Blue Jean Ball

Os post vai atrasado, mas vale a pena falar da festa do fim de semana passado.

Quando cheguei a Maryland, logo procurei grupos de apoio a jovens portadores de câncer. Queria ser voluntária e ao mesmo tempo encontrar gente que tivesse algo em comum comigo, de verdade.

O tempo foi passando, me envolvi com a American Cancer Society, que era pertinho de casa e esqueci do assunto. Até que a doença resolveu dar as caras mais uma vez... E durante uma das visitas a Hopkins, vi algo sobre o Ulman Cancer Fund e sobre os Imerman Angels. Resolvi pesquisar mais na internet e acabei mandando um email para os Imerman Angels, através do site deles.

Para minha surpresa, no mesmo dia recebi um email do Jonny, o fundador da organização que assim como eu tinha sido surpreendido pela doença não uma, mas duas vezes. Falamos por horas e parecia que nos conhecíamos a vida toda. (Depois percebi que não é privilégio meu, o Jonny é assim com todo mundo.) O cara é do bem mesmo! Topei ser voluntaria dele na hora e dali para frente comecei a receber ligações e emails de pacientes que tinham problemas semelhantes aos que eu tinha tido no passado. E como câncer de fígado é raro e muito agressivo, há bem poucos voluntários, então acho que acabo com praticamente todos.

A organização do Jonny é sediada em Chicago, mas tem alcance mundial. O banco de dados dele "casa" pacientes e sobreviventes com o mesmo tipo de doença e que falem a mesma língua. Ele me disse até que há alguns que falam português.

Por ser uma organização tão bacana, eles trabalham com várias outras, inclusive com o Ulman Cancer Fund e foi através de um email do Jonny que resolvi ir a um evento do UCF e entrei para a organização. Desde então, o Jonny tem vindo para Maryland algumas vezes por ano e a gente sempre se encontra. Às vezes visita pacientes juntos, às vezes vai a festas, mas é sempre bom vê-lo e saber que os Imerman Angels estão cada vez mais fortes e mais numerosos.

A cada ano, durante a festa beneficente, o Ulman Fund premia indivíduos e organizações que fazem a diferença junto a jovens adultos portadores da doença. E este ano, merecidamente, o Jonny foi o ganhador do Hope Award, ou seja, Prêmio Esperança, que é dedicado a profissionais nas áreas de saúde, psico-social e de engajamento social que demonstram paixão por lidar com assuntos pertinentes às necessidades de jovens adultos portadores da doença. No dia a dia, eles oferecem esperança e compaixão aos adultos afetados pelo câncer.

Prêmio mais que merecido, mas o que eu não esperava é que me pedissem para gravar um depoimento sobre o Jonny, o que fiz obviamente com o maior prazer, pois o cara é 10! Até o Blake que às vezes é mais crítico e sempre mais observador que eu, gosta muito do cara. A gente sente que ele realmente se importa com os pacientes e milita muito pela causa. Desnecessário dizer que foi uma honra falar do Jonny e do seu trabalho à frente da organização.

E o mais tocante disto tudo é que quando a gente aceita ser voluntário, imagina que está fazendo a nossa parte ao ajudar alguém. O que a gente não percebe no início é que no final acaba sendo ajudado. Faz parte da jornada de cura cuidar da ferida alheia também. Uma palavra amiga, um gesto de carinho...tudo isto faz um bem enorme ao outro, mas tem um efeito ainda maior em nós. Quando a gente aceita ser "anjo" acha que vai acolher o outro, mas volta e meia acaba surpreendida ao perceber que mesmo sofrendo tanto, no meio de tanta dor e de tanta incerteza, esta pessoa acaba conseguindo te consolar...e os papéis se invertem, ela passa a ser seu anjo.

O trabalho voluntário é assim, transforma duas vidas ao mesmo tempo, pois ao contrário do que se pensa, não há papéis definidos -- todas as partes ajudam e são ajudadas, numa simbiose harmônica, também conhecida como solidariedade.

Muitas vezes a gente pensa no que a doença tirou de nós ou no trauma que ficou, mas esquece de perceber o que ela nos deixou de bom e no que ela transformou dentro da gente. Como diz a minha amiga Lu, que teve um linfoma agressivo mas agora está perfeita, o negócio é não deixar o efeito da pancada passar e jamais esquecer do que realmente vale a pena.

Faces

Ontem aceitei o convite do Ulman Fund e fui posar para umas fotos que eles vao usar em eventos e na divulgacao dos programas. O objetivo deles e mostrar as faces das pessoas a quem o UCF serve.

