Por motivos óbvios esta música não me sai da cabeça...
Para quem não se lembra da letra:
Que País é esse?
Nas favelas, no senado
Sujeira pra todo lado
Ninguém respeita a constituição
Mas todos acreditam no futuro da nação
Que país é esse?
Que país é esse?
Que país é esse?
No amazonas, no araguaia iá, iá,
Na baixada fluminense
Mato grosso, minas gerais e no
Nordeste tudo em paz
Na morte o meu descanso, mas o
Sangue anda solto
Manchando os papéis e documentos fiéis
Ao descanso do patrão
Que país é esse?
Que país é esse?
Que país é esse?
Que país é esse?
Terceiro mundo, se for
Piada no exterior
Mas o brasil vai ficar rico
Vamos faturar um milhão
Quando vendermos todas as almas
Dos nossos índios num leilão
Que país é esse?
Que país é esse?
Que país é esse?
July 31, 2008
Tristeza e protesto
A foto, que passou grande parte do dia de ontem na página de abertura do Globo Online choca. Choca, revolta e machuca demais. A que ponto chegamos? A que ponto a politicagem tomou conta do meu país? Será mesmo que ele ainda é meu? Às vezes é difícil acreditar que em pleno século XXI a Inquisição ainda existe. Não a religiosa, mas a política.
Logo depois de chegar aos EUA e ser recebida pelo Blake no aeroporto, recebi um telefonema do Brasil que me pareceu surreal. Minha irmã e minha mãe estavam nervosíssimas ao telefone me dizendo que o médico que salvou minha vida duas vezes tinha sido preso naquela manhã.
Por alguns instantes fiquei paralisada e incrédula, só podia ser um triste engano. Como podem prender um dos maiores cirurgiões hepáticos do mundo assim do nada? Usando provas mais que capengas e acusações injustas e sórdidas? Não é possível! Como podem invadir a casa de um indivíduo a quem muitos outros (eu inclusive) devem a vida e escoltá-lo como se fosse um marginal?
O pior de tudo é ler a matéria publicada no Globo: exemplo de jornalismo da pior qualidade, altamente tendenciosa, sem nenhuma apuração decente ou original. É nestas horas que me dá vergonha de ser jornalista. O que mais me revolta é ver os comentários dos leitores que desconhecem a verdade, mas baseados numa reportagem mal feita (pois o dever do jornalista é manter a imparcialidade e ouvir os dois lados, conceito que os repórteres do Globo desconhecem) tecem os comentários mais esdrúxulos e absurdos. A mídia é mesmo poderosa e quanta gente é usada como massa de manobra, vítima da própria ignorância e de enorme arrogância. Incrível como todo mundo acha que pode falar de tudo, sem ter conhecimento ou provas.
Mal dormi esta noite ao imaginar o Dr. Joaquim, um cirurgião cujo trabalho é respeitado mundialmente, e uma pessoa extremamente idealista, preso ao lado de verdadeiros criminosos. Sinto muito por ele, que é inocente, e por sua família, mais inocente ainda, mas sinto muito mais pelos pacientes que aguardam desesperadamente por uma cirurgia hepática, sua única chance de permanecer vivos.
Se para o Dr. Joaquim e sua família o consolo é que a justiça tarda mais não falha (mesmo que esta justiça seja a justiça divina), para os pacientes hepáticos o tempo é um luxo ao qual eles não têm direito. Os pacientes que esperam uma cirurgia hepática ou um transplante de fígado não podem esperar que tudo seja esclarecido. Eles não têm tempo, pois estão MORRENDO um pouco a cada dia. Eles precisam de atendimento hoje!
Quem é o verdadeiro criminoso aqui, o Dr. Joaquim, contra quem não existem provas convincentes, ou a mídia e a Polícia Federal, que invadem a casa de um cidadão de bem, devassam sua vida e o jogam na cadeia e lincham sua reputação enquanto seus pacientes aguardam desesperados por uma cirurgia que poderá salvar suas vidas? Quem será o culpado por estas mortes? Todos sabemos que negligência também é crime, então o que a PF vai dizer à família de um destes pacientes cujas vidas dependem de uma cirurgia complexa que poucos podem realizar quando não houver mais tempo? Alguém já pensou nisso?
Será que estes repórteres inescrupulosos e esta polícia política dormiram esta noite? Será que vão dormir para o resto de suas vidas? Eu não consegui, só de pensar que tem gente que conheço e gosto aguardando que o Dr. Joaquim seja solto e que consiga realizar uma cirurgia.
Estou triste, muito triste.
July 28, 2008
Fazendo as malas
Hojé é meu último dia inteiro no Rio. Volto para os EUA amanhã à noite. Estou morta de saudade do Blake mas já com coração apertado por deixar a família, os amigos e o Rio. Como dizia o genial e carioca Tom Jobim, "morar no exterior é bom mas é uma merda. Viver no Brasil é uma merda mas é bom." É exatamente assim que me sinto. Meio lá, meio cá. Sempre dividida, mas tudo bem, não se pode ter tudo sempre no mesmo lugar. Sei disso.
Estou superanimada com os contatos que fiz aqui, com as oportunidades que estão aparecendo e com o trabalho que me espera por lá. Cada vez fico mais certa que meu lugar é ao lado de quem precisa e não tem força ou meios para ter acesso à saúde. Sempre fui frustrada por não ter nascido com vocação para medicina, mas aos poucos descubro que tenho outras vocações e talentos, entre elas uma boca enorme e uma língua mais que afiada.
Aproveito e peço para vocês rezarem pela Thalita, que aguarda por uma solução para o seu problema, e que tem muitas decisões importantes a tomar em muito pouco tempo. Que Deus dê a ela fé e coragem, que foram exatamente as duas coisas que pedi que Ele me desse quando atravessei situação parecida. Pedi e fui atendida. A Thalita também será.
Estou superanimada com os contatos que fiz aqui, com as oportunidades que estão aparecendo e com o trabalho que me espera por lá. Cada vez fico mais certa que meu lugar é ao lado de quem precisa e não tem força ou meios para ter acesso à saúde. Sempre fui frustrada por não ter nascido com vocação para medicina, mas aos poucos descubro que tenho outras vocações e talentos, entre elas uma boca enorme e uma língua mais que afiada.
Aproveito e peço para vocês rezarem pela Thalita, que aguarda por uma solução para o seu problema, e que tem muitas decisões importantes a tomar em muito pouco tempo. Que Deus dê a ela fé e coragem, que foram exatamente as duas coisas que pedi que Ele me desse quando atravessei situação parecida. Pedi e fui atendida. A Thalita também será.
July 26, 2008
O inevitável aconteceu - Randy Pausch partiu
Como o Zé disse em seu comentário, o inevitável aconteceu e Randy Pausch faleceu ontem pela manhã. Confesso que nas últimas semanas a cada dia que acessava o blog do professor o fazia com o coração apertado, com medo das notícias. No último mês, seus posts foram se tornando mais escassos e tudo levava a crer que o estado de saúde do professor que todos aprendemos a amar piorava rapidamente.
Ontem, na casa da minha irmã Andressa, abrimos o computador para mostrar meu blog para um amigo que tinha ido visitar a Chiara e na página principal vimos a chamada que ninguém queria ler: Morre o professor da última palestra. Nós duas nos olhamos. "Que pena," dissemos ao mesmo tempo antes de ficarmos em silêncio por alguns segundos. Era como se ali tivéssemos perdido um grande amigo de anos. Pouco depois o Blake me ligou para dar a notícia. Sabia que eu ia ficar emocionada. Disse que a cobertura na imprensa americana foi nonstop.
Grande perda. Perda para todos nós que aprendemos tanto com ele em tão pouco tempo. Perda para seus alunos que tiveram a sorte de ter um mestre tão brilhante e dedicado. Perda para seus colegas, mas acima de tudo, perda irreparável para sua esposa Jai e seus três filhos pequenos que vão crescer privados do convívio com um ente tão querido e especial.
Hoje é um dia triste para todos nós que muito embora de certa forma já esperássemos a morte do Randy, lá no fundinho guardávamos a esperança de que ele pudesse enganar a morte. Um professor tão genial poderia escapar de uma sentença tão injusta.
Mas não foi isto que aconteceu, infelizmente. Randy se foi e de certa forma deixou a todos nós órfãos e saudosos de sua inteligência e de seu humor sarcástico.
Como diria um amigo meu de infância, Randy Pausch viveu pouco, mas viveu bem. Em pouquíssimos meses fez mais do que tantos irão fazer. Em meio a tanto sofrimento, achou tempo para exigir do Congresso Americano mais verbas para a pesquisas sobre câncer no pâncreas, fez uma palestra brilhante, escreveu um livro, virou celebridade sem querer e deixou um enorme legado que vai encher seus filhos de orgulho para sempre.
Vá em paz, Randy, siga sua caminhada. Por aqui, sua missão já foi cumprida. Muito obrigada por servir de inspiração a todos nós. Nos veremos de novo, tenho certeza. Até lá, vamos continuar na luta, por mais pesquisas, mais acesso a saúde, mais justiça e mais dignidade.
July 25, 2008
Os Dez Mandamentos do Paciente (de câncer)
1. Mantenha sempre a fé e o otimismo por mais difícil que isto possa parecer.
2. Chore se precisar. Ninguém é de ferro, nem você. Tenha seus momentos de tristeza; extravaze, mas imponha um limite -- no máximo três dias para se recompor.
3. Confie em seus médicos. Se tiver dúvidas, pergunte. Se não ficar satisfeito com a resposta, pergunte mais uma vez. Se não encontrar o que procura, não hesite em buscar uma segunda opinião. É direito seu.
4. Aceite ajuda mas imponha limites. Você vai se surprender com a bondade alheia, então abra seu coração. Ao mesmo tempo fique atento aos chatos de plantão que vão lhe encher de conselhos e abobrinhas. Avise a eles, delicadamente é claro, que de boas intenções o inferno está cheio!
5. Procure encontrar pessoas que passaram por um problema parecido com o seu. Converse, aprenda com elas. Elas vão lhe servir de inspiração e vão lhe dar força ao longo da caminhada. Não tenha vergonha de ligr para elas, normalmente elas se sentem úteis ao dividir suas histórias.
6. Não vá atrás de curas milagrosas ou sugestões duvidosas. Muitas vezes elas só atrapalham o tratamento. Agradeça a preocupação, mas deixe claro que você tem um bom médico e está sendo assistido.
7. Encare cada etapa do seu tratamento, por mais dolorosa que seja, como um passo rumo a cura. Ninguém gosta de cirurgia, ressonância magnética, contraste, quimioterapia mas estes são males necessários que podem salvar sua vida.
8. Procure um apoio psicológico. Nestas horas a ajuda de um terapeuta é bastante importante, pois nos faz colocar nossos pensamentos em ordem e nos ajuda a perseguir nossos objetivos.
9. E por falar em objetivos, tenha sempre um em mente. Crie a imagem da vitória e imagine este dia cada vez mais perto. Veja-se lá. Repare na roupa que você está vestindo, nas pessoas que estão ao seu lado, no sentimento que lhe invade a alma. Pense nesta cena a cada dia. Pode ser a simples saída triunfal do hospital ou uma peregrinação ao santuário de Nossa Senhora de Fátima ou Aparecida ou Mecca. O lugar pouco importa, o que faz diferença é a fé.
10. Tenha fé e muita, mas faça a sua parte. Deus quer que você fique bom sim, o mais rápido possível, mas Ele também precisa da sua ajuda. Se acreditar em operações espirituais ou tratamentos holísticos, invista neles, mas sem nunca deixar o tratamento de lado. Nestas horas precisamos de todos os aliados que estejam ao nosso alcance.
Estas foram algumas das lições que aprendi na doença e gostaria de compartilhar com vocês e com qualquer um que esteja atravessando um momento difícil. Tenho várias outras dicas e aos poucos vou postano por aqui.
