Antes de qualquer coisa, digo que mais do que a maioria das pessoas, me solidarizo e muito com o nosso Presidente Lula. Sei, como poucos, e senti na pele o que é não ter nenhuma certeza ou nehuma garantia do sucesso de um tratamento difícil contra uma doença covarde e vil.
Nos últimos cinco anos já fui testemunha de muitas histórias de luta, de superação, mas também de desespero e de dor que afetaram pessoas queridas e seres humanos especiais. Por isto, não vejo câncer como castigo, ironia, punição ou coisa parecida. Também não acredito que os bons se salvam, já que alguns dos seres humanos mais iluminados que passaram pelo meu caminho já não estão por aqui.
Mas o que sempre me incomodou bastante foi perceber que mesmo diante de uma doença covarde e aparentemente democrática -- que não escolhe cor, raça, sexo, credo, classe social ou estado civil -- nem todos podemos lutar em igualdade de condições. Sem querer procurar culpados e buscar bodes expiatórios, a verdade é que nesta hora, vive que pode mais, vive quem tem mais.
Duas jovens da mesma idade tiveram a mesma doença. Uma tinha um bom plano de saúde, sendo assim, foi operada imediatamente, recebeu tratamento com rapidez, teve acesso aos melhores médicos e a hospitais de ponta. Hoje está viva, feliz e saudável. A outra não tinha plano de saúde, passou por vários hospitais, teve muita dificuldade para realizar uma mera tomografia, teve várias consultas médicas adiadas. Quando enfim conseguiu chegar ao especialista, já era tarde demais. Morreu em seis meses. No caso das duas jovens, a princípio, solução seria a mesma, mas o resultado...ah o resultado infelizmente não poderia ser mais diferente. Por quê?
Como eu conheço estas histórias? A primeira jovem era eu: 28 anos, filha mais velha de um homem chamado Francisco que tinha mais dois filhos (uma menina e um menino), carioca, católica, e cheia de planos e de vida. A segunda jovem era a Thalita: 28 anos, filha mais velha de um homem chamado Francisco que tinha mais dois filhos (uma menina e um menino), carioca, católica, e cheia de planos e de vida. Tantas semelhanças mas uma diferença enorme que pode ter custado a vida da Thalita.
Destino? Até pode ser... Cada um tem a sua hora, muita gente insiste em dizer. Gostaria de me conformar com esta ideia também, mas no fundo me dói muito saber que mesmo tendo um equalizador tão cruel como o câncer, na hora da batalha nem todos têm condições iguais.
Pouco me importa onde o Lula vai se tratar, se é no Einstein, no Sírio Libanês, em Johns Hopkins ou em Harvard. Desejo a ele muita força, fé e coragem, o mesmo que desejei e desejo aos meus melhores amigos que atravessam situação semelhante e o mesmo que pedi a Deus a cada noite durante muito tempo...
Mas além disto, desejo também que o Brasil e o mundo se tornem lugares mais justos, onde não só os privilegiados -- como o Lula ou como eu -- tenham direito a um tratamento eficaz e digno. Sem ironia nenhuma, sem nenhum desrespeito, do fundo do meu coração, gostaria, sim, de que todos os pacientes que hoje se tratam no SUS tivessem as mesmas chances que o presidente e que eu tivemos.
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October 30, 2011
August 11, 2009
Vivendo do Câncer
Outro dia fiquei pensando que tem gente que vive de câncer. Não vive com a doença mas da doença, pois estas pessoas parecem respirar, viver e só pensar em câncer. Estaria mentindo se dissesse que não penso bastante no assunto; se negasse que volta e meia pensamentos mórbidos invadem a minha mente ou que tenho uma curiosidade um pouco exagerada sobre o assunto. Ao ouvir a palavra “câncer”, já coloco minhas anteninhas pra funcionar e se, em raríssimas ocasiões, ela vem seguida pela palavrinha “fígado”, tenho que encontrar um jeito de entrar na tal conversa, nem que seja de penetra.