O engracado e que este e sempre um conselho que dou a meus clientes. Sempre que estamos criando uma campanha, produzindo um relatorio anual ou escrevendo uma carta aos doadores, minha recomendacao e incluir historias reais de pessoas reais que fazem parte da organizacao. Assim a coisa passa do campo das ideias para o mundo real e se torna muito mais tocante.

Doar 50 dolares para as vitimas do Haiti e bacana, mas saber que seus 50 dolares foram usados para comprar remedios que salvaram a vida de Marie, uma orfa de dois anos que perdeu toda a familia durante o terremoto e algo simplesmente inesquecivel. Neste caso, a Marie e so um exemplo inventado, mas tenho certeza que a Cruz Vermelha e a midia em geral estao colecionando historias como estas.

Ontem durante a sessao de fotos, bati um longo papo com a Kristin, fotografa que topou trabalhar de graca para a campanha. Segundo ela, seu pagamento foi o privilegio de poder ouvir historias que vao ficar em sua memoria por muito tempo, e isto, diz ela, nao tem preco.

"O que realmente me abriu os olhos e o fato de que a gente realmente nao faz ideia da historia de ninguem, do peso e das experiencias que cada um leva consigo," ela me confessou. "Olhe para voce!," Kristen continuou, "Jamais sequer poderia imaginar que voce tenha passado por tantas coisas. Se te visse na rua, ia pensar, ' Que menina bonita! Deve ter uma vida mais que glamourosa," ela disse rindo. "E se ao conversar com voce, ouvisse que voce nasceu no Rio, estudou em Nova York, teve trabalhos interessantissimos e viajou tanto, isto so reforcaria a minha impressao inicial," ela me diz. "No entanto, voce esta aqui no meu estudio, bem na minha frente, me contando historias que eu jamais imaginaria fazer parte da sua vida, entao realmente me sinto privilegiada por sentar aqui e conhecer a pessoa real por tras das historias divertidas, ou do sorriso bonito."

Ela me disse que fui a nona pessoa fotografada para a campanha e o objetivo e ter pelo menos 15. A grande surpresa dela -- e ha algum tempo minha tambem -- e perceber que a doenca nao tem cara e as historias por mais diferentes que sejam sempre tem algo em comum. No meu caso, disse a ela, consegui perceber algo muito positivo e sempre que tenho a noticia que outra pessoa descobriu o cancer, corro logo para dizer a ela exatamente como me sinto. "A doenca e punk; e triste e horrivel, mas tem algo de muito positivo. Voce vai se sentir envolto numa enorme nuvem de carinho e amor, vai se sentir confortado e amado como nunca antes, em nenhuma circunstancia, entao respire fundo e deixe-se envolver, deixe-se levar e permita que toda esta vibracao positiva chegue ao seu coracao e se transforme em energia transformadora e curativa. Esta e a grande chance de fazer do limao uma deliciosa limonada e a maior chance que alguem tera de passar sua vida a limpo. Nao a desperdice."

E exatamente o que tento fazer. Nem sempre tenho sucesso, as vezes me deixo levar por tolices e coisas sem importancia, mas estas paradas para respirar, para pensar na minha historia servem para me lembrar do efeito que a pancada teve em mim. E mais, servem como um eterno puxao de orelha, um enorme empurrao para que eu leve a vida que sempre sonhei pra mim e que tantas vezes nem acho possivel.

Entao e por estas e outras que empresto a minha cara, as minhas palavras e os meus sentimentos a esta causa. Espero que historias como a minha e tantas outras levem um pouco de esperanca aqueles que as vezes nao tem nenhuma. Estas mesmas historias servem tambem a mim mesma, quando sinto medo, quando penso em fraquejar, entao olho para o lado, respiro fundo e sigo em frente, e me esqueco do meu medo, nem que seja so por um segundo.

Projetos

Ao que tudo indica o projeto da estratégia de marketing da creche-escola da Capitol Heights já está chegando ao final. Confesso que nunca imaginei que me daria tanto trabalho. O Blake diz que é a “fake company” e que vou ganhar “fake money”, mas então respondo e digo que os créditos com Ele lá em cima são de verdade. Espero que sim porque o negócio acabou tomando uma dimensão enorme e muito além do que eu imaginava. Mas c’ést la vie...da próxima vez já sei!

