Felippe

Esta semana foi barra pesada para mim. A morte do Felippe me abalou muito. Incrível pensar que nós sequer nos conhecíamos, mas eu gostava muito dele. Achava que ele merecia estar aqui mais do que qualquer um. Em nenhum momento ele se acovardava, tinha pena de si mesmo ou raiva da situação. Ele era sábio e se recusava a perder tempo com isto, sabia que a raiva era uma emoção desperdiçada.

No blog dele ele sempre falava da luta, reproduzia cenas e diálogos de Sylvester Stalonne no filme Rocky, pois era assim que o Felippe se via, azarão, mas guerreiro até o fim. Ele nunca negava a gravidade da sua doença, mas se recusava a perder a esperança. Voltava mais forte e mais otimista depois de cada procedimento, por mais doloroso e cruel que fosse. Perguntado se as conseqüências de um possível transplante (que infelizmente acabou não acontecendo) o apavoravam, ele respondeu na hora e postou no blog dele:

Medo? De ter seu sistema imunológico destrúido? De receber o sistema imunológico de alguém? De Lidar com a GVHD ? Imaginar se vai funcionar? Passar um ano ou mais debilitado ou vivendo uma vida cheia de restrições? Por que deveria ter medo?
A coragem não é ausência de medo, é ir em frente apesar do medo.
Todos sentimos medo de algo, afinal o medo é uma emoção que nos domina, quando não temos o controle de uma situação ou mesmo o conhecimento de seu desfecho, é uma ausência de informação relacionada a uma determinada ocorrência.
É como o menino que assusta o amigo vestido de fantasma, e quando o outro está apavorado, ele tira a fantasia e diz: "sou apenas eu" - o outro então perde o medo, quando reconhece que o fantasma é o amigo.
Toda vez que tiver medo de alguma situação, procure conhecê-la melhor, procure saber tudo sobre ela. É conhecendo o inimigo que podemos derrotá-lo.
Assim, logo perceberá que o medo é fruto de sua falta de conhecimento de um determinado fato.
Tenha esperança no presente, pois somente assim terá força no futuro.

Pena que o Felippe não está mais aqui para continuar nos inspirando... Sinto um vazio enorme, uma dor no coração. Sinto como se tivesse perdido um grande craque do meu time e agora tivesse que levar a partida desfalcada até o final.

Agora entendo quando meus médicos hesitavam toda vez que eu demonstrava vontadade de me envolver com pacientes de câncer. A preocupação deles era que além da minha própria luta eu me envolvesse demais com a situação de outros pacientes e que viesse a me abater com o que visse.

Eles não deixavam de ter razão. A morte do Felippe me mostrou um câncer mais mortal do que nunca. A perda dele me fez enxergar que apesar de inúmeros avanços na medicina, esta doença ainda é a segunda maior causa mortis entre jovens. A perda do Felippe me fez ter a certeza de que há uma urgência enorme no investimento em pesquisas e tecnologias que podem salvar vidas e que a campanha para doação de órgãos precisa ser muito mais intensa, afinal o Felippe poderia ter tido uma chance se tivessem encontrado um doador compatível. Esta dor de que se poderia ter feito mais, de que se poderia ter agido com mais rapidez eu sinto lá dentro, mas agora não há mais nada a fazer, pelo menos pelo Felippe.

É impressionante o que a gente pode aprender em tão pouco tempo (seis meses), com alguém de tão pouca idade (ele tinha 24 anos). Eu aprendi a ser mais otimista, mais corajosa e a lutar até o final. Se não tivesse um histórico de saúde um pouco complicado, certamente já teria me cadastrado para doar a minha medula. Aliás, já sou doadora aqui nos EUA e no Brasil... Não posso atestar muito a qualidade dos meus órgãos (o fígado então, já está meio mutante), mas a intenção é a melhor possível.

