Por motivos óbvios esta música não me sai da cabeça...
Para quem não se lembra da letra:
Que País é esse?
Nas favelas, no senado
Sujeira pra todo lado
Ninguém respeita a constituição
Mas todos acreditam no futuro da nação
Que país é esse?
Que país é esse?
Que país é esse?
No amazonas, no araguaia iá, iá,
Na baixada fluminense
Mato grosso, minas gerais e no
Nordeste tudo em paz
Na morte o meu descanso, mas o
Sangue anda solto
Manchando os papéis e documentos fiéis
Ao descanso do patrão
Que país é esse?
Que país é esse?
Que país é esse?
Que país é esse?
Terceiro mundo, se for
Piada no exterior
Mas o brasil vai ficar rico
Vamos faturar um milhão
Quando vendermos todas as almas
Dos nossos índios num leilão
Que país é esse?
Que país é esse?
Que país é esse?
July 31, 2008
Tristeza e protesto

A foto, que passou grande parte do dia de ontem na página de abertura do Globo Online choca. Choca, revolta e machuca demais. A que ponto chegamos? A que ponto a politicagem tomou conta do meu país? Será mesmo que ele ainda é meu? Às vezes é difícil acreditar que em pleno século XXI a Inquisição ainda existe. Não a religiosa, mas a política.
Logo depois de chegar aos EUA e ser recebida pelo Blake no aeroporto, recebi um telefonema do Brasil que me pareceu surreal. Minha irmã e minha mãe estavam nervosíssimas ao telefone me dizendo que o médico que salvou minha vida duas vezes tinha sido preso naquela manhã.
Por alguns instantes fiquei paralisada e incrédula, só podia ser um triste engano. Como podem prender um dos maiores cirurgiões hepáticos do mundo assim do nada? Usando provas mais que capengas e acusações injustas e sórdidas? Não é possível! Como podem invadir a casa de um indivíduo a quem muitos outros (eu inclusive) devem a vida e escoltá-lo como se fosse um marginal?
O pior de tudo é ler a matéria publicada no Globo: exemplo de jornalismo da pior qualidade, altamente tendenciosa, sem nenhuma apuração decente ou original. É nestas horas que me dá vergonha de ser jornalista. O que mais me revolta é ver os comentários dos leitores que desconhecem a verdade, mas baseados numa reportagem mal feita (pois o dever do jornalista é manter a imparcialidade e ouvir os dois lados, conceito que os repórteres do Globo desconhecem) tecem os comentários mais esdrúxulos e absurdos. A mídia é mesmo poderosa e quanta gente é usada como massa de manobra, vítima da própria ignorância e de enorme arrogância. Incrível como todo mundo acha que pode falar de tudo, sem ter conhecimento ou provas.
Mal dormi esta noite ao imaginar o Dr. Joaquim, um cirurgião cujo trabalho é respeitado mundialmente, e uma pessoa extremamente idealista, preso ao lado de verdadeiros criminosos. Sinto muito por ele, que é inocente, e por sua família, mais inocente ainda, mas sinto muito mais pelos pacientes que aguardam desesperadamente por uma cirurgia hepática, sua única chance de permanecer vivos.
Se para o Dr. Joaquim e sua família o consolo é que a justiça tarda mais não falha (mesmo que esta justiça seja a justiça divina), para os pacientes hepáticos o tempo é um luxo ao qual eles não têm direito. Os pacientes que esperam uma cirurgia hepática ou um transplante de fígado não podem esperar que tudo seja esclarecido. Eles não têm tempo, pois estão MORRENDO um pouco a cada dia. Eles precisam de atendimento hoje!
Quem é o verdadeiro criminoso aqui, o Dr. Joaquim, contra quem não existem provas convincentes, ou a mídia e a Polícia Federal, que invadem a casa de um cidadão de bem, devassam sua vida e o jogam na cadeia e lincham sua reputação enquanto seus pacientes aguardam desesperados por uma cirurgia que poderá salvar suas vidas? Quem será o culpado por estas mortes? Todos sabemos que negligência também é crime, então o que a PF vai dizer à família de um destes pacientes cujas vidas dependem de uma cirurgia complexa que poucos podem realizar quando não houver mais tempo? Alguém já pensou nisso?
Será que estes repórteres inescrupulosos e esta polícia política dormiram esta noite? Será que vão dormir para o resto de suas vidas? Eu não consegui, só de pensar que tem gente que conheço e gosto aguardando que o Dr. Joaquim seja solto e que consiga realizar uma cirurgia.