Esta semana também tenho uma reunião para organizar a campanha de doação de medula aqui em Columbia, MD. Já contei a vocês que vamos conseguir fazer durante um evento em setembro? Fiquei tão feliz porque este foi o último desejo do Todd e para mim vai ser muito importante conseguir realizá-lo. O bacana é que a família dele pediu que em vez de flores, os amigos enviassem doações para o Ulman Fund e para a American Cancer Society e o Ulman Fund, ao que tudo indica, vai usar as doações feitas em nome do Todd para cobrir os custos do evento para recrutamento de doadores de medula. Acho que a Carmi vai ficar feliz de saber que mesmo já não mais aqui, o filho dela vai continuar a ajudar muita gente.

Vamos fazer também um vídeo sobre o “Patient Navigation Program”, que é dirigido pela Elizabeth aqui no Hospital de Universidade de Maryland. Sou voluntária neste programa, onde conheci o Todd, a Monica, a Lilian e tantas outras pessoas bacanas. Acho importante que as pessoas saiba que este tipo de recurso existe. Só quem já passou por isto sabe como umn diagnóstico de câncer abala qualquer pessoa. A gente fica sem chão, sem direção e por uns tempos vira refém do medo.

O programa de apoio ao paciente oferece um espaço para que este paciente possa questionar o tratamento e se abrir completamente sobre a doença num ambiente seguro. Tem gente, como a Monica e o Todd, que praticamente vira família, já outros pacientes preferem mais privacidade, o que é sempre respeitado. O legal é eles saberem que alternativas e recursos existem e podem ser usados a qualquer hora.

Ainda não sei qual será meu papel, mas acho que vou ajudar na produção, formulando perguntas e sugerindo personagens, bem a minha praia. Estou ansiosa para ver o projeto sair logo do papel. Aliás, ando bem sem paciência com cosias que insistem em não sair do papel. Não sou chegada a bla-bla-blá. Meu negócio é ação!

Convite

Ontem fiquei surpresa ao receber um convite inesperado. Fui chamada para fazer parte do Young Adult Advisory Board que será criado no Ulman Cancer Fund, a organização que tenho participado ultimamente. A ideia deles e formar um comitê de 10 jovens adultos que estão em tratamento, já passaram por tratamento ou tem alguém querido que foi afetado por câncer. O objetivo é que este comitê os ajude a manter o foco na população de pacientes jovens afetados pela doença, além de trabalhar como embaixadores da fundação em eventos ou aceitando falar em público sobre a sua experiência com a doença.

Achei a ideia ótima, mas hesitei um pouco (uns 5 segundos pra ser exata!) em aceitar, pois apesar de ser apaixonada pelo ser humano, qualquer ser humano, a minha atitude é um pouco diferente quando diz respeito a organizações, pois acho que a essência acaba se perdendo e as pessoas, refém de vaidades e mesquinharias, acabam interessadas somente em servir a seus próprios interesses. Eu sei, esta é uma visão bem cínica e pessimista que não combina muito comigo, pelo menos na atual fase Dani Paz & Amor. E foi justamente por isto que resolvi aceitar o convite, para dar uma chance a uma organização que tem a real possibilidade de fazer a diferença na vida de Todds, Monicas, Lilians e Danis por aí, pois o que tenho aprendido com este pessoal em dois meses é simplesmente inacreditável.

Uma das minhas maiores críticas quanto à organização é o foco exacerbado em eventos atléticos -- maratonas, corridas, triatlos, etc. Tudo ótimo, mas ninguém me explicou ainda como este "atos heróicos de superação" vão melhorar a vida do Todd, neste momento preso a um respirador no CTI. Duvido que ele tenha muito interesse em saber os segredos do fulano ou beltrano para melhorar suas performances na piscina. A menos que os segredos funcionem no CTI, este tipo de coisa não faz a menor diferença na vida do Todd. Nem na minha, pra falar a verdade.

Apesar de completamente saudável, sei que nunca serei atleta. E isto não tem nada a ver com a doença ou com o pós-operatório ou com alguma possível complicação da cirurgia, que não aconteceu. Tem a ver com a minha falta de interesse mesmo. Atualmente faço yoga três horas por semana e caminho mais umas quatro. Eu sei que minha performance não vai me levar ao pódio, mas na atual conjuntura me recuso a fazer algo que não me agrada por obrigação, nem que as consequências da minha rebeldia sejam um bumbum caído e umas celulites espalhadas pela perna! Fazer o que? Já sou obrigada a ser espetada no mínimo umas quatro vezes por ano, vou a médico uma média de uma vez por mês...estes são os desprazares inevitáveis, mas ficar trancafiada numa academia puxando ferro, oh well, isto eu dispenso. Quem sabe um dia meus conceitos mudem? Mas agora é assim que me sinto. E acho que meus argumentos merecem ser ouvidos. Não por respeito a mim, mas por aqueles que talvez sob circunstâncias diferentes até participassem de uma maratona de 70 km, mas por motivos de saúde, não podem. A linha de chegada para eles não tem nada de glamurosa, a meta para eles é só poder andar na rua e voltar a trabalhar. Pare eles já está bom demais.

