July 20, 2008
Eu e Sinatra
Esta foi a entrevista que gravamos com o Frank Sinatra Jr, que vem ao Brasil mês que vem e se apresenta em várias cidades brasileiras.
O que mais me chamou atenção foi a personalidade dele: extremamente discreto e simples, bastante introspectivo. Definitivamente mais músico do que popstar. Antes de ser cantor, ele é pianista de formação clássica e o show (que vi em Atlantic City) prima pela atenção ao detalhe. Uma ótima pedida, não só para os fãs de Sinatra pai, mas para qualquer amante de boa música.
July 19, 2008
Doença Desigual
Se não bastasse a falta de sorte de estar entre a minoria da população mundial que algum dia vai se ver às voltas com um diagnóstico de câncer, se o sujeito ainda tiver nascido num país mais pobre, as chances de tratamento e conseqüente cura caem assustadoramente.
De acordo com uma matéria veiculada no site da BBC há uma imensa variação nas taxas de sobrevivência em diferentes partes do mundo. A publicação inglesa cita um estudo científico da Lancet Oncolology que identifica os EUA, a Austrália, a França e o Japào como os campeões de sobrevivência após cinco anos. O mesmo estudo aponta a Argélia como lanterninha entre os 31 países pesquisados.
A pesquisa foi realizada por mais de 100 cientistas no mundo todo sob a liderança do Prof. Michael Coleman, da London School of Hygiene and Tropical Medicine e analisou informações de dois milhões de pacientes de câncer que receberam diagnóstico e tratamento nos anos 90.
Embora os números possam estar ultrapassados, a mensagem central não está - o acesso à medicina de qualidade é desigual.
O mesmo estudo relata que um homem americano tinha quatro vezes mais chances de sobreviver a um câncer de próstata do que seu companheiro argelino, enquanto que um japonês tinha seis vezes mais chances de sobreviver a uma câncer de intestino.
De acordo com o estudo da Lancet, Polônia, Eslovênia, Brasil e Estônia têm taxas de sobrevivência que chegam à metade daquelas observadas nos países líderes do ranking. Os resultados espelham fielmente a quantia que cada país gasta em saúde durante o mesmo período.
Enquanto os EUA ocupam a posição de liderança com mais de 13% do PIB gastos em saúde, o Canadá, a Austrália e os países europeus que no topo da lista gastam entre 9% e 10%. Na lanterna, Argélia gasta 4%. De acordo com algumas estatísticas que vi, o Brasil gastava há alguns anos por volta de 6% do PIB em saúde... Dá para ver que faz diferença. Não que o sistema de saúde americano seja uma maravilha -- longe disso -- mas que os pacientes têm chances maiores de participarem de testes clínicos ou de tratamentos inovadores, disso ninguém tem dúvida. Sou extremamente crítica quanto ao serviço de saúde norte-americano, mas não posso negar que o país é berço das pesquisas e testes clínicos mais avançados no mundo. O acesso entretanto continua problemático e as minorias obviamente estão em desvantagem. Não gosto muito deste conceito de minoria, mas neste caso as minorias são também os mais pobres, logo não têm mesmo acesso às grandes novidades e inovações tecnológicas disponíveis aos mais ricos.
A matéria é bem abrangente e vale muito a pena ler. Quem tiver interesse, basta clicar aqui
Como dizem os americanos, "some food for thought."
Depois de pensar no assunto fiquei ainda mais animada com meu trabalho novo, pois a bandeira da Dra. Claudia Baquet, minha nova chefe, é justamente aumentar a participação das minorias - negros, brancos e latinos - nos estudos e testes clínicos. Estou superfeliz ao saber que na minha nova função vou trabalhar com populações negras, latinas e indígenas.
De acordo com uma matéria veiculada no site da BBC há uma imensa variação nas taxas de sobrevivência em diferentes partes do mundo. A publicação inglesa cita um estudo científico da Lancet Oncolology que identifica os EUA, a Austrália, a França e o Japào como os campeões de sobrevivência após cinco anos. O mesmo estudo aponta a Argélia como lanterninha entre os 31 países pesquisados.
A pesquisa foi realizada por mais de 100 cientistas no mundo todo sob a liderança do Prof. Michael Coleman, da London School of Hygiene and Tropical Medicine e analisou informações de dois milhões de pacientes de câncer que receberam diagnóstico e tratamento nos anos 90.
Embora os números possam estar ultrapassados, a mensagem central não está - o acesso à medicina de qualidade é desigual.