Estou triste, muito triste.
July 28, 2008
Fazendo as malas
Hojé é meu último dia inteiro no Rio. Volto para os EUA amanhã à noite. Estou morta de saudade do Blake mas já com coração apertado por deixar a família, os amigos e o Rio. Como dizia o genial e carioca Tom Jobim, "morar no exterior é bom mas é uma merda. Viver no Brasil é uma merda mas é bom." É exatamente assim que me sinto. Meio lá, meio cá. Sempre dividida, mas tudo bem, não se pode ter tudo sempre no mesmo lugar. Sei disso.
Estou superanimada com os contatos que fiz aqui, com as oportunidades que estão aparecendo e com o trabalho que me espera por lá. Cada vez fico mais certa que meu lugar é ao lado de quem precisa e não tem força ou meios para ter acesso à saúde. Sempre fui frustrada por não ter nascido com vocação para medicina, mas aos poucos descubro que tenho outras vocações e talentos, entre elas uma boca enorme e uma língua mais que afiada.
Aproveito e peço para vocês rezarem pela Thalita, que aguarda por uma solução para o seu problema, e que tem muitas decisões importantes a tomar em muito pouco tempo. Que Deus dê a ela fé e coragem, que foram exatamente as duas coisas que pedi que Ele me desse quando atravessei situação parecida. Pedi e fui atendida. A Thalita também será.
Estou superanimada com os contatos que fiz aqui, com as oportunidades que estão aparecendo e com o trabalho que me espera por lá. Cada vez fico mais certa que meu lugar é ao lado de quem precisa e não tem força ou meios para ter acesso à saúde. Sempre fui frustrada por não ter nascido com vocação para medicina, mas aos poucos descubro que tenho outras vocações e talentos, entre elas uma boca enorme e uma língua mais que afiada.
Aproveito e peço para vocês rezarem pela Thalita, que aguarda por uma solução para o seu problema, e que tem muitas decisões importantes a tomar em muito pouco tempo. Que Deus dê a ela fé e coragem, que foram exatamente as duas coisas que pedi que Ele me desse quando atravessei situação parecida. Pedi e fui atendida. A Thalita também será.
July 26, 2008
O inevitável aconteceu - Randy Pausch partiu

Como o Zé disse em seu comentário, o inevitável aconteceu e Randy Pausch faleceu ontem pela manhã. Confesso que nas últimas semanas a cada dia que acessava o blog do professor o fazia com o coração apertado, com medo das notícias. No último mês, seus posts foram se tornando mais escassos e tudo levava a crer que o estado de saúde do professor que todos aprendemos a amar piorava rapidamente.
Ontem, na casa da minha irmã Andressa, abrimos o computador para mostrar meu blog para um amigo que tinha ido visitar a Chiara e na página principal vimos a chamada que ninguém queria ler: Morre o professor da última palestra. Nós duas nos olhamos. "Que pena," dissemos ao mesmo tempo antes de ficarmos em silêncio por alguns segundos. Era como se ali tivéssemos perdido um grande amigo de anos. Pouco depois o Blake me ligou para dar a notícia. Sabia que eu ia ficar emocionada. Disse que a cobertura na imprensa americana foi nonstop.
Grande perda. Perda para todos nós que aprendemos tanto com ele em tão pouco tempo. Perda para seus alunos que tiveram a sorte de ter um mestre tão brilhante e dedicado. Perda para seus colegas, mas acima de tudo, perda irreparável para sua esposa Jai e seus três filhos pequenos que vão crescer privados do convívio com um ente tão querido e especial.
Hoje é um dia triste para todos nós que muito embora de certa forma já esperássemos a morte do Randy, lá no fundinho guardávamos a esperança de que ele pudesse enganar a morte. Um professor tão genial poderia escapar de uma sentença tão injusta.
Mas não foi isto que aconteceu, infelizmente. Randy se foi e de certa forma deixou a todos nós órfãos e saudosos de sua inteligência e de seu humor sarcástico.
Como diria um amigo meu de infância, Randy Pausch viveu pouco, mas viveu bem. Em pouquíssimos meses fez mais do que tantos irão fazer. Em meio a tanto sofrimento, achou tempo para exigir do Congresso Americano mais verbas para a pesquisas sobre câncer no pâncreas, fez uma palestra brilhante, escreveu um livro, virou celebridade sem querer e deixou um enorme legado que vai encher seus filhos de orgulho para sempre.
