July 3, 2008

Matéria na Folha de São Paulo

Hoje saiu a matéria sobre jovens e câncer no caderno Equilíbrio da Folha de São Paulo, pelo menos da edição online.

Fiquei muito feliz de ver que esta causa aos poucos ganha o espaço merecido na mídia, pois é inadmissível que em pleno século XXI a taxa de mortalidade de câncer entre pacientes jovens se mantenha estável. Quando vemos uma queda, às vezes acentuada, em todas as outras faixas etárias, os jovens continuam morrendo da mesma forma e na mesma velocidade que morriam há 50 anos. Diagnóstico tardio, falta de cobertura médica, falta de atenção dos profissionais de saúde, falta de acesso, tudo isto contribui para esta estatística vergonhosa. Não é só no Brasil, infelizmente acontece no mundo inteiro. Ao que parece alguém decidiu que só se pode ter câncer a partir dos 40 anos e até lá, quem tiver o azar de cruzar com a doença vai estar entregue as baratas.

Não é todo mundo que teve a sorte que eu tive: plano de saúde, acesso aos melhores médicos e hospitais e um empregador generoso e compreensivo que me deixou em casa dois meses e meio com a única tarefa de "ficar bem". Nem precisa dizer que isto fez toda a diferença.

Quem tiver curiosidade de ver a matéria da folha, basta clicar aqui.

Parabéns ao jornal por dedicar espaço a uma questão tão importante quando "desconhecida" e à repórter Julliane que conseguiu abordar um tema tão delicado sem ser pieguas.

Cinderella Contemporânea eu?

Volta e meia penso em mudar o nome deste blog, pois "Contemporary Cinderella" não ilustra em nada o conteúdo dos meus posts aqui. O mais engraçado é que quando comecei este diário virtual não fazia a menor idéia de onde ele iria me levar.

Recém-casada, tinha acabado de me mudar para uma cidade microscópica em Maryland e estava cheia de medos e expectativas. Como fui uma noiva muito engajada, mas jamais uma bridezilla, achei que deveria passar para frente todos os segredos e lições aprendidas nos preparativos do casamento. Contemporary Cinderella então seria o nome perfeito, pois o meu casamento foi mesmo um verdadeiro conto de fadas. Tudo muito mágico, desde o encontro insólito com o noivo até a cerimônia numa linda igreja barroca no alto de uma colina, bem no centro do Rio, e uma festa numa casa história cercada de palmeiras centenárias.

Mas por um outro motivo comecei a me distanciar do propósito original. Na verdade 2007 marcaria o ano da minha alta médica e cura definitiva do câncer que tinha me assombrado nos últimos cinco anos. Depois de cinco anos de tortura, o grito "estou curada" estava engasgado na minha garganta e louco para escapar.

Desde aquele fatídico dia em outubro de 2002, tudo que eu mais queria na vida era estar livre de novo. Sonhava com o dia que o médico me diria "Você está de alta, agora pode seguir a sua vida sem medo." E não é que este dia finalmente tinha chegado?! Pouco antes do meu casamento, seis meses antes do "prazo", ouvi exatamente estas palavras do médico que me acompanhava. Parecia um sonho que se tornava realidade, era a mais linda melodia para os meus ouvidos, já tão calejados, e um bálsamo para a minha alma tão sofrida. (Descupem o tom dramático, mas não resisti!)

Ali, naquele exato momento, tinha recebido permissão para viver minha vida sem medo e isso significava muito para mim. Tinha chegado a hora de colocar muitos projetos em prática: engravidar, trabalhar como voluntária com pacientes de câncer, falar sobre a minha experiência, dividir meus sonhos e medos e fazer tudo que eu quisesse. Eu estava livre. Finalmente.

Ainda com muito cuidado, comecei a pensar na possibilidade de reunir meus pensamentos em um livro que pudesse ajudar a novos pacientes de câncer, seria um guia, um passo a passo de muita coisa que a maioria iria encontrar em seu caminho, algo que não tinha achado quando soube da minha doença.

Mas aos poucos a idéia foi caindo no esquecimento. Se uma parte de mim queria muito dividir estas experiências, outra parte só queria deixar tudo para trás e seguir a minha vida feliz e sem medo, na minha nova condição de "curada". E este impasse durou alguns meses...mais precisamente até 18 de dezembro de 2007, quando a minha frágil condição de "curada" se esfacelou diante da dura realidade mostrada no monitor de uma sala de ultra-sonografia. A minha aparente cura tinha sido soterrada pela imagem nítida de um tumor hepático de 6cm, no mesmo lugar onde a primeira "massa" tinha aparecido havia mais de cinco anos.

