A semana foi tão puxada que nem tive tempo de vir aqui e agradecer as orações e os pensamentos positivos de todo mundo.
Minha consulta em Hopkins foi perfeita e melhor do que eu esperava. O médico estava tão otimista que chegou a aventar possibilidade de espaçar mais as consultas semestrais. Eu, de cara, protestei! Acho que devo ser a única paciente que faz ressonância magnética com contraste sem reclamar, mas como gato escaldado tem medo de água fria, pedi para continuar indo lá na mesma frequência. Ele aceitou e disse que de repente ano que vem, a gente espaça... Por mim, não!
De qualquer jeit, respiro bem mais aliviada e agora já posso continuar a planejar férias, projetos no trabalho e mil e uma atividades sem aquele medo inrustido. Este mesmo medo, que é meu companheiro de viagem incoveniente, ao mesmo tempo me faz dar valor as pequenas coisas da vida, a contar cada uma das bêçãos recebidas.
E depois de mais uma vitória, só posso dizer, graças a Deus!
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March 1, 2012
August 25, 2011
Terremotos, furacões...nada se compara a um dia passado em Hopkins
Esta semana foi punk. Se disser que o terremoto que me fez achar que estava a bordo de um navio de cruzeiro em pleno oitavo andar de um prédio comercial em Silver Spring, MD, foi a coisa que menos me abalou, não estarei mentindo.
Segunda-feira foi dia de Hopkins, o que quer dizer que não dormi no domingo, como de praxe. A rotina a gente já tem de cor: sair de casa com bastante tempo, tentar fazer o exame de sangue, subir para fazer a ressonância e aguardar a consulta médica no fim do dia. Só que é claro que nada sai do jeito que a gente planeja.
Não importa o quão cedo sairmos de casa, a demora para a coleta de sangue é sempre tão absurda que temos que ir correndo para a sala de ressonância e voltar para o sangue depois. Normalmente, não me importa muito porque o médico dá muito mais importância às imagens. Então pensei que este troca-troca seria inofensivo. Só que desta vez estava enganada.
Como a espera em Hopkins é quase sempre absurda, meu médico -- depois de ouvir minha súplicas -- agora sempre manda um residente/enfermeira para me dar os resultados preliminares.
Digo para o Blake que o meu dia em Hopkins é uma pequena prévia do juízo final. Sento lá e fico aguardando a minha sentença quando Deus chegar. Só que ao contrário do juízo final, não tenho contas a prestar e meu destido está completamente fora do meu controle. Então só me resta esperar e rezar...e muito! E tuitar também, é claro! Pois nestas horas de solidão extrema é bom saber que tem gente por todo lado torcendo por nós.
Só que ao contrário do que acontece normalmente, quando a tortura acaba quando o médico entra na sala e mé dá os bons resultados, na segunda foi diferente. Quando já estávamos prontos para celebrar as boas imagens que acusavam "ausência de malignidade", o médico avisou num tom um tanto quanto sóbrio. "Agora vamos aguardar o resultado do exame de sangue." Hum? Como assim cara-pálida? As imagens estão ótimas! "Como você deve lembrar da última vez seus marcadores tumorais estavam elevados. Não deve ser nada. Esta flutação muitas vezes é normal, mas se este nível não cair, vamos ter que fazer mais exames, uma ressonância de torax," ele sentenciou.
Meu mundo, ou melhor, o nosso mundo, pois o coitado do Blake sempre está ao meu lado, caiu. E num segundo fomos da euforia absurda ao quase-desespero total. Um buraco se abriu no meu peito, ainda que momentaneamente. E tantas dúvidas voltaram a me assombrar.
O médico percebeu na hora nosso mudança de atitude. "Acho que vai ficar tudo bem," tentou nos animar, "mas a gente tem que ficar de olho," disse com um sorriso sem graça. "A gente te liga amanhã de manhã."
E aí? Quem vai dormir com um barulho destes? Outra noite em claro, e muitas, muitas orações. Ligo para os meus pais e eles também se preocupam, apesar de tentar esconder para me poupar. Mas claro que meu pai liga para o Dr. Joaquim que diz que a tal alteração deve ter relação com a gravidez/aleitamento. Ficamos mais tranquilos. Aliás, o bom médico é aquele que tem o dom de ser cuidadoso mas “cautiously optimistic” como dizem aqui. E o Dr. Joaquim sempre foi assim, muito franco, mas cautelosamente otimista. Ficamos mais tranquilos, mas acho que até o Dr. Joaquim deve ter ficado um pouquinho tenso com a situação.
No dia seguinte, nada da resultado, nada de ligação! Liguei ansiosa, mas nada da enfermeira. Só eu sei como fiquei trancada numa sala em reunião. Assim que meu telefone tocou, saí desesperada e sem fôlego, quando a enfermeira disse: “Seus resutlados estão perfeitos. O nível caiu para 3 – normal é entre 1 e 10. Isto é excelente!” Engasguei e mal consegui conter o choro ao telefone. Ela percebeu e disse, “Uma ótima semana para você. Fique bem! Que bom que pude te dar esta notícia!”
Liguei para minha mãe, que já tinha me ligado antes para dar a notícia. Ela fica feliz mas me diz que recebeu uma ligação do médico pedindo que ela comparecesse ao consultório com urgência: um exame de sangue acusave um número baixíssimo de plaquetas: suspeita de dengue hemorrágica. Do consultório, ela foi direto par aa emergência fazer mais uma bateria de exames. Mais stress....
Então o terremoto acontece, justo na hora que eu estva voltando da rua com meu almoço e senti tudo tremer, assim que entrei no escritório! Vi na hora que era terremoto. Acreditem, terremoto é como contração/trabalho de parto. Você pode nunca pode ter passado pela experiência mas sabe o que é na hora!
Mas entre tantos perrengues, o dia acabou bem – todo mundo a salvo e casa, graças a Deus. Agora é esperar pela Irene e rezar para ela mudar de ideia e enfraquecer quando chegar por aqui... De qualquer maneira já quero comprar umas barrinhas de cereal, água e frutas. Só para garantir... Ah, e logo mais tenho mais novidades para contar! Ufa!
Esta semana, com certeza, estou me sentindo no meio de um filme de ação...
Segunda-feira foi dia de Hopkins, o que quer dizer que não dormi no domingo, como de praxe. A rotina a gente já tem de cor: sair de casa com bastante tempo, tentar fazer o exame de sangue, subir para fazer a ressonância e aguardar a consulta médica no fim do dia. Só que é claro que nada sai do jeito que a gente planeja.
Não importa o quão cedo sairmos de casa, a demora para a coleta de sangue é sempre tão absurda que temos que ir correndo para a sala de ressonância e voltar para o sangue depois. Normalmente, não me importa muito porque o médico dá muito mais importância às imagens. Então pensei que este troca-troca seria inofensivo. Só que desta vez estava enganada.
Como a espera em Hopkins é quase sempre absurda, meu médico -- depois de ouvir minha súplicas -- agora sempre manda um residente/enfermeira para me dar os resultados preliminares.
Digo para o Blake que o meu dia em Hopkins é uma pequena prévia do juízo final. Sento lá e fico aguardando a minha sentença quando Deus chegar. Só que ao contrário do juízo final, não tenho contas a prestar e meu destido está completamente fora do meu controle. Então só me resta esperar e rezar...e muito! E tuitar também, é claro! Pois nestas horas de solidão extrema é bom saber que tem gente por todo lado torcendo por nós.
Só que ao contrário do que acontece normalmente, quando a tortura acaba quando o médico entra na sala e mé dá os bons resultados, na segunda foi diferente. Quando já estávamos prontos para celebrar as boas imagens que acusavam "ausência de malignidade", o médico avisou num tom um tanto quanto sóbrio. "Agora vamos aguardar o resultado do exame de sangue." Hum? Como assim cara-pálida? As imagens estão ótimas! "Como você deve lembrar da última vez seus marcadores tumorais estavam elevados. Não deve ser nada. Esta flutação muitas vezes é normal, mas se este nível não cair, vamos ter que fazer mais exames, uma ressonância de torax," ele sentenciou.
Meu mundo, ou melhor, o nosso mundo, pois o coitado do Blake sempre está ao meu lado, caiu. E num segundo fomos da euforia absurda ao quase-desespero total. Um buraco se abriu no meu peito, ainda que momentaneamente. E tantas dúvidas voltaram a me assombrar.
