Reynaldo Gianecchini

Fiquei triste ao saber da doença do ator semana passada. Sei que, ao contrário do que muita gente pensa, a batalha vai ser árdua e que nestas horas fama, beleza, popularidade não adiantam praticamente nada. Dinheiro adianta alguma coisa, mas conheço gente que era podre de rica e junto com eles descobri que o dinheiro pode comprar muita coisa, mas a cura infelizmente fica fora do alcance.

O que pude constatar não só com a minha experiência, mas com a experiência de vários amigos queridos é que se tratando desta doença terrível nunca há certezas. Aquelas bobagens que a gente vive escutando que "fulano perdeu a luta quando perdeu a esperança", ou que "se ele tivesse um pouco mais de fé, o resultado seria diferente," só servem para machucar tanto o paciente quanto quem fica. Algumas das pessoas mais corajosas, positivas e bondosas que já conhecei na minha vida não estão mais aqui e não foi por falta de vontade. Muito pelo contrário, lutaram muito, lutaram bravamente e tiveram uma dignidade absurda até o final.

Desejo ao Gianecchini o que desejo a cada um que enfrenta esta doença: força e fé. A parada é dura, mas não impossível. O mais difícil é não enlouquecer. Pouco me importa o que este povo fala quando dizem que "tiraram de letra" o tratamento. Não sei o que se passa na cabeça deles, mas pelo que me lembro, é difícil pacas. Não só a parte física, mas a mental. Com tantas incertezas é muito difícil manter a cabeça no lugar. No meu caso, acho que a fé ajudou bastante.

Groucho Marx...e eu!

Este fim de semana recebi um friend request de uma jovem que tinha alguns amigos em comum comigo, fui olhar o perfil dela e precebi que ela também teve HCF, o mesmo tipo de câncer que eu tive. Ela já completou 12 anos em remissão, se não me engano, o que é ótimo. Atráves dela, descobri que o tipo de câncer que tivemos é ainda mais raro do que pensava: 200 casos por ano!

Alguém tem noção do que isto significa? Que das 7 BILHÕES de pessoas que habitam este planeta enorme, 200 - DUZENTAS - a cada ano tem esta doença?! De acordo com as poucas informações disponíveis, a doença afeta um em cada 5,000,000. Dá para acreditar? Ou seja, tinha mais chance de ganhar no loteria do que ter este negócio horrível! Mais, como não há casos suficientes, não existem teste clínicos disponíveis e como pouca gente conhece a doença, a maioria acaba morrendo. É claro que deve haver muitos casos que não foram reportados, mas convenhamos que o número assim mesmo é ínfimo.

Descobri até que tem um grupo no Facebook chamado Fibrolamellars of the World Unite! A ideia é ótima já que este tipo de câncer é tão raro que normalmente os pacientes acabam sabendo mais sobre ele do que a maioria dos médicos. Mas confesso que tenho sentimentos ambivalentes e estou mais para Groucho Marx quando ele disse que não tinha muito interesse em pertencer a um clube que aceitasse pessoas como ele. ["I don't care to belong to a club that accepts people like me as members."] Por mais exclusivo que este grupo seja e por mais que eu queira ajudar quem está passando por este problema terrível, pretendo pelo menos neste momento manter um pouco de distância, por puro medo. Espero que Deus me entenda -- me perdoe pela convardia -- e me permita esta "leave of absence" ou período de licença para que eu possa me dedicar de corpo e alma a um fofinho de seis meses que precisa muito de mim.

Jonas Sisters

Lembro que desde pequena, quando assitia filmes, achava estranho quando as famílias americanas se reuniam e comiam depois de um funeral. Acho que para a maioria dos brasileiros enterro não combina muito com comida ou com coversas superficiais. Talvez pelo drama inerente a nós latinos, enterro é uma ocasião triste que a gente quer que acabe logo, quanto mais rápido melhor.