Vá em paz, Randy, siga sua caminhada. Por aqui, sua missão já foi cumprida. Muito obrigada por servir de inspiração a todos nós. Nos veremos de novo, tenho certeza. Até lá, vamos continuar na luta, por mais pesquisas, mais acesso a saúde, mais justiça e mais dignidade.
July 25, 2008
Os Dez Mandamentos do Paciente (de câncer)

1. Mantenha sempre a fé e o otimismo por mais difícil que isto possa parecer.
2. Chore se precisar. Ninguém é de ferro, nem você. Tenha seus momentos de tristeza; extravaze, mas imponha um limite -- no máximo três dias para se recompor.
3. Confie em seus médicos. Se tiver dúvidas, pergunte. Se não ficar satisfeito com a resposta, pergunte mais uma vez. Se não encontrar o que procura, não hesite em buscar uma segunda opinião. É direito seu.
4. Aceite ajuda mas imponha limites. Você vai se surprender com a bondade alheia, então abra seu coração. Ao mesmo tempo fique atento aos chatos de plantão que vão lhe encher de conselhos e abobrinhas. Avise a eles, delicadamente é claro, que de boas intenções o inferno está cheio!
5. Procure encontrar pessoas que passaram por um problema parecido com o seu. Converse, aprenda com elas. Elas vão lhe servir de inspiração e vão lhe dar força ao longo da caminhada. Não tenha vergonha de ligr para elas, normalmente elas se sentem úteis ao dividir suas histórias.
6. Não vá atrás de curas milagrosas ou sugestões duvidosas. Muitas vezes elas só atrapalham o tratamento. Agradeça a preocupação, mas deixe claro que você tem um bom médico e está sendo assistido.
7. Encare cada etapa do seu tratamento, por mais dolorosa que seja, como um passo rumo a cura. Ninguém gosta de cirurgia, ressonância magnética, contraste, quimioterapia mas estes são males necessários que podem salvar sua vida.
8. Procure um apoio psicológico. Nestas horas a ajuda de um terapeuta é bastante importante, pois nos faz colocar nossos pensamentos em ordem e nos ajuda a perseguir nossos objetivos.
9. E por falar em objetivos, tenha sempre um em mente. Crie a imagem da vitória e imagine este dia cada vez mais perto. Veja-se lá. Repare na roupa que você está vestindo, nas pessoas que estão ao seu lado, no sentimento que lhe invade a alma. Pense nesta cena a cada dia. Pode ser a simples saída triunfal do hospital ou uma peregrinação ao santuário de Nossa Senhora de Fátima ou Aparecida ou Mecca. O lugar pouco importa, o que faz diferença é a fé.
10. Tenha fé e muita, mas faça a sua parte. Deus quer que você fique bom sim, o mais rápido possível, mas Ele também precisa da sua ajuda. Se acreditar em operações espirituais ou tratamentos holísticos, invista neles, mas sem nunca deixar o tratamento de lado. Nestas horas precisamos de todos os aliados que estejam ao nosso alcance.
Estas foram algumas das lições que aprendi na doença e gostaria de compartilhar com vocês e com qualquer um que esteja atravessando um momento difícil. Tenho várias outras dicas e aos poucos vou postano por aqui.
July 24, 2008
Personagens importantes e amigos de caminhada
Tive muita sorte de ter encontrado pessoas extremamente especiais ao longo da minha caminhada: família superunida e sempre ao meu lado, amigos solidários de longa data, médicos mais do que competentes e dedicados, superiores extremamente compreensivos que aliviaram muito a dor trazida pela doença. Também encontrei alguns idiotas ao longo do caminho, mas destes fiz questão de esquecer. Quem sabe um dia escrevo um post só para fazer a gente rir. Nunca ouvi tanta abobrinha.
Mas voltando ao que interessa, algumas pessoas que mais me ajudaram foram justamente aquelas que já tinham passado por situações semelhantes a minha, pois tinham as palavras certas nas horas certas que me traziam ao mesmo tempo esperança e seugurança.
