onde ela é professora! Ao que respondi, "Imagine eu, que trabalho lá mas sou uma simples paciente? Ou pior, um paciente humilde que nem plano de saúde tem?"

A conversa foi ótima e logo mais gente se juntou a nós, outros médicos, funcionários da American Cancer Society e outros convidados. Quando percebi contava a eles sobre o Dr. Joaquim e minha relação com o médico que tinha salvado a minha vida e eles se colocavam à disposição para me ver sempre que eu precisasse e me encaminharem sempre que eu precisasse de ajuda, fosse com projetos na faculdado ou minha própria saúde.

Pela primeira vez, enxerguei médicos americanos como seres humanos, que tem medos, mas tem coração. Pela primeira vez, eles se colocavam no mesmo nível que eu. Aliás, gosto de um ginecologista que encontrei aqui justamente por isto. Ele me liga no m eu celular. Eu posso ligar para o dele e falo diretamente com ele, sem ter que passar por recepcionistas que mais parecem robôs ou enfermeiras que se assemelham a autômatos.

Sabia que a festinha ia ser legal, mas não imaginava que seria tão bacana assim. Ao dividir a minha experiência e ao me mostrar como sou, imediatamente ganhei amigos. Não gosto de usar o "cancer card" porque não gosto de suscitar o sentimento de pena de ninguém. Não quero, não gosto, não preciso e não mereço. Mas reconheço que as palavras e que a verdade libertam.

Cada vez que conto a minha história, faço isto por mim, para aliviar o fardo que carrego e pelos outros, na esperança de que a minha vivência possa de alguma forma ajudá-los a lidar com uma experiência tão complexa.

Selinho

Feliz por ter recebido mais um selinho bacana da Silvia!!!!

Indico os blogs da Liege, da Luciana, da Thais , e da Michelle, todas mulheres superbem resolvidas!!!!

Aliás, o blog da Michelle, Mulherzinha, é o favorito da minha mãe, que é muito fashion!!!!

Competências Adquiridas...

Semana anda agitada. Ontem fui a Washington depois do trabalho para uma reunião com o cliente do meu projeto voluntário. Pois é, muito bacana, é como se os caras tivessem contratado uma agência de comunicação e marketing para fazer um plano estratégico, mas a agência somos nós: cinco voluntárias com conhecimentos de marketing e comunicação que nos dispomos a durante seis meses trabalhar no projeto de graça!

Como no meu trabalho, o treinamento é mais ou menos como na PM do Rio – inexistente, você vai aprendendo a dar tiro no meio da guerra – vi no trabalho voluntário uma chance de aprender alguma coisa com meus pares, já que por aqui a equipe de web, comunicação, assessoria de imprensa, eventos e marketing é formada por esta que vos fala! Sendo assim não há troca nem diálogo entre mim e eu mesma!

Volta e meia, consigo contratar uns consultores para projetos especiais, mas o dia a dia é comigo mesmo e como ninguém entende lhufas de coisa nenhuma, vale o que eu acho – a não ser que a minha chefe abra para debate, aí a coisa ainda fica mais complicada porque nestas horas todo mundo é jornalista, todo mundo é designer e todo mundo é marketeiro! Aliás, às vezes me dá uma raiva quando veem que a pessoa não tem qualificação nenhuma e aí dão um título de coordenadora de marketing ou coisa parecida!!! Mas isto é assunto para outro post!

Mas voltando ao projeto, ele está ficando muito bacana, mas está dando um trabalho ENORME já que a organização é um guarda-chuva (ainda tem hifem?) que engloba várias creches, escolas, programas extra-curriculares e de educação adulta, em Washington e Maryland. Já pensou fazer um ten second elevator pitch para isso? Pois é, nós fizemos! Parece fácil, mas é dificil pacas condensar tudo isto em duas frases de efeito. Mas no final valeu! Cheguei em casa às dez da noite, mas feliz da vida. As meninas do projeto são muito profissionais e inteligentes e o pessoal do cliente é o máximo. Sem falar que o trabalho que eles fazem numa das comunidades mais carentes de Washington é fenomenal!