Apesar da primeira reunião ainda nem ter sido marcada, já dei o meu primeiro pitaco! (Este povo daqui a pouco vai se arrepender de ter feito o convite!) Propus que organizássemos uma bone marrow drive, ou um posto de cadastro para doação de medula, durante um evento em agosto. (Na verdade a idéia surgiu durante uma conversa entre o Todd e o Blake semana passada.) Disse que entro com trabalho e com alguns voluntários (Blake!) mas que vou precisar do apoio logístico deles. Não me importo de escrever press-releases ou de ficar na mesa de cadastro no fim de semana, muito pelo contrário. Por motivos óbvios (câncer!) não posso ser doadora, então o mínimo que posso fazer para compensar é trazer outros doadores que realemnte podem fazer a diferença.

Todd

Ontem fiz a minha primeira visita como voluntária. Realizei um desejo que tinha desde 2002, logo depois da primeira cirurgia. Na época, quase que imediatamente senti uma vontade enorme, quase um impulso, de dividir a minha história com outras pessoas que estivessem passando por situação semelhante. Só que os médicos acharam mais prudente esperar, pois talvez eu não tivesse emocionalmente pronta para lidar com algo tão dramático.

Aceitei o conselho e esperei. Na minha cabeça, passados os cinco de espera, eu iria virar voluntária do INCA ou de qualquer outro hospital do câncer e contar par atodo mundo a minha história de ex-paciente curada. Mas a vida nem sempre toma os rumos que a gente espera e eu acabei me mudando para os EUA e ficando doente de novo. Só que desta vez, estava determinada a não respeitar prazo nenhum. E foi por isto que me envolvi com a American Cancer Society e com o Ulman Fund, que tem sido um lugar ótimo para mim, onde tenho conhecido pessoas fascinantes que lidam ou tiveram que lidar com problemas semelhantes aos meus.

Acabei descobrindo que eles tem um programa bem aqui no hospital e a Elizabeth, assistente social responsável por ele é um amor. Ontem tive a chance de conhecê-la melhor. É incrível como um almoço onde só se fala em doença pode ser tão prazeroso. Não me chamem de masoquista, mas a doença é só o "icebreaker" que serve para começar a conversa que passa por todos os temas -- trabalho, marido, amor, filhos, amigos e tudo mais que se possa imaginar. Ontem, durante o almoço, também conheci a Sharon, que é professora da Faculdade de Enfermagem e mãe de um sobrevivente de linfoma não-Hodgkins de vinte e poucos anos. As duas tem um astral maravilhoso!

Depois do almoço, a Elizabeth me pediu par avisitar o Todd, um jovem de 28 anos que ficou doente há dois, quando morava na Alemanha servindo na Força Aérea Americana. Na época, o tratamento surtiu efeito, mas no final do ano passado, ele teve uma recidiva. E eu sei muito bem como uma recidiva dói -- no corpo e na alma.

Respirei fundo, e junto com elas, peguei o elevador para o nono andar, onde Todd se recupera depois do transplante de células-tronco realizado em dezembro, se não me engano. Caminhamos por longos corredores que mais pareciam labirintos e enfim chegamos ao quarto dele, em frente à enfermagem. Por causa da baixa imunidade dele, desinfetamos as mãos e vestimos batas e máscaras descartáveis.

O quadro é triste. Todd está sozinho no quarto olhando para o nada. Sentado numa cadeira, ele me parece alto e forte, mas sua fisionomia é de cansaço e os sintomas de GVHD (graft-versus host disease) ou DECH (doença do enxerto contra o hospedeiro) são visíveis na pele. Faz mais de três meses que ele não sai do hospital e passa a maior parte do tempo no quarto sozinho.

A mãe veio de Des Moines, Iowa, onde a família mora, para cuidar do filho e não tem ninguém para dividir esta responsabilidade. Ontem à tarde ela havia saído para fazer umas compras para ele. Todd não tem família próxima e a mãe é a única pessoa que ele tem aqui. Ela está hospedada numa casa de apoio aos familiares de doentes de câncer, a poucos metros do hospital. Teve que abrir mão da própria vida para ficar aqui com o filho, que não tem previsão de alta.