July 24, 2008
Personagens importantes e amigos de caminhada
Tive muita sorte de ter encontrado pessoas extremamente especiais ao longo da minha caminhada: família superunida e sempre ao meu lado, amigos solidários de longa data, médicos mais do que competentes e dedicados, superiores extremamente compreensivos que aliviaram muito a dor trazida pela doença. Também encontrei alguns idiotas ao longo do caminho, mas destes fiz questão de esquecer. Quem sabe um dia escrevo um post só para fazer a gente rir. Nunca ouvi tanta abobrinha.
Mas voltando ao que interessa, algumas pessoas que mais me ajudaram foram justamente aquelas que já tinham passado por situações semelhantes a minha, pois tinham as palavras certas nas horas certas que me traziam ao mesmo tempo esperança e seugurança.
Uma das pessoas que mais me ajudaram foi a Dona Marli, gerente de recursos humanos do escritório de propriedade intelectual onde trabalhei desde o início de 2001 ao final de 2003. A Dona Marli é uma pessoa boníssima, daquelas que sempre sabem exatamente o que dizer para que a gente se sinta melhor. Entre a descoberta da doença e a cirurgia, foram pouquíssimos dias. Meu chefe imediato foi incrível, disse que me esperaria o tempo que fosse. Durante todo meu tratamento, recebi visitas de vários colegas de trabalho e a D. Marli, que anos antes tinha vencido uma batalha contra o câncer de mama, me acompanhava de perto, ligando sempre e me visitando sempre que podia.
Fiquei longe do trabalho durante dois meses e meio e voltei animada para recomeçar a minha rotina. Por mim, teria voltado muito antes, mas por causa da insistência dos médicos e dos meus chefes para que fizesse uma recuperação completa, só voltei ao trabalho no início de 2003.
Voltei muito feliz e pronta para recuperar o tempo perdido. Mas minha alegria durou pouco, logo soube que teria que fazer algumas sessões de químioembolização e talvez fosse necessária uma outra cirurgia. Meu mundo caiu de novo. Corri mais uma vez para a sala da Dona Marli para dizer a ela que a minha "volta definitiva" tinha durado muito menos que o previsto.
Ela me tranqüilizou dizendo que meu emprego estaria lá sempre esperando por mim e que ela sabia que nos próximos meses a minha concentração estaria muito aquém do normal, mas tudo aquilo já era esperado. Ela sabia do que estava falando, pois tinha vivido a mesma situação quando lutava contra o câncer de mama.
Senti uma tranqüilidade enorme na voz dela: "Você vai vencer também. Não tenho dúvida. Aqui temos muitos casos de câncer, mas ninguém morre disso." Para mim aquilo virou a verdade mais absoluta.
Foi muito importante saber o quanto era querida no meu local de trabalho: as flores, as visitas incessantes (a minha amiga Dani Cerdeira me visitou TODOS os dias no hospital e por causa dela, todo dia eu fazia questão de tomar banho sozinha e trocar de roupa), telefonemas, flores, presentes e tantas orações.
Foi ali que descobri o quanto era importante para mim poder receber a energia positiva das pessoas que gostavam de mim. Fui uma doente diferente -- jamais quis me esconder, me isolar e por mais cansada que estivesse, uma conversa com amigos e uma boa farra, ainda que no leito de um hospital, eram o bastante para levantar meu astral.
A Dona Marli foi muito importante para mim, não só pelo carinho que ela sempre demonstrou por mim, mas por me servir de exemplo de superação. Ela sabia o que eu estava passando e tinha vencido a batalha. Eu venceria também.
Mas voltando ao que interessa, algumas pessoas que mais me ajudaram foram justamente aquelas que já tinham passado por situações semelhantes a minha, pois tinham as palavras certas nas horas certas que me traziam ao mesmo tempo esperança e seugurança.
Uma das pessoas que mais me ajudaram foi a Dona Marli, gerente de recursos humanos do escritório de propriedade intelectual onde trabalhei desde o início de 2001 ao final de 2003. A Dona Marli é uma pessoa boníssima, daquelas que sempre sabem exatamente o que dizer para que a gente se sinta melhor. Entre a descoberta da doença e a cirurgia, foram pouquíssimos dias. Meu chefe imediato foi incrível, disse que me esperaria o tempo que fosse. Durante todo meu tratamento, recebi visitas de vários colegas de trabalho e a D. Marli, que anos antes tinha vencido uma batalha contra o câncer de mama, me acompanhava de perto, ligando sempre e me visitando sempre que podia.
Fiquei longe do trabalho durante dois meses e meio e voltei animada para recomeçar a minha rotina. Por mim, teria voltado muito antes, mas por causa da insistência dos médicos e dos meus chefes para que fizesse uma recuperação completa, só voltei ao trabalho no início de 2003.
Voltei muito feliz e pronta para recuperar o tempo perdido. Mas minha alegria durou pouco, logo soube que teria que fazer algumas sessões de químioembolização e talvez fosse necessária uma outra cirurgia. Meu mundo caiu de novo. Corri mais uma vez para a sala da Dona Marli para dizer a ela que a minha "volta definitiva" tinha durado muito menos que o previsto.
Ela me tranqüilizou dizendo que meu emprego estaria lá sempre esperando por mim e que ela sabia que nos próximos meses a minha concentração estaria muito aquém do normal, mas tudo aquilo já era esperado. Ela sabia do que estava falando, pois tinha vivido a mesma situação quando lutava contra o câncer de mama.
Senti uma tranqüilidade enorme na voz dela: "Você vai vencer também. Não tenho dúvida. Aqui temos muitos casos de câncer, mas ninguém morre disso." Para mim aquilo virou a verdade mais absoluta.
Foi muito importante saber o quanto era querida no meu local de trabalho: as flores, as visitas incessantes (a minha amiga Dani Cerdeira me visitou TODOS os dias no hospital e por causa dela, todo dia eu fazia questão de tomar banho sozinha e trocar de roupa), telefonemas, flores, presentes e tantas orações.
Foi ali que descobri o quanto era importante para mim poder receber a energia positiva das pessoas que gostavam de mim. Fui uma doente diferente -- jamais quis me esconder, me isolar e por mais cansada que estivesse, uma conversa com amigos e uma boa farra, ainda que no leito de um hospital, eram o bastante para levantar meu astral.
A Dona Marli foi muito importante para mim, não só pelo carinho que ela sempre demonstrou por mim, mas por me servir de exemplo de superação. Ela sabia o que eu estava passando e tinha vencido a batalha. Eu venceria também.
Doença Desigual 2
Não sou daquelas que gostam de uma segregação durante a doença, tanto que sempre me senti meio desgarrada por ter tido um câncer meio raro, pelo menos é dos tipos menos comuns em mulheres jovens neste lado do mundo. Enquanto o pessoal do câncer de mama tem camiseta fashion, logomarca, apoio da Avon e das revistas da moda, além de zilhões de corridas, caminhadas e eventos, a galera do câncer de fígado tem sorte se conseguir o tratamento correto e ainda atura piadinhas de um ou outro zé mané que diz que a gente não bebe porque é pinguço.
Mas se há um grupo que merece atenção especial, este grupo é certamente o grupo dos pacientes adultos mais jovens, a única faixa etária que não vê melhora na expectativa e vida nos últimos 50 anos! Não é pouco não...
Estes pacientes também se vêem às voltas com questões que para outras faixas etárias não costumam ser tão importantes assim, como: fertilidade, carreira, seguro-saúde (muitos ainda são estudantes), finanças (a maioria não é independente financeiramente), estudos (que muitas vezes têm que ser interrompidos ou seguidos em meio a químios e cirurgias), além das questões afetivas (muitos ainda não têm marido/esposa e têm medo de que isso possa impactar relações futuras).
Tive sorte, muita sorte, mas infelizmente sou exceção à regra. Muitos jovens acabam morrendo por conta de diagnóstico tardio ou errôneo ou por falta de condições financeiras. Isto é absurdo! Ceifar uma vida jovem e produtiva por descaso. Nada me revolta mais.
Os mais jovens recebem a doença de forma muito diferente. Quando jovens, temos a ilusão de que somos imortais e indestrutíveis e de repente ficamos sabendo que nossa vida está por um fio. Depois de lutar pela nossa sobrevivência, muitas vezes um ou outro pensamento ruim nos invade e pensar no futuro pode nos causar mais medo do que alegria. Lembro que, ainda solteira, vez ou outra me perguntava: com tantas mulheres jovens e saudáveis será que alguém há de me querer? No meu caso não poderia nem tentar esconder "meu passado" já que a cicatriz no meu abdomen é no mínimo óbvia. Para falar a verdade, nunca pensei em esconder nada, pois sempre achei que quem me amasse deveria me amar como eu sou, com as minha mazelas e cicartizes escondidas ou aparentes. Mas sempe que ouvia pesquisas científicas que diziam que o que o homem mais esejava numa parceira era saúde e beleza, sentia uma pontadinha no meu coração, afinal meu prontuário médico não era assim uma maravilha. Lembro também de ter ouvido comentários curiosos, ainda que sinceros, de namorados em potencial. Obviamente também terminei um namoro há muito tempo, em meio a sessões de quimioembolizaçao. Vamos combinar que não é das coisas mais agradáveis, mas sobrevivi e encontrei alguém muito melhor do que todos os outros juntos. Alguém que tem coragem e amor de sobra para me apoiar em todas as minhas aventuras.
Mas em vez de ter pena de mim, resolvi me aceitar e entender que se a minha saúde não tinha sido invejável e meu abdomen era um tanto quanto sui-generis, eu era uma pessoa diferente e por isto mesmo especial, no bom sentido. Era inegável que eu tinha amadurecido nos últimos anos o que levaria praticamente a vida toda para amadurecer. Eu tinha acabado de ganhar uma compreensão da vida que provavelmente jamais ganharia em circunstâncias normais. Tinha me transformado em uma nova pessoa e gostava bem mais dela do que do meu antigo "eu". Tinha trabalhado duro na análise e não tinha vergonha nenhuma de contar a minha história, não porque quisesse me fazer de vítima ou heroína, mas porque era um jeito de entender melhor tudo que havia me acontecido.
Não era nada fácil conviver com a certeza de morte e vê-la tão de perto quando a maioria dos meus amigos falava em casamento e filhos. Mas não havia outro jeito. Vez ou outra me revoltava, mas logo entendia que a revolta era um sentimento desperdiçado. Era melhor focar minhas energias em coisas mais positivas. Disse para mim mesma que meus sonhos não seriam abandonados, mas adiados, e enquanto isso procurei outros sonhos, mais factíveis e ligados à minha condição atual na época. E assim, aos poucos, minhas lágrimas foram secando e minhas forças foram voltando. Se não posso ter filhos agora, vou ser a melhor tia do mundo e vou me preparar para quando meu dia chegar, vou canalizar meu talento para outras coisas que me dêem prazer, que me completem agora. Vou ser a melhor pessoa que puder ser hoje.
Não estou me enganando, nem mentindo para mim mesma, é só uma questão de prioridades. Na minha vida sempre quis tudo para "aqui e para agora" e uma das grandes lições que o câncer me ensinou foi (desculpem o cliché) a fazer do limão uma limonada e manter a mente aberta. Sempre fui determinada, até obstinada, e acho que às vezes perdi boas oportunidades porque não conseguia me desviar dos meus planos originais. Agora procuro ver as coisas de um lado mais zen, procurando prestar mais atenção no caminho do que no destino final.
Do fundo do meu coração, queria que todas as histórias de pacientes jovens de câncer fossem parecidas com a minha, mas não são. Nem todos têm apoio familiar, condições financeiras, médicos competentes e dedicados, empregadores generosos preocupados com o futuro de seus funcionários (a diretora de RH da minha empresa se recusou a dar entrada no INSS por achar uma covardia deixar algo desta natureza registrado na carteira de trabalho de uma funcionário de menos de 30 anos. Como ela mesmo tinha tido a doença, fazia idéia do estigma associado a ela e quis me proteger. Tem gente muito boa neste mundo!)