O médico percebeu na hora nosso mudança de atitude. "Acho que vai ficar tudo bem," tentou nos animar, "mas a gente tem que ficar de olho," disse com um sorriso sem graça. "A gente te liga amanhã de manhã."
E aí? Quem vai dormir com um barulho destes? Outra noite em claro, e muitas, muitas orações. Ligo para os meus pais e eles também se preocupam, apesar de tentar esconder para me poupar. Mas claro que meu pai liga para o Dr. Joaquim que diz que a tal alteração deve ter relação com a gravidez/aleitamento. Ficamos mais tranquilos. Aliás, o bom médico é aquele que tem o dom de ser cuidadoso mas “cautiously optimistic” como dizem aqui. E o Dr. Joaquim sempre foi assim, muito franco, mas cautelosamente otimista. Ficamos mais tranquilos, mas acho que até o Dr. Joaquim deve ter ficado um pouquinho tenso com a situação.
No dia seguinte, nada da resultado, nada de ligação! Liguei ansiosa, mas nada da enfermeira. Só eu sei como fiquei trancada numa sala em reunião. Assim que meu telefone tocou, saí desesperada e sem fôlego, quando a enfermeira disse: “Seus resutlados estão perfeitos. O nível caiu para 3 – normal é entre 1 e 10. Isto é excelente!” Engasguei e mal consegui conter o choro ao telefone. Ela percebeu e disse, “Uma ótima semana para você. Fique bem! Que bom que pude te dar esta notícia!”
Liguei para minha mãe, que já tinha me ligado antes para dar a notícia. Ela fica feliz mas me diz que recebeu uma ligação do médico pedindo que ela comparecesse ao consultório com urgência: um exame de sangue acusave um número baixíssimo de plaquetas: suspeita de dengue hemorrágica. Do consultório, ela foi direto par aa emergência fazer mais uma bateria de exames. Mais stress....
Então o terremoto acontece, justo na hora que eu estva voltando da rua com meu almoço e senti tudo tremer, assim que entrei no escritório! Vi na hora que era terremoto. Acreditem, terremoto é como contração/trabalho de parto. Você pode nunca pode ter passado pela experiência mas sabe o que é na hora!
Mas entre tantos perrengues, o dia acabou bem – todo mundo a salvo e casa, graças a Deus. Agora é esperar pela Irene e rezar para ela mudar de ideia e enfraquecer quando chegar por aqui... De qualquer maneira já quero comprar umas barrinhas de cereal, água e frutas. Só para garantir... Ah, e logo mais tenho mais novidades para contar! Ufa!
Esta semana, com certeza, estou me sentindo no meio de um filme de ação...
August 21, 2011
Primeiros Passos...
Joaquim começou a engatinhar no Brasil. De um dia para o outro, finalmente conseguiu coordenar o movimento dos braços e das pernas e em poucos dias já engatinhava para todo lado. Tratamos logo de comprar o cercadinho, playard ou, como chamamos carinhosamente aqui em casa, baby jail.
Compramos um dos maiores modelo do mercado porque o Blake insistiu para que o Joaquim tivesse espaço, o que excluiu o nosso já conhecido pack 'n play que funciona superbem como bercinho portável -- usamos no Brasil! -- mas como playard não rola. Então junto com o Exersaucer , mantém o Joaquim seguro e ocupado.
Hoje, depois de uma tarde inteira no shopping, soltamos nosso bebê no chão, assim que chegamos em casa. E qual não foi a nossa surpresa quando vimos o nosso pequeno se apoiar no puff para se levantar. E não é que ele se levantou sozinho? Não uma, mas várias vezes e ainda ensaiou uns passinhos segurando nos móveis... Ai, ai, ai...é agora que a minha coluna vai se acabar mesmo!
Tudo indica que estamos entrando numa nova fase com o Joaquim, que aliás já "passou de ano" na creche e na próxima segunda, passa para o outro lado da sala, onde ficam as crianças "móveis". Só que como ele é determinado, decidiu que não ia esperar coisa nenhuma e já vai para o outro lado da sala sozinho!
Esta fase realmente é uma delícia e agradeço a Deus a cada momento por poder vivenciar isto... E como amanhã é Dia de Hopkins, fico ainda mais sensível e tudo tem um sabor muito especial para mim. Então, mais uma vez, peço a vocês todos que se tiverem um momento, dediquem uma prece ou um pensamento positivo para mim...
Compramos um dos maiores modelo do mercado porque o Blake insistiu para que o Joaquim tivesse espaço, o que excluiu o nosso já conhecido pack 'n play que funciona superbem como bercinho portável -- usamos no Brasil! -- mas como playard não rola. Então junto com o Exersaucer , mantém o Joaquim seguro e ocupado.
Hoje, depois de uma tarde inteira no shopping, soltamos nosso bebê no chão, assim que chegamos em casa. E qual não foi a nossa surpresa quando vimos o nosso pequeno se apoiar no puff para se levantar. E não é que ele se levantou sozinho? Não uma, mas várias vezes e ainda ensaiou uns passinhos segurando nos móveis... Ai, ai, ai...é agora que a minha coluna vai se acabar mesmo!
Tudo indica que estamos entrando numa nova fase com o Joaquim, que aliás já "passou de ano" na creche e na próxima segunda, passa para o outro lado da sala, onde ficam as crianças "móveis". Só que como ele é determinado, decidiu que não ia esperar coisa nenhuma e já vai para o outro lado da sala sozinho!
Esta fase realmente é uma delícia e agradeço a Deus a cada momento por poder vivenciar isto... E como amanhã é Dia de Hopkins, fico ainda mais sensível e tudo tem um sabor muito especial para mim. Então, mais uma vez, peço a vocês todos que se tiverem um momento, dediquem uma prece ou um pensamento positivo para mim...
September 28, 2010
Tudo bem...
O dia de ontem foi ótimo. Tenso, é verdade, mas tudo correu perfeitamente bem e lá para as 2.30 PM estávamos saindo do hospital. Nunca é fácil, mas aos poucos parece que vamos pegando o espírito da coisa.
Saímos de casa cecdo, chegamos com tempo para resolver toda a papelada, fazer o exame de sangue e depois a ultra. Sem correria. Já é estressante pensar em passar o dia todo no hospital, mais ainda se pensarmos que estamos no "melhor hospital dos Estados Unidos", num dos "maioires centros de pesquisa do mundo" esperando que ninguém encontre NADA de errado conosco. Se disser que com o tempo a gente acostuma, estarei mentindo, pois o tempo até atenua um pouco, mas jamais apaga.
Se há coisa que fogem completamento do nosso controle, há alguns fatores que podemos controlar: o tempo e o stress são dois deles. E ontem, com menos correria, me senti menos nervosa. Saímos do exame de samgue, fomos para a ultra, onde conseguimos da uma olhada rápida no Joaquim e ver que ele está na posição correta, e depois rumamos para o consultório médico.
Isto é o que eu mais gosto em Hopkins. A gente passa o dia internada lá, um dia sempre tenso e difícil, mas sai de lá com o resultado, podendo dormir à noite. É verdade que sempre que saio de lá me sinto como se tivesse acabado de lutar com o Mike Tyson, mas pelo menos não fico em suspense, saio de lá aliviada.
É claro que ontem eles pouco puderam ver algo, mas pelo que foi visto na ultra, não houve mudança no fígado, que é tudo que nos importa, mas como o Joaquim já está bem grandinho, todos os meus órgãos estão empurrados para algum canto da barriga. O fígado está quase no peito e os rins, bem os rins, ninguém conseguiu enxergar direto, mas calcula-se que eles ainda estejam lá. Por estas e outras, temos uma ressonância marcada para o final de janeiro, para ver tudo direitinho...
Até lá muita coisa vai rolar...inclusive a chegada do Joaquim, mas o que importa é que hoje eu e ele estamos ótimos e, se Deus quiser, vamos continuar assim...
Saímos de casa cecdo, chegamos com tempo para resolver toda a papelada, fazer o exame de sangue e depois a ultra. Sem correria. Já é estressante pensar em passar o dia todo no hospital, mais ainda se pensarmos que estamos no "melhor hospital dos Estados Unidos", num dos "maioires centros de pesquisa do mundo" esperando que ninguém encontre NADA de errado conosco. Se disser que com o tempo a gente acostuma, estarei mentindo, pois o tempo até atenua um pouco, mas jamais apaga.
