March 1, 2009

Falem Comigo

Numa das vezes que fui a Hopkins, já cansada de esperar para ser atendida, resovi perambular pelos corredores do departamento de hepatologia. Já tinha lido todas as revistas expostas na sala de espera (que aliás eram mais velhas do que a minha avó!) e impaciente precisava achar mais alguma coisa para ler. É preciso entender que nas horas que antecedem a consulta, logo depois de todos os exames, a gente fica uma pilha. A minha cabeça girava a mil quilômetros por hora: exames feitos, cartas na mesa, e eu ali à mercê do meu próprio destino, do meu corpo e de mim mesma. Claro que sempre agarrada com Deus, pois se não fosse Ele lá em cima eu já teria pirado faz tempo.

Comecei a andar pelos corredores escuros até que encontrei uma parede cheia de porta-revistas. Os títulos não me recordo mais, só me lembro que eram um mais assustador do que o outro. Câncer para lá, câncer para cá, opções de cirurgia, opções de tratamento, como organizar seu testamento, como deixar suas finanças em dia... Ai que horror! Doomsday total! De repente vi dois títulos que me chamaram atenção. "No Way, It Can't be" e "My way", ambas eram publicações direcionadas a jovens que enfrentam o câncer. Por instantes, fiquei ali incrédula e depois para minha surpresa, percebi que a tal organização ficava aqui mesmo em Maryland! E foi assim que o Ulman Cancer Fund entrou na minha vida, aliás como tudo, muito por acaso.

Li os livrinhos e fiquei encantada. Eras histórias fascinates sobre jovens que tinham enfrentado diferentes tipos de câncer e como eles tinham lidado com a doença, passando por todos os estágios -- da incredulidade completa à ação, passando ainda pela dor e pelo desespero. O mesmo caminho tortuoso que eu também tinha traçado. Pensei na hora "A gente tinha que ter algo assim no Brasil!" Eu sei que ainda não existe, pois cansei de procurar.

Desde então tenho tentado encontrar jovens que tenham vivido a experiência e queiram dividir comigo suas histórias de luta e superação. Mas por incrível que pareça, tenho tido uma dificuldade enorme de encontrar tais depoimentos. Já entrei em comunidades do Orkut, foruns e sempre que faço a pergunta fico sem resposta. Por que será?

O que noto numa comunidade do Orkut que freqüento é que a maioria das pessoas fica no discurso "Tenha fé, Deus vai prover" ou "Você não tem o direito de desistir ou se desesperar." E confesso que as duas posições me irritam profundamente. Não me levem a mal. A minha fé em Deus é ENORME e tenho certeza que só estou aqui porque Ele assim quis. Mas por outro lado, sinto que Deus também me deu algo precioso que se chama livre arbítrio. Foi Deus também que me deu inteligência e lucidez, então não é jussto cruzar os braços e exigir que Ele faça tudo sozinho. Eu vou à luta sempre, guiada por Ele, é claro, mas não fico esperando nadad cair do céu.

Outra coisa que me irrita tremendamente são algumas pessoas que tiveram a doença e hoje se acham verdadeiros gurus, distribuindo conselhos e se achando acima do bem o do mal. Cada vez que alguém ousa fazer uma reclamação qualquer -- afinal todo mundo tem dias melhores e piores, imagina quem está fazendo quimioterapia ou enfrentando o câncer?! -- tem sempre um sargentão que responde indignado "Como você ousa falar assim? Você me decepcionada cada vez que diz estar cansado!" O pobre sujeito já não está se sentindo a última Coca-Cola do deserto, ainda vem a maluca fazer o cara se sentir culpado?! Fala sério! Entendo que muitos precisam de motivação, mas este tipo de psicologia às avessas é o fim da picada...

Mas voltando ao tema do post, vejo que grande parte dos brasileiros não se sentem muito à vontade de falar sobre suas experiências abertamente, uns por superstição, outros por medo de discriminação e outros não sem bem o motivo. Acho uma pena, pois cada depoimento que escuto me faz acreditar que é possível, que não estou só e me dá forças para seguir em frente. Também não acredito que falar na experiência atraia a doença ou que tenha gente que vá me desejar mal ou coisa parecida. Já falei mil vezes, uma das maiores lições que aprendi nos últimos anos é que o homem é bom. Pelo menos em sua grande maioria.