Hoje à noite é a recepção que organizei para a American Cancer Society e nas próximas duas semanas as coisa devem se acalmar. Graças a Deus. Além de fazer eventos, agora estou fazendo fundraising, que sempre detestei, mas tenho me saído melhor do que eu esperava... Nesta Terra do Tio Sam todo mundo faz fundraising para tudo, ainda bem que as minhas causas são bacanas. Parando para pensar, apesar de detestar pedir dinheiro (prefiro quase tudo, menos a morte!), tenho que admitir que é mais uma competência adquirida. Vivendo e aprendendo...

E vocês, qual é a parte do trabalho que vocês mais odeiam? Já aprenderam a lidar melhor com ela?

Quer Dançar Comigo?

Quem acha meu trabalho voluntário uma deprê danada (Oi, Mãe!!!) vai gostar deste post.

Em março fui convidada para ir a um evento do Ulman Fund. Na época, tinha começado a participar da organização e não conhecia muita gente ainda, mas num acesso louco de coragem e cara de pau, resolvi ir ao evento sozinha. Ganhei o convite que cista US$75 na condição VIP de ex-paciente jovem. O Blake não quis ir e lá fui eu solita.

Claro que chegando lá me senti o prórpio peixe for a d’água já que as pouquíssimas pessoas que eu conhecia mais ou menos estavam todas ocupadas trabalhando no evento. Então para resumir a história, apesar da festa ter sido muito bacana, vaguei sozinha por umas quatro horas! Pois é, não sou muito boa puxando papo assim do nada…

A maior parte do tempo, fiquei olhando os itens da silent auction, ou leilão silencioso, um negócio muito comum por aqui. Os organizadores colocam todos os itens a mostra e junto de cada um fica uma folha com o lance mínimo onde as pessoas podem dar outros lances para arrematar o prêmio. Tinha muita coisa interessante: pacotes de spa, certificados para restaurantes, pacotes de resorts de golfe, tratamentos de beleza, etc… Fiquei em dúvida entre um dia num campo de golfe para o Blake, um tratamento de corte e luzes para mim e aulas de dançade salão para nós dois – todos na faixa de preço que eu queria.

Como não entendo nada de golfe e o ingresso tinha lá umas informações específicas, achei melhor deixar pra lá. Vai que gasto uma grana e o Blake só tem direito a acertar um buraco?! Sei lá! Pensei melhor e como nunca tinha ouvido falar no tal salão, fiquei com medo deles detonarem minhas longas e loutas madeichas. A velha máxima do barato que sai caro… Acabei desistindo! Então me restaram as aulas de dança de salão. Fiz lá o meu lance modesto e resolvi deixar pra lá, afinal apesar de ser para caridade, não queria entrar no vermelho no banco.

No final da festa, para minha surpresa, o lance maior tinha sido o meu e saí de lá de posse do meu certificado que dava direito a oito aulas no famosos estúdio de Arthur Murray, o pai da dança de salão moderna! Abro um parêntesis aqui: “Moderna” em termos, pois ele abriu o primeiro studio em 1912 e os pais do Blake se conheceram num studio dele em Washington há apenas 50 anos!!!!!

Cheguei em casa, contei para o Blake e guardei o papel no fundo de uma gaveta. Meses se passaram e nunca mais tocamos no assunto. Até que mês passado, revirando as minhas coisas, encontrei o tal certificado e me dei conta que o prazo de validade era setembro de 2009! Passei a mão no telefone na hora e marquei nossas aulas!

Lembram daquele filme muito legal da Jennifer Lopes e do Richard Gere, Vem Dançar Comigo/Shall We Dance? Então, claro que não sou J Lo nem o Blake parece o Richard Gere, mas a atmosfera no studio é bem legal e até lembra um pouco o filme…superdivertido! As músicas, os personagens, as salas. Me fazem lembrar até a minha infância passada na academia e, volta e meia, percebo que já sei alguns passos, que até estão estavam perdidos na minha memória.

Não tenho nenhuma intenção de me tornar profissional ou de competir, mas as aulas são um barato! O Blake se recusa a admitir, mas faz várias perguntas durante as aulas e demonstra um interesse quase suspeito. Acho que no fundo está adorando.