Uma das pessoas que mais me ajudaram foi a Dona Marli, gerente de recursos humanos do escritório de propriedade intelectual onde trabalhei desde o início de 2001 ao final de 2003. A Dona Marli é uma pessoa boníssima, daquelas que sempre sabem exatamente o que dizer para que a gente se sinta melhor. Entre a descoberta da doença e a cirurgia, foram pouquíssimos dias. Meu chefe imediato foi incrível, disse que me esperaria o tempo que fosse. Durante todo meu tratamento, recebi visitas de vários colegas de trabalho e a D. Marli, que anos antes tinha vencido uma batalha contra o câncer de mama, me acompanhava de perto, ligando sempre e me visitando sempre que podia.
Fiquei longe do trabalho durante dois meses e meio e voltei animada para recomeçar a minha rotina. Por mim, teria voltado muito antes, mas por causa da insistência dos médicos e dos meus chefes para que fizesse uma recuperação completa, só voltei ao trabalho no início de 2003.
Voltei muito feliz e pronta para recuperar o tempo perdido. Mas minha alegria durou pouco, logo soube que teria que fazer algumas sessões de químioembolização e talvez fosse necessária uma outra cirurgia. Meu mundo caiu de novo. Corri mais uma vez para a sala da Dona Marli para dizer a ela que a minha "volta definitiva" tinha durado muito menos que o previsto.
Ela me tranqüilizou dizendo que meu emprego estaria lá sempre esperando por mim e que ela sabia que nos próximos meses a minha concentração estaria muito aquém do normal, mas tudo aquilo já era esperado. Ela sabia do que estava falando, pois tinha vivido a mesma situação quando lutava contra o câncer de mama.
Senti uma tranqüilidade enorme na voz dela: "Você vai vencer também. Não tenho dúvida. Aqui temos muitos casos de câncer, mas ninguém morre disso." Para mim aquilo virou a verdade mais absoluta.
Foi muito importante saber o quanto era querida no meu local de trabalho: as flores, as visitas incessantes (a minha amiga Dani Cerdeira me visitou TODOS os dias no hospital e por causa dela, todo dia eu fazia questão de tomar banho sozinha e trocar de roupa), telefonemas, flores, presentes e tantas orações.
Foi ali que descobri o quanto era importante para mim poder receber a energia positiva das pessoas que gostavam de mim. Fui uma doente diferente -- jamais quis me esconder, me isolar e por mais cansada que estivesse, uma conversa com amigos e uma boa farra, ainda que no leito de um hospital, eram o bastante para levantar meu astral.
A Dona Marli foi muito importante para mim, não só pelo carinho que ela sempre demonstrou por mim, mas por me servir de exemplo de superação. Ela sabia o que eu estava passando e tinha vencido a batalha. Eu venceria também.
Mas voltando ao que interessa, algumas pessoas que mais me ajudaram foram justamente aquelas que já tinham passado por situações semelhantes a minha, pois tinham as palavras certas nas horas certas que me traziam ao mesmo tempo esperança e seugurança.
Uma das pessoas que mais me ajudaram foi a Dona Marli, gerente de recursos humanos do escritório de propriedade intelectual onde trabalhei desde o início de 2001 ao final de 2003. A Dona Marli é uma pessoa boníssima, daquelas que sempre sabem exatamente o que dizer para que a gente se sinta melhor. Entre a descoberta da doença e a cirurgia, foram pouquíssimos dias. Meu chefe imediato foi incrível, disse que me esperaria o tempo que fosse. Durante todo meu tratamento, recebi visitas de vários colegas de trabalho e a D. Marli, que anos antes tinha vencido uma batalha contra o câncer de mama, me acompanhava de perto, ligando sempre e me visitando sempre que podia.
Fiquei longe do trabalho durante dois meses e meio e voltei animada para recomeçar a minha rotina. Por mim, teria voltado muito antes, mas por causa da insistência dos médicos e dos meus chefes para que fizesse uma recuperação completa, só voltei ao trabalho no início de 2003.
Voltei muito feliz e pronta para recuperar o tempo perdido. Mas minha alegria durou pouco, logo soube que teria que fazer algumas sessões de químioembolização e talvez fosse necessária uma outra cirurgia. Meu mundo caiu de novo. Corri mais uma vez para a sala da Dona Marli para dizer a ela que a minha "volta definitiva" tinha durado muito menos que o previsto.
Ela me tranqüilizou dizendo que meu emprego estaria lá sempre esperando por mim e que ela sabia que nos próximos meses a minha concentração estaria muito aquém do normal, mas tudo aquilo já era esperado. Ela sabia do que estava falando, pois tinha vivido a mesma situação quando lutava contra o câncer de mama.