Meu mundo caiu...mais uma vez, o que me deu a chance de reconstruí-lo de novo. Pena que na hora não foi bem nisso que pensei. Aliás nem me lembro direito no que pensei. Nestas horas a gente se vê como se estivesse num filme de ficção científica, fica tudo meio nebuloso a nossa volta, uma sensação terrivelmente estranha. Bem de acordo com a filosofia dos marines americanos, cujo lema é destruir para construir, não tive outra opção. A sensação era de ter caído da cobertura onde a vista era linda e perfeita, de cara no abismo...e agora para voltar ao topo teria que subir de escada, degrau por degrau, o que não seria nada fácil. Mas ao menos não era impossível.

E foi assim que o Contemporary Cinderella que existe hoje nasceu. Nasceu da minha dor sem tamanho que me sufocava de novo. Nasceu do meu desespero angustiante e da minha absoluta necessidade de extravasar, de expurgar tudo aquilo de ruim que estava dentro de mim há tanto tempo. Não pude parar para pensar em organizar meus pensamentos ou objetivos, me deixei levar completamente pelo que se passava dentro de mim. Simplesmente expulsei para a tela os pensamentos que se continuassem na minha cabeça poderiam me enlouquecer.

E este diário virtual tem me levado a lugares onde jamais imaginei estar. Não estes lugares lindos vistos nos postais, mas muitas vezes a lugares escuros, bem escondidos na minha alma, e lugares perfeitos que também só podem existir dentro de mim.

Este blog foi uma tentativa desesperadora de me manter viva, pensando e acreditando que existe um plano maior para mim e que cabe a mim fazer com que ele se concretize. Através destes blog comecei a me ver mais de perto e a conhecer realmente quem sou. Foi através dele também que recebi mais carinho e apoio que jamais imaginaria possível. Fiz novas e resgatei antigas amizades, organizei meus pensamentos, troquei idéias, aprendi, li histórias lindas, me emocionei e chorei tantas vezes comovida com o que vi aqui.

Como disse na entrevista da Folha que saiu hoje, o jovem que se vê cara a cara com o câncer perde a inocência prematuramente, percebe-se mortal e frágil muito cedo, mas o lado positivo é ter a vida inteira para colocar este aprendizado em prática. Não digo que o câncer seja uma bênção, mas tem sido meu guru e meu melhor rival. Tem me ensinado a aceitar a minha mortalidade, mas ao mesmo tempo tem me feito perceber que a vida, ainda que cheia de imperfeições e riscos, vale muito a pena.

July 2, 2008

My way...



Não sei por que acordei com esta música na cabeça hoje...

Email-desabafo

Como havia prometido, hoje mandei o tal email para o Dr. Tim Pawlik, meu médico em Hopkins que é tão simpático quanto suas enfermeiras/assistentes são grosseiras. Combinação bem estranha.

Mas em mais um capítulo da minha luta por um tratamento digno aos pacientes -- não só de câncer, pois convenhamos, ninguém é "paciente" por opção -- resolvi tirar um tempinho aqui e preparar um email relatando o meu desastroso dia num dos mais prestigiosos hospitais do mundo. Só vendo -- ou vivendo -- para crer.

Vou postar o email original que acabei de mandar. Vamos ver se "Deus" responde.

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Dear Dr. Pawlik,

I have been meaning to write you this message since I left your office on June 23, last Monday. As you may recall, I was the patient crying when you walked in. I would like to apologize for my distress but at the same time I thought it would be important to tell you what led me to it.

Since my first phone call to your office, contact has been extremely difficult. I do realize your assistants are extremely busy, but I would have appreciated the courtesy of having my calls returned.

I was asked to bring in all my exams before out first appointment, which I did promptly. I also submitted my specimen for new analysis at Hopkins. However, when I came to Hopkins for my consultation, I realized that you had not seen them, so a few days later, I called your office to make sure that they had everything. To my surprise, they asked me where I had dropped it. I had personally delivered everything to Cheryl, the same person who was asking me those questions. I froze -- what if my specimen had been lost? She said she could not remember but would try to find it and get back to me as soon as possible.

Weeks went by, not one phone call. I called her several times and left messages. Still no response. I called her again, finally got through. She said she was speaking to another patient and hung up. I never heard back from her.

So, since I was apparently the only person interested in finding the specimen, I decided to look for it myself. I called several numbers for the Pathology Department at Hopkins, gave them my information but they were not able to find my material either. I was very worried.

A couple days later I got a letter in the mail rescheduling my appointment from June 30 to July 7. Still no news on my specimen. A week later I got a big envelope from your office with all my exams enclosed. No note or anything. Days later, another letter, this time rescheduling my appointment for July 14. On the same day, I got a bill from my insurance company that said something about a Hopkins biopsy, so I gathered that the tumor had finally been found. Still no phone calls from your office.