Se há coisa que fogem completamento do nosso controle, há alguns fatores que podemos controlar: o tempo e o stress são dois deles. E ontem, com menos correria, me senti menos nervosa. Saímos do exame de samgue, fomos para a ultra, onde conseguimos da uma olhada rápida no Joaquim e ver que ele está na posição correta, e depois rumamos para o consultório médico.
Isto é o que eu mais gosto em Hopkins. A gente passa o dia internada lá, um dia sempre tenso e difícil, mas sai de lá com o resultado, podendo dormir à noite. É verdade que sempre que saio de lá me sinto como se tivesse acabado de lutar com o Mike Tyson, mas pelo menos não fico em suspense, saio de lá aliviada.
É claro que ontem eles pouco puderam ver algo, mas pelo que foi visto na ultra, não houve mudança no fígado, que é tudo que nos importa, mas como o Joaquim já está bem grandinho, todos os meus órgãos estão empurrados para algum canto da barriga. O fígado está quase no peito e os rins, bem os rins, ninguém conseguiu enxergar direto, mas calcula-se que eles ainda estejam lá. Por estas e outras, temos uma ressonância marcada para o final de janeiro, para ver tudo direitinho...
Até lá muita coisa vai rolar...inclusive a chegada do Joaquim, mas o que importa é que hoje eu e ele estamos ótimos e, se Deus quiser, vamos continuar assim...
September 26, 2010
Mais um dia em Hopkins
Amanhã é dia de mais uma visita a Johns Hopkins e é claro que me dá uma pontinha de medo... Tenho muita fé em Deus e sei que Ele vai estar ao meu lado. Agora afinal de contas são duas vidas em jogo, a minha e a do pequeno Joaquim, que ainda nem chegou, mas a cada dia que passa se faz mais presente e é mais amado.
January 25, 2010
Obrigada!
Pelo jeito o santo do pessoal do blog é forte, pois deu tudo certo em Hopkins hoje.
O dia começou complicado no trabalho e -- tenho que admitir, fico muito sensível com a proximidade dos tais exames -- e continuou tenso no hospital. Depois de esperar 40 minutos até ser chamada para tirar sangue, o flebotomista, vulgo "vampiro", depois me espetar duas vezes, disse que era melhor que eu subisse para a sala de ressonância para que eles achasse a minha veia e colocassem o acesso.
Lógico que cheguei atrasada e ainda tive que esperar, mas depois de três furadas básicas a enfermeira conseguiu achar a tal veia e colocar o acesso. Mais quarenta minutos dentro da máquina -- respira, prende, inspira, solta! -- troquei de roupa com muito cuidado para não perder a veia e corri para a consulta.
Para minha surpresa, o médico estava a minha espera! Ela entra na sala com mais dois e se não fosse pela expressão feliz no rosto dele, teria ficado assustada, mas eram dois residentes. Meu médico que mais parece CEO do Google do que cirurgião, vai logo dizendo que as imagens preliminares estão boas e que ele acha que o relatório final não trará nenhuma surpresa. "Fico muito feliz de ver vocês e saber que está tudo ótimo. Nos vemos daqui a quatro meses e qualquer novidade, me avise!"
Consulta expressa, melhor impossível. Termina assim meu dia exaustivo em Hopkins. Acho que pelo menos hoje vou dormir tranquila. Aleluia!
O dia começou complicado no trabalho e -- tenho que admitir, fico muito sensível com a proximidade dos tais exames -- e continuou tenso no hospital. Depois de esperar 40 minutos até ser chamada para tirar sangue, o flebotomista, vulgo "vampiro", depois me espetar duas vezes, disse que era melhor que eu subisse para a sala de ressonância para que eles achasse a minha veia e colocassem o acesso.
Lógico que cheguei atrasada e ainda tive que esperar, mas depois de três furadas básicas a enfermeira conseguiu achar a tal veia e colocar o acesso. Mais quarenta minutos dentro da máquina -- respira, prende, inspira, solta! -- troquei de roupa com muito cuidado para não perder a veia e corri para a consulta.
Para minha surpresa, o médico estava a minha espera! Ela entra na sala com mais dois e se não fosse pela expressão feliz no rosto dele, teria ficado assustada, mas eram dois residentes. Meu médico que mais parece CEO do Google do que cirurgião, vai logo dizendo que as imagens preliminares estão boas e que ele acha que o relatório final não trará nenhuma surpresa. "Fico muito feliz de ver vocês e saber que está tudo ótimo. Nos vemos daqui a quatro meses e qualquer novidade, me avise!"
Consulta expressa, melhor impossível. Termina assim meu dia exaustivo em Hopkins. Acho que pelo menos hoje vou dormir tranquila. Aleluia!
January 24, 2010
Expectativa
Amanhã é dia de mais uma visita a Johns Hopkins, então estaria mentindo se dissesse que não estou tensa. É claro que a medida que o tempo passa, o choque vai diminuindo, mas o trauma de quem vivenciou uma recidiva é algo que vou levar comigo para sempre. A sensação de levar uma puxada de tapete aos 50 minutos do segundo tempo, quando já seguia em direção ao vestiário comemorando a vitória que me foi arrancada no susto, é amarga demais. Tudo bem que acabou tudo certo no final e os meus tantos medos eram até de certa forma injustificados, mas ninguém em sã consciência gostaria de passar por um trauma destes sequer uma vez, quanto mais duas.
A consulta e os exames de amanhã tem um peso grande, pois afinal já se passaram os dois primeiro anos desde a cirurgia, que são considerados o período mais crítico. É claro que sei que números muitas vezes não querem dizer nada, pois descobri o último tumor depois de mais de cinco anos da primeira cirurgia. Mas há de se ter esperança, e graças a Deus ela não me falta.
Nestas horas a fé tem um grande poder tranquilizador e é nela que me agarro. Confesso que tenho medo de entrar naquela salinha e ouvir as primeiras palavras do médico, mas não tenho outra opção.
Confesso que ainda me sinto como um gladiador depois de uma luta numa arena romana, aguardando o tão esperado gesto de clemência do imperador. É como se ali, naquele momento, o médico tivesse o poder de num instante mudar o meu destino. Imagens claras e polegar para cima, ganho o direito a mais seis meses de vida despreocupada; imagens ruins, polegar para baixo, ganho uma viagem à cova dos leões.
Mas agora minha sorte está lançada e tenho certeza que mais uma vez Deus estará ao meu lado e não tenho nada a temer. Mas só por desencargo de consciência, a gradeço desde já a quem acreditar em Deus, numa força maior, numa energia, num poder superior, ou qualquer coisa do tipo, e quiser incluir meu nome em suas orações, pensamentos ou vibrações...
A consulta e os exames de amanhã tem um peso grande, pois afinal já se passaram os dois primeiro anos desde a cirurgia, que são considerados o período mais crítico. É claro que sei que números muitas vezes não querem dizer nada, pois descobri o último tumor depois de mais de cinco anos da primeira cirurgia. Mas há de se ter esperança, e graças a Deus ela não me falta.
Nestas horas a fé tem um grande poder tranquilizador e é nela que me agarro. Confesso que tenho medo de entrar naquela salinha e ouvir as primeiras palavras do médico, mas não tenho outra opção.
Confesso que ainda me sinto como um gladiador depois de uma luta numa arena romana, aguardando o tão esperado gesto de clemência do imperador. É como se ali, naquele momento, o médico tivesse o poder de num instante mudar o meu destino. Imagens claras e polegar para cima, ganho o direito a mais seis meses de vida despreocupada; imagens ruins, polegar para baixo, ganho uma viagem à cova dos leões.
Mas agora minha sorte está lançada e tenho certeza que mais uma vez Deus estará ao meu lado e não tenho nada a temer. Mas só por desencargo de consciência, a gradeço desde já a quem acreditar em Deus, numa força maior, numa energia, num poder superior, ou qualquer coisa do tipo, e quiser incluir meu nome em suas orações, pensamentos ou vibrações...
August 25, 2009
Boas Notícias
Eu poderia começar este post contanto tintim por tintim tudo que me aconteceu ontem, afinal um dia em Hopkins é sempre inesquecível, mais pelo stress do que pela atmosfera agradável.