Aqui nos EUA, com a exceção dos judeus que enterram seus mortos muito rápido como nós brasileiros, a maioria das famílias leva ao menos uma semana para organizar o enterro dos entes queridos. Foi assim com a minha amiga Dawn, que faleceu no dia dois, mas cuja cerimônia fúnebre só acontenceu ontem.

Senti que tinha que ir. Não só por ela, que era de fato uma pessoa iluminada, mas por toda a sua família, pois me tornei muito próxima de seus pais e suas irmãs. A Dawn tinha uma irmã mais velha e outra mais nova, as duas maravilhosas como ela; deve ser genético, herdado dos pais.

Lembro que a empatia foi imediata, pois conheci Judy, sua mãe, antes de sequer ver a Dawn, que estava dormindo do quarto. Aos poucos fui conhecendo seu pai, suas irmãs e seus amigos. O que mais me impressionava era a unidade e a harmonia daquela família. E a fé, por pior que fossem as notícias, ninguém demonstrava desespero ou revolta. Jamais.

Acho que me vi um pouco na relação que a Dawn tinha com suas irmãs, que apesar de morarem em outros estados (a mais velha no Alabama e a mais nova na California), jamais saíram de perto da irmã doente. E apesar das circunstâncias tão difíceis estavam sempre felizes por simplesmente estarem juntas. Uma das enfermeiras resumiu bem quando disse que a cada vez que entrava no quarto de Dawn se sentia como convidada de honra numa festa do pijama. “Sente nesta cadeira aqui que reclina; a sua é muito dura. Quer chocolate? Coca-cola? Pega um bolo que a mamãe trouxe pra gente! E aí, como vai o trabalho?” A preocupação delas era sempre com a convidada! E a gente se sentia em casa imediatamente.

Ontem, ao olhar as fotos delas, desde bebês até os dias de hoje, foi difícil segurar as lágrimas, pois as Jonas Sisters nunca mais serão três...estarão para sempre desfalcadas, pelo menos por aqui. E isto dói. É complicado imaginar que a Dawn não está mais presente, pois apesar da gravidade da doença, ela nunca parecia frágil, nem física nem emocionalmente, embora ao mesmo tempo demonstrasse que estava pronta para cumprir sua missão, mesmo que significasse partir.

Na última vez que nos vimos, quatro dias antes dela falacer, eu tinha acabado de fazer a minha utra e ela e sua mãe foram as primeiras pessoas a ver as imagens. Ficaram genuinamente emocionadas e felizes... E eu ali pensando de onde tiravam este sentimento, diante de tamanho sofrimento que havia se abatido sobre elas. Não sei explicar como, mas a alegria delas por mim era real, impressionantemente real,e eu me sentia muito bem de estar ali, entre amigas.

Como disse o padre na homilia, as missas fúnebres são para os vivos, não para os mortos, pois nos dão uma oportunidade de refletir, de pensar, de fechar um ciclo. Acho bacana o modo como o americano encara a “celebração da vida de alguém que nos deixou,” no caso da Dawn, cedo demais, aos 36 anos. Ao chegar a igreja, muitas fotos dela e da família, um laptop com clipes e momentos felizes vividos por eles. Parecia que ela estava mesmo ali.

Durante a missa, minha echarpe virou lenço e a cada informação nova, eu ficava mais emocionada. Os pais de Dawn optaram por cremar a filha e guardar suas cinzas em casa para que sejam enterradas com quem partir primeiro, Judy ou Clyde. A razão deles? “Jamais deixamos nossa filha sozinha em vida e não vamos abandoná-la na morte.” É de cortar o coração ou o que? Verdade seja dita, ao contrário da maioria dos doentes, Dawn nunca passou um minuto sozinha...e sempre foi muito grata por isto. Ao mesmo tempo, era muito fácil ficar ao lado dela, sempre positiva e feliz.

As palavras finais do padre me emocionaram demais, e como boa brasileira, só pensava em sair correndo para o carro para chorar sozinha, mas fiquei para dar um abraço nos pais e nas irmãs dela. Para minha surpresa, foram eles que me consolaram, dizendo que a Dawn tinha passado mal rezando o terço ao lado do pai e que depois disso tinha perdido a consciência.

