Feliz Ano Novo!!!

A foto aí foi o que vi no céu na virada do ano que acaba. Este ano mais uma vez vou estar em Copa para ver os fogos e sentir a vibe do lugar. Não sou muito supersticiosa, mas dois milhões de pessoas juntas pensando em coisas boas tem uma energia especial.

Minha resolução para o Ano Novo já está feita: 2009 vai ser um ano feliz! O ano de 2008 foi punk, mas acaba cheio de otimismo. A lição que ficou este ano para mim é de que o tempo do homem não é o tempo de Deus e vou ter que me acostumar com isto. Não vai ser fácil, mas vou conseguir.

O ano de 2008 começou difícil mas vai acabar bem. Mas mesmo nas dificuldades houve momentos lindíssimos. Não vou esquecer da virada na Praia de Copa, como de costume, rodeada de amigos que rezavam e mandavam vibrações boas para a minha cirurgia que aconteceria três dias depois. Deu certo! Estou aqui, mais viva e elétrica do que nunca. Também não esqueço das visitas no hospital e dos emails e posts aqui que sempre me enchiam de coragem e esperança.

Vivi muitas perdas em 2008, mas vivi muitas vitórias também. A última foi a cirurgia da Marcia, que trabalha com meu pai, e mês passado descobriu um adenoma no fígado. Conversou com meu pai e logo foi encaminhada ao Dr. Joaquim. Operou há dois dias e já está perfeita. Nem com a marca da Mercedes ela ficou, como o tumor foi diagnosticado rapidamente, o tamanho era pequeno e a cirurgia foi feita por videolaparoscopia. Dá para acreditar numa coisa dessas? Operar o fígado com três furinhos? Quando se trata de saúde, tempo é TUDO!

Tomei algumas decisões para 2009, a primeira foi de comprar um vestido básico que dê parar usar outras vezes durante o ano. Não agüento mais ficar com vestido branco pendurado no armário... Comprei um violeta, cor da cura, pois este ano que entra vai selar a minha cura definitiva -- do corpo e da alma.

A minha avozinha continua no hospital, mas melhorar a cada dia. Apesar de tudo não estou decepcionada por não tê-la em casa, mas feliz, grata e confiante por saber que dentro de pouco tempo ela deve estar em casa. Embora não vá estar aqui para recebê-la, a felicidade será igual, mesmo que a distância.

Também vou falar menos de doença por aqui, pois acho que a melhor coisa que posso fazer é falar de vida para que todos saibam que ela continua, às vezes mais simples, outras mais conturbada, mas ela segue sempre.

Ouvi dizer que esta época do ano é complicada, pois todos temos dificuldade de deixar o que passou para trás, nos desligando do ano velho... Esta parte que já fiz. Deixo 2008 sem muita saudade e entro com o pé direito em 2009.

Que 2009 seja um ano de saúde, felicidade e renovação para cada um de nós!

No Rio...De Pernas Doídas

Depois volto aqui para postar mais, mas desde que coloquei os pés no Brasil não parei. Até a São Paulo já fui e escapei ilesa das chuvas torrenciais que castigam a cidade nos últimos dias.

Tenho fotos, muitas fotos para ilustrar a saga de ontem que deu supercerto... Nada como estar em casa ao lado da família e de velhos amigos.

Mais uma vez, invoco o sábio carioca Tom Jobim que dizia que morar no exterior é bom mas é uma merda e morar no Brasil é uma merda mas é bom. Tem dias que a merda é uma maravilha...

Fui!!!

Sem tempo para atualizar o blog, correndo para sair daqui logo e terminar de arrumar as malas...

Bye, bye frio...estou indo para casa ficar de pernas pro ar que nem o gatinho aí da foto.

A parte de ficar de "pernas pro ar" acho difícil, mas férias são férias... Louca para ver a minha avó e a Kika!

Fim de Ano Mixuruca

Apesar do frio e das liquidações malucas, o clima de fim de ano aqui nos EUA anda fraquinho, fraquinho... Nos meus vários anos por aqui, nunca vi uma temporada tão desanimada. Andanado pela rua a gente só escuta falar na tal da crise, as pessoas com medo de perder seus empregos, outras já desempregadas, todas dizendo que o Papai Noel deste ano vai ser bem magrinho.... Parece até um país que eu conheço lá no hemisfério sul. Well, mas isto foi antes do superpresidente dizer para ninguém dar bola para crise. Veremos...

Tenho pena do coitado do Obama que vai ter muita coisa para arrumar em pouco tempo, pois convenhamos que quatro anos não são nada para consertar esta caca deixada pelo ilustre George Bush. Este baixo astral me faz lembrar um pouco o meu primeiro ano por aqui, nos idos de 1992, quando cheguei a Virginia na condição de bolsista universitária, às vésperas da eleição de Bill Clinton.

A situação não era nem de perto tão delicada como a de hoje, mas a Guerra do Golfo tinha acabado e deixado um estrago e uma conta enorme para o contribuinte pagar, a taxa de desemprego não era nenhuma maravilha para os padrões americanos e o povo estava a fim de mudança. E consegui.

No final do primeiro mandato de Clinton o clima era outro. Taxa de desemprego baixíssima, economia indo de vento em popa, a internet engatinhando e o país crescendo. No segundo mandato do democrata, apesar de alguns escândalos, o cenário ainda melhorou mais – a Nasdaq e o índice Dow Jones batendo record atrás de record, a bolha de internet cada dia mais violenta e qualquer zé mané que saía de um MBA com um business plan qualquer conseguia milhões para bancar seu start-up.