Ao nos ver na porta, ele esboça um sorriso tímido. Não pode ver que sorrimos de volta para ele por causa da máscara. Espero que ele perceba pelo nosso olhar. Elizabeth faz as apresentações e começamos a conversar. Ele demonstra interesse em saber de mim, em saber que eu também tive recidiva e que estou vivendo uma vida normal. Digo a ele que ele também em breve vai voltar a sua vida de antes, é só uma questão de tempo.

O quarto é obviamente bem estéril e fora uns santinhos na parede, não há nada que revele personalidade. Pelos santinhos, penso que ele é católico, mas não falamos em religião. Todd diz que apesar de tudo é grato, pois o transplante de células tronco ao qual ele foi submetido tem surtido efeito. Ele me pergunta se a minha habilidade física voltou ao normal desde a cirurgia. E aí eu pergunto "Que habilidade física? Ela nunca existiu, nem antes nem depois da cirurgia. Sou preguiçosa e tenho que admitir!" Nós dois rimos juntos.

Elizabeth havia me dito que no início, Todd seria bastante reservado, mas não é isto que vejo. Sinto nele uma curiosidade e uma receptividade enormes. Também não noto reservas. Todd me fala sobre o Iowa, sobre a experiência na aeronáutica, onde ele é macânico de aviões, sobre a família e até sobre o povo de Maryland, que é estranho pacas! (Ainda bem que não sou só eu que acho!) Diz também que sempre teve vontade de conhecer o Brasil e eu respondo que ele deve realizar este sonho assim que ficar bom.

Falo então do meu blog e de como escrever me ajuda a lidar com meus medos e inseguranças. Conto a ele sobre as pessoas fascinantes que conheci no último ano. Cito uma em particular, a Paula, que caiu de paraquedas aqui no blog, e que depois de realizar um transplante há 15 anos tem uma vida normal. Todd sorri de orelha a orelha. "Quinze anos depois ela está bem e saudável?! Nossa! Isto é bom pra caramba!"

Ali entendo o motivo da minha visita e naquele momento penso que cumpri a minha missão, mais do que uma ex-paciente, sou uma contadora de histórias, não histórias de contos de fadas, mas histórias reais que venho colecionando desde que comecei a escrever meu blog. Histórias lindas e emocionantes, de gente de verdade, gente que um dia acreditou em milagre e derrotou as estatísticas, gente que provou que apesar dos pesares, viver é possível. Gente cujas histórias de vida devem deixar a Branca de Neve e a Cinderella morrendo de inveja, pois estas pessoas mágicas, como a Paula e tantas outras por aí, vivem uma vida de verdade, não estão presas às páginas de um livro ou à imaginação de poucos. Torço para que em breve o Todd seja mais um personagem de uma história real e feliz, pois jeito de galã ele já tem...

Daqui a pouco...

Daqui a pouco vou almoçar com a Elizabeth, uma outra menina superlegal que conheci no Ulman Fund. Até aí, nada demais. Well, mais ou menos, pois estou animada de sair para almoçar com alguém, pois parece que o povo aqui gosta mesmo é de comer sozinho na mesa, com a cara enfiada no computador. Vai saber! Nestas horas me dá uma saudade de casa...e dos meus colegas de trabalho...

Mas voltando ao almoço, o legal é que a Elizabeth é responsável por uma iniciativa muito bacana bem aqui no Cancer Center do Hospital da Universidade de Maryland. Ela dirige o "Patient Navigation Program," que traduzindo fica algo como "Programa de Navegação de Paciente." Soa estranho, mas nada mais é do que um trabalho de apoio, no caso dela aos jovens, portadores de câncer que estão internados aqui no Cancer Center. Num país onde o sistema de saúde é tão injusto, esta ajuda a navegar este sistema tão louco é mais que necessária.

Hoje vou conhecer mais sobre o trabalho dela, que ela diz ser uma mistura de terapia e advocacia, pois ela escuta os pacientes, os educa e os ajuda a batalhar por seus direitos. Sempre tive curiosidade para saber mais sobre o programa e fiquei superfeliz com o convite dela. Ontem ela me perguntou se eu toparia vistar alguns pacientes com ela, pois para eles, presos a um leito de hospital, receber visita é sempre um presente (como eu bem sei!), ainda mais quando se trata de alguém que passou por situação parecida e hoje encontra-se saudável.