Há muito tempo venho querendo reunir depoimentos de jovens que vivem ou viveram estas experiências no Brasil. Eu achei o livrinho do Ulman o máximo e pensei até em traduzí-lo para o português, mas depois pensei de novo e cheguei a conclusão que no Brasil temos material vasto e que poderíamos criar uma cartilha com os nossos próprios personagens, mas a pergunta é uma só: será que haveria interesse de ambas as partes? Pessoas interessadas em contar suas histórias e pacientes e familaires interessados em conhecer um pouco mais sobre elas?

Lanço a pergunta aqui para um debate... O que vocês acham? Vale e pena levar esta idéia à frente? Por quê ou por quê não?

5 comments:

Anônima said...

Oi, venho acompanhando seu blog a algum tempo e fico de longe torcendo por vc.

Minha mae passou por um grande susto quando descobriram um tumor no seio. Ela feaz a biopsia e Gracas a Deus nao era cancer... mas o susto foi enorme.

Eu descobri algum tempo atras um nodulo tb e fiquei apavorada.. fui ao medico e nao era nada... mas abracei a causa de cancer e tento estudar mais sobre o assunto.

Valeu mesmo pela mensagem sobre o vinho, pois eu ainda acreditava que tomar um gole 1x por dia fazia bem.

Hoje cortei totalmente

bjs

Paula said...

Oi Dani Queria,

Nossa, cada vez que leio seu blog tenho a sansação que estou lendo algo que eu mesma escreví!! Acho super válida sua idéia, eu mesma penso que poderia fazer mais pelas pessoas, no meio de tanta desinformação e desencontros, acho fundamental que houvesse no Brasil uma organização como essa, pois o jovem que passa ou vai passar pelo tratamento, quimio, transplante, radio, não encontra motivação através de uma associação de sobreviventes como vocês têm aí, e é justamente isso que eu queria criar, encontros, happy hour, sei lá o quê, mas algo que as pessoas acreditem que é possível voltar a VIVER normalmente, sem o blábláblá dos médicos, que me desculpe, as vezes, pouco ajuda. Ãs vezes tenho vontade de criar um blog, não sei bem ainda, porque sempre penso, lá atrás quando eu tinha 23 anos e ia fazer o transplante de medula, tudo que eu queria era conhecer uma pessoa que estivesse " normal", e infelizmente isso não foi possível, mas hoje é diferente, a sobrevida, (alias, detesto esta palvra, parece que estamos com os dias contados) aumentou e estes jovens t~em que voltar a VIVER e bem!! E sinto que posso ajudar, então Dani, vá em frente sim!! E conte comigo.

Beijos,
Paula

Silvia said...

Dani, em primeiro lugar: muito obrigada pelas suas palavras. Tudo o falei sobre você é verdade, te admiro e respeito muito. E, bem, obrigada pelo elogio. Não sou muito boa em lidar com eles, mas mesmo eu gosto de receber um de vez em quando =)
Quanto ao seu post, concordo que deveríamos ter algo como o Ulman aqui no Brasil. Câncer aqui é tabu: ninguém fala a respeito, ou falam com "ar de superioridade" ou com pena,e todas essas alternativas também me incomodam.
Ninguém gosta de doenças, ninguém gosta de lidar com uma doença "imprevisível", mas acho que quanto mais falarmos, maiores são as chances de ajudarmos e melhorarmos as condições dos pacientes e suas famílias.
Por ter uma família grande, eu já experimentei perdas e vitórias - felizmente mais vitórias - contra essa doença. E gosto de pensar que nessas horas a família e os amigos fazem uma enorme diferença. E fugir do assunto não ajuda em nada.
Qualquer ajuda que você precisar, é só falar! E eu vou começar a minha campanha pelo Ulman hoje, agora que você me deu carta verde.
Beijocas!

Dani said...

Meninas,

Obrigada mesmo pelo carinho! É muito importante ter o apoio e a torcida de vocês.

Sobre o vinho, acho que como sempre vale o equilíbrio mesmo. Até porque ninguém sabe se amanhã não vai sair o resultado de uma pesquisa dizendo que o vinho é a oitava maravilha do mundo! Então, acho que quem gosta deve aproveitar, mas com moderação. Afinas, cautela e canja de galinha não fazem mal a minguém. Ou fazem?! :)

Li said...

Oi Dani acho seu blog d+, tudo que vc escreve é super sensato, coerente e principalmente transmite o que realmente jovens como nós passamos quando brigamos com essa loucura que é o câncer. Tenho LMA a dois anos tenho 32 anos, um filhinho de 5, e tenho lutado, lutado, lutado. Me encaixo em todos seus pensamentos de como as pessoas entendem mal nossas dores de alma, reclamações, esse seu post sobre os "sargentoes" e perfeito.
Super beijos
Liane