Os Dez Mandamentos do Paciente (de câncer)

1. Mantenha sempre a fé e o otimismo por mais difícil que isto possa parecer.

2. Chore se precisar. Ninguém é de ferro, nem você. Tenha seus momentos de tristeza; extravaze, mas imponha um limite -- no máximo três dias para se recompor.

3. Confie em seus médicos. Se tiver dúvidas, pergunte. Se não ficar satisfeito com a resposta, pergunte mais uma vez. Se não encontrar o que procura, não hesite em buscar uma segunda opinião. É direito seu.

4. Aceite ajuda mas imponha limites. Você vai se surprender com a bondade alheia, então abra seu coração. Ao mesmo tempo fique atento aos chatos de plantão que vão lhe encher de conselhos e abobrinhas. Avise a eles, delicadamente é claro, que de boas intenções o inferno está cheio!

5. Procure encontrar pessoas que passaram por um problema parecido com o seu. Converse, aprenda com elas. Elas vão lhe servir de inspiração e vão lhe dar força ao longo da caminhada. Não tenha vergonha de ligr para elas, normalmente elas se sentem úteis ao dividir suas histórias.

6. Não vá atrás de curas milagrosas ou sugestões duvidosas. Muitas vezes elas só atrapalham o tratamento. Agradeça a preocupação, mas deixe claro que você tem um bom médico e está sendo assistido.

7. Encare cada etapa do seu tratamento, por mais dolorosa que seja, como um passo rumo a cura. Ninguém gosta de cirurgia, ressonância magnética, contraste, quimioterapia mas estes são males necessários que podem salvar sua vida.

8. Procure um apoio psicológico. Nestas horas a ajuda de um terapeuta é bastante importante, pois nos faz colocar nossos pensamentos em ordem e nos ajuda a perseguir nossos objetivos.

9. E por falar em objetivos, tenha sempre um em mente. Crie a imagem da vitória e imagine este dia cada vez mais perto. Veja-se lá. Repare na roupa que você está vestindo, nas pessoas que estão ao seu lado, no sentimento que lhe invade a alma. Pense nesta cena a cada dia. Pode ser a simples saída triunfal do hospital ou uma peregrinação ao santuário de Nossa Senhora de Fátima ou Aparecida ou Mecca. O lugar pouco importa, o que faz diferença é a fé.

10. Tenha fé e muita, mas faça a sua parte. Deus quer que você fique bom sim, o mais rápido possível, mas Ele também precisa da sua ajuda. Se acreditar em operações espirituais ou tratamentos holísticos, invista neles, mas sem nunca deixar o tratamento de lado. Nestas horas precisamos de todos os aliados que estejam ao nosso alcance.


Estas foram algumas das lições que aprendi na doença e gostaria de compartilhar com vocês e com qualquer um que esteja atravessando um momento difícil. Tenho várias outras dicas e aos poucos vou postano por aqui.

Personagens importantes e amigos de caminhada

Tive muita sorte de ter encontrado pessoas extremamente especiais ao longo da minha caminhada: família superunida e sempre ao meu lado, amigos solidários de longa data, médicos mais do que competentes e dedicados, superiores extremamente compreensivos que aliviaram muito a dor trazida pela doença. Também encontrei alguns idiotas ao longo do caminho, mas destes fiz questão de esquecer. Quem sabe um dia escrevo um post só para fazer a gente rir. Nunca ouvi tanta abobrinha.

Mas voltando ao que interessa, algumas pessoas que mais me ajudaram foram justamente aquelas que já tinham passado por situações semelhantes a minha, pois tinham as palavras certas nas horas certas que me traziam ao mesmo tempo esperança e seugurança.