É claro que depois da segunda cirurgia mergulhei de cabeça neste mundo, ao mesmo tempo extremamente assustador mas inegavelmente fascinante. Li tudo que encontrei. Participei de todo o tipo de fórum online ou evento imaginável, contei a minha história a Deus e ao mundo e fui encontrando uma certa paz, já que a certeza de uma vida longe da doença jamais estará ao meu alcance. Mas aos poucos tenho aprendido a viver assim, tenho meus altos e baixos e com tempo espero que os altos durem cada vez mais.
Hoje, vejo que a doença e tudo que a cerca são uma parte de mim. O câncer foi algo que me moldou como ser humano, que definiu meus interesseses, que me mudou como pessoa. Continuo falando da minha experiência com o maior orgulho e meus olhos ainda se enchem de lágrimas quando me lembro da generosidade que encontrei, mas não tenho a mínima saudade dos dias do CTI, dos drenos e agulhas, do cheiro de hospital e dos leitos desconfortáveis. Se antes a doença era meu cartão de visitas, hoje ela parece ser uma nota de rodapé nas páginas da minha vida, onde pretendo que ela fique eternamente. Ela ainda está lá e merece atenção, merece crédito, mas não tem que estar no rótulo que envolve a minha existência.
Claro que meu engajamento não diminui nem um pouco; ele continua mais forte do que nunca, mas sinto que além do clubinho do câncer, tenho vontade de pertencer a outros grupos, de aprender com outras pessoas, de ter outras vivências. O medo de que de um dia para o outro a minha vida volte a ser sequestrada pelos tumores existe e é muito presente, mas não pode ser a única coisa a me mover. A doença, ou melhor, a experiência vivida através da doença, passa a ser uma parte de mim e não uma representação minha por inteiro.
E é por isto que vez ou outra me pergunto o que leva alguém a viver o câncer 24 por dia mesmo depois de estar curado. O que faz alguém querer encontrar pra sim um lugar no mundo do câncer (foi o que li num blog outro dia!) Não consigo entender muito bem este povo aqui que faz altas festas, recepções, cocktails regados a birita e fica discutindo as causas do câncer. Alô, álcool?! Será que alguém já pensou no assunto de verdade: álcool pode causar câncer!? É muito fácil discutir saúde pública bebericando apple martinis, dificil é tentar marcar uma sessão de químio quando não se tem plano de saúde! Mas este assunto é tão deprê, né? Será que tem gente mesmo que não tem plano ou pai rico?
Pois é este tipo de mentalidade que não consigo entender. Mais do que isto, não tenho a menor vontade de entender, pois não tenho a menor paciência pra gente deste tipo. Não preciso de bandeira específica para defender as causas que acredito. Não preciso de clubinho para me acompanhar nas rodadas de martini. Não preciso da aprovação de nenhum grupo para dizer o que penso. É por isto que de vez em quando eu até gosto da minha condição eterna de outsider. Como disse o poeta, "vai, vai ser gauche na vida." E eu até gosto...
É claro que depois da segunda cirurgia mergulhei de cabeça neste mundo, ao mesmo tempo extremamente assustador mas inegavelmente fascinante. Li tudo que encontrei. Participei de todo o tipo de fórum online ou evento imaginável, contei a minha história a Deus e ao mundo e fui encontrando uma certa paz, já que a certeza de uma vida longe da doença jamais estará ao meu alcance. Mas aos poucos tenho aprendido a viver assim, tenho meus altos e baixos e com tempo espero que os altos durem cada vez mais.
Hoje, vejo que a doença e tudo que a cerca são uma parte de mim. O câncer foi algo que me moldou como ser humano, que definiu meus interesseses, que me mudou como pessoa. Continuo falando da minha experiência com o maior orgulho e meus olhos ainda se enchem de lágrimas quando me lembro da generosidade que encontrei, mas não tenho a mínima saudade dos dias do CTI, dos drenos e agulhas, do cheiro de hospital e dos leitos desconfortáveis. Se antes a doença era meu cartão de visitas, hoje ela parece ser uma nota de rodapé nas páginas da minha vida, onde pretendo que ela fique eternamente. Ela ainda está lá e merece atenção, merece crédito, mas não tem que estar no rótulo que envolve a minha existência.