Para quem não viu o filme, meu conselho é que assista! É muito bonitinho. Para quem quer ir mais além, meu conselho é que procure umas aulas de dança agora mesmo!

Vivendo do Câncer

Outro dia fiquei pensando que tem gente que vive de câncer. Não vive com a doença mas da doença, pois estas pessoas parecem respirar, viver e só pensar em câncer. Estaria mentindo se dissesse que não penso bastante no assunto; se negasse que volta e meia pensamentos mórbidos invadem a minha mente ou que tenho uma curiosidade um pouco exagerada sobre o assunto. Ao ouvir a palavra “câncer”, já coloco minhas anteninhas pra funcionar e se, em raríssimas ocasiões, ela vem seguida pela palavrinha “fígado”, tenho que encontrar um jeito de entrar na tal conversa, nem que seja de penetra.

É claro que depois da segunda cirurgia mergulhei de cabeça neste mundo, ao mesmo tempo extremamente assustador mas inegavelmente fascinante. Li tudo que encontrei. Participei de todo o tipo de fórum online ou evento imaginável, contei a minha história a Deus e ao mundo e fui encontrando uma certa paz, já que a certeza de uma vida longe da doença jamais estará ao meu alcance. Mas aos poucos tenho aprendido a viver assim, tenho meus altos e baixos e com tempo espero que os altos durem cada vez mais.

Hoje, vejo que a doença e tudo que a cerca são uma parte de mim. O câncer foi algo que me moldou como ser humano, que definiu meus interesseses, que me mudou como pessoa. Continuo falando da minha experiência com o maior orgulho e meus olhos ainda se enchem de lágrimas quando me lembro da generosidade que encontrei, mas não tenho a mínima saudade dos dias do CTI, dos drenos e agulhas, do cheiro de hospital e dos leitos desconfortáveis. Se antes a doença era meu cartão de visitas, hoje ela parece ser uma nota de rodapé nas páginas da minha vida, onde pretendo que ela fique eternamente. Ela ainda está lá e merece atenção, merece crédito, mas não tem que estar no rótulo que envolve a minha existência.

Claro que meu engajamento não diminui nem um pouco; ele continua mais forte do que nunca, mas sinto que além do clubinho do câncer, tenho vontade de pertencer a outros grupos, de aprender com outras pessoas, de ter outras vivências. O medo de que de um dia para o outro a minha vida volte a ser sequestrada pelos tumores existe e é muito presente, mas não pode ser a única coisa a me mover. A doença, ou melhor, a experiência vivida através da doença, passa a ser uma parte de mim e não uma representação minha por inteiro.

E é por isto que vez ou outra me pergunto o que leva alguém a viver o câncer 24 por dia mesmo depois de estar curado. O que faz alguém querer encontrar pra sim um lugar no mundo do câncer (foi o que li num blog outro dia!) Não consigo entender muito bem este povo aqui que faz altas festas, recepções, cocktails regados a birita e fica discutindo as causas do câncer. Alô, álcool?! Será que alguém já pensou no assunto de verdade: álcool pode causar câncer!? É muito fácil discutir saúde pública bebericando apple martinis, dificil é tentar marcar uma sessão de químio quando não se tem plano de saúde! Mas este assunto é tão deprê, né? Será que tem gente mesmo que não tem plano ou pai rico?

Pois é este tipo de mentalidade que não consigo entender. Mais do que isto, não tenho a menor vontade de entender, pois não tenho a menor paciência pra gente deste tipo. Não preciso de bandeira específica para defender as causas que acredito. Não preciso de clubinho para me acompanhar nas rodadas de martini. Não preciso da aprovação de nenhum grupo para dizer o que penso. É por isto que de vez em quando eu até gosto da minha condição eterna de outsider. Como disse o poeta, "vai, vai ser gauche na vida." E eu até gosto...

Poema de Sete Faces

Carlos Drummond de Andrade


Quando nasci, um anjo torto
desses que vivem na sombra
disse: Vai, Carlos! ser gauche na vida.

As casas espiam os homens
que correm atrás de mulheres.
A tarde talvez fosse azul,
não houvesse tantos desejos.

