Email-desabafo

Como havia prometido, hoje mandei o tal email para o Dr. Tim Pawlik, meu médico em Hopkins que é tão simpático quanto suas enfermeiras/assistentes são grosseiras. Combinação bem estranha.

Mas em mais um capítulo da minha luta por um tratamento digno aos pacientes -- não só de câncer, pois convenhamos, ninguém é "paciente" por opção -- resolvi tirar um tempinho aqui e preparar um email relatando o meu desastroso dia num dos mais prestigiosos hospitais do mundo. Só vendo -- ou vivendo -- para crer.

Vou postar o email original que acabei de mandar. Vamos ver se "Deus" responde.

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Dear Dr. Pawlik,

I have been meaning to write you this message since I left your office on June 23, last Monday. As you may recall, I was the patient crying when you walked in. I would like to apologize for my distress but at the same time I thought it would be important to tell you what led me to it.

Since my first phone call to your office, contact has been extremely difficult. I do realize your assistants are extremely busy, but I would have appreciated the courtesy of having my calls returned.

I was asked to bring in all my exams before out first appointment, which I did promptly. I also submitted my specimen for new analysis at Hopkins. However, when I came to Hopkins for my consultation, I realized that you had not seen them, so a few days later, I called your office to make sure that they had everything. To my surprise, they asked me where I had dropped it. I had personally delivered everything to Cheryl, the same person who was asking me those questions. I froze -- what if my specimen had been lost? She said she could not remember but would try to find it and get back to me as soon as possible.

Weeks went by, not one phone call. I called her several times and left messages. Still no response. I called her again, finally got through. She said she was speaking to another patient and hung up. I never heard back from her.

So, since I was apparently the only person interested in finding the specimen, I decided to look for it myself. I called several numbers for the Pathology Department at Hopkins, gave them my information but they were not able to find my material either. I was very worried.

A couple days later I got a letter in the mail rescheduling my appointment from June 30 to July 7. Still no news on my specimen. A week later I got a big envelope from your office with all my exams enclosed. No note or anything. Days later, another letter, this time rescheduling my appointment for July 14. On the same day, I got a bill from my insurance company that said something about a Hopkins biopsy, so I gathered that the tumor had finally been found. Still no phone calls from your office.

I decided to call your office again to try and reschedule my latest appointment since I would be out of the country on July 14. I spoke to Shannon who said the original June 30 date was not available anymore and you would be out of the country on July 7. She scheduled me for June 23 at 3.00 PM. I asked her if my blood work and CT scans would be rescheduled as well and she confirmed it. I asked her if I should be at the outpatient clinic at 1.30 PM, as previously stated on my appointment letter and she said yes.

So at 1.30 PM, I checked in at Hopkins ready for my day and to my surprise my CT scan was scheduled for July 23! The receptionist tried to call your office but again got no response and decided to page you. Finally the receptionist was able to schedule me for a CT scan after my blood work. It seemed that we were back on track.

My appointment with you was scheduled for 3.00 PM. While my husband and I were in the waiting room, we met your 4.00 PM appointment, a lady from Virginia. A while later, another family comes in.

At 4.15 PM, the four o'clock lady gets called in. No explanation, no excuses. I just sit there and wait. When I ask the receptionist/nurse on the floor what happened, she says: "I know you were first, but the nurse asked me to change that." I feel terrible but there is nothing I can do. I get back to my seat and wait some more.

Finally, my name is called and I am escorted to the office. The family that had arrived at least 40 minutes after me also heads to another office. A little while later, again to my disbelief, I am bumped once more as I see you going into the other room.