O que eu mais queria era que todos os jovens adultos pacientes de câncer pudessem ter a sua dor limitada à doença em si. Gostaria que eles tivessem a certeza do acesso à saúde de qualidade e que sua única preocupação fosse em se recuperar. Mas não é assim. Infelizmente a recuperação é só uma em meio a tantas outras dores e preocupações trazidas pela doença. É por estas e outras que precisamos de grupos de apoio a estes jovens que sequer tiveram tempo de se preparam para estes revezes da vida. Mal tinham começado a caminhada, quando foram surpreendidos pela injustiça da doença. Levaram um grande tombo e agora têm que lutar muito para se levantar.
Mas se há um grupo que merece atenção especial, este grupo é certamente o grupo dos pacientes adultos mais jovens, a única faixa etária que não vê melhora na expectativa e vida nos últimos 50 anos! Não é pouco não...
Estes pacientes também se vêem às voltas com questões que para outras faixas etárias não costumam ser tão importantes assim, como: fertilidade, carreira, seguro-saúde (muitos ainda são estudantes), finanças (a maioria não é independente financeiramente), estudos (que muitas vezes têm que ser interrompidos ou seguidos em meio a químios e cirurgias), além das questões afetivas (muitos ainda não têm marido/esposa e têm medo de que isso possa impactar relações futuras).
Tive sorte, muita sorte, mas infelizmente sou exceção à regra. Muitos jovens acabam morrendo por conta de diagnóstico tardio ou errôneo ou por falta de condições financeiras. Isto é absurdo! Ceifar uma vida jovem e produtiva por descaso. Nada me revolta mais.
Os mais jovens recebem a doença de forma muito diferente. Quando jovens, temos a ilusão de que somos imortais e indestrutíveis e de repente ficamos sabendo que nossa vida está por um fio. Depois de lutar pela nossa sobrevivência, muitas vezes um ou outro pensamento ruim nos invade e pensar no futuro pode nos causar mais medo do que alegria. Lembro que, ainda solteira, vez ou outra me perguntava: com tantas mulheres jovens e saudáveis será que alguém há de me querer? No meu caso não poderia nem tentar esconder "meu passado" já que a cicatriz no meu abdomen é no mínimo óbvia. Para falar a verdade, nunca pensei em esconder nada, pois sempre achei que quem me amasse deveria me amar como eu sou, com as minha mazelas e cicartizes escondidas ou aparentes. Mas sempe que ouvia pesquisas científicas que diziam que o que o homem mais esejava numa parceira era saúde e beleza, sentia uma pontadinha no meu coração, afinal meu prontuário médico não era assim uma maravilha. Lembro também de ter ouvido comentários curiosos, ainda que sinceros, de namorados em potencial. Obviamente também terminei um namoro há muito tempo, em meio a sessões de quimioembolizaçao. Vamos combinar que não é das coisas mais agradáveis, mas sobrevivi e encontrei alguém muito melhor do que todos os outros juntos. Alguém que tem coragem e amor de sobra para me apoiar em todas as minhas aventuras.
Mas em vez de ter pena de mim, resolvi me aceitar e entender que se a minha saúde não tinha sido invejável e meu abdomen era um tanto quanto sui-generis, eu era uma pessoa diferente e por isto mesmo especial, no bom sentido. Era inegável que eu tinha amadurecido nos últimos anos o que levaria praticamente a vida toda para amadurecer. Eu tinha acabado de ganhar uma compreensão da vida que provavelmente jamais ganharia em circunstâncias normais. Tinha me transformado em uma nova pessoa e gostava bem mais dela do que do meu antigo "eu". Tinha trabalhado duro na análise e não tinha vergonha nenhuma de contar a minha história, não porque quisesse me fazer de vítima ou heroína, mas porque era um jeito de entender melhor tudo que havia me acontecido.
Não era nada fácil conviver com a certeza de morte e vê-la tão de perto quando a maioria dos meus amigos falava em casamento e filhos. Mas não havia outro jeito. Vez ou outra me revoltava, mas logo entendia que a revolta era um sentimento desperdiçado. Era melhor focar minhas energias em coisas mais positivas. Disse para mim mesma que meus sonhos não seriam abandonados, mas adiados, e enquanto isso procurei outros sonhos, mais factíveis e ligados à minha condição atual na época. E assim, aos poucos, minhas lágrimas foram secando e minhas forças foram voltando. Se não posso ter filhos agora, vou ser a melhor tia do mundo e vou me preparar para quando meu dia chegar, vou canalizar meu talento para outras coisas que me dêem prazer, que me completem agora. Vou ser a melhor pessoa que puder ser hoje.
Não estou me enganando, nem mentindo para mim mesma, é só uma questão de prioridades. Na minha vida sempre quis tudo para "aqui e para agora" e uma das grandes lições que o câncer me ensinou foi (desculpem o cliché) a fazer do limão uma limonada e manter a mente aberta. Sempre fui determinada, até obstinada, e acho que às vezes perdi boas oportunidades porque não conseguia me desviar dos meus planos originais. Agora procuro ver as coisas de um lado mais zen, procurando prestar mais atenção no caminho do que no destino final.
Do fundo do meu coração, queria que todas as histórias de pacientes jovens de câncer fossem parecidas com a minha, mas não são. Nem todos têm apoio familiar, condições financeiras, médicos competentes e dedicados, empregadores generosos preocupados com o futuro de seus funcionários (a diretora de RH da minha empresa se recusou a dar entrada no INSS por achar uma covardia deixar algo desta natureza registrado na carteira de trabalho de uma funcionário de menos de 30 anos. Como ela mesmo tinha tido a doença, fazia idéia do estigma associado a ela e quis me proteger. Tem gente muito boa neste mundo!)
O que eu mais queria era que todos os jovens adultos pacientes de câncer pudessem ter a sua dor limitada à doença em si. Gostaria que eles tivessem a certeza do acesso à saúde de qualidade e que sua única preocupação fosse em se recuperar. Mas não é assim. Infelizmente a recuperação é só uma em meio a tantas outras dores e preocupações trazidas pela doença. É por estas e outras que precisamos de grupos de apoio a estes jovens que sequer tiveram tempo de se preparam para estes revezes da vida. Mal tinham começado a caminhada, quando foram surpreendidos pela injustiça da doença. Levaram um grande tombo e agora têm que lutar muito para se levantar.
July 23, 2008
Dor de pai e mãe
Apesar da insistência do meu relógio biológico, da minha paixão por crianças (ainda mais agora depois da Chiara), ainda não sou mãe. Nunca fui daquelas adeptas a produções independentes, mas desde que me casei a preocupação em formar a minha própria família tem me acompanhado constantemente. Com a cirurgia do início do ano, estes planos tiveram que ser adiados, o que me deixou bastante frustrada, mas nunca pensei em abrir mão destes sonhos e espero ser mãe um dia -- em breve.
Mas mesmo não sendo mãe, tenho certeza que não há nada mais doloroso do que perder um filho e só a hipótese de que isso possa acontecer é o suficiente para enlouquecer qualquer pai ou mãe. Não imagino o quanto meus pais sofreram e ainda sofrem por tudo que passei -- cirurgias, exames, quimios. O medo de me perder de uma hora para outra aliado à sensação de completa impotência e incerteza. Até hoje quando falo na doença, meus pais preferem mudar de assunto. Ainda é muito difícil para eles lembrar de momentos muito intensos que eles só querem esquecer.
Ontem, pela primeira vez vi a expressão de tristeza e incredulidade dos meus pais em outros pais. Esses pais também têm uma filha que sempre foi saudável, motivo de grande orgulho para eles, mas que agora luta contra o tempo e contra uma doença covarde e até então invisível. Ela tem quase a mesma idade que eu tinha quando a doença invadiu a minha vida. Além do mesmo tipo de tumor hepático, temos várias coisas em comum: nossa enorme fé em Deus, nossa paixão pelas viagens e pelos estudos e o fato de sermos as mais velhas de três irmãos. Até o nome dos nossos pais é o mesmo.
Tanto ela quanto eu só estávamos preocupadas em viver nossas vidas da melhor forma possível - trabalhando, viajando mundo a fora e cultivando amizades diversas. Mas o câncer, esta doença covarde não tem pudores e não pede licença para entrar, de uma hora para a outra invadiu nossas vidas e nos fez reféns - não só a nós, mas aos nossos pais e familiares e a todos que nos amam. Nos trouxe medo, angústia e incerteza. Nos tirou a inocência e a idéia de que jovens são indestrutíveis. Nos roubou a paz.
Ontem, conversando com os pais dela, vi os meus pais -- tão frágeis e tão sozinhos ali. Ouvi do pai dela palavras que tantas vezes haviam saído da boca do meu: "Ela é a minha jóia mais rara e tem muito o que viver pela frente." Vi nos olhos da mãe dela as lágrimas que tantas vezes escorreram pela face da minha. E ao olhar para ela, ali parada atônita, tentando achar um sentido para algo tão absurdo, buscando forças que sequer sabia que tinha, ou como ela mesmo disse "tentando digerir tudo" sem perder a sanidade ou a esperança.
Mas apesar do momento triste e delicado, ela vai vencer, eu sei disto. Ela tem raça, tem força e acima de tudo tem fé. Ela tem sede de vida e vai vencer. É só uma questão de tempo. Sei disto e tenho fé.
July 22, 2008
Dúvidas
Nada pior para um paciente do que médicos que têm opiniões conflitantes sobre a conduta a seguir. Infelizmente isto é muito mais comum do que parece e em casos graves leva o paciente ao desespero. O raciocínio é simples -- se os grandes médicos especialistas após décadas de estudos e pesquisas não conseguem se entender e fechar um diagnóstico que dirá nós, simples mortais, pacientes ansiosos e desesperados por uma cura? Nos sentimos reféns, isolados na nossa ignorância e importentes diante de uma situação gravíssima que exige ação muitas vezes imediata.
Quanto mais perguntas fazemos, menos respostas encontramos, mais dúvidas surgem e mais angústia sentimos. Neste turbilhão de emoções é praticamente impossível
encontrar o que mais necessitamos: paz. Paz para tomar uma decisão crucial que pode significar vida ou morte. Sim, pois os médicos podem opinar, sugerir, recomendar, mas no final das contas a decisão é exclusivamente do paciente que aceita ou não os riscos trazidos pelo tratamento, ciente de que pode vir a pagar com a própria vida.
Antes da primeira cirurgia não tive muito o que pensar. Entre diagnóstico final e cirurgia foram apenas quatro dias. Não tive tempo sequer de ter medo. Como dizer por aqui, foi tudo no susto. Respirei fundo e fui.
Já na segunda cirurgia foi tudo completamente diferente. Meu mundo literalmente caiu. Parecia que tudo que tinha vivido nos últimos cinco anos tinha sido uma farsa. Todas as comemorações pela minha cura tinham sido em vão. Me senti traída. Traída pelo meu corpo, pelas imagens que nunca antes haviam sugerido existência de tumor, traída pelos exames de sangue sempre normais e traída pelos médicos que tinham me dado "alta".
Depois de tomar uma verdadeira rasteira do destino, achei que meu tempo por aqui tinha se esgotado. Depois de cinco anos felizes, a festa enfim tinha acabado e a dura realidade uma vez mais batia à minha porta. Foi difícil de aceitar. Eu de novo em dúvida sobre a existência do futuro.
E quanto mais as pessoas e os médicos me diziam para ter calma e tranqüilidade, mais inquieta e desesperada eu me sentia. E nestas horas nada que eu ouvia me servia de consolo. Sentia um vazio enorme, um medo, uma angústia e uma solidão absurda. Mas as respostas para meus questionamentos só poderiam vir de dentro de mim e foi quando percebi isto que encontrei paz. Paz que independe de médicos, diagnósticos e de opiniões alheias.
July 21, 2008
Relação Paciente - Médico
Esta é uma relação pra lá de importante, mas não fazemos muita idéia até nos tormarmos "pacientes profissionais", um termo que inventei para uma médica americana e ela adorou. Paciente profissional para mim é qualquer um que ao visitar o médico uma vez já tenha que deixar agendada a consulta para o próximo ano. Paciente profissional é aquele que vai ao médico só para saber que não tem nada e que sai de lá dando pulos de alegria, ao contrário da maioria dos mortais que não fica satisfeita se o médico não receitar nem que seja um remedinho...