O mesmo estudo relata que um homem americano tinha quatro vezes mais chances de sobreviver a um câncer de próstata do que seu companheiro argelino, enquanto que um japonês tinha seis vezes mais chances de sobreviver a uma câncer de intestino.
De acordo com o estudo da Lancet, Polônia, Eslovênia, Brasil e Estônia têm taxas de sobrevivência que chegam à metade daquelas observadas nos países líderes do ranking. Os resultados espelham fielmente a quantia que cada país gasta em saúde durante o mesmo período.
Enquanto os EUA ocupam a posição de liderança com mais de 13% do PIB gastos em saúde, o Canadá, a Austrália e os países europeus que no topo da lista gastam entre 9% e 10%. Na lanterna, Argélia gasta 4%. De acordo com algumas estatísticas que vi, o Brasil gastava há alguns anos por volta de 6% do PIB em saúde... Dá para ver que faz diferença. Não que o sistema de saúde americano seja uma maravilha -- longe disso -- mas que os pacientes têm chances maiores de participarem de testes clínicos ou de tratamentos inovadores, disso ninguém tem dúvida. Sou extremamente crítica quanto ao serviço de saúde norte-americano, mas não posso negar que o país é berço das pesquisas e testes clínicos mais avançados no mundo. O acesso entretanto continua problemático e as minorias obviamente estão em desvantagem. Não gosto muito deste conceito de minoria, mas neste caso as minorias são também os mais pobres, logo não têm mesmo acesso às grandes novidades e inovações tecnológicas disponíveis aos mais ricos.
A matéria é bem abrangente e vale muito a pena ler. Quem tiver interesse, basta clicar aqui
Como dizem os americanos, "some food for thought."
Depois de pensar no assunto fiquei ainda mais animada com meu trabalho novo, pois a bandeira da Dra. Claudia Baquet, minha nova chefe, é justamente aumentar a participação das minorias - negros, brancos e latinos - nos estudos e testes clínicos. Estou superfeliz ao saber que na minha nova função vou trabalhar com populações negras, latinas e indígenas.
July 18, 2008
Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer
Já postei esta declaração no blog em março, mas acho o tema importantíssimo por isto posto de novo e gostaria de abrir este tema para debate aqui.
A pergunta é como os jovens portadores de câncer podem ter suas necessidades satisfeitas no Brasil. Nossas lutas são muito diferentes -- questões como fertilidade, aposentadoria por invalidez, preconceito no mercado de trabalho, burocracia em instituições de ensino, etc. Como podemos fazer para termos nossos direitos respeitados no Brasil?
Segue abaixo o texto da Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer desenvolvida e proposta pela SeventyK, uma organização americana voltada aos jovens e adolescentes que enfrentam este problema.
Aproveito para pedir assinaturas em apoio a esta declaração que está no site da Seventyk
A declaração é importante uma vez que só nos EUA, 70 mil novos casos de câncer são diagnosticados em pacients entre 15 e 39 anos a cada ano. (No Brasil não existem estatísticas do gênero.) Há mais de duas décadas tem havido pouca ou nenhuma melhora nas taxas de sobrevivência destes pacientes. Ao assinar a declaração você está dando seu apoio para que a Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer seja estabelecida como padrão de tratamento para satisfazer as necessidades desta população mal servida.
Para ver o texto da declaração no original em inglês, clique aqui
Em breve a versão em português vai estar disponível no site.
-----
Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer
Não somos casos pediátricos nem geriátricos
Temos necessidades únicas – médicas, sociais e econômicas
Entretanto, os direitos e a dignidade de adolescentes e jovens são iguais aos de todos os indivíduos.
Merecemos ter nossas crenças, privacidade e valores pessoais respeitados.
Acesso à saúde é um direito, não um privilégio.
Nossos direitos, como os entendemos e queremos preservá-los, são:
1. O direito de ser levados a sério quando buscamos atenção médica para evitar o diagnóstico tardio ou errôneo, e o privilégio de ter discussões confidenciais sobre nosso próprio tratamento.
2. O direito a um plano de saúde dentro das nossas possibilidades, assim como testes para detecção de doenças em estágio inicial, sem interferência de seguradoras de saúde ou status socioeconômico.
3. O direito aos métodos preservação de fertilidade e a informações e pesquisas sobre possíveis efeitos imediatos ou futuros que o tratamento do câncer possa ter sobre nossa fertilidade.