O Felippe se foi e vai deixar muita saudade, mas mais do que nunca estou certa do caminho que escolhi para mim. Vou continuar aqui trabalhando para que populações carentes tenham acesso à saúde de qualidade; vou continuar falando da minha experiência e dos amigos que fiz ao longo do meu caminho que já não estão mais aqui para contar suas histórias. Vou seguir em frente e lutar para que a memória deles não seja esquecida; vou seguir dando tudo de mim para que um dia eu possa respirar alivada sabendo que o câncer já não existe mais e que nunca mais vai poder levar outro amigo ou familiar meu. Vou fazer o que eu puder para que este dia chegue logo e eu seja testemunha disto. Vou lutar até o final, apesar do medo, pois como o Felippe mesmo disse "A coragem não é ausência de medo, é ir em frente apesar do medo."

Agora sabendo que o corajoso Felippe está lá em cima, peço que todos mantenham sua mãe, Eva, e sua irmãzinha, Camila, eu suas orações. Elas são fortes, mas a dor é imensa.

Engajamento

Se tem uma coisa que não me canso de admirar nos americanos é o engajamento social deles. Tem que tirar o chapéu. Gente de todas as classes sociais, etnias, religiões arregaça as mangas e ajuda o próximo mesmo. Eles têm este compromisso com a sociedade e levam a coisa a sério.

Eu, como boa brasileira, sempre tive o pé atrás com este negócio de ONG. Não acredito mesmo, pois não vejo resultados concretos, não vejo prestação de contas e não vejo ações de verdade. Um dos meus chefes também concordava comigo e sempre brincava dizendo que um dia ainda abriria uma ONG chamada "Seu dinheiro pode ser meu". Palhaçadas a parte, sei exatamente do que ele estava falando -- eu é que não vou dar meu suado dinheiro na mão deste povo!

Mas aqui nos EUA tem muita coisa séria, graças a Deus. Gosto muito da American Cancer Society e agora começo a conhecer melhor o trabalho da Escola de Medicina da Universidade de Maryland. Esta semana que passou eles iniciaram um evento anual muito bacana chamado Mini Med School. Durante cinco semanas eles abrem as portas da universidade para a comunidade e a cada quarta-feira dois temas importantes para a comunidade são abordados. Não cobram entrada e ainda pagam o estacionamento do pessoal e fornecem lanche. Semana passada os temas foram Síndrome do Intestino Irritado e Doença Celíaca e Violência (do ponto de vista da saúde pública).

O auditório de 300 pessoas estava lotado e durante as duas horas de palestra ninguém piscava. Estavam todos atentos, prontos para absorver todo o tipo de informação. O público era formado da maioria de pessoas na meia-idade, mais mulheres, mais negros do que brancos, afinal estamos em Baltimore. Algumas mães estavam acompanhadas de filhos adolescentes, outras de amigas.

Bacana mesmo de ver a universidade abrindo as suas portas para a comunidade local. Mais legal ainda foi ver a comunidade local aproveitando esta grande oportunidade. Durante o evento, colocamos nosso material de divulgação e muita gente me perguntava o que tinha que fazer para conseguir exames preventivos. O melhor de tudo foi poder dar a resposta a elas. Dizer que a gente pode ajudar sim, que o que eles têm a fazer é procurar nosso escritório local e se increver em um dos nossos programas. Que alívio poder ver um problema e ter, pelo menos em tese, a solução para ele.

Nos próximos meses vou organizar um evento do mesmo porte para abordar a questão de testes clínicos e da importância deles para o aumento das taxas de sobrevida. Nosso público-alvo vai ser a comunidade local, que muitas vezes desconhece ou desconfia da seriedade e da transparêncis destes testes. O pior é que com base em algo terrível que aconteceu no passado, o chamado Tuskagee Experiment, eles não deixam de ter razão para tanto receio. (É inacreditável como alguns seres humanos são maus!) Então nosso desafio é mostrar a eles que aquela atrocidade jamais vai voltar a acontecer. Hoje temos lei rígidas e mecanismos de proteção ao paciente muito avançados e a participação dos pacientes é crucial para o aumento da expectativa de vida deles.