As festas... as festas vocês nem imaginam... Nova York era uma farra vinte quatro horas por dia. Até jornalista tinha festa bancada pelas agências de publicidade e RP, pelos bancos de investimento e escritórios de advocacia... Patrocinador com expense account gorda para bancar era o que não faltava. É por isto que digo que a Nova York dos anos 90 era a Paris dos anos 20 – não tinha para ninguém.

As festas de Natal então eram completamente over the top... muita ostentação, mas um clima ótimo, de euforia total, bem diferente do que se vê por aqui hoje... Que novos ventos venham a soprar aqui na Terra do Tio Sam. Agora é rezar para Barak Obama dar conta do recado. Torcida é o que não falta.

Férias

Ontem tive uma outra notícia triste: o Sandro que chegou aqui no blog em busca de informações sobre câncer no fígado também partiu este fim de semana. Outro jovem, de trinta e poucos anos, otimista e guerreiro até o fim nos deixou. Outro golpe para mim. Mas segundo a Mônica, irmã dele, o Sandro foi em paz e agora já está lá em cima. Imagino a saudade que ele vai deixar e por isto rezo para que seus pais e sua irmã consigam superar esta dor imensa. Obrigada por tudo, Sandro. Fique em paz...

Este ano, que aos poucos se encerra, foi muito importante para mim. No final do ano passado, me perguntava que caminho deveria seguir e como deveria encarar a experiência tão marcante que tinha tido com a doença. Não precisei de muito tempo, pois a doença acabou de novo entrando na minha vida sem pedir licença e me tomando de medo e incerteza. Por outro lado, encontrei a resposta que procurava. Não tinha mais como tentar esquecer tudo que tinha vivido, se muitas lembranças estavam de apagando com o passar do tempo, a nova cirurgia as trouxe de volta numa intesidade e numa velocidade assustadoras. Foi por isto que resolvi entrar de cabeça nesta causa e me engajar ao máximo no combate ao câncer e no apoio aos pacientes.

Não me arrependo nenhum pouco, pois aprendi muito e fiz muitos amigos, mas não foi sem dor. Sofri duras perdas e chorei muito por pessoas cujo rosto sequer tinha visto, mas que tinham e terão sempre um lugar especial no meu coração. De certa forma me sinto responsável por manter a memória deles viva, tentando ajudar outros que podem vir a se encontrar na mesma situação. Um dia li num livro que os pacientes de câncer eram os mais desassistidos, pois até os médicos desistiam deles já que muitas vezes entendiam que havia pouco ou nada a fazer e é difícil para um médico admitir sua própria impotência. Por sorte, não tive esta esperiência, mas acho que muitos pacientes infelizmente passam por isto. Às vezes a família não consegue falar no assunto e os amigos não sabem como ajudar. No final, estes pacientes não encontram com quem dividir momentos tão tristes. E por isto vou estar sempre aqui, para oferecer ajuda, um ombro amigo, uma indicação médica ou às vezes um pouco de esperança, por menor que seja.

Sempre soube que ao escolher este caminho estaria me expondo muito, mas sabia que a causa era maior e mais importante. Sei que meus pais se preocupam comigo e os médicos também, então preciso encontrar mecanismos para me proteger, para lidar com a dor que às vezes é extrema.

Conversando com a Kris Carr, de Crazy Sexy Cancer, fiz esta pergunta a ela -- como ela conseguia ter uma vida normal e saudável se tudo ao seu redor lembrava câncer? Ela me disse que tirava férias, que quando saía com o marido não levava celular, não respondia email de trabalho, e só pensanva em si própria.

Estou pensando em adotar e mesma atitude quando entrar no avião depois de amanhã, só espero que a minha chefe colabore... De qualquer jeito, a partir de amanhã, vou entrar em "vacation mode" e falar de amenidades...

Estou louca para ver minha avó e a minha sobrinha, que deve estar linda. Também estou morrendo de saudade da minha família e mal posso esperar para jogar conversa fora com meus amigos no Rio, porque se é verdade que "home is where the heart is", então o Rio vai ser sempre a minha casa.

Câncer, Jovem e Pesquisa

Como todos podem imaginar, a notícia da morte da Thalita me deixou bem triste por vários motivos. Em primeiro lugar, porque ela era uma menina brilhante e especial. Em segundo lugar, porque sempre tive muita esperança de que ela pudesse se salvar, apesar dos pesares. E em terceiro, e talvez mais importante, lugar, até o final do ano passado, a minha experiência e conseqüentemente a minha visão sobre o câncer eram completamente diferentes.

Por mais que eu tenha sofrido e visto amigos sofrerem por causa desta doença, nunca tinha visto de perto alguém jovem perder a batalha. Não sabia que poderia acontecer assim, em tão pouco tempo. Na minha inocência, acreditava que a medicina tinha avançado tanto nos últimos anos que os índices de sobrevida entre jovens também tinham aumentado bastante. Apesar de todo o estigma em torno da doença, na minha cabeça o câncer era uma doença terrível, mas que hoje em dia podia ser tratada e na maioria dos casos vencidas. Também pensava que a juventude e o pensamento positivo pudessem vencer tudo.

Mas eu não sabia de nada. Este ano, acompanhei de perto os casos do Felippe e da Thalita e confesso que ainda não digeri a morte dos dois – tão jovens, tão inteligentes e tão valentes. Acho que não vou digerir nunca, vou ficar para sempre com algo entalado na garganta, com um gosto amargo na boca. Vou lembrar dos dois para sempre e levar um pedacinho deles dentro de mim.