Senti uma tranqüilidade enorme na voz dela: "Você vai vencer também. Não tenho dúvida. Aqui temos muitos casos de câncer, mas ninguém morre disso." Para mim aquilo virou a verdade mais absoluta.
Foi muito importante saber o quanto era querida no meu local de trabalho: as flores, as visitas incessantes (a minha amiga Dani Cerdeira me visitou TODOS os dias no hospital e por causa dela, todo dia eu fazia questão de tomar banho sozinha e trocar de roupa), telefonemas, flores, presentes e tantas orações.
Foi ali que descobri o quanto era importante para mim poder receber a energia positiva das pessoas que gostavam de mim. Fui uma doente diferente -- jamais quis me esconder, me isolar e por mais cansada que estivesse, uma conversa com amigos e uma boa farra, ainda que no leito de um hospital, eram o bastante para levantar meu astral.
A Dona Marli foi muito importante para mim, não só pelo carinho que ela sempre demonstrou por mim, mas por me servir de exemplo de superação. Ela sabia o que eu estava passando e tinha vencido a batalha. Eu venceria também.
Doença Desigual 2
Não sou daquelas que gostam de uma segregação durante a doença, tanto que sempre me senti meio desgarrada por ter tido um câncer meio raro, pelo menos é dos tipos menos comuns em mulheres jovens neste lado do mundo. Enquanto o pessoal do câncer de mama tem camiseta fashion, logomarca, apoio da Avon e das revistas da moda, além de zilhões de corridas, caminhadas e eventos, a galera do câncer de fígado tem sorte se conseguir o tratamento correto e ainda atura piadinhas de um ou outro zé mané que diz que a gente não bebe porque é pinguço.
Mas se há um grupo que merece atenção especial, este grupo é certamente o grupo dos pacientes adultos mais jovens, a única faixa etária que não vê melhora na expectativa e vida nos últimos 50 anos! Não é pouco não...
Estes pacientes também se vêem às voltas com questões que para outras faixas etárias não costumam ser tão importantes assim, como: fertilidade, carreira, seguro-saúde (muitos ainda são estudantes), finanças (a maioria não é independente financeiramente), estudos (que muitas vezes têm que ser interrompidos ou seguidos em meio a químios e cirurgias), além das questões afetivas (muitos ainda não têm marido/esposa e têm medo de que isso possa impactar relações futuras).
Tive sorte, muita sorte, mas infelizmente sou exceção à regra. Muitos jovens acabam morrendo por conta de diagnóstico tardio ou errôneo ou por falta de condições financeiras. Isto é absurdo! Ceifar uma vida jovem e produtiva por descaso. Nada me revolta mais.
Os mais jovens recebem a doença de forma muito diferente. Quando jovens, temos a ilusão de que somos imortais e indestrutíveis e de repente ficamos sabendo que nossa vida está por um fio. Depois de lutar pela nossa sobrevivência, muitas vezes um ou outro pensamento ruim nos invade e pensar no futuro pode nos causar mais medo do que alegria. Lembro que, ainda solteira, vez ou outra me perguntava: com tantas mulheres jovens e saudáveis será que alguém há de me querer? No meu caso não poderia nem tentar esconder "meu passado" já que a cicatriz no meu abdomen é no mínimo óbvia. Para falar a verdade, nunca pensei em esconder nada, pois sempre achei que quem me amasse deveria me amar como eu sou, com as minha mazelas e cicartizes escondidas ou aparentes. Mas sempe que ouvia pesquisas científicas que diziam que o que o homem mais esejava numa parceira era saúde e beleza, sentia uma pontadinha no meu coração, afinal meu prontuário médico não era assim uma maravilha. Lembro também de ter ouvido comentários curiosos, ainda que sinceros, de namorados em potencial. Obviamente também terminei um namoro há muito tempo, em meio a sessões de quimioembolizaçao. Vamos combinar que não é das coisas mais agradáveis, mas sobrevivi e encontrei alguém muito melhor do que todos os outros juntos. Alguém que tem coragem e amor de sobra para me apoiar em todas as minhas aventuras.