Cada dia eles inventam uma coisa diferente e ontem os malas levaram mais de duas horas pra fazer um ressonância magnética. Como falei pra todo mundo que a ressonância seria à 1.40 da tarde, no horário local (2.40, no Brasil) e a consulta às 4.00 aqui e cinco no Brasil, às 4.30, liga a minha mãe morta de curiosidade:
"E aí, minha filha?," ela perguntava ansiosa do outro lado da linha.
"Nada, Mãe," respondi mais ansiosa ainda. "Acabei de sair da ressonância mas ainda não vi o médico."
"Então, como foi o exame?," ela foi logo querendo saber.
"Sei lá, Mãe. Ainda não sei o resultado," respondi, explicando pra ela que aqui nos States quem faz o exame são os técnicos que não podem dar resultado nenhum na hora e só ficam te olhando com cara de paisagem.
"Mas quanta demora! Isto aí não é Primeiro Mundo, minha filha? Aqui passa até seriado de TV chamado Hopkins!," diz a minha mãe indignada.
"É nome, Mãe. O atendimento aqui está mais pra SUS do que para outra coisa," disparo eu.
"É parece SUS mesmo... que coisa!," ela me consola.
"Espera aí que eu acho que o médico está chegando," digo pra ela, logo desligando o telefone.
De repente entra uma residente ou coisa parecida e diz que nem vai falar comigo pois já sou figurinha carimbada e o médico disse que já me conhece de outros carnavais. Prefiro achar que isto é um bom sinal, mas o Blake se recusa a interpretar sinais e me acha meio doida cada hora que falo no assunto.
Mas o fato é que logo depois o médico entra, com sorriso de orelha a orelha e vai direto ao ponto. "Como você não gosta de rodeios, vamos ao que interessa. Você está ótima e seus exames estão perfeitos. Você já está vindo aqui há bastante tempo, e não temos observado nenhuma mudança, o que me deixa muito otimista," diz animado.
O bom destas consultas apesar de todo o stress e sofrimento que antecedem cada uma delas é que diante de um resultado bom, a gente se sente como se tivesse ganhado na loteria! Imaginem o que é ganhar na loto a cada quatro meses?! Muito bom.
O Blake respirou aliviado e eu idem. Quando contei ao médico que tinha a minha própria teoria para minha pseudo-recidiva ele me deu razão, dizendo que era inteiramente possível que a químio-embolização tenha "sufocado" o resto do tumor durante tantos anos e que, passado o tempo e o efeito do medicamento, o que já poderia estar ali, mostrou as caras. Não sei se foi o que de fato aconteceu, mas é uma hipótese. É uma teoria que criei para mim mesma e para justificar o inexplicável. É claro que não é uma certeza, nem nunca será, mas também já aprendi que para certas coisas nunca haverá explicações 100% concretas ou certezas absolutas.
Então é por isto que apesar das seis horas de stress total que marcaram o dia de ontem, vocês não vão ver fotos do hospital ou do avental que usei para fazer a ressonância. Também não vão ver a cara do médico ou o tamanho da agulha que ficou enfiada no meu braço durante boa parte do tempo. (A boa notícia é que desta vez só levei UMA picada e nem fiquei roxa depois! Será milagre da yoga?)
As fotos do post de hoje foram tiradas na porta da minha casa, depois de um dia mais que emocionante. Como diz a minha amiga Amber, não é que eu queira tirar o câncer da minha vida (o que certamente seria impossível), mas é que daqui pra frente, quero voltar a tomar as rédeas dela, a traçar meu próprio caminho, sem deixar que a doença faça escolhas por mim ou dê as cartas no meu próprio jogo.
Claro que de vez em quando bate um medo danado (vai que o tumor escuta isto e acha que estou zombando dele?), mas a vida só é interessante se envolver riscos e emoções, e a minha, nos últimos anos, tem sido repleta de ambos.
August 24, 2009
Hopkins de novo
Inacreditável, mas já chegou o dia da minha ida a Hopkins. Sei que já deveria estar acostumada com isto, mas não adianta, estes dias de exames de controle e consulta são sempre muito tensos para mim. Já faz quase sete anos que estou nesta jornada, mas o susto de dezembro de 2008 ainda é muito real.
Engraçado como o ser humano (eu, mais precisamente!) lida com traumas. Daqui a pouco saio do trabalho para fazer a minha sexta visita a Hopkins. A minha memória é excelente, mas por algum motivo, cada vez que piso naquele hospital é como se fosse a primeira vez. As lembranças que tenho de cada consulta são completamente embaçadas, muito provavelmente pelo medo e pela tensão. Ao sair de lá, depois de cada maratona, inconscientemente faço questão de deixar tudo para trás, as três horas ou mais de intensa agonia ficam no passado e eu ganho mais três ou quatro meses para respirar mais aliviada e seguir em frente com a minha vida.
Às vezes penso que já poderia ter deixado tudo isto pra trás, afinal já tem quase sete anos da primeira cirurgia, mas em vez disto, continuo de certa forma no período crítico, nos dois anos de controle mais cuidadoso. Mas aí respiro fundo e dou graças a Deus por poder estar ainda fazendo este controle, por ter tido mais uma chance. Se tudo der certo, minhas consultas agora espaçadas a cada quatro meses, a minha próxima ida ao médico vai marcar o segundo ano da cirurgia, sendo assim deixo o período mais complicado para trás.
Sei que serei monitorada para o resto da vida, mas é um preço pequeno a se pagar para ficar mais tempo por aqui e ter uma vida normal, mesmo que nos meus termos. A maioria das pessoas já fez uma ressonância ou uma tomografia na vida...eu já perdi as contas. Devo ser mais radioativa do que criptonita!!! Mas agora que troquei as tomos por ressonâncias, a radiação certamente é menor. Mais um passo em direção a uma vida mais "comum". O lado bom disto tudo é que pouca coisa me assusta, poucos procedimentos médicos me causam dor ou medo. Sempre penso que já passei por coisa muito pior.
Não vou negar que às vezes me bate um medo fenomenal, mas então procuro canalizar minhas energias de uma forma melhor. Respiro fundo, me conecto com Ele e enfrento meus desafios, afinal não tenho como me esquivar deles.
Minha consulta é daqui a umas quatro horas e em breve espero voltar aqui com boas notícias. Até lá, torçam por mim e se tiverem tempo, façam uma oração. Desde já, agradeço.
Engraçado como o ser humano (eu, mais precisamente!) lida com traumas. Daqui a pouco saio do trabalho para fazer a minha sexta visita a Hopkins. A minha memória é excelente, mas por algum motivo, cada vez que piso naquele hospital é como se fosse a primeira vez. As lembranças que tenho de cada consulta são completamente embaçadas, muito provavelmente pelo medo e pela tensão. Ao sair de lá, depois de cada maratona, inconscientemente faço questão de deixar tudo para trás, as três horas ou mais de intensa agonia ficam no passado e eu ganho mais três ou quatro meses para respirar mais aliviada e seguir em frente com a minha vida.
Às vezes penso que já poderia ter deixado tudo isto pra trás, afinal já tem quase sete anos da primeira cirurgia, mas em vez disto, continuo de certa forma no período crítico, nos dois anos de controle mais cuidadoso. Mas aí respiro fundo e dou graças a Deus por poder estar ainda fazendo este controle, por ter tido mais uma chance. Se tudo der certo, minhas consultas agora espaçadas a cada quatro meses, a minha próxima ida ao médico vai marcar o segundo ano da cirurgia, sendo assim deixo o período mais complicado para trás.
Sei que serei monitorada para o resto da vida, mas é um preço pequeno a se pagar para ficar mais tempo por aqui e ter uma vida normal, mesmo que nos meus termos. A maioria das pessoas já fez uma ressonância ou uma tomografia na vida...eu já perdi as contas. Devo ser mais radioativa do que criptonita!!! Mas agora que troquei as tomos por ressonâncias, a radiação certamente é menor. Mais um passo em direção a uma vida mais "comum". O lado bom disto tudo é que pouca coisa me assusta, poucos procedimentos médicos me causam dor ou medo. Sempre penso que já passei por coisa muito pior.
Não vou negar que às vezes me bate um medo fenomenal, mas então procuro canalizar minhas energias de uma forma melhor. Respiro fundo, me conecto com Ele e enfrento meus desafios, afinal não tenho como me esquivar deles.
Minha consulta é daqui a umas quatro horas e em breve espero voltar aqui com boas notícias. Até lá, torçam por mim e se tiverem tempo, façam uma oração. Desde já, agradeço.