Aceitei o convite na mesma hora. Agora aguenta coração!

Falem Comigo

Numa das vezes que fui a Hopkins, já cansada de esperar para ser atendida, resovi perambular pelos corredores do departamento de hepatologia. Já tinha lido todas as revistas expostas na sala de espera (que aliás eram mais velhas do que a minha avó!) e impaciente precisava achar mais alguma coisa para ler. É preciso entender que nas horas que antecedem a consulta, logo depois de todos os exames, a gente fica uma pilha. A minha cabeça girava a mil quilômetros por hora: exames feitos, cartas na mesa, e eu ali à mercê do meu próprio destino, do meu corpo e de mim mesma. Claro que sempre agarrada com Deus, pois se não fosse Ele lá em cima eu já teria pirado faz tempo.

Comecei a andar pelos corredores escuros até que encontrei uma parede cheia de porta-revistas. Os títulos não me recordo mais, só me lembro que eram um mais assustador do que o outro. Câncer para lá, câncer para cá, opções de cirurgia, opções de tratamento, como organizar seu testamento, como deixar suas finanças em dia... Ai que horror! Doomsday total! De repente vi dois títulos que me chamaram atenção. "No Way, It Can't be" e "My way", ambas eram publicações direcionadas a jovens que enfrentam o câncer. Por instantes, fiquei ali incrédula e depois para minha surpresa, percebi que a tal organização ficava aqui mesmo em Maryland! E foi assim que o Ulman Cancer Fund entrou na minha vida, aliás como tudo, muito por acaso.

Li os livrinhos e fiquei encantada. Eras histórias fascinates sobre jovens que tinham enfrentado diferentes tipos de câncer e como eles tinham lidado com a doença, passando por todos os estágios -- da incredulidade completa à ação, passando ainda pela dor e pelo desespero. O mesmo caminho tortuoso que eu também tinha traçado. Pensei na hora "A gente tinha que ter algo assim no Brasil!" Eu sei que ainda não existe, pois cansei de procurar.

Desde então tenho tentado encontrar jovens que tenham vivido a experiência e queiram dividir comigo suas histórias de luta e superação. Mas por incrível que pareça, tenho tido uma dificuldade enorme de encontrar tais depoimentos. Já entrei em comunidades do Orkut, foruns e sempre que faço a pergunta fico sem resposta. Por que será?

O que noto numa comunidade do Orkut que freqüento é que a maioria das pessoas fica no discurso "Tenha fé, Deus vai prover" ou "Você não tem o direito de desistir ou se desesperar." E confesso que as duas posições me irritam profundamente. Não me levem a mal. A minha fé em Deus é ENORME e tenho certeza que só estou aqui porque Ele assim quis. Mas por outro lado, sinto que Deus também me deu algo precioso que se chama livre arbítrio. Foi Deus também que me deu inteligência e lucidez, então não é jussto cruzar os braços e exigir que Ele faça tudo sozinho. Eu vou à luta sempre, guiada por Ele, é claro, mas não fico esperando nadad cair do céu.

Outra coisa que me irrita tremendamente são algumas pessoas que tiveram a doença e hoje se acham verdadeiros gurus, distribuindo conselhos e se achando acima do bem o do mal. Cada vez que alguém ousa fazer uma reclamação qualquer -- afinal todo mundo tem dias melhores e piores, imagina quem está fazendo quimioterapia ou enfrentando o câncer?! -- tem sempre um sargentão que responde indignado "Como você ousa falar assim? Você me decepcionada cada vez que diz estar cansado!" O pobre sujeito já não está se sentindo a última Coca-Cola do deserto, ainda vem a maluca fazer o cara se sentir culpado?! Fala sério! Entendo que muitos precisam de motivação, mas este tipo de psicologia às avessas é o fim da picada...

Mas voltando ao tema do post, vejo que grande parte dos brasileiros não se sentem muito à vontade de falar sobre suas experiências abertamente, uns por superstição, outros por medo de discriminação e outros não sem bem o motivo. Acho uma pena, pois cada depoimento que escuto me faz acreditar que é possível, que não estou só e me dá forças para seguir em frente. Também não acredito que falar na experiência atraia a doença ou que tenha gente que vá me desejar mal ou coisa parecida. Já falei mil vezes, uma das maiores lições que aprendi nos últimos anos é que o homem é bom. Pelo menos em sua grande maioria.

