Hoje o Ceu Ganha Mais uma Estrela

Soube hoje de manha, ao chegar ao trabalho, que o Mario nao tinha resistido e que seu coracao tinha parado de bater na ambulancia a caminho do hospital. Aconteceu hoje cedo.

Uma noticia triste mas um tanto quanto esperada, ja que haviam-se esgotado todas as opcoes tradicionais de tratamento para ele. Entretanto ainda havia dois tratamentos experimentais/testes clinicos que poderiam ter prolongado sua vida. Sei que nao adianta me torturar com a pergunta inconveniente "e se..." mas nestas horas e duro aceitar algumas coisas.

A atitude de alguns medicos e uma delas. Quando ele nao reagiu ao ultimo protocolo, sua medica o colocou num teste fase 1, que para nos leigos quer dizer praticamente que a chance de sucesso e perto de zero, pois e a primeira vez que a droga ou protocolo esta sendo testado um humanos. O tal tratamento levou Mario ao coma e definitivamente fez com que seu estado de saude deteriorasse bastante. Parece que ali a medica tinha decidido que o Mario nao tinha chances. Acho que ela ate deveria ate estar ceberta de razao, mas nao admito que ninguem, nem o maior dos medicos neste plano terrestre, se coloque no lugar de Deus, aquele que tudo decide.

Entendo que os medicos tem que manter um certo distanciamento e dizer a verdade ao paciente; tem tambem que gerenciar suas expectativas, mas o Mario era um cara extremamente realista, consciente e bem informado. Ele tinha um plano. Em momento nenhum ele fez uma proposta absurda de ir atras de um tratamento que pudesse comprometer sua saude de alguma forma. Muito pelo contrario.

Mario queria tentar um dos testes clinicos conduzidos pelo melhor e maior hospital especializado em cancer no mundo, o MD Anderson. Ele tambem nao falava por falar, dois de seus irmaos moram no Texas a poucass horas do hospital e tinham se responsabilizado por fazer com que ele chegasse ate la.

Mas a voz do meu amigo, por mais alta e articulada que fosse, nao foi ouvida. Alem da inercia media, ele tambem foi vitima da lentiddao da burocracia na area saude. A transferencia dele nao poderia acontecer sem que o estado autorizasse e acertasse as contas com o Medicaid. Sim, depois de trabalhar 14 anos para a mesma empresa, ela faliu. Com a crise, Mario foi gerenciar um restaurante, que nao oferecia plano de saude a seus empregados, sendo assim, quando mais precisou, Mario nao tinha cobertura medica.

Desde dezembro Mario vinha lutando muito. Tinha muitos planos e queria muito engajar a comunidade Latina na luta pelo acesso a saude. Infelizmente nao teve tempo para isto. Sequer conseguiu chegar ao Texas, onde queria tentar realizar seu ultimo desejo. "Nao quero partir ser ter esgotado todas as alternativas," ele me disse tantas vezes. Apesar do empenho de Elizabeth e da garra do Mario, nao houve tempo. Seu coracao simplesmente parou de bater esta manha.

Poucas horas depois de receber a noticia, Elizabeth recebe outro telefonema. Era do Estado de Maryland, avisando que a transferencia de Mario estava finalmente autorizada. Mas ja era tarde, muito tarde. Tarde demais. Mario nao podia mais esperar.

As Familias

Olhando para tras, como todo mundo faz no fim de ano, nao ha como deixar de lembrar daqueles que nos deixaram prematuramente ha pouco tempo. E claro que guardo um pouquinho de cada um dos meus amigos – reais e virtuais – no meu coracao. Nao ha como esquecer as covnersas que tivemos por email, telefone ou pessoalmente. No fim das contas, o que fica sao as lembrancas.

E junto com as estas lembrancas ficam as pessoas queridas que perderam pessoas queridas, ficam as familias que tem que lidar com um dano irreparavel. E claro que eu tenho fe e toda vez que penso nos meus amigos que se foram, imagino um cena e tanto: uma festa muito animada la em cima, um belo dia de sol, e paz, muita paz. Imagino que de alguma forma agora eles se encotraram e tambem sao amigos entre eles. E na minha vaidade boba, acho que volta e meia falam de mim, e agora me olham la de cima.

Todo mundo sabe que comecei o blog pelo motivo mais egoista do mundo: precisava de um lugar para expurgar a minha dor, que ja nao cabia mais no peito. Precisava de um lugar onde pudesse despejar meu pensamento, numa tentativa de organizar meus medos e de encontrar meu eixo.Mas foi ai que veio a minha maior surpresa: encotnrar pessoas que de alguma forma entendiam aquilo que eu queria dizer, ou por serem sensiveis demais, ou por terem vivido situacao parecida ou por terem passado por algo tao doloroso ao lado de alguem querido.

Volta e meia conto a historia de um amigo jovem que partiu recentemente vitima desta doenca tao covarde. Volta e meia, alguem me pede mais detalhes, me pergunta de onde nos conheciamos. Em alguns casos, a resposta e direta e satisfaz: tinhamos amigos em comum, conheci atraves do meu trabalho voluntario e ponto. Outras vezes porem, ao dizer que na verdade nunca tinhamos nos visto pessoalmente, mas eramos amigos de blog de troca de emails, noto que as pessoas nao sabem bem o que pensar... Como assim, amigo que nunca viu?

Por mais popular que o mundo online tenha se tornado, muita gente ainda nao entende os lacos ciberneticos. Claro que tem muita gente que vive algo meio fora de proporcao – armar barraco em Orkut, fazer guerrinha em Facebook ou ate mesmo deixar comentarios venenosos em blogs alheios – nada disso combina comigo. Tenho horror a conflito e os evito ao maximo no mundo real, entao nao consigo conceber a ideia de me meter em imbroglios virtuais.

Em vez de criar picuinha com desconhecidos, sempre preferi fazer amigos ou reatar antigas amizades online. Fiz muitos amigos e acompanhei as historias de muitos, que apesar de tanto sofrimento nunca desistiram de lutar, nunca se tornaram amargos. E por me tornar tao proxima destas pessoas tao queridas, acabei de certa forma me tornando amiga da familia tambem. E nem a partida dos meus amigos mudou isto, sinto que sem querer me tornei parte daquela familia que ainda sofre com a ausencia de alguem tao querido e que de alguma forma ve em mim alguma ligacao com quem se foi. Por isto me emociono com a carinho de quem, apesar de tamanha perda, ainda se lembra de mim para me dizer o que gosta de mim porque seu filho, seu irmao, sua esposa sempre se alegravam quando falavam comigo ou recebiam meu email.