April 21, 2009
Quando a Espera Vale a Pena
Ontem chegamos a Hopkins antes das onze da manhã e saímos de lá quase às seis da tarde. Mas longe de mim reclamar. Apesar do incrível medo que senti desta vez, saí de lá aliviada e feliz depois de obter os resultados que tanto aguardava.
Estas consultas e axames periódicos me trazem de volta lembraças amargas, são sempre encontros marcados com a minha vulnerabilidade, quando me vejo cara a cara com a minha própria mortalidade. Não deveria ser tão traumático assim, mas é.
Os dias que antecedem esta data são muito tensos para mim. Desta vez fiquei mais ansiosa, e o pior de tudo é que passei esta ansiedade para a minha família que está aqui me visitando. Eles aguentaram bem, mas deve ser horrível para os pais verem o sofrimento e a angústia de um filho. Meus pais já passaram por muitas comigo e é muito compreensível que também tenham ficado traumatizados. Espero que o tempo apague tanto as minhas cicatrizes quanto os traumas deles.
Ontem fui espetada cinco vezes nos dois braços. Para quem não sabe, sempre tive verdadeira fobia de agulhas, mas acabei me dando conta que não tenho mais este medo. Fui espetada na parte exterior do braço e nas mãos -- lugares supostamente bem mais sensíveis e dolorosos -- mas sinceramente nem diferença senti. As minhas veias são ruins: finas e "bailarinas", o que quer dizer que ao entrar em contato com a agulha, elas se movem. Nada demais, a menos que, como no meu caso, o dono destas veias tenha que ser submetido a vários exames de sangue periódicos. Mas dos males o menor. Se esperar sete horas num hospital onde só há desgraça e ser furada cinco vezes a cada três meses me dessem a garatia de viver saudável até meus 90 anos, eu ficaria felicíssima!
A espera de ontem também foi muito diferente e acho que a minha choradeira ano passado fez com que o meu médico reavaliasse o modus operandi do departamento. É óbvio que entendo que a rotina dos caras é uma loucura, mas esperar horas a fio trancada numa sala para saber se o tumor voltou ou não é pior que tortura. Me imagino a própria gladiadora dentro de uma arena no final da luta à espera da misericórdia do imperador. Polegar pra cima se eu merecer viver, polegar para baixo se for condenada à morte. Só que no meu caso, o imperador é o médico e o polegar é o resutlado da ressonância.
Ao chegar lá, fomos encaminhados para uma pequena salinha, de onde pudemos ver outros pacientes, em outras salinhas com semblantes tão preocupados quanto os nossos. Pela fresta da porta vemos os médicos, enfermeiros e residentes num entra e sai a passos apertados. Até que enfim chega a minha vez! Um dos residentes entra para fazer as honras da casa.
A primeira pergunta é como eu estou me sentindo. Olho para ele e digo sorrindo (de nervoso!): "Você tem a resposta." Ele sorri e responde "Se você quer saber dos exames, nada mudou desde a sua última consulta. Continua tudo bem com seu fígado e suas taxas continuam praticamente inalteradas."
Nesta hora, o Blake e eu respiramos aliviados pela primeira vez em semanas, nossos olhos cheios de lágrimas e o pensamento lá no futuro, nos planos para uma vida normal. Nossas orações e as orações de muitas pessoas especiais foram atendidas. Me sinto 200 kg mais leve, sinto que posso voar.
Faço algumas perguntas ao residente, muito simpático, e ele me diz que agora preciso esperar o médico para tarçarmos um acompnhamento a longo prazo. "Você não é o tipo de paciente que a gente quer ver a cada dois ou três anos. Queremos você pertinho de nós. Vamos ficar de olho em você," ele sorri. É claro que quando um médico diz que quer você por perto, ele não se refere ao seu bom astral ou a sua mera companhia, mas tudo bem, há de que se acostumar com isto.
Preciso entender que pra mim, vida normal não é aparecer no médico uma vez a cada cinco anos com tosse ou dor de cabeça. No meu caso, vida normal quer dizer consultas e exames periódicos e, se Deus quiser, mais nada. Pensando no que já ficou pra trás, este é um preço pequeno a ser pago.
Estas consultas e axames periódicos me trazem de volta lembraças amargas, são sempre encontros marcados com a minha vulnerabilidade, quando me vejo cara a cara com a minha própria mortalidade. Não deveria ser tão traumático assim, mas é.
Os dias que antecedem esta data são muito tensos para mim. Desta vez fiquei mais ansiosa, e o pior de tudo é que passei esta ansiedade para a minha família que está aqui me visitando. Eles aguentaram bem, mas deve ser horrível para os pais verem o sofrimento e a angústia de um filho. Meus pais já passaram por muitas comigo e é muito compreensível que também tenham ficado traumatizados. Espero que o tempo apague tanto as minhas cicatrizes quanto os traumas deles.
Ontem fui espetada cinco vezes nos dois braços. Para quem não sabe, sempre tive verdadeira fobia de agulhas, mas acabei me dando conta que não tenho mais este medo. Fui espetada na parte exterior do braço e nas mãos -- lugares supostamente bem mais sensíveis e dolorosos -- mas sinceramente nem diferença senti. As minhas veias são ruins: finas e "bailarinas", o que quer dizer que ao entrar em contato com a agulha, elas se movem. Nada demais, a menos que, como no meu caso, o dono destas veias tenha que ser submetido a vários exames de sangue periódicos. Mas dos males o menor. Se esperar sete horas num hospital onde só há desgraça e ser furada cinco vezes a cada três meses me dessem a garatia de viver saudável até meus 90 anos, eu ficaria felicíssima!
A espera de ontem também foi muito diferente e acho que a minha choradeira ano passado fez com que o meu médico reavaliasse o modus operandi do departamento. É óbvio que entendo que a rotina dos caras é uma loucura, mas esperar horas a fio trancada numa sala para saber se o tumor voltou ou não é pior que tortura. Me imagino a própria gladiadora dentro de uma arena no final da luta à espera da misericórdia do imperador. Polegar pra cima se eu merecer viver, polegar para baixo se for condenada à morte. Só que no meu caso, o imperador é o médico e o polegar é o resutlado da ressonância.
Ao chegar lá, fomos encaminhados para uma pequena salinha, de onde pudemos ver outros pacientes, em outras salinhas com semblantes tão preocupados quanto os nossos. Pela fresta da porta vemos os médicos, enfermeiros e residentes num entra e sai a passos apertados. Até que enfim chega a minha vez! Um dos residentes entra para fazer as honras da casa.
A primeira pergunta é como eu estou me sentindo. Olho para ele e digo sorrindo (de nervoso!): "Você tem a resposta." Ele sorri e responde "Se você quer saber dos exames, nada mudou desde a sua última consulta. Continua tudo bem com seu fígado e suas taxas continuam praticamente inalteradas."
Nesta hora, o Blake e eu respiramos aliviados pela primeira vez em semanas, nossos olhos cheios de lágrimas e o pensamento lá no futuro, nos planos para uma vida normal. Nossas orações e as orações de muitas pessoas especiais foram atendidas. Me sinto 200 kg mais leve, sinto que posso voar.
Faço algumas perguntas ao residente, muito simpático, e ele me diz que agora preciso esperar o médico para tarçarmos um acompnhamento a longo prazo. "Você não é o tipo de paciente que a gente quer ver a cada dois ou três anos. Queremos você pertinho de nós. Vamos ficar de olho em você," ele sorri. É claro que quando um médico diz que quer você por perto, ele não se refere ao seu bom astral ou a sua mera companhia, mas tudo bem, há de que se acostumar com isto.
Preciso entender que pra mim, vida normal não é aparecer no médico uma vez a cada cinco anos com tosse ou dor de cabeça. No meu caso, vida normal quer dizer consultas e exames periódicos e, se Deus quiser, mais nada. Pensando no que já ficou pra trás, este é um preço pequeno a ser pago.
April 20, 2009
Alívio
Acabo de chegar de Hopkins depois de um dia longo. Exausta, mas feliz, muito feliz! O fígado continua bem, obrigada e a saúde idem.
Obrigada pelas orações e pela torcida de vocês.
Amanhã conto mais detalhes.
Obrigada pelas orações e pela torcida de vocês.
Amanhã conto mais detalhes.
January 12, 2009
Eu Sou Normal!!!