Claro que meu engajamento não diminui nem um pouco; ele continua mais forte do que nunca, mas sinto que além do clubinho do câncer, tenho vontade de pertencer a outros grupos, de aprender com outras pessoas, de ter outras vivências. O medo de que de um dia para o outro a minha vida volte a ser sequestrada pelos tumores existe e é muito presente, mas não pode ser a única coisa a me mover. A doença, ou melhor, a experiência vivida através da doença, passa a ser uma parte de mim e não uma representação minha por inteiro.
E é por isto que vez ou outra me pergunto o que leva alguém a viver o câncer 24 por dia mesmo depois de estar curado. O que faz alguém querer encontrar pra sim um lugar no mundo do câncer (foi o que li num blog outro dia!) Não consigo entender muito bem este povo aqui que faz altas festas, recepções, cocktails regados a birita e fica discutindo as causas do câncer. Alô, álcool?! Será que alguém já pensou no assunto de verdade: álcool pode causar câncer!? É muito fácil discutir saúde pública bebericando apple martinis, dificil é tentar marcar uma sessão de químio quando não se tem plano de saúde! Mas este assunto é tão deprê, né? Será que tem gente mesmo que não tem plano ou pai rico?
Pois é este tipo de mentalidade que não consigo entender. Mais do que isto, não tenho a menor vontade de entender, pois não tenho a menor paciência pra gente deste tipo. Não preciso de bandeira específica para defender as causas que acredito. Não preciso de clubinho para me acompanhar nas rodadas de martini. Não preciso da aprovação de nenhum grupo para dizer o que penso. É por isto que de vez em quando eu até gosto da minha condição eterna de outsider. Como disse o poeta, "vai, vai ser gauche na vida." E eu até gosto...
Poema de Sete Faces
Carlos Drummond de Andrade
Quando nasci, um anjo torto
desses que vivem na sombra
disse: Vai, Carlos! ser gauche na vida.
As casas espiam os homens
que correm atrás de mulheres.
A tarde talvez fosse azul,
não houvesse tantos desejos.
O bonde passa cheio de pernas:
pernas brancas pretas amarelas.
Para que tanta perna, meu Deus, pergunta meu coração.
Porém meus olhos
não perguntam nada.
O homem atrás do bigode
é sério, simples e forte.
Quase não conversa.
Tem poucos, raros amigos
o homem atrás dos óculos e do bigode.
Meu Deus, por que me abandonaste
se sabias que eu não era Deus,
se sabias que eu era fraco.
Mundo mundo vasto mundo
se eu me chamasse Raimundo
seria uma rima, não seria uma solução.
Mundo mundo vasto mundo,
mais vasto é meu coração.
Eu não devia te dizer
mas essa lua
mas esse conhaque
botam a gente comovido como o diabo.
February 18, 2008
Perguntas
Estou aos poucos alinhavando meu projeto. Outro dia achei um livro muito parecido com o que eu quero fazer, com passagens interessantes e depoimentos sinceros de quem passou por esta experiência transformadora.
Postei lá no Orkut, na comunidade de Quem Já Fez/Faz Quimioterapia e por enquanto tive pouquíssimas respostas. Por que será? Será que, como dizem os gringos, a minha cabeça é mais americana que brasileira? Custo a acreditar nisso... Mas se tem uma coisa que admiro neste povo yankee é a disposição para a luta e a vontade de compartilhar lições e apredizados. É..talvez tenha aprendido alguma coisa com eles.
No livro, a maior parte dos pacientes tem um desejo imenso de contar a sua história, de mostrar para o mundo que o diagnóstico do câncer não é mais uma sentença de morte, mas um convite à vida e aos desafios que ela apresenta. É uma convocação à luta.
É assim que encaro tudo isso. Uns dias com mais otimismo, outros dias com um pouquinho de tristeza e até revolta, mas sempre mantenho a cabeça erguida e sigo em frente. Como dizia Cazuza, "o tempo não pára."