O caso deles, entretanto, ilustra muito bem o maior problema enfrentado pelos pacientes de câncer mais jovens: o diagnóstico tardio e/ou errôneo. Não sou Deus para saber se o resultado teria sido diferente caso o Felippe tivesse descoberto o tipo raro de linfoma que ele tinha logo de saída. Também não vou saber nunca se a hepatectomia salvaria ou não a vida da Thalita. Ninguém nunca vai poder me dar estas respostas... Talvez tenha sido mesmo o destino. Talvez Deus os quisesse lá em cima com Ele o quanto antes. Não vou saber nunca.

Só sei que ficaria bem mais tranqüila se o diagnóstico do Felippe tivesse sido mais rápido e se a Thalita conseguisse ter feito a cirurgia no início do ano. A doença não espera e não tem piedade, ela avança rapidamente, principalmente no caso dos mais jovens. Não sou eu que digo isto, mas os médicos e cientistas.

O Felippe e a Thalita partiram, infelizmente, mas eu fiquei aqui para contar a nossa história e não vou me calar enquanto algo não for feito. Ouvi da mãe da Thalita que no início os médicos creditavam os sintomas da doença que acabou matando a filha dela a uma crise de stress. Eu ouvi isto também durante dois anos de inúmeros exames de sangue e visitas a mais de 15 médicos no Brasil e nos Estados Unidos. Todos me diziam que eu era muito jovem para ter algo mais grave... A minha anemia, apesar de aguda, não devia ser nada... Devia estar tudo na minha cabeça. Uma pena que durante dois anos ninguém pensou em olhar para o meu umbigo!!! Pois era lá, bem pertinho dele, que um tumor imenso de 18 cm se escondia!!!

Aqui nos EUA, há uma infinidade de fundações e organizações que militam em diferentes causas. Já escolhi as minhas, mas agora mais do que nunca vou me envolver com as que cuidam de pacientes jovens. Não me canso de dizer que, entre pacientes de câncer, esta é a ÚNICA faixa etária que não viu NENHUM aumento na taxa de sobrevida. (Eu odeio esta palavra sobrevida!!!)

Acho que o primeiro passo deve ser tomado através da educação. Enquanto nós jovens não tivermos noção de que somos também vulneráveis a este tipo de doença e exigirmos dos nossos médicos mais exames, mais respostas, mais atenção, a situação não vai mudar. Por outro lado, é essencial que os profissionais de saúde estejam atentos e cientes de que o câncer não escolhe ninguém por idade. Se há 20 anos se diziam que câncer era doença de velho, hoje esta afirmação é mentirosa e irresponsável. Queria eu que juventude fosse garantia de saúde. Deveria ser, mas infelizmente em muitos casos não é.

Parte do meu trabalho aqui em Baltimore é educar a população de baixa renda sobre programas existentes na área de saúde, sobretudo em câncer. A nossa missão é fazer com que populações rurais e de baixa renda tenham acesso aos tratamentos e aos cuidados básicos de saúde. Semana passada fizemos dois eventos para educar a população de Maryland sobre teste clínicos e pesquisa. Apesar da desconfiança da população, às vezes estes testes podem oferecer novas opções de tratamento ou de gerenciamento da doença para o paciente. Obviamente há riscos, mas também há benefícios, então é importante que a população saiba disso para tomar uma decisão bem informada.

Para quem tiver interesse e dominar a língua inglesa, o governo americano criou uma lista de todos os teste clínicos disponíveis: www.clinicaltrials.gov

Aqui na Universidade, estamos lançando um programa específico para o Estado de Maryland www.medschool.umaryland.edu/mpact

Assim como o nosso Vice-Presidente, José Alencar, rezo para estar viva no dia em que os jornais trouxerem a manchete: “Encontrada a Cura para o Câncer” Mas enquanto este dia não chega, vou fazendo a minha parte, por menor que ela seja.

Adeus Thalita

Estou muito triste para escrever. Qualquer coisa que eu disser agora vai ser pouco diante da minha dor, da minha sensação de impotência, e da tristeza profunda que sinto neste momento.

Esta doença maldita ceifa mais uma vida cheia de promessas e castiga mais uma família. A Thalita tinha 28 anos, fazia mestrado na UniRio e hoje encerrou a sua jornada por aqui. Motivo: um velho conhecido meu - hepatocarcinoma fibrolamelar.

Ela também sempre foi 100% saudável, não tinha histórico familiar e só estava preocupada em viver a vida, terminar o mestrado, viajar o mundo e os realizar sonhos que todos os jovens acalentam. Mas infelizmente não teve tempo para isso.

Não adianta tentar fazer sentido, tentar entender como uma pessoa tão jovem, brilhante, carismática e cheia de vida pode partir assim de repente deixando um buraco enorme no coração de tanta gente. Muito difícil aceitar, mesmo para quem acredita em Deus, como eu.

A Thalita era muito especial e tinha uma espiritualidade muito desenvolvida; tinha um discernimento que poucos têm. A fé dela era enorme e tenho certeza que agora ela está em paz e já não sofre mais.

Thalita, eu queria tanto que esta história tivesse um fim diferente, querida. Queria tanto que você pudesse ter ficado aqui para me fazer companhia. Quanto egoísmo meu! A sua missão era outra.

A minha continua aqui, mas pode estar certa que vou levar um pedacinho de você no meu coração para sempre. Vou levar comigo sua serenidade, sua força e a sua fé. E vou me lembrar de você exatamente como na foto acima, linda, radiante e feliz, muito feliz.

Siga em paz, minha amiga, você deixa muita saudade.

Não Sou Eu Que Digo...

Hoje saiu uma pesquisa sobre estado de emergência do sistema de saúde americano e...surpresa: a situação é caótica e o país está completamente despreparado para bio-terrorismo ou para pandemias! Se os médicos aqui não conseguem nem lidar com o paciente normal direito, o que dizer numa situação de catástrofe?! Apertem os cintos o piloto sumiu mesmo! Deve ter morrido...