Mas em vez de ter pena de mim, resolvi me aceitar e entender que se a minha saúde não tinha sido invejável e meu abdomen era um tanto quanto sui-generis, eu era uma pessoa diferente e por isto mesmo especial, no bom sentido. Era inegável que eu tinha amadurecido nos últimos anos o que levaria praticamente a vida toda para amadurecer. Eu tinha acabado de ganhar uma compreensão da vida que provavelmente jamais ganharia em circunstâncias normais. Tinha me transformado em uma nova pessoa e gostava bem mais dela do que do meu antigo "eu". Tinha trabalhado duro na análise e não tinha vergonha nenhuma de contar a minha história, não porque quisesse me fazer de vítima ou heroína, mas porque era um jeito de entender melhor tudo que havia me acontecido.
Não era nada fácil conviver com a certeza de morte e vê-la tão de perto quando a maioria dos meus amigos falava em casamento e filhos. Mas não havia outro jeito. Vez ou outra me revoltava, mas logo entendia que a revolta era um sentimento desperdiçado. Era melhor focar minhas energias em coisas mais positivas. Disse para mim mesma que meus sonhos não seriam abandonados, mas adiados, e enquanto isso procurei outros sonhos, mais factíveis e ligados à minha condição atual na época. E assim, aos poucos, minhas lágrimas foram secando e minhas forças foram voltando. Se não posso ter filhos agora, vou ser a melhor tia do mundo e vou me preparar para quando meu dia chegar, vou canalizar meu talento para outras coisas que me dêem prazer, que me completem agora. Vou ser a melhor pessoa que puder ser hoje.
Não estou me enganando, nem mentindo para mim mesma, é só uma questão de prioridades. Na minha vida sempre quis tudo para "aqui e para agora" e uma das grandes lições que o câncer me ensinou foi (desculpem o cliché) a fazer do limão uma limonada e manter a mente aberta. Sempre fui determinada, até obstinada, e acho que às vezes perdi boas oportunidades porque não conseguia me desviar dos meus planos originais. Agora procuro ver as coisas de um lado mais zen, procurando prestar mais atenção no caminho do que no destino final.
Do fundo do meu coração, queria que todas as histórias de pacientes jovens de câncer fossem parecidas com a minha, mas não são. Nem todos têm apoio familiar, condições financeiras, médicos competentes e dedicados, empregadores generosos preocupados com o futuro de seus funcionários (a diretora de RH da minha empresa se recusou a dar entrada no INSS por achar uma covardia deixar algo desta natureza registrado na carteira de trabalho de uma funcionário de menos de 30 anos. Como ela mesmo tinha tido a doença, fazia idéia do estigma associado a ela e quis me proteger. Tem gente muito boa neste mundo!)
O que eu mais queria era que todos os jovens adultos pacientes de câncer pudessem ter a sua dor limitada à doença em si. Gostaria que eles tivessem a certeza do acesso à saúde de qualidade e que sua única preocupação fosse em se recuperar. Mas não é assim. Infelizmente a recuperação é só uma em meio a tantas outras dores e preocupações trazidas pela doença. É por estas e outras que precisamos de grupos de apoio a estes jovens que sequer tiveram tempo de se preparam para estes revezes da vida. Mal tinham começado a caminhada, quando foram surpreendidos pela injustiça da doença. Levaram um grande tombo e agora têm que lutar muito para se levantar.
Mas se há um grupo que merece atenção especial, este grupo é certamente o grupo dos pacientes adultos mais jovens, a única faixa etária que não vê melhora na expectativa e vida nos últimos 50 anos! Não é pouco não...
Estes pacientes também se vêem às voltas com questões que para outras faixas etárias não costumam ser tão importantes assim, como: fertilidade, carreira, seguro-saúde (muitos ainda são estudantes), finanças (a maioria não é independente financeiramente), estudos (que muitas vezes têm que ser interrompidos ou seguidos em meio a químios e cirurgias), além das questões afetivas (muitos ainda não têm marido/esposa e têm medo de que isso possa impactar relações futuras).
Tive sorte, muita sorte, mas infelizmente sou exceção à regra. Muitos jovens acabam morrendo por conta de diagnóstico tardio ou errôneo ou por falta de condições financeiras. Isto é absurdo! Ceifar uma vida jovem e produtiva por descaso. Nada me revolta mais.
