Divagando...

Sei que é o maior chavão do mundo dizer que a doença me trouxe muitas coisas boas e me fez ver o mundo de uma forma diferente, mas isto é a mais absoluta verdade. Com esta experiência única aprendi muito sobre mim, mas o melhor de tudo foi ter aprendido mais sobre o ser humano. Vi meus amigos com outros olhos. Vi a bondade de estranhos e o medo de não tão estranhos assim. Reforcei laços antigos e fiz outros novos. Mudei. Prefiro achar que foi para melhor. Tive sorte.

Outro grande privilégio foi o de conhecer pessoas facinantes que jamais teriam cruzado meu caminho, se não fosse por um pequeno acidente de percurso chamado hepatocarcinoma fibrolamelar, também conhecido como câncer primário do fígado. Estas pessoas tem histórias de vida fascinantes e se à primeira vista nossas vidas podem parecer tão diferentes, basta olhar para dentro de cada um de nós para ver que somos extremamente parecidos.

Dizem que os sobreviventes de guerra se sentem assim, que tem um laço muito profundo por terem vivido coisas terríveis juntos. Os pacientes que enfrentam o câncer tem características parecidas. Apesar de terem lutado em fronts diferentes e cada um a frente de seu exército, as cicatrizes das batalhas são muito semelhantes, mais ainda se os combatentes tem idades próximas. O enredo é sempre o mesmo, íamos vivendo a nossa vida, até que chegou a convocação para a luta. Não sabíamos mas o alistamento era compulsório. De um dia para o outro arrumamos nossas malas e embarcamos numa jornada que iria nos modificar para sempre.

Não sei como o tal tumor "brotou" em mim e acho que jamais vou descobrir. Não o quero de volta em minha vida em hipótese alguma, mas não tenho como negar que apesar de assutador e doloroso, ele foi a melhor coisa que me aconteceu, pois me forçou a olhar para dentro de mim e ver quem eu era de verdade. E quando a visão não me agradou nem um pouco, me apressei logo em mudar, pois vi que a vida é curta e preciosa demais para ser desperdiçada. Sempre disse aos médicos que me considerava feliz por ter enfrentado um problema tão sério tão jovem pelo simples fato de que me restariam muitos anos para implementar todas as lições aprendidas e viver mais feliz comigo mesma.

Esta é só uma parte da história. O outro lado, bem mais sombrio, só fui descobrir quando me vi às voltas com a doença de novo. Tive medo, muito medo. Não estava preparada para o contra-ataque. Não sei se já me recuperei do susto; para ser sincera não sei se a gente se recupera de um susto destes. Só sei que estou determinada a conviver com ele e viver a minha vida da melhor forma possível, pois esta foi a grande lição que ficou.

Shake It!

Estou aqui muito pau da vida porque vou perder minha aula de yoga de novo já que a minha chefe resolveu convocar para outra reunião às 5.30PM. Ninguém merece... Enquanto mofo esperando por ela, pelo menos escuto esta musiquinha fofa...
Haja paciência.

The Bucket List

Ontem finalmente vimos este filme estrelado pelos incríveis Jack Nicholson e Morgan Freeman. Já sabíamos do tema, então estávamos preparados para o que viria pela frente.

O nome original do filme (não sei qual foi a tradução para o português) se refere a uma lista que o sujeito faz antes de “chutar o balde”, que aqui é uma metáfora equivalente a “passar desta para melhor.” Resumindo a história: os dois personagens tem câncer em estágio terminal e poucos meses para viver. Depois de uma temporada dividindo quarto no hospital, dois homens, que aparentemente tem pouco em comum, tornam-se muito amigos e resolvem fazer tudo que sempre tiveram vontade antes de partir. Como é filme, um deles é milionário e pode levar o outro a tiracolo!