Infelizmente o despreparo e o descaso com a saúde pública não são problemas exclusivos do Brasil ou do Rio, como tenho visto de perto por aqui.

A reportagem é bem interessante e quem tiver curiosidade, pode clicar aqui para ler a notícia na íntegra no site da MSNBC.

Uma boa(?) notícia: Maryland, quem diria, ficou em quarto lugar, com a nota B-, atrás do estado campeão, Massachusetts, e de Washington,DC e Rhode Island, empatados em segundo lugar. Em pensar que posso estar reclamando de barriga cheia...

Casamento e Câncer

Sei que a combinação é meio estranha, mas quem acompanha o blog sabe que estes são dois dos assuntos que mais me interessam e que conseqüentemente me tornei quase expert neles.

Apesar da diferença entre eles, existe uma semelhança que não deixa de ser engraçada: nunca pensei que fosse passar por nenhuma das duas experiências. Quando a maioria das meninas sonha com vestido de noiva, eu sonhava com uma passagem aérea e uma bolsa de estudos para fazer faculdade nos States. Ainda bem, pois como vim a saber depois, a bolsa de estudos na tal universidade americana veio muito mais fácil e mais rápido que o marido. Mas tudo bem.

A verdade é que nunca li revista de noivas, nunca fiquei entrando em igreja e me imaginando casar ali (eu adoro visitar igrejas por conta da arquitetura e do valor histórico) e vestido de noiva então?! Nem pensar! Imagina eu vestida de bolão!? Fla sério! E branco? Onde já se viu branco, estar cor engorda horrores, estou foríssima, sempre pensei. Ah e o dinheiro da festa...este dinheiro eu uso dando uma volta ao mundo ou pagando meu mestrado, dizia para mim mesma.

Mas como diz o ditado popular, quem cospe para cima acaba levando na testa, acabei me saindo uma noiva mais do que tradicional e se não passei a vida toda planejando o casório, fiz um baita intensivão em seis meses e me transformei numa especialista em casamentos internacionais. Acabei me inteirando de tudo, desde a papelada necessária para casamento por procuração com gringo no Brasil, até excursões para a família e os amigos gringos de férias no Rio, passando por burocracias da Igreja Católica envolvendo casamento de católicos e não-católicos. Pois é, para quem não queria nem saber de casamento, acabei me metendo numa baita empreitada. Até branco usei. Foi minha última opção, mas o vestido que mais gostei não vinha na cor off-white, então lá fui eu de noiva toda de branco... Só me recusei a usar bolão, aqueles modelos de saia mais que bufante que eu sempre detestei! Nunca tive queda para estilo debutante. Mas de resto teve tudo, igreja barroca, padrinhos no altar, padre amigo da família que falou pra caramba, avós no cortejo, mãe que mais parecia noiva, brindes cafonas na festa (mas que animam demais!), camisa do Flamengo (oficial e roubada pelo meu avô!), open bar de caipirinha (que os gringos falam até hoje!), bouquet e até cinta-liga. Ah, e obviamente não poderiam faltar nem os discursos (a minha família ADORA um microfone!) nem a reza da minha mãe, mas quem conhece a gente sabe disso. E, por incrível que pareça, diria que dos 350 presentes, 99% eram amigos bem próximos da família, gente que está acostumada com o jeito espalhafatoso da família Machado Duran.

Não me canso de dizer que um dos maiores motivos para realizar a tal festa de casamento foi meu problema de saúde em 2002 e os dois eventos, a cirurgia e o casamento, foram estranhamente parecidos, já que ambos trouxeram muitas pessoas para perto de mim -- amigos próximos e outros que até então nem eram tão próximos assim, mas que estiveram presentes em momentos cruciais da minha vida. Quando pensei na festa do casamento, a minha idéia era poder dividir uma ocasião de extrema felicidade com as pessoas que estiveram ao meu lado durante momentos de tristeza absoluta. Parece chavão, mas não é, a vida é isto mesmo, momentos de alegria e tristeza com um marasmo no meio e pode se considerar feliz aquele que tem as mesmas pessoas consigo nos dois extremos, pois este tem verdadeiros amigos. E este é o meu caso!

Meus amigos foram feitos em diferentes fases da minha vida, uns me acompanham desde a infância, outros se tornaram praticamente família há poucos anos. Meus amigos estão espalhados pelos quatro cantos do planeta, uns moram bem pertinho da minha família, outros em continentes distantes, mas vários nem pensaram duas vezes ates de pegar o avisão ou o carro e se despencar para o Centro do Rio e depois para são Conrado. Não pensaram duas vezes também antes de irem a Botafogo doar sangue para mim, não uma, mais duas vezes. Não viram obstáculos em sair de casa no fim de semana ou dar uma fugida durante o almoço para me visitar não em um, mas em três hospitais. Com alguns amigos falo praticamente todo dia, ou pelo menos uma vez por semana, via email, telefone, Orkut ou Facebook...se preciso fosse, até por sinal de fumaça. Outros desaparecem um tempinho (ou sou eu quem some), mas quando nos vemos ou nos falamos, vemos que a amizade continua intacta.

Num ano que tem sido tão conturbado para mim, tenho ainda muito que agradecer. A lista é grande, mas hoje agradeço a Deus pelas pessoas especiais que Ele colocou no meu caminho, pois cada uma me inspira de uma forma diferente e me aceita do meu jeito, fazendo com que eu me sinta muito especial.

Voltando ao título do tópico e respondendo o que casamento e câncer têm em comum -- as pessoas que nos cercam durante as duas experiências. Se festa de casamento sem amigos não tem a menor graça, enfrentar o câncer sozinha teria sido impossível.