Escrever um blog e como lancar uma mensagem na garrafa num oceano virtual...nunca se sabe quem vai nos encontrar. Num momento de desespero, ao lancar meus pensamentos no vazio, consegui atingir tantas vidas que me tocaram para sempre. Se engana quem pensa que atraves das minhas palavras eu acabei ajudando alguem...na verdade estes ‘alguens’ , muitos dos quais ja nao estao mais aqui e que se tornaram para sempre meus anjos da guarda e exemplos de coragem cujas historias nao me canso de contar. Eles podem nao estar mais aqui, mas vivem dentro do coracao de cada um de nos que decide compartilhar suas historias.

Mammadou

Ontem quando fui almoçar com a Elizabeth, fui apresentada ao Mammadou. Já tinha ouvido falar nele através da Amber, pois os dois se conheceram em tratamento, no hospital. Tiveram o mesmo tipo de leucemia.

Mas a doença é praticamente a única coisa que estes dois tem em comum, além da doçura, é claro. Amber é uma jovem americana, de classe média alta, ruiva de olhos verdes. Tem emprego, família, casa própria e uma excelente situação financeira. Mammadou é um jovem da Costa do Marfim, que veio para cá em busca de uma vida melhor e foi surpreendido por uma doença terrível.

Ele estava em Baltimore havia dois meses quando sentiu-se mal. Havia acabado de começar as aulas na faculdade quando foi parar no hospital de repente. A irmã, sua família neste país, foi chamada às pressas e informada de que o irmão teria poucas chances de sobreviver. No CTI, Mammadou teve todos os tipo de complicações. Teve até os dedos dos pés amputados quando o fluxo sanguíneo deixou de chegar até eles, mas milagrosamente, sobreviveu. Ninguém sabe explicar como, mas o fato é que o jovem de 30 anos está vivo.

Isto foi há mais de dois anos e a doença deixou algumas sequelas nele. Além dos dedos dos pés amputados, ele perdeu algum movimento no braço direito, mas o sorriso aberto, típico dos africanos, este continua o mesmo. Mammadou continua em tratamento, que é mais uma manutenção, mas o câncer foi vencido.

A outra batalha que ele tem pela frente é com a universidade. Quando foi levado às pressas ao hospital, Mammadou estava matriculado e como a situação se agravou rapidamente, o levando ao CTI por muito tempo, é claro que ele não conseguiu trancar a matrícula. Assim que saiu do hospital, a primeira coisa que fez foi entrar em contato com a faculdade para acertar a situação. Ele explicou tintim por tintin, anexou cartas e documentos que provavam que ele de fato tinha estado entre a vida e morte, mas algum burocrata estúpido não quis saber e enviou os documentos dele para uma agência especializada em recolher dinheiro de inadimplentes.

E desde então esta tem sido a maior preocupação de Mammadou: pagar a dívida com a universidade. Dívida esta, que diga-se de passagem, eu acho que nem deveria existir, uma vez que ele apenas cursou um mês de aulas e não pode trancar a matrícula porque estava inconsciente no CTI. Será que alguém sabe o que isto significa???

Elizabeth e eu dizíamos a ele que ele tinha que contestar. Ela, como assistente social, disse que iria com ele até lá conversar com a departamento financeiro da universidade. Mas Mammadou não quer ser anistiado. Ele só quer negociar o pagamento e seu maior medo é que esta dívida (injusta ou não) vá atrapalhar o crédito dele, coisa muito importante por aqui. [Nos EUA, não existe um SERASA ou um SPC da vida, uma lista negra. O que existe aqui é um sistema de pontos que é usado para tudo, de empréstimos para financiamento de imóveis até processos seletivos para emprego.] E o grande medo de Mammadou é ficar “sujo”, ficar marcado. Não bastassem as marcas deixadas pela doença, Mammadou agora se preocupa em ter seu nome manchado.

Como paciente em tratamento, Mammadou tem direito a transporte gratuito de ida e volta de casa para o hospital. Perguntamos a ele se estava esperando a carona. Ele respondeu “De jeito nenhum, eu tenho saúde agora. Posso muito bem ir sozinho para casa,” ele sorriu. Mesmo que para chegar em casa Mammadou tenha que andar vários quarteirões num calor de quase 40 graus. Mesmo que para chegar em casa, ele tenha que pegar o metrô e depois esperar o ônibus debaixo de um sol escaldante. Mas mais uma vez ele sorri, nos abraça e diz “Gosto de andar na rua por minha conta e ser independente. Não sou mais doente. Vim aqui ver o médico e pegar meus remédios, mas estou melhor. Em breve vou ter uma vida normal.”

Além de quitar a dívida, os planos de Mammadou incluem engordar um pouco, aumentar a carga de trabalho e no futuro voltar a estudar. Nem a doença, nem as dificuldades foram capazes de roubar o “American Dream” deste jovem africano.

Enquanto tem tanta gente vivendo do câncer, Mammadou só quer viver, apesar do câncer.

Quando não tem graça

Americano tem mania de colocar humor em tudo. Às vezes funciona, mas na maioria das vezes, não. Dos seriados com aquelas claquetes e gargalhadas forçadas até umas piadas estilo pastelão que ninguém entende...tipicamente humor americano.

A minha irmã diz que eu já estou me influenciando e achando graça em coisas extremamente sem graça. Por exemplo: Knocked Up e Superbad, dois filmes do Seth Rogen e sua turma. Tudo bem, que pra mim o filme mais engraçado de todos os tempos é Borat, mas estes dois me arrancaram umas boas gargalhadas. A minha irmã e meu cunhado não entendem como até hoje.

Mas tem certas coisas que nem meus vários anos por aqui jamais vão me fazer rir ou ao menos entender. Achar o câncer engraçado é uma delas. Acredite se quiser, mas a respeitada revista Newsweek vai publicar uma matéria sobre fazer graça com o câncer. É isto mesmo, você leu certo, uma revista tradicional americana está entrevistando jovens que tem ou tiveram a doença e pedindo para que eles contem piadas sobre ela ou lembrem-se de passagens engraçadas. Tudo bem que vomitar na cara de alguém depois da químio pode render uma cena num filme de humor pastelão, mas nada vida real, a coisa muda de figura. Claro que dá um certo gostinho a gente ver um imbecil que há pouco chamava a gente de pinguço perder a fala quando ele descobre que o motivo da abstinência é “câncer no fígado”. Mas daí a achar que o câncer é motivo para riso, já é forçar a barra.

A matéria ainda está sendo escrita e o repórter está enrevistando esta galera que depois de arrancar uma pintinha (sem desmerecer melanoma, por favor!!!), acha que merece uma medalha e que agora vive no circuito Elizabeth Arden bebendo champanhe e falando de câncer. Esquisito pacas!