Os pacientes normais estão mais preocupados com as outras relações que ocupam lugar importante em suas vidas: relação com a família, relação com o chefe, com os colegas de trabalho, com os vizinhos ou com quem quer que seja, afinal só vêem a cara do médico esporadicamente, ao contrário dos pacientes profissionais que sabem que t6em quase um casamento com o médico, que muitas vezes os irá acompanhar a vida toda.
E como em todo casamento um ingrediente é fundamental nesta relação: a confiança. Na relação paciente-médico ela ocupa um lugar ainda mais importante, pois pode significar vida ou morte em casos mais graves.
Infelizmente nem todos os médicos são iguais e muitas vezes achar o médico perfeito, assim como achar a cara-metade, acaba sendo questão de sorte. Mas não pode, pois se nunca é tarde para ser feliz, pode ser tarde demais parar se manter vivo, principalmente quando o assunto é câncer, uma doença maligna que se espalha pelo corpo humano às vezes com uma velocidade assustadora. Nestas horas, cada minuto conta e muito.
O meu problema com alguns médicos é que eles gostam de brincar de Deus. Não sei o que acontece, mas parecem que se esquecem do tal juramento de Hipocrátes e acabam usando os pacientes e conseqüentemente suas vidas para satisfazer as próprias vaidades absurdas.
O meu problema com estes médicos -- que graças a Deus não são todos -- é a impossibilidade que eles têm em dizer só duas palavrinhas "não sei", o que é perfeitamente normal e aceitável para a maioria dos seres humanos, para alguns médicos parece ser palavrão. Não há nada demais em admitir o não saber, especialmente se isto for ajudar o paciente a encontrar alguém que saiba e o possa ajudar de forma mais rápida. "Não sei", "não posso operar, mas sei quem possa". É só isso que um paciente que luta desesperadamente gostaria de ouvir, mas em vez disso, muitas vezes é inundado por promessas vazias e falsas esperanças que comprometem seriamente sua sobrevivência. É duro saber que a diferença entre viver e morrer às vezes fica presa em meio a vaidades e politicagens. É injusto! É criminoso!
E são justamente os mais necessitados e desassistidos que acabam pagando por isto, pois não têm condições de financiar tratamentos caríssimos, não têm como arcar com outra consulta cara para oiuvir uma segunda opinião, e acabam ficando nas mãos de médicos egoístas e irresponsáveis.
Muitas vezes a única solução é acionar a justiça, mas convenhamos que para quem está em situação gravíssima esta pode ser uma solução um tanto quanto inverossímil. Quantos pacientes que mal podem sair da cama têm como apelar para o Ministério Público? (Sim, pois se não podem se tratar, certamente não têm condições financeiras de contratar um advogado.)
Inverossímil e improvável, mas não impossível, como provou Lília Maria de Souza Borges, uma jovem de 23 anos que morria de câncer no fígado e garantiu na justiça não só o direito de ser operada mas também escolher a equipe que realizaria o transplante que salvou sua vida há pouco mais de dez dias. Mérito dela, que com apenas 23 anos e de saúde mais que debilitada não desistiu. Lutou até o final e venceu. Se a Lília venceu a burocracia brasileira, o câncer para ela é fichinha! Depois de ganhar um fígado novo e tirar um tumor de 7 kg do abdomem, Lília tem tudo para viver uma vida absolutamente normal. Ela, mais do que ninguém, merece isso.
Não a conheço pessoalmente, mas adoraria encontrá-la parar dar um abraço apertado nela e dizer que ela é exemplo de coragem para todos nós. Lília é brasileira das boas, não desiste nunca.
Além de um tumor que tínhamos no fígado, a Lília e eu temos outras coisas em comum. Crescemos no mesmo bairro na Zona Norte do Rio, onde meus tios e avós ainda moram, e tivemos a sorte (em meio a falta dela!) de cair nas mãos mais que competentes do Dr. Joaquim Robeiro, da UFRJ, que me operou com grande sucesso as duas vezes e também salvou a vida da Lília.
No meu caso, no caso ainda mais dramático da Lília e em muitos outros casos, a diferença entre vida e morte pode estar na escolha de um médico capacitado para fazer esta cirurgia extremamente delicada. Nós duas tivemos muita sorte. A Lília então fez acontecer a sua sorte ao jamais desistir de lutar pelos seus direitos. Mas quantos pacientes infelizmente não tem o mesmo destino por diversos motivos?
É por estas e outras que um estatuto que venha garantir os direitos de jovens mortadores de câncer é essencial para que os direitos de todos os pacientes, não só os meus ou os da Lília, sejam sempre garantidos e respeitados. Acesso à saúde não pode ser questão de sorte.
Pelo que li nos jornais, a Lília está ansiosa para voltar a rotina e sonha em estudar Direito. Alguém duvida que ela será excelente advogada?
Quem quiser ler a matéria, basta clicar aqui ou aqui sobre a luta dos pacientes do Hospital Fundão que permaneceu fechado por um bom tempo.
E aqui a boa notícia.
Os pacientes normais estão mais preocupados com as outras relações que ocupam lugar importante em suas vidas: relação com a família, relação com o chefe, com os colegas de trabalho, com os vizinhos ou com quem quer que seja, afinal só vêem a cara do médico esporadicamente, ao contrário dos pacientes profissionais que sabem que t6em quase um casamento com o médico, que muitas vezes os irá acompanhar a vida toda.
E como em todo casamento um ingrediente é fundamental nesta relação: a confiança. Na relação paciente-médico ela ocupa um lugar ainda mais importante, pois pode significar vida ou morte em casos mais graves.
Infelizmente nem todos os médicos são iguais e muitas vezes achar o médico perfeito, assim como achar a cara-metade, acaba sendo questão de sorte. Mas não pode, pois se nunca é tarde para ser feliz, pode ser tarde demais parar se manter vivo, principalmente quando o assunto é câncer, uma doença maligna que se espalha pelo corpo humano às vezes com uma velocidade assustadora. Nestas horas, cada minuto conta e muito.
O meu problema com alguns médicos é que eles gostam de brincar de Deus. Não sei o que acontece, mas parecem que se esquecem do tal juramento de Hipocrátes e acabam usando os pacientes e conseqüentemente suas vidas para satisfazer as próprias vaidades absurdas.
O meu problema com estes médicos -- que graças a Deus não são todos -- é a impossibilidade que eles têm em dizer só duas palavrinhas "não sei", o que é perfeitamente normal e aceitável para a maioria dos seres humanos, para alguns médicos parece ser palavrão. Não há nada demais em admitir o não saber, especialmente se isto for ajudar o paciente a encontrar alguém que saiba e o possa ajudar de forma mais rápida. "Não sei", "não posso operar, mas sei quem possa". É só isso que um paciente que luta desesperadamente gostaria de ouvir, mas em vez disso, muitas vezes é inundado por promessas vazias e falsas esperanças que comprometem seriamente sua sobrevivência. É duro saber que a diferença entre viver e morrer às vezes fica presa em meio a vaidades e politicagens. É injusto! É criminoso!
E são justamente os mais necessitados e desassistidos que acabam pagando por isto, pois não têm condições de financiar tratamentos caríssimos, não têm como arcar com outra consulta cara para oiuvir uma segunda opinião, e acabam ficando nas mãos de médicos egoístas e irresponsáveis.
Muitas vezes a única solução é acionar a justiça, mas convenhamos que para quem está em situação gravíssima esta pode ser uma solução um tanto quanto inverossímil. Quantos pacientes que mal podem sair da cama têm como apelar para o Ministério Público? (Sim, pois se não podem se tratar, certamente não têm condições financeiras de contratar um advogado.)
Inverossímil e improvável, mas não impossível, como provou Lília Maria de Souza Borges, uma jovem de 23 anos que morria de câncer no fígado e garantiu na justiça não só o direito de ser operada mas também escolher a equipe que realizaria o transplante que salvou sua vida há pouco mais de dez dias. Mérito dela, que com apenas 23 anos e de saúde mais que debilitada não desistiu. Lutou até o final e venceu. Se a Lília venceu a burocracia brasileira, o câncer para ela é fichinha! Depois de ganhar um fígado novo e tirar um tumor de 7 kg do abdomem, Lília tem tudo para viver uma vida absolutamente normal. Ela, mais do que ninguém, merece isso.
Não a conheço pessoalmente, mas adoraria encontrá-la parar dar um abraço apertado nela e dizer que ela é exemplo de coragem para todos nós. Lília é brasileira das boas, não desiste nunca.
Além de um tumor que tínhamos no fígado, a Lília e eu temos outras coisas em comum. Crescemos no mesmo bairro na Zona Norte do Rio, onde meus tios e avós ainda moram, e tivemos a sorte (em meio a falta dela!) de cair nas mãos mais que competentes do Dr. Joaquim Robeiro, da UFRJ, que me operou com grande sucesso as duas vezes e também salvou a vida da Lília.
No meu caso, no caso ainda mais dramático da Lília e em muitos outros casos, a diferença entre vida e morte pode estar na escolha de um médico capacitado para fazer esta cirurgia extremamente delicada. Nós duas tivemos muita sorte. A Lília então fez acontecer a sua sorte ao jamais desistir de lutar pelos seus direitos. Mas quantos pacientes infelizmente não tem o mesmo destino por diversos motivos?
É por estas e outras que um estatuto que venha garantir os direitos de jovens mortadores de câncer é essencial para que os direitos de todos os pacientes, não só os meus ou os da Lília, sejam sempre garantidos e respeitados. Acesso à saúde não pode ser questão de sorte.
Pelo que li nos jornais, a Lília está ansiosa para voltar a rotina e sonha em estudar Direito. Alguém duvida que ela será excelente advogada?
Quem quiser ler a matéria, basta clicar aqui ou aqui sobre a luta dos pacientes do Hospital Fundão que permaneceu fechado por um bom tempo.
E aqui a boa notícia.
July 20, 2008
Eu e Sinatra
Esta foi a entrevista que gravamos com o Frank Sinatra Jr, que vem ao Brasil mês que vem e se apresenta em várias cidades brasileiras.
O que mais me chamou atenção foi a personalidade dele: extremamente discreto e simples, bastante introspectivo. Definitivamente mais músico do que popstar. Antes de ser cantor, ele é pianista de formação clássica e o show (que vi em Atlantic City) prima pela atenção ao detalhe. Uma ótima pedida, não só para os fãs de Sinatra pai, mas para qualquer amante de boa música.
July 19, 2008
Doença Desigual
Se não bastasse a falta de sorte de estar entre a minoria da população mundial que algum dia vai se ver às voltas com um diagnóstico de câncer, se o sujeito ainda tiver nascido num país mais pobre, as chances de tratamento e conseqüente cura caem assustadoramente.
De acordo com uma matéria veiculada no site da BBC há uma imensa variação nas taxas de sobrevivência em diferentes partes do mundo. A publicação inglesa cita um estudo científico da Lancet Oncolology que identifica os EUA, a Austrália, a França e o Japào como os campeões de sobrevivência após cinco anos. O mesmo estudo aponta a Argélia como lanterninha entre os 31 países pesquisados.
A pesquisa foi realizada por mais de 100 cientistas no mundo todo sob a liderança do Prof. Michael Coleman, da London School of Hygiene and Tropical Medicine e analisou informações de dois milhões de pacientes de câncer que receberam diagnóstico e tratamento nos anos 90.
Embora os números possam estar ultrapassados, a mensagem central não está - o acesso à medicina de qualidade é desigual.
O mesmo estudo relata que um homem americano tinha quatro vezes mais chances de sobreviver a um câncer de próstata do que seu companheiro argelino, enquanto que um japonês tinha seis vezes mais chances de sobreviver a uma câncer de intestino.
De acordo com o estudo da Lancet, Polônia, Eslovênia, Brasil e Estônia têm taxas de sobrevivência que chegam à metade daquelas observadas nos países líderes do ranking. Os resultados espelham fielmente a quantia que cada país gasta em saúde durante o mesmo período.