Então para quem tiver curiosidade e/ou souber de alguém que tem interesse em fazer parte deste projeto embrionário, aqui vão as informações que vou precisar para começar:
1) Uma breve apresentação: nome, idade, cidade natal, profissão, etc
2) Quando recebeu o diagnóstico?
a. O que sentiu?
b. Como reagiu?
c. Como deu a notícia à família, aos amigos, etc.
3) Teve algum sintoma antes de ser diagnosticado?
4) Sua história: diagnóstico, cirurgia, químio/radio, perda de cabelo, etc.
5) Você estava envolvido com alguém?
a. Se a resposta foi positiva, como a relação se desenvolveu/ou não?
b. Seu cônjuge/namorado este ao seu lado?
c. Quais foram suas maiores dificuldades?
d. Se você não tinha nenhum relacionamento no início da doença, isso mudou ao longo do tratamento?
e. Como você se sentiu ao enfrentar isso sozinho?
6) Família – você teve o apoio de familiares? De que forma?
7) Amigos – seus amigos foram compreensivos? Ofereceram ajuda, apoio, carinho?
8) Auto-estima - como você se sentiu? A doença e o tratamento foram afetaram sua auto-estima? Afetaram o modo de como você se relaciona com seu parceiro?
9) Se você é mulher, você sofre menopausa precoce? Como enfrentou isso?
a. Que sintomas teve?
b. O que sentiu?
c. Hormônios/emoções….
10) Filhos - se você tem, como eles reagiram? Como se sentiu em relação a eles? Se não tem, como isso afetou seus planos? Ficou estéril, teve que adiar maternidade/paternidade?
11) Médicos - como é sua relação com eles? Em algum momento esta relação de confiança foi abalada?
12) Tratamento - como enfrentou o tratamento? Foi melhor ou pior do que você esperava?
13) Recidiva - como enfrentou a doença pela segunda vez? O que foi diferente?
14) Medo da morte - o que passou pela sua cabeça nesta hora?
15) Lições aprendidas - o que ficou de bom depois desta experiência? Você mudou sua vida de alguma maneira?
Enfim, estas são só algumas perguntas... Para quem preferir, pode me mandar as respostas por email: dani.m.duran@gmail.com
Postei lá no Orkut, na comunidade de Quem Já Fez/Faz Quimioterapia e por enquanto tive pouquíssimas respostas. Por que será? Será que, como dizem os gringos, a minha cabeça é mais americana que brasileira? Custo a acreditar nisso... Mas se tem uma coisa que admiro neste povo yankee é a disposição para a luta e a vontade de compartilhar lições e apredizados. É..talvez tenha aprendido alguma coisa com eles.
No livro, a maior parte dos pacientes tem um desejo imenso de contar a sua história, de mostrar para o mundo que o diagnóstico do câncer não é mais uma sentença de morte, mas um convite à vida e aos desafios que ela apresenta. É uma convocação à luta.
É assim que encaro tudo isso. Uns dias com mais otimismo, outros dias com um pouquinho de tristeza e até revolta, mas sempre mantenho a cabeça erguida e sigo em frente. Como dizia Cazuza, "o tempo não pára."
Então para quem tiver curiosidade e/ou souber de alguém que tem interesse em fazer parte deste projeto embrionário, aqui vão as informações que vou precisar para começar:
1) Uma breve apresentação: nome, idade, cidade natal, profissão, etc
2) Quando recebeu o diagnóstico?
a. O que sentiu?
b. Como reagiu?
c. Como deu a notícia à família, aos amigos, etc.
3) Teve algum sintoma antes de ser diagnosticado?
4) Sua história: diagnóstico, cirurgia, químio/radio, perda de cabelo, etc.
5) Você estava envolvido com alguém?
a. Se a resposta foi positiva, como a relação se desenvolveu/ou não?
b. Seu cônjuge/namorado este ao seu lado?
c. Quais foram suas maiores dificuldades?
d. Se você não tinha nenhum relacionamento no início da doença, isso mudou ao longo do tratamento?
e. Como você se sentiu ao enfrentar isso sozinho?