Uma das pessoas que mais me ajudaram foi a Dona Marli, gerente de recursos humanos do escritório de propriedade intelectual onde trabalhei desde o início de 2001 ao final de 2003. A Dona Marli é uma pessoa boníssima, daquelas que sempre sabem exatamente o que dizer para que a gente se sinta melhor. Entre a descoberta da doença e a cirurgia, foram pouquíssimos dias. Meu chefe imediato foi incrível, disse que me esperaria o tempo que fosse. Durante todo meu tratamento, recebi visitas de vários colegas de trabalho e a D. Marli, que anos antes tinha vencido uma batalha contra o câncer de mama, me acompanhava de perto, ligando sempre e me visitando sempre que podia.

Fiquei longe do trabalho durante dois meses e meio e voltei animada para recomeçar a minha rotina. Por mim, teria voltado muito antes, mas por causa da insistência dos médicos e dos meus chefes para que fizesse uma recuperação completa, só voltei ao trabalho no início de 2003.

Voltei muito feliz e pronta para recuperar o tempo perdido. Mas minha alegria durou pouco, logo soube que teria que fazer algumas sessões de químioembolização e talvez fosse necessária uma outra cirurgia. Meu mundo caiu de novo. Corri mais uma vez para a sala da Dona Marli para dizer a ela que a minha "volta definitiva" tinha durado muito menos que o previsto.

Ela me tranqüilizou dizendo que meu emprego estaria lá sempre esperando por mim e que ela sabia que nos próximos meses a minha concentração estaria muito aquém do normal, mas tudo aquilo já era esperado. Ela sabia do que estava falando, pois tinha vivido a mesma situação quando lutava contra o câncer de mama.

Senti uma tranqüilidade enorme na voz dela: "Você vai vencer também. Não tenho dúvida. Aqui temos muitos casos de câncer, mas ninguém morre disso." Para mim aquilo virou a verdade mais absoluta.

Foi muito importante saber o quanto era querida no meu local de trabalho: as flores, as visitas incessantes (a minha amiga Dani Cerdeira me visitou TODOS os dias no hospital e por causa dela, todo dia eu fazia questão de tomar banho sozinha e trocar de roupa), telefonemas, flores, presentes e tantas orações.

Foi ali que descobri o quanto era importante para mim poder receber a energia positiva das pessoas que gostavam de mim. Fui uma doente diferente -- jamais quis me esconder, me isolar e por mais cansada que estivesse, uma conversa com amigos e uma boa farra, ainda que no leito de um hospital, eram o bastante para levantar meu astral.

A Dona Marli foi muito importante para mim, não só pelo carinho que ela sempre demonstrou por mim, mas por me servir de exemplo de superação. Ela sabia o que eu estava passando e tinha vencido a batalha. Eu venceria também.

Doença Desigual 2

Não sou daquelas que gostam de uma segregação durante a doença, tanto que sempre me senti meio desgarrada por ter tido um câncer meio raro, pelo menos é dos tipos menos comuns em mulheres jovens neste lado do mundo. Enquanto o pessoal do câncer de mama tem camiseta fashion, logomarca, apoio da Avon e das revistas da moda, além de zilhões de corridas, caminhadas e eventos, a galera do câncer de fígado tem sorte se conseguir o tratamento correto e ainda atura piadinhas de um ou outro zé mané que diz que a gente não bebe porque é pinguço.

Mas se há um grupo que merece atenção especial, este grupo é certamente o grupo dos pacientes adultos mais jovens, a única faixa etária que não vê melhora na expectativa e vida nos últimos 50 anos! Não é pouco não...

Estes pacientes também se vêem às voltas com questões que para outras faixas etárias não costumam ser tão importantes assim, como: fertilidade, carreira, seguro-saúde (muitos ainda são estudantes), finanças (a maioria não é independente financeiramente), estudos (que muitas vezes têm que ser interrompidos ou seguidos em meio a químios e cirurgias), além das questões afetivas (muitos ainda não têm marido/esposa e têm medo de que isso possa impactar relações futuras).

Tive sorte, muita sorte, mas infelizmente sou exceção à regra. Muitos jovens acabam morrendo por conta de diagnóstico tardio ou errôneo ou por falta de condições financeiras. Isto é absurdo! Ceifar uma vida jovem e produtiva por descaso. Nada me revolta mais.