O tema é realmente intrigante. Eu pessoalmente não tenho a menor vontade de saber o dia exato da minha morte. Espero que ela demore muito para chegar mas que venhade surpresa e me leve sem muito sofrimento. Sou covarde mesmo! Já cheguei pertinho da morte, pedi penico, Deus me atendeu e desde então tento manter distância dela. Quero mais é que ela me esqueça! Mas depois do que passei ela continua a pairar sobre mim. Não que a minha saúde inspire cuidados ou coisa alguma, mas depois da pancada inicial a gente nunca mais olha a morte como antes. Ela passa a ser real e isto é assustador. Não é justo nem explicável, mas é real.

Chorei horrores durante o filme. Cenas de hospital sempre me dão um aperto enorme no coração, mas ao mesmo tempo me fazem perceber o quanto fui sortuda, pois passei muito bem durante todo o tratamento. Não tive nenhum efeito colateral, graças a Ele lá em cima. As conversas entre os personagens me lembraram conversas que já tive com familiares e amigos, muitos deles jovens contemplanod a idéia da partida iminente. O filme me tocou fundo.

Mas o tempo todo fiquei me fazendo várias perguntas... Será que vale mesmo a pena lutar até o fim e morrer preso a um leito de hospital esperando por um milagre da medicina? Ou será que mais vale aproveitar o pouco tempo que nos resta? Por que a Allison está trabalhando ainda em vez de visitar o Taj Mahal? Será que teria sido melhor para o Felippe passar os últimos meses dele na praia do que no hospital? E a Thalita? Será que a químio agressiva que ela pediu para fazer apressou ainda mais a morte dela? Será que ela sabia disto e por isto quis logo partir para o tudo ou nada? São tantas perguntas que nunca serão respondidas... Elas incomodam, pois fica sempre aquele buraco entre o que se foi e o que poderia ter sido. Não faz sentido pensar assim, mas quem disse que nada vida tudo tem que fazer sentido?

O filme acabou, mas o meu choro compulsivo ainda durou muito além da subida dos créditos... Fiquei pensando ali se eu também tinha uma “bucket list”. E percebi que não. Claro que há muito que eu quero fazer ainda, mas não consigo colocar num papel todos os meus desejos. O mundo é grande demais para que eu escolha um ou outro destino para minha viagem. Tem muita gente que eu gostaria de ver, encontrar e conhecer ainda. Muita coisa que preciso fazer, mas não quero me preocupar com o tempo. Não quero me prender a certas metas, pois do que vale a viagem se não pudermos apreciar a paisagem?

Desperate Housewife -- real ou ficção?

A minha vida nos suburbs não estaria completa sem que eu aceitasse o convite para uma reunião do The Pampered Chef. Relutei um pouco, mas o convite veio da Carolina, uma amiga nossa muito gente boa, então acabei topando. Para simplificar a história, digamos que o público alvo das reuniões do The Pampered Chef são as filhas das mulheres que nos anos 80 encaravam as famosas Tupperware Parties. Acho que ainda não tem Pampered Chef no Brasil, mas daqui a pouco chega aí, do mesmo jeito que os agora indispensáveis tupperwares, cuja patente já deve ter vencido, pois o que se vê de genérico por aí...

Mas voltando à história, aceitei o convite já na intenção de comprar um abridor de lata legal já que o Blake quebrou o nosso, que já não era estas coisas e eu também não quero mais usar aquele pequenininho do tempo do onça, que aliás ninguém nem conhece aqui nos EUA.

Chegando lá vi uns rostos conhecidos e outros nem tanto... O legal é que a maioria das cozinhas americanas é enorme então parece até que estamos num programa de TV! A menina se apresentou e deu o rundown do dia, coisa bem americana, e depois pediu para que as convidadas se apresentassem e falassem sobre seu produto preferido da linha deles. Claro que chegou a minha vez e fui logo dizendo “Olha, estou longe de ser chef de cozinha, aliás minha intimidade com ela é quase nula. Não conheço os produtos de vocês, mas estou curiosa.” Eis que a minha amiga e anfitriã Carolina entra para salvar a pátria “Mas a Danielle adora receber e tem sempre visita em casa!” Bom, esta parte até que é verdade, mas se pudesse chamaria um buffet cada vez que recebesse mais de quatro pessoas no cafofo! Mas como não posso...vou à reunião do Pampered Chef para aprender truques de como tornar a minha vida mais fácil. Oh well!