Vox populi, vox Dei

...ou a voz do povo é a voz de Deus.

Então, como a maioria dos meus amigos aqui do blog sugeriu, vou voltar a Hopkins mais uma vez.

Para falar a verdade, liguei pra eles na segunda. Pedi uma consulta para o dia 29 de setembro. A secretária/enfermeira (não a mocréia, mas uma outra que não conheço) me perguntou se eu precisaria fazer exames e disse que voltava a me ligar dentro de minutos.

Well, dois dias depois ela liga. Perguntou quando era mesmo que eu queria que ela marcasse a minha consulta (hello!!! você não anota estes detalhes num bloquinho?!). Disse que dia 29. Ela então disse que ia pedir autorização ao plano para marcar minha tomo e depois voltaria a me ligar.

Ligou para vocês? Nem para mim!

Amanhã ligo para ela para perguntar se há novidades.

Não disse pra vocês que lidar com Johns Hopkins, o melhor hospital dos EUA pelo enésimo ano consecutivo, era uma batalha?

Como diz o meu irmão, "É o preço!" Então desejem-me sorte...e paciência.

Viva La Vida

No post anterior ia falar de alegria, mas acabei perdendo o fio da meada por causa de notícias ruins que me abalaram bastante. Hoje, no carro vindo pro trabalho, dei uma desabafada ao som de Cold Play e agora estou me sentindo melhor.

Procurei imaginar o Felippe chegando lá em cima e vendo um monte de amigos conhecidos, imaginei-o feliz, forte, saudável, andando por lugares lindos e louco para achar um laptop e um wi-fi para mandar notícias para gente, para dizer que está tudo bem.

Há tempos tenho implicado com a expressão que a gente sempre usa "fulano ganhou a batalha contra o câncer" ou "beltrano perdeu a batalha". Acho isto muito injusto, pois um cara corajoso e otimista como o Felippe não perdeu coisa nenhuma! Se alguém perdeu alguma coisa fomos nós, que momentaneamente estamos privados da companhia dele, do seu senso humor ácido e do otimismo tão característico do nosso amigo. Mas vamos levar para sempre as lições que aprendemos com ele. Em seis meses de blog ele fez tantos amigos e deixou uma legião de fãs por aqui.

Por falar em otimismo, acabou de sair a Criativa com a matéria que fiz com a Kris Carr, campeã internacional do otimismo e do bom astral. Ficou muito bacana. Acho que conseguimos colocar no papel o clima da entrevista. Dá para ler pelo menos uma parte no site, mas os meus pais estão todos bobos porque tem uma foto minha na página dos colaboradores. Isto não dá para ver no site e estou morrendo de curiosidade -- sou bobalhona mesmo. A revista já está nas bancas para quem quiser conferir.

Enquanto isto, continuo com a música do Coldplay na cabeça, mas já está na hora de votlar ao trabalho.

Tristeza e Alegria

Este post era para ser cheio de alegria, afinal só vinha tendo notícias boas nos últimos meses: minha saúde está ótima, meu emprego é legal, estou escrevendo para revistas que sempre li e tenho me engajado em projetos voluntários maravilhosos por aqui, mas infelizmente não são as boas notícias que ocupam meu pensamento agora.

A vida é tão engraçada...parece que a felicidade nunca pode ser completa. Quando é que vamos aprender a lidar com isso?

Nestes últimos dias tive duas notícias muito ruins. Uma foi a da partida do Felippe, amigo de caminhada e guerreiro valente que se despediu de nós este fim de semana. Já estava estranhando a ausência dele no blog quando a Selma me mandou um email. Agora é rezar para a família dele, pois concordo com o Guimarães Rosa que disse que "as pessoas não morrem, ficam encantadas."