Não tenho nenhum problema ao falar da doença. Inclusive acho que falo até demais, (foi assim que me livrei da terapia!), mas me recuso a fazer disto um meio de vida. Quero ajudar as pessoas, dividir a minha história de vida, aprender com elas a cada dia e me tornar uma pessoa melhor. Mas não quero perder a noção das coisas. Não quero viver em negação. Não quero banalizar uma doença que mata pelo menos um em cada quatro pacientes na minha faixa etária (pelas minhas contas, só pensando nos meus amigos, sem nenhuma base científica, mata até mais!). E é por isto que me recuso a achar que esta doença terrível é engraçada, sexy ou qualquer coisa do tipo.

O câncer me ensinou muito, sim. Aprendi muito sobre mim mesma e sobre os outros. A doença e a obrigação de conviver com ela me abriram as portas para muitas coisas positivas, mas sinceramente não contribuiram em nada para meu senso de humor. Engaraçado para mim é o Casseta,quando os caras estão inspirados, e Sasha Baron Cohen raptando a Pamela Anderson. Independente do que disserem os “experts” entrevistados pela Newsweek, gente careca e vômito em hospital, pra mim, não tem nem nunca terão a menor graça.

Monica

Antes mesmo de voltar ao trabalho soube da morte da Monica, que havia acontecido uma semana antes. Recebi a notícia com pesar, mas não com supresa. Dias antes da minha viagem ao Brasil, passei no CTI para me despedir dela, pois tinha quase certeza que Monica não estaria mais ali após meu retorno. O quadro era triste demais. Ela já estava inconsciente e o marido, Antoine, sempre ao lado dela, parecia muito cansado. Para mim, ficou claro que o fim da batalha estava muito próximo. Conversei com ela, que tinha os olhos fechados e permanecia imóvel, e saí com a certeza de que não nos veríamos mais.

A maior dificuldade que tenho é entender como, em pleno século XXI, uma criança de menos de dois anos perde a mãe, que tinha apenas 37. Na minha inocência – ou será ignorância? – pensava que estas coisas não aconteciam mais, que ninguém morria assim tão jovem de câncer. Sempre achei que com tantos avanços da medicina, com tantos recursos, a doença poderia ser mais controlada e possivelmente erradicada e que praticamente todos os pacientes poderiam encontrar a cura. Mas infelizmente descobri que estava completamente errada. A cura não é para todos. Nenhum tratamento é garantia de nada. Dos milhares que recebem este terr'ivel diagnóstico, muitos ainda morrem e vão morrer de câncer em pleno século XXI.

O caso da Monica surpreendeu ainda mais pelo tipo de câncer que ela tinha, um linfoma não-Hodgkin, que teoricamente seria o mais fácil de ser tratado em pacientes da faixa etária dela. Teoricamente, porque no caso da Monica não foi, e em pouco mais de um ano, seus quatro filhos ficaram sem mãe. Não sei quais foram os fatores que contribuíram para que o caso da Monica tivesse este final triste. Talvez a doença já estivesse em estágio avançado quando foi descoberta, talvez fosse um tipo muito específico e pouco conhecido de difícil cura. Não sei, nem vou saber. Mas somente o fato dela ter sido submetida a um transplante cujo doador não era totalmente compatível, me leva a pensar que os médicos deveriam estar realmente desesperados.

Nas últimas semanas de vida de Monica, Elizabeth mostrava-se preocupada principalmente com os filhos dela, cujas idades vão de 11 ou 12 a menos de 2. “Que lembranças eles terão da mãe?”, Elizabeth me perguntava. “Quando a hora da formatura chegar, na hora do casamento, ou quando tiverem seus próprios filhos, eles nunca vão saber o que a mãe os teria dito caso estivesse viva,” ela ponderava, enquanto eu escutava em silêncio. “Será que não deveríamos usar estes momentos para criar estas memórias em vez de submeter uma mãe tão jovem a um tratamento tão agressivo, mantendo-a dopada e desacordada durante estes dias que podem ser seu últimos?”, ela questionava.

O grande problema é como abordar esta questão. Elizabeth acha que este papel seria dos médicos, ao explicar ao paciente a real gravidade da situação, sendo assim incentivando este tipo de pensamento, este desfecho, esta despedida. Mas o que dizer a uma mãe de 37 anos cujos dias se esgotam numa rapidez cruel? Como dizer a ela que seu tempo é muito curto e que ainda há coisas a fazer? Como explicar a ela que ela precisa se despedir de uma vida inacabada?

Monica não via os filhos desde a Páscoa, quando conseguiu passar um dia na casa dos sogros. Durante os meses que ficou internada, as crianças mandavam cartões e fotos e Monica fazia questão de colá-las na parede daquele quarto tão impessoal. Apesar da saudade enorme, Monica não queria que as crianças tão pequenas a vissem tão frágil e tão doente. Monica não queria que fosse esta a imagem gravada na memória delas. Monica não queria que a rotina deles se saísse do normal. Sabemos das muitas coisas que Monica não queria, entretanto, agora que a Monica partiu, sabemos muito pouco sobre o que ela realmente queria.

Sei que ela gostava de moda e de decoração e que adorava uma liquidação das boas. Que ela e Antoine se conheceram bem jovens e que eram grandes amigos e cúmplices. Sei também que ela amava seus filhos e que seu grande sonho depois de criar três meninos era ter uma filha, o que ela conseguiu realizar com o nascimento de Mackenna, uma linda garotinha de cabelos louros e chacheados, que provavelmente ainda é pequena demais para lembrar da mãe que partiu.

Monica descobriu a doença no final dos exames do pré-natal de Mackenna. Pouco pode cuidar da filha tão desejada. Não sei que tipo de lembranças ela pode deixar para a menina. Tenho certeza que Antoine é um ótimo pai e certamente vai fazer o possível para preservar a memória da esposa e mãe tão dedicada. Rezo para que ele tenha forças para seguir em frente, pois a responsabilidade é imensa, do mesmo tamanho que a saudade.

Não sei se Monica conseguiu escrever alguma carta ou deixar algum tipo de mensagem para seus filhos. Só sei que a história dela me faz pensar que talvez a Elizabeth tenha mesmo razão. Não devemos jamais perder a esperança, mas a esperança não necessariamente é sinônimo de cura. Talvez, para alguns, a esperança seja a chance de ter uma vida normal mesmo depois de sofrer uma perda tão dura.

Lilian

A voz dela é doce e o semblante tranquilo. Se não estivesse ela ligada a uma máquina e rodeada por enfermeiras e outros pacientes, jamais acreditaria que Lilian enfrenta mais uma sessão de quimioterapia no Centro de Câncer do Hospital da Universidade de Maryland. O marido, meu xará Danny, sempre a acompanha, mas prefere jogar poker no laptop a falar sobre cirurgias e doenças ou sobre assuntos de mulher. Elizabeth, minha amiga e assistente social que me apresenta a estes pacientes, me avisa de antemão que Danny não é muito de bate papo, mas volta e meia, para surpresa de Elizabeth, ele dá um pitaco na nossa conversa.