Confesso que fui mais numa experiência antropológica, no mesmo espírito que visitei a Feira de São Cristóvão quando ela ainda era ao ar livre e muito antes de ter virado cult. A idéia era observar de longe e preparar relatório... Mas depois que provei uma pasta de alcachofra e uma sobremesa maravilhosa que ela preparou na nossa frente, me rendi! Comprei o tal abridor hight-tech, uma frigideira muito fofa e mais uma coisa que não consigo me lembrar...mas juro que estava precisando!

Enfim, no final das contas a reuniãozinha foi bem agradável e deliciosa e acho que vou topar fazer uma lá em casa. Sintam-se convidadas!!! Às vezes nem eu mesma me reconheço....

Ponto para o Obama!

Me belisquem por favor? Um político cumprindo promessa de campanha? Para tudo...mas parece que está acontecendo bem aqui em Washington!

Ao contrário do que a mídia americana insiste em apregoar, não vejo Barack Obama como o novo messias e não tenho nenhuma ilusão de que um pobre mortal possa arrumar a bagunça em que se encontra a economia americana. Podem me chamar de cética ou pessimista, mas acho que esta recessão ainda não chegou ao fim e que ainda vamos ver mais bailouts por aí.

Mas não pode ignorar que o novo presidente americano está trabalhando muito para cumprir algumas promessas de campanha. Uma delas é especialmente importante para mim. O novo pacote do Obama incui 6 bilhões de dólares para a pesquisa em câncer. Que bacana! Sempre achei que o Obama iria olhar para esta causa com atenção especial, já que perdeu a mãe jovem vítima dela e mais recentemente perdeu a avó que o criou, aos 87 anos.

A meta de Obama é "erradicar o câncer durante o nosso tempo" e tem muitos cientistas dizendo que é um plano ambicioso demais, já que para alguns tipos de câncer a cura ainda é algo muito distante. Mas os mesmos cientistas concordam que fazer com que o câncer se torne uma doença crônica já é uma excelente alternativa para quem até então tinha poucos meses de vida a frente.

O primeiro pacote do Obama propõe 6 bilhões de dólares para o (National Institutes of Health) NIH. Esta quantia é além dos 10 bilhões já destinados a causa que vem nos pacote do estímulo econômico para 2009 e 2010.

Espero do fundo do coração que Obama consiga levar seus planos a frente e, assim como ele, também espero ver uma cura (ou um gerenciamento) para os 200 tipos diferentes de câncer enquanto eu estiver viva.

Quem tiver curiosidade de saber mais detalhes do novo pacote, este é o link da matéria na CNN.

Snow Storm

Está bem, vocês não aguentam mais minhas reclamações de frio e neve, mas hoje amanheceu tudo assim... E eu, burra velha, de repente me vi como uma menina de cinco anos, que ia ficar em casa por causa de um "snow day".

Agora digam a verdade, a paisagem fica linda, né?

Falem Comigo

Numa das vezes que fui a Hopkins, já cansada de esperar para ser atendida, resovi perambular pelos corredores do departamento de hepatologia. Já tinha lido todas as revistas expostas na sala de espera (que aliás eram mais velhas do que a minha avó!) e impaciente precisava achar mais alguma coisa para ler. É preciso entender que nas horas que antecedem a consulta, logo depois de todos os exames, a gente fica uma pilha. A minha cabeça girava a mil quilômetros por hora: exames feitos, cartas na mesa, e eu ali à mercê do meu próprio destino, do meu corpo e de mim mesma. Claro que sempre agarrada com Deus, pois se não fosse Ele lá em cima eu já teria pirado faz tempo.