Gostaram do meu visual? Avental fashion, né? Mas sarcasmo à parte, o dia de hoje foi um sonho, foi tudo que eu esperava, foi a resposta de Deus a minhas preces...
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Tem marca-passo? Implante de metal em alguma parte do corpo? Já fez transplante? Tem prótese? Stents recentes? Já teve objetos de metal retirados da face? Tem grampos em alguma parte do corpo? Diabetes? Não, não, não e não!!!
Fazia tempo que não via uma ficha tão fácil de preencher. Fazia tempo que não via um formulário que não me obrigasse a desfiar meu rosário ou a contar a saga que tem sido a minha nos últimos seis anos. Fazia muito tempo que não me sentia tão NORMAL!
Pois é, enfermeira, fora umas duas cirurgiazinhas bobas de fígado, nunca tive nada de absurdo. Ótimo, foi a reposta dela. Ótimo, comemorei eu. Nunca pensei que fosse gostar tanto de ser que nem todo mundo, de não ter história para contar, de ser completamente ordinária.
Acho que a minha fama de chorona já se espalhou por Baltimore e o tratamento que tenho recebido ultimamente em Hopkins se aproxima cada vez mais de VIP. Hoje, fiz meus exames de sangue e agora troquei a tomo por ressonância magnética por causa da radiação. A ressonância é mais demorada e você fica de corpo inteiro no tubo por uns 40 minutos, mas graças a Deus, não sou claustrofóbica, então tiro de letra... Fico lá meditando, rezando e pedindo a Ele lá em cima para livrar a minha barra. E tem funcionado. Respira, prende, solta. Mais uma vez, respira, prende, solta devagar...e aquele fundo musical que parece techno de quinta categoria, mas tudo bem quando acaba bem.
Num dia tenso e conrrido como estes, a hora mais chata é a de puncionar a veia, mas até isto, hoje foi dez. Das duas vezes, os enfermeiros acertatam de primeira. Isso é que luxo! Duas espetadas em vez de cinco! Maravilha. O local ainda está um pouco dolorido, mas acho que pelo menos desta vez meus braços não vão lembrar os da Amy Winehouse. Amém!
Minha consulta estava marcada para uma e meia da tarde, mas como os exames acabaram cedo, resolvi ir antes para a sala de espera. Chegando lá, eles me colocaram logo numa das saletas e uma residente veio prontamente falar comigo. “Dr. Pawlik já vem mas me pediu para ir conversando com você. Seus exames estão ótimos – sangue e imagem. Saúde perfeita,” ela concluiu. Que alívio! O Blake e eu suspiramos aliviadíssimos e não conseguíamos conter nossa felicidade... Aliás era como se o tal suspiro estivesse engasgado na nossa garganta há um ano. E estava.
Minutos depois entra o Dr. Pawlik, sorridente como sempre, dizendo que tínhamos muitos motivos para estar felizes. De novo, falamos sobre a possibilidade de gravidez e ele disse o de sempre. “Certeza não existe nesta vida e esta decisão é só sua. Você tem que tentar colocar numa balança a sua vontade de ser mãe e a possibilidade, embora pequena, deste negócio voltar. Com o passar do tempo, mais seguro será, mas não podemos dar 100% de garantia de nada. Como já conversamos, você será monitorada para o resto da vida e pronto. Tudo me leva a crer que você está curada, mas a gente vai te acompanhar de pertinho e sempre,” ele explicou.
Para mim esta afirmação é o bastante para me deixar feliz. Foi o mais normal que me senti nos últimos treze meses e o mais feliz também. Saí daquele hospital como se tivesse ganhado a minha vida de volta, como se tivessem me devolvido o direito de sonhar e ser feliz. E não pude deixar de pensar em Jó e na minha avó, que me contou a história bíblica e que hoje felizmente foi a primeira pessoa para quem liguei e que alegria foi poder escutar a voz dela do outro lado do telefone.
Se em setembro a felicidade das boas-novas foi ofuscada pela dor enorme de ter a minha avó num estado de saúde muito delicado, hoje posso dizer que a felicidade foi completa. Saber que estou saudável, ultrapassar o marco de um ano, poder compartilhar a notícia com a minha família e ouvir a satisfação na voz da minha avozinha...Nada disso tem preço.
A minha mãe tem mesmo razão quando diz que sou uma menina de sorte...
September 22, 2008
Mais um dia em Hopkins
Hoje foi dia de Hopkins e foi tudo bem. Fiz todos os exames e fui atendida pelo médico em duas horas. Impressionante. Inacreditável. Laudo final: “ausência de malignidade e de metástese.” Isto é tudo que eu queria ouvir. Mas hoje não vou gritar nem chorar de alegria. Estou muito feliz, mas a felicidade não pode ser completa.
Entendo perfeitamente o que isto significa para mim: estou saudável, mas o que doeu mais hoje foi um telefonema que não pude dar. Não pude ligar para minha avozinha no Rio que sempre aguarda ansiosa por notícias minhas. Dói demais saber que ela não pode falar comigo, que não pode ficar feliz por mim hoje, como ela sempre fica. Só me resta rezar para poder dividir esta notícia com ela em breve, mas este breve às vezes me parece tão distante...
E aquele buraco no meu coração não quer fechar... Dói demais.
Entendo perfeitamente o que isto significa para mim: estou saudável, mas o que doeu mais hoje foi um telefonema que não pude dar. Não pude ligar para minha avozinha no Rio que sempre aguarda ansiosa por notícias minhas. Dói demais saber que ela não pode falar comigo, que não pode ficar feliz por mim hoje, como ela sempre fica. Só me resta rezar para poder dividir esta notícia com ela em breve, mas este breve às vezes me parece tão distante...
E aquele buraco no meu coração não quer fechar... Dói demais.
Hoje é dia de Hopkins
Esta última semana foi tão conturbada que pouco pensei no dia de hoje. Melhor assim.
Com a minha avó ainda na UTI parece um egoísmo muito grande eu ficar preocupada com os meus exames hoje. Se Deus quiser, vai dar tudo certo e à noite só vou ter notícias boas para dividir com vocês.
Pensamento positivo sempre. A cabeça está girando a mil por hora. Difícil de me concentrar hoje.
Dias melhores virão. Agora só quero pensar na minha avozinha fora daquele hospital, pois é uma covardia muito grande imaginá-la entre tubos, fios, catéteres e drenos, sem poder falar ou sequer se mover. Só de pensar que ela estava perfeita há menos de uma semana dói demais.
Com a minha avó ainda na UTI parece um egoísmo muito grande eu ficar preocupada com os meus exames hoje. Se Deus quiser, vai dar tudo certo e à noite só vou ter notícias boas para dividir com vocês.
Pensamento positivo sempre. A cabeça está girando a mil por hora. Difícil de me concentrar hoje.
Dias melhores virão. Agora só quero pensar na minha avozinha fora daquele hospital, pois é uma covardia muito grande imaginá-la entre tubos, fios, catéteres e drenos, sem poder falar ou sequer se mover. Só de pensar que ela estava perfeita há menos de uma semana dói demais.
September 21, 2008
Ansiedade
Hoje quando acordei senti meu corpo todo dolorido, como se tivesse sido atropelada por um caminhão. Só pode ser stress.
O estado da minha avó continua estável, mas ao menos não houve piora e se os exames melhorarem, os médicos vão começar a pensar em suspender a sedação e remover o tubo.
A parte mais complicada disto tudo é estar longe e depender de relatos terceiros para tentar entender e absorver uma situação que parece surreal. É tudo muito distante e nebuloso. Chega a ser aterrorizante. O Blake tem sido fenomenal, mas nada substitui o contato real com quem está na mesma situação que a gente. Nestas horas a gente precisa de colo e precisa dar colo, e estando distante não dá.
Somado a este stress enorme, amanhã vou ter que chegar no trabalho antes das sete da manhã, pois vou sair na hora do almoço para os meu exames em Hopkins. Eles estavam marcados para dia 29 de setembro mas por causa de uma reunião de trabalho, tive que adiantá-los para amanhã. A tomo começa às 13.00, depois rumo para o exame de sangue (se Deus quiser, já com a acesso lindo no braço direito), e finalmente minha jornada chega ao final no consultório do Dr. Pawlik.
Por favor, meu Deus, preciso de boas notícias.
O estado da minha avó continua estável, mas ao menos não houve piora e se os exames melhorarem, os médicos vão começar a pensar em suspender a sedação e remover o tubo.
