Uns dias me bate uma revolta enorme só de pensar no que está acontecendo com a minha avó. Só de pensar que ela está no CTI há quase três meses e os supostos médicos, que supostamente são seres humanos, proíbem que a família fique com ela mais de uma hora por dia. Dizem que não podem abrir exceções, que são as regras. Que regras? E onde fica o tal Juramento de Hipocrátes que eles fizeram? Salvar vidas a todo custo? Não é isto que tenho visto.
Sempre que um médico vem com estas explicações ridículas pra mim, eu peço lincença e o coloco em seu devido lugar. Tudo bem que ele sabe tudo sobre medicina, ou pelo menos acha que sabe, mas são poucos os médicos que pensam no paciente e na família como seres humanos também.
Quando um médico tem a cara de pau de me dizer que drenagem pleural não dói, eu olho bem para cara dele e pergunto: "Já fizeram em você? Você já sentiu aquela agulha penetrar lá dentro? Então, sinceramente você não sabe do que está falando, pois a gente só entende quando dói na nossa pele."
Hoje depois de muita insistência, o médico do CTI autorizou permanência de um acompanhante com a minha avó durante seis horas por dia. O que os senhores doutores resolveram entender é o que qualquer ser humano com um mínimo de bom senso e sensibilidade sabe desde que o mundo é mundo: o paciente precisa ter a família ao lado durante a recuperação. A minha avó já está no CTI há dois meses e meio, já está cansada e se sente extremamente só, afinal passa 23 das 24 horas do dia deitada num leito de CTI sem poder falar, enxergando pouco e cheia de dores.
Uma parte de mim fica mais tranqüila porque finalmente ela vai ter a família junto dela por mais tempo. Outra parte de mim é só revolta, por que só agora estes médicos atenderam nosso pedido? Por que tanta demora em aceitar uma reivindicação tão justa quanto urgente???
November 28, 2008
November 27, 2008
Me Rendi ao Wii
Detesto videogames, sempre detestei: Telejogo, Atari, Nintendo, Playstation, não importa o nome, acho um saco! Aliás não gosto muito de jogar nada, a minha vida já é um jogo, um tremendo desafio, não tenho tempo para faz-de-conta.
Mas eis que um dia em maio, com a desculpa de que meu irmão e a namorada vinham nos visitar, o Blake aparece com o tal Wii, que aqui virou uma febre, embaixo do braço. Coisa de americano, ou coisa de Blake, que acha que tem que providenciar entretenimento em casa para cada hóspede que vem passar um tempo aqui.
E até que foi legal. Eles jogaram bastante e todo mundo se divertiu. Mas obviamente quem menos chegou perto do novo brinquedinho fui eu. Para ver se eu me interessava mais e me exercitava um pouquinho, ele decidiu comprar o Wii Fit, que simula uma série de atividades físicas como corrida, bambolê, ski e até yoga... (Nota do editor: o jogo é sucesso absoluto também nos asilos nos EUA e os velhinhos encaram como exercício físico sério!)
Desde que tive aquele resultado meio esquisito da mamografia, coloquei na cabeça que preciso ser menos sedentária, afinal se o meu objetivo é a minha saúde não dá para fazer as coisas meia-boca. Li vários estudos que comprovam que mulheres que têm seios densos podem torná-los menos densos através de exercício físico. A alimentação já está praticamente perfeita, o stress, well, o stress vai sendo gerenciado uns dias sob controle, outros dias nem tanto. Mas a atividade física, esta continua sendo praticamente inexistente!
Mas esta semana, comecei a usar os aparelhos que o Blake tem no basement -- é uma mini-academiazinha que dá pro gasto. Estou começando bem devagar. Ontem deu uma chance pro Wii Fitness e não é que gostei!? Fiz a tal corrida e depois umas poses de yoga. Nada mal... Agora é continuar...
November 26, 2008
Ela Não Desiste
Hoje uma notícia no Globo me tocou muito. Li que Roseana Sarney vai operar um aneurisma cerebral. Como se não bastasse a gravidade do procedimento, esta será sua vigésima cirurgia!!! Fiquei emocionada com o que ela disse ao pai, segundo o blog do Noblat: “Pai, a única parte do meu corpo que ainda não tinha sido operada agora vai ser”. Obviamente, o senador José Sarney ficou comovido ao ouvir as palavras da filha mas depois tratou de tentar animá-la. A dor do senador eu desconheço, mas creio que se assemelhe ao que meu pai sentiu ao me ver saindo daquela sala de hospital há quase um ano.
A dor de Roseana, por outro lado, me é muito familiar. Graças a Deus ainda não cheguei nem perto das 20 cirurgias e se Deus quiser paro logo com elas. Mas este momento de fragilidade máxima que se vive quando se recebe uma notícia destas, este sim, já vivi na pele e acho que revivo toda vez que escuto uma história destas. Nestas horas, em que o mundo parece parar a seu redor, não há nada a ser feito a não ser seguir as ordens médicas e realizar a cirurgia o quanto antes. Há muitas perguntas e poucas respostas. Há muito a ser feito e pouquíssimo tempo. Até hoje nenhum médico descobriu a razão para isso, para os tumores surgirem nela ou em mim. No caso dela, eles surgem em diversas partes do corpo e são removidos antes de virarem câncer. No meu caso, o órgão “escolhido” foi o fígado e eles acabaram se transformando na doença, mas para a minha sorte pararam por ali e puderam ser removidos.
Volta e meia começo a me questionar sobre tantas coisas que me têm acontecido e confesso que fico tentada a ter pena de mim, já que tudo na minha vida tem que ser muito pensado, ponderado, analisado e medido. Fiquei sem muito espaço para a espontaneidade e às vezes isto é sufocante, limitante, restritivo. Parece que a minha vida não é só minha. Preciso seguir ordens e orientações médicas e estar sempre ciente dos riscos que posso vir a correr nas situações mais ridículas como tomar um remédio! Viver asssim às vezes é chato. Mas a minha outra escolha é deixar de viver e isto nem me passa pela cabeça, pois tenho muitos planos, que podem ter que ser modificados, como sei bem disso, mas é por isto que são chamados de planos e não certezas.
Nunca simpatizei muito com a família Sarney, aliás não gosto nem de política nem dos políticos, mas depois de ler esta matéria que saiu na Veja em 2005, passei a enxergar a Roseana Sarney de uma forma diferente e aprendi a admirá-la por sua garra e vontade de viver. Se a minha carga às vezes parece pesada demais para alguém da minha idade, depois de escutar a história dela, virei peso-pena. Depois de ver como ela teve que se adaptar por conta de tantas limitações, vejo como sou abençoada por poder usar salto alto, cordões pesados e ter uma vida completamente normal depois das cirurgias. Como ela, também me acho uma pessoa de sorte, pois apesar dos problemas graves que enfrentei, minha família sempre teve como arcar com os custos dos tratamentos. Apesar das supresas nem sempre agradáveis, sempre tive apoio da família e dos amigos e me vi cercada de amor e carinho em todas as horas.
A verdade é que apesar de algumas pedrinhas no caminho, vou seguindo o meu rumo, tentando domar meu medo e sem perder a minha essência, e aos poucos construindo a minha história. Diferente do conto que eu tinha imaginado para mim, mas é por isto que se chama vida não faz de conta.
A dor de Roseana, por outro lado, me é muito familiar. Graças a Deus ainda não cheguei nem perto das 20 cirurgias e se Deus quiser paro logo com elas. Mas este momento de fragilidade máxima que se vive quando se recebe uma notícia destas, este sim, já vivi na pele e acho que revivo toda vez que escuto uma história destas. Nestas horas, em que o mundo parece parar a seu redor, não há nada a ser feito a não ser seguir as ordens médicas e realizar a cirurgia o quanto antes. Há muitas perguntas e poucas respostas. Há muito a ser feito e pouquíssimo tempo. Até hoje nenhum médico descobriu a razão para isso, para os tumores surgirem nela ou em mim. No caso dela, eles surgem em diversas partes do corpo e são removidos antes de virarem câncer. No meu caso, o órgão “escolhido” foi o fígado e eles acabaram se transformando na doença, mas para a minha sorte pararam por ali e puderam ser removidos.
Volta e meia começo a me questionar sobre tantas coisas que me têm acontecido e confesso que fico tentada a ter pena de mim, já que tudo na minha vida tem que ser muito pensado, ponderado, analisado e medido. Fiquei sem muito espaço para a espontaneidade e às vezes isto é sufocante, limitante, restritivo. Parece que a minha vida não é só minha. Preciso seguir ordens e orientações médicas e estar sempre ciente dos riscos que posso vir a correr nas situações mais ridículas como tomar um remédio! Viver asssim às vezes é chato. Mas a minha outra escolha é deixar de viver e isto nem me passa pela cabeça, pois tenho muitos planos, que podem ter que ser modificados, como sei bem disso, mas é por isto que são chamados de planos e não certezas.
