Enquanto a Rossana e eu estamos traduzindo o site da Seventyk.org para o português (na verdade, a parte dela está pronta e eu estou juntando com a minha para revisar o conteúdo todo!), o pessoal da organização pediu para colocar a minha história no blog deles.
Esta história já saiu no livrinho dos sobreviventes aqui de Carroll County, onde eu moro, mas acho que a Internet ainda alcança um público diferente e muito maior. Adorei o título que eles deram para o post "2x Cancer Survivor and Living Life!" Às vezes até me pergunto se esta história é minha mesmo, pois tudo ainda me parece surreal. De qualquer jeito, como a gente diz por aqui, acho legal divulgar o meu testemunho "for all its worth." Se servir para animar alguém que está travando uma luta parecida, já vou ficar mais do que satisfeita.
Em breve, o site em português da SeventyK.org vai estar no ar, então aviso por aqui.
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September 16, 2008
August 28, 2008
SeventyK - Estou dentro!!!
Agora é oficial!!!!
Sou voluntária da organização SeventyK, que se dedica a lutar pelos direitos dos jovens e adolescentes portadores de câncer.
Aceitei traduzir o site deles para português, pois acho que este tipo de organização faz muita falta no Brasil. Os pacientes de câncer não estão organizados e principalmente os mais jovens sofrem muito com isto -- olhar a morte nos olhos quando se viveu tão pouco ainda.
A organização ainda é pequena, mas cheia de idéias promissoras que podem mudar a vida de muita gente. Que bom que tem gente que pensa assim, que pensa nos mais frágeis e que leva as idéias à frente. Que bom que o mundo está cheio de gente engajada.
Sou voluntária da organização SeventyK, que se dedica a lutar pelos direitos dos jovens e adolescentes portadores de câncer.
Aceitei traduzir o site deles para português, pois acho que este tipo de organização faz muita falta no Brasil. Os pacientes de câncer não estão organizados e principalmente os mais jovens sofrem muito com isto -- olhar a morte nos olhos quando se viveu tão pouco ainda.
A organização ainda é pequena, mas cheia de idéias promissoras que podem mudar a vida de muita gente. Que bom que tem gente que pensa assim, que pensa nos mais frágeis e que leva as idéias à frente. Que bom que o mundo está cheio de gente engajada.
July 18, 2008
Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer
Já postei esta declaração no blog em março, mas acho o tema importantíssimo por isto posto de novo e gostaria de abrir este tema para debate aqui.
A pergunta é como os jovens portadores de câncer podem ter suas necessidades satisfeitas no Brasil. Nossas lutas são muito diferentes -- questões como fertilidade, aposentadoria por invalidez, preconceito no mercado de trabalho, burocracia em instituições de ensino, etc. Como podemos fazer para termos nossos direitos respeitados no Brasil?
Segue abaixo o texto da Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer desenvolvida e proposta pela SeventyK, uma organização americana voltada aos jovens e adolescentes que enfrentam este problema.
Aproveito para pedir assinaturas em apoio a esta declaração que está no site da Seventyk
A declaração é importante uma vez que só nos EUA, 70 mil novos casos de câncer são diagnosticados em pacients entre 15 e 39 anos a cada ano. (No Brasil não existem estatísticas do gênero.) Há mais de duas décadas tem havido pouca ou nenhuma melhora nas taxas de sobrevivência destes pacientes. Ao assinar a declaração você está dando seu apoio para que a Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer seja estabelecida como padrão de tratamento para satisfazer as necessidades desta população mal servida.
Para ver o texto da declaração no original em inglês, clique aqui
Em breve a versão em português vai estar disponível no site.
-----
Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer
Não somos casos pediátricos nem geriátricos
Temos necessidades únicas – médicas, sociais e econômicas
Entretanto, os direitos e a dignidade de adolescentes e jovens são iguais aos de todos os indivíduos.
Merecemos ter nossas crenças, privacidade e valores pessoais respeitados.
Acesso à saúde é um direito, não um privilégio.
Nossos direitos, como os entendemos e queremos preservá-los, são:
1. O direito de ser levados a sério quando buscamos atenção médica para evitar o diagnóstico tardio ou errôneo, e o privilégio de ter discussões confidenciais sobre nosso próprio tratamento.
2. O direito a um plano de saúde dentro das nossas possibilidades, assim como testes para detecção de doenças em estágio inicial, sem interferência de seguradoras de saúde ou status socioeconômico.