O bonde passa cheio de pernas:
pernas brancas pretas amarelas.
Para que tanta perna, meu Deus, pergunta meu coração.
Porém meus olhos
não perguntam nada.

O homem atrás do bigode
é sério, simples e forte.
Quase não conversa.
Tem poucos, raros amigos
o homem atrás dos óculos e do bigode.

Meu Deus, por que me abandonaste
se sabias que eu não era Deus,
se sabias que eu era fraco.

Mundo mundo vasto mundo
se eu me chamasse Raimundo
seria uma rima, não seria uma solução.
Mundo mundo vasto mundo,
mais vasto é meu coração.

Eu não devia te dizer
mas essa lua
mas esse conhaque
botam a gente comovido como o diabo.

Já me aconteceu tanta coisa que nunca imaginaria. Para que perder meu tempo fabricando mais bobagem?

Outro dia fui a outra festa para promover o livro da Kairol Rosenthal, desta vez, uma coisa mais íntima, na casa da Allison, aqui pertinho de casa. A primeira festa que fui para ela foi em Washington e comentei neste post aqui. A festa desta semana foi muito bacana porque, como o grupo era pequeno (umas sete pessoas), todo mundo falou com todo mundo e houve uma troca legal.

Foi uma noite agradável e Kairol nos contou uns casos mais detalhados e nos escutou muito. Cada um contou um pouco da sua relação com a doença e as histórias eram de encher os olhos de qualquer um de lágrimas. As atitudes também eram ótimas, muita fé e força para seguir em frente, sem pieguice. Sylvia tinha seus vinte e tantos anos e depois de descobrir um linfoma de Hodgkin, casou e há oito meses teve uma bebezinha linda. Janine teve câncer de mama aos 20 anos e agora, dez anos depois, pensa em ter filhos. Owen precisou receber um rim de seu pai aos 16 anos. Aos 23 teve linfoma não-Hogdkin e aos 26, outro linfoma, desta vez de Hodgkin. Hoje, aos 29, trabalha para o governo americano e diz viver sua vida em paz.

O único homem na festinha, foi muito sacaneado. Tem noção do que é tentar falar competindo com seis mulheres?! Coitado. Mas no final, recebeu apoio da mulherada e contou uma das melhores histórias que já ouvi.

Além de ter um protocolo que mais parece lista de supermercado, Owen tem um jeito muito non-chalant de lidar com os obstáculos que surgem em seu caminho. Como bom físico e matemático que é, mostra ser extremamente racional. “Já me aconteceu tanta coisa que nunca imaginaria. Para que perder meu tempo fabricando mais bobagem?”, ele questiona. Em vez disto, Owen diz que leu a papelada do plano de saúde de cabo a rabo e sabe direitinho o que é coberto e a porcentagem paga pelo plano. Ele se orgulha de ter TODAS as notas fiscais reconciliadas numa planilha Excel. “Uma vez me mandaram uma conta com um serviço de US$20 mil. Quando fui ver, era pela busca do órgão que eu havia recebido. Que busca se meu pai foi meu doador?! Quando ligamos para lá eles nos explicaram que a tal tarifa era para achar o cadáver e transportar o corpo do doador até o hospital onde eu estava internado. Então meu pai pegou o telefone e disse ‘Minha filha, você está falando com o tal cadáver, pois quem doou o rim para o meu filho fui eu! Ou você manda estes US$ 20 mil pra mim pelos meus serviços, ou você retira isto da fatura imediatamente!’ Nem preciso dizer que no mês seguinte a tal quantia desapareceu!,” Owen conta às gargalhadas.

Como se não bastasse ter que lidar com a doença, a gente ainda tem que lidar com os doentes mentais que dominam as seguradoras de saúde. Isto quando o paciente tem plano, pois a grande maioria dos jovens americanos não tem ou porque o emprego não oferece tal benefício ou porque na impossibilidade de pagar não pode ser coberto pelos pais. No Brasil, como último recurso ainda existe o SUS, aqui Medicaid (o sistema de saúde pago pelo governo) não cobre a maioria destes jovens porque eles estão “acima do nível mínimo de pobreza.” Histórias de famílias que tiveram que penhorar seus bens ou foram a falência por conta de despesas médicas estão longe de ser novidade por aqui...na primeira economia do mundo. Parece mentira, mas não é. Enquanto isto o Obama tenta passar a reforma do sistema de saúde em Capitol Hill. Vai precisar de sorte. De muita sorte.