I decided to call your office again to try and reschedule my latest appointment since I would be out of the country on July 14. I spoke to Shannon who said the original June 30 date was not available anymore and you would be out of the country on July 7. She scheduled me for June 23 at 3.00 PM. I asked her if my blood work and CT scans would be rescheduled as well and she confirmed it. I asked her if I should be at the outpatient clinic at 1.30 PM, as previously stated on my appointment letter and she said yes.

So at 1.30 PM, I checked in at Hopkins ready for my day and to my surprise my CT scan was scheduled for July 23! The receptionist tried to call your office but again got no response and decided to page you. Finally the receptionist was able to schedule me for a CT scan after my blood work. It seemed that we were back on track.

My appointment with you was scheduled for 3.00 PM. While my husband and I were in the waiting room, we met your 4.00 PM appointment, a lady from Virginia. A while later, another family comes in.

At 4.15 PM, the four o'clock lady gets called in. No explanation, no excuses. I just sit there and wait. When I ask the receptionist/nurse on the floor what happened, she says: "I know you were first, but the nurse asked me to change that." I feel terrible but there is nothing I can do. I get back to my seat and wait some more.

Finally, my name is called and I am escorted to the office. The family that had arrived at least 40 minutes after me also heads to another office. A little while later, again to my disbelief, I am bumped once more as I see you going into the other room.

I am still in shock and decide to ask Cheryl, who is in a room next door, what is happening. She is rude and shows no sympathy whatsoever. At first she denies I had an earlier appointment, when I tell her that the patient herself had told me what time her appointment was, she says there is nothing she can do. I ask her about the other patients next door that were seen before me as well. She barely looks me in the eye and admits she had made a mistake, but there was nothing she could do except to say that I would be next. And trying to get rid of me once again she asks: "Can I get back to work now?" I feel horrible as if I were a burden or if I did not have any right to be standing there. This lady still offers no explanation, no sympathy, no excuses, not even a kind word to try to make me feel better. I do realize emergencies happen all the time and I was not hurt because my appointment was two hours late. I was upset because of the way my whole case had been handled from beginning to end. I told her I just needed to know if the tumor that had almost killed me twice had returned. That was all. But again, she was incapable of uttering a single word of sympathy. No response, no respect.

So, Dr. Pawlik, for all these reasons I do not feel comfortable dealing with your staff. I fear the next time I need to call to schedule another appointment and have not done so because of that. I believe that they are not equipped or interested in providing me with the level of service I require. I know you see many more serious cases, but I feel that I should be treated with the same respect any of them deserves and that has not happened.

I am sorry this is such a long message but I thought you should know why I behaved the way I did last time we saw each other. At this point, I am still debating what to do. Your team was highly recommended by my doctors in Brazil but honestly, if this treatment is something I should come to expect from your staff, I may need to entertain the thought of looking for help elsewhere. I know I may be one patient, but I am sure I speak for many.

Thank you very much for your attention.

Regards,

Danielle Duran Baron

July 1, 2008

Que Celebridade Você É (ou seria...)

Celebrity Quiz
Celebrity Quiz by QuizRocket.com Fun Quizzes!
Fun Quizes | Stupid Test | MySpace Quizzes

Pausa para o humor:
Até que gostei do resultado...entre ser Pamela Anderson, Britney Spears, Paris Hilton ou Angelina Jolie é bom saber que tenho algo na cabeça!

Selinho de Qualidade




Acabei de ler no blog da Mi que ela tinha recomendado meu blog. Fiquei toda boba...

E agora, passando o selinho adiante, copio as regras que tirei do blog dela:.

a) esse prêmio devemos atribuir aos blogs que gostamos e os quais visitamos regularmente e postamos comentários!; b) ao receber o selo “é um blog bom sim senhora!!” devemos escrever um post incluindo: o nome de quem nos deu o prêmio com o respectivo link de acesso + a tag do prêmio + a indicação de outros 7 blogs; c) a tag do prêmio deve ser exibida no blog!

E aqui vão as minhas indicações. Estes blogs eu visito diariamente e comento. Além disso, são atualizados geralmente a cada 24h.

1) O blog da Claudia, que é a culpada por este blog ter sido descoberto, afinal foi ela que linkou o meu blog ao dela ao pedir doações de sangue antes da minha cirurgia. Até então este blog era só meu diário virtual. O blog da Claudia é muito engraçado e mês passado ganhou uma dimensão toda especial com a chegada do Dylan.