6) Família – você teve o apoio de familiares? De que forma?
7) Amigos – seus amigos foram compreensivos? Ofereceram ajuda, apoio, carinho?
8) Auto-estima - como você se sentiu? A doença e o tratamento foram afetaram sua auto-estima? Afetaram o modo de como você se relaciona com seu parceiro?
9) Se você é mulher, você sofre menopausa precoce? Como enfrentou isso?
a. Que sintomas teve?
b. O que sentiu?
c. Hormônios/emoções….
10) Filhos - se você tem, como eles reagiram? Como se sentiu em relação a eles? Se não tem, como isso afetou seus planos? Ficou estéril, teve que adiar maternidade/paternidade?
11) Médicos - como é sua relação com eles? Em algum momento esta relação de confiança foi abalada?
12) Tratamento - como enfrentou o tratamento? Foi melhor ou pior do que você esperava?
13) Recidiva - como enfrentou a doença pela segunda vez? O que foi diferente?
14) Medo da morte - o que passou pela sua cabeça nesta hora?
15) Lições aprendidas - o que ficou de bom depois desta experiência? Você mudou sua vida de alguma maneira?
Enfim, estas são só algumas perguntas... Para quem preferir, pode me mandar as respostas por email: dani.m.duran@gmail.com
September 13, 2007
Ainda sobre Crazy Sexy Cancer...em português!!!!
Em outubro celebrarei meu quinto aniversário. É verdade, estou curada!!! Parece um sonho! Faz algum tempo que eu queria fazer as pazes com tudo que me aconteceu no final de 2002. Já li algumas coisas na internet; já flertei com a idéia de fazer trabalho voluntário em alguma ONG ligada ao câncer – já até dei uns telefonemas mas não fiz muito progresso. Acho que na verdade ainda não descobri o que quero fazer.
Por incrível que pareça, o câncer foi uma das melhores coisas que já me aconteceram... Foi algo que realmente transformou a minha vida e me fez ver várias coisas de um modo completamente diferente. Como já ouvi antes, não digo que o câncer foi um presente porque realmente não ofereceria a ninguém se tivesse escolha, mas para mim o câncer foi um importante catalizador. E sou muito grata por ter vivido esta experiência que me transformou na pessoa que sou hoje.
Depois de muito pensar, cheguei à conclusão que a coisa mais assustadora em relação ao câncer é o fato de que a doença é uma jornada muito solitária. Seus pais estão sofrendo, sua família está machucada, seus amigos estão tristes...mas nada pode tirar a doença de você. É uma experiência extremamente pessoal. As pessoas tendem a colocar várias doenças no mesmo “bolo” e chamar tudo de câncer...mas os tipos de doença, os tratamentos e as experiências são tão diferentes!
Me lembro que quando descobri que estava doente que queria tanto encontrar alguém que tivesse passado pela mesma experiência. Talvez tivesse esperança que esta pessoa pudesse me dar um “mapa da mina” ou que pudesse me preparar para o que vinha a diante ou talvez pudesse esclarecer algumas das tantas perguntas que me vinham à cabeça. Procurei, perguntei a amigos e conhecidos...e não achei ninguém. Sensação ruim. Me senti só. Senti medo. Me senti vulnerável.
Se aqui nos EUA podem-se encontrar milhões de livros sobre cancer, no Brasil é bem diferente. Há pouquíssimos títulos disponíveis. A maioria é literature médica, que além de assustadora é de compreensão impossível para uma simples mortal.
Mais tarde descobri que não era a única a me sentir assim. É incrível como Deus (re)une as pessoas... Pouco depois do meu diagnóstico, soube de outros casos da doença na empresa que eu trabalhava e obviamente fiquei muito curiosa para conhecer essas pessoas e saber mais das experiências de cada uma delas. Colegas de trabalho que eu via ocasinalmente no refeitório de repente se tornaram minhas mais novas amigas...minhas “irmãs no câncer”.