Sicko!

Parem o mundo porque eu quero descer! Agora! Neste exato momento!

Este país está me deixando enlouquecida! Em pensar que desde menina meu sonho era morar aqui... Como alguém pode ser tão ingênua! Provavelmente vou me arrepender do que escrever agora, mas preciso desabafar! Estou frustrada, irritada e louca para voltar para o TERCEIRO MUNDÃO!!! Mal posso esperar para sair daquele avião e passar pela Favela do Alemão a caminho da Linha Amarela! Vou-me embora para Pasárgada, como diria o grande Manuel Bandeira.

Não não sou amiga do rei, mas tenho TODOS os médicos à minha disposiçãoe e seus números de telefone na memória do meu celular: hepatologista, dermatologista, cirurgião-plástico, ginecologista, qualquer especialidade que imaginar.

Também tenho plano de saúde que resolve meus pepinos sem me mandar cartinhas antipáticas pelo correio. Tenho hospital particular que mais parece spa e amigos que me ligam a toda hora e nunca deixam de me visitar. Vou-me embora para Pasárgada!

Agora, brincadeiras à parte, sei que o Brasil não é nenhum paraíso e que tive muita sorte de poder ser bem assistida lá. Sempre penso que tive sorte de ter uma família que pudesse arcar com meu tratemento e de ter encontrado médicos dedicados, competentes e sempre dispostos a me ajudar. Quando os gringos me perguntam como são os hospitais no Brasil, tenho vontade de rir! Confesso que encho a boca para dizer "os hospitais do Brasil são melhores do que os daqui!" Está o Blake que não me deixa mentir. Até meus angio CTs, os médicos daqui nunca viram... Claro que no SUS é muito diferente, infelizmente, mas se pensarmos que aqui nos EUA praticamente não existe sistema público, então a comparação se sustenta.

Sinceramente, eu poderia ter escrito o roteiro do filme do Michael Moore. Detesto este povo liberal americano e o modo maniqueísta como eles abordam as coisas, mas que o sistema de saúde americano está falido, morto e sepultado, isto é a mais pura verdade. E o coitado do Obama não tem a menor chance de consertar esta nhaca.

A começar pelos médicos, que com raríssimas exceções, já deixaram de ser seres humanos há muito tempo. Não tem tempo nem nenhum interesse em saber da vida do paciente.

Aqui na maior potência do mundo, na Terra do Tio Sam, eu, por exemplo, não passo de "paciente do sexo feminino, 35 anos, HCC (hepatocellular carcinoma), duas resssecções hepáticas, em remissão." As consultas não saem nunca do script. A última, no melhor hospital do mundo, Johns Hopkins, vocês lembram, foi bem assim:

Sem olhar para minha cara, o médico entra e vai direto pro computador conferir as imagens que tinham acabado de ser feitas.

"Olá, tudo bem? Não tem nenhum tumor aqui. Que bom! Passar bem e até a próxima." "Mas peraí, doutor, lembra da nossa conversa da vez passada?
Ele me olha com uma cara de ponto de interrogação e pensa "Ué? Eu já te vi antes?" Mas é claro que não me diz nada. Espera para eu completar a frase.
"Lembra, doutor? Eu disse que queria engravidar, que já estava com mais de 30...caminhando para 35...
"Ah, sim, verdade. Então tá. Volte aqui em janeiro que a gente conversa. Tenha um bom dia."

Pois é, isto é a medicina americana. O médico nem toca em você, nem olha para sua cara. Para quê? Afinal tudo que ele precisa está ali, na telinha do computador. Quem precisa de paciente? Quem precisa examinar a barriga e tocar na cicatriz? Aqui nos States é tudo muito high-tech. High-tech demais.

Por incrível que pareça, nestas horas sinto muita saudade do jeitinho brasileiro.

Não vejo a hora de me mandar para Pasárgada!

Acontece mais do que a gente imagina

Uma coisa estranha vem acontencendo nos últimos meses. Do nada, recebo um email que, apesar de ter diferentes remententes e nuances que mudam de caso a caso, diz mais ou menos a mesma coisa. “Dani, comecei a ler seu blog....e agora descobri que eu ou alguém muito próximo de mim tem câncer!” O mais incrível é que estas pessoas eram, assim como eu um dia fui, completamente saudáveis e jamais tinham tido nenhum tipo de predisposição para este tipo de doença. Viviam as suas vidas pensando que câncer era coisa que só acontencia com os outros. Eu também era assim! A maioria esmagadora um dia acordou com uma dor estranha ou sequer dor sentiu, mas resolveu investigar uma imagem diferente, e acabou saindo do hospital com aquele gosto amargo na boca de ter entrado para aquele clubinho maldito do qual ninguém queria fazer parte.

Mas infelizmente o tal clubinho dos jovens portadores de câncer não envia convites, mas sim intimações. O sujeito está intimado a comparecer ao hospital x em poucas horas, não para uma festa ou coquetel, mas para um “procedimento”... Como diz a minha avó, não tem choro nem vela, tem que ir mesmo. Também não pode fazer muitas exigências, afinal o que conta mesmo é conseguir sair vivo. Me lembra até aquela música do Oingo Boigo, “It's a dead man's party/Who could ask for more/Everybody's comin', leave your body at the door/Leave your body and soul at the door.” (Tudo bem, estou exagernaod um pouco, mas que a cena é engraçada é! Acho que a gente adquire um senso de humor meio negro depois de passar por tantas. Deve ser muita radiação nas idéias!!!) É bizarro mesmo e assutador, mas infelizmente muito mais comum do que sequer poderia imaginar.