2) O blog vegano da Andrea, que já me salvou várias vezes na cozinha. Eu nunca soube cozinhar e sempre tive pânico de cozinha, ainda mais cozinha natureba. As receitas da Andrea e do marido-chef são ótimas e simples de fazer. Não é a toa que tenho nos meus bookmarks.

3) O blog da , cheio de matérias bem escritas e histórias bacanas.

4) O Cerumano do Felippe é um barato a começar pelo nome "Cerumano também fica doente". O Felippe fala da experiência difícil pela qual está passando sem perder o humor e a esperança. Incrível.

5) Outro blog culinário muito bacana é o da Aninha. Receitas muito bacanas que vez ou outra me arrisco a fazer. Ela também tira dúvidas. Um achado!

6) Otro blog divertido e "made in Brazil"

Depois posto os outros, pois agora tenho que voltar pro tronco!!!

Mudanças & Ajustes

Que a minha fé em Deus e em alguns médicos é enorme não é novidade para ninguém, mas não é por isto que vou deixar de fazer a minha parte.

Depois de acreditar durante muitos anos que não precisava fazer nenhum mudança na minha vida, tive que voltar atrás. Logo após a minha primeira cirurgia, a única coisa que aboli do meu cardápio foi a gelatina, que apesar de dizerem ser ótima contra a celulite é uma bomba de corantes artificiais, inimigos mortais de qualquer fígado -- saudável ou não. Então aprendi a conviver melhor com as minhas celulites em prol de uma vida mais longa para meu fígado e conseqüentemente para mim.

Mas esta foi a única restrição radical. De resto, continuei a tomar muito refrigerante, muito leite com Nescau e a usar adoçante, ketchup e devorar batatas fritas uma vez ou outra. Afinal eu estava curada e podia levar uma vida normal, sem grandes excessos, mas normal.

Até que li o livro da Kris Carr, Crazy Sexy Cancer Tips, que vai sair no Brasil no mês que vem (depois faço um post especial sobre isso!), e comecei a pensar diferente. Ela prega uma dieta bem radical e vegana formada de aproximadamente 80% de alimentos crus e cita uma série de argumentos científicos que legitimam a teoria.

Na hora achei tão interessante quanto radical. Abrir mão de queijo, leite e Diet Coke? Nem pensar... Carne vermelha, tudo bem, mas ovos, laticínios e um frango de vez em quando? Muito difícil. Registrei a informação e armazenei lá no fundo do meu HD.

Mas como a vida é mesmo uma caixinha de surpresas, de um dia para o outro, assim do nada, percebi que não era tão saudável quando parecia e que a minha cura absoluta...bem não tinha sido tão absoluta assim, pois ninguém podia negar depois daquele fatídico ultra-som que havia um tumor bem grandinho de novo no meu fígado.

Se era novo ou se já estava lá desde sempre, isto só Deus um dia vai poder me dizer, pois os médicos já desistiram da idéia e como já aprendi a não chorar sobre o leite derramado, se o tumor era novo ou velho caquético, também já não me interessa. Só sei de duas coisas: ele já não está mais lá e se depender de mim não voltará nunca mais!

E foi justamente por causa da minha decisão de nunca mais fabricar tumores que revi a minha posição quanto à dieta radical proposta pela Kris Carr. Na verdade, continuo confiando muito em Deus para que esta doença não volte a atrapalhar meus planos, mas decidi conscientemente ser mais ativa no que diz respeito a fazer a minha parte. Afinal não foi Deus que nos deu o livre arbítreo?! Então nosso dever é usá-lo.

Então desde fevereiro, o Blake e eu resolvemos adotar um estilo de vida muito saudável e só estamos colhendo os benefícios. A pressão do Blake que alternava sempre mais para alta, agora não passa de 11x7 ou coisa parecida e as minhas cólicas menstruais diminuíram notavelmente. Meus exames de sangue estão perfeitos, incluindo a taxa de hematócritos. A minha mãe vai ficar feliz de saber que o ferro das folhinhas de espinafre e de brócolis está sendo mais que suficiente para mim. Os últimos hemogramas não me deixam mentir.

Uma vez que ajustei a alimentação, duas coisas ainda continuavam a me incomodar: ainda não tinha implementado uma rotina de exercícios físicos e estava afastada da igreja havia alguns meses. Mas semana passada dei um fim nisto e de uma forma muito fácil. Agora o Blake e eu caminhamos uns quatro kilômetros por dia e sempre que posso dou uma passadinha na igreja. Domingo fui a missa e me senti muito bem. Continuo as minhas orações diárias na esperança de fortalecer ainda mais a minha conexão com "Ele" lá em cima. Acho que aos poucos chego lá.