Aprendi tanto com elas... Comparávamos nossas histórias, dividíamos nossas experiências e confissões...tendo a certeza que seríamos entendidas e formando laços que jamais poderiam ser desfeitos.
E ultimamente tenho me sentido compelida a dividir estas histórias com outras pessoas, que podem estar agora no mesmo lugar onde eu estava há cinco anos, e podem estar assustadas por não ter com quem falar...ou talvez estas pessoas não tenham ninguém para lhes dizer que este tipo de coisa acontece, mas que elas podem superar, como tantas de nós por aí a fora.
Vou começar a compilar estas histórias de vida e de sobrevivência e colocá-las aqui no blog. Talvez elas sirvam para inspirar outras pessoas, ou pelo menos fazê-las sorrir de vez em quando.
Sei que este terreno é totalmente desconhecido para mim…e não faço idéia de onde esta jornada vai me lever. Só sei que já estou a caminho.
Por incrível que pareça, o câncer foi uma das melhores coisas que já me aconteceram... Foi algo que realmente transformou a minha vida e me fez ver várias coisas de um modo completamente diferente. Como já ouvi antes, não digo que o câncer foi um presente porque realmente não ofereceria a ninguém se tivesse escolha, mas para mim o câncer foi um importante catalizador. E sou muito grata por ter vivido esta experiência que me transformou na pessoa que sou hoje.
Depois de muito pensar, cheguei à conclusão que a coisa mais assustadora em relação ao câncer é o fato de que a doença é uma jornada muito solitária. Seus pais estão sofrendo, sua família está machucada, seus amigos estão tristes...mas nada pode tirar a doença de você. É uma experiência extremamente pessoal. As pessoas tendem a colocar várias doenças no mesmo “bolo” e chamar tudo de câncer...mas os tipos de doença, os tratamentos e as experiências são tão diferentes!
Me lembro que quando descobri que estava doente que queria tanto encontrar alguém que tivesse passado pela mesma experiência. Talvez tivesse esperança que esta pessoa pudesse me dar um “mapa da mina” ou que pudesse me preparar para o que vinha a diante ou talvez pudesse esclarecer algumas das tantas perguntas que me vinham à cabeça. Procurei, perguntei a amigos e conhecidos...e não achei ninguém. Sensação ruim. Me senti só. Senti medo. Me senti vulnerável.
Se aqui nos EUA podem-se encontrar milhões de livros sobre cancer, no Brasil é bem diferente. Há pouquíssimos títulos disponíveis. A maioria é literature médica, que além de assustadora é de compreensão impossível para uma simples mortal.
Mais tarde descobri que não era a única a me sentir assim. É incrível como Deus (re)une as pessoas... Pouco depois do meu diagnóstico, soube de outros casos da doença na empresa que eu trabalhava e obviamente fiquei muito curiosa para conhecer essas pessoas e saber mais das experiências de cada uma delas. Colegas de trabalho que eu via ocasinalmente no refeitório de repente se tornaram minhas mais novas amigas...minhas “irmãs no câncer”.
Aprendi tanto com elas... Comparávamos nossas histórias, dividíamos nossas experiências e confissões...tendo a certeza que seríamos entendidas e formando laços que jamais poderiam ser desfeitos.
E ultimamente tenho me sentido compelida a dividir estas histórias com outras pessoas, que podem estar agora no mesmo lugar onde eu estava há cinco anos, e podem estar assustadas por não ter com quem falar...ou talvez estas pessoas não tenham ninguém para lhes dizer que este tipo de coisa acontece, mas que elas podem superar, como tantas de nós por aí a fora.
Vou começar a compilar estas histórias de vida e de sobrevivência e colocá-las aqui no blog. Talvez elas sirvam para inspirar outras pessoas, ou pelo menos fazê-las sorrir de vez em quando.
Sei que este terreno é totalmente desconhecido para mim…e não faço idéia de onde esta jornada vai me lever. Só sei que já estou a caminho.
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