Campanha para Doação de Medula

Ontem tive um dia ótimo! Almocei com a representante do Marrow.org, que é o banco de medulas aqui nos EUA, e com a Kelly, do Ulman Fund e fechamos a campanha para o cadastramento de novos doadores para o mês que vem.

O recrutamento vai acontecer durante "24 Hours of Booty", um evento de ciclismo aqui em Columbia, no dia 26 de setembro. Agora é rezar para o tempo colaborar e para a gente conseguir atrair uma multidão no dia. Claro que além dos participantes, esperamos que familiares e amigos também aparecem por lá e façam algo tão pequeno que pode salvar muitas vidas.

Para mim, vai ter um gostinho especial, pois será uma forma de honrar o meu amigo Todd, realizando um dos seus últimos desejos, que era justamente organizar uma campanha deste tipo para aumentar o número de doadores disponíveis.

É difícil pensar que o Todd não está mais aqui, mas me dá um certo alento de pensar que de alguma forma, o espírito de luta ede generosidade dele continua aqui com a gente. Por mais que ele tenha sofrido por conta do transplante, acho que os nove meses que ele viveu valeram muito a pena.

Se a Carmi autorizar, vamos colocar a foto e a história do Todd no material de divulgação para que fique bem claro que apesar de ter nos deixado tão cedo, o Todd saiu vencedor e seu exemplo de perseverança e doçura vai acompanhar cada um de nós.

Eu não posso doar por motivos óbvios mas já intimei o Blake e vou começar a minha campanha pessoal para cadastrar outros amigos. Para os medrosos, a chance de um doador ser chamado é quase uma em um milhão, então o que custa ao menos tentar? Se de fato acontencer, tenho certeza que não há medo no mundo que não possa ser vencido pela felicidade advinda da possibilidade de salvar um ser humano. Não é qualquer um que tem isto no currículo não! Para mim, isto é a ISO 1.000.0000 para seres humanos, é o selo máximo de que alguém é gente de verdade.

Apesar da minha decepção por não poder ser doadora, vou procurar compensar sendo voluntária no dia e tentando cadastrar o maior número de doadores que eu puder. Diante da minha animação, a Nadya, representante da marrow.org já disse que vai me mandar os contatos do pessoal no Brasil para que da próxima vez eu organize algo semelhante em casa. Mal sabe ela que volta e meia já encho o saco do povo aqui pedindo doação de sangue e de medula.

Quem puder doar qualquer coisa -- sangue, órgão, medula, o que for -- faça isso, por alguém que precisa, por si mesmo e por mim, que não posso. Acho que é por isto que vivo fazendo trabalho voluntário, pois na impossibilidade de doar uma parte minha, doo algo que julgo tão preciso quanto: meu tempo e, no sentido figurado, o meu coração.

Quando não tem graça

Americano tem mania de colocar humor em tudo. Às vezes funciona, mas na maioria das vezes, não. Dos seriados com aquelas claquetes e gargalhadas forçadas até umas piadas estilo pastelão que ninguém entende...tipicamente humor americano.

A minha irmã diz que eu já estou me influenciando e achando graça em coisas extremamente sem graça. Por exemplo: Knocked Up e Superbad, dois filmes do Seth Rogen e sua turma. Tudo bem, que pra mim o filme mais engraçado de todos os tempos é Borat, mas estes dois me arrancaram umas boas gargalhadas. A minha irmã e meu cunhado não entendem como até hoje.