Lilian tem sempre um sorriso nos lábios e uma doçura extremamente difícil de se explicar em alguém que luta não contra um, mas dois tipos diferentes de câncer bem agressivos. Um é no intestino com metástese para o fígado e o outro (tumor neuroendócrino) começou no mesmo lugar mas é um tipo diferente, aparentemente causado por hormônios e stress. Nestas horas é que me sinto muito ignorante.. Onde já se viu dois tipos detumor diferentes num mesmo órgão?!

Mas nem os tumores, nem as biópsias, nem os tratamentos agressivos parecem tirar a doçura dela, que pode ser percebida no tom de voz, nos gestos, na escolha das palavras. Ela está determinada a vencer, mas tem a humildade de aceitar o que o destino lhe reserva. "Só me resta rezar para que a minha hora ainda não tenha chegado," ela explica com um sorriso tímido. "Por enquanto estou ocupada planejando a festa de dois anos do meu filho, em julho," ela suspira enquanto tira da carteira (Louis Vuitton legítima) fotos de um garotinho de cara redonda e cabelos cacheados.

Outro sonho de Lilian é conhecer o Brasil. Ela tem uma amiga que vai visitar o João de Deus há três anos e jura que as consultas com o médium/curandeiro/espiritualista tem ajudado muito. Lilian diz que além de conhecer João sonha em passar uns dias no Rio, mas quer fugir dos mosquitos! A amiga dela disse que tem época que eles estão por todos os lados em Brasília.

A simplicidade dela também assusta. Soube que ela é de uma das famílias mais ricas de Baltimore. Ela, o marido e o filhinho moravam em Miami, mas depois de descobrir a doença e de uma série de diagnósticos errados, optaram por voltar para casa e ela se trata no mesmo centro onde o pai foi tratado há dois anos. O pai de Lilian faleceu de câncer de pulmão na época do nascimento do filho dela. Ela diz que a cada visita,a acada exame tem uma enorme sensação de déjà-vu, mas que por mais duro que seja, prefere estar num lugar onde confia na equipe médica.

"Às vezes me pergunto se não é coisa demais para uma pessoa só," ela confessa. "Mas depois acabo entendendo que isto acontece e estas são as questões com as quais preciso lidar no momento. Não há tempo ou energia para questionamentos ou revolta," ela mesma conclui.

Apesar de só ter visto Lilian duas vezes (fomos apresentadas ontem), sinto uma enorme afeição por ela -- simpatia e empatia. Ela também emana uma energia muito boa e diz que se sente fisicamente muito bem, fato que ela credita a uma chá chamado Vitali-Tea. (Acho que além do chá milagroso existe uma dose enorme de resiliência e otimismo cauteloso dela.) O fato é que quando vou vê-la na unidade de tratamento me sinto como se tivesse batendo papo com uma amiga num salão de beleza. Parte de mim fica feliz por fazer com que horas tão difíceis passem mais rápido para ela. A outra parte sabe que estou fazendo um bem enorme a mim mesma ao sair do escritório um pouco durante o dia e conversar com alguém diferente.

E aos poucos, muito sutilmente, sinto que a minha direção na vida vai mudando de novo. Há alguns meses, tinha impresso todo o material e já ia dar entrada no processo de seleção de um programa de doutorado em administração, mas me bateu uma grande dúvida e chego aquestionar se negócios e transações comerciais e o mundo corporativo realmente tem algo a ver comigo. Se mais um diploma vai me fazer mais completa. Claro que ainda quero aproveitar esta grande oportunidade, mas provavelmente em outra direção. Não quero enveredar pelo caminho das políticas públicas pois não tenho nem tempo para blablablá nem paciência para lidar com o sistema e nem talento para fazer politicagem. Eu gosto de gente, mas gosto de lidar com indivíduos, não grupos. Se tiver que optar entre ajudar uma pessoa ou uma organização, não tenho nenhuma dúvida de onde está a minha lealdade.

Vou continuar a explorar as opções de doutorado, mas começo a achar que o mundo dos negócios pode não ser para mim.

É incrível como ao conhecer o outro, sempre descobrimos algo surpreendente sobre nós mesmos. Este post tinha toda a intenção de falar exclusivamente sobre a Lilian -- esta jovem mãe extremamente afável que conheci há tão pouco mas que parece fazer parte do meu círculo há tempos -- entretanto por algum estranho motivo acabei falando sobre mim. Acho que a cada vez que me disponho a conhecer e abrir meu coração para alguém, acabo abrindo alguma janelinha, até então oculta, dentro de mim.

Quando Imagens Dizem Mais que Mil Palavras...

As fotos do post de hoje foram tiradas na corrida/caminhada de domingo. Parece que Deus estava ao nosso lado, e a manhã da caminhada não poderia ter sido mais bela. Nenhuma nuvem no céu e uma brisa morna, quase quente, que me lembrava os dias de verão no Rio e fazia com que me sentisse em casa.

A alegria da Allison era impressionante e aparente, ela não conseguia parar de sorrir. A vitória era dela e disso ninguém tinha dúvida. Na quinta, ela tinha feito uma outra drenagem pleural e o médico, mais uma vez, tinha colocado em dúvida a determinação dela de percorrer os cinco kilômetros a pé. No domingo, ela era só energia.

Por causa do tempo ruim, pouco treinamos e a Allison não caminhava cinco kilômetros há tempos, então confesso que eu também fiquei na dúvida. Brincamos com ela dizendo que se preciso fosse, faríamos revezamento e que nossa meta era chegar em último lugar.

Já no final do percurso, ela confessou que sentia dor no peito, que seus pulmões pareciam que iam explodir, já que os tumores tem crescido ferozmente no corpo da minha amiga. Mas se a doença convardemente se apossa do corpo dela, a alma é mais livre do que nunca e se algué tinha alguma dúvida, a cara de felicidade dela no final ca caminhada era a prova mais concreta.

Finalizamos o percurso em pouco mais de uma hora, tempo melhor do que esperávamos, mas meu prêmio mesmo foi fazer parte do seleto grupo de 10 amigos que ela escolheu para caompanhá-la na caminhada.

Esta doença desgraçada me tirou muitas coisas, inclusive pessoas queridas, mas ao mesmo tempo me abriu as portas para conhecer pessoas absolutamente maravilhosas.

Subidas e Descidas

Na sexta-feira, fui visitar o Todd com a Elizabeth e ele estava ótimo. Andando, já na casa de apoio, sorridente e feliz por ter saído do hospital depois de quase dois meses. Pediu para que sentássemos com ele no jardim e tivemos uma tarde agradabilíssima, jogando conversa fora. Saí de lá feliz e aliviada.