Obviamente o primeiro pensamento a passar pela minha cabeça foi “este blog está amaldiçoado!” O que está acontencendo no mundo e como estas pessoas todas acabaram por aqui? Como pode um monte de gente passar por aqui de bobeira e depois voltar para dizer que infelizmente tinha acabado de pegar a carteirinha do Clube C?

Mas peraí, não quero assustar os meus poucos e corajosos leitores!!!! Depois, lendo os emails com mais calma, vi que poderia ser o contrário. Os emails que recebo são sempre extremamente pessoais e carinhosos e o que mais me deixa feliz é ouvir destas mesmas pessoas que estão sofrendo que é bom ler os relatos de quem já sofreu tanto quanto elas e que venceu a batalha. No meu caso, acho que venço um pouquinho da batalha a cada dia que acordo determinada a viver a minha vida do meu jeito. E é isto que queria dizer a elas. Tem que haver esperança e coragem e fé. Você vai encontrar um saída que funcione para você. Não tem fórmula nem mágica, tem é trabalho e esforço, mas no final a experiência é grtificante.

Quando comecei a escrever aqui, buscava uma válvula de escape para tantos pensamentos, às vezes apavorantes, que invadiam a minha cabeça a mil por hora. Meus pais diziam que ficavam tristes ao ler alguns posts, mas sempre disse a eles que o blog era uma terapia para mim e acho que eles agora entendem. Era também uma forma de documentar toda a minha luta, pois com o tempo os fatos acabam se confundindo e as idéias se perdendo.

A recidiva é a pior coisa para um paciente, principalmente quando é tardia, mas a única coisa de boa que pude encontrar nesta situação, foi saber exatamente como queria enfrentá-la. No meu primeiro encontro com a doença, no início, tive medo e muitas dúvidas de como lidar com ela. Levei tempo para traçar uma estratégia e fiquei muitos anos na dúvida se deveria deixá-la no passado, ou carregá-la comigo como uma experiência dolorosa mas positiva. No nosso segundo encontro, confesso que fiquei ainda mais assustada, mas foi então que percebi que a minha maior dúvida não existia mais. Estava na cara que não poderia deixar aquela experiência no passado. O câncer tinha sido mais uma vez extirpado, mas a experiência e a dor agora eram fortes demais para serem esquecidas ou deixadas de lado. Ainda não encontrei a fórmula mágica de como viver em paz depois de tudo que passei, mas vou tentando mudar o que posso e aceitar mais as coisas que não posso modificar. E digo, o caminho é longo!

Estas mensagens dos novos amigos que fiz aqui também me dão uma certeza muito grande de que algo precisa ser feito urgentemente. O câncer sempre foi visto como uma doença de velhos e agora um número assustador de jovens, crianças e adolescentes luta contra esta doença. Pois é, dos emails que tenho recebido nos últimos meses – e foram vários – TODOS os pacientes sem exceção, tinham menos de 40 anos! O mais difícil é pensar que estes são os sortudos, pois conseguiram descobrir a doença e tiveram tempo de tratá-la. Outros tantos não têm a mesma chance. Isto dói demais.

Então chego a conclusão que este blog não é amaldiçoado coisa nenhuma! Pelo contrário, para mim só trouxe coisas boas, e fico feliz em saber que outras pessoas encontram aqui conforto e esperança de que é possível ter uma vida saudável e normal mesmo depois de um momento tão ruim. Como dizia o fascinante Jean Cocteau, numa das minhas frases favoritas “Não sabendo que era impossível, foi lá e fez.”

Neve na Casa Nova

Por aqui é impossível não notar que o Natal está cada vez mais próximo. Obviamente que o comércio faz questão de nos lembrar disto a cada segundo, basta ligar a TV, o rádio ou abrir o jornal -- liquidações malucas por todos os lados. O trânsito também fica caótico perto dos shoppings e não há outro assunto nas rodas de bate-papo (exceto as demissões, ou lay-offs, como se diz por aqui).

Mas a maior evidência fica por conta da Mãe Natureza mesmo. Cada dia escurece mais cedo, cada dia fica mais frio! Prova disto foi a neve de hoje, que caiu sem parar praticamente o dia todo. A pergunta agora é: será que a neve fica no chão até amanhã?

Gosto de neve em cartão-postal, em foto, de preferência dos outros... Como não me canso de dizer, a primeira nevasca a gente nunca esquece...em compensação, a milésima a gente não gosta nem de lembrar!

Como este ano a decoração da árvore ficou nos tons de cobre, achei esta guirlanda muito legal! Ano que vem, nosso Natal vai ter direito a pinheiro e a Papai Noel no jardim, mas este ano a prioridade ficou por conta do sofá da sala e da mesa de jantar. Ainda falta muita coisa para esta casa ficar com cara de MINHA casa, mas vamos indo em frente!

E voltando à história da neve, só espero que até segunda, ela já tenha dada uma trégua.

Ainda Sobre Stress...

A estratégia anti-stress é mais necessária do que nunca, principalmente quando se trabalha num hospício, então vamos partir para o tudo ou nada.

Confesso que sempre achei esta histórias de CD de meditação um saco! Para falar a verdade, detesto livros de auto-ajuda e coisas pdo gênero. Acho uma tremenda enganação e a minha vontade, cada vez que escuto uma voz me dizendo para relaxar e imaginar que estou numa cachoeira, é dar um berro. Eu odeio cachoeira!!! Nada sobre o assunto me atrai – pisar em pedra, entrar na água fria, ser modrido por mosquito no meio do mato...estou foríssima! Sai pra lá! (Que me desculpem os que gostam do programa. Acho ótimo, só lembrem de não me chamar!) Então vou torcer para que o meu CD tenha a ver com praia, pois aí já fico animada...

