May 20, 2008
Senador Ted Kennedy tem tumor maligno no cerebro
Um icone da politica americana e mundial o Senador Ted Kennedy que foi internado as pressas este fim de semana acaba de receber o dignostico de um glioma no cerebro, o tipo de tumor mais comum no cerebro e diagnosticado em 9000 americanos a cada ano. O tratamento ainda nao foi decidido, mas deve incluir radio e quimio.
Esta noticia me causa um vazio absurdo. Me leva a um lugar terrivel de onde consegui escapar. Mas deixei um pouco de mim la, um pouco da minha inocencia, um pouco da minha arrogancia. E toda vez que escuto que mais alguem esta vivendo o mesmo drama, meu coracao se despedaca um pouco.
Me deixa triste o modo como a midia trata o assunto. Este trecho foi tirado da materia publicada pela Associated Press:
Average survival can range from less than a year for very advanced and aggressive types — such as glioblastomas — or to about five years for different types that are slower growing. (...)
Kennedy is active for his age, maintaining an aggressive schedule on Capitol Hill and across Massachusetts. He has made several campaign appearances for Sen. Barack Obama in February, and most recently last month.
Kennedy, the senior senator from Massachusetts and the Senate's second-longest serving member, was re-elected in 2006 and is not up for election again until 2012.
Were he to resign or die in office, state law requires a special election for the seat no sooner than 145 days and no later than 160 days after the vacancy occurs.
Resumindo: Se ele renunciar ou morrer durante o mandato, a lei estadual exige que haja uma eleicao especial entre 145 e 160 dias depois que o cargo estiver vago.
Como jornalista que sou, sei que a midia tem que fazer uma cobertura imparcial e completa, mas sera que o jornalista que escreveu nao tem pai? Como sera que ele reagiria se soubesse que ha muita gente especulando o que vai acontecer depois de usa morte.
Ainda e muito cedo para saber qual sera o prognostico do senador, mas acho que um minimo de respeito deve ser exigido.
Patrick Swayze foi declarado morto ha meses, quando lhe deram conco semanas de vida. Nao tenho acompanhado o caso, mas ele ainda esta vivo e trabalhando. Eu mesma ja tive minha morte decretada por leigos irresponsaveis algumas vezes e continuo aqui firme e forte e mais saudavel do que nunca. Estas pessoas irresponsaveis so se esquecem que nao sao Deus. Por mais que tentem...nao sao e jamais serao.
Entao e por isso que rezo muito pelo Felippe, pelo Senador Kennedy e por tanta gente que sofre neste momento mas luta com uma coragem admiravel. Meus pensamentos e oracoes estao com eles e suas familias. E como no caso do Nene, espero voltar aqui para postar as boas noticias.
Photo shoot
Não sei se falei para vocês, mas temos um amigo fotógrafo que acabou de montar um estúdio e perguntou se queríamos ser "modelos."O Blake já foi modelo de verdade, mas eu não levo o menor jeito. Para piorar, fui fazer uma escolva no salão e o povo aqui me deixou parecendo uma cantora country. Também quem manda confiar em hairstylist de Sykesville!!!
Bom, ele mandou as primeiras fotos e a minha favorita foi esta aí de cima... A gente está com cara daqueles casais americanos de corretores imobiliários, mas c'ést la vie... Não ficou tão ruim assim... O fotógrafo é ótimo, mas a modelo não estava no seu melhor dia...
May 18, 2008
Apelo
Este apelo vale principalmente para o pessoal do RioSei, mas se o Felippe nao tiver sorte de encontrar doador competivel no Hemorio, a busca continua em varios bancos. Entao quem puder ir ao Hemorio para tipar a medula, pode ajudar nao so ao Felippe, mas a muitas outras pessoas a espera de um transplante. Segundo o proprio Felippe, as chances sao de uma em um milhao, mas se espalharmos esta noticia, estas mesmas chances aumentam bastante. Quanto mais gente for testada, mais gente pode receber uma medula nova e uma chance de vida saudade de presente.
O exame é simples, tiram apenas 10ml de sangue. No link abaixo tem todas as informações que vocês precisam saber. http://www.hemorio.rj.gov.br/Html/Doacao_medula_ossea.htm#1

Por favor, faca uma visita ao Hemorio, levem amigos e familiares com voces.
O Felippe, eu e muita gente que espera por uma chance de continuar vivendo agradecemos muito.
May 16, 2008
Egoísmo
Às vezes me faço a mesma pergunta: Por que tornei a minha vida tão aberta nos últimos tempos? Cheguei ao cúmulo de postar imagens do meu tumor aqui no blog. O que me levou a isso? Logo eu, que sempre fui uma pessoa reservarda. Não sei se foi mais por desejo de ajudar ao próximo ou na esperança de ajudar a mim mesma, puro instinto de sobrevivência. Provavelmente uma mistura, mas a última opção deve ter falado mais forte em algum momento.