4. O direito de ser informados sobre testes clínicos disponíveis e acesso razoável aos mesmos.
5. O direito de acesso direto a especialistas em câncer em adolescentes ou jovens e, quando requisitada, uma segunda opinião independente de plano de saúde ou localização geográfica.
6. O direito de acesso a um(a) assistente social ou profissional especializado em jovens ou adolescentes pacientes de câncer.
7. O direito ao suporte psicológico adequado a nossa faixa etária.
8. O direito de ter nosso plano de saúde como estudantes ou funcionários protegido por lei enquanto tratamos o câncer a fim de minimizar discriminação.
9. O direito a explicações claras sobre os efeitos colaterais da doença e do tratamento a longo prazo e a todas as opções para procedimentos reconstrutivos ou de reabilitação.
10. O direito de ter todas as opções de tratamento explicadas detalhadamente, ter todas as nossas perguntas respondidas, e receber esclarecimento quando necessário, para que possamos ser parte ativa em nosso próprio tratamento.
www.seventyk.org
A pergunta é como os jovens portadores de câncer podem ter suas necessidades satisfeitas no Brasil. Nossas lutas são muito diferentes -- questões como fertilidade, aposentadoria por invalidez, preconceito no mercado de trabalho, burocracia em instituições de ensino, etc. Como podemos fazer para termos nossos direitos respeitados no Brasil?
Segue abaixo o texto da Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer desenvolvida e proposta pela SeventyK, uma organização americana voltada aos jovens e adolescentes que enfrentam este problema.
Aproveito para pedir assinaturas em apoio a esta declaração que está no site da Seventyk
A declaração é importante uma vez que só nos EUA, 70 mil novos casos de câncer são diagnosticados em pacients entre 15 e 39 anos a cada ano. (No Brasil não existem estatísticas do gênero.) Há mais de duas décadas tem havido pouca ou nenhuma melhora nas taxas de sobrevivência destes pacientes. Ao assinar a declaração você está dando seu apoio para que a Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer seja estabelecida como padrão de tratamento para satisfazer as necessidades desta população mal servida.
Para ver o texto da declaração no original em inglês, clique aqui
Em breve a versão em português vai estar disponível no site.
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Declaração de Direitos dos Jovens e Adolescentes Portadores de Câncer
Não somos casos pediátricos nem geriátricos
Temos necessidades únicas – médicas, sociais e econômicas
Entretanto, os direitos e a dignidade de adolescentes e jovens são iguais aos de todos os indivíduos.
Merecemos ter nossas crenças, privacidade e valores pessoais respeitados.
Acesso à saúde é um direito, não um privilégio.
Nossos direitos, como os entendemos e queremos preservá-los, são:
1. O direito de ser levados a sério quando buscamos atenção médica para evitar o diagnóstico tardio ou errôneo, e o privilégio de ter discussões confidenciais sobre nosso próprio tratamento.
2. O direito a um plano de saúde dentro das nossas possibilidades, assim como testes para detecção de doenças em estágio inicial, sem interferência de seguradoras de saúde ou status socioeconômico.
3. O direito aos métodos preservação de fertilidade e a informações e pesquisas sobre possíveis efeitos imediatos ou futuros que o tratamento do câncer possa ter sobre nossa fertilidade.
4. O direito de ser informados sobre testes clínicos disponíveis e acesso razoável aos mesmos.
5. O direito de acesso direto a especialistas em câncer em adolescentes ou jovens e, quando requisitada, uma segunda opinião independente de plano de saúde ou localização geográfica.
6. O direito de acesso a um(a) assistente social ou profissional especializado em jovens ou adolescentes pacientes de câncer.
7. O direito ao suporte psicológico adequado a nossa faixa etária.
8. O direito de ter nosso plano de saúde como estudantes ou funcionários protegido por lei enquanto tratamos o câncer a fim de minimizar discriminação.
9. O direito a explicações claras sobre os efeitos colaterais da doença e do tratamento a longo prazo e a todas as opções para procedimentos reconstrutivos ou de reabilitação.
10. O direito de ter todas as opções de tratamento explicadas detalhadamente, ter todas as nossas perguntas respondidas, e receber esclarecimento quando necessário, para que possamos ser parte ativa em nosso próprio tratamento.
www.seventyk.org
July 15, 2008
Lar doce lar
Estou superfeliz de estar em casa, pois como dizem os americanos
home is where the heart is e o meu nunca saiu daqui! Mas como sou uma romantica inveterada (nunca pensei que pudesse dizer isso!!!), resolvi deixar a minha cidade querida para viver uma historia de amor. Nao me arrependo, mas sinto muita saudade do calor do Rio, do povo alegre e barulhento, da energia contagiante que a gente sente so de andar na rua.