Enquanto os EUA ocupam a posição de liderança com mais de 13% do PIB gastos em saúde, o Canadá, a Austrália e os países europeus que no topo da lista gastam entre 9% e 10%. Na lanterna, Argélia gasta 4%. De acordo com algumas estatísticas que vi, o Brasil gastava há alguns anos por volta de 6% do PIB em saúde... Dá para ver que faz diferença. Não que o sistema de saúde americano seja uma maravilha -- longe disso -- mas que os pacientes têm chances maiores de participarem de testes clínicos ou de tratamentos inovadores, disso ninguém tem dúvida. Sou extremamente crítica quanto ao serviço de saúde norte-americano, mas não posso negar que o país é berço das pesquisas e testes clínicos mais avançados no mundo. O acesso entretanto continua problemático e as minorias obviamente estão em desvantagem. Não gosto muito deste conceito de minoria, mas neste caso as minorias são também os mais pobres, logo não têm mesmo acesso às grandes novidades e inovações tecnológicas disponíveis aos mais ricos.
A matéria é bem abrangente e vale muito a pena ler. Quem tiver interesse, basta clicar aqui
Como dizem os americanos, "some food for thought."
Depois de pensar no assunto fiquei ainda mais animada com meu trabalho novo, pois a bandeira da Dra. Claudia Baquet, minha nova chefe, é justamente aumentar a participação das minorias - negros, brancos e latinos - nos estudos e testes clínicos. Estou superfeliz ao saber que na minha nova função vou trabalhar com populações negras, latinas e indígenas.
De acordo com uma matéria veiculada no site da BBC há uma imensa variação nas taxas de sobrevivência em diferentes partes do mundo. A publicação inglesa cita um estudo científico da Lancet Oncolology que identifica os EUA, a Austrália, a França e o Japào como os campeões de sobrevivência após cinco anos. O mesmo estudo aponta a Argélia como lanterninha entre os 31 países pesquisados.
A pesquisa foi realizada por mais de 100 cientistas no mundo todo sob a liderança do Prof. Michael Coleman, da London School of Hygiene and Tropical Medicine e analisou informações de dois milhões de pacientes de câncer que receberam diagnóstico e tratamento nos anos 90.
Embora os números possam estar ultrapassados, a mensagem central não está - o acesso à medicina de qualidade é desigual.
O mesmo estudo relata que um homem americano tinha quatro vezes mais chances de sobreviver a um câncer de próstata do que seu companheiro argelino, enquanto que um japonês tinha seis vezes mais chances de sobreviver a uma câncer de intestino.
De acordo com o estudo da Lancet, Polônia, Eslovênia, Brasil e Estônia têm taxas de sobrevivência que chegam à metade daquelas observadas nos países líderes do ranking. Os resultados espelham fielmente a quantia que cada país gasta em saúde durante o mesmo período.
Enquanto os EUA ocupam a posição de liderança com mais de 13% do PIB gastos em saúde, o Canadá, a Austrália e os países europeus que no topo da lista gastam entre 9% e 10%. Na lanterna, Argélia gasta 4%. De acordo com algumas estatísticas que vi, o Brasil gastava há alguns anos por volta de 6% do PIB em saúde... Dá para ver que faz diferença. Não que o sistema de saúde americano seja uma maravilha -- longe disso -- mas que os pacientes têm chances maiores de participarem de testes clínicos ou de tratamentos inovadores, disso ninguém tem dúvida. Sou extremamente crítica quanto ao serviço de saúde norte-americano, mas não posso negar que o país é berço das pesquisas e testes clínicos mais avançados no mundo. O acesso entretanto continua problemático e as minorias obviamente estão em desvantagem. Não gosto muito deste conceito de minoria, mas neste caso as minorias são também os mais pobres, logo não têm mesmo acesso às grandes novidades e inovações tecnológicas disponíveis aos mais ricos.
A matéria é bem abrangente e vale muito a pena ler. Quem tiver interesse, basta clicar aqui
Como dizem os americanos, "some food for thought."
Depois de pensar no assunto fiquei ainda mais animada com meu trabalho novo, pois a bandeira da Dra. Claudia Baquet, minha nova chefe, é justamente aumentar a participação das minorias - negros, brancos e latinos - nos estudos e testes clínicos. Estou superfeliz ao saber que na minha nova função vou trabalhar com populações negras, latinas e indígenas.
July 18, 2008
Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer
Já postei esta declaração no blog em março, mas acho o tema importantíssimo por isto posto de novo e gostaria de abrir este tema para debate aqui.
A pergunta é como os jovens portadores de câncer podem ter suas necessidades satisfeitas no Brasil. Nossas lutas são muito diferentes -- questões como fertilidade, aposentadoria por invalidez, preconceito no mercado de trabalho, burocracia em instituições de ensino, etc. Como podemos fazer para termos nossos direitos respeitados no Brasil?
Segue abaixo o texto da Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer desenvolvida e proposta pela SeventyK, uma organização americana voltada aos jovens e adolescentes que enfrentam este problema.
Aproveito para pedir assinaturas em apoio a esta declaração que está no site da Seventyk
A declaração é importante uma vez que só nos EUA, 70 mil novos casos de câncer são diagnosticados em pacients entre 15 e 39 anos a cada ano. (No Brasil não existem estatísticas do gênero.) Há mais de duas décadas tem havido pouca ou nenhuma melhora nas taxas de sobrevivência destes pacientes. Ao assinar a declaração você está dando seu apoio para que a Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer seja estabelecida como padrão de tratamento para satisfazer as necessidades desta população mal servida.
Para ver o texto da declaração no original em inglês, clique aqui
Em breve a versão em português vai estar disponível no site.
-----
Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer
Não somos casos pediátricos nem geriátricos
Temos necessidades únicas – médicas, sociais e econômicas
Entretanto, os direitos e a dignidade de adolescentes e jovens são iguais aos de todos os indivíduos.
Merecemos ter nossas crenças, privacidade e valores pessoais respeitados.
Acesso à saúde é um direito, não um privilégio.
Nossos direitos, como os entendemos e queremos preservá-los, são:
1. O direito de ser levados a sério quando buscamos atenção médica para evitar o diagnóstico tardio ou errôneo, e o privilégio de ter discussões confidenciais sobre nosso próprio tratamento.
2. O direito a um plano de saúde dentro das nossas possibilidades, assim como testes para detecção de doenças em estágio inicial, sem interferência de seguradoras de saúde ou status socioeconômico.
3. O direito aos métodos preservação de fertilidade e a informações e pesquisas sobre possíveis efeitos imediatos ou futuros que o tratamento do câncer possa ter sobre nossa fertilidade.
4. O direito de ser informados sobre testes clínicos disponíveis e acesso razoável aos mesmos.
5. O direito de acesso direto a especialistas em câncer em adolescentes ou jovens e, quando requisitada, uma segunda opinião independente de plano de saúde ou localização geográfica.
6. O direito de acesso a um(a) assistente social ou profissional especializado em jovens ou adolescentes pacientes de câncer.
7. O direito ao suporte psicológico adequado a nossa faixa etária.
8. O direito de ter nosso plano de saúde como estudantes ou funcionários protegido por lei enquanto tratamos o câncer a fim de minimizar discriminação.
9. O direito a explicações claras sobre os efeitos colaterais da doença e do tratamento a longo prazo e a todas as opções para procedimentos reconstrutivos ou de reabilitação.
10. O direito de ter todas as opções de tratamento explicadas detalhadamente, ter todas as nossas perguntas respondidas, e receber esclarecimento quando necessário, para que possamos ser parte ativa em nosso próprio tratamento.
www.seventyk.org
A pergunta é como os jovens portadores de câncer podem ter suas necessidades satisfeitas no Brasil. Nossas lutas são muito diferentes -- questões como fertilidade, aposentadoria por invalidez, preconceito no mercado de trabalho, burocracia em instituições de ensino, etc. Como podemos fazer para termos nossos direitos respeitados no Brasil?
Segue abaixo o texto da Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer desenvolvida e proposta pela SeventyK, uma organização americana voltada aos jovens e adolescentes que enfrentam este problema.
Aproveito para pedir assinaturas em apoio a esta declaração que está no site da Seventyk
A declaração é importante uma vez que só nos EUA, 70 mil novos casos de câncer são diagnosticados em pacients entre 15 e 39 anos a cada ano. (No Brasil não existem estatísticas do gênero.) Há mais de duas décadas tem havido pouca ou nenhuma melhora nas taxas de sobrevivência destes pacientes. Ao assinar a declaração você está dando seu apoio para que a Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer seja estabelecida como padrão de tratamento para satisfazer as necessidades desta população mal servida.
Para ver o texto da declaração no original em inglês, clique aqui
Em breve a versão em português vai estar disponível no site.
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Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer
Não somos casos pediátricos nem geriátricos
Temos necessidades únicas – médicas, sociais e econômicas
Entretanto, os direitos e a dignidade de adolescentes e jovens são iguais aos de todos os indivíduos.
Merecemos ter nossas crenças, privacidade e valores pessoais respeitados.
Acesso à saúde é um direito, não um privilégio.
Nossos direitos, como os entendemos e queremos preservá-los, são:
1. O direito de ser levados a sério quando buscamos atenção médica para evitar o diagnóstico tardio ou errôneo, e o privilégio de ter discussões confidenciais sobre nosso próprio tratamento.
2. O direito a um plano de saúde dentro das nossas possibilidades, assim como testes para detecção de doenças em estágio inicial, sem interferência de seguradoras de saúde ou status socioeconômico.
3. O direito aos métodos preservação de fertilidade e a informações e pesquisas sobre possíveis efeitos imediatos ou futuros que o tratamento do câncer possa ter sobre nossa fertilidade.
4. O direito de ser informados sobre testes clínicos disponíveis e acesso razoável aos mesmos.
5. O direito de acesso direto a especialistas em câncer em adolescentes ou jovens e, quando requisitada, uma segunda opinião independente de plano de saúde ou localização geográfica.
6. O direito de acesso a um(a) assistente social ou profissional especializado em jovens ou adolescentes pacientes de câncer.
7. O direito ao suporte psicológico adequado a nossa faixa etária.
8. O direito de ter nosso plano de saúde como estudantes ou funcionários protegido por lei enquanto tratamos o câncer a fim de minimizar discriminação.
9. O direito a explicações claras sobre os efeitos colaterais da doença e do tratamento a longo prazo e a todas as opções para procedimentos reconstrutivos ou de reabilitação.
10. O direito de ter todas as opções de tratamento explicadas detalhadamente, ter todas as nossas perguntas respondidas, e receber esclarecimento quando necessário, para que possamos ser parte ativa em nosso próprio tratamento.
www.seventyk.org
July 15, 2008
Lar doce lar
Estou superfeliz de estar em casa, pois como dizem os americanos
home is where the heart is e o meu nunca saiu daqui! Mas como sou uma romantica inveterada (nunca pensei que pudesse dizer isso!!!), resolvi deixar a minha cidade querida para viver uma historia de amor. Nao me arrependo, mas sinto muita saudade do calor do Rio, do povo alegre e barulhento, da energia contagiante que a gente sente so de andar na rua.
E por falar em andar, acabo de voltar de uma caminhada na Lagoa Rodrigo de Freitas, esta ai da foto! O dia esta glorioso, temperatura perfeita, sem uma nuvem no ceu, coisa de cartao postal mesmo. Tomei uma agua de coco divina e fiquei ali sentadinha de papo com a Dani vendo um skatista sendo filmado por um monte de cameras. Agua de coco, ritual sagrado para mim aqui no Rio, e coisa inexistente na em Maryland. Nem sei como aguento viver sem...
Como e bom estar em casa e rever a familia e os amigos...so falta o Blake por aqui!
July 13, 2008
Chiara
Nunca pensei que fosse ficar tao feliz de ter ficado para titia! A Chiara e a coisa mais linda do mundo e tenho passado bastante tempo com ela. Nasceu sexta-feira, dia 11, as 10.46 da manha, pesando 3,5 kg. Uma gorducha!
Ja deu pra ver que estou a maior tia coruja.