“Sou grata por ela ter tido uma morte rápida e, espero, indolor,” me disse DeeDee, a caçula, que descobriu-se há pouco grávida de seu primeiro filho. A data provável do parto? Duas semanas depois do aniversário de Dawn, mas de acordo com a tradição da família, todos os bebês nascem com duas semanas de atraso. “Esta história de ciclo da vida me pregou uma peça desta vez,” me confessou a minha amiga, “mas tenho certeza que tudo vai fazer sentido no final.” Eu também, DeeDee, eu também.

É difícil explicar como há pessoas que nos tocam tão profundamente ainda que num tempo tão breve. Com a Dawn foi assim, não só com ela, mas como toda sua família. Como todo ser humano egoísta, me vi um pouco ali, na situação deles. E apesar de tantas diferenças, vi que o laço de amor que une algumas famílias americanas, brasileiras ou japonesas é o mesmo e tem a mesma intensidade.

A Dawn partiu cedo demais, mas enquanto esteve por aqui teve realmente uma existência singular e iluminada. Quando já achava que ela era especial demais, me contaram seu último desejo: Dawn quer que a casa onde ela morava sozinha seja doada para um de seus melhores amigos. Na verdade, ela era muito amiga de um casal que teve uma filha, mas recentemente se separou. Como a grana é curta, o pai alugou um apartamento no mesmo condomínio para ficar mais perto da filha pequena e poder vê-la todos os dias. Detalhe: eles moram no mesmo condomínio que a Dawn morava e ela pediu para que a casa fosse doada a eles, para que o pai pudesse ter uma vida mais confortável ao lado da filha...

Digam se uma pessoa destas não é um anjo que esteve de passagem na Terra? Sofrendo horrores, durante 14 meses, depois de três transplantes de medula sem sucesso, além de deixar os pais numa situação financeira muito confortável, se sensibilizou com os problemas familiares de um casal de amigos.

O mundo é hoje um lugar mais triste. O céu certamente está em festa.

Preocupação com o Sol

Tenho um defeito terrível: detesto usar filtro solar. Acho que é porque sou branquela, meio amarelada, cara-pálida mesmo, então adoro torrar ao sol e aumentar ainda mais o vasto número de sardas que adornam meu rosto e colo principalmente.

Mas este ano, depois de muita insistência do Blake e da minha mãe, estou disposta a mudar. Este fim de semana fui à piscina e me protegi! Claro que meio sem prática, acabei esquecendo umas áreas...mas vou melhorando.

Como não acredito muito em acaso, recebi o email de uma leitora do blog sobre um amigo dela -- um jovem atleta, muito bonito, por sinal que luta contra uma forma muito agressiva de melanoma. Isto mesmo, câncer de pele, que mesmo na sua forma mais perigosa, o melanoma, não desperta muito medo em ninguém. Mas a história dele prova que estamos todos redondamente enganados e que este câncer pode sim, ser tão letal e violento quanto outras formas conhecidamente mais agressivas.

Com o início do verão no hemisfério norte, onde muitos dos leitores deste blog moram, vale a pena conhecer a história do Andy: http://www.andycaress.com/

Apesar de muito envolvido em tratementos agressivos e dolorosos, ele resolveu criar uma organização para propagar informações sobre o melanoma e evitar que outros casos como o dele se repitam: www.Mela-Know-More.org

Conhecendo muitos pacientes jovens que lutam contra esta doença terrível, existe algo que nunca deixa de me surpreender: a preocupação de todos eles com o resto de nós; o desejo de que ninguém mais precise passar pela dor que eles vivenciam tão de perto. Isto me toca demais. Para os pessimistas de plantão, que acham que a humanidade é toda vil e que o mundo não tem jeito, está aí a prova de que há esperança ainda.