Nunca simpatizei muito com a família Sarney, aliás não gosto nem de política nem dos políticos, mas depois de ler esta matéria que saiu na Veja em 2005, passei a enxergar a Roseana Sarney de uma forma diferente e aprendi a admirá-la por sua garra e vontade de viver. Se a minha carga às vezes parece pesada demais para alguém da minha idade, depois de escutar a história dela, virei peso-pena. Depois de ver como ela teve que se adaptar por conta de tantas limitações, vejo como sou abençoada por poder usar salto alto, cordões pesados e ter uma vida completamente normal depois das cirurgias. Como ela, também me acho uma pessoa de sorte, pois apesar dos problemas graves que enfrentei, minha família sempre teve como arcar com os custos dos tratamentos. Apesar das supresas nem sempre agradáveis, sempre tive apoio da família e dos amigos e me vi cercada de amor e carinho em todas as horas.
A verdade é que apesar de algumas pedrinhas no caminho, vou seguindo o meu rumo, tentando domar meu medo e sem perder a minha essência, e aos poucos construindo a minha história. Diferente do conto que eu tinha imaginado para mim, mas é por isto que se chama vida não faz de conta.
November 25, 2008
Irmãs - parte 2
Achei esta foto no meio das minhas coisas e não resisti -- escaneei para colocar aqui. É fácil dizer a idade das pessoas só de olhar para as fotos. O pessoal na faixa dos 30, pelo menos no Brasil, sempre tem estas fotos de infância neste tom meio rosado. Pois é, aí fica difícil esconder a idade.
Olhando para esta foto, eu pareço muito mais velha que a minha irmã, mas a nossa diferença de idade é só de um ano e meio. Eu sempre fui gordinha e ela sempre foi magrela, então sempre pareci maior do que ela.
Eu sempre falei que queria ter filhos em idades próximas, pois acho que fazem companhia um ao outro, se forem do mesmo sexo, melhor. Pensando bem, melhor hoje, pois quando estava na escola achava um saco ter que ficar levando a minha irmã pirralha para a casa das minhas amigas. Mas como com a minha mãe não exisitia a menor possibilidade de negociação, acabei me conformando. Hoje, obviamente a minha mãe nem precisa perguntar, onde vai uma filha, está a outra. Apesar da distância continuamos bem próximas e nos falamos várias vezes ao dia, por mais incrível que pareça.
Pois é, a foto aí de cima apesar da idade evidenciada na cor do papel não poderia ser mais atual, pois apesar da distância continuamos assim, juntinhas, e volta e meia de roupa combinada!!! Mas agora sem poder culpar a minha mãe...
Fim de Ano
Quinta-feira é dia de Ação de Graças por aqui e com a chegada do Thanksgiving, a temporada das festas está oficialmente aberta. Sexta-feira é “Black Friday”, o dia que os comerciantes esperam o maior faturamento do ano, e tem loja que vai abrir às quatro da manhã!!!! Tudo bem que eu adoro um promoção, mas acordar às três da manhã no maior frio e sair quando as ruas ainda um breu…sei não. Estou recebendo folhetos de promoção há semanas e com a crise absurda que assola este país, os lojistas estão desesperados.
Estou bem atrasada com as minhas compras, pois acho muito sem graça ir a shopping sozinha, então só vou na última hora. Nem árvore de Natal a gente comprou. O Blake é contra comprar qualquer árvore já que não vou nem passer o Natal aqui, mas eu acho que vou comprar uma pequenininha. Ano que vem queremos comprar uma natural enorme, pois o pé direito da nossa sala é duplo então cabe um pinheiro inteiro dentro da sala… Mas este ano seremos modestos, até porque a sala não tem nem móvel ainda. Já compramos a mesa de jantar e o sofá, mas ainda não recebemos nada. No momento a casa se parece uma enorme tela vazia, o que até legal, pois o único limite imposto à nossa criatividade é o nosso bolso!!!
Até agora o único enfeite de Natal comprador foi um pote de biscoitos cantante… Muito fofo!!! Vou tirar retrato e postar aqui! O único porém é que não dá mais pra roubar biscoito Escondido, pois toda vez que se abre o potinho, a musiquinha começa a tocar e aí não tem jeito.
Aproveitei a minha ida a loja da Hallmark e comprei um cartão de Natal para a minha avó. Na verdade comprei vários!!! Mas um é uma novidade e tanto: você pode gravar uma mensagem antes que a música comece a tocar. Vou gravar hoje e ver se mando para ela amanhã. Faz tempo que não falo com ela… Outro dia, tentei falar com ela ao telephone, mas quando ela escutou minha voz, ficou agitada e querendo falar, então achamos melhor evitar. Agora com o cartão, ela vai pdoer ouvir a minha voz mesmo quando eu nãoestiver por perto. Como diz a minha mãe, “nos Estados Unidos tem tudo!!!” Verdade, tem tudo de bom e de ruim, mas o ruim fica para mais tarde, o post de hoje e positivo!!
Estou bem atrasada com as minhas compras, pois acho muito sem graça ir a shopping sozinha, então só vou na última hora. Nem árvore de Natal a gente comprou. O Blake é contra comprar qualquer árvore já que não vou nem passer o Natal aqui, mas eu acho que vou comprar uma pequenininha. Ano que vem queremos comprar uma natural enorme, pois o pé direito da nossa sala é duplo então cabe um pinheiro inteiro dentro da sala… Mas este ano seremos modestos, até porque a sala não tem nem móvel ainda. Já compramos a mesa de jantar e o sofá, mas ainda não recebemos nada. No momento a casa se parece uma enorme tela vazia, o que até legal, pois o único limite imposto à nossa criatividade é o nosso bolso!!!
Até agora o único enfeite de Natal comprador foi um pote de biscoitos cantante… Muito fofo!!! Vou tirar retrato e postar aqui! O único porém é que não dá mais pra roubar biscoito Escondido, pois toda vez que se abre o potinho, a musiquinha começa a tocar e aí não tem jeito.
Aproveitei a minha ida a loja da Hallmark e comprei um cartão de Natal para a minha avó. Na verdade comprei vários!!! Mas um é uma novidade e tanto: você pode gravar uma mensagem antes que a música comece a tocar. Vou gravar hoje e ver se mando para ela amanhã. Faz tempo que não falo com ela… Outro dia, tentei falar com ela ao telephone, mas quando ela escutou minha voz, ficou agitada e querendo falar, então achamos melhor evitar. Agora com o cartão, ela vai pdoer ouvir a minha voz mesmo quando eu nãoestiver por perto. Como diz a minha mãe, “nos Estados Unidos tem tudo!!!” Verdade, tem tudo de bom e de ruim, mas o ruim fica para mais tarde, o post de hoje e positivo!!
November 24, 2008
Informação
Como vejo que muita gente chega ao blog em busca de informações sobre câncer ou sobre o fígado, em breve vou disponibilizar alguns sites de conteúdo interessante e específico. Há sites que consulto sempre e que reúnem excelentes informações, então vou compartilhar aqui. Aos poucos vou catalogando e indexando no template do blog.
November 23, 2008
Calendário do Advento
A neve deu uma trégua este fim de semana mas o frio continua de lascar. O povo anda dizendo aqui que o inverno será bem rigoroso. Mal posso esperar!!!!
As notícias da minha avó melhoraram um pouco hoje. Na semana que passou ela apresentou um quadro típico de depressão e desânimo, afinal já são 66 dias de CTI! Meu grande medo é que ela se "desconecte" do mundo aqui fora e desista. Mas acho que as fotos espalhadas pelo box dela (mesmo que ela não veja) estão ajudando, pelo menos servem para que os enfermeiros e médicos tenham assunto com ela e a façam lembrar de que tem muita gente esperando por ela fora daquele hospital.
Sexta-feira andando pelo supermercado vi um Calendário do Advento, muito comum na Alemanha, e lembrei da minha avó na hora. Ela ama Natal e sempre que encotrava, comprava um destes calendários, pois eles a faziam lembrar da infância dela, neta de alemãs. Achei a calendário perfeito para a ocasião e amanhã mesmo vou mandar pelo correio com um cartão pedindo que ela se lembre de mim a cada janelinha aberta e dizendo a ela que vamos abrir as últimas janelinhas juntas e em casa, onde ela vai estar, se Deus quiser, neste Natal.
Já prometi a todos que este será o nosso melhor Natal -- todos juntos saudáveis e felizes com a recuperação da minha avó e a chegada mais que esperada da Kika.
November 21, 2008
Let It Snow, Let It Snow, Let It Snow...
Tem horas que imagens dizem mais que palavras...
Estas fotos acabaram de ser tiradas aqui da porta do meu escritório. Downtown Baltimore na neve... Wow!!! E desde que voltei para a sala, a neve está caindo mais forte!!!
A propósito, eu não gosto de frio, nem de neve! Também detesto e não sei dirigir na neve!!!! Mas ao que parece o inverno vai ser longo...e gélido por aqui.
Faltam três semanas para a minha ida ao Brasil!!!
November 20, 2008
Y Así Pasan Los Días...
E a semana está passando voando e fico até tonta de vez em quando. Jurava que hoje era quarta, mas falei com a minha mãe de manhã que disse que hoje era feriado de Zumbi no Rio e como era quinta, muita gente tinha viajado.. .Quinta?! Como assim quinta? Achei que ontem fosse terça!!! O bom é que amanhã é SEXTA!