Qual foi a minha surpresa quando recebi um torpedo da Elizabeth que dizia "Todd está no CTI. Parece que é algo grave. A família já foi chamada." Fiquei arrasada! Ao que parece, naquela mesma sexta, horas depois, ele se sentiu mal e foi internado às pressas devido a um problema grave no pulmão. Os médicos já descartaram GVHD mas ainda aguardam resultados de mais exames.

Quando a Elizabeth me pediu para visitá-lo com ela no CTI, tremi, pois detesto CTI. É um lugar que me traz lembranças muito recentes e dolorosas, mas sei também que é onde o paciente mais precisa de apoio. Ao vê-lo lá, entubado e imóvel, também vi um pouco de mim e da minha avó, h'a poucos meses. Cena triste. Mas ao mesmo tempo pensei que se nós duas tínhamos conseguido sair de lá, o Todd também conseguiria.

Começamos a conversar e logo ele se mexeu, mostrando para nós que estava nos ouvindo. Contei a ele sobre a minha experiência naquele lugar, sobre as coisas que eu fazia ou pensava e sobre a minha saída. Pedi que ele ficasse calmo, já que nós entendíamos que ele estava alerta.

Ontem, ao voltar ao hospital, ele estava dormindo. Encontramos, na sala de espera, sua irmã e sua mãe. A irmã tinha vindo às pressas de Iowa e a mãe está com ele aqui desde outubro. Conversamos um pouco sobre hospitais, Baltimore e é claro, sobre o estado de saúde do Todd.

A irmã dele também nos mostrou uma foto dele antes da doença. Ele era simplesmente LINDO! Louro, de olhos azuis, forte, mais de 1,90m!!! Fora os olhos, agora mais tristes e escondidos atrás dos óculos, é até difícil imaginar... Mas aí me lembrei das palavras da Paula, quando me disse ter ficado irreconhecível na época do transplante e pensei comigo mesma "isto tamb'em vai passar".

Depois fomos até o box dele e ele acordou. Nos viu no corredor e pelo seu olhar, notei que havia nos reconhecido. A mãe entrou e me pediu para entrar também, afinal ali eu era a única que tinha experiência de CTI. Ele ainda estava entubado, mas por sinais entendemos que ele queria os óculos. Depois pediu papel e caneta. No início não tinha forças para segurá-la (vi que os braços dele estavam inchados de soro, talvez), mas depois escreveu mais forte. CAPS...ficamos sem entender... Ele ia ficando impaciente. Pergutamnos se ele queria um boné? (cap, em inglês). Ele fez que não. Escreveu "hockey". Então entendemos que ele queria saber o resultado do jogo da véspera, Capitals, ou Caps, é o nome do time de hockey de Washington. Não tivemos dúvida que a cabeça dele estava perfeita...agora só faltam os pulmões.

Daqui a pouco vou ligar para mãe dele para saber como eles passaram à noite. Sei que deve ter sido mais uma noite difícil, mas a força e a esperança deles me comovem. Ontem mesmo a irmã disse que ele nunca havia reclamado. O máximo que ele disse foi "Puxa, este negócio não me dá descanso." E só.

Fico aqui na torcida para que depois deste susto, ele se recupere logo. Não quero isar a palavra descansar, pois nestas horas ela me assusta. Prefiro pedir para que ele se recupere.

Rapidinha

Meu presente de Páscoa chegou mais cedo. Ontem, quando fui visitar o Todd, a mãe dele estava toda sorridente e louca para nos dar a notícia: Ele sai do hospital hoje!

Ainda não vai para casa e sim para um alojamento para pacientes em tratamento, já que terá que voltar para consultas três vezes por semana no próximo mês, mas já é um ótimo começo! Daqui a pouco, depois da visita do médico esta manhã, ele deve estar recebendo alta. O legal é que a casa de apoio fica aqui pertinho da faculdade também, então vou poder continuar a visitá-lo.

Andava meio angustiada estes dias, mas esta notícia me encheu de alegria. Depois volto aqui para contar os detalhes, mas queria dividir com vocês e pedir para que continuem torcendo e rezando por ele.

Atitude é Tudo

Domingo fui à uma tarde de autógrafos muito legal. A Allison me chamou para o lançamento do livro de uma amiga virtual dela em Washington. Topei na hora, programinha a minha cara...

Chegando lá, a casa era muito fofa -- tenho uma queda enorme por imóveis antigos e históricos -- e os donos Lisa e Attila eram a simpatia em pessoa. A Lisa é amiga da faculdade da autira do livro, Kairol, e decidiu fazer uma festa para divulgar o projeto e obviamente vender uns livrinhos. (A Allison e eu saímos com umas seis cópias!)

O que eu acho bacana do povo americano é esta atitude "grassroots" mesmo, coisa espontânea e de raiz. O povo aqui não fica esperando o outro fazer nada, eles arregaçam as mangas e partem pro trabalho. E isto me inspira demais...gosto muito desta força do anglo-saxão, deste espírito comunitário.

O livro da Kairol surgiu da própria experiência dela -- morando em San Francisco, aos 27 anos, a bailarina e coreógrafa descobrui um câncer na tiróide. Em vez de chorar à espera da morte, resolveu pegar a estrada. Conseguiu uma grana com a Secretaria de Cultura de Chicago (país de primeiro mundo é outra coisa!) e passou mais de três anos rodando os EUA de costa a costa entrevistando jovens que passavam pela mesma situação. Em busca de personagens, fez um flyer eletrônico e pediu para que os amigos e familiares distribuíssem em suas comunidades, repassassem para sua lista de emails e colassem nos supermercados e qualquer outro lugar onde pudessem despertar a curiosidade das pessoas.

Deu certo e ao todo foram mais de 20 entrevistas em todos os cantos dos EUA. Jovens adultos que aceitaram passar uma hora ou um pouco mais com ela para abrir seus corações. Ainda estou lendo o livro, mas as histórias são todas bonitas. Em comum, além da emoção, existe o fato de que TODOS os personagens demoraram muito até conseguirem um diagnóstico certo, o que obviamente afetou o tratamento, pois em vez de descobrir o tumor em estágio inicila, quando a doença é de mais fácil tratamento, muitas vezes, quando chega o diagnóstico, a doença se encontra em estágio avançado e as chances de sobrevivência caem bastante. E estas história se repete. Aconteceu comigo e com todo mundo que conheço, no Brasil e nos EUA.

Mas não quero falar de doença agora. Quero falar de atitude. E apesar da doença e dos tratamentos, Kairol continuou firme no projeto do livro. Bateu com a cara na porta várias vezes e ouviu milhões de outras vezes que "câncer não vende livro!" Mas para a sorte de todos nós, ela estava determinada, até que conseguiu um agente e logo depois uma editora. O livro ficou pronto em poucos meses e ela tornou-se mais uma militante. Aproveitou a temporada em Washington para visitar senadores e deputados e pedir mais dinheiro para pesquisa e tratamento de câncer em pacientes jovens. E continua sua jornada, divulgando o livro, que é superinteressante, e lutando pela causa, que é mais importante.