July 10, 2008
Tom Hanks
Hje estou me sentindo um Tom Hanks de saia. na verdade, não o ator, mas dois de seus famosos personagens. Estou uma mistura de Náufrago com Terminal. Náufrago porque saí de Baltimore ontem ás 15.00 e já é quase meia-noite e ainda não cheguei em casa. Terminal porque nos últimos dois dias tenho passado mais horas em aeroportos em busca de conexôes perdidas do que em toda a minha vida...
Minha sobrinha nasce amanhã 'as nova da manhã!!!! Nunca pensei que iria sofrer tanto para ficar pra titia. Mas c'ést la vie...ao menos o bebê-conforto está a caminho. Mais uma mulher neste mudo de Deus.
Boa sorte para a Andressa e para a minha já querida Chiara.
Amanhã posto mais e conto sobre a minha epopéia...que ainda não acabou.
Minha sobrinha nasce amanhã 'as nova da manhã!!!! Nunca pensei que iria sofrer tanto para ficar pra titia. Mas c'ést la vie...ao menos o bebê-conforto está a caminho. Mais uma mulher neste mudo de Deus.
Boa sorte para a Andressa e para a minha já querida Chiara.
Amanhã posto mais e conto sobre a minha epopéia...que ainda não acabou.
July 8, 2008
Idéias
Desde a conversa com a repórter da Folha fiquei com vontade de ampliar o escopo deste blog ou de fazer uma coisa completamente diferente. Já tenho um material traduzido e alguma coisa muito bacana voltada para pacientes mais jovens. Aqui nos EUA há várias organizações ligadas a jovens pacientes de câncer, ao passo que no Brasil não há nada, sequer números exatos.
A minha dúvida é se um fórum sobre câncer teria algum apelo no Brasil. Pelo que pude ver e por incrível que pareça, os americanos são muito mais abertos quando o assunto é saúde/doença. No Brasil, parece que ainda há muito medo. Câncer ainda é tabu.
Há muito tempo comecei a postar em comunidades do Orkut. A idéia era colher depoimentos de pessoas que passaram pela experiência e o que aprenderam com elas. Para minha surpresa, ninguém pareceu gostar muito da idéia, pois não recebi nenhum email. Talvez as pessoas prefiram deixar tantas lembranças ruins no passado.
Outra diferença que noto é que os americanos são mais curiosos e exigentes quando o assunto é câncer. Quando não encontram as respostas que procuram no médico escolhido, buscam outro e outro, até achar o que estão buscando. E a busca vai além da medicina tradicional, passando por medicina holística e tratamentos alternativos. Eles dividem os achados também. Postam dicas em fóruns, websites, escrevem livros, fazem documentários, etc.
No Brasil não há este tipo de manisfestação. Por que será? Medo? Vergonha? Falta de iniciativa ou simplesmente vontade de deixar o passado ruim para trás?
Não posso falar por ninguém, mas pelo menos para mim, falar adianta muito e faz com que me sinta melhor. Cada vez que toco no assunto me sinto mais forte, mais tranqüila e respiro mais aliviada. Cada vez que escuto uma outra história de luta, me sinto mais amparada, menos sozinha. Por isto a minha vontade de dar meu testemunho, de contar um pouco da minha caminhada.
July 3, 2008
Matéria na Folha de São Paulo
Hoje saiu a matéria sobre jovens e câncer no caderno Equilíbrio da Folha de São Paulo, pelo menos da edição online.
Fiquei muito feliz de ver que esta causa aos poucos ganha o espaço merecido na mídia, pois é inadmissível que em pleno século XXI a taxa de mortalidade de câncer entre pacientes jovens se mantenha estável. Quando vemos uma queda, às vezes acentuada, em todas as outras faixas etárias, os jovens continuam morrendo da mesma forma e na mesma velocidade que morriam há 50 anos. Diagnóstico tardio, falta de cobertura médica, falta de atenção dos profissionais de saúde, falta de acesso, tudo isto contribui para esta estatística vergonhosa. Não é só no Brasil, infelizmente acontece no mundo inteiro. Ao que parece alguém decidiu que só se pode ter câncer a partir dos 40 anos e até lá, quem tiver o azar de cruzar com a doença vai estar entregue as baratas.
Não é todo mundo que teve a sorte que eu tive: plano de saúde, acesso aos melhores médicos e hospitais e um empregador generoso e compreensivo que me deixou em casa dois meses e meio com a única tarefa de "ficar bem". Nem precisa dizer que isto fez toda a diferença.
Quem tiver curiosidade de ver a matéria da folha, basta clicar aqui.
Parabéns ao jornal por dedicar espaço a uma questão tão importante quando "desconhecida" e à repórter Julliane que conseguiu abordar um tema tão delicado sem ser pieguas.
Fiquei muito feliz de ver que esta causa aos poucos ganha o espaço merecido na mídia, pois é inadmissível que em pleno século XXI a taxa de mortalidade de câncer entre pacientes jovens se mantenha estável. Quando vemos uma queda, às vezes acentuada, em todas as outras faixas etárias, os jovens continuam morrendo da mesma forma e na mesma velocidade que morriam há 50 anos. Diagnóstico tardio, falta de cobertura médica, falta de atenção dos profissionais de saúde, falta de acesso, tudo isto contribui para esta estatística vergonhosa. Não é só no Brasil, infelizmente acontece no mundo inteiro. Ao que parece alguém decidiu que só se pode ter câncer a partir dos 40 anos e até lá, quem tiver o azar de cruzar com a doença vai estar entregue as baratas.
Não é todo mundo que teve a sorte que eu tive: plano de saúde, acesso aos melhores médicos e hospitais e um empregador generoso e compreensivo que me deixou em casa dois meses e meio com a única tarefa de "ficar bem". Nem precisa dizer que isto fez toda a diferença.
Quem tiver curiosidade de ver a matéria da folha, basta clicar aqui.
Parabéns ao jornal por dedicar espaço a uma questão tão importante quando "desconhecida" e à repórter Julliane que conseguiu abordar um tema tão delicado sem ser pieguas.
Cinderella Contemporânea eu?
Volta e meia penso em mudar o nome deste blog, pois "Contemporary Cinderella" não ilustra em nada o conteúdo dos meus posts aqui. O mais engraçado é que quando comecei este diário virtual não fazia a menor idéia de onde ele iria me levar.
Recém-casada, tinha acabado de me mudar para uma cidade microscópica em Maryland e estava cheia de medos e expectativas. Como fui uma noiva muito engajada, mas jamais uma bridezilla, achei que deveria passar para frente todos os segredos e lições aprendidas nos preparativos do casamento. Contemporary Cinderella então seria o nome perfeito, pois o meu casamento foi mesmo um verdadeiro conto de fadas. Tudo muito mágico, desde o encontro insólito com o noivo até a cerimônia numa linda igreja barroca no alto de uma colina, bem no centro do Rio, e uma festa numa casa história cercada de palmeiras centenárias.
Mas por um outro motivo comecei a me distanciar do propósito original. Na verdade 2007 marcaria o ano da minha alta médica e cura definitiva do câncer que tinha me assombrado nos últimos cinco anos. Depois de cinco anos de tortura, o grito "estou curada" estava engasgado na minha garganta e louco para escapar.
Desde aquele fatídico dia em outubro de 2002, tudo que eu mais queria na vida era estar livre de novo. Sonhava com o dia que o médico me diria "Você está de alta, agora pode seguir a sua vida sem medo." E não é que este dia finalmente tinha chegado?! Pouco antes do meu casamento, seis meses antes do "prazo", ouvi exatamente estas palavras do médico que me acompanhava. Parecia um sonho que se tornava realidade, era a mais linda melodia para os meus ouvidos, já tão calejados, e um bálsamo para a minha alma tão sofrida. (Descupem o tom dramático, mas não resisti!)
Ali, naquele exato momento, tinha recebido permissão para viver minha vida sem medo e isso significava muito para mim. Tinha chegado a hora de colocar muitos projetos em prática: engravidar, trabalhar como voluntária com pacientes de câncer, falar sobre a minha experiência, dividir meus sonhos e medos e fazer tudo que eu quisesse. Eu estava livre. Finalmente.
Ainda com muito cuidado, comecei a pensar na possibilidade de reunir meus pensamentos em um livro que pudesse ajudar a novos pacientes de câncer, seria um guia, um passo a passo de muita coisa que a maioria iria encontrar em seu caminho, algo que não tinha achado quando soube da minha doença.
Mas aos poucos a idéia foi caindo no esquecimento. Se uma parte de mim queria muito dividir estas experiências, outra parte só queria deixar tudo para trás e seguir a minha vida feliz e sem medo, na minha nova condição de "curada". E este impasse durou alguns meses...mais precisamente até 18 de dezembro de 2007, quando a minha frágil condição de "curada" se esfacelou diante da dura realidade mostrada no monitor de uma sala de ultra-sonografia. A minha aparente cura tinha sido soterrada pela imagem nítida de um tumor hepático de 6cm, no mesmo lugar onde a primeira "massa" tinha aparecido havia mais de cinco anos.
Meu mundo caiu...mais uma vez, o que me deu a chance de reconstruí-lo de novo. Pena que na hora não foi bem nisso que pensei. Aliás nem me lembro direito no que pensei. Nestas horas a gente se vê como se estivesse num filme de ficção científica, fica tudo meio nebuloso a nossa volta, uma sensação terrivelmente estranha. Bem de acordo com a filosofia dos marines americanos, cujo lema é destruir para construir, não tive outra opção. A sensação era de ter caído da cobertura onde a vista era linda e perfeita, de cara no abismo...e agora para voltar ao topo teria que subir de escada, degrau por degrau, o que não seria nada fácil. Mas ao menos não era impossível.
E foi assim que o Contemporary Cinderella que existe hoje nasceu. Nasceu da minha dor sem tamanho que me sufocava de novo. Nasceu do meu desespero angustiante e da minha absoluta necessidade de extravasar, de expurgar tudo aquilo de ruim que estava dentro de mim há tanto tempo. Não pude parar para pensar em organizar meus pensamentos ou objetivos, me deixei levar completamente pelo que se passava dentro de mim. Simplesmente expulsei para a tela os pensamentos que se continuassem na minha cabeça poderiam me enlouquecer.
E este diário virtual tem me levado a lugares onde jamais imaginei estar. Não estes lugares lindos vistos nos postais, mas muitas vezes a lugares escuros, bem escondidos na minha alma, e lugares perfeitos que também só podem existir dentro de mim.
Este blog foi uma tentativa desesperadora de me manter viva, pensando e acreditando que existe um plano maior para mim e que cabe a mim fazer com que ele se concretize. Através destes blog comecei a me ver mais de perto e a conhecer realmente quem sou. Foi através dele também que recebi mais carinho e apoio que jamais imaginaria possível. Fiz novas e resgatei antigas amizades, organizei meus pensamentos, troquei idéias, aprendi, li histórias lindas, me emocionei e chorei tantas vezes comovida com o que vi aqui.
Como disse na entrevista da Folha que saiu hoje, o jovem que se vê cara a cara com o câncer perde a inocência prematuramente, percebe-se mortal e frágil muito cedo, mas o lado positivo é ter a vida inteira para colocar este aprendizado em prática. Não digo que o câncer seja uma bênção, mas tem sido meu guru e meu melhor rival. Tem me ensinado a aceitar a minha mortalidade, mas ao mesmo tempo tem me feito perceber que a vida, ainda que cheia de imperfeições e riscos, vale muito a pena.
Recém-casada, tinha acabado de me mudar para uma cidade microscópica em Maryland e estava cheia de medos e expectativas. Como fui uma noiva muito engajada, mas jamais uma bridezilla, achei que deveria passar para frente todos os segredos e lições aprendidas nos preparativos do casamento. Contemporary Cinderella então seria o nome perfeito, pois o meu casamento foi mesmo um verdadeiro conto de fadas. Tudo muito mágico, desde o encontro insólito com o noivo até a cerimônia numa linda igreja barroca no alto de uma colina, bem no centro do Rio, e uma festa numa casa história cercada de palmeiras centenárias.