As notícias da minha avó pouco mudaram. Ontem ela esteve muito sonolenta e os médicos vão mudar um pouco a medicação. A esta hora meu avô e meus tios estão lá com ela. As minhas primas, por conta do feriado, também foram dar uma passada lá. Segundo o médico, ela estava bem disposta hoje e mais forte por conta da transfusão que tomou ontem. Ainda no tubo e resistente a desvencilhar-se dele... Uma pena, mas quem sabe hoje o quadro muda um pouco. Pediu também menos visitas, pois como só tem uma hora por dia, quando entram muitas pessoas, ela acaba não falando ou vendo ninguém direito.
A minha mãe, atendendo ao meu pedido, encheu o box da minha avó de fotos e comprou uma lousa branca para que a minha avó possa escrever com um pilot, que é mais fácil de manusear do que uma caneta comum. A primeira frase que a minha mãe escreveu foi "TE AMO". Ela disse que a minha avó leu e disse (ou melhor, movimentou os lábios) TAMBÉM!
É muito difícil ouvir tudo isto de tão longe. Saber que ela está lá sofrendo e que nem um beijo nela posso dar. Mas tenho mandado cartões e ligado sempre. E se Deus quiser, em menos de um mês nos veremos, já em casa.
As orações continuam mais fortes do que nunca para que a minha fé, que de vez em quando enfraquece, seja sempre renovada.
As notícias da minha avó pouco mudaram. Ontem ela esteve muito sonolenta e os médicos vão mudar um pouco a medicação. A esta hora meu avô e meus tios estão lá com ela. As minhas primas, por conta do feriado, também foram dar uma passada lá. Segundo o médico, ela estava bem disposta hoje e mais forte por conta da transfusão que tomou ontem. Ainda no tubo e resistente a desvencilhar-se dele... Uma pena, mas quem sabe hoje o quadro muda um pouco. Pediu também menos visitas, pois como só tem uma hora por dia, quando entram muitas pessoas, ela acaba não falando ou vendo ninguém direito.
A minha mãe, atendendo ao meu pedido, encheu o box da minha avó de fotos e comprou uma lousa branca para que a minha avó possa escrever com um pilot, que é mais fácil de manusear do que uma caneta comum. A primeira frase que a minha mãe escreveu foi "TE AMO". Ela disse que a minha avó leu e disse (ou melhor, movimentou os lábios) TAMBÉM!
É muito difícil ouvir tudo isto de tão longe. Saber que ela está lá sofrendo e que nem um beijo nela posso dar. Mas tenho mandado cartões e ligado sempre. E se Deus quiser, em menos de um mês nos veremos, já em casa.
As orações continuam mais fortes do que nunca para que a minha fé, que de vez em quando enfraquece, seja sempre renovada.
November 19, 2008
Focando nos pontos positivos…ou tentando...
Confesso que nunca fui muito boa nisto, já que tenho uma enorme dificuldade em viver pura e simplesmente o presente. Passei, e ainda passo, a maior parte da minha vida no futuro. Pensando em quando eu tiver isto, quando aquilo acontecer, quando eu me livrar daquilo... E a vida vai passando. Como dizem por aí, o primeiro passo para resolver um problema é reconhecer que ele existe. Ponto para mim. (Será que isto já é pensar positivo???)
Tenho me empenhado muito em tentar viver o presente para que amanhã eu não olhe para trás e me pergunte para onde foi a minha vida que passou e nem ou percebi. Depois da história toda da segunda cirurgia, disse para mim mesma que não esperaria mais nada. Afinal esperei cinco anos para encher a boca e dizer que estava CURADA, mas esta minha pseudo-condição acabou não durando mais do que alguns meses. Então volta e meia fico repetindo para mim mesma, estou curada até que me digam o contrário, e só Deus sabe o esforço que é esquecer da parte “até que me digam ou me mostrem o contrário.” O tempo faz com que os choques sejam absorvidos, mas não creio que faça com que os traumas desapareçam. Levei uma rasteira sim e a cada dia que me levanto, luto para me livrar dela. Uns dias são mais fáceis, outros nem tanto assim.
Os últimos dias ficam na categoria do “nem tanto assim”, pois nada me parece completo sem que eu tenha a minha avozinha para comemorar comigo. A minha fé que a cada dia é mais testada, às vezes claudica, às vezes me faz perceber o quanto ainda tenho que me esforçar muito para tentar entender um pouco as coisas. As notícias mudam pouco e o medo aumenta. Tem sido difícil, muito difícil, tentar ficar nos pontos positivos quando existem tantos pontos de interrogação diante de mim.
Tenho me empenhado muito em tentar viver o presente para que amanhã eu não olhe para trás e me pergunte para onde foi a minha vida que passou e nem ou percebi. Depois da história toda da segunda cirurgia, disse para mim mesma que não esperaria mais nada. Afinal esperei cinco anos para encher a boca e dizer que estava CURADA, mas esta minha pseudo-condição acabou não durando mais do que alguns meses. Então volta e meia fico repetindo para mim mesma, estou curada até que me digam o contrário, e só Deus sabe o esforço que é esquecer da parte “até que me digam ou me mostrem o contrário.” O tempo faz com que os choques sejam absorvidos, mas não creio que faça com que os traumas desapareçam. Levei uma rasteira sim e a cada dia que me levanto, luto para me livrar dela. Uns dias são mais fáceis, outros nem tanto assim.
Os últimos dias ficam na categoria do “nem tanto assim”, pois nada me parece completo sem que eu tenha a minha avozinha para comemorar comigo. A minha fé que a cada dia é mais testada, às vezes claudica, às vezes me faz perceber o quanto ainda tenho que me esforçar muito para tentar entender um pouco as coisas. As notícias mudam pouco e o medo aumenta. Tem sido difícil, muito difícil, tentar ficar nos pontos positivos quando existem tantos pontos de interrogação diante de mim.
November 18, 2008
Minha Avó Ainda...
Já faz mais de dois meses que a minha avozinha está no hospital, com exceção de uma semana, tem passado cada um destes dias sozinha no CTI. Nem posso imaginar a solidão que ela está sentindo. A minha mãe e a minha irmã outro dia disseram que ela estava desanimada. Meu avô concordou. Hoje, a minha avó estava irritada, segundo elas.
Sei que é normal dentro do quadro dela, mas o meu maior medo sempre foi que ela desistisse e ela ainda existe, afinal a melhora tem sido lenta e a recuperação bemn conturbada. Este tempo todo no CTI tem suas conseqüências... Nestas horas tenho vontade de matar os incompetentes do outro hospital!!! Como puderam alimentá-la depois dela ter apresentado um quadro de vômito?
Depois de uma semana no quarto votar para o CTI é um golpe na auto-estima e na esperança de qualquer ser humano. Comparada à situação dela, minha passagem de cinco dias em 2002 e nem dois em 2008 foi meteórica. Meteórica mas extremamente traumatizante. Só quem já viveu isto sabe.
Outro dia quando me consultei com a minha nova médica aqui, expliquei a ela que sentia uma dor insuportável no peito a cada vez que me lembrava da minha avozinha no CTI. Imaginava a sala vazia e fria e a solidão que ela deve estar sentindo. Uma sensação real. Parece que é em mim.
A médica explicou que isto é natural, que é muito difícil ver alguém que amamos tanto sofrendo assim, mas no meu caso a situação é um pouco mais complicada por conta da minha própria vivência. Só em pensar na agonia da minha avozinha lá, faço uma viagem no tempo e visito um período que foi tenebroso para mim. A solidão do CTI ainda é ampliada pela falta de certezas e perspectivas que o paciente tem – não há prazos, não há garantias. E a minha avozinha teve todas as complicações possíveis, mas continua lá lutando há DOIS MESES.
Estes dois meses têm sido dificílimos para mim. De longe há muito pouco que se possa fazer e, com a minha avó no CTI, nem a minha família que está perto pode passar muito tempo com ela. A questão cruicial é a respiração dela, pois desde a broncoaspiração ela ainda não conseguiu se desvencilhar do respirador, e suspeita-se que as causas psicológicas sejam até mais fortes do que as físicas, já que os exames do pulmão dela estão bons.
Hoje, durante uma reunião de trabalho conversei com uma senhora cuja mãe, de 86 anos, passou pelo mesmo problema que a minha avó. Ela me mostrou fotos – CTI, tubos, traqueostomia, etc... E sabe o que ela me disse que tirou a mãe dela do CTI em uma semana? Fotos! Fotos da família e fotos do bichinho de estimação dela... No fundo, acho que já tem tanto tempo que a minha avó está sozinha que ela se sente desconectada, longe de tudo e de todos, distante da vida que levava. Liguei para a minha mãe e pedi para que ela e toda a nossa família levasse fotos de nós e da gatinha da minha avó, que ela ama de paixão, quem sabe assim não conseguimos que ela volte para a gente mais rápido?
Como acredito muito no poder da oração e do pensamento positivo, peço a todos vocês que me visitam aqui, que hoje lembrem da minha avó Rutinha e mandem pensamentos, orações e vibrações positivas para ela.
Sei que é normal dentro do quadro dela, mas o meu maior medo sempre foi que ela desistisse e ela ainda existe, afinal a melhora tem sido lenta e a recuperação bemn conturbada. Este tempo todo no CTI tem suas conseqüências... Nestas horas tenho vontade de matar os incompetentes do outro hospital!!! Como puderam alimentá-la depois dela ter apresentado um quadro de vômito?