Mas o mais engraçado é que conversando com a Kairol, ela me disse que o livro não exisitiria se não fosse pelo site Craigslist, que par aquem não sabe é uma espécie de "Balcão" (lembram do jornal???) virtual que lista classificados de tudo -- compra, venda, trabalho voluntário, trabalho freela, casa pra alugar, house swap e até prostitutas (obviamente). Mas foi através deste site que Kairol conheceu alguns de seus personagens, voluntários que transcreveram as centenas de horas de entrevistas e até o próprio marido!!! (E eu que me achava original por ter conhecido o meu no match.com!) Quer mais viral ou grassroots do que isto? Impossível!

Conversa Franca

"As pessoas tem medo de falar comigo. Olham para mim e não sabem o que dizer", queixa-se Allison. "Dizem que estou ótima, que estou aceitando a minha sentença bem demais," ela continua.

"Melhor assim," respondo. "Só você sabe como está se sentindo. Não sinta-se obrigada a assumir um papel só porque é isto que os outros esperam de você."

"Ele agora chegou ao meu cérebro," Allison solta esta bomba no meio da conversa numa tarde ensolarada e quente, na cozinha de uma casa linda em Washington. "Nem os médicos esperavam por isto. Não sabemos mais o que fazer. O pior desta espera é que ninguém sabe qual será o próximo passo da doença."

Por um segundo, tudo parece parar...nem o burburinho das pessoas na festa de autógrafos, nem as lambidas de Cesar, o labrador dos donos da casa, nem o cheiro delicioso de quiche...tudo parece sumir de repente. Levo um choque.

Respiro fundo e digo para mim mesma "Pense rápido, pense rápido, mas não diga besteira. Olho a minha amiga nos olhos e digo para ela "O importante é que nos dias que te restam você está fazendo tudo aquilo que tem vontade. Você está vivendo a sua vida do seu jeito e só isto já é uma grande vitória."

Ela me olha com um sorriso agradecido e responde: "Você tem razão, estou fazendo todos os dias contarem. Semana que vem vou realizar meu sonho de conhecer Montana, um lugar lindo, cheio de natureza. Quer mais limonada? Vou pegar mais um vinho pra mim," Allison muda logo de assunto, como se tivesse falado a coisa mais simples do mundo, e segue em direção a mesa.

Ela devia estar se sentindo sufocada com o peso da notícia recebido dias antes. Não há protocolo ou manual de boas maneiras sobre como dar notícias ruins ao amigos, ainda mais quando se trata da sua própria morte iminente.

Suspiro e mais uma vez peço a Deus que torne a jornada da minha amiga um pouco menos penosa. Peço a Ele que já que a cura milagrosa não chega que Allison possa ter serenidade e um pouco de felicidade no pouco tempo que lhe resta.

Vergonha

Para mim não existe mais cruel do que a injustiça social e quando ela descamba para o lado da saúde, me revolto ainda mais.

Ano passado, falei aqui da Lilian Maria, uma jovem de 23 anos que conseguiu ser uma das últimas transplantadas pelo Dr. Joaquim. Depois de muito batalhar na justiça, conseguiu o transplante na raça.

Pouco depois do transplante e depois da prisão injusta do Dr. Joaquim, ela mais uma vez não se intimidou: liderou uma passeata a favor do médico na Ilha do Fundão. Menina de fibra esta, pensei.

E achei que a história de Lilian tivesse enfim tido um final feliz: de fígado novo, a menina teria a vida toda pela frente, cheia de saúde.

Como sou idiota eu! Hoje, ao ler o blog dos amigos do Dr. Joaquim, leio a notícia de que depois do transplante, Lilian já passou por mais duas cirurgias: uma para a retirada do útero e outra para retirar um tumor da coluna. Agora, depois de mais de oito meses de luta, enfim conseguiu fazer uma cintilografia no Hospital do Fundão, um o exame que detecta possíveis novos tumores. Mas a luta dela continua: agora ela precisa de radioterapia, e o Fundão suspendeu o tratamento.

E agora o que vão dizer para a Lilian?! Que ela tem que esperar se tempo é um luxo que ela não pode se dar? Como se diz para uma moça de 23 anos que já sofreu tanto em tão pouco tempo que não há nada a fazer a não ser esperar? Quer dizer que ela não merece tratamento porque não pode pagar?

Cadê os governantes que na época de eleição enchem os pulmões para dizer que "saúde é direito de todos"? Direito de quem, cara-pálida? Direito de quem paga plano de saúde? Pois ao que parece os impostos que o cidadão comum paga não dão direito para que o mesmo possa usifruir do que em teoria é seu.

Cadê o Ministério Público para lutar pelos direitos da Lilian? Onde estão os advogados do povo para fazer com que esta jovem tão batalhadora receba o tratamento que pode salvar sua vida? Não estamos falando de procedimentos eletivos, estamos falando de vida ou morte!

Esta menina já teve que lutar muito para conseguir um fígado. Teve que esperar oito meses por uma cintilografia, agora precisa de radioterapia e o serviço está suspenso no Fundão. Como ela fará este tratamento?

Que tipo de sociedade trata seu semelhante de uma forma tão cruel e irresponsável? Que autoridades são estas que viram as costas para seus cidadãos? Que país é esse?

Que Deus esteja com a Lilia durante estes dias tão difíceis. Vou procurar me informar e saber como posso ajudar...eu não posso permitir que alguém tão jovem e tão determinado venha a sucumbir a esta doença desgraçada por falta de tratamento. Não porque o tratamento não exista, mas porque o mesmo lhe foi negado. Isto é cruel e triste demais.

Todd

Ontem fiz a minha primeira visita como voluntária. Realizei um desejo que tinha desde 2002, logo depois da primeira cirurgia. Na época, quase que imediatamente senti uma vontade enorme, quase um impulso, de dividir a minha história com outras pessoas que estivessem passando por situação semelhante. Só que os médicos acharam mais prudente esperar, pois talvez eu não tivesse emocionalmente pronta para lidar com algo tão dramático.

Aceitei o conselho e esperei. Na minha cabeça, passados os cinco de espera, eu iria virar voluntária do INCA ou de qualquer outro hospital do câncer e contar par atodo mundo a minha história de ex-paciente curada. Mas a vida nem sempre toma os rumos que a gente espera e eu acabei me mudando para os EUA e ficando doente de novo. Só que desta vez, estava determinada a não respeitar prazo nenhum. E foi por isto que me envolvi com a American Cancer Society e com o Ulman Fund, que tem sido um lugar ótimo para mim, onde tenho conhecido pessoas fascinantes que lidam ou tiveram que lidar com problemas semelhantes aos meus.