A parte mais complicada disto tudo é estar longe e depender de relatos terceiros para tentar entender e absorver uma situação que parece surreal. É tudo muito distante e nebuloso. Chega a ser aterrorizante. O Blake tem sido fenomenal, mas nada substitui o contato real com quem está na mesma situação que a gente. Nestas horas a gente precisa de colo e precisa dar colo, e estando distante não dá.
Somado a este stress enorme, amanhã vou ter que chegar no trabalho antes das sete da manhã, pois vou sair na hora do almoço para os meu exames em Hopkins. Eles estavam marcados para dia 29 de setembro mas por causa de uma reunião de trabalho, tive que adiantá-los para amanhã. A tomo começa às 13.00, depois rumo para o exame de sangue (se Deus quiser, já com a acesso lindo no braço direito), e finalmente minha jornada chega ao final no consultório do Dr. Pawlik.
Por favor, meu Deus, preciso de boas notícias.
September 15, 2008
Sem Noção
Tinha até jogado a carta fora mas depois que me dei conta do absurdo, pelo menos a meu ver, do pedido, resolvi fazer um post só para falar sobre isso.
Há uns dias o Blake me disse que tinha chegado uma carta de Hopkins para mim. Normalmente eles mandam uma carta para confirmar ou cancelar a consulta, então não achei nada tão estranho assim.
Mas não era isto, pelo menos até agora minha consulta ainda não foi cancelada...Quando vi do que se tratava, um pedido de doação, já tratei de descartá-lo de cara, mas ao ver o anexo quase tive uma crise de riso. Nunca vi tanta falta de tato.
Para quem não sabe, sou paciente da unidade de fígado do Hospital Johns Hopkins, diga-se de passagem o MELHOR hospital do mundo, com direito a programa de tevê em rede nacional e tudo. Tenho certeza que meu prontuário lá deve dizer algo assim: “Paciente de 34 anos, câncer hepático tipo fibrolamelar, cirurgia em 2002, recidiva em 2007, nova cirurgia em 2008; tumor totalmente removido. Acompanhamento clínico a cada três meses.”
Não sei que tipo de data-mining eles usam para mandar mala-direta, mas perguntar a uma paciente de trinta e poucos anos se ela quer incluir Johns Hopkins Medicine no seu testamento é de uma falta de gosto tremenda!!! Tive que rir para não chorar de raiva.
Sei que estamos na Terra do Tio Sam, do capitalismo selvagem, dos grande fundraisers, mas perguntar a uma paciente que está juntando dinheiro para comprar casa e planejando a aposentadoria para daqui uns 30 anos, se ela deseja incluir um hospital riquíssimo no testamento que ela nem tem, parece coisa de louco.
Será que se eu incluir o hospital no meu testamento, meu atendimento vai melhorar, ou eles vão querer que eu morra mais rápido para só assim colocarem a mão nos meus parcos trocados? Por via das dúvidas, decidi que ainda não vai ser agora que o famoso Hospital de John Hopkins vai entrar na minha listinha de beneficiários. Nunca desmerecendo o trabalho brilhante da equipe médica, que se Deus quiser, não vai precisar encostar o bisturi em mim, mas é que ainda tenho muita coisa para fazer antes de pensar em quem vai herdar a minha fortuna que sequer foi construída... Pois é, Hopkins que me desculpe!
September 8, 2008
Hopkins
Pois é, vou mesmo para concorrência.
Está marcado:
29 de setembro às 14:10 -- tomografia, exame de sangue e consulta com o Dr. Tim Pawlik.
Vamos começar a mentalizar...
September 7, 2008
Vox populi, vox Dei
...ou a voz do povo é a voz de Deus.
Então, como a maioria dos meus amigos aqui do blog sugeriu, vou voltar a Hopkins mais uma vez.
Para falar a verdade, liguei pra eles na segunda. Pedi uma consulta para o dia 29 de setembro. A secretária/enfermeira (não a mocréia, mas uma outra que não conheço) me perguntou se eu precisaria fazer exames e disse que voltava a me ligar dentro de minutos.
Well, dois dias depois ela liga. Perguntou quando era mesmo que eu queria que ela marcasse a minha consulta (hello!!! você não anota estes detalhes num bloquinho?!). Disse que dia 29. Ela então disse que ia pedir autorização ao plano para marcar minha tomo e depois voltaria a me ligar.
Ligou para vocês? Nem para mim!
Amanhã ligo para ela para perguntar se há novidades.
Não disse pra vocês que lidar com Johns Hopkins, o melhor hospital dos EUA pelo enésimo ano consecutivo, era uma batalha?
Como diz o meu irmão, "É o preço!" Então desejem-me sorte...e paciência.
Então, como a maioria dos meus amigos aqui do blog sugeriu, vou voltar a Hopkins mais uma vez.
Para falar a verdade, liguei pra eles na segunda. Pedi uma consulta para o dia 29 de setembro. A secretária/enfermeira (não a mocréia, mas uma outra que não conheço) me perguntou se eu precisaria fazer exames e disse que voltava a me ligar dentro de minutos.
Well, dois dias depois ela liga. Perguntou quando era mesmo que eu queria que ela marcasse a minha consulta (hello!!! você não anota estes detalhes num bloquinho?!). Disse que dia 29. Ela então disse que ia pedir autorização ao plano para marcar minha tomo e depois voltaria a me ligar.
Ligou para vocês? Nem para mim!
Amanhã ligo para ela para perguntar se há novidades.
Não disse pra vocês que lidar com Johns Hopkins, o melhor hospital dos EUA pelo enésimo ano consecutivo, era uma batalha?
Como diz o meu irmão, "É o preço!" Então desejem-me sorte...e paciência.
August 26, 2008
Enquete
Pois é, já está chegando aquela época meio tensa, a época de preparação para os exames de acompanhamento de fígado.
No final do mês que vem, vou ter que ir ao hospital dar uma olhadinha no meu fígado. O problema não é o fígado em si -- se Deus quiser -- mas tudo que o exame envolve. Quem lê o blog vai lembrar do fiasco que foi a minha última consulta em Johns Hopkins, que a propósito foi eleito mais uma vez o melhor hospital dos EUA.
Pois é, agora vou ter que me decidir e queria pedir a ajuda de vocês. Não, ainda não vou transformar a minha vida num episódio de Você Decide ou de novela da Record, mas queria ouvir opiniões diferentes antes de tomar minha decisão.
Obviamente vou conversar com meu médico no Rio também, afinal ele me recomendou o melhor dos melhores, só não sabia que o melhor dos melhores estaria cercado pelas piores (enfermeiras). Então peço que vocês respondam a pesquisa ao lado e mandem seus comentários. Vou ter que marcar a consulta nas próximas semanas...
Pensamento positivo!!!!
July 2, 2008
Email-desabafo
Como havia prometido, hoje mandei o tal email para o Dr. Tim Pawlik, meu médico em Hopkins que é tão simpático quanto suas enfermeiras/assistentes são grosseiras. Combinação bem estranha.
Mas em mais um capítulo da minha luta por um tratamento digno aos pacientes -- não só de câncer, pois convenhamos, ninguém é "paciente" por opção -- resolvi tirar um tempinho aqui e preparar um email relatando o meu desastroso dia num dos mais prestigiosos hospitais do mundo. Só vendo -- ou vivendo -- para crer.
Vou postar o email original que acabei de mandar. Vamos ver se "Deus" responde.
---
Dear Dr. Pawlik,
I have been meaning to write you this message since I left your office on June 23, last Monday. As you may recall, I was the patient crying when you walked in. I would like to apologize for my distress but at the same time I thought it would be important to tell you what led me to it.
Since my first phone call to your office, contact has been extremely difficult. I do realize your assistants are extremely busy, but I would have appreciated the courtesy of having my calls returned.
I was asked to bring in all my exams before out first appointment, which I did promptly. I also submitted my specimen for new analysis at Hopkins. However, when I came to Hopkins for my consultation, I realized that you had not seen them, so a few days later, I called your office to make sure that they had everything. To my surprise, they asked me where I had dropped it. I had personally delivered everything to Cheryl, the same person who was asking me those questions. I froze -- what if my specimen had been lost? She said she could not remember but would try to find it and get back to me as soon as possible.
Weeks went by, not one phone call. I called her several times and left messages. Still no response. I called her again, finally got through. She said she was speaking to another patient and hung up. I never heard back from her.