Depois de uma semana no quarto votar para o CTI é um golpe na auto-estima e na esperança de qualquer ser humano. Comparada à situação dela, minha passagem de cinco dias em 2002 e nem dois em 2008 foi meteórica. Meteórica mas extremamente traumatizante. Só quem já viveu isto sabe.
Outro dia quando me consultei com a minha nova médica aqui, expliquei a ela que sentia uma dor insuportável no peito a cada vez que me lembrava da minha avozinha no CTI. Imaginava a sala vazia e fria e a solidão que ela deve estar sentindo. Uma sensação real. Parece que é em mim.
A médica explicou que isto é natural, que é muito difícil ver alguém que amamos tanto sofrendo assim, mas no meu caso a situação é um pouco mais complicada por conta da minha própria vivência. Só em pensar na agonia da minha avozinha lá, faço uma viagem no tempo e visito um período que foi tenebroso para mim. A solidão do CTI ainda é ampliada pela falta de certezas e perspectivas que o paciente tem – não há prazos, não há garantias. E a minha avozinha teve todas as complicações possíveis, mas continua lá lutando há DOIS MESES.
Estes dois meses têm sido dificílimos para mim. De longe há muito pouco que se possa fazer e, com a minha avó no CTI, nem a minha família que está perto pode passar muito tempo com ela. A questão cruicial é a respiração dela, pois desde a broncoaspiração ela ainda não conseguiu se desvencilhar do respirador, e suspeita-se que as causas psicológicas sejam até mais fortes do que as físicas, já que os exames do pulmão dela estão bons.
Hoje, durante uma reunião de trabalho conversei com uma senhora cuja mãe, de 86 anos, passou pelo mesmo problema que a minha avó. Ela me mostrou fotos – CTI, tubos, traqueostomia, etc... E sabe o que ela me disse que tirou a mãe dela do CTI em uma semana? Fotos! Fotos da família e fotos do bichinho de estimação dela... No fundo, acho que já tem tanto tempo que a minha avó está sozinha que ela se sente desconectada, longe de tudo e de todos, distante da vida que levava. Liguei para a minha mãe e pedi para que ela e toda a nossa família levasse fotos de nós e da gatinha da minha avó, que ela ama de paixão, quem sabe assim não conseguimos que ela volte para a gente mais rápido?
Como acredito muito no poder da oração e do pensamento positivo, peço a todos vocês que me visitam aqui, que hoje lembrem da minha avó Rutinha e mandem pensamentos, orações e vibrações positivas para ela.
November 15, 2008
When I Grow Up...
Amo este comercial da Kaiser Permanente, uma seguradora de saúde americana. Por coincidência, este filme começou a ir ao ar na semana que a minha avozinha querida fez 80 anos, mesma semana que ela fez a maldita ablação, causa de tudo isto que ela tem enfrentado.
Sei que se a minha avó souber que ao assistir a este comercial, sempre me lembro dela, ela vai querer me enforcar! Mas eu AMO este comercial que aliás ilustra bem meu maior desejo atualmente, pois quando eu crescer quero ser uma velha senhora!!! Será que é pedir muito?
Sei que se a minha avó souber que ao assistir a este comercial, sempre me lembro dela, ela vai querer me enforcar! Mas eu AMO este comercial que aliás ilustra bem meu maior desejo atualmente, pois quando eu crescer quero ser uma velha senhora!!! Será que é pedir muito?
November 13, 2008
Não dá em Poste!!!
Foi esta frase que ouvi de uma amiga minha quando soube do diagnóstico em 2002. Depois do choque inicial, parei para pensar e vi que ela estava absolutamente certa. Antes só ouvia falar de gente que conhecia alguém que tinha, ou que tinha escutado falar que beltrano tinha. Vez ou outra, nas revistas de fofoca aparecia uma celebridade que às vezes confirmava ter a doença ou não. Mas todas estas desgraças passavam longe de mim. Não tinha nada que me preocupar, afinal meu risco era mínimo: jovem, não fumava (nem fumo!), não bebia (nem bebo!), nunca tive caso de câncer na família (antes dos 50/60 anos) -- probabilidade de desenvolver um treco destes: praticamente inexistentes.
Mas o que dizem mesmo sobre as tais estatísticas??? "There are three kinds of lies: lies, damned lies, and statistics." (Obs: A frase atribuída a Mark Twain, na verdade é de cunho de Benjamin Disraeli.) Pois é, no meu caso estatísticas nunca funcionam, nem sei por que me preocupo com elas. As mesmas estatísticas diziam que após cinco anos, a chance de uma recidiva era mínima. E esta história vocês já conhecem... Também tem uma outra estatística ridícula por aí que diz que as chances de uma mulher se casar após os 35 anos são menores do que as chances dela ser atingida por um raio!!! Casei antes dos 35, mas aos 30 não tinha nenhuma perspecitiva de casamento ou pretendente sério. E esta história vocês também já conhecem...
Mas voltando ao tema principal do blog, sempre que contamos ou ouvimos uma história de câncer, uma das primeiras perguntas que surgem é: qual a idade do paciente? Leigos e médicos mostram igual curiosidade e preocupação. Não é que ninguém ache que um paciente mais idoso merece uma doença destas, mas pensando friamente isto parece mais aceitável. (Eu discordo, pois acho que aos 80 anos hoje em dia as pessoas estão na flor da idade. É só olhar par ameus avós!) Mas a verdade é que no caso de câncer há várias razões para este raciocínio. Além de ser uma doença que até pouco tempo parecia quase restrita a pacientes mais idosos, normalmente em mais jovens apresenta sintomas mais agressivos. De acordo com o que escutei de vários médicos, como as células dos mais jovens se multiplicam mais rápido, o mesmo acontence com a doença, que se espalha de uma forma absurda e traiçoeira.
Acho que pior que diagnosticar câncer num jovem deve ser diagnosticar a doença numa criança. Lembro que da primeira vez que fui ao Inca consultar um cirurgião antes da minha primeira cirurgia hepática, um ônibus da Casa Ronald McDonald estacionou bem em frente a porta e dentro dele saíram cerca de 30 crianças, umas bem pequenas, mas todas carequinhas... De cortar o coração. Ver que elas mal começaram a viver e já encontraram tamanha dificuldade. Como diz a minha médica nova “isto não é justo” mas acontece. Como não se pode fugir, tem-se que enfrentar o problema por maior que ele possa parecer.
A única boa notícia para os pais e para as famílias destes anjinhos é que graças aos enormes avanços na ciência e na medicina a maioria dos cânceres infantis apresenta excelentes prognósticos nos dias de hoje. No caso da leucemia infantil, a taxa de remissão pode chegar a 90%, dependendo do tipo de doença, e a grande maioria das crianças vai poder viver livre da doença. Sei que não é consolo, mas esta taxa era mínima há 30 anos e se continuarmos a investir em pesquisas quem sabe em alguns anos teremos a cura?
Só quem passou por uma situação destas sabe como dói. Sequer consigo imaginar o sofrimento dos pais e da família, mas é muito importante nesta hora que a criança receba todo o apoio e o amor, pois se para um adulto o câncer é extremamente assustador, o que se pode esperar de uma criança? Se pudesse oferecer conselho, diria aos pais que pesquisem muito, questionem os médicos, expressem suas dúvidas e preocupações. Se não obtiverem as respostas necessárias, não se intimidem, procurem outro médico, outro hospital, outro centro de pesquisa. Nos últimos anos, vivi isto muito de perto, o paciente e a família têm participar ativamente do tratamento, sempre. Os bons médicos gostam de ser desafiados, gostam de pacientes inteligentes. E a meu ver, médico que não sabe lidar com o ser humano, deveria trabalhar em açougue!
O que me ajudou muito também foi conversar com outros pacientes de câncer e ouvir como eles enfrentaram a doença. No caso de câncer infantil, procurar adultos que enfrentaram a doença e hoje levam vida normal pode servir de inspiração. Nos meus momentos mais difícies, procuro sempre dizer a mim mesma que é possivel, apesar das dificuldades, das notícias ruins, viver é possível e vale a pena. Olhar para quem já passou pelo problema me dá mais ânimo, mais garra.
Infelizmente no Brasil nossos recursos ainda são ínfimos se comparados à infinidade de informações disponíveis em inglês. Listo abaixo alguns sites bem completos sobre o assunto:
Leukemia & Lymphoma Society
Kids Health
Leukemia Foundation
American Cancer Society
Childhood Cancer Guides
Lucile Packard Children's Hospital
University of Michigan Cancer Center
Este guia também é ótimo
Este folder eletronico do NCI tambem e excelente.
E o mais imporatnte nesta hora é manter o otimismo e a união entre a família. Sempre digo que por mais terrível que seja a doença, há lições positivas que podemos aprender com ela. Para mim o que sempre fica mais óbvio nestas horas é a bondade humana e o apoio que recebemos de onde sequer imaginávamos antes. Amigos mais distantes se reaproximam, familiares se unem e se ajudam, vizinhos, colegas de trabalho, todos se colocam à disposição. Não sintam vergonha de expor o problema de vocês, no início é muito difícil e pode levar algum tempo, mas depois a sensação é de imensa felicidade. É muito bom saber que não estamos sozinhos.