Mas tem certas coisas que nem meus vários anos por aqui jamais vão me fazer rir ou ao menos entender. Achar o câncer engraçado é uma delas. Acredite se quiser, mas a respeitada revista Newsweek vai publicar uma matéria sobre fazer graça com o câncer. É isto mesmo, você leu certo, uma revista tradicional americana está entrevistando jovens que tem ou tiveram a doença e pedindo para que eles contem piadas sobre ela ou lembrem-se de passagens engraçadas. Tudo bem que vomitar na cara de alguém depois da químio pode render uma cena num filme de humor pastelão, mas nada vida real, a coisa muda de figura. Claro que dá um certo gostinho a gente ver um imbecil que há pouco chamava a gente de pinguço perder a fala quando ele descobre que o motivo da abstinência é “câncer no fígado”. Mas daí a achar que o câncer é motivo para riso, já é forçar a barra.

A matéria ainda está sendo escrita e o repórter está enrevistando esta galera que depois de arrancar uma pintinha (sem desmerecer melanoma, por favor!!!), acha que merece uma medalha e que agora vive no circuito Elizabeth Arden bebendo champanhe e falando de câncer. Esquisito pacas!

Não tenho nenhum problema ao falar da doença. Inclusive acho que falo até demais, (foi assim que me livrei da terapia!), mas me recuso a fazer disto um meio de vida. Quero ajudar as pessoas, dividir a minha história de vida, aprender com elas a cada dia e me tornar uma pessoa melhor. Mas não quero perder a noção das coisas. Não quero viver em negação. Não quero banalizar uma doença que mata pelo menos um em cada quatro pacientes na minha faixa etária (pelas minhas contas, só pensando nos meus amigos, sem nenhuma base científica, mata até mais!). E é por isto que me recuso a achar que esta doença terrível é engraçada, sexy ou qualquer coisa do tipo.

O câncer me ensinou muito, sim. Aprendi muito sobre mim mesma e sobre os outros. A doença e a obrigação de conviver com ela me abriram as portas para muitas coisas positivas, mas sinceramente não contribuiram em nada para meu senso de humor. Engaraçado para mim é o Casseta,quando os caras estão inspirados, e Sasha Baron Cohen raptando a Pamela Anderson. Independente do que disserem os “experts” entrevistados pela Newsweek, gente careca e vômito em hospital, pra mim, não tem nem nunca terão a menor graça.

Efeito Dominó

De vez em quando, um sentimento de pessimismo toma conta da gente. Quantas vezes encontramos gente amarga e de carater duvidoso, então pensamos "o mundo está mesmo perdido!"

Mas são histórias como as contadas nesta matéria que foi ao ar hoje na NBC que me fazem ter certeza que ainda tem muita gente boa por aqui e que para cada idiota existem no mínimo 1000 pessoas maravilhosas.

Num procedimento pioneiro, um cirurgião do Hospital de Georgetown usou sete estranhos que doaram um de seus rins e salvaram a vida de sete pacientes que precisavam de um transplante.

Nestas horas é que penso que enquanto houver pessoas assim, o mundo tem jeito!

Projetos

Ao que tudo indica o projeto da estratégia de marketing da creche-escola da Capitol Heights já está chegando ao final. Confesso que nunca imaginei que me daria tanto trabalho. O Blake diz que é a “fake company” e que vou ganhar “fake money”, mas então respondo e digo que os créditos com Ele lá em cima são de verdade. Espero que sim porque o negócio acabou tomando uma dimensão enorme e muito além do que eu imaginava. Mas c’ést la vie...da próxima vez já sei!

Esta semana também tenho uma reunião para organizar a campanha de doação de medula aqui em Columbia, MD. Já contei a vocês que vamos conseguir fazer durante um evento em setembro? Fiquei tão feliz porque este foi o último desejo do Todd e para mim vai ser muito importante conseguir realizá-lo. O bacana é que a família dele pediu que em vez de flores, os amigos enviassem doações para o Ulman Fund e para a American Cancer Society e o Ulman Fund, ao que tudo indica, vai usar as doações feitas em nome do Todd para cobrir os custos do evento para recrutamento de doadores de medula. Acho que a Carmi vai ficar feliz de saber que mesmo já não mais aqui, o filho dela vai continuar a ajudar muita gente.

