September 9, 2008

Informações sobre Câncer

Sei que muita gente acaba caindo de pára-quedas no blog quando procura informações sobre câncer. (Tem gente que vem aqui atrás de posts sobre casamento, mas nos últimos meses, minha opiniões sobre casórios têm ficado restritas à revista Novias Rio de Janeiro, onde sou colunista, por absoluta falta de tempo.)

Infelizmente não há muita informação sobre câncer em português. Estatísticas então...nem pensar! Sei exatamente o que passa na cabeça destes pacientes e familiares, afinal o câncer é uma doença cercada de estigma e até pouco tempo era encarada como inevitável sentença de morte. Hoje, mais do que nunca, temos milhões de sobreviventes (graças a Deus), mas algumas destas pessoas evitam falar no assunto por vários motivos – vontade de colocar uma pedra no passado, desconforto ao abordar o tema ou até por superstição ("Falar atrai!"). Por outro lado, tem muita gente disposta a abrir o jogo como eu, pois acho que o primeiro passo para vencer o inimigo é encará-lo de frente. Antes da internet porém pouco se podia fazer e só o círculo mais íntimo ficava sabendo da história daquela pessoa.

Com a internet muda tudo! A minha luta muito pessoal pode tocar pessoas nos quatro cantos do planeta. O meu sofrimento, a minha esperança, as minhas frustrações e alegrias são divididas com muitas pessoas que passam por aqui e acabam se tornando parte da minha vida. Confesso que quando comecei a relatar a minha vida e a minha relação com a doença aqui tive dois motivos principais: o primeiro era bastante egoísta – precisava de uma válvula de escape e encontrei-a na rede. Este blog e o apoio que recebi aqui foram fatores cruciais para minha rápida recuperação e para a preservação da minha sanidade. O segundo motivo pode até ser chamado de altruísta: queria que ninguém tivesse que passar pelo que passei às escuras, sem qualquer informação ou referência. Durante meu tratamento e depois dele tudo o que eu mais queria era encontrar alguém que tivesse passado por experiências semelhantes, na esperança de que este encontro amenizasse a minha solidão e me trouxesse reposta para tantas perguntas. Sei que a história de cada um é muito individual e que duas pessoas podem ter exatamente a mesma doença e prognósticos completamente diferentes. Os médicos não conseguem explicar e nós, pacientes, não conseguimos entender, então só nos resta aceitar.

Hoje a Luciana Misura, leitora aqui do blog, disse que depois de ler o blog do Felippe se sentiu compelida a levar uma idéia sua a frente. Ela trabalha na Leukemia & Lymphoma Society (LLS) e vai tentar convencer o pessoal lá a traduzir o site para o português. Ela leu num dos posts do Felippe que ele tinha encontrado muita informação importante lá, mas a sensibilidade dela é suficiente para entender que nem todos os pacientes de câncer no Brasil são fluentes em inglês e que a carência por informações detalhadas sobre este tipo de doença é enorme.

Aqui nos EUA há uma infinidade de cartilhas e materiais impressos sobre os diversos tipos de câncer, disponíveis em qualquer clínica ou hospital. Há inúmeras organizações de apoio e de campanhas de conscientização. No Brasil, fora o câncer de mama, não há absolutamente nada! Se você tiver o azar de ter qualquer outro tipo de câncer, está na mão! Nada de camiseta fofa, lacinho rosa, caminhada e celebridade pseudo-engajadas. Você vai ter que encarar a faca e os efeitos da químio sozinho e rezar par aque tudo dê certo. Provavelmente também não vai saber muito bem o tipo de câncer que tem ou as opções de tratamento. Os médicos estão fazendo o possível para salvar a sua pele (isto se você tiver acesso a eles!) e você deve fazer o seu papel, aceitando tudo bonitinho e dando graças a Deus por ao menos receber tratamento. Questionar? Nem pensar! Tomas as rédeas do próprio destino? É para poucos, muito poucos.

A questão principal é smpre a informação, tão ausente no Brasil, mas espero que isto mude em breve. Eu estou traduzindo o site da Seventyk.org e a Luciana vai começar o da Leukemina & Lymphoma Society. Ainda falta muito, mas já é um começo.

Por acaso, hoje surfando a net, percebi que a Cancer Society Canadense tem alguns folhetos em português. Um português bem estranho (sei lá se é de Portugal!!!), mas pelo menos já é alguma coisa e como dizia uma amiga minha "metade, para quem não tem nada, já é o dobro!"

A caminhada vai ser longa e árdua, mas como diria Randy Pausch, os muros de tijolo só existem para que você mostre o quanto quer alguma coisa.

3 comments:

R.C said...

Leitor frequente dos blogs da net, conheci o teu pelo do Felippe, mas nao sabia de sua circunstancia temporaria. Agora que conheco melhor o objetivo de sua casa, espalharei a quem precisar.

bjx

Roy Frenkiel

Rossana Soletti said...

Ola Dani,
descobri seu blog ha cerca de 3 semanas. Faco doutorado em oncobiologia na UFRJ, mas estou nos EUA ha alguns meses (ficarei aqui por um ano).
Estou mais do que disposta em ajudar voce a traduzir os sites com informacoes sobre cancer...
Se quiser ajuda, conte comigo!

rossana@anato.ufrj.br

Abracos e parabens pelo blog!

Luciana Misura said...

Estou conversando com as pessoas na LLS sobre a traducao, infelizmente acho que vai demorar pra sair...mas vou continuar insistindo, uma hora sai!