Desistir Nunca

Há alguns anos li um livro maravilhoso sobre a Dame Cecily Sounders, a fundadora do movimento de medicina paliativa moderna. Comprei o livro no St. Christopher's Hospice em Londres, durante uma visita com dois diretors do Inca. O lugar é impressionante e as pessoas que trabalham lá obviamente têm uma sensibilidade fora do comum, mas são todos unânimes ao dizer que tudo que se vê por lá é resultado da visão de uma mulher à frente de seu tempo, de uma mulher sensacional, que na época da minha visita estava prestes a morrer no mesmo santuário que havia criado anos antes.

Cecely Sounders tem uma história de vida impressionante, mas será para semrpe conhecida por ter revivido o movimento de medicina paliativa. Numa época que os recursos da medicina eram escassos e aos pacientes de câncer restava só esperar a morte em sofrimento extremo. Ela, que era enfermeira, resolveu estudar medicina aos 35 anos e se dedicar exclusivamente à medicina paliativa, um campo tão desconhecido quanto desprezado na época.

O que Dame Cecely dizia é que os pacientes de câncer eram os doentes renegados, principalmente quando a doença chegava a estágios avançados, quando os médicos entendiam que não havia mais nada a ser feito. Médicos são treinados para curar, ela diziam, e diante da impossibilidade de cura, se vêem frente a frente com suas limitações, o que para muitos é insuportável. Inconscientemente desistem do paciente, que fica isolado e sozinho em sua própria dor.

O triste é que apesar dos avanços da medicina nos últimos 40 anos, o cenário exposto por Dame Cecely não poderia ser mais atual. Vivi isto com o Todd ano passado, quando as visitas médicas se tornavam cada vez mais breves e esporádicas e vejo o mesmo com o Mário, toda vez que a médica entra no quarto está cercada por residentes e o paciente parece um objeto em exposição. Não há espaço para perguntas, para manifestações de carinho, para encorajamento. O medo de oferecer "falsas esperanças" a um paciente terminal parece maior do que a compaixão humana.

Acho que é aí que nós voluntários podemos fazer a diferença. Numa hora destas o paciente tem que saber que existe alguém ao seu lado, e na ausência de um médico, um psicólogo ou mesmo uma assistente social. Ontem, quando cheguei ao quarto do Mário, ele disse que ainda estava esperando a resposta da médica sobre a disponibilidade de algum estudo no MD Anderson. E a cada vez que ele fazia a pergunta, a resposta era diferente.

Na mesma hora, pensei na diferença que a organização do Blake fez durante a minha segunda cirurgia. Até hoje os médicos morrem de rir do caderno de anotações dele, mas todos dizem, sem exceção, que ele é o acompanhante ideal. Então na mesma hora desci e comprei um caderninho de anotações e uma caneta para o Mario. O doente de câncer já tem tanta coisa importante tirada dele, um mínimo de entendimento no gerenciamento da doença pode fazer uma grande diferença.

Juntos fizemos um plano. A Elizabeth iria imprimir a lista de estudos disponíveis e o Mário ficaria encarregado de mostrá-la à médica e pedir que ela identificasse o mais adequado a ele. Removendo os tantos empecilhos levantados por ela, achamos que chegaríamos à resposta mais rápido.

O Mário tem plena consciência de que no caso dele cura pode ser algo impossível, mas como ele diz, ele sempre lutou e disse que seu último desejo era "pelejar" até o final, para que sua família entendesse o quanto ele acha que viver vale a pena. Ao ir para o Texas, além do tratamento experimental, Mário espera conhecer sua sobrinha de pouco mais de um ano e ficar mais próximo dos irmãos que vivem lá.

E é justo isto que os médicos aqui parecem não entender. Nem sempre a cura é possível, mas um gesto de bondade, de humanidade pode ter um efeito impressionante. Ontem, quando disse ao Mário que na próxima semana iria começar a trabalhar e não conseguiria vê-lo dia sim dia não, ele disse que estava muito feliz por mim, mas ia sentir a minha falta. "Você nunca desiste de mim," foram as palavras dele. E esta foi a promessa que fiz não só a ele, mas a tantos outros amigos, que jamais desistiria deles e ficaria ao seu lado até o final. Eles já perderam coisas demais...