Vamos fazer também um vídeo sobre o “Patient Navigation Program”, que é dirigido pela Elizabeth aqui no Hospital de Universidade de Maryland. Sou voluntária neste programa, onde conheci o Todd, a Monica, a Lilian e tantas outras pessoas bacanas. Acho importante que as pessoas saiba que este tipo de recurso existe. Só quem já passou por isto sabe como umn diagnóstico de câncer abala qualquer pessoa. A gente fica sem chão, sem direção e por uns tempos vira refém do medo.

O programa de apoio ao paciente oferece um espaço para que este paciente possa questionar o tratamento e se abrir completamente sobre a doença num ambiente seguro. Tem gente, como a Monica e o Todd, que praticamente vira família, já outros pacientes preferem mais privacidade, o que é sempre respeitado. O legal é eles saberem que alternativas e recursos existem e podem ser usados a qualquer hora.

Ainda não sei qual será meu papel, mas acho que vou ajudar na produção, formulando perguntas e sugerindo personagens, bem a minha praia. Estou ansiosa para ver o projeto sair logo do papel. Aliás, ando bem sem paciência com cosias que insistem em não sair do papel. Não sou chegada a bla-bla-blá. Meu negócio é ação!

Melting Pot

Uma das coisas mais fascinantes de morar nos EUA é a mistura de culturas que a gente vê em qualquer esquina. Como se diz por aqui, este país é o verdadeiro melting pot, não tem pra ninguém quando o assunto é diversidade. Aqui tem de tudo! E cada vez mais!

Lembro que quando cheguei aqui para fazer faculdade em 1992, quase caí pratrás ao perceber que simplesmente mais de 40 nacionalidades estavam representadas numa faculdade minúscula que só tinha umas 700 e poucas alunas e ficava no meio do nada num dos estados mais conservadores dos EUA. Claro que hoje a situação na Virginia é completamente diferente, principalmente nos arredores de Washington, DC, mas se alguém se atrever a pegar a 95 e dirigir umas quatro horas no sentido sul, vai encontrar uma realidade completamente diferente, sem contar um sotaque muito, muito sulista!

O bacana daqui é que em qualquer meomento você pode ser transportado para um outro mundo. Sábado, por exemplo, tínhamos um monte dependências pra resolver. Fomos primeiro ao banco onde o Blake tem conta e fomos atendidos pela Corinne, do Quênia. Depois fomos resolver uma outra coisano meu banco e quem nos ajudou foi o Lawrence, de Camarões. Saindo de lá, começamos a busca interminável por um sofá grande e mega-confortável para a sala de cinema lá de casa. Ao entrarmos na primeira loja, fomos saudados por Nana, de Gana, um senhor muito simpático que abriu um sorriso enorme ao avistar a Medalha Milagrosa que levo no meu pescoço. "Você é católica!," foi a primeira coisa que ele disse. Fiquei tão surpresa que custei a entender. Ele me disse que tinha deixado o seminário na terra natal, mas que agora estava feliz porque o filho seguiria a vocação. Ser padre na África, tem que ter memos vocação, pensei eu. Mas como bom africano, Nana também adora futebol e logo engatou uma conversa animada com o Blake.

Sei que reclamos bastante daqui, mas são dias como estes, completamente corriqueiros e comuns que dão graça à vida. É quanbdo a gente sai de casa pra resolver pepinos e acaba dando uma volta ao mundo sem sair do lugar. Cada uma daquelas pessoas que encontrei naquela manhã tinha uma história tão diferente da minha, trazia consigo uma bagagem tão rica e tão cheia de experiências diferentes das minhas que fiquei imaginando o Nana jogando futebol num seminário em Gana, o Lawrence andando pelas ruas de Camarões e a Corinne numa roupa bem colorida tipicamente do Quênia. E pensar que agora todos estão por aqui, em busca de uma vida melhor.

Num período turbulento por aqui, com tantos debates sobre imigração, quando tantos imigrantes são acusados de tantas coisas ruins, é bom ver que tem muita gente longe de casa trabalhando duro para viver o tal American Dream.