Da primeira vez que tive que lidar com um diagnóstico ruim, não soube bem o que fazer, até porque não tive resultado imediatamente. Começou como um tumor benigno e acabou como uma forma de câncer hepatocelular. Começou assustador e terminou aterrorizante. Mas eu vivi -- com um fígado mutante, sem vesícula, com alguns danos ao pulmão direito e muitas cicatrizes espalhadas pelo meu corpo (a da Mercedes e outras pequeninas) -- mas vivi, com mais vontade de viver do que nunca, com meu espírito e intacto e com minha fé renovada. Sempre achei qeue se tivesse uma segunda chance, faria algumas coisas de forma diferente.
Depois do vendaval, resolvi tentar fazer sentido sobre tudo que tinha acontecido e encarar a minha jornada de frente. Decidi aprender com ela e falar sobre a minha experiência me ajudou bastante, pois falando eu conseguia organizar meus pensamentos e encontrar alguma paz dentro de mim. Além disso, o sentimento de solidão terrível que me acompanhara no início aos poucos desaparecia. Comecei a escutar histórias belíssimas em lugares inesperados. Pessoas que há anos viveram a experiência, mas tinham preferido guardar para si mesmas por um motivo qualquer, de uma hora para outra resolveram me dar seu testemunho. Aquilo me tocou muito. De uma hora para outra já não estava mais só. Já não era mais uma anomalia e assim me senti muito melhor.
Quem não passou por isto não entende a importância que uma história de vida, um testemunho tem para quem teve a vida afetada pelo câncer. Não faz muito tempo, a doença era sinônimo de morte certa, então nada me deixa mais feliz do que ver alguém que derrotou as estatísticas. Alguém que provou que é possível. E se este alguém pode, eu posso também. Ainda não encontrei nenhum sobrevivente de câncer hepático, mas continuo procurando. Enquanto isso, me esforço ao máximo para estar viva por muito tempo por mais longa que possa ser a minha busca.
Durante a cerimônia dos sobreviventes, eles fizeram um joguinho. Se você já teve câncer fique de pé...se você foi diagnosticado há um ano, sente. Há cinco anos, sente. Até que a última pessoa a ficar de pé é declarada vencedora. Na quarta-feira foi uma senhora, diagnosticada há 34 anos. Parecia bem velhinha mas cheia de saúde. Fiz as contas rapidamente e vi que se viver mais 34 depois do minha primeira cirurgia, meu prazo se expira quando eu chegar aos 62. Sessenta e dois?! Nem pensar...quero ganhar aquele concurso e ser a última pessoa de pé, pelo menos 62 anos depois do meu diagnóstico, do alto dos meus 90.
Recepção para os Sobreviventes
A máxima da American Cancer Society de que o câncer não escolhe nem uma hora nem um alvo específico para atacar se materializou sob os meus olhos. Eu estava ali, num pavilhão imenso, numa área completamente rural em Maryland, rodeada por pessoas que primeiramente não tinham nada a ver comigo: faixa etária, aparência física, jeito de vestir, e tantas coisas mais, mas que na verdade tinham um laço fortíssimo comigo e com tantos outros. Aquelas pessoas sabiam exatamente o tamanho da dor que um diagnóstico ruim pode causar. Todas aquelas pessoas ali tinham vivido e testemunhado um momento cruel e inesquecível e estavam ali todas juntas para mudar o rumo da história.
À minha frente, duas senhoras de uns setenta anos. Ao meu lado, um casal jovem na faixa dos vinte e poucos. Todos tão diferentes mas tão iguais; tão emocionados por poder estar ali. O momento mais tocante, sem dúvida, é a hora das luminárias. Espalhados nas mesas estão velas e sacos de papel, onde os presentes devem escrever os nomes daqueles que travaram a batalha com a doença. "Em memória" dos que se foram e "em honra" aos que sobreviveram".
Foi naquela hora que notei quantas e quantas pessoas queridas para mim mereciam ter seus nomes escritos ali. Não haveria papel suficiente. Foi naquela hora também que pela primeira vez me veio à cabeça que a minha bisavó tinha morrido de câncer, mas ela já era velhinha e naquela época ninguém falava na doença. Estranho pensar que a Vó Clarinda era velhinha naquela época, mas tinha a mesma idade que a filha dela, minha Avó Ruth, tem hoje. Não me parece justo. A minha avó venceu um linfoma há uns cinco anos e me parece ainda tão jovem. Como ela mesmo diz, "a gente só envelhece por fora. Por dentro, a gente permanece a mesma pessoa".
Tudo isto me faz ver como as coisas mudaram. Se há vinte anos, ninguém ousava falar no inimigo covarde, hoje as pessoas são muito mais abertas sobre assuntos que até pouco tempo eram tratados como "particulares e privados". Ainda bem. Ainda bem que não temos mais medo de encarar o inimigo de frente e cada vez mais temos certeza de estar mais perto de uma cura.
Foi por isto tudo que tive que prender o choro durante mais de duas horas. Duas horas de emoções intensas e conflitantes. Felicidade por estar ali e tristeza por tantos que não tiveram a mesma sorte. Alívio por ter conseguido sobreviver e medo, por mais escondido que ele esteja, do que este inimigo ainda pode fazer com a minha vida.
Na maior parte do tempo nem penso no assunto, pois estou muito preocupada em viver a minha vida da melhor forma possível. Ainda tenho tantos sonhos e me ocupo a cada dia em tranformá-los em realidade. Tenho muita sorte de ter a família e os amigos que tenho que me apoiam sempre, mas de vez em quando me dá uma pontinha de medo. E é por isso que insisto em me engajar nesta causa e é isto que me move, pois a cada dia este medo fica menor.
May 13, 2008
Relay for Life
Vou acender duas tochas, uma em homenagem a minha avó, que lutou bravamene e venceu um linfoma so alto dos seus setenta e poucos anos e outra para o Ivan Karlos, meu amigo de Orkut e companheiro de batalha, que enfrenta um câncer de pulmão com uma coragem e um otimismo impressionantes. Tenho orgulho deles e de tantos outros. Vou tirar fotos e postar aqui. Vai ser um momento muito especial para mim. Depois quero mandar as tochas para eles, para que eles saibam que tem muita gente torcendo por eles.
Vou acender também uma luminária para mim, para simbolizar a minha jornada às vezes tão árdua mas sempre tão emocionante e rica. Vou celebrar o meu renascimento.
Hoje vou à reunião da ACS e como Chair do Mission Delivery Committee, inventei um joguinho para quebrar o gelo. Parece meio mórbido, mas não é não.
Ligue a celebridade ao tipo de câncer que ela/ele venceu. Queria tirar o foco das vítimas, queria lembrar dos que lutaram e venceram e provaram que viver é possível, mesmo quando se tem uma sentença de morte em mãos.
Querm jogar? As celebridades são principalmente americanas por razões óbvias, mas não custa tentar...
Vamos ver se vocês sabiam que metade deste povo tinha enfrentado a doença maldita! Ah, continuei sem encontrar uma celebridade que tenha vencido o câncer de fígado. Acho que está na hora de me tornar famosa!!!!
Match the cancer and the celebrity survivor:
Types of cancer:
a) breast cancer
b) prostate cancer
c) skin cancer
d) testicular cancer
e) uterine cancer
f) thyroid cancer
g) colon cancer
h) lymphoma
Celebrities:
( ) Steve Jobs
( ) Edie Falco
( ) Robert De Niro
( ) Fran Drescher
( ) Sharon Osborne
( ) Cybil Shepherd
( ) Anastacia (pop singer)
( ) Gene Wilder
( ) Liz Taylor
( ) Joe Torre (former Yankees coach)
( ) Kylie Minogue
( ) Lance Armstrong
( ) Bob Dole
( ) Olivia Newton-John
( ) Rod Stewart
( ) John Kerry
( ) Suzanne Sommers
( ) Scott Hamilton (ice skater)
( ) Rudy Giuliani
( ) Jaclyn Smith
( ) Nelson Mandela
( ) Tom Green
( ) Sheryl Crow
( ) Ronald Reagan
( ) Cynthia Nixon
Tempo
Meu novo trabalho vai bem, obrigada, mas vez ou outra entro em uns conflitos éticos e desanimo um pouco. Sempre achei que o dever do jornalista era sair em busca da história e não manipular fatos para transformá-los em notícia, mas o que é cristalino para mim não parece ser tão importante para outros. Mas c'ést la vie...
Ando também muito preocupada. Minha vizinha e amiga Tracey está no hospital faz uma semana. Não se sabe o que ela tem. Esta falta de diagnóstico é das coisas mais assustadoras que podem exisitir. A gente sabe que existe algo de muito errado mas os médicos não fazem a menor idéia do que seja. Exames invasivos, imagens, consultas, mas nenhuma pista concreta.
Isto tudo me assusta. Assusta principalmente por se tratar de uma enfermeira que trabalha em um dos maiores hospitais de Maryland. Assusta por se tratar da mãe jovem de duas crianças lindas. Assusta por saber que doze horas antes da crise ela estava conversando comigo no portão. Assusta porque ninguém sabe quando ela volta para casa.
Nestas horas a gente leva aquela sacudida que deixa a gente tonta. Tudo nesta vida é tão efêmero, às vezes parece que tudo não passa de ilusão, parece um filme estranho. Achamos que somos saudáveis até que deixamos de ser. Mas no meio de tanta incerteza, fica a certeza que o hoje é o que importa -- nossa saúde, nossa família, nossos amigos que mesmo longe estão sempre conosco.