Há muito tempo venho querendo reunir depoimentos de jovens que vivem ou viveram estas experiências no Brasil. Eu achei o livrinho do Ulman o máximo e pensei até em traduzí-lo para o português, mas depois pensei de novo e cheguei a conclusão que no Brasil temos material vasto e que poderíamos criar uma cartilha com os nossos próprios personagens, mas a pergunta é uma só: será que haveria interesse de ambas as partes? Pessoas interessadas em contar suas histórias e pacientes e familaires interessados em conhecer um pouco mais sobre elas?

Lanço a pergunta aqui para um debate... O que vocês acham? Vale e pena levar esta idéia à frente? Por quê ou por quê não?

Saindo da Zona de Conforto

Esta deve ter sido uma das frases que mais ouvi desde que cheguei aqui. Cada vez que demonstro impaciência ou desânimo de fazer alguma coisa diferente, escuto o mesmo mantra do Blake... "Você precisa deixar sua zona de conforto; tem que se aventurar mais e fazer coisas novas, blá, blá blá..."

Esta é a explicação para minhas aulas de yoga e de culinária indiana, para meus eventos cheios de estranhos e para os meus projetos com a American Cancer Society e mais recentemente com o Ulman Fund.

Admito: odeio mudança! Morro de medo do novo e detesto entrar sozinha em ambientes lotados. Minha vontade é sair correndo e chamar minha mãe na hora. Não, a minha mãe não! Pois a última vez que tentei fazer isto, tinha treze anos e estava na porta do meu curso de inglês.

Pausa para viagem no tempo: A filha prodígio da Angela (eu!) ou nerd-mor tinha acabado de fazer o livro do curso de inglês durante as férias e quando a minha mãe percebeu o ocorrido, não pestanejou. "Vai pular de ano porque eu não sou milionária para pagar para você aprender o que já sabe!" E assim aconteceu, ela anunciou o feito aos quatro ventos e quando vi, lá estava eu na sala do diretor fazendo prova oral. E depois escrita. Mas o trato com a minha mãe era que a menos que eu tirasse 100, não pularia de nível, pois ainda tinha o que aprender.

Tirar a nota máxima foi a parte fácil. Difícil foi ir para a aula no dia seguinte e no meio do período sem o livro e sem conhecer ninguém. Claro que não queria ir de jeito nenhum. Queria voltar para a minha turma antiga e para o meu livro feito, mas a minha mãe não quis conversa. Fez questão de me levar até lá e aguardar comigo o sinal para ter certeza que eu iria subir para sala.

Nunca senti tanto pavor na vida. O sinal tocou, os alunos se dirigiram para suas respectivas salas e eu literalmente congelei! "Mãe, não consigo sair daqui. Não vou subir! Por favor, me leve de volta para casa," implorei, praticamente aos prantos. Mas ela continuava impassível e quando me distraí um pouco, levei um tremendo empurrão e fui parar do outro lado da porta. Quando tentei abrir, notei que a minha mãe segurava o outro lado. Ainda tentei puxar por alguns segundos, mas nada pior para um tímido do que chamar atenção, então depois de alguns olhares curiosos, me resignei e subi os degraus, me preparando para o sacrifício. A situação agora era ainda pior, além de não conhecer ninguém e não ter o livro, ainda estava atrasada. A tortura durou uns minutos, mas eu sobrevivi e jamais esqueci daquela tarde patética. Vez ou outra, quando o mesmo medo me torna refém de mim mesma, imagino a minha mãe me empurrando porta a dentro e sigo em frente.

Mas esta história toda é para ilustrar o meu pavor por certas coisas. Pedir dinheiro é uma delas. Se fosse rica, daria milhões do meu próprio bolso só para não ter que pedir para ninguém. Meu ego é muito frágil e se esfacela a cada "não" recebido. Pelo menos era assim até muito pouco tempo...

De uns meses para cá sinto que vou mudando aos poucos, vou me atrevendo a dizer uns "nãos" sem me sentir a pior das pessoas e vez ou outra ouso fazer um pedido mais complicadinho que aumenta as possibilidades de ouvir aquela mesma palavrinha que me causa calafrios.

Não sou boa vendedora nem jamais serei, mas acho que sou boa contadora de histórias e foi por isto que encarei o desafio e acabei de mandar uns 80 emails para amigos nos quatro cantos do mundo pedindo para que eles me ajudassem a levantar 500 dólares para o Ulman Cancer Fund.