I am still in shock and decide to ask Cheryl, who is in a room next door, what is happening. She is rude and shows no sympathy whatsoever. At first she denies I had an earlier appointment, when I tell her that the patient herself had told me what time her appointment was, she says there is nothing she can do. I ask her about the other patients next door that were seen before me as well. She barely looks me in the eye and admits she had made a mistake, but there was nothing she could do except to say that I would be next. And trying to get rid of me once again she asks: "Can I get back to work now?" I feel horrible as if I were a burden or if I did not have any right to be standing there. This lady still offers no explanation, no sympathy, no excuses, not even a kind word to try to make me feel better. I do realize emergencies happen all the time and I was not hurt because my appointment was two hours late. I was upset because of the way my whole case had been handled from beginning to end. I told her I just needed to know if the tumor that had almost killed me twice had returned. That was all. But again, she was incapable of uttering a single word of sympathy. No response, no respect.

So, Dr. Pawlik, for all these reasons I do not feel comfortable dealing with your staff. I fear the next time I need to call to schedule another appointment and have not done so because of that. I believe that they are not equipped or interested in providing me with the level of service I require. I know you see many more serious cases, but I feel that I should be treated with the same respect any of them deserves and that has not happened.

I am sorry this is such a long message but I thought you should know why I behaved the way I did last time we saw each other. At this point, I am still debating what to do. Your team was highly recommended by my doctors in Brazil but honestly, if this treatment is something I should come to expect from your staff, I may need to entertain the thought of looking for help elsewhere. I know I may be one patient, but I am sure I speak for many.

Thank you very much for your attention.

Regards,

Danielle Duran Baron

Notícias breves

Acabei de chegar em casa. Passei um dia inteiro em Hopkins e quase surtei. Estou cansada demais para entrar em detalhes, mas prometo que amanhã conto tudo.

Fiquei EMOCIONADA com a quantidade de comentários e emails que recebi hoje. Fecharam com chave de ouro um dia bem difícil, mas positivo.

As boas notícias: estou saudável, exames perfeitos e nenhum sinal do tumor. Tudo que pedi a Deus.

As más notícias: as enfermeiras do Pawlik se superaram no desrespeito e na falta de sensibilidade. A consulta foi um fiasco. Só para resumir, a minha consulta estava marcada para as 15:00, quando o Pawlik entrou na sala para me ver eu estava aos prantos depois de ter batido boca com a assistente dele. Já eram mais de 17:30. Tenho muito mais para contar. Preciso desabafar, mas agora só tenho forças para chegar até a cama e desabar.

Boa noite! Amanhã é um outro dia -- graças a Deus.

Acharam meu tumor...pelo menos é o que me dizem

Depois de semanas tentando falar com as secretárias do Dr. Pawlik, que pelo jeito não sabem o significado da expressão retornar ligações, consegui entrar em contato com a Miss Simpatia esta semana. Não sei por que ainda me espanto com a falta de tato de algumas pessoas. Já passei por tanta coisa nesta vida que deveria estar acostumada. Não estou.

Depois de ligar para a criatura durante um mês -- mais de uma vez por dia -- finalmente a dita-cuja atendeu o telefone. Me identifiquei rapidamente e perguntei se ela já tinha achado meu tumor. Ela disse que sim e que o tinha encaminhado à patologia. O estranho é que um dia antes liguei para todas as "patologias" do Hospital Johns Hopkins, que não são poucas, e ninguém tinha nada meu lá. Agora é esperar para ver.

O engraçado era a reação dos funcionários do hospital: "Você é a paciente e está tentando achar o seu tumor?" Pois é, deve ter algum resquício de incompetência no caminho. Da minha parte é que não é.

Então vamos lá aguardar ansiosamente o dia 7 de julho, quando terei a minha próxima consulta com o Dr. Pawlik. Recebi uma carta ontem me informando que minha consulta tinha sido transferida do dia 30 de junho para a semana seguinte, dia 7 de julho. Não falei que estas secretárias tinham problema com telefone? Falei com as duas no mesmo dia e nenhuma me avisou da mudança. Vai entender...

Enfim Hopkins!

Ainda estou em ritmo de comemoração. Sempre achei que tivesse nascido para ser rainha mesmo, pois comemoração na corte sempre dura no mínimo uma semana inteira. Não faço por menos: estou comemorando a ida a Johns Hopkins até hoje. Acho que merecidamente.

Depois de penar para conseguir marcar uma consulta com o pessoal da equipe de Câncer de Fígado de Hopkins, segunda-feira enfim consegui realizar meu sonho. (Tem gente que sonha em entrar para o Big Brother ou ser artista da Globo, eu sonho em ser paciente do Centro de Câncer de Hopkins. Cada louco com a sua mania!) Para quem não lembra, antes de concordar em me ver, o médico me pediu que enviasse zilhões de laudos e exames por fax. Além disso, precisei fazer uma redação explicando o motivo pelo qual eu deveria ser examinada pela equipe. Não é brincadeira. Alguns dias depois de mandar tudo o que me foi pedido, recebi a ligação da enfermeira, mas que para mim teve o mesmo sabor de um ticket de loteria premiado. Desliguei aos pulos e liguei para o Blake na mesma hora. "Fui aceita em Hopkins! Fui aceita em Hopkins!" Obviamente não como estudante, mas desta vez como paciente. A última vez que gritei tanto assim foi quando ganhei uma bolsa para vir fazer faculdade aqui nos EUA. Tinha de dezessete para dezoito anos...

Depois de tornar a consulta oficial, fiquei aguardando ansiosamente. Aqui nos EUA a coisa é bem diferente do que no Brasil. No país que inventou a máxima, "tempo é dinheiro", o povo cumpre ao pé da letra. Em vez de preencher a ficha quando chega ao consultório do médico, já na hora marcada, aqui o paciente recebe a ficha pelo correio, assim que marca a consulta, e é instruído a já levá-la devidamente preenchida no dia marcado para agilizar o processo de "check-in", que nos EUA não é coisa exclusiva de hotel!

É claro que preenchi minha ficha no mesmo dia que recebi o envelope pelo correio. Verifiquei todos os exames, li todos os relatórios só para ter certeza de que toda a informação ali contida era exata, afinal, tempo é dinheiro e ninguém quer deixar o que está fazendo para consertar coisa alguma. Já pensou se eles acham de não me atender por que esqueci o número de bolsas de sangue que tomei?! Nem pensar!

Fiz a pilha de exames, laudos e relatórios e deixei tudo arrumadinho em cima da mesa. Coloquei tudo em ordem. Me certifiquei do horário e da localização do hospital. A tal ficha vinha com instruções detalhadas de como chegar ao local, onde deixar o carro e o passo a passo já dentro do Outpatient Center, onde seria atendida.

No Brasil, o sujeito vai ao médico pegar a requisição, depois vai ao laboratório fazer o exame, espera tantos dias para receber o laudo, pega o exame, marca a consulta com o médico. Neste vai e vem lá se vão não sei quantos dias. Se o paciente não for muito organizado, na hora da consulta o tal exame já até caducou. Nos EUA é tudo muito diferente. O médico contata o plano de saúde diretamente, recebe a autorização e marca o exame do paciente. Em Hopkins a coisa vai mais além: todos os exames são realizados no dia da consulta e chegam ao médico em questão de pouquíssimo tempo, tudo informatizado através da rede do hospital. Tudo muito organizado. Coisa de primeiro mundo, como diria a minha mãe.

Semanas antes da minha consulta, juntamente com a ficha e com o mapa, recebi a minha agenda detalhada para o dia 24 de março de 2008. Resumindo tudo, eles pediam para que eu me apresentasse ao "patient check-in", no lobby até as 13:30 para meu primeiro exame, uma tomografia computadorizada, marcado para às 13:50. No lobby, assim que fizesse o check-in, recebeira a minha identidade de Johns Hopkins, que é mais ou menos um VIP pass para a boate mais chique ou um American Express Black no mundo hospitalar, ou seja, só um grupo muito seleto (ou muito doente?) tem acesso a tal regalia. Fiquei toda contente quando ganhei meu cartãozinho laranja. Além do cartão VIP, ganhei uma pulseira branca com a data do dia. Ganhei também uma outra pulserinha que era a cópia do cartão VIP.