Os mais jovens recebem a doença de forma muito diferente. Quando jovens, temos a ilusão de que somos imortais e indestrutíveis e de repente ficamos sabendo que nossa vida está por um fio. Depois de lutar pela nossa sobrevivência, muitas vezes um ou outro pensamento ruim nos invade e pensar no futuro pode nos causar mais medo do que alegria. Lembro que, ainda solteira, vez ou outra me perguntava: com tantas mulheres jovens e saudáveis será que alguém há de me querer? No meu caso não poderia nem tentar esconder "meu passado" já que a cicatriz no meu abdomen é no mínimo óbvia. Para falar a verdade, nunca pensei em esconder nada, pois sempre achei que quem me amasse deveria me amar como eu sou, com as minha mazelas e cicartizes escondidas ou aparentes. Mas sempe que ouvia pesquisas científicas que diziam que o que o homem mais esejava numa parceira era saúde e beleza, sentia uma pontadinha no meu coração, afinal meu prontuário médico não era assim uma maravilha. Lembro também de ter ouvido comentários curiosos, ainda que sinceros, de namorados em potencial. Obviamente também terminei um namoro há muito tempo, em meio a sessões de quimioembolizaçao. Vamos combinar que não é das coisas mais agradáveis, mas sobrevivi e encontrei alguém muito melhor do que todos os outros juntos. Alguém que tem coragem e amor de sobra para me apoiar em todas as minhas aventuras.
Mas em vez de ter pena de mim, resolvi me aceitar e entender que se a minha saúde não tinha sido invejável e meu abdomen era um tanto quanto sui-generis, eu era uma pessoa diferente e por isto mesmo especial, no bom sentido. Era inegável que eu tinha amadurecido nos últimos anos o que levaria praticamente a vida toda para amadurecer. Eu tinha acabado de ganhar uma compreensão da vida que provavelmente jamais ganharia em circunstâncias normais. Tinha me transformado em uma nova pessoa e gostava bem mais dela do que do meu antigo "eu". Tinha trabalhado duro na análise e não tinha vergonha nenhuma de contar a minha história, não porque quisesse me fazer de vítima ou heroína, mas porque era um jeito de entender melhor tudo que havia me acontecido.
Não era nada fácil conviver com a certeza de morte e vê-la tão de perto quando a maioria dos meus amigos falava em casamento e filhos. Mas não havia outro jeito. Vez ou outra me revoltava, mas logo entendia que a revolta era um sentimento desperdiçado. Era melhor focar minhas energias em coisas mais positivas. Disse para mim mesma que meus sonhos não seriam abandonados, mas adiados, e enquanto isso procurei outros sonhos, mais factíveis e ligados à minha condição atual na época. E assim, aos poucos, minhas lágrimas foram secando e minhas forças foram voltando. Se não posso ter filhos agora, vou ser a melhor tia do mundo e vou me preparar para quando meu dia chegar, vou canalizar meu talento para outras coisas que me dêem prazer, que me completem agora. Vou ser a melhor pessoa que puder ser hoje.
Não estou me enganando, nem mentindo para mim mesma, é só uma questão de prioridades. Na minha vida sempre quis tudo para "aqui e para agora" e uma das grandes lições que o câncer me ensinou foi (desculpem o cliché) a fazer do limão uma limonada e manter a mente aberta. Sempre fui determinada, até obstinada, e acho que às vezes perdi boas oportunidades porque não conseguia me desviar dos meus planos originais. Agora procuro ver as coisas de um lado mais zen, procurando prestar mais atenção no caminho do que no destino final.
Do fundo do meu coração, queria que todas as histórias de pacientes jovens de câncer fossem parecidas com a minha, mas não são. Nem todos têm apoio familiar, condições financeiras, médicos competentes e dedicados, empregadores generosos preocupados com o futuro de seus funcionários (a diretora de RH da minha empresa se recusou a dar entrada no INSS por achar uma covardia deixar algo desta natureza registrado na carteira de trabalho de uma funcionário de menos de 30 anos. Como ela mesmo tinha tido a doença, fazia idéia do estigma associado a ela e quis me proteger. Tem gente muito boa neste mundo!)
O que eu mais queria era que todos os jovens adultos pacientes de câncer pudessem ter a sua dor limitada à doença em si. Gostaria que eles tivessem a certeza do acesso à saúde de qualidade e que sua única preocupação fosse em se recuperar. Mas não é assim. Infelizmente a recuperação é só uma em meio a tantas outras dores e preocupações trazidas pela doença. É por estas e outras que precisamos de grupos de apoio a estes jovens que sequer tiveram tempo de se preparam para estes revezes da vida. Mal tinham começado a caminhada, quando foram surpreendidos pela injustiça da doença. Levaram um grande tombo e agora têm que lutar muito para se levantar.
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