A causa? Ajudar jovens e adolescentes portadores de câncer. Esta organização oferece diversos serviços de suporte gratuitos a portadores de câncer, independente do estágio da doença, entre 15 e 39 anos. Honestamente não existe causa que fale mais alto ao meu coração, pois infelizmente o meu caso não é regra, mas uma tremenda exceção. Jamais vou achar justo a Thalita ter tido que partir no meio do seu mestrado, ou o Felippe ter nos deixado aos 24 anos quando ainda tinha tantos projetos geniais pela frente. A doença também levou o Sandro que já tinha vencido um câncer no intestino mas sucumbiu a uma metástese depois. E por último o Daniel, o corajoso samurai, que viveu sete anos e meio depois do transplante de medula, mas há poucas semanas partiu por razões relativas a complicações da doença. Sem contar na Allison, que mesmo rtendo o estágio quatro (é último) da doença continua trabalhando e praticemente me convocou para fazer a caminhada com ela.

Estas são histórias de cinco jovens brilhantes que tinham a vida pela frente mas foram (ou provavelmente no caso da Allisom, será) covardemente levados por esta doença terrível. Hoje eles fazem do céu um lugar mais iluminado, mas a saudade vai ficar para sempre. Assim como eles há milhares de jovens no mundo inteiro que lutam pelo direito de ficar aqui mais um pouco. A batalha é dura e é vencida a cada dia. Nào há perdedores, só que alguns partem mais cedo que outros. E é por isto que resolvi deixar a minha zona de conforto de uma vez por todas e pedir a quem quer que possa ajudar, que embarque nesta empreitada comigo, ajudando a fazer as vidas de tantos jovens um pouco melhores enquanto eles estiverem por aqui.

Se vocês quiserem saber mais sobre o evento ou sobre as razões que me levaram a participar do Ulman Cancer Fund, por favor visitem este site .

Frio que Não Acaba

Devia ter desconfiado quando em meados de outubro tive que tirar meu casaco de lã do armário, em pleno outono. Depois de um verão bem mixuruca, o pessoal aqui dizia que o inverno prometia.

Como, graças a cirurgia do fígado, escapei do inverno passado já tinha me esquecido de como os invernos são longos aqui no hemisfério norte. Hoje, andando do estacionamento até a universidade, literalmente senti na pele. Apesar do sol, o vento é frio e cortante e a caminhada de uns 600m se torna uma tortura. Definitivamente, não nasci para isto. Mas cá estou então preciso parar de reclamar. Apertei o passo e cheguei aqui em menos de coinco minutos. Levei mais uns dois para me recuperar de tanto frio. Diz a lenda que dentro de alguns dias vão me remanejar para um estacionamento mais próximo. Tomara!

E enquanto o pessoal se esbalda de pular no carnaval, eu corro para me preteger do frio. C'ést la vie.

Hoje também decidi me inscrever no Team Fright e abraçar devez a causa do Ulman Fund. Minha meta é levantar $500 nos próximos meses. Não parece muito mas vai ser um desafio e tanto para mim, que fora meu pai, nunca pedi dinheiro para ninguém! Além disso vou ter que correr/andar 5km no dia 26 de abril, pois aceitei o convite e vou fazer parte do time da Allison, que diz que vai estar lá pronta para fazer o percurso, a pé ou na cadeira de rodas, o importante é estar lá, diz ela. Como é forte esta garota, não me canso de dizer.

Recebi também o email do diretor de marketing deles e tive ainda mais certeza do que queria fazer.

A mensagem curta e objetiva dizia:

Hey Dani-

It was great to meet you last night at swim practice. Meeting people like yourself is the reason I have committed to work for such a great organization. I hope you enjoyed yourself. We feel that we really have something special here at UCF and many, many great people who commit to FIGHT with us.

Era o que eu precisava ouvir. Sign me up! É incrível como cada vez mais vidas são tocadas por esta doença, então a necessidade de mais pesquisas e mais suporte é crescente. Nos últimos dois meses, dois amigos do Blake, na faixa de 30 e tantos anos, receberam este diagnóstico tão aterrorizante. Ambos, supersaudáveis e ativos, foram pegos de surpresa, mas graças a Deus, parece que a doença estava em estágio inicial, sendo assim as chances de cura são grandes.

Foi se o tempo em que câncer era doença de velho e só acontecia com os outros. Infelizmente cada vez mais pessoas e cada vez mais jovens se veem às voltas com um diagnóstico que muradará suas vidas para sempre. Só me resta esperara de que, assim como acontenceu comigo, este desafio possa mudar a vida delas para melhor.