Mas por um outro motivo comecei a me distanciar do propósito original. Na verdade 2007 marcaria o ano da minha alta médica e cura definitiva do câncer que tinha me assombrado nos últimos cinco anos. Depois de cinco anos de tortura, o grito "estou curada" estava engasgado na minha garganta e louco para escapar.
Desde aquele fatídico dia em outubro de 2002, tudo que eu mais queria na vida era estar livre de novo. Sonhava com o dia que o médico me diria "Você está de alta, agora pode seguir a sua vida sem medo." E não é que este dia finalmente tinha chegado?! Pouco antes do meu casamento, seis meses antes do "prazo", ouvi exatamente estas palavras do médico que me acompanhava. Parecia um sonho que se tornava realidade, era a mais linda melodia para os meus ouvidos, já tão calejados, e um bálsamo para a minha alma tão sofrida. (Descupem o tom dramático, mas não resisti!)
Ali, naquele exato momento, tinha recebido permissão para viver minha vida sem medo e isso significava muito para mim. Tinha chegado a hora de colocar muitos projetos em prática: engravidar, trabalhar como voluntária com pacientes de câncer, falar sobre a minha experiência, dividir meus sonhos e medos e fazer tudo que eu quisesse. Eu estava livre. Finalmente.
Ainda com muito cuidado, comecei a pensar na possibilidade de reunir meus pensamentos em um livro que pudesse ajudar a novos pacientes de câncer, seria um guia, um passo a passo de muita coisa que a maioria iria encontrar em seu caminho, algo que não tinha achado quando soube da minha doença.
Mas aos poucos a idéia foi caindo no esquecimento. Se uma parte de mim queria muito dividir estas experiências, outra parte só queria deixar tudo para trás e seguir a minha vida feliz e sem medo, na minha nova condição de "curada". E este impasse durou alguns meses...mais precisamente até 18 de dezembro de 2007, quando a minha frágil condição de "curada" se esfacelou diante da dura realidade mostrada no monitor de uma sala de ultra-sonografia. A minha aparente cura tinha sido soterrada pela imagem nítida de um tumor hepático de 6cm, no mesmo lugar onde a primeira "massa" tinha aparecido havia mais de cinco anos.
Meu mundo caiu...mais uma vez, o que me deu a chance de reconstruí-lo de novo. Pena que na hora não foi bem nisso que pensei. Aliás nem me lembro direito no que pensei. Nestas horas a gente se vê como se estivesse num filme de ficção científica, fica tudo meio nebuloso a nossa volta, uma sensação terrivelmente estranha. Bem de acordo com a filosofia dos marines americanos, cujo lema é destruir para construir, não tive outra opção. A sensação era de ter caído da cobertura onde a vista era linda e perfeita, de cara no abismo...e agora para voltar ao topo teria que subir de escada, degrau por degrau, o que não seria nada fácil. Mas ao menos não era impossível.
E foi assim que o Contemporary Cinderella que existe hoje nasceu. Nasceu da minha dor sem tamanho que me sufocava de novo. Nasceu do meu desespero angustiante e da minha absoluta necessidade de extravasar, de expurgar tudo aquilo de ruim que estava dentro de mim há tanto tempo. Não pude parar para pensar em organizar meus pensamentos ou objetivos, me deixei levar completamente pelo que se passava dentro de mim. Simplesmente expulsei para a tela os pensamentos que se continuassem na minha cabeça poderiam me enlouquecer.
E este diário virtual tem me levado a lugares onde jamais imaginei estar. Não estes lugares lindos vistos nos postais, mas muitas vezes a lugares escuros, bem escondidos na minha alma, e lugares perfeitos que também só podem existir dentro de mim.
Este blog foi uma tentativa desesperadora de me manter viva, pensando e acreditando que existe um plano maior para mim e que cabe a mim fazer com que ele se concretize. Através destes blog comecei a me ver mais de perto e a conhecer realmente quem sou. Foi através dele também que recebi mais carinho e apoio que jamais imaginaria possível. Fiz novas e resgatei antigas amizades, organizei meus pensamentos, troquei idéias, aprendi, li histórias lindas, me emocionei e chorei tantas vezes comovida com o que vi aqui.
Como disse na entrevista da Folha que saiu hoje, o jovem que se vê cara a cara com o câncer perde a inocência prematuramente, percebe-se mortal e frágil muito cedo, mas o lado positivo é ter a vida inteira para colocar este aprendizado em prática. Não digo que o câncer seja uma bênção, mas tem sido meu guru e meu melhor rival. Tem me ensinado a aceitar a minha mortalidade, mas ao mesmo tempo tem me feito perceber que a vida, ainda que cheia de imperfeições e riscos, vale muito a pena.
July 2, 2008
Email-desabafo
Como havia prometido, hoje mandei o tal email para o Dr. Tim Pawlik, meu médico em Hopkins que é tão simpático quanto suas enfermeiras/assistentes são grosseiras. Combinação bem estranha.
Mas em mais um capítulo da minha luta por um tratamento digno aos pacientes -- não só de câncer, pois convenhamos, ninguém é "paciente" por opção -- resolvi tirar um tempinho aqui e preparar um email relatando o meu desastroso dia num dos mais prestigiosos hospitais do mundo. Só vendo -- ou vivendo -- para crer.
Vou postar o email original que acabei de mandar. Vamos ver se "Deus" responde.
---
Dear Dr. Pawlik,
I have been meaning to write you this message since I left your office on June 23, last Monday. As you may recall, I was the patient crying when you walked in. I would like to apologize for my distress but at the same time I thought it would be important to tell you what led me to it.
Since my first phone call to your office, contact has been extremely difficult. I do realize your assistants are extremely busy, but I would have appreciated the courtesy of having my calls returned.
I was asked to bring in all my exams before out first appointment, which I did promptly. I also submitted my specimen for new analysis at Hopkins. However, when I came to Hopkins for my consultation, I realized that you had not seen them, so a few days later, I called your office to make sure that they had everything. To my surprise, they asked me where I had dropped it. I had personally delivered everything to Cheryl, the same person who was asking me those questions. I froze -- what if my specimen had been lost? She said she could not remember but would try to find it and get back to me as soon as possible.
Weeks went by, not one phone call. I called her several times and left messages. Still no response. I called her again, finally got through. She said she was speaking to another patient and hung up. I never heard back from her.
So, since I was apparently the only person interested in finding the specimen, I decided to look for it myself. I called several numbers for the Pathology Department at Hopkins, gave them my information but they were not able to find my material either. I was very worried.
A couple days later I got a letter in the mail rescheduling my appointment from June 30 to July 7. Still no news on my specimen. A week later I got a big envelope from your office with all my exams enclosed. No note or anything. Days later, another letter, this time rescheduling my appointment for July 14. On the same day, I got a bill from my insurance company that said something about a Hopkins biopsy, so I gathered that the tumor had finally been found. Still no phone calls from your office.
I decided to call your office again to try and reschedule my latest appointment since I would be out of the country on July 14. I spoke to Shannon who said the original June 30 date was not available anymore and you would be out of the country on July 7. She scheduled me for June 23 at 3.00 PM. I asked her if my blood work and CT scans would be rescheduled as well and she confirmed it. I asked her if I should be at the outpatient clinic at 1.30 PM, as previously stated on my appointment letter and she said yes.
So at 1.30 PM, I checked in at Hopkins ready for my day and to my surprise my CT scan was scheduled for July 23! The receptionist tried to call your office but again got no response and decided to page you. Finally the receptionist was able to schedule me for a CT scan after my blood work. It seemed that we were back on track.
My appointment with you was scheduled for 3.00 PM. While my husband and I were in the waiting room, we met your 4.00 PM appointment, a lady from Virginia. A while later, another family comes in.
At 4.15 PM, the four o'clock lady gets called in. No explanation, no excuses. I just sit there and wait. When I ask the receptionist/nurse on the floor what happened, she says: "I know you were first, but the nurse asked me to change that." I feel terrible but there is nothing I can do. I get back to my seat and wait some more.
Finally, my name is called and I am escorted to the office. The family that had arrived at least 40 minutes after me also heads to another office. A little while later, again to my disbelief, I am bumped once more as I see you going into the other room.
I am still in shock and decide to ask Cheryl, who is in a room next door, what is happening. She is rude and shows no sympathy whatsoever. At first she denies I had an earlier appointment, when I tell her that the patient herself had told me what time her appointment was, she says there is nothing she can do. I ask her about the other patients next door that were seen before me as well. She barely looks me in the eye and admits she had made a mistake, but there was nothing she could do except to say that I would be next. And trying to get rid of me once again she asks: "Can I get back to work now?" I feel horrible as if I were a burden or if I did not have any right to be standing there. This lady still offers no explanation, no sympathy, no excuses, not even a kind word to try to make me feel better. I do realize emergencies happen all the time and I was not hurt because my appointment was two hours late. I was upset because of the way my whole case had been handled from beginning to end. I told her I just needed to know if the tumor that had almost killed me twice had returned. That was all. But again, she was incapable of uttering a single word of sympathy. No response, no respect.
So, Dr. Pawlik, for all these reasons I do not feel comfortable dealing with your staff. I fear the next time I need to call to schedule another appointment and have not done so because of that. I believe that they are not equipped or interested in providing me with the level of service I require. I know you see many more serious cases, but I feel that I should be treated with the same respect any of them deserves and that has not happened.
I am sorry this is such a long message but I thought you should know why I behaved the way I did last time we saw each other. At this point, I am still debating what to do. Your team was highly recommended by my doctors in Brazil but honestly, if this treatment is something I should come to expect from your staff, I may need to entertain the thought of looking for help elsewhere. I know I may be one patient, but I am sure I speak for many.
Thank you very much for your attention.
Regards,
Danielle Duran Baron
Mas em mais um capítulo da minha luta por um tratamento digno aos pacientes -- não só de câncer, pois convenhamos, ninguém é "paciente" por opção -- resolvi tirar um tempinho aqui e preparar um email relatando o meu desastroso dia num dos mais prestigiosos hospitais do mundo. Só vendo -- ou vivendo -- para crer.
Vou postar o email original que acabei de mandar. Vamos ver se "Deus" responde.
---
Dear Dr. Pawlik,
I have been meaning to write you this message since I left your office on June 23, last Monday. As you may recall, I was the patient crying when you walked in. I would like to apologize for my distress but at the same time I thought it would be important to tell you what led me to it.
Since my first phone call to your office, contact has been extremely difficult. I do realize your assistants are extremely busy, but I would have appreciated the courtesy of having my calls returned.
I was asked to bring in all my exams before out first appointment, which I did promptly. I also submitted my specimen for new analysis at Hopkins. However, when I came to Hopkins for my consultation, I realized that you had not seen them, so a few days later, I called your office to make sure that they had everything. To my surprise, they asked me where I had dropped it. I had personally delivered everything to Cheryl, the same person who was asking me those questions. I froze -- what if my specimen had been lost? She said she could not remember but would try to find it and get back to me as soon as possible.
Weeks went by, not one phone call. I called her several times and left messages. Still no response. I called her again, finally got through. She said she was speaking to another patient and hung up. I never heard back from her.
So, since I was apparently the only person interested in finding the specimen, I decided to look for it myself. I called several numbers for the Pathology Department at Hopkins, gave them my information but they were not able to find my material either. I was very worried.
A couple days later I got a letter in the mail rescheduling my appointment from June 30 to July 7. Still no news on my specimen. A week later I got a big envelope from your office with all my exams enclosed. No note or anything. Days later, another letter, this time rescheduling my appointment for July 14. On the same day, I got a bill from my insurance company that said something about a Hopkins biopsy, so I gathered that the tumor had finally been found. Still no phone calls from your office.
I decided to call your office again to try and reschedule my latest appointment since I would be out of the country on July 14. I spoke to Shannon who said the original June 30 date was not available anymore and you would be out of the country on July 7. She scheduled me for June 23 at 3.00 PM. I asked her if my blood work and CT scans would be rescheduled as well and she confirmed it. I asked her if I should be at the outpatient clinic at 1.30 PM, as previously stated on my appointment letter and she said yes.
