May 27, 2009

Convite


Ontem fiquei surpresa ao receber um convite inesperado. Fui chamada para fazer parte do Young Adult Advisory Board que será criado no Ulman Cancer Fund, a organização que tenho participado ultimamente. A ideia deles e formar um comitê de 10 jovens adultos que estão em tratamento, já passaram por tratamento ou tem alguém querido que foi afetado por câncer. O objetivo é que este comitê os ajude a manter o foco na população de pacientes jovens afetados pela doença, além de trabalhar como embaixadores da fundação em eventos ou aceitando falar em público sobre a sua experiência com a doença.

Achei a ideia ótima, mas hesitei um pouco (uns 5 segundos pra ser exata!) em aceitar, pois apesar de ser apaixonada pelo ser humano, qualquer ser humano, a minha atitude é um pouco diferente quando diz respeito a organizações, pois acho que a essência acaba se perdendo e as pessoas, refém de vaidades e mesquinharias, acabam interessadas somente em servir a seus próprios interesses. Eu sei, esta é uma visão bem cínica e pessimista que não combina muito comigo, pelo menos na atual fase Dani Paz & Amor. E foi justamente por isto que resolvi aceitar o convite, para dar uma chance a uma organização que tem a real possibilidade de fazer a diferença na vida de Todds, Monicas, Lilians e Danis por aí, pois o que tenho aprendido com este pessoal em dois meses é simplesmente inacreditável.

Uma das minhas maiores críticas quanto à organização é o foco exacerbado em eventos atléticos -- maratonas, corridas, triatlos, etc. Tudo ótimo, mas ninguém me explicou ainda como este "atos heróicos de superação" vão melhorar a vida do Todd, neste momento preso a um respirador no CTI. Duvido que ele tenha muito interesse em saber os segredos do fulano ou beltrano para melhorar suas performances na piscina. A menos que os segredos funcionem no CTI, este tipo de coisa não faz a menor diferença na vida do Todd. Nem na minha, pra falar a verdade.

Apesar de completamente saudável, sei que nunca serei atleta. E isto não tem nada a ver com a doença ou com o pós-operatório ou com alguma possível complicação da cirurgia, que não aconteceu. Tem a ver com a minha falta de interesse mesmo. Atualmente faço yoga três horas por semana e caminho mais umas quatro. Eu sei que minha performance não vai me levar ao pódio, mas na atual conjuntura me recuso a fazer algo que não me agrada por obrigação, nem que as consequências da minha rebeldia sejam um bumbum caído e umas celulites espalhadas pela perna! Fazer o que? Já sou obrigada a ser espetada no mínimo umas quatro vezes por ano, vou a médico uma média de uma vez por mês...estes são os desprazares inevitáveis, mas ficar trancafiada numa academia puxando ferro, oh well, isto eu dispenso. Quem sabe um dia meus conceitos mudem? Mas agora é assim que me sinto. E acho que meus argumentos merecem ser ouvidos. Não por respeito a mim, mas por aqueles que talvez sob circunstâncias diferentes até participassem de uma maratona de 70 km, mas por motivos de saúde, não podem. A linha de chegada para eles não tem nada de glamurosa, a meta para eles é só poder andar na rua e voltar a trabalhar. Pare eles já está bom demais.

Apesar da primeira reunião ainda nem ter sido marcada, já dei o meu primeiro pitaco! (Este povo daqui a pouco vai se arrepender de ter feito o convite!) Propus que organizássemos uma bone marrow drive, ou um posto de cadastro para doação de medula, durante um evento em agosto. (Na verdade a idéia surgiu durante uma conversa entre o Todd e o Blake semana passada.) Disse que entro com trabalho e com alguns voluntários (Blake!) mas que vou precisar do apoio logístico deles. Não me importo de escrever press-releases ou de ficar na mesa de cadastro no fim de semana, muito pelo contrário. Por motivos óbvios (câncer!) não posso ser doadora, então o mínimo que posso fazer para compensar é trazer outros doadores que realemnte podem fazer a diferença.

5 comments:

paula said...

É isso aí Dani!!

Parabéns em ter aceitado o convite, e eles não vão se arrepender de ter te convidado não, vão é se orgulhar de ter alguém tão especial como você fazendo parte deste time!!

Bjssss,
Paula

Luciana Misura said...

Dani, quando eu comecei a trabalhar pra LLS achei muito estranha essa coisa toda dos eventos atleticos. Mas esses eventos sao so a forma de envolver a maior quantidade de pessoas possiveis para arrecadar dinheiro. Nao e a parte que realmente toca os pacientes (alguns se envolvem, claro, mas nao e a intencao). O objetivo principal e conseguir os fundos que serao sim revertidos para atendimento a pacientes e suas familias e investidos na pesquisa pela cura. Falar de cancer pra quem tem alguem querido com cancer e pedir contribuicao pra essas pessoas e facil, o dificil e fazer pessoas que nao tem nenhuma relacao com a doenca ou com alguem proximo doente colocarem a mao no bolso e fazerem uma doacao. E ai que os programas atleticos tem muito sucesso. Nao conheco muito o Ulman Fund mas falo pela experiencia com a LLS, o nosso ganha-pao e o programa de maratonas e afins. Sem ele nao conseguiriamos custear pesquisas e tratamentos nem dar o suporte a pacientes que oferecemos. E quanto as organizacoes, vaidades e afins, nao sei se o seu cinismo vem do Brasil, mas pelo menos trabalhando ha um ano dentro de uma nonprofit bem grande, vi muito pouco desse tipo de comportamento que voce descreve (muito menos do que no mundo corporativo tradicional). O que mais vejo e gente que quer fazer tudo da melhor forma possivel pra beneficiar o maximo as pessoas que a gente ajuda. Ainda estou pra encontrar alguem que coloque o ego no caminho! Espero que voce tenha a mesma experiencia positiva com o Ulman Fund, vou torcer pra dar tudo muito certo.

Dani said...

Paula,
Obrigada pela força! Saiba que você é muito famosa na unidade de TMO aqui em Baltimore! Hoje mesmo estava falando sobre você com a Monica.

Lu,
Obrigada pela força! Que bom saber que a sua experiência tem sido tão positiva, legal mesmo! Tenho uma amiga aqui que é superenvolvida com a LLS de Maryland e tem muitos elogios.
O meu cinismo vem da minha própria personalidade e da experiência nos mundos da política e da academia. Há pessoas geniais, mas infelizmente às vezes o ego é do tamanho do cérebro!

Beijos

Isabella said...

Que legal, Dani, parabéns! Eu não conheço a fundo essas organizações mas o que leio e vejo me parece muito bacana. Meu filho tem um amiguinho de 7 anos que tem neuroblastoma (acho que é isso) e acho que todo o apoio que possa ser dado ao paciente e a família, é válido!

bjs

Josi : Agita Cristão said...

OLHA QUE LEGAL, EU SOU DOIDA PRA TRABALHAR PRA ESTAS COISAS...E QUERO TMB SER DOADORA DE MEDULA...
SE DEUS QUISER...UM DIA EU AINDA VOU CONSEGUIR DOAR. SE DEUS QUISER
ME FALA SOBRE ISSO
BJOS