E por falar em andar, acabo de voltar de uma caminhada na Lagoa Rodrigo de Freitas, esta ai da foto! O dia esta glorioso, temperatura perfeita, sem uma nuvem no ceu, coisa de cartao postal mesmo. Tomei uma agua de coco divina e fiquei ali sentadinha de papo com a Dani vendo um skatista sendo filmado por um monte de cameras. Agua de coco, ritual sagrado para mim aqui no Rio, e coisa inexistente na em Maryland. Nem sei como aguento viver sem...
Como e bom estar em casa e rever a familia e os amigos...so falta o Blake por aqui!
July 13, 2008
Chiara
Nunca pensei que fosse ficar tao feliz de ter ficado para titia! A Chiara e a coisa mais linda do mundo e tenho passado bastante tempo com ela. Nasceu sexta-feira, dia 11, as 10.46 da manha, pesando 3,5 kg. Uma gorducha!
Ja deu pra ver que estou a maior tia coruja.
July 10, 2008
Tom Hanks
Hje estou me sentindo um Tom Hanks de saia. na verdade, não o ator, mas dois de seus famosos personagens. Estou uma mistura de Náufrago com Terminal. Náufrago porque saí de Baltimore ontem ás 15.00 e já é quase meia-noite e ainda não cheguei em casa. Terminal porque nos últimos dois dias tenho passado mais horas em aeroportos em busca de conexôes perdidas do que em toda a minha vida...
Minha sobrinha nasce amanhã 'as nova da manhã!!!! Nunca pensei que iria sofrer tanto para ficar pra titia. Mas c'ést la vie...ao menos o bebê-conforto está a caminho. Mais uma mulher neste mudo de Deus.
Boa sorte para a Andressa e para a minha já querida Chiara.
Amanhã posto mais e conto sobre a minha epopéia...que ainda não acabou.
Minha sobrinha nasce amanhã 'as nova da manhã!!!! Nunca pensei que iria sofrer tanto para ficar pra titia. Mas c'ést la vie...ao menos o bebê-conforto está a caminho. Mais uma mulher neste mudo de Deus.
Boa sorte para a Andressa e para a minha já querida Chiara.
Amanhã posto mais e conto sobre a minha epopéia...que ainda não acabou.
July 8, 2008
Idéias
Desde a conversa com a repórter da Folha fiquei com vontade de ampliar o escopo deste blog ou de fazer uma coisa completamente diferente. Já tenho um material traduzido e alguma coisa muito bacana voltada para pacientes mais jovens. Aqui nos EUA há várias organizações ligadas a jovens pacientes de câncer, ao passo que no Brasil não há nada, sequer números exatos.
A minha dúvida é se um fórum sobre câncer teria algum apelo no Brasil. Pelo que pude ver e por incrível que pareça, os americanos são muito mais abertos quando o assunto é saúde/doença. No Brasil, parece que ainda há muito medo. Câncer ainda é tabu.
Há muito tempo comecei a postar em comunidades do Orkut. A idéia era colher depoimentos de pessoas que passaram pela experiência e o que aprenderam com elas. Para minha surpresa, ninguém pareceu gostar muito da idéia, pois não recebi nenhum email. Talvez as pessoas prefiram deixar tantas lembranças ruins no passado.
Outra diferença que noto é que os americanos são mais curiosos e exigentes quando o assunto é câncer. Quando não encontram as respostas que procuram no médico escolhido, buscam outro e outro, até achar o que estão buscando. E a busca vai além da medicina tradicional, passando por medicina holística e tratamentos alternativos. Eles dividem os achados também. Postam dicas em fóruns, websites, escrevem livros, fazem documentários, etc.
No Brasil não há este tipo de manisfestação. Por que será? Medo? Vergonha? Falta de iniciativa ou simplesmente vontade de deixar o passado ruim para trás?
Não posso falar por ninguém, mas pelo menos para mim, falar adianta muito e faz com que me sinta melhor. Cada vez que toco no assunto me sinto mais forte, mais tranqüila e respiro mais aliviada. Cada vez que escuto uma outra história de luta, me sinto mais amparada, menos sozinha. Por isto a minha vontade de dar meu testemunho, de contar um pouco da minha caminhada.
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