Segundo a cartinha, que parecia o mapa da mina, depois do check-in no lobby, deveria me dirigir ao terceiro andar para a tomografia. Chego lá, assino a lista de chamada e espero ser chamada. Pontualmente às 13:50, ouço meu nome. A enfermeira simpática me leva para uma outra sala de espera, já na área restrita, e de lá me leva para o "vampiro", que é o coitado encarregado de espetar a gente. Esta é uma das horas mais chatas para mim, já que por uma grande ironia do destino, minhas veias são péssimas! Além de quase invisíveis ou inexistentes elas ainda pulam quando espetadas. Minha mãe diz que veia assim chama-se "veia bailarina". Faz sentido.

Fico lá esperando o tal vampiro aparecer quando de repente avisto um negro dois por dois, que mais parece jogador de futebol americano do que enfermeiro, mas um amor de pessoa. "Hi, my name is Phil. How are you today?" Gente boa o cara. Me apresento e já vou dando meu recado "Minhas veias são um pouco complicadas e temperamentais." Ele ri e depois de examinar meus braços, me dá razão. Normalmente peço para que eles usem "butterfly", o tipo de agulha que eles usam em bebê, mas para este exame eles precisam de uma agulha bem grossa. Azar o meu.

Primeiro o Phil olha o braço direito com atenção, como não vê nada promissor, passa para o esquerdo. Ao notar que a coisa piora deste lado, volta ao direito e se concentra. Respira fundo, mira numa das veias transparentes e fura. Nem dói tanto assim, mas a coitada não sangra!!! Até aí tudo bem, é raro eles conseguirem de primeira. Prendo a respiração, mordo o indicador mais uma vez e ai! outro furo no meu braço. Faço pensamento positivo para a desgraçada da veia sangrar. Parece que está tudo certo. Ele testa o acesso com o soro, tudo OK desta vez. Estou pronta para o exame.

Depois de devidamente furada, sou encaminhada para sala de imagem. Acho estranho ninguém ter me pedido para trocar de roupa ainda, afinal se esbarro em algum ligar, é fácil perder o acesso. Chego na sala, o enfermeiro sorri, elegia meu sapato, me manda deitar na maca, me cobrir com o lençol e abaixar minha calça jeans até o meio da coxa. Nunca vi nada assim em nenhuma das zilhões de tomos que já fiz. O lance é rápido. Faço o que me mandam. Respiro. Prendo. Solto. Respiro. Prendo. Solto. Pronto! Já estou liberada. Inacreditável. Passei da tarefa dois para tarefa três. Pulo uma casinha no jogo. Volto ao primeiro andar.

Fico com o acesso no braço para que eles possam coletar sangue sem me furar de novo, ou assim espero. Sigo as intruções no plano de ataque, de volta ao primeiro andar, me dirijo ao "express check-in", assino a lista e aguardo a minha vez. Em pouco tempo meu número é chamado. Como paciente profissional que sou, já aviso à enfermeira-vampira que vou facilitar a vida dela, pois já venho com acesso pronto. Ela sorri, ainda mais depois de olhar minhas veias invisíveis. Posso ver a cara de alívio dela. Então só para conferir, ela testa o acesso e...surpresa!!! Não funciona mais! Em menos de cinco minutos o perdi! Começa a batalha de novo. Olha daqui, olha de lá. Pouquíssimas opções e dois furos no braço. Ela arrisca o terceiro, mas nada, a veia não dá sinal de vida. Lá vou eu para quarta espetada..e só sai um mera gota de sangue. Nada feito! Na quinta vez, ela pega uma veia boa e eu respiro aliviada ao ver o sangue jorrando e enchendo todos aqueles potinhos coloridos. Aleluia!!! A tortura chega ao fim.