A outra recebi pelo jornal, pois meus pais não gostam de me dar notícias ruins quando não há nada que eu possa fazer de longe. O Delegado Jami-Noá, a amigo do meu pai, que não conheço pessoalmente, foi baleado no fim da semana passada quando foi buscar o filho de oito anos na escola. O menino estava no carro com o pai! Este amigo do meu pai é delegado, então uns dizem se tratar de atentado e outros defendem a hipótese de assalto, mas garanto que para este menino de oito anos, cujo pai está em estado grave no hospital, isto pouco importa. O que importa para ele é que o único pai que ele tem está lutando pela vida num leito de hospital. Não, o pai dele não vai poder buscá-lo na escola esta semana. Também não vai poder acompanhá-lo ao jogo de futebol ou levá-lo à praia. Pelo menos por enquanto não vai poder fazer tantas coisas que um pai deve fazer com o filho. Como explicar isto a um menino de oito anos?

Esta tragédia que aconteceu com este amigo me meu pai, me fez pensar em como a minha vida poderia ter sido diferente. Numa noite de inverno, quando tinha uns 11 ou 12 anos, meus pais foram me levar para experimentar a minha roupa para uma apresentação de ballet. Meu pai tinha acabado de comprar um carro novo e estávamos todos ansiosos para passear nele. Fomos nós três até a casa da costureira, mas chegando lá, meu pai preferiu não entrar e decidiu nos esperar no carro. (O ano era 1985 então as pessoas ainda aguardavam no carro.).

Na saída da casa da costureira, que ficava numa vila, e a rua era levemente inclinada, minha mãe e eu vimos um corpo no chão. De longe e no escuro não sabíamos o que pensar, então a minha mãe chamou pelo meu pai, que graças a Deus repondeu que estava bem. Ele pediu a ela que não me deixasse chegar perto da cena, mas o local já estava tomado por curiosos e eu e ela olhávamos incrédulas. Meu pai é policial, reagiu a um assalto e teve sorte, pois conseguiu atirar em um ladrão enquanto o outro comparsa fugiu. Depois do incidente, a preocupação dele era preservar a arma do ladrão no chão, para que todos soubessem que ele tinha agido em legítima defesa. Ainda assim, a primeira notícia que foi ao ar dizia que um coronel da PM tinha atirado num homem que havia se aproximado dele para pedir informação! Imagina se a arma do crime não estivesse ali? Provavelmente meu pai estaria apodrecendo na cadeia. Incrível como pseudo-jornalistas conseguem ser tão levianos.

Mas felizmente tudo deu certo e eu pude ter meu pai comigo durante toda a minha vida. Estiveram comigo também no hospital todos os dias, me amparando e guiando o meu caminho. Ele e a minha mãe continuaram me levando a apresentações de ballet, peças de teatro, viagens e a tantos outros lugares. Por sorte nossa, eles puderam acompanhar a vida de cada um dos três filhos de perto, participando de cada momento especial.

Espero que o filho do Delegado Jami-Noá tenha a mesma sorte que eu tive. Por enquanto só me resta rezar e peço a vocês que façam o mesmo, que mantenham o Delegado e sua família em suas orações.

Luto

Hoje soube que nosso querido Felippe, por quem torcemos tanto já não está mais conosco. Ele se foi no final da semana passada. Apesar da garra e da coragem não resistiu. Esgotaram-se as opções de tratamento. Esgotou-se o tempo, mas a saudade fica.
Foi-se o guerreiro. Virou anjo. Valente e bem-humorado, vai deixar muita saudade.
Vai com Deus, querido. Vai com Deus, Felippe.
Estou triste, muito triste.

Heróis Anônimos

As coisas aqui estão fervendo com a proximidade das eleições presidenciais e eu, como não poderia deixar de ser, fiquei vidrada acompanhando a Convenção Democrata durante toda a semana passada. Não pelas razões citadas pela mídia americana e ecoadas por todas as outras, mas porque eu ADORO um discurso! Gosto de ver oradores bons levantando multidões. Adoro ver a forma como eles organizam seus pensamentos e transmitem sua mensagem. Presto atenção no movimento das mãos e no olhar, no tom de voz e no ritmo da fala. Acho eletrizante.