So at 1.30 PM, I checked in at Hopkins ready for my day and to my surprise my CT scan was scheduled for July 23! The receptionist tried to call your office but again got no response and decided to page you. Finally the receptionist was able to schedule me for a CT scan after my blood work. It seemed that we were back on track.
My appointment with you was scheduled for 3.00 PM. While my husband and I were in the waiting room, we met your 4.00 PM appointment, a lady from Virginia. A while later, another family comes in.
At 4.15 PM, the four o'clock lady gets called in. No explanation, no excuses. I just sit there and wait. When I ask the receptionist/nurse on the floor what happened, she says: "I know you were first, but the nurse asked me to change that." I feel terrible but there is nothing I can do. I get back to my seat and wait some more.
Finally, my name is called and I am escorted to the office. The family that had arrived at least 40 minutes after me also heads to another office. A little while later, again to my disbelief, I am bumped once more as I see you going into the other room.
I am still in shock and decide to ask Cheryl, who is in a room next door, what is happening. She is rude and shows no sympathy whatsoever. At first she denies I had an earlier appointment, when I tell her that the patient herself had told me what time her appointment was, she says there is nothing she can do. I ask her about the other patients next door that were seen before me as well. She barely looks me in the eye and admits she had made a mistake, but there was nothing she could do except to say that I would be next. And trying to get rid of me once again she asks: "Can I get back to work now?" I feel horrible as if I were a burden or if I did not have any right to be standing there. This lady still offers no explanation, no sympathy, no excuses, not even a kind word to try to make me feel better. I do realize emergencies happen all the time and I was not hurt because my appointment was two hours late. I was upset because of the way my whole case had been handled from beginning to end. I told her I just needed to know if the tumor that had almost killed me twice had returned. That was all. But again, she was incapable of uttering a single word of sympathy. No response, no respect.
So, Dr. Pawlik, for all these reasons I do not feel comfortable dealing with your staff. I fear the next time I need to call to schedule another appointment and have not done so because of that. I believe that they are not equipped or interested in providing me with the level of service I require. I know you see many more serious cases, but I feel that I should be treated with the same respect any of them deserves and that has not happened.
I am sorry this is such a long message but I thought you should know why I behaved the way I did last time we saw each other. At this point, I am still debating what to do. Your team was highly recommended by my doctors in Brazil but honestly, if this treatment is something I should come to expect from your staff, I may need to entertain the thought of looking for help elsewhere. I know I may be one patient, but I am sure I speak for many.
Thank you very much for your attention.
Regards,
Danielle Duran Baron
July 1, 2008
Que Celebridade Você É (ou seria...)
Celebrity Quiz by QuizRocket.com Fun Quizzes!
Fun Quizes | Stupid Test | MySpace Quizzes
Pausa para o humor:
Até que gostei do resultado...entre ser Pamela Anderson, Britney Spears, Paris Hilton ou Angelina Jolie é bom saber que tenho algo na cabeça!
Selinho de Qualidade
Acabei de ler no blog da Mi que ela tinha recomendado meu blog. Fiquei toda boba...
E agora, passando o selinho adiante, copio as regras que tirei do blog dela:.
a) esse prêmio devemos atribuir aos blogs que gostamos e os quais visitamos regularmente e postamos comentários!; b) ao receber o selo “é um blog bom sim senhora!!” devemos escrever um post incluindo: o nome de quem nos deu o prêmio com o respectivo link de acesso + a tag do prêmio + a indicação de outros 7 blogs; c) a tag do prêmio deve ser exibida no blog!
E aqui vão as minhas indicações. Estes blogs eu visito diariamente e comento. Além disso, são atualizados geralmente a cada 24h.
1) O blog da Claudia, que é a culpada por este blog ter sido descoberto, afinal foi ela que linkou o meu blog ao dela ao pedir doações de sangue antes da minha cirurgia. Até então este blog era só meu diário virtual. O blog da Claudia é muito engraçado e mês passado ganhou uma dimensão toda especial com a chegada do Dylan.
2) O blog vegano da Andrea, que já me salvou várias vezes na cozinha. Eu nunca soube cozinhar e sempre tive pânico de cozinha, ainda mais cozinha natureba. As receitas da Andrea e do marido-chef são ótimas e simples de fazer. Não é a toa que tenho nos meus bookmarks.
3) O blog da Fê, cheio de matérias bem escritas e histórias bacanas.
4) O Cerumano do Felippe é um barato a começar pelo nome "Cerumano também fica doente". O Felippe fala da experiência difícil pela qual está passando sem perder o humor e a esperança. Incrível.
5) Outro blog culinário muito bacana é o da Aninha. Receitas muito bacanas que vez ou outra me arrisco a fazer. Ela também tira dúvidas. Um achado!
6) Otro blog divertido e "made in Brazil"
Depois posto os outros, pois agora tenho que voltar pro tronco!!!
Mudanças & Ajustes
Que a minha fé em Deus e em alguns médicos é enorme não é novidade para ninguém, mas não é por isto que vou deixar de fazer a minha parte.
Depois de acreditar durante muitos anos que não precisava fazer nenhum mudança na minha vida, tive que voltar atrás. Logo após a minha primeira cirurgia, a única coisa que aboli do meu cardápio foi a gelatina, que apesar de dizerem ser ótima contra a celulite é uma bomba de corantes artificiais, inimigos mortais de qualquer fígado -- saudável ou não. Então aprendi a conviver melhor com as minhas celulites em prol de uma vida mais longa para meu fígado e conseqüentemente para mim.
Mas esta foi a única restrição radical. De resto, continuei a tomar muito refrigerante, muito leite com Nescau e a usar adoçante, ketchup e devorar batatas fritas uma vez ou outra. Afinal eu estava curada e podia levar uma vida normal, sem grandes excessos, mas normal.
Até que li o livro da Kris Carr, Crazy Sexy Cancer Tips, que vai sair no Brasil no mês que vem (depois faço um post especial sobre isso!), e comecei a pensar diferente. Ela prega uma dieta bem radical e vegana formada de aproximadamente 80% de alimentos crus e cita uma série de argumentos científicos que legitimam a teoria.
Na hora achei tão interessante quanto radical. Abrir mão de queijo, leite e Diet Coke? Nem pensar... Carne vermelha, tudo bem, mas ovos, laticínios e um frango de vez em quando? Muito difícil. Registrei a informação e armazenei lá no fundo do meu HD.
Mas como a vida é mesmo uma caixinha de surpresas, de um dia para o outro, assim do nada, percebi que não era tão saudável quando parecia e que a minha cura absoluta...bem não tinha sido tão absoluta assim, pois ninguém podia negar depois daquele fatídico ultra-som que havia um tumor bem grandinho de novo no meu fígado.
Se era novo ou se já estava lá desde sempre, isto só Deus um dia vai poder me dizer, pois os médicos já desistiram da idéia e como já aprendi a não chorar sobre o leite derramado, se o tumor era novo ou velho caquético, também já não me interessa. Só sei de duas coisas: ele já não está mais lá e se depender de mim não voltará nunca mais!
E foi justamente por causa da minha decisão de nunca mais fabricar tumores que revi a minha posição quanto à dieta radical proposta pela Kris Carr. Na verdade, continuo confiando muito em Deus para que esta doença não volte a atrapalhar meus planos, mas decidi conscientemente ser mais ativa no que diz respeito a fazer a minha parte. Afinal não foi Deus que nos deu o livre arbítreo?! Então nosso dever é usá-lo.
Então desde fevereiro, o Blake e eu resolvemos adotar um estilo de vida muito saudável e só estamos colhendo os benefícios. A pressão do Blake que alternava sempre mais para alta, agora não passa de 11x7 ou coisa parecida e as minhas cólicas menstruais diminuíram notavelmente. Meus exames de sangue estão perfeitos, incluindo a taxa de hematócritos. A minha mãe vai ficar feliz de saber que o ferro das folhinhas de espinafre e de brócolis está sendo mais que suficiente para mim. Os últimos hemogramas não me deixam mentir.
Uma vez que ajustei a alimentação, duas coisas ainda continuavam a me incomodar: ainda não tinha implementado uma rotina de exercícios físicos e estava afastada da igreja havia alguns meses. Mas semana passada dei um fim nisto e de uma forma muito fácil. Agora o Blake e eu caminhamos uns quatro kilômetros por dia e sempre que posso dou uma passadinha na igreja. Domingo fui a missa e me senti muito bem. Continuo as minhas orações diárias na esperança de fortalecer ainda mais a minha conexão com "Ele" lá em cima. Acho que aos poucos chego lá.
Depois de acreditar durante muitos anos que não precisava fazer nenhum mudança na minha vida, tive que voltar atrás. Logo após a minha primeira cirurgia, a única coisa que aboli do meu cardápio foi a gelatina, que apesar de dizerem ser ótima contra a celulite é uma bomba de corantes artificiais, inimigos mortais de qualquer fígado -- saudável ou não. Então aprendi a conviver melhor com as minhas celulites em prol de uma vida mais longa para meu fígado e conseqüentemente para mim.
Mas esta foi a única restrição radical. De resto, continuei a tomar muito refrigerante, muito leite com Nescau e a usar adoçante, ketchup e devorar batatas fritas uma vez ou outra. Afinal eu estava curada e podia levar uma vida normal, sem grandes excessos, mas normal.
Até que li o livro da Kris Carr, Crazy Sexy Cancer Tips, que vai sair no Brasil no mês que vem (depois faço um post especial sobre isso!), e comecei a pensar diferente. Ela prega uma dieta bem radical e vegana formada de aproximadamente 80% de alimentos crus e cita uma série de argumentos científicos que legitimam a teoria.
Na hora achei tão interessante quanto radical. Abrir mão de queijo, leite e Diet Coke? Nem pensar... Carne vermelha, tudo bem, mas ovos, laticínios e um frango de vez em quando? Muito difícil. Registrei a informação e armazenei lá no fundo do meu HD.
Mas como a vida é mesmo uma caixinha de surpresas, de um dia para o outro, assim do nada, percebi que não era tão saudável quando parecia e que a minha cura absoluta...bem não tinha sido tão absoluta assim, pois ninguém podia negar depois daquele fatídico ultra-som que havia um tumor bem grandinho de novo no meu fígado.
Se era novo ou se já estava lá desde sempre, isto só Deus um dia vai poder me dizer, pois os médicos já desistiram da idéia e como já aprendi a não chorar sobre o leite derramado, se o tumor era novo ou velho caquético, também já não me interessa. Só sei de duas coisas: ele já não está mais lá e se depender de mim não voltará nunca mais!
E foi justamente por causa da minha decisão de nunca mais fabricar tumores que revi a minha posição quanto à dieta radical proposta pela Kris Carr. Na verdade, continuo confiando muito em Deus para que esta doença não volte a atrapalhar meus planos, mas decidi conscientemente ser mais ativa no que diz respeito a fazer a minha parte. Afinal não foi Deus que nos deu o livre arbítreo?! Então nosso dever é usá-lo.
Então desde fevereiro, o Blake e eu resolvemos adotar um estilo de vida muito saudável e só estamos colhendo os benefícios. A pressão do Blake que alternava sempre mais para alta, agora não passa de 11x7 ou coisa parecida e as minhas cólicas menstruais diminuíram notavelmente. Meus exames de sangue estão perfeitos, incluindo a taxa de hematócritos. A minha mãe vai ficar feliz de saber que o ferro das folhinhas de espinafre e de brócolis está sendo mais que suficiente para mim. Os últimos hemogramas não me deixam mentir.
Uma vez que ajustei a alimentação, duas coisas ainda continuavam a me incomodar: ainda não tinha implementado uma rotina de exercícios físicos e estava afastada da igreja havia alguns meses. Mas semana passada dei um fim nisto e de uma forma muito fácil. Agora o Blake e eu caminhamos uns quatro kilômetros por dia e sempre que posso dou uma passadinha na igreja. Domingo fui a missa e me senti muito bem. Continuo as minhas orações diárias na esperança de fortalecer ainda mais a minha conexão com "Ele" lá em cima. Acho que aos poucos chego lá.
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