Acabei descobrindo que eles tem um programa bem aqui no hospital e a Elizabeth, assistente social responsável por ele é um amor. Ontem tive a chance de conhecê-la melhor. É incrível como um almoço onde só se fala em doença pode ser tão prazeroso. Não me chamem de masoquista, mas a doença é só o "icebreaker" que serve para começar a conversa que passa por todos os temas -- trabalho, marido, amor, filhos, amigos e tudo mais que se possa imaginar. Ontem, durante o almoço, também conheci a Sharon, que é professora da Faculdade de Enfermagem e mãe de um sobrevivente de linfoma não-Hodgkins de vinte e poucos anos. As duas tem um astral maravilhoso!

Depois do almoço, a Elizabeth me pediu par avisitar o Todd, um jovem de 28 anos que ficou doente há dois, quando morava na Alemanha servindo na Força Aérea Americana. Na época, o tratamento surtiu efeito, mas no final do ano passado, ele teve uma recidiva. E eu sei muito bem como uma recidiva dói -- no corpo e na alma.

Respirei fundo, e junto com elas, peguei o elevador para o nono andar, onde Todd se recupera depois do transplante de células-tronco realizado em dezembro, se não me engano. Caminhamos por longos corredores que mais pareciam labirintos e enfim chegamos ao quarto dele, em frente à enfermagem. Por causa da baixa imunidade dele, desinfetamos as mãos e vestimos batas e máscaras descartáveis.

O quadro é triste. Todd está sozinho no quarto olhando para o nada. Sentado numa cadeira, ele me parece alto e forte, mas sua fisionomia é de cansaço e os sintomas de GVHD (graft-versus host disease) ou DECH (doença do enxerto contra o hospedeiro) são visíveis na pele. Faz mais de três meses que ele não sai do hospital e passa a maior parte do tempo no quarto sozinho.

A mãe veio de Des Moines, Iowa, onde a família mora, para cuidar do filho e não tem ninguém para dividir esta responsabilidade. Ontem à tarde ela havia saído para fazer umas compras para ele. Todd não tem família próxima e a mãe é a única pessoa que ele tem aqui. Ela está hospedada numa casa de apoio aos familiares de doentes de câncer, a poucos metros do hospital. Teve que abrir mão da própria vida para ficar aqui com o filho, que não tem previsão de alta.

Ao nos ver na porta, ele esboça um sorriso tímido. Não pode ver que sorrimos de volta para ele por causa da máscara. Espero que ele perceba pelo nosso olhar. Elizabeth faz as apresentações e começamos a conversar. Ele demonstra interesse em saber de mim, em saber que eu também tive recidiva e que estou vivendo uma vida normal. Digo a ele que ele também em breve vai voltar a sua vida de antes, é só uma questão de tempo.

O quarto é obviamente bem estéril e fora uns santinhos na parede, não há nada que revele personalidade. Pelos santinhos, penso que ele é católico, mas não falamos em religião. Todd diz que apesar de tudo é grato, pois o transplante de células tronco ao qual ele foi submetido tem surtido efeito. Ele me pergunta se a minha habilidade física voltou ao normal desde a cirurgia. E aí eu pergunto "Que habilidade física? Ela nunca existiu, nem antes nem depois da cirurgia. Sou preguiçosa e tenho que admitir!" Nós dois rimos juntos.

Elizabeth havia me dito que no início, Todd seria bastante reservado, mas não é isto que vejo. Sinto nele uma curiosidade e uma receptividade enormes. Também não noto reservas. Todd me fala sobre o Iowa, sobre a experiência na aeronáutica, onde ele é macânico de aviões, sobre a família e até sobre o povo de Maryland, que é estranho pacas! (Ainda bem que não sou só eu que acho!) Diz também que sempre teve vontade de conhecer o Brasil e eu respondo que ele deve realizar este sonho assim que ficar bom.

Falo então do meu blog e de como escrever me ajuda a lidar com meus medos e inseguranças. Conto a ele sobre as pessoas fascinantes que conheci no último ano. Cito uma em particular, a Paula, que caiu de paraquedas aqui no blog, e que depois de realizar um transplante há 15 anos tem uma vida normal. Todd sorri de orelha a orelha. "Quinze anos depois ela está bem e saudável?! Nossa! Isto é bom pra caramba!"

Ali entendo o motivo da minha visita e naquele momento penso que cumpri a minha missão, mais do que uma ex-paciente, sou uma contadora de histórias, não histórias de contos de fadas, mas histórias reais que venho colecionando desde que comecei a escrever meu blog. Histórias lindas e emocionantes, de gente de verdade, gente que um dia acreditou em milagre e derrotou as estatísticas, gente que provou que apesar dos pesares, viver é possível. Gente cujas histórias de vida devem deixar a Branca de Neve e a Cinderella morrendo de inveja, pois estas pessoas mágicas, como a Paula e tantas outras por aí, vivem uma vida de verdade, não estão presas às páginas de um livro ou à imaginação de poucos. Torço para que em breve o Todd seja mais um personagem de uma história real e feliz, pois jeito de galã ele já tem...

Daniel

Este fim de semana tive a triste notícia de que o grande guerreiro Daniel Falcão partiu. O Daniel era primo de uma amiga minha e só nos falamos poucas vezes, mas que foram o suficiente para perceber que o Daniel era uma pessoal sensacional, de uma sabedoria e resiliência inacreditáveis.

Um cara que venceu a Leucemia Linfóide Aguda (LLA), fez transplante e depois infelizmente desenvolveu uma doença que só transplantado tem, a DECH - Doença Enxerto Contra Hospedeiro, que deixou várias seqüelas e fez a vida desde jovem faixa preta de karatê mais complicada. Mas ele nunca desistiu dela. Continuava trabalhando, praticando e ensinando karatê, lendo muito e nas horas vagas saltava de paraquedas e passeava de helicóptero. Nas palavras dele, "Tenho cicatrizes pelo corpo que ostento com orgulho, porque cada uma delas representa uma batalha vencida.
Parafraseando um surfista de ondas gigantes (não me lembro o nome): a melhor forma de sobreviver ao tombo é gostando de tomar caldo.Viva cada dia como se fosse o último." Os médico usavam o exemplo dele quando queriam falar de superação. Já entenderam porque.

Nos últimos meses a luta do Daniel ficou ainda mais árdua e ele passou a descrevê-la num blog, que infelizmente só descobri ontem, depois de saber que o Dani tinha falecido. Gosto de pensar que ele atendeu a um pedido meu, quando conversamos sobre a necessidade de pessoas mais jovens tocadas pela doença trocarem experiências.