Os mais jovens recebem a doença de forma muito diferente. Quando jovens, temos a ilusão de que somos imortais e indestrutíveis e de repente ficamos sabendo que nossa vida está por um fio. Depois de lutar pela nossa sobrevivência, muitas vezes um ou outro pensamento ruim nos invade e pensar no futuro pode nos causar mais medo do que alegria. Lembro que, ainda solteira, vez ou outra me perguntava: com tantas mulheres jovens e saudáveis será que alguém há de me querer? No meu caso não poderia nem tentar esconder "meu passado" já que a cicatriz no meu abdomen é no mínimo óbvia. Para falar a verdade, nunca pensei em esconder nada, pois sempre achei que quem me amasse deveria me amar como eu sou, com as minha mazelas e cicartizes escondidas ou aparentes. Mas sempe que ouvia pesquisas científicas que diziam que o que o homem mais esejava numa parceira era saúde e beleza, sentia uma pontadinha no meu coração, afinal meu prontuário médico não era assim uma maravilha. Lembro também de ter ouvido comentários curiosos, ainda que sinceros, de namorados em potencial. Obviamente também terminei um namoro há muito tempo, em meio a sessões de quimioembolizaçao. Vamos combinar que não é das coisas mais agradáveis, mas sobrevivi e encontrei alguém muito melhor do que todos os outros juntos. Alguém que tem coragem e amor de sobra para me apoiar em todas as minhas aventuras.

Mas em vez de ter pena de mim, resolvi me aceitar e entender que se a minha saúde não tinha sido invejável e meu abdomen era um tanto quanto sui-generis, eu era uma pessoa diferente e por isto mesmo especial, no bom sentido. Era inegável que eu tinha amadurecido nos últimos anos o que levaria praticamente a vida toda para amadurecer. Eu tinha acabado de ganhar uma compreensão da vida que provavelmente jamais ganharia em circunstâncias normais. Tinha me transformado em uma nova pessoa e gostava bem mais dela do que do meu antigo "eu". Tinha trabalhado duro na análise e não tinha vergonha nenhuma de contar a minha história, não porque quisesse me fazer de vítima ou heroína, mas porque era um jeito de entender melhor tudo que havia me acontecido.

Não era nada fácil conviver com a certeza de morte e vê-la tão de perto quando a maioria dos meus amigos falava em casamento e filhos. Mas não havia outro jeito. Vez ou outra me revoltava, mas logo entendia que a revolta era um sentimento desperdiçado. Era melhor focar minhas energias em coisas mais positivas. Disse para mim mesma que meus sonhos não seriam abandonados, mas adiados, e enquanto isso procurei outros sonhos, mais factíveis e ligados à minha condição atual na época. E assim, aos poucos, minhas lágrimas foram secando e minhas forças foram voltando. Se não posso ter filhos agora, vou ser a melhor tia do mundo e vou me preparar para quando meu dia chegar, vou canalizar meu talento para outras coisas que me dêem prazer, que me completem agora. Vou ser a melhor pessoa que puder ser hoje.

Não estou me enganando, nem mentindo para mim mesma, é só uma questão de prioridades. Na minha vida sempre quis tudo para "aqui e para agora" e uma das grandes lições que o câncer me ensinou foi (desculpem o cliché) a fazer do limão uma limonada e manter a mente aberta. Sempre fui determinada, até obstinada, e acho que às vezes perdi boas oportunidades porque não conseguia me desviar dos meus planos originais. Agora procuro ver as coisas de um lado mais zen, procurando prestar mais atenção no caminho do que no destino final.

Do fundo do meu coração, queria que todas as histórias de pacientes jovens de câncer fossem parecidas com a minha, mas não são. Nem todos têm apoio familiar, condições financeiras, médicos competentes e dedicados, empregadores generosos preocupados com o futuro de seus funcionários (a diretora de RH da minha empresa se recusou a dar entrada no INSS por achar uma covardia deixar algo desta natureza registrado na carteira de trabalho de uma funcionário de menos de 30 anos. Como ela mesmo tinha tido a doença, fazia idéia do estigma associado a ela e quis me proteger. Tem gente muito boa neste mundo!)