Do Luxo ao Lixo

Voltando à minha temporada no Rio, além de ficar com as minhas sobrinhas, tive uma outra tarefa para organizar. Uma grande amiga vai casar em setembro e, como infelizmente não tenho uma conta bancária do Bill Gates nem dias infinitos de férias, não vou poder comparecer à festança (estou arrasada!). Então o mínimo que eu poderia fazer nos meus 10 dias de Rio era dar uma força pra ela nos preparativos (fomos ao florista, ajuste de vestido, loja de sapatos), era ajudar o resto das nossas amigas a fazer uma despedida de solteira bem bacana pra ela. Obviamente ela teve que concordar em fazer a despedida seis semanas antes do casamento, mas pela farra, acho que valeu.

Como a festa era para ela, deixamos que ela escolhesse o restaurante onde jantaríamos. Dentre várias opções, ela escolheu o Gero. Para evitar qualquer problema, fomos até lá e conversamos com o maître uns dias antes. Nem adiantou muita coisa porque no dia, no final das contas acabamos sendo um pouco "limitadas" nas brincadeiras, mas tudo bem. Pelas fotos dá pra ver que a Michelle realmente ganhou um anel de noivado à sua altura: us 100 quilates de puro plástico que piscava em cores de neon! Ela adorou! Para completar o visual, também foi presenteada com uma tiara pisca-pisca e um baralho que ditava as tarefas que ela tinha que realizar. Para minha surpresa, ela levou numa ótima. Eu não teria tido coragem de executar nenhuma!

Saindo do Gero, foi a parte mais divertida e uma grande surpresa para ela, que recebeu a order de usar uma saia de noiva e sair vendendo balas em plena night de Ipanema! Detalhe: ela mora lá! Mas nem isto a deixou desanimada. Muito pelo contrário, marketeira do jeito que é, encarou a tarefa como um desafio e saiu a gritar pela Visconde de Pirajá "Bala americana, duas por R$1!" Inacreditável! Os personagens encontrados no meio do caminho iam de hermanos Argentinos en vacaciones, estagiário da empresa dela e até vendedores de bala na porta das boates temendo pela concorrência!

O saldo foi muito positivo e no final ela arrecadou o suficiente para todos os nossos taxis! Pois é, de Ipanema rumamos para a Help -- trono trash do Rio. Confesso que tentamos dissuadi-la da ideia, depois de ouvirmos reaçõesde taxistas e de qualquer ser humano que ficasse sabendo do nosso plano. Mas de nada adiantou, ela sempre quis saber o que tinha lá dentro e aquela noite era dela.

Pagamos para entrar, mass antes negociamos a entrada dela de graça e prendemos a respiração com medo do que nos aguardava. Chegamos a temer até pela nossa segurança. Mas ao entrar lá, fora a frequência (já esperada), o ambiente era muito tranquilo. Não fomos importunadas uma vez sequer. Acho que o grande segredo é que lá os homens não chegam nas mulheres, mas elas tomam a iniciativa (procurando clientela), sendo assim, ninguém foi falar com a gente.

A cafonice é de doer os olhos, mas fora isto, nada demais. Depois de algum tempo já estavamos cansadas (as músicas não são lá estas coisas) e resolvemos sentar. De repente vejo a Lenina falar alguma coisa, puxar a Michelle e as duas saem correndo! Peraí! O que está acontecendo? Na correria escuto a Lenina dizer que tinha visto um ator francês e que ia lá falar com ele. Ao chegar lá, vejo Lenina e Michelle num bate-papo com dois caras, em português. Viajaram, pensei eu, ator francês falando português sem sotaque! Mas quem estava engana era eu! O cara era uma simpatia mesmo e falava português superbem. Em vez de ser estrela e dizer que não era ele ou coisa e tal, ficou lá batendo papo com a gente. O cara, que na verdade se chama Vincent Cassel, foi tão gente boa, que por um instante a Michelle esqueceu onde estava e pediu pra tirar uma foto com ele. Imagina que lembrança de despedida de solteira dela?! Mas ele, que já é praticamente carioca, riu meio de lado e disse "Aqui não dá!" E a gente prontamente entendeu. Como ele, que é casado com uma das mulheres mais belas do mundo, a atriz italiana Monica Bellucci, vai explicar que foi fazer uma night na Help?

Bom, mas isto é problema dele, pois pra nós a night foi mais que divertida e bem inocente, então ninguém teve que dar satisfação em casa!