A leucemia não foi a causa mortis do Daniel, mas deixou seqüelas enormes e abriu a porta para outras doenças que acabaram levando o meu amigo prematuramente. Até pela influência que o karatê teve na sua vida, o Daniel sempre foi resignado e disciplinado, paciente exemplar que manteve o otimismo e a dignidade até o final.

Tenho certeza que agora ele está num lugar melhor, onde não há mais sofrimento nem dor. A passagem dele por aqui foi curta, mas as lições deixadas foram muitas e valiosas.

Bom trabalho, samurai, vá com Deus.

Doença Desigual 2

Não sou daquelas que gostam de uma segregação durante a doença, tanto que sempre me senti meio desgarrada por ter tido um câncer meio raro, pelo menos é dos tipos menos comuns em mulheres jovens neste lado do mundo. Enquanto o pessoal do câncer de mama tem camiseta fashion, logomarca, apoio da Avon e das revistas da moda, além de zilhões de corridas, caminhadas e eventos, a galera do câncer de fígado tem sorte se conseguir o tratamento correto e ainda atura piadinhas de um ou outro zé mané que diz que a gente não bebe porque é pinguço.

Mas se há um grupo que merece atenção especial, este grupo é certamente o grupo dos pacientes adultos mais jovens, a única faixa etária que não vê melhora na expectativa e vida nos últimos 50 anos! Não é pouco não...

Estes pacientes também se vêem às voltas com questões que para outras faixas etárias não costumam ser tão importantes assim, como: fertilidade, carreira, seguro-saúde (muitos ainda são estudantes), finanças (a maioria não é independente financeiramente), estudos (que muitas vezes têm que ser interrompidos ou seguidos em meio a químios e cirurgias), além das questões afetivas (muitos ainda não têm marido/esposa e têm medo de que isso possa impactar relações futuras).

Tive sorte, muita sorte, mas infelizmente sou exceção à regra. Muitos jovens acabam morrendo por conta de diagnóstico tardio ou errôneo ou por falta de condições financeiras. Isto é absurdo! Ceifar uma vida jovem e produtiva por descaso. Nada me revolta mais.

Os mais jovens recebem a doença de forma muito diferente. Quando jovens, temos a ilusão de que somos imortais e indestrutíveis e de repente ficamos sabendo que nossa vida está por um fio. Depois de lutar pela nossa sobrevivência, muitas vezes um ou outro pensamento ruim nos invade e pensar no futuro pode nos causar mais medo do que alegria. Lembro que, ainda solteira, vez ou outra me perguntava: com tantas mulheres jovens e saudáveis será que alguém há de me querer? No meu caso não poderia nem tentar esconder "meu passado" já que a cicatriz no meu abdomen é no mínimo óbvia. Para falar a verdade, nunca pensei em esconder nada, pois sempre achei que quem me amasse deveria me amar como eu sou, com as minha mazelas e cicartizes escondidas ou aparentes. Mas sempe que ouvia pesquisas científicas que diziam que o que o homem mais esejava numa parceira era saúde e beleza, sentia uma pontadinha no meu coração, afinal meu prontuário médico não era assim uma maravilha. Lembro também de ter ouvido comentários curiosos, ainda que sinceros, de namorados em potencial. Obviamente também terminei um namoro há muito tempo, em meio a sessões de quimioembolizaçao. Vamos combinar que não é das coisas mais agradáveis, mas sobrevivi e encontrei alguém muito melhor do que todos os outros juntos. Alguém que tem coragem e amor de sobra para me apoiar em todas as minhas aventuras.

Mas em vez de ter pena de mim, resolvi me aceitar e entender que se a minha saúde não tinha sido invejável e meu abdomen era um tanto quanto sui-generis, eu era uma pessoa diferente e por isto mesmo especial, no bom sentido. Era inegável que eu tinha amadurecido nos últimos anos o que levaria praticamente a vida toda para amadurecer. Eu tinha acabado de ganhar uma compreensão da vida que provavelmente jamais ganharia em circunstâncias normais. Tinha me transformado em uma nova pessoa e gostava bem mais dela do que do meu antigo "eu". Tinha trabalhado duro na análise e não tinha vergonha nenhuma de contar a minha história, não porque quisesse me fazer de vítima ou heroína, mas porque era um jeito de entender melhor tudo que havia me acontecido.

Não era nada fácil conviver com a certeza de morte e vê-la tão de perto quando a maioria dos meus amigos falava em casamento e filhos. Mas não havia outro jeito. Vez ou outra me revoltava, mas logo entendia que a revolta era um sentimento desperdiçado. Era melhor focar minhas energias em coisas mais positivas. Disse para mim mesma que meus sonhos não seriam abandonados, mas adiados, e enquanto isso procurei outros sonhos, mais factíveis e ligados à minha condição atual na época. E assim, aos poucos, minhas lágrimas foram secando e minhas forças foram voltando. Se não posso ter filhos agora, vou ser a melhor tia do mundo e vou me preparar para quando meu dia chegar, vou canalizar meu talento para outras coisas que me dêem prazer, que me completem agora. Vou ser a melhor pessoa que puder ser hoje.

Não estou me enganando, nem mentindo para mim mesma, é só uma questão de prioridades. Na minha vida sempre quis tudo para "aqui e para agora" e uma das grandes lições que o câncer me ensinou foi (desculpem o cliché) a fazer do limão uma limonada e manter a mente aberta. Sempre fui determinada, até obstinada, e acho que às vezes perdi boas oportunidades porque não conseguia me desviar dos meus planos originais. Agora procuro ver as coisas de um lado mais zen, procurando prestar mais atenção no caminho do que no destino final.

Do fundo do meu coração, queria que todas as histórias de pacientes jovens de câncer fossem parecidas com a minha, mas não são. Nem todos têm apoio familiar, condições financeiras, médicos competentes e dedicados, empregadores generosos preocupados com o futuro de seus funcionários (a diretora de RH da minha empresa se recusou a dar entrada no INSS por achar uma covardia deixar algo desta natureza registrado na carteira de trabalho de uma funcionário de menos de 30 anos. Como ela mesmo tinha tido a doença, fazia idéia do estigma associado a ela e quis me proteger. Tem gente muito boa neste mundo!)

O que eu mais queria era que todos os jovens adultos pacientes de câncer pudessem ter a sua dor limitada à doença em si. Gostaria que eles tivessem a certeza do acesso à saúde de qualidade e que sua única preocupação fosse em se recuperar. Mas não é assim. Infelizmente a recuperação é só uma em meio a tantas outras dores e preocupações trazidas pela doença. É por estas e outras que precisamos de grupos de apoio a estes jovens que sequer tiveram tempo de se preparam para estes revezes da vida. Mal tinham começado a caminhada, quando foram surpreendidos pela injustiça da doença. Levaram um grande tombo e agora têm que lutar muito para se levantar.