Comecei a andar pelos corredores escuros até que encontrei uma parede cheia de porta-revistas. Os títulos não me recordo mais, só me lembro que eram um mais assustador do que o outro. Câncer para lá, câncer para cá, opções de cirurgia, opções de tratamento, como organizar seu testamento, como deixar suas finanças em dia... Ai que horror! Doomsday total! De repente vi dois títulos que me chamaram atenção. "No Way, It Can't be" e "My way", ambas eram publicações direcionadas a jovens que enfrentam o câncer. Por instantes, fiquei ali incrédula e depois para minha surpresa, percebi que a tal organização ficava aqui mesmo em Maryland! E foi assim que o Ulman Cancer Fund entrou na minha vida, aliás como tudo, muito por acaso.

Li os livrinhos e fiquei encantada. Eras histórias fascinates sobre jovens que tinham enfrentado diferentes tipos de câncer e como eles tinham lidado com a doença, passando por todos os estágios -- da incredulidade completa à ação, passando ainda pela dor e pelo desespero. O mesmo caminho tortuoso que eu também tinha traçado. Pensei na hora "A gente tinha que ter algo assim no Brasil!" Eu sei que ainda não existe, pois cansei de procurar.

Desde então tenho tentado encontrar jovens que tenham vivido a experiência e queiram dividir comigo suas histórias de luta e superação. Mas por incrível que pareça, tenho tido uma dificuldade enorme de encontrar tais depoimentos. Já entrei em comunidades do Orkut, foruns e sempre que faço a pergunta fico sem resposta. Por que será?

O que noto numa comunidade do Orkut que freqüento é que a maioria das pessoas fica no discurso "Tenha fé, Deus vai prover" ou "Você não tem o direito de desistir ou se desesperar." E confesso que as duas posições me irritam profundamente. Não me levem a mal. A minha fé em Deus é ENORME e tenho certeza que só estou aqui porque Ele assim quis. Mas por outro lado, sinto que Deus também me deu algo precioso que se chama livre arbítrio. Foi Deus também que me deu inteligência e lucidez, então não é jussto cruzar os braços e exigir que Ele faça tudo sozinho. Eu vou à luta sempre, guiada por Ele, é claro, mas não fico esperando nadad cair do céu.

Outra coisa que me irrita tremendamente são algumas pessoas que tiveram a doença e hoje se acham verdadeiros gurus, distribuindo conselhos e se achando acima do bem o do mal. Cada vez que alguém ousa fazer uma reclamação qualquer -- afinal todo mundo tem dias melhores e piores, imagina quem está fazendo quimioterapia ou enfrentando o câncer?! -- tem sempre um sargentão que responde indignado "Como você ousa falar assim? Você me decepcionada cada vez que diz estar cansado!" O pobre sujeito já não está se sentindo a última Coca-Cola do deserto, ainda vem a maluca fazer o cara se sentir culpado?! Fala sério! Entendo que muitos precisam de motivação, mas este tipo de psicologia às avessas é o fim da picada...

Mas voltando ao tema do post, vejo que grande parte dos brasileiros não se sentem muito à vontade de falar sobre suas experiências abertamente, uns por superstição, outros por medo de discriminação e outros não sem bem o motivo. Acho uma pena, pois cada depoimento que escuto me faz acreditar que é possível, que não estou só e me dá forças para seguir em frente. Também não acredito que falar na experiência atraia a doença ou que tenha gente que vá me desejar mal ou coisa parecida. Já falei mil vezes, uma das maiores lições que aprendi nos últimos anos é que o homem é bom. Pelo menos em sua grande maioria.

Há muito tempo venho querendo reunir depoimentos de jovens que vivem ou viveram estas experiências no Brasil. Eu achei o livrinho do Ulman o máximo e pensei até em traduzí-lo para o português, mas depois pensei de novo e cheguei a conclusão que no Brasil temos material vasto e que poderíamos criar uma cartilha com os nossos próprios personagens, mas a pergunta é uma só: será que haveria interesse de ambas as partes? Pessoas interessadas em contar suas histórias e pacientes e familaires interessados em conhecer um pouco mais sobre elas?

Lanço a pergunta aqui para um debate... O que vocês acham? Vale e pena levar esta idéia à frente? Por quê ou por quê não?