So, since I was apparently the only person interested in finding the specimen, I decided to look for it myself. I called several numbers for the Pathology Department at Hopkins, gave them my information but they were not able to find my material either. I was very worried.
A couple days later I got a letter in the mail rescheduling my appointment from June 30 to July 7. Still no news on my specimen. A week later I got a big envelope from your office with all my exams enclosed. No note or anything. Days later, another letter, this time rescheduling my appointment for July 14. On the same day, I got a bill from my insurance company that said something about a Hopkins biopsy, so I gathered that the tumor had finally been found. Still no phone calls from your office.
I decided to call your office again to try and reschedule my latest appointment since I would be out of the country on July 14. I spoke to Shannon who said the original June 30 date was not available anymore and you would be out of the country on July 7. She scheduled me for June 23 at 3.00 PM. I asked her if my blood work and CT scans would be rescheduled as well and she confirmed it. I asked her if I should be at the outpatient clinic at 1.30 PM, as previously stated on my appointment letter and she said yes.
So at 1.30 PM, I checked in at Hopkins ready for my day and to my surprise my CT scan was scheduled for July 23! The receptionist tried to call your office but again got no response and decided to page you. Finally the receptionist was able to schedule me for a CT scan after my blood work. It seemed that we were back on track.
My appointment with you was scheduled for 3.00 PM. While my husband and I were in the waiting room, we met your 4.00 PM appointment, a lady from Virginia. A while later, another family comes in.
At 4.15 PM, the four o'clock lady gets called in. No explanation, no excuses. I just sit there and wait. When I ask the receptionist/nurse on the floor what happened, she says: "I know you were first, but the nurse asked me to change that." I feel terrible but there is nothing I can do. I get back to my seat and wait some more.
Finally, my name is called and I am escorted to the office. The family that had arrived at least 40 minutes after me also heads to another office. A little while later, again to my disbelief, I am bumped once more as I see you going into the other room.
I am still in shock and decide to ask Cheryl, who is in a room next door, what is happening. She is rude and shows no sympathy whatsoever. At first she denies I had an earlier appointment, when I tell her that the patient herself had told me what time her appointment was, she says there is nothing she can do. I ask her about the other patients next door that were seen before me as well. She barely looks me in the eye and admits she had made a mistake, but there was nothing she could do except to say that I would be next. And trying to get rid of me once again she asks: "Can I get back to work now?" I feel horrible as if I were a burden or if I did not have any right to be standing there. This lady still offers no explanation, no sympathy, no excuses, not even a kind word to try to make me feel better. I do realize emergencies happen all the time and I was not hurt because my appointment was two hours late. I was upset because of the way my whole case had been handled from beginning to end. I told her I just needed to know if the tumor that had almost killed me twice had returned. That was all. But again, she was incapable of uttering a single word of sympathy. No response, no respect.
So, Dr. Pawlik, for all these reasons I do not feel comfortable dealing with your staff. I fear the next time I need to call to schedule another appointment and have not done so because of that. I believe that they are not equipped or interested in providing me with the level of service I require. I know you see many more serious cases, but I feel that I should be treated with the same respect any of them deserves and that has not happened.
I am sorry this is such a long message but I thought you should know why I behaved the way I did last time we saw each other. At this point, I am still debating what to do. Your team was highly recommended by my doctors in Brazil but honestly, if this treatment is something I should come to expect from your staff, I may need to entertain the thought of looking for help elsewhere. I know I may be one patient, but I am sure I speak for many.
Thank you very much for your attention.
Regards,
Danielle Duran Baron
Mas em mais um capítulo da minha luta por um tratamento digno aos pacientes -- não só de câncer, pois convenhamos, ninguém é "paciente" por opção -- resolvi tirar um tempinho aqui e preparar um email relatando o meu desastroso dia num dos mais prestigiosos hospitais do mundo. Só vendo -- ou vivendo -- para crer.
Vou postar o email original que acabei de mandar. Vamos ver se "Deus" responde.
---
Dear Dr. Pawlik,
I have been meaning to write you this message since I left your office on June 23, last Monday. As you may recall, I was the patient crying when you walked in. I would like to apologize for my distress but at the same time I thought it would be important to tell you what led me to it.
Since my first phone call to your office, contact has been extremely difficult. I do realize your assistants are extremely busy, but I would have appreciated the courtesy of having my calls returned.
I was asked to bring in all my exams before out first appointment, which I did promptly. I also submitted my specimen for new analysis at Hopkins. However, when I came to Hopkins for my consultation, I realized that you had not seen them, so a few days later, I called your office to make sure that they had everything. To my surprise, they asked me where I had dropped it. I had personally delivered everything to Cheryl, the same person who was asking me those questions. I froze -- what if my specimen had been lost? She said she could not remember but would try to find it and get back to me as soon as possible.
Weeks went by, not one phone call. I called her several times and left messages. Still no response. I called her again, finally got through. She said she was speaking to another patient and hung up. I never heard back from her.
So, since I was apparently the only person interested in finding the specimen, I decided to look for it myself. I called several numbers for the Pathology Department at Hopkins, gave them my information but they were not able to find my material either. I was very worried.
A couple days later I got a letter in the mail rescheduling my appointment from June 30 to July 7. Still no news on my specimen. A week later I got a big envelope from your office with all my exams enclosed. No note or anything. Days later, another letter, this time rescheduling my appointment for July 14. On the same day, I got a bill from my insurance company that said something about a Hopkins biopsy, so I gathered that the tumor had finally been found. Still no phone calls from your office.
I decided to call your office again to try and reschedule my latest appointment since I would be out of the country on July 14. I spoke to Shannon who said the original June 30 date was not available anymore and you would be out of the country on July 7. She scheduled me for June 23 at 3.00 PM. I asked her if my blood work and CT scans would be rescheduled as well and she confirmed it. I asked her if I should be at the outpatient clinic at 1.30 PM, as previously stated on my appointment letter and she said yes.
So at 1.30 PM, I checked in at Hopkins ready for my day and to my surprise my CT scan was scheduled for July 23! The receptionist tried to call your office but again got no response and decided to page you. Finally the receptionist was able to schedule me for a CT scan after my blood work. It seemed that we were back on track.
My appointment with you was scheduled for 3.00 PM. While my husband and I were in the waiting room, we met your 4.00 PM appointment, a lady from Virginia. A while later, another family comes in.
At 4.15 PM, the four o'clock lady gets called in. No explanation, no excuses. I just sit there and wait. When I ask the receptionist/nurse on the floor what happened, she says: "I know you were first, but the nurse asked me to change that." I feel terrible but there is nothing I can do. I get back to my seat and wait some more.
Finally, my name is called and I am escorted to the office. The family that had arrived at least 40 minutes after me also heads to another office. A little while later, again to my disbelief, I am bumped once more as I see you going into the other room.
I am still in shock and decide to ask Cheryl, who is in a room next door, what is happening. She is rude and shows no sympathy whatsoever. At first she denies I had an earlier appointment, when I tell her that the patient herself had told me what time her appointment was, she says there is nothing she can do. I ask her about the other patients next door that were seen before me as well. She barely looks me in the eye and admits she had made a mistake, but there was nothing she could do except to say that I would be next. And trying to get rid of me once again she asks: "Can I get back to work now?" I feel horrible as if I were a burden or if I did not have any right to be standing there. This lady still offers no explanation, no sympathy, no excuses, not even a kind word to try to make me feel better. I do realize emergencies happen all the time and I was not hurt because my appointment was two hours late. I was upset because of the way my whole case had been handled from beginning to end. I told her I just needed to know if the tumor that had almost killed me twice had returned. That was all. But again, she was incapable of uttering a single word of sympathy. No response, no respect.
So, Dr. Pawlik, for all these reasons I do not feel comfortable dealing with your staff. I fear the next time I need to call to schedule another appointment and have not done so because of that. I believe that they are not equipped or interested in providing me with the level of service I require. I know you see many more serious cases, but I feel that I should be treated with the same respect any of them deserves and that has not happened.
I am sorry this is such a long message but I thought you should know why I behaved the way I did last time we saw each other. At this point, I am still debating what to do. Your team was highly recommended by my doctors in Brazil but honestly, if this treatment is something I should come to expect from your staff, I may need to entertain the thought of looking for help elsewhere. I know I may be one patient, but I am sure I speak for many.
Thank you very much for your attention.
Regards,
Danielle Duran Baron
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