Mas o que dizem mesmo sobre as tais estatísticas??? "There are three kinds of lies: lies, damned lies, and statistics." (Obs: A frase atribuída a Mark Twain, na verdade é de cunho de Benjamin Disraeli.) Pois é, no meu caso estatísticas nunca funcionam, nem sei por que me preocupo com elas. As mesmas estatísticas diziam que após cinco anos, a chance de uma recidiva era mínima. E esta história vocês já conhecem... Também tem uma outra estatística ridícula por aí que diz que as chances de uma mulher se casar após os 35 anos são menores do que as chances dela ser atingida por um raio!!! Casei antes dos 35, mas aos 30 não tinha nenhuma perspecitiva de casamento ou pretendente sério. E esta história vocês também já conhecem...
Mas voltando ao tema principal do blog, sempre que contamos ou ouvimos uma história de câncer, uma das primeiras perguntas que surgem é: qual a idade do paciente? Leigos e médicos mostram igual curiosidade e preocupação. Não é que ninguém ache que um paciente mais idoso merece uma doença destas, mas pensando friamente isto parece mais aceitável. (Eu discordo, pois acho que aos 80 anos hoje em dia as pessoas estão na flor da idade. É só olhar par ameus avós!) Mas a verdade é que no caso de câncer há várias razões para este raciocínio. Além de ser uma doença que até pouco tempo parecia quase restrita a pacientes mais idosos, normalmente em mais jovens apresenta sintomas mais agressivos. De acordo com o que escutei de vários médicos, como as células dos mais jovens se multiplicam mais rápido, o mesmo acontence com a doença, que se espalha de uma forma absurda e traiçoeira.
Acho que pior que diagnosticar câncer num jovem deve ser diagnosticar a doença numa criança. Lembro que da primeira vez que fui ao Inca consultar um cirurgião antes da minha primeira cirurgia hepática, um ônibus da Casa Ronald McDonald estacionou bem em frente a porta e dentro dele saíram cerca de 30 crianças, umas bem pequenas, mas todas carequinhas... De cortar o coração. Ver que elas mal começaram a viver e já encontraram tamanha dificuldade. Como diz a minha médica nova “isto não é justo” mas acontece. Como não se pode fugir, tem-se que enfrentar o problema por maior que ele possa parecer.
A única boa notícia para os pais e para as famílias destes anjinhos é que graças aos enormes avanços na ciência e na medicina a maioria dos cânceres infantis apresenta excelentes prognósticos nos dias de hoje. No caso da leucemia infantil, a taxa de remissão pode chegar a 90%, dependendo do tipo de doença, e a grande maioria das crianças vai poder viver livre da doença. Sei que não é consolo, mas esta taxa era mínima há 30 anos e se continuarmos a investir em pesquisas quem sabe em alguns anos teremos a cura?
Só quem passou por uma situação destas sabe como dói. Sequer consigo imaginar o sofrimento dos pais e da família, mas é muito importante nesta hora que a criança receba todo o apoio e o amor, pois se para um adulto o câncer é extremamente assustador, o que se pode esperar de uma criança? Se pudesse oferecer conselho, diria aos pais que pesquisem muito, questionem os médicos, expressem suas dúvidas e preocupações. Se não obtiverem as respostas necessárias, não se intimidem, procurem outro médico, outro hospital, outro centro de pesquisa. Nos últimos anos, vivi isto muito de perto, o paciente e a família têm participar ativamente do tratamento, sempre. Os bons médicos gostam de ser desafiados, gostam de pacientes inteligentes. E a meu ver, médico que não sabe lidar com o ser humano, deveria trabalhar em açougue!
O que me ajudou muito também foi conversar com outros pacientes de câncer e ouvir como eles enfrentaram a doença. No caso de câncer infantil, procurar adultos que enfrentaram a doença e hoje levam vida normal pode servir de inspiração. Nos meus momentos mais difícies, procuro sempre dizer a mim mesma que é possivel, apesar das dificuldades, das notícias ruins, viver é possível e vale a pena. Olhar para quem já passou pelo problema me dá mais ânimo, mais garra.
Infelizmente no Brasil nossos recursos ainda são ínfimos se comparados à infinidade de informações disponíveis em inglês. Listo abaixo alguns sites bem completos sobre o assunto:
Leukemia & Lymphoma Society
Kids Health
Leukemia Foundation
American Cancer Society
Childhood Cancer Guides
Lucile Packard Children's Hospital
University of Michigan Cancer Center
Este guia também é ótimo
Este folder eletronico do NCI tambem e excelente.
E o mais imporatnte nesta hora é manter o otimismo e a união entre a família. Sempre digo que por mais terrível que seja a doença, há lições positivas que podemos aprender com ela. Para mim o que sempre fica mais óbvio nestas horas é a bondade humana e o apoio que recebemos de onde sequer imaginávamos antes. Amigos mais distantes se reaproximam, familiares se unem e se ajudam, vizinhos, colegas de trabalho, todos se colocam à disposição. Não sintam vergonha de expor o problema de vocês, no início é muito difícil e pode levar algum tempo, mas depois a sensação é de imensa felicidade. É muito bom saber que não estamos sozinhos.
November 11, 2008
Fada Azul
Outro dia de bobeira, resolvi fazer uma pesquisa no Facebook e acabei achando uma organização americana que se dedica a encontrar uma cura para o Carcinoma Hepatocelular, também chamado Hepatocarcinoma, ou para os íntimos HCC.
Todo mundo sabe que vivo reclamando que muito pouco, para não dizer NADA, é feito para encontrar a cura para uma doença tão misteriosa como mortal. Mas como quem procura acha, dia destes caí de páraquedas no site Blue Faery, ou Fadinha Azul, dedicado à mermória de Adrienne Wilson, uma linda e inteligentíssima menina que virou anjinho há seis anos. Depois de perder a irmã a quem criou como uma filha, Andrea resolveu criar a Blue Faery cuja missão é prevenir, tratr e curar o câncer primário do fígado, especificamente o carcinoma hepatocelular (HCC), através de pesquisa, educação e conscientização. Como dizem por aqui, "sign me up!"
Fiquei horas no site e acabei me apaixonando pelas irmãs Adrienne e Andrea e obviamente meu coração ficou partido ao ler a história das duas, separadas por esta doença covarde tão prematuramente. Mas depois de passar por um longo período de luto, Andrea, a irmã mais velha de Adrienne, resolveu partir para a luta. E isso, convenhamos, americano faz melhor do que ninguém.
Sem dinheiro, sem conhecimento, na cara e na coragem, Andrea criou uma organização e em poucos anos tem chamado atenção para a doença que lhe tirou a irmã em 147 dias (entre diagnóstico e morte de Adrienne). Andrea está acabando seu livro de memórias e tive a chance de ler um trecho -- lindo demais. Relevante não só para pacientes e familiares que conviveram de perto com o câncer, mas para qualquer ser humano que tem um coração batendo, principalmente para irmãs que têm uma ligação especial.
Andrea procura se ocupar para suprir a falta enorme que Adrienne faz. A fundação é uma forma de ter a irmã caçula sempre por perto. Semana passada, foi a uma conferência internacional sobre fígado e ficou animada com a receptividade dos médicos e profissionais de saúde. O objetivo dela através de eventos e vendas online é angariar fundos e destiná-los a pesquisa que pode nos levar a cura do HCC.
Mandei um email para ela me colocando a disposição e ela já está animadíssima com a possibilidade de trabalharmos juntas. A primeira coisa que ela quer fazer é contar a minha história -- tão feliz e incomum -- para mostrar que esta doença afeta gente de verdade, gente com a gente, gente como eu. Quem sabe assim não sensibilizamos mais gente para militar pela nossa causa.
Na falta de Randy Pausch, Patrick Swayze, Lance Armstrong, Sherryl Crow, Ana Maria Braga ou Patrícia Pilar, vai Dani Duran Baron mesmo!!!!
Blue Faery's mission is to prevent, treat, and cure
primary liver cancer, specifically Hepatocellular Carcinoma (HCC),
through research, education, and advocacy.
November 10, 2008
Procurando Soluções
Tem dias que me sinto tão perdida que nem sei por onde começar a solucionar meus problemas – de tamanhos variados. Como diz o Blake, o segredo e desconstruir, dividir um problemão indissolúvel em vários probleminhas que podem ser gerenciados. Mas como tudo na vida, falar é fácil, já colocar em prática...nem tanto.
Como se tanto tumulto não me bastasse – a situação da minha avó no Brasil, meu emprego estressantíssimo aqui, e este período de adaptação interminável – sei que o stress que parece ter me engolido ultimamente é PÉSSIMO para a minha saúde. Claro que stress não é bom na vida de ninguém, mas na minha vida pode – e provavelmente já teve – efeitos devastadores. Trocando em miúdos, se eu quiser me manter saudável e tiver alguma pretenção de viver uma vida longa, preciso aprender a lidar e a evitar este stress. Mas falar é...
Outro dia, fazendo pesquisas aqui, descobri que a Universidade de Maryland tem um centro de Medicina Integrada, onde médicos de verdade, ou seja médicos com diploma, residência, especialização, integram os conhecimentos adquiridos na escola de medicina com os ensinamentos milenares da medicina oriental e outras terapias suplementares. Estou dentro, pensei logo!