O que eu mais queria era que todos os jovens adultos pacientes de câncer pudessem ter a sua dor limitada à doença em si. Gostaria que eles tivessem a certeza do acesso à saúde de qualidade e que sua única preocupação fosse em se recuperar. Mas não é assim. Infelizmente a recuperação é só uma em meio a tantas outras dores e preocupações trazidas pela doença. É por estas e outras que precisamos de grupos de apoio a estes jovens que sequer tiveram tempo de se preparam para estes revezes da vida. Mal tinham começado a caminhada, quando foram surpreendidos pela injustiça da doença. Levaram um grande tombo e agora têm que lutar muito para se levantar.

Às vezes imagens valem mais que palavras

Dor de pai e mãe

Apesar da insistência do meu relógio biológico, da minha paixão por crianças (ainda mais agora depois da Chiara), ainda não sou mãe. Nunca fui daquelas adeptas a produções independentes, mas desde que me casei a preocupação em formar a minha própria família tem me acompanhado constantemente. Com a cirurgia do início do ano, estes planos tiveram que ser adiados, o que me deixou bastante frustrada, mas nunca pensei em abrir mão destes sonhos e espero ser mãe um dia -- em breve.

Mas mesmo não sendo mãe, tenho certeza que não há nada mais doloroso do que perder um filho e só a hipótese de que isso possa acontecer é o suficiente para enlouquecer qualquer pai ou mãe. Não imagino o quanto meus pais sofreram e ainda sofrem por tudo que passei -- cirurgias, exames, quimios. O medo de me perder de uma hora para outra aliado à sensação de completa impotência e incerteza. Até hoje quando falo na doença, meus pais preferem mudar de assunto. Ainda é muito difícil para eles lembrar de momentos muito intensos que eles só querem esquecer.

Ontem, pela primeira vez vi a expressão de tristeza e incredulidade dos meus pais em outros pais. Esses pais também têm uma filha que sempre foi saudável, motivo de grande orgulho para eles, mas que agora luta contra o tempo e contra uma doença covarde e até então invisível. Ela tem quase a mesma idade que eu tinha quando a doença invadiu a minha vida. Além do mesmo tipo de tumor hepático, temos várias coisas em comum: nossa enorme fé em Deus, nossa paixão pelas viagens e pelos estudos e o fato de sermos as mais velhas de três irmãos. Até o nome dos nossos pais é o mesmo.

Tanto ela quanto eu só estávamos preocupadas em viver nossas vidas da melhor forma possível - trabalhando, viajando mundo a fora e cultivando amizades diversas. Mas o câncer, esta doença covarde não tem pudores e não pede licença para entrar, de uma hora para a outra invadiu nossas vidas e nos fez reféns - não só a nós, mas aos nossos pais e familiares e a todos que nos amam. Nos trouxe medo, angústia e incerteza. Nos tirou a inocência e a idéia de que jovens são indestrutíveis. Nos roubou a paz.

Ontem, conversando com os pais dela, vi os meus pais -- tão frágeis e tão sozinhos ali. Ouvi do pai dela palavras que tantas vezes haviam saído da boca do meu: "Ela é a minha jóia mais rara e tem muito o que viver pela frente." Vi nos olhos da mãe dela as lágrimas que tantas vezes escorreram pela face da minha. E ao olhar para ela, ali parada atônita, tentando achar um sentido para algo tão absurdo, buscando forças que sequer sabia que tinha, ou como ela mesmo disse "tentando digerir tudo" sem perder a sanidade ou a esperança.

Mas apesar do momento triste e delicado, ela vai vencer, eu sei disto. Ela tem raça, tem força e acima de tudo tem fé. Ela tem sede de vida e vai vencer. É só uma questão de tempo. Sei disto e tenho fé.

Dúvidas

Nada pior para um paciente do que médicos que têm opiniões conflitantes sobre a conduta a seguir. Infelizmente isto é muito mais comum do que parece e em casos graves leva o paciente ao desespero. O raciocínio é simples -- se os grandes médicos especialistas após décadas de estudos e pesquisas não conseguem se entender e fechar um diagnóstico que dirá nós, simples mortais, pacientes ansiosos e desesperados por uma cura? Nos sentimos reféns, isolados na nossa ignorância e importentes diante de uma situação gravíssima que exige ação muitas vezes imediata.

Quanto mais perguntas fazemos, menos respostas encontramos, mais dúvidas surgem e mais angústia sentimos. Neste turbilhão de emoções é praticamente impossível
encontrar o que mais necessitamos: paz. Paz para tomar uma decisão crucial que pode significar vida ou morte. Sim, pois os médicos podem opinar, sugerir, recomendar, mas no final das contas a decisão é exclusivamente do paciente que aceita ou não os riscos trazidos pelo tratamento, ciente de que pode vir a pagar com a própria vida.

Antes da primeira cirurgia não tive muito o que pensar. Entre diagnóstico final e cirurgia foram apenas quatro dias. Não tive tempo sequer de ter medo. Como dizer por aqui, foi tudo no susto. Respirei fundo e fui.

Já na segunda cirurgia foi tudo completamente diferente. Meu mundo literalmente caiu. Parecia que tudo que tinha vivido nos últimos cinco anos tinha sido uma farsa. Todas as comemorações pela minha cura tinham sido em vão. Me senti traída. Traída pelo meu corpo, pelas imagens que nunca antes haviam sugerido existência de tumor, traída pelos exames de sangue sempre normais e traída pelos médicos que tinham me dado "alta".

Depois de tomar uma verdadeira rasteira do destino, achei que meu tempo por aqui tinha se esgotado. Depois de cinco anos felizes, a festa enfim tinha acabado e a dura realidade uma vez mais batia à minha porta. Foi difícil de aceitar. Eu de novo em dúvida sobre a existência do futuro.

E quanto mais as pessoas e os médicos me diziam para ter calma e tranqüilidade, mais inquieta e desesperada eu me sentia. E nestas horas nada que eu ouvia me servia de consolo. Sentia um vazio enorme, um medo, uma angústia e uma solidão absurda. Mas as respostas para meus questionamentos só poderiam vir de dentro de mim e foi quando percebi isto que encontrei paz. Paz que independe de médicos, diagnósticos e de opiniões alheias.

Relação Paciente - Médico

Esta é uma relação pra lá de importante, mas não fazemos muita idéia até nos tormarmos "pacientes profissionais", um termo que inventei para uma médica americana e ela adorou. Paciente profissional para mim é qualquer um que ao visitar o médico uma vez já tenha que deixar agendada a consulta para o próximo ano. Paciente profissional é aquele que vai ao médico só para saber que não tem nada e que sai de lá dando pulos de alegria, ao contrário da maioria dos mortais que não fica satisfeita se o médico não receitar nem que seja um remedinho...

Os pacientes normais estão mais preocupados com as outras relações que ocupam lugar importante em suas vidas: relação com a família, relação com o chefe, com os colegas de trabalho, com os vizinhos ou com quem quer que seja, afinal só vêem a cara do médico esporadicamente, ao contrário dos pacientes profissionais que sabem que t6em quase um casamento com o médico, que muitas vezes os irá acompanhar a vida toda.

E como em todo casamento um ingrediente é fundamental nesta relação: a confiança. Na relação paciente-médico ela ocupa um lugar ainda mais importante, pois pode significar vida ou morte em casos mais graves.

Infelizmente nem todos os médicos são iguais e muitas vezes achar o médico perfeito, assim como achar a cara-metade, acaba sendo questão de sorte. Mas não pode, pois se nunca é tarde para ser feliz, pode ser tarde demais parar se manter vivo, principalmente quando o assunto é câncer, uma doença maligna que se espalha pelo corpo humano às vezes com uma velocidade assustadora. Nestas horas, cada minuto conta e muito.

O meu problema com alguns médicos é que eles gostam de brincar de Deus. Não sei o que acontece, mas parecem que se esquecem do tal juramento de Hipocrátes e acabam usando os pacientes e conseqüentemente suas vidas para satisfazer as próprias vaidades absurdas.

O meu problema com estes médicos -- que graças a Deus não são todos -- é a impossibilidade que eles têm em dizer só duas palavrinhas "não sei", o que é perfeitamente normal e aceitável para a maioria dos seres humanos, para alguns médicos parece ser palavrão. Não há nada demais em admitir o não saber, especialmente se isto for ajudar o paciente a encontrar alguém que saiba e o possa ajudar de forma mais rápida. "Não sei", "não posso operar, mas sei quem possa". É só isso que um paciente que luta desesperadamente gostaria de ouvir, mas em vez disso, muitas vezes é inundado por promessas vazias e falsas esperanças que comprometem seriamente sua sobrevivência. É duro saber que a diferença entre viver e morrer às vezes fica presa em meio a vaidades e politicagens. É injusto! É criminoso!

E são justamente os mais necessitados e desassistidos que acabam pagando por isto, pois não têm condições de financiar tratamentos caríssimos, não têm como arcar com outra consulta cara para oiuvir uma segunda opinião, e acabam ficando nas mãos de médicos egoístas e irresponsáveis.

Muitas vezes a única solução é acionar a justiça, mas convenhamos que para quem está em situação gravíssima esta pode ser uma solução um tanto quanto inverossímil. Quantos pacientes que mal podem sair da cama têm como apelar para o Ministério Público? (Sim, pois se não podem se tratar, certamente não têm condições financeiras de contratar um advogado.)

Inverossímil e improvável, mas não impossível, como provou Lília Maria de Souza Borges, uma jovem de 23 anos que morria de câncer no fígado e garantiu na justiça não só o direito de ser operada mas também escolher a equipe que realizaria o transplante que salvou sua vida há pouco mais de dez dias. Mérito dela, que com apenas 23 anos e de saúde mais que debilitada não desistiu. Lutou até o final e venceu. Se a Lília venceu a burocracia brasileira, o câncer para ela é fichinha! Depois de ganhar um fígado novo e tirar um tumor de 7 kg do abdomem, Lília tem tudo para viver uma vida absolutamente normal. Ela, mais do que ninguém, merece isso.

Não a conheço pessoalmente, mas adoraria encontrá-la parar dar um abraço apertado nela e dizer que ela é exemplo de coragem para todos nós. Lília é brasileira das boas, não desiste nunca.

Além de um tumor que tínhamos no fígado, a Lília e eu temos outras coisas em comum. Crescemos no mesmo bairro na Zona Norte do Rio, onde meus tios e avós ainda moram, e tivemos a sorte (em meio a falta dela!) de cair nas mãos mais que competentes do Dr. Joaquim Robeiro, da UFRJ, que me operou com grande sucesso as duas vezes e também salvou a vida da Lília.

No meu caso, no caso ainda mais dramático da Lília e em muitos outros casos, a diferença entre vida e morte pode estar na escolha de um médico capacitado para fazer esta cirurgia extremamente delicada. Nós duas tivemos muita sorte. A Lília então fez acontecer a sua sorte ao jamais desistir de lutar pelos seus direitos. Mas quantos pacientes infelizmente não tem o mesmo destino por diversos motivos?

É por estas e outras que um estatuto que venha garantir os direitos de jovens mortadores de câncer é essencial para que os direitos de todos os pacientes, não só os meus ou os da Lília, sejam sempre garantidos e respeitados. Acesso à saúde não pode ser questão de sorte.

Pelo que li nos jornais, a Lília está ansiosa para voltar a rotina e sonha em estudar Direito. Alguém duvida que ela será excelente advogada?

Quem quiser ler a matéria, basta clicar aqui ou aqui sobre a luta dos pacientes do Hospital Fundão que permaneceu fechado por um bom tempo.
E aqui a boa notícia.