3. O direito aos métodos preservação de fertilidade e a informações e pesquisas sobre possíveis efeitos imediatos ou futuros que o tratamento do câncer possa ter sobre nossa fertilidade.
4. O direito de ser informados sobre testes clínicos disponíveis e acesso razoável aos mesmos.
5. O direito de acesso direto a especialistas em câncer em adolescentes ou jovens e, quando requisitada, uma segunda opinião independente de plano de saúde ou localização geográfica.
6. O direito de acesso a um(a) assistente social ou profissional especializado em jovens ou adolescentes pacientes de câncer.
7. O direito ao suporte psicológico adequado a nossa faixa etária.
8. O direito de ter nosso plano de saúde como estudantes ou funcionários protegido por lei enquanto tratamos o câncer a fim de minimizar discriminação.
9. O direito a explicações claras sobre os efeitos colaterais da doença e do tratamento a longo prazo e a todas as opções para procedimentos reconstrutivos ou de reabilitação.
10. O direito de ter todas as opções de tratamento explicadas detalhadamente, ter todas as nossas perguntas respondidas, e receber esclarecimento quando necessário, para que possamos ser parte ativa em nosso próprio tratamento.
www.seventyk.org
A pergunta é como os jovens portadores de câncer podem ter suas necessidades satisfeitas no Brasil. Nossas lutas são muito diferentes -- questões como fertilidade, aposentadoria por invalidez, preconceito no mercado de trabalho, burocracia em instituições de ensino, etc. Como podemos fazer para termos nossos direitos respeitados no Brasil?
Segue abaixo o texto da Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer desenvolvida e proposta pela SeventyK, uma organização americana voltada aos jovens e adolescentes que enfrentam este problema.
Aproveito para pedir assinaturas em apoio a esta declaração que está no site da Seventyk
A declaração é importante uma vez que só nos EUA, 70 mil novos casos de câncer são diagnosticados em pacients entre 15 e 39 anos a cada ano. (No Brasil não existem estatísticas do gênero.) Há mais de duas décadas tem havido pouca ou nenhuma melhora nas taxas de sobrevivência destes pacientes. Ao assinar a declaração você está dando seu apoio para que a Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer seja estabelecida como padrão de tratamento para satisfazer as necessidades desta população mal servida.
Para ver o texto da declaração no original em inglês, clique aqui
Em breve a versão em português vai estar disponível no site.
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Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer
Não somos casos pediátricos nem geriátricos
Temos necessidades únicas – médicas, sociais e econômicas
Entretanto, os direitos e a dignidade de adolescentes e jovens são iguais aos de todos os indivíduos.
Merecemos ter nossas crenças, privacidade e valores pessoais respeitados.
Acesso à saúde é um direito, não um privilégio.
Nossos direitos, como os entendemos e queremos preservá-los, são:
1. O direito de ser levados a sério quando buscamos atenção médica para evitar o diagnóstico tardio ou errôneo, e o privilégio de ter discussões confidenciais sobre nosso próprio tratamento.
2. O direito a um plano de saúde dentro das nossas possibilidades, assim como testes para detecção de doenças em estágio inicial, sem interferência de seguradoras de saúde ou status socioeconômico.
3. O direito aos métodos preservação de fertilidade e a informações e pesquisas sobre possíveis efeitos imediatos ou futuros que o tratamento do câncer possa ter sobre nossa fertilidade.
4. O direito de ser informados sobre testes clínicos disponíveis e acesso razoável aos mesmos.
5. O direito de acesso direto a especialistas em câncer em adolescentes ou jovens e, quando requisitada, uma segunda opinião independente de plano de saúde ou localização geográfica.
6. O direito de acesso a um(a) assistente social ou profissional especializado em jovens ou adolescentes pacientes de câncer.
7. O direito ao suporte psicológico adequado a nossa faixa etária.
8. O direito de ter nosso plano de saúde como estudantes ou funcionários protegido por lei enquanto tratamos o câncer a fim de minimizar discriminação.
9. O direito a explicações claras sobre os efeitos colaterais da doença e do tratamento a longo prazo e a todas as opções para procedimentos reconstrutivos ou de reabilitação.
10. O direito de ter todas as opções de tratamento explicadas detalhadamente, ter todas as nossas perguntas respondidas, e receber esclarecimento quando necessário, para que possamos ser parte ativa em nosso próprio tratamento.
www.seventyk.org
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