Sim, pois sempre gostei muito destas terapias ditas alternativas, mas a esta altura da minha vida não posso nem pensar em deixar a medicina tradicional de lado. Seria uma irresponsabilidade cair na mão de charlatões. Médico para tratar de mim já tem que ter visto tudo na vida, só assim não vai cair no choro ou sair correndo ao ler meu prontuário. Além disso, tem que ser humano, algo não muito fácil de ser encontrado na medicina atual.
Mas como boa brasileira, não desisto jamais e decidi tentar mais um médico americano para ver se encontrava um coração batendo... Já tenho os especialistas, mas não tenho um clínico geral, ou um médico de família que me veja com uma pessoa completa e não como um fígado operado, uma mamografia levemente anormal ou qualquer coisa do tipo. E qual não foi a minha surpresa ao conhecer a Dra. Delia Chiaramonte, professora da Universidade de Maryland, clínica geral especializada em medicina de família, coisa rara por estas bandas daqui. Ela é especialista em medicina tradicional chinesa, nutrição e meditação e terapia cognitiva.
Ao contrário dos medicos aqui que se resumem a “boa tarde, tudo bem, até a próxima vez”, ela sentou e conversou comigo quase uma hora. Conversamos sobre a minha dieta e tantas coisas que ocupam a minha cabeça no momento. Ganhei pontos pela dieta supersaudável, nada de álcool ou tabaco ou uso excessivo de medicamentos. Perdi pontos no sedentarismo e stress. Decidimos que precisamos de uma estratégia a longo prazo que vai me fazer uma pessoa mais saudável e feliz. Marcamos nova consulta para daqui a três semanas. Depois de um ano e meio de busca, acho que encontrei uma médica maneira! Tomara!
Como se tanto tumulto não me bastasse – a situação da minha avó no Brasil, meu emprego estressantíssimo aqui, e este período de adaptação interminável – sei que o stress que parece ter me engolido ultimamente é PÉSSIMO para a minha saúde. Claro que stress não é bom na vida de ninguém, mas na minha vida pode – e provavelmente já teve – efeitos devastadores. Trocando em miúdos, se eu quiser me manter saudável e tiver alguma pretenção de viver uma vida longa, preciso aprender a lidar e a evitar este stress. Mas falar é...
Outro dia, fazendo pesquisas aqui, descobri que a Universidade de Maryland tem um centro de Medicina Integrada, onde médicos de verdade, ou seja médicos com diploma, residência, especialização, integram os conhecimentos adquiridos na escola de medicina com os ensinamentos milenares da medicina oriental e outras terapias suplementares. Estou dentro, pensei logo!
Sim, pois sempre gostei muito destas terapias ditas alternativas, mas a esta altura da minha vida não posso nem pensar em deixar a medicina tradicional de lado. Seria uma irresponsabilidade cair na mão de charlatões. Médico para tratar de mim já tem que ter visto tudo na vida, só assim não vai cair no choro ou sair correndo ao ler meu prontuário. Além disso, tem que ser humano, algo não muito fácil de ser encontrado na medicina atual.
Mas como boa brasileira, não desisto jamais e decidi tentar mais um médico americano para ver se encontrava um coração batendo... Já tenho os especialistas, mas não tenho um clínico geral, ou um médico de família que me veja com uma pessoa completa e não como um fígado operado, uma mamografia levemente anormal ou qualquer coisa do tipo. E qual não foi a minha surpresa ao conhecer a Dra. Delia Chiaramonte, professora da Universidade de Maryland, clínica geral especializada em medicina de família, coisa rara por estas bandas daqui. Ela é especialista em medicina tradicional chinesa, nutrição e meditação e terapia cognitiva.
Ao contrário dos medicos aqui que se resumem a “boa tarde, tudo bem, até a próxima vez”, ela sentou e conversou comigo quase uma hora. Conversamos sobre a minha dieta e tantas coisas que ocupam a minha cabeça no momento. Ganhei pontos pela dieta supersaudável, nada de álcool ou tabaco ou uso excessivo de medicamentos. Perdi pontos no sedentarismo e stress. Decidimos que precisamos de uma estratégia a longo prazo que vai me fazer uma pessoa mais saudável e feliz. Marcamos nova consulta para daqui a três semanas. Depois de um ano e meio de busca, acho que encontrei uma médica maneira! Tomara!
November 7, 2008
50 Dias
Não consigo nem acreditar que hoje faz 50 dias que este pesadelo começou. Que a minha avozinha Ruth, que antes desta ablação cardíaca estava ótima de saúde, não consegue falar nem respirar sozinha. Nunca pensei que doesse tanto pensar nela aqui de longe.
Hoje conversei com a Andressa que disse que sempre que ouve falar na Kika a minha avó chora... A Chiara faz quatro meses semana que vem. Da última vez que a minha avó pode segurá-la no colo ela tinha dois. A minha avozinha já perdeu metade da vidinha da bisneta que ela tanto queria conhecer. Mas Deus é grande e maior do que tudo. Maior do que a negligência dos enfermeiros que deixaram com que escaras enormes tomassem conta do corpo cansado da minha avozinha. Maior do que a incompetência médica que deixou que ela se alimentasse um dia inteiro depois de ter vomitado durante à noite, causando a broncoaspiração. Deus é maior do que a minha revolta e só Ele é capaz de atenuar a minha dor.
Falei com meu avô Fernando também que lembrou que está há cinqüenta dias sozinho em casa sem a companheira de 60 anos. Ele disse que hoje levou duas páginas batidas à máquinha e afixou perto do leito dela no CTI. Uma diz "Tenho escaras nas costas, por favor me vire a cada 30 minutos." A outra diz "Por favor, não esqueça de pingar meu colírio às 10h da manhã e às 10h da noite."
Me corta o coração só de imaginar a cena. A minha avozinha é superarticulada, agora sequer falar pode. Ela também está reclamando da visão, pois só submeteu à esta bendita ablação para fazer a outra cirurgia de catarata. Sempre devorou livros e jornais vorazmente. Hoje sequer televisão consegue ver.
Sei que não devo ficar pensando nisto, mas é quase impossível achar graça em algo quando uma das pessoas que mais amamos no mundo sofre de uma maneira assim. Só peço a Deus que as escaras melhorem, assim como os pulmões dela para que ela possa logo ir para o quarto, e que desta vez saia de lá para casa. Já passou tempo demais...
Só peço que desta vez a melhora dela seja contínua. E que Ele continue ao lado dela, dando-lhe força e coragem.
Hoje conversei com a Andressa que disse que sempre que ouve falar na Kika a minha avó chora... A Chiara faz quatro meses semana que vem. Da última vez que a minha avó pode segurá-la no colo ela tinha dois. A minha avozinha já perdeu metade da vidinha da bisneta que ela tanto queria conhecer. Mas Deus é grande e maior do que tudo. Maior do que a negligência dos enfermeiros que deixaram com que escaras enormes tomassem conta do corpo cansado da minha avozinha. Maior do que a incompetência médica que deixou que ela se alimentasse um dia inteiro depois de ter vomitado durante à noite, causando a broncoaspiração. Deus é maior do que a minha revolta e só Ele é capaz de atenuar a minha dor.
Falei com meu avô Fernando também que lembrou que está há cinqüenta dias sozinho em casa sem a companheira de 60 anos. Ele disse que hoje levou duas páginas batidas à máquinha e afixou perto do leito dela no CTI. Uma diz "Tenho escaras nas costas, por favor me vire a cada 30 minutos." A outra diz "Por favor, não esqueça de pingar meu colírio às 10h da manhã e às 10h da noite."
Me corta o coração só de imaginar a cena. A minha avozinha é superarticulada, agora sequer falar pode. Ela também está reclamando da visão, pois só submeteu à esta bendita ablação para fazer a outra cirurgia de catarata. Sempre devorou livros e jornais vorazmente. Hoje sequer televisão consegue ver.
Sei que não devo ficar pensando nisto, mas é quase impossível achar graça em algo quando uma das pessoas que mais amamos no mundo sofre de uma maneira assim. Só peço a Deus que as escaras melhorem, assim como os pulmões dela para que ela possa logo ir para o quarto, e que desta vez saia de lá para casa. Já passou tempo demais...
Só peço que desta vez a melhora dela seja contínua. E que Ele continue ao lado dela, dando-lhe força e coragem.
November 6, 2008
Poucas notícias
Ainda sem muitas novidades sobre a minha avó. Esta agonia já dura sete semanas. Parece uma eternidade. Sinto como se a minha vida inteira estivesse congelada num momento ruim e mundo continuasse a girar a minha volta. É muito difícil manter a cabeça funcionando quando o coração está tão apertado, mas nunca fui de desistir, então não seria agora.
Como sei que muitos acabam aqui no blog ao buscar informações sobre câncer, vou fazer uma lista de sites bem legais onde se pode encontrar informação sobre a doença. Vou incluir também informações sobre testes clínicos, pois ao contrário do que acontece no Brasil, aqui nos EUA há muitos deles.
É importante dizer que teste clínico, como diz o nome, é teste e não promessa de cura. Mas infelizmente em muitos casos pode ser a última opção. Felizmente há várias pessoas que estão vivas hoje porque arriscaram, mas há muito que deve ser pensado e questionado antes de se tomar uma decisão destas. Num post futuro, explico melhor. Agora mesmo vou sair para uma reunião sobre o tema.