Pelo menos a física, pois a psicológica só vai acabar quando o Dr. Pawlik olhar para mim e disser que está tudo bem. Minha gincana continua. Olho para o mapa, só me falta uma etapa: a consulta médica. Eu e Blake nem acreditamos. São três horas da tarde e eu só tomei um cereal antes das nove, mas não sinto fome nenhuma. Sigo as instruções do papel e me dirijo ao oitavo andar, onde os médicos fazem os atendimentos. Assino a chamada de novo e sento para esperar. Minutos depois, a mesma rotina se repete: ouço meu nome, sou encaminhada para uma outra salinha onde vou esperar para ser atendida. Minutos depois, sou levada para o consultório onde aguardo o Dr. Pawlik, que está um pouco atrasado. O Blake tenta esconder a ansiedade e me pede calma, mas nós dois mal conseguimos ficar sentados na sala. Finalmente Dr. Pawlik chega, minutos depois.

Ele aparenta ainda menos do que seus trinta e poucos anos. Para falar a verdade, aparenta uns 15, no máximo uns 19, recém saído da puberdade. Pawlik é franquizo e branquinho, mas sorridente e acessível. Entra no consultório apressado e logo pede desculpas. Senta na minha frente e olha para a tela computador, onde vê os exames que acabei de fazer no mesmo dia. Mal consigo respirar, quando ele sorri e diz animadamente: "Vejo um fígado enorme e saudável. Isso é ótimo. Então o que você quer de mim? Que eu te monitore daqui para frente? Por mim, tudo bem." A minha vontade ali é me jogar no chão de joelhos e beijar aquele médico. Melhor notícia impossível. Depois de tanto sofrimento, tanta luta, parece que as coisas começam a melhorar para mim. Conversamos sobre meu caso e ele me explica uns detalhes mas se apressa em dizer que precisa examinar meus espécimens novamente. Em alguns casos, nem tão raros assim, os patologistas de Hopkins discordam dos laudos dados por laboratórios externos e este laudo certo é o principal para a conduta de acompanhamento.

Depois das explanações iniciais, tomo coragem e faço as perguntas que me não me saem da cabeça há meses:

* Vou poder engravidar?
* Tenho que esperar dois anos? Por quê?
* Tenho alguma restrição alimentar?
* Quando vou estar liberada para beber um champagne de vez em quando?
* Qual vai ser o método de controle? Qual o perigo da exposição à radiação?
* Qual meu prognóstico de cura? Vou morrer daqui a cinco anos?

Pawlik então sorri e responde: "Pode engravidar amanhã se quiser. Isto é uma opção pessoal sua. Obviamente o risco de uma recidiva diminui com o tempo, então se puder esperar um pouco, melhor, mas se você me disser que ter filhos é uma prioridade sua e que você quer começar agora, não vou me opor. Ao que tudo indica, a gravidez não aumenta seu risco em nada."

Isso era tudo que eu mais queria ouvir. Não porque pretenda ter filhos amanhã, mas saber que tenho esta opção é maravilhoso. Sobre as restrições alimentares, Pawlik disse que não existem, mas elogiou meu empanho em me alimentar de uma forma saudável, o que quer dizer que continuo na dieta vegana. Sobre álcool a reposta dele foi na verdade uma pergunta: "Por que não? Seu fígado está 100% recuperado, então pode beber a hora que quiser, desde que use de bom senso." O fato é que liberada ou não, o álcool, que nunca foi importante para mim, jamais vai ter o mesmo gostinho, então vou continuar tentando evitar ao máximo. (Confesso que depois da consulta, brindei um dia tão especial com uma Mimosa, mas quer ocasião mais especial que esta?)

Sobre o controle, Pawlik diz que tem que ser feito por tomografia, mas isso até eu já sabia. Nos EUA, ninguém usa untrassom para procurar recidivas, mas c'ést la vie. Quando perguntei a ele sobre radiação, ele mais uma vez riu e disse que se recebe mais radiação viajando num avião a jato do que numa máquina de ressonância. Na hora penso, este médico é bom: pão-pão, queijo-queijo.