Os CDs sugeridos pela médica são de “guided imagery”, terapia guiada por imagens ou coisa do tipo. Nunca tinha ouvido falar no assunto, mas de acordo com a minha médica, este tipo de terapia tem um efeito fabuloso. Nas palavras dela, estes CDs funcionam mais ou menos como um filme de terror ao contrário, ou seja, você sabe que nada daquilo é real, mas as sensações despertadas e sugeridas pelas palavras que você escuta e imagens que você monta na sua cabeça, fazem com que seu corpo as interprete como realidade. Se no filme de terror, você sabe que o Fred Kruger não vai te pegar na vida real, mesmo assim musiquinha já te causa arrepio, neste tipo de terapia, você sabe que não está passeando no bosque da eterna juventude, mas só a idéia já te deixa feliz. Acho que vou ter que pagar para ver! O que a gente não faz para se livrar do stress...

Zen

Zen, vou ficar zen...
Este vai ser meu mantra para 2009. Continuar nesta pauleira é que não vai dar.
Como diz a minha médica o negócio é relaxar...mas de verdade. Não adianta ficar neurótica correndo feito doida e dizendo para mim mesma "Tenho que relaxar!!! Estou calma! Estou calma!" quando a vontade é pular da janela!!!
Esta médica só me viu duas vezes, mas parece que me conhece há séculos... hehe

Plano Anti-Stress

Acabo de voltar da médica que escolhi para ser minha clínica geral. Ela é um amor e tem experiência de sobra com pacientes que já enfrentaram câncer. Hoje fizemos juntas um plano anti-stress que vou ter que colocar em prática o quanto antes. A minha meta para 2009 sou eu mesma e ela disse que é melhor começar já.

Saí da consulta bem otimista -- milagre sair de médico mais otimista, mas aconteceu! Ela deu uma olhada rápida nos meus exames do fígado, viu o laudo da mamografia e ficou feliz com a cartinha do meu ginecologista que diz que estou ótima. Disse que ao que parece o último tumor foi residual da primeira cirurgia e a ausência de malignidade nos linfonodos indica isto. "Não há nada que não me convença de que tudo já ficou para trás e que você está perfeitamente bem, basta olhar para você," ela me disse. Saí de lá feliz.

Para que nosso plano não caia no esquecimento, resolvi registrá-lo aqui. Não prometo implementar tudo de uma vez, mas vou procurar chegar ao final da lista.

1) pedir ao médico de Hopkins que faça um plano de acompanhamento que seja implementado pelo clínico-geral (ou seja, ela!). Sendo assim, minhas traumáticas visitas a Hopkins ficariam limitadas a uma ou no máximo duas por ano!

2) escutar uns CDs de "guided imagery" -- uma meditação mais ativa

3)yoga

4) tomar 1 mg de ácido fólico por dia (acho que já tomo, mas vou chegar o rótulo!)

5) acupuntura

6) ler o livro "The Power of Now"


Agora sendo realista:

1) vou ver o que o médico de Hopkins vai fazer -- acho até que ele vai ficar feliz de se ver livre de mim mais um tempinho

2) vou comprar os tais CDs e me forçar a ficar paradinha escutando (vai ser dose!)

3) yoga -- vou visitar um studio que parece ser legal, mas só começo as aulas quando voltar, depois do Natal

4) vou checar o rótulo do complexo vitamínico para ver se preciso aumentar

5) acupuntura -- vou ver se acho algum médico que faça acupuntura, pois meu convênio só paga pelas sessões feitas por médicos. O plano B vai ser tentar um descontinho!

6) vou dar uma olhada na Internet e comprar o livro ou, melhor, ver se acho na biblioteca perto de casa.

Bom, and that's that! Agora é só tentar manter o nível de stress num patamar aceitável. Com a minha chefe isto é semi-impossível, mas há de se ser positiva!!!

O Câncer e o Jovem

Outro dia, olhando uma destas comunidades do Orkut, vi um debate que me chamou atenção. Num dos tópicos, um rapaz dizia que não sentia a mínima vontade de sair na rua por conta dos olhares de horror que recebia dos transeuntes. Explico: este rapaz teve uma recidiva e agora depois de cinco anos, teve que voltar a fazer quimioterapia. E com a químio, voltam os enjôos, a queda de cabelo, das sobrancelhas, dos cílios e o ressecamento da pele. O tópico era sobre desabafos e foi isto que ele fez.

O rapaz “confessou” e logo depois uma senhora respondeu que ele era sortudo por ser homem, pois homem pode ser careca por opção (vide Ronaldinhos da vida...) e que ela estava decepcionada com a atitude dele de fraquejar depois de tanta luta. Óbvio que ao ler a resposta dela, ele retrucou no mesmo tom, dizendo que o problema não era a careca, mas a fisionomia de doente, a lembrança de tudo que já tinha passado e a idéia de ter que enfrentar tudo de novo.

Ontem também li uma outra matéria sobre uma jovem que enfrentava o câncer de mama e se queixava da solidão e do isolamento que sentia durante as sessões de químio. Ao vê-la chorar, uma das pacientes, uma senhora de seus setenta e poucos anos, disse: “Eu sei como você se sente.” A paciente mais jovem engoliu em seco e agradeceu a solidariedade, mas pensou consigo mesma. “Não, a senhora sequer pode imaginar como me sinto. Tenho vinte e poucos anos e em vez de bater perna em shopping e sair com meus amigos, estou aqui careca, vomitando neste hospital. Não, a senhora não faz a menor idéia do que é ter câncer aos vinte e poucos anos, afinal já está com a vida estabilizada, já tem seus filhos criados, já se realizou. E eu? Quem vai querer namorar alguém que tem câncer? Quem vai olhar para uma moça careca na rua e querer casar com ela? Com tantas meninas saudáveis por aí, quem vai se interessar por uma toda cacarecada?”

