Desistir Nunca

Há alguns anos li um livro maravilhoso sobre a Dame Cecily Sounders, a fundadora do movimento de medicina paliativa moderna. Comprei o livro no St. Christopher's Hospice em Londres, durante uma visita com dois diretors do Inca. O lugar é impressionante e as pessoas que trabalham lá obviamente têm uma sensibilidade fora do comum, mas são todos unânimes ao dizer que tudo que se vê por lá é resultado da visão de uma mulher à frente de seu tempo, de uma mulher sensacional, que na época da minha visita estava prestes a morrer no mesmo santuário que havia criado anos antes.

Cecely Sounders tem uma história de vida impressionante, mas será para semrpe conhecida por ter revivido o movimento de medicina paliativa. Numa época que os recursos da medicina eram escassos e aos pacientes de câncer restava só esperar a morte em sofrimento extremo. Ela, que era enfermeira, resolveu estudar medicina aos 35 anos e se dedicar exclusivamente à medicina paliativa, um campo tão desconhecido quanto desprezado na época.

O que Dame Cecely dizia é que os pacientes de câncer eram os doentes renegados, principalmente quando a doença chegava a estágios avançados, quando os médicos entendiam que não havia mais nada a ser feito. Médicos são treinados para curar, ela diziam, e diante da impossibilidade de cura, se vêem frente a frente com suas limitações, o que para muitos é insuportável. Inconscientemente desistem do paciente, que fica isolado e sozinho em sua própria dor.

O triste é que apesar dos avanços da medicina nos últimos 40 anos, o cenário exposto por Dame Cecely não poderia ser mais atual. Vivi isto com o Todd ano passado, quando as visitas médicas se tornavam cada vez mais breves e esporádicas e vejo o mesmo com o Mário, toda vez que a médica entra no quarto está cercada por residentes e o paciente parece um objeto em exposição. Não há espaço para perguntas, para manifestações de carinho, para encorajamento. O medo de oferecer "falsas esperanças" a um paciente terminal parece maior do que a compaixão humana.

Acho que é aí que nós voluntários podemos fazer a diferença. Numa hora destas o paciente tem que saber que existe alguém ao seu lado, e na ausência de um médico, um psicólogo ou mesmo uma assistente social. Ontem, quando cheguei ao quarto do Mário, ele disse que ainda estava esperando a resposta da médica sobre a disponibilidade de algum estudo no MD Anderson. E a cada vez que ele fazia a pergunta, a resposta era diferente.

Na mesma hora, pensei na diferença que a organização do Blake fez durante a minha segunda cirurgia. Até hoje os médicos morrem de rir do caderno de anotações dele, mas todos dizem, sem exceção, que ele é o acompanhante ideal. Então na mesma hora desci e comprei um caderninho de anotações e uma caneta para o Mario. O doente de câncer já tem tanta coisa importante tirada dele, um mínimo de entendimento no gerenciamento da doença pode fazer uma grande diferença.

Juntos fizemos um plano. A Elizabeth iria imprimir a lista de estudos disponíveis e o Mário ficaria encarregado de mostrá-la à médica e pedir que ela identificasse o mais adequado a ele. Removendo os tantos empecilhos levantados por ela, achamos que chegaríamos à resposta mais rápido.

O Mário tem plena consciência de que no caso dele cura pode ser algo impossível, mas como ele diz, ele sempre lutou e disse que seu último desejo era "pelejar" até o final, para que sua família entendesse o quanto ele acha que viver vale a pena. Ao ir para o Texas, além do tratamento experimental, Mário espera conhecer sua sobrinha de pouco mais de um ano e ficar mais próximo dos irmãos que vivem lá.

E é justo isto que os médicos aqui parecem não entender. Nem sempre a cura é possível, mas um gesto de bondade, de humanidade pode ter um efeito impressionante. Ontem, quando disse ao Mário que na próxima semana iria começar a trabalhar e não conseguiria vê-lo dia sim dia não, ele disse que estava muito feliz por mim, mas ia sentir a minha falta. "Você nunca desiste de mim," foram as palavras dele. E esta foi a promessa que fiz não só a ele, mas a tantos outros amigos, que jamais desistiria deles e ficaria ao seu lado até o final. Eles já perderam coisas demais...