Finalmente com relação ao meu prognóstico e à suposta morte iminente, Pawlik ri de novo e responde: "De jeito nenhum. Você está curada. O risco de uma recidência sempre existe, por menor que seja, mas nada aqui me faz acreditar que isso vai acontecer. Vamos monitorar você para sempre, mas só. Agora vai viver a sua vida e a gente se vê daqui a quatro meses."

E com estas palavras encerramos a maratona Johns Hopkins. E assim o tão esperado dia 24 de março de 2008 acaba, com um grande sabor de vitória para mim e para o Blake, que vencemos mais um obstáculo no nosso caminho. Um ano de casados, duas cirurgias, muitas batalhas (casamento por procuração, dispensa da arquidiocese para casamento misto, visto americano, mudança, green card, etc), mas acima de tudo muita, muita felicidade. Se o dia 24 de março de 2007 foi o mais feliz da minha vida, o dia 24 de março de 2008 não ficou atrás.

Amém.

O telefone tocou...

E advinhem quem estava falando?

A Shannon, que trabalha com o Dr, Pawlik em...Johns Hopkins! Não falei que eles não iriam demorar?! Mas nem nas minhas previsões mais otimistas achei que iriam me telefonar em duas horas!

Estou supercontente! Minha consulta vai acontecer no dia 24 de março, dia que comemoro meu primeiro aniversário de casamento!!! Não é um bom sinal?

Estávamos combinando uma viagem no fim de semana anterior, mas a ansiedade é tanta que vamos ter que comemorar mesmo no consultório do Dr. Pawlik. Fico no aguardo de ótimas notícias.

Boas Notícias

Depois de tanto reclamar dela, a secretária do Dr. Choti me ligou hoje antes das nove da manhã. Fui muito atenciosa e disse que como o Dr. Choti e a assistente deles estavam fora, ela poderia me encaminhar ao Dr. Timothy Pawlik, da mesma equipe. Respondi que sim, pois o que mais quero agora e colocar todos os meus exames e espécime nas mãos deles. Quero ter a certeza que as pessoas certas estão avaliando meu caso. Então agora vou aguardar o telefonema da secretária do Dr. Pawlik.

Mas enquanto isso fui das uma pesquisada básica na internet. O médico parece muito bom. Formado em Georgetown e em Tufts, com um mestrado em Saúde Pública pela mesma Tufts University e outro mestrado em Teologia em Harvard. Será que tirei a sorte grande e achei um médico humano (mestrado em Saúde Pública) e cheio de fé (mestrado em Teologia)? Além disso a residência dele foi em MD Anderson, um hospital no Texas que é mundialmente conhecido por sua forma inovadora e agressiva de tratar o câncer. Parece que é o homem perfeito para a tarefa.

Não quero criar muitas expectativas, pois com estes médicos/máquinas americanos nunca se sabe. Como dizem por aqui, aprecem muito bons "no papel", mas na vida real são bem diferentes. Mas só posso dizer que estou feliz por ter tido um retorno tão rápido e vou continuar torcendo para que as coisas aconteçam mais facilmente. Quero colocar esta experiência no passado e me focar no futuro. Estou aos poucos terminando a papelada do seguro de saúde, um capítulo à parte, pois no momento sei mais de câncer hepático do que 99% da população e, sem falsa modéstica do que muitos profissionais de saúde. Não sei se isto é bom ou ruim, mas não tenho muita escolha, pois tudo tem que ser muito bem traduzido e explicado em termos médicos e leigos. Mas já prometi a mim mesma que assim que encontrar estes médicos de Hopkins só vou me lembrar disso a cada três meses e depois a cada seis meses e depois ir esquecendo disso tudo.

Acho que já estou no caminho certo...