Peço a todos os amigos que passam por aqui sempre que continuem mantendo a minha avó tão querida e tão valente em suas orações, pois não tenho dúvidas de que elas têm grande poder.
Como sei que muitos acabam aqui no blog ao buscar informações sobre câncer, vou fazer uma lista de sites bem legais onde se pode encontrar informação sobre a doença. Vou incluir também informações sobre testes clínicos, pois ao contrário do que acontece no Brasil, aqui nos EUA há muitos deles.
É importante dizer que teste clínico, como diz o nome, é teste e não promessa de cura. Mas infelizmente em muitos casos pode ser a última opção. Felizmente há várias pessoas que estão vivas hoje porque arriscaram, mas há muito que deve ser pensado e questionado antes de se tomar uma decisão destas. Num post futuro, explico melhor. Agora mesmo vou sair para uma reunião sobre o tema.
Peço a todos os amigos que passam por aqui sempre que continuem mantendo a minha avó tão querida e tão valente em suas orações, pois não tenho dúvidas de que elas têm grande poder.
November 5, 2008
Novos Ares
Este é um dia diferente aqui nos EUA. Um dia que muitos acharam que jamais seria possível. O dia em que os americanos elegeram seu primeiro presidente negro. No Brasil, Obama seria chamado de mulato, pois é filho de mãe branca e pai negro e foi criado numa família de classe-média branca, mas aqui nos EUA, quem tem uma gota de sangue negro, negro é. E Obama não seria exceção.
Dizer que raça não teve um papel importante nestas eleições é querer tapar o sol com a peneira. O próprio Obama admite que houve quem votasse nele por causa da cor de sua pele, assim como houve gente que descartou sua candidatura de cara pelo mesmo motivo. Mas olhando bem para os números, o candidato democrata venceu praticamente em todas as faixas demográficas. Os negros se uniram em torno de seu candidado pela primeira vez na história, mas Obama foi além, despertou a paixão em jovens até então apáticos e conseguiu motivar eleitores que jamais tinha exercitado sua cidadania. Ele foi ousado na campanha, equilibrado nas palavras, e conseguiu cavar seu nicho galgando a posição de homem mais poderoso do planeta. Grande mérito.
Difícil foi não sentir por John McCain, herói de guerra e senador respeitado, que teve o sonho da presidência sepultado por Bush não uma, mas duas vezes. A primeira ao perder a nomeação republicana em 2000 e a segunda agora em 2008, porque, convenhamos, depois da lambança de Bush, a chapa republicana nunca teve a menor chance de vitória nestas eleições. McCain foi gentil e classudo até o final, pedindo a todos que se unissem em prol de um país melhor e colocando-se à disposição do novo presidente eleito. Foi sincero, afinal o senador tem um histórico conciliador. Mas foi justo este McCain que os eleitores pouco viram durante a campanha, pois o senador do Arizona sempre foi um republicano moderado, mas tentando agradar os caciques mais conservadores do partido, no final acabou pendendo para a extrema direita e o resultado vimos ontem. Os republicanos moderados e os independentes não gostaram da mudança e mostraram isso nas urnas. Foi uma pena John McCain ter perdido sua essência e o discurso de ontem marcou uma volta a ela. Foi o melhor discurso de McCain em muitos anos.
O futuro do Partido Republicano é mais incerto do que nunca, já que eles não só perderam as eleições presidenciais, mas vários assentos no Senado e na Câmara. Como disse um velho político de New Hampshire, o que houve foi um “tsunami democrata”. Quem sabe não está na hora do partido rever seus conceitos? Isto só o tempo vai dizer.
O que vi ontem e continuo vendo hoje é um sentimento bacana que tomou conta das pessoas que acham que tudo é possível, lema da campanha de Obama “Yes, we can”. Ontem foi um dia histórico não só para os eleitores de Obama, mas para todos os americanos, não só para os americanos mas para todos nós. Quem sabe agora o mundo vai começar a enxergar os EUA como o país extraordinário que é? Há muito tempo venho dizendo para o Blake que o Obama é a prova de que o nosso filho também pode chegar lá, afinal os latinos pela primeira vez passaram os negros como a minoria mais numerosa nos EUA. Coisa de americano sim, mas a verdade é que para as minorias, nas quais me incluo, os horizontes nunca pareceram tão amplos.
E voltando ao tema do post, novos ares e uma grande virada é o que desejo à minha querida avozinha, que agora foi transferida para um outro hospital, onde esperamos que ela vá receber cuidados específicos para os problemas mais recentes. Que a mudança seja muito positiva para ela e que em breve ela saia do CTI e volte logo para casa. Oito semanas de batalha, mas ela continua firme e resoluta. Yes, she can!
Dizer que raça não teve um papel importante nestas eleições é querer tapar o sol com a peneira. O próprio Obama admite que houve quem votasse nele por causa da cor de sua pele, assim como houve gente que descartou sua candidatura de cara pelo mesmo motivo. Mas olhando bem para os números, o candidato democrata venceu praticamente em todas as faixas demográficas. Os negros se uniram em torno de seu candidado pela primeira vez na história, mas Obama foi além, despertou a paixão em jovens até então apáticos e conseguiu motivar eleitores que jamais tinha exercitado sua cidadania. Ele foi ousado na campanha, equilibrado nas palavras, e conseguiu cavar seu nicho galgando a posição de homem mais poderoso do planeta. Grande mérito.
Difícil foi não sentir por John McCain, herói de guerra e senador respeitado, que teve o sonho da presidência sepultado por Bush não uma, mas duas vezes. A primeira ao perder a nomeação republicana em 2000 e a segunda agora em 2008, porque, convenhamos, depois da lambança de Bush, a chapa republicana nunca teve a menor chance de vitória nestas eleições. McCain foi gentil e classudo até o final, pedindo a todos que se unissem em prol de um país melhor e colocando-se à disposição do novo presidente eleito. Foi sincero, afinal o senador tem um histórico conciliador. Mas foi justo este McCain que os eleitores pouco viram durante a campanha, pois o senador do Arizona sempre foi um republicano moderado, mas tentando agradar os caciques mais conservadores do partido, no final acabou pendendo para a extrema direita e o resultado vimos ontem. Os republicanos moderados e os independentes não gostaram da mudança e mostraram isso nas urnas. Foi uma pena John McCain ter perdido sua essência e o discurso de ontem marcou uma volta a ela. Foi o melhor discurso de McCain em muitos anos.
O futuro do Partido Republicano é mais incerto do que nunca, já que eles não só perderam as eleições presidenciais, mas vários assentos no Senado e na Câmara. Como disse um velho político de New Hampshire, o que houve foi um “tsunami democrata”. Quem sabe não está na hora do partido rever seus conceitos? Isto só o tempo vai dizer.
O que vi ontem e continuo vendo hoje é um sentimento bacana que tomou conta das pessoas que acham que tudo é possível, lema da campanha de Obama “Yes, we can”. Ontem foi um dia histórico não só para os eleitores de Obama, mas para todos os americanos, não só para os americanos mas para todos nós. Quem sabe agora o mundo vai começar a enxergar os EUA como o país extraordinário que é? Há muito tempo venho dizendo para o Blake que o Obama é a prova de que o nosso filho também pode chegar lá, afinal os latinos pela primeira vez passaram os negros como a minoria mais numerosa nos EUA. Coisa de americano sim, mas a verdade é que para as minorias, nas quais me incluo, os horizontes nunca pareceram tão amplos.
E voltando ao tema do post, novos ares e uma grande virada é o que desejo à minha querida avozinha, que agora foi transferida para um outro hospital, onde esperamos que ela vá receber cuidados específicos para os problemas mais recentes. Que a mudança seja muito positiva para ela e que em breve ela saia do CTI e volte logo para casa. Oito semanas de batalha, mas ela continua firme e resoluta. Yes, she can!
November 4, 2008
Alma partida
Hoje me bateu uma saudade absurda da minha avó. Em pensar que na quinta-feira passada conversamos animadas ao telefone e hoje ela não pode nem falar me corta o coração.
Foi tão bom ouvir a voz dela firme e segura. Apesar da distância, pude senti-la tão perto de mim, tão alerta, tão doce, tão ela. Imaginei que dali para frente tudo fosse ficar melhor. Cheguei a pensar que a partir de então iríamos conversar todos os dias. Ela perguntou sobre minha casa e disse que depois de recuperada iria me visitar. Pois é, depois de passar este perrengue sem tamanho, ela disse que não tem mais medo de nada. Nem de avião! Reclamou também da comida que tinha agora uma textura e um gosto diferentes. Disse que nem água tinha mais o mesmo sabor, culpa do tal do espessante. Eu disse a ela que a sua hora ainda não tinha chegado e era só questão de tempo para que ela voltasse para casa. Deus a queria perto da gente, insisti.
Confesso que as notícias de sexta, véspera do meu aniversário, me quebraram um pouco, foram um golpe covarde no meu coração já tão calejado. Procuro não pensar muito no sofrimento da minha avozinha, mas lá no fundo eu sei bem, faço idéia do que ela tem passado. Mas apesar de tantos obstáculos e tantas dificuldades, ela não desiste...nem eu.