A parte da careca e dos vômitos eu desconheço, mas as incertezas que passam pela cabeça dos pacientes de câncer mais jovens, estas eu conheço muito bem. E foi como eu disse para o tal rapaz lá de cima do texto, que ainda está tentando digerir a recidiva dele: Você vai ter que reconstruir sua auto-confiança a cada dia; vai ter que trazer sua vida de volta ao normal de pouco em pouco. Não é nada fácil, mas é possível.

Sei que a senhora que respondeu ao desabafo dele no Orkut teve a melhor das intenções, mas às vezes esta filosofia Pollyana cansa um pouco a beleza da gente. Ficar feliz por que, cara-pálida? Que motivos eu tenho para sorrir quando tudo a minha volta parece tão cinzento? Chega de ter que agradecer por cada migalha recebida! É claro que eu sei que atitude é tudo, que só vence quem não desiste de lutar, mas para tudo há limite e antes de mais nada tem que haver respeito.

Gosto de jogar com a verdade. Tem dias que me sinto como se estivesse sendo engolida por um tsunami, outros dias me sinto muito bem e perfeitamente feliz. Nis últimos meses tive dias de desespero absoluto e passei horas aos prantos. Isto é absolutamente normal e deve ser esperado. O que não é normal e colocar uma máscara e achar que a vida é bela quando ao em vez de ir à praia com os amigos, temos que enfrentar dias de internação e procedimentos altamentes invasivos num leito de hospital. Sei que depressão não faz bem, mas negação também não é saudável. O câncer é uma doença terrível e não escolhe cor, idade, sexo ou religião, mas é particularmente covarde com os jovens, pois nos tira algo que ninguém jamais poderá nos trazer de volta: a idéia absurda de que somos indestrutíveis e imortais.

Our House

Como hoje foi aniversário do Blake, ele decidiu ficar em casa de pregüiça, mas como não consegue ficar parado resolveu brincar com os móveis novos.


layout normal da sala



layout alternativo



layout para Superbowl Party, Copa do Mundo ou eventos em que o povo tem que se reunir em torno da TV, que fica em cima da lareira...


Optamos por comprar este sofá modular justamente por isto, pela versatilidade que ele nos oferece.

Como sempre morei em apartamento, sempre sonhei com uma sala bem espaçosa onde pudesse receber amigos e fazer festas... O problema maior agora é que os amigos estão espalhados mundo a fora, mas nunca é tarde para se fazer mais!

A nossa housewarming party está marcada para o final de janeiro, mas até lá temos que ter a mesa e o tapete da sala de jantar, os novos lustres e as cortinas. Caso contrário, não rola, pois este lustre-padrão que já vem nas casas americanas é um verdadeiro terror!!!!

Evento em Baltimore

Como existe uma ligação grande a disponibilidade de ensaios clínicos e o sucesso no tratamento de muitas doenças, é indispensável que todos os grupos étnicos e raciais estejam incluídos nas pesquisas. Nós aqui na Universidade de Maryland acabamos de lançar um programa novo MPACT, Maryland Program Advancing Clinical Trials e sábado, dia 13 de dezembro, vamos fazer um evento gratuito para educar a população sobre pesquisa e ensaios clínicos. Quem estiver por perto, vale a pena conferir.

Luz no Fim do Túnel

Hoje minha mãe me acordou com uma notícia ótima: a transferência da minha avó para a unidade semi-intensiva finalmente foi autorizada, o que quer dizer que ela já está respirando sozinha e que a família vai poder ficar com ela muito mais tempo! Agora é só rezar para que um leito seja liberado logo.

Falei com a minha avó ontem. Minha tia me ligou do hospital e colocou o telefone no ouvido dela. Fiquei lá enchendo os ouvidinhos dela de abobrinhas mas ela pediu que eu continuasse falando. Avisei a ela que falta pouco para eu chegar no Brasil e que quer vê-la fora do hospital no Natal. Avisei que já tinha comprado o vestido e as lembrancinhas do batizado e que ela precisava estar lá. Pedi para que ela reunisse todas as suas forças nesta etapa final da maratona. Parece que ela escutou nossos pedidos. Se os médicos autorizaram um horário de visita mais extenso pois achavam que o estado de saúde dela tinha estagnado, agora devem ter certeza da importância da família junto ao doente no CTI. Isso deveria ser lei!!!! O fim do horário de visitas limitado em CTIs. Aqui nos hospitais dos EUA, as visitas em CTI são liberadas a qualquer horário. E sabe como é americano, tem que basear tudo em evidências, então os estudos comprovaram que o paciente se recupera mais rápido quando têm a família ao lado. Antes que alguem processasse, os hospitais acharam melhor ser mais flexíveis.

Agora espero que ela consiga falar conosco em breve. Se não me engano, em pouco tempo começa tudo outra vez, eles vão fechando a traqueostomia aos poucos com muita fisioterapia e fono. A psicóloga continua indo lá, pois a maioria das pessoas tem achado a minha avó um pouco deprimida, afinal já são 70 dias de CTI, quem não estaria se sentindo assim no lugar dela?

Mas ao que tudo indica, meu presente de Natal está a caminho... Este fim de semana armamos a árvore e recebemos o sofá e o tapete da sala. Depois coloco fotos aqui. Agora é rezar para as coisas continuarem progredindo... Chega de sufoco!!!