Esperança

No final do ano passado, a organização do Jonny me pediu para conversar com duas mulheres que tinham acabado de descobrir câncer no fígado, em estágios avançados. Como câncer no fígado é raro e muitas vezes letal, não existem muitas pessoas que ficaram para contar a história, então praticamente todos os casos da doença vem parar comigo. Há vários tipos de câncer no fígado e a grande maioria não se origina lá, mas chega ao órgão como metástese. Há também os casos de doença causados pela cirrose ou pela hepatite C, que não tem nada a ver com a doença que eu tive, mas como não falo na condição de médica, mas de ser humano e de paciente, nunca me nego a conversar com ninguém e falar um pouco da minha experiência.

Foi assim que comecei a conversar com a Mary, uma mulher de 40 e poucos anos, mãe de três filhos que se mudou da Florida para a Califórnia por conta do trabalho do marido. Pouco depois da mudança para o outro lado do país, descobriu a doença. Soube que o corpo estava tomado por tumores agressivos, mas o que nenhum médico até hoje pode lhe responder foi onde a doença foi originada. No início acharam que fosse no fígado, depois no seio...Agora aceitaram que não sabem mas continuam o tratamento agressivo.

A surpresa quando converso com estas pessoas é a tranquilidade que elas me passam. E com Mary não foi diferente. Ciente da sua condição séria, ela seguia firme na sua opção por viver.

O fim do ano foi complicado para mim -- muito trabalho e viagens -- e não tive notícias da Mary por um tempo. Então com um certo receio, mandei um email para ela, confesso que já me preparando para notícias não tão boas.

Quase que na mesma hora, recebo um de volta.

Dani, achei um médico aqui na miha cidade e comecei a químio imediatamente. Passei por uma transfusão de sangue e até aprendi a me dar injeções de neupogin!... Mas estou feliz de te dizer que fiz o pet scan há poucas semanas e só me restam dois tumores pequenos -- Graças a Jesus!!! (O maior tem 3.4 cm e está necrosado e o menos -- de 1 cm -- espero qie tenha explodido depois da químio de semana passada.) Dani, segurei a minha cruz durante o exame, você deveria fazer o mesmo! Milhares de orações para você --- tudo vai dar certo!"

E mais uma vez, sinto que quem mais sai ganhando com qualquer tipo de trabalho voluntário e quem o exerce, não quem supostamente teria que receber a ajuda. Cada vez que recebo a missão de "consolar alguém", sou eu que acabo sendo "consolada." Sempre que me pedem para dar força a um paciente, sou eu quem acabo mais fortalecida.

Acho que depois de tantas perdas ano passado, involuntariamente já começo a me preparar quando sei de algum caso mais complicado, mas então mais um vez sou surpreendida quando observo uma melhora milagrosa.

É incrível perceber que alguém que enfrenta com tanta coragem um caso tão difícil ainda encontra espaço em seu coração para me incluir em suas orações... É nestas horas que a gente se sente pequena demais....

Por onde andam os ativistas?

Estou decepcionada com o movimento jovem de combate ao cancer nos EUA. Acho inaceitavel que num momento crucial quando se debate a reforma do sistema de saude norte-americano, com a excecao de Lance Armstrong, ninguem tenha ainda se pronunciado. Acho covarde e inadmissivel que este grupo que vive se encontrando em eventos por todo o pais e ao redor do mundo ainda nao tenha tomado uma posicao.

Nestas horas entendo porque tenho uma certa aversao a estes tipos de organizacao. Como se diz por aqui, no final das contas grande parte delas acaba virando um clubinho ou panelinha e esquecendo dos objetivos que supostamente os uniram. Todo mundo adora dizer que faz e acontece na luta contra o cancer. Todo mundo adora contar uma historia triste. Mas na hora de fazer barulho e luytar por mudancas, a coisa muda de figura.