Foi tão bom ouvir a voz dela firme e segura. Apesar da distância, pude senti-la tão perto de mim, tão alerta, tão doce, tão ela. Imaginei que dali para frente tudo fosse ficar melhor. Cheguei a pensar que a partir de então iríamos conversar todos os dias. Ela perguntou sobre minha casa e disse que depois de recuperada iria me visitar. Pois é, depois de passar este perrengue sem tamanho, ela disse que não tem mais medo de nada. Nem de avião! Reclamou também da comida que tinha agora uma textura e um gosto diferentes. Disse que nem água tinha mais o mesmo sabor, culpa do tal do espessante. Eu disse a ela que a sua hora ainda não tinha chegado e era só questão de tempo para que ela voltasse para casa. Deus a queria perto da gente, insisti.
Confesso que as notícias de sexta, véspera do meu aniversário, me quebraram um pouco, foram um golpe covarde no meu coração já tão calejado. Procuro não pensar muito no sofrimento da minha avozinha, mas lá no fundo eu sei bem, faço idéia do que ela tem passado. Mas apesar de tantos obstáculos e tantas dificuldades, ela não desiste...nem eu.
A minha avó que não me sai do pensamento
Não há eleição histórica que desperte meu interesse. Estou longe, muito longe daqui. Difícil celebrar aniversário quando o presente não é o que se esperava. Complicado arrumar a casa nova quando a cabeça está em outro lugar e o coração está cada dia mais apertado.
O tempo passa, mas a situação pouco muda. Viver no limbo é cada vez mais sufocante. Onde estão as notícias boas que ainda não chegaram?
O tempo passa, mas a situação pouco muda. Viver no limbo é cada vez mais sufocante. Onde estão as notícias boas que ainda não chegaram?
Advogado do Paciente
Sei que muita gente deve passar hoje aqui para saber um pouquinho sobre as eleições americanas. Eu mesma fico pensando no quanto a minha vida mudou desde 2000, quando acompanhei sozinha do meu apartamento no West Village, grudada na TV, a eleição mais que contestada de George Bush. Virei a madrugada tentando entender a bagunça eleitora. Hoje vai certamente ser um dia de flashback.
Mas muito mais importante do que as eleições presidenciais americanas para mim é a saúde da minha avó – perdoem-me o egoísmo. Estes últimos dois meses têm sido de um sofrimento fora do nornal para toda a minha família. Mas é no sofrimento que a gente cresce e sempre há uma lição a ser aprendida.
No caso da minha avó, a minha teoria de que o paciente tem que ter advogados atuantes dentro da própria família se comprova a cada dia. Os médicos são na maioria muito bem intencionados, mas muito ocupados e excessivamente racionais. Até pela natureza do trabalho e pelo treinamento que recebem, precisam manter uma certa distância do paciente e de seus familiares. Então cabe aos familiares desempenhar esta função de advogado, de porta-voz do paciente, que na maior parte do tempo está impossibilitado de expressar sua opinião.
A minha avó usa todas as forças para lutar, tem muita garra para viver, mas tenho plena consciência que ela também tem a sorte ao seu lado. Tem muita gente atuante de olho nela. Ela já teve praticamentes todas as complicações listadas nos livros médicos, mas por incrível que pareça, muitas vezes fomos nós, os familiares, que alertamos a corpo médico para uma situação extrema.
Foi assim quando ela teve a embolia pulmonar. O quadro apresentava melhora, mas no dia seguinte ela estava muita agitada. Os enfermeiros diziam que a falta de ar dela era causada pelo stress, mas nós sabíamos que não. Resultado: embolia pulmonar.
Uma semana depois, ao entrar notei que a pressão dela estava alta, 19,0x10,0, ou coisa parecida. Ao sair, comentei com meu pai, que entrou em seguida e notou que a pressão dela tinha caído bruscamente para cerca de 8,0x4,0. De novo os enfermeiros e a médica suspeitavam de emoção stress, mas por sorte e insistência minha que liguei para o médico do meu celular, o cardiologista dela foi acionado. Resultado: hemorragia ocasionada por sangramento do retoperitônio. Quadro perigosíssimo.
Na última sexta-feira a mesma coisa... Ela começa a se agitar e acaba vomitando muito, mas em vez de virarem a paciente de cabeça para baixo, os médicos aguardam... O resultado veio quase 24 horas depois: broncoaspiração e infecção pulmonar. Depois de dez dias no quarto e em plena recuperação (já sem sonda e traqueo), ela volta para o CTI.
Difícil não desanimar com uma notícia destas, ainda mais sabendo que ela tem outros problemas que precisam de tratamento urgente e que só podem ser realizados uma vez que ela deixar o CTI. As escaras que lhe causam tanta dor são prioridade. Não sei se algo poderia ter sido feito para evitá-las, mas o fato é que estão lá enormes e lhe causam um mal-estar terrível. Só depois que a minha mãe levantou o problema, os médicos disseram que iriam fazer um tratemento mais agressivo. Não sei se fariam o tratamento de qualquer maneira, ou se precisavam dar uma resposta à minha mãe.
Longe de mim querer culpar médicos e enfermeiros, pois a maioria deles encara seu trabalho como verdadeiro sacerdócio, mas NADA absolutamente NADA substitui a presença e a atuação da família numa situação destas.
Por questões culturais, nós brasileiros, vemos médicos como verdadeiros deuses, não questionamos sua autoridade ou suas opiniões. Longe de mim querer desafiar o conhecimento científico deles, mas acho que a opinião de um leigo bem informado e que tem a saúde do familiar como maior interesse tem que ser ouvida e respeitada.
Na condição de paciente vivi e ainda vivo isto na pele. Tenho perguntas e preciso de respostas. Hoje já não tenho mais vergonha de exigí-las. E é por isto que ligo para o Brasil mil vezes ao dia e peço que a minha família faça o mesmo: questione, sugira, desafie e mostre total compromisso com a saúde da minha avó. Isto é o mínimo que podemos fazer por ela.
November 3, 2008
A Última Bruxa
Pois é, a última bruxa aprontou no dia de Halloween e levou a minha avozinha de volta para o CTI. Aliás, agora ela está na terapia intensiva mesmo, antes ela esteve na coronariana.
Foi uma surpresa muito ruim, pois menos de 24 antes eu tinha falado com ela no telefone pela primeira vez desde 18 de setembro. A voz dela estava ótima, forte e cheia de personalidade. Reclamando da comida e da água que ela tem que tomar com espessante para evitar que ela se engasgasse, mas foi exatamente o que aconteceu. Uma bronco-aspiração, não tão rara em pacientes que respiram e alimentam por sonda muito tempo. Mas na hora um susto horrível e um presente de aniversário péssimo para quem achava que ia receber os parabéns da minha avó via Embratel.
Na hora, fiquei desesperada. A primeira pergunta que me veio à cabeça foi "Será que estou rezando errado? Será que estou sendo egoísta enquanto a minha avozinha sofre tanto?" Fiquei triste mesmo. E tive medo que mais este golpe fosse ser demais para ela, que tem lutado incansavelmente desde aquele fatídico dia 18 de setembro. Meu maior medo era de que ela desistisse... E quem poderia culpá-la? Mas o mais incrível é que ela AMA muito a vida e sabe que tem muita gente rezando por ela.
Assim que soube deste revés, liguei para o meu avô, que tem sofrido como ninguém ao longo destas intermináveis sete semanas. Achei a voz dele já fraca e desanimada, mas fiquei emocionada com algo que ele não cansava de repetir. "Deus é e sempre foi muito bom para nós. Ele escuta as nossas orações." Fiquei emocionada com as palavras dele, já cansado e exausto, insistia em manter a fé.
E agora além de rezar pela pronta recuperção da minha avozinha, rezo também para meu avô, do alto de seus 80 anos, resista a esta tempestade que insiste em não dar trégua.
Foi uma surpresa muito ruim, pois menos de 24 antes eu tinha falado com ela no telefone pela primeira vez desde 18 de setembro. A voz dela estava ótima, forte e cheia de personalidade. Reclamando da comida e da água que ela tem que tomar com espessante para evitar que ela se engasgasse, mas foi exatamente o que aconteceu. Uma bronco-aspiração, não tão rara em pacientes que respiram e alimentam por sonda muito tempo. Mas na hora um susto horrível e um presente de aniversário péssimo para quem achava que ia receber os parabéns da minha avó via Embratel.
Na hora, fiquei desesperada. A primeira pergunta que me veio à cabeça foi "Será que estou rezando errado? Será que estou sendo egoísta enquanto a minha avozinha sofre tanto?" Fiquei triste mesmo. E tive medo que mais este golpe fosse ser demais para ela, que tem lutado incansavelmente desde aquele fatídico dia 18 de setembro. Meu maior medo era de que ela desistisse... E quem poderia culpá-la? Mas o mais incrível é que ela AMA muito a vida e sabe que tem muita gente rezando por ela.
Assim que soube deste revés, liguei para o meu avô, que tem sofrido como ninguém ao longo destas intermináveis sete semanas. Achei a voz dele já fraca e desanimada, mas fiquei emocionada com algo que ele não cansava de repetir. "Deus é e sempre foi muito bom para nós. Ele escuta as nossas orações." Fiquei emocionada com as palavras dele, já cansado e exausto, insistia em manter a fé.
E agora além de rezar pela pronta recuperção da minha avozinha, rezo também para meu avô, do alto de seus 80 anos, resista a esta tempestade que insiste em não dar trégua.
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