Gosto muito da Michelle Obama como oradora. Posições políticas à parte, ela é clara ao expor suas idéias, sempre tem histórias pessoais que dão um toque humano ao seu discurso. Por mais articulada que ela seja, ela não aliena o povão, pois nunca deixa de repetir de uma forma ou de outra a mensagem "eu sou como vocês, lutei, me superei e hoje estou aqui. Vocês, meu povo, são capazes de fazer o mesmo."

Apesar do discurso da Mrs. Obama não ter desapontado, as palavras que mais me chamaram atenção não vieram do palanque e nem de nenhum candidato. A história que mais me tocou veio do filho de Joe Biden, o candidato a vice do Obama. Numa entrevista à NBC, se não me engano, a repórter mais uma vez fez referência à história triste da família Biden.

A primeira esposa de Joe e mãe de Beau, morreu num acidente de carro, às vésperas do Natal, quando saía com os três filhos para comprar uma árvore. Beau e seu irmão ficaram gravemente feridos. Sua mãe e sua irmã não sobreviveram. Joe não estava com a família pois naquele dia tinha ido a Washington visitar o novo gabinete. Ele tinha acabado de ganhar sua primeira eleição no Senado. Depois da tragédia, pensou em abandonar a carreira para se dedicar aos filhos, mas depois mudou de idéia, só que em vez de se mudar para Washington, como a maioria dos senadores, Joe ia e voltava todo dia de trem de Wilmington, Delaware, passando quase quatro horas em trânsito, mas chegando sempre a tempo de colocar os filhos na cama.

Como americano adora histórias de heroísmo, esta é um prato cheio e apesar do acidente ter acontecido nos anos setenta, os repórteres não se cansam de fazer menção a ele. Pois justo no dia da Convenção Nacional não seria diferente. Mas a resposta de Beau foi. Quando perguntado mais uma vez sobre a tragédia que tinha se abatido sobre sua família e como eles haviam superado, Beau respondeu mais ou menos assim: "A minha história é a história de muitas outras famílias americanas que perdem seus entes queridos a cada ano. Não tem nada de diferente ou especial, acontece com muita gente. Tive sorte de ter duas mulheres maravilhosas que pude chamar de mãe, a minha mãe biológica e a esposa do meu pai, que me criou."

Está aí alguém que consegue ver o copo meio cheio. Não posso imaginar pior tragédia do que perder a mãe e a irmã, mas ele encontrou forças e paz para continuar vivendo. E ele está mesmo certo, tem muita gente como ele vivendo por aí.

Parei para pensar e lembrei dos meus primos que perderam pai, mãe e irmão num terrível acidente de carro, também na década de setenta. Eu era muito pequena, mas me lembro de visitar a minha prima, que ficou bem machucada, na ABBR, no Rio. Não me lembro muito de detalhes, mas a imagem dela numa cadeira de rodas me ficou na memória. Lembro também que ela sorria muito. E isso já faz uns trinta anos.

Eu, que sempre tive um certo medo de dirigir, nunca entendi como a minha prima, a do acidente, que ficou um bom tempo fazendo fisioterapia para voltar a andar, conseguia dirigir para todo lado. (Por incrível que pareça, anos mais tarde ela sofreu outro acidente de carro, mas escapou novamente.) Um dia perguntei para ela. Ela riu e respondeu: "Medo de dirigir? Imagina! Para mim já ficou claro que não é assim que vou morrer!" E ela vive a vida dela, dirigindo e tomando as rédeas de seu próprio destino, sem medo. Os irmãos dela têm a mesma filosofia, são firmes e corajosos.

Depois de ouvir as palavras do Beau Biden entendi perfeitamente o que ele quis dizer. A parte triste da história da família dele faz parte da história da minha família também. E se ele é valente, meus primos, que perderam pai, mãe e irmão, são ainda mais... Só que eles não subiram em palanque, são heróis anônimos.