Apesar dos avancos da medicina e das estatisticas que insistem em dizer que as chances de cura de um pacinete de cancer sao de 75%, eu vejo um quadro completamente diferente. Nos ultimos dois anos, o indice de mortalidade entre as pessoas que conheci e muitos daqueles que se tornaram meus amigos e de quase 100%. Embora todos me digam que as chances de cura sao altissimas nao e isso que tenho visto, nem nos EUA, nem no Brasil. E claro que a minha amostra nao e nada cientifica, mas perder tanta gente num periodo tao curto de tempo doi demais. Sera que por algum motivo desconhecido, acabei me deparando justo com os 25% que nao tem tanta sorte assim?

Provavelmente nao ha explicacoes e se algumas vezes podemos dizer, com a consciencia tranquila, que tudo foi feito para salvar a vida do paciente foi feito, mas nem sempre e assim. Perder a Lilian foi um baque. Nao foi uma surpresa pois ja sabiamos da agressividade da doenca dela. Mas uma coisa me traz consolo e e justamente saber que ela teve acesso aos melhores medicos, a todos os tipos de tratamento e que lutou arduamente ate o final. A familia dela, embora arrasada, sabe que os medicos fizeram tudo o que podiam e esgotaram todos os recursos no tratamento dela. E claro que isto nao serve de consolo para ninguem, nao vai trazer a Lilian de volta, mas e um sofrimento a menos.

O mesmo nao pode ser dito no caso da Thalita ou no caso da Lilia Maria, que poderiam ter se beneficiado de procedimentos e tratamentos que jamais chegaram a acontecer devido ao descaso das autoridades e a burocracia que pode matar mais rapido do que a doenca. Mas nao acontece so no Brasil. Ontem a Elizabeth disse que esta trabalhando com um outro paciente, um jovem de 28 anos, casado e pai de um menininho. Ele e jovem mas sempre trabalhou e tem algumas economias guardadas. Tem seguro-saude do emprego, mas infelizmente o tal seguro nao paga todo o tratamento dele e como ele esta internado, nao se sabe quanto tempo vai poder manter-se empregado, sendo assim, ele ve todas as economias de sua familia se esvaindo para custear o tratamento.

E nestas horas me pergunto: por onde andam os ativistas? Sera que nem um pouco do dinheiro levantado em caminhadas/corridas/cocktails pode ajudar esta familia que apesar de tao jovem ja esta passando por tanto? Se estas organizacoes nao servem apra defender os direitos destes jovens e suas familias, entao servem para que? De celebridades instantaneas e acefalas o mundo ja esta cheio!

Lilian...

Ontem quando meu telefone tocou, vi o nome da Lilian, mas logo imaginei que nao fosse ela do outro lado da linha. Imediatamente pensei no pior. Nos ultimos meses, a doenca da minha amiga tinha se espalhado com uma furia impressionante e ela ficava cada dia mais fragil e mais distante, ja ciente da gravidade da doenca e do dificil prognostico. Lilian sempre teve muita fe, mas nunca perdeu a lucidez. Talvez por ser enfermeira de formacao, soubesse mais do que nos leigos.
Entao ontem a tarde, quando atendi o telefone, a voz nao era a da minha amiga, mas a de Danny, o marido da Lilian. “Dani, a Lilian faleceu agora a tarde e eu me senti compelido a ligar para voce para avisar, pois voce sempre esteve ao nosso lado nestes momentos tao dificeis,” ele foi logo me dizendo. Para falar a verdade nao sei o que me emocionou mais, a morte da minha amiga ou o gesto do marido dela, um homem jovem, mas muito serio e seco, na maioria das vezes. “Ela gostava muito de voce e voces tinham um laco forte, entao queria te avisar que o enterro sera no domingo, as nove da manha,” Danny continuou.
Perguntei a ele sobre os ultimos dias e ele disse que apesar de ter lutado muito, no final Lilian queria paz, que tenho certeza que agora encontrou. Penso tambem que ela foi ao encontro de seu pai, a quem tanto amava e que tinha partido ha menos de um ano, vitima da mesma doenca que levou Lilian. Muito cruel. Mas entao imagino que a minha amiga ja nao sofre mais. Imagino o encontro entre pai e filha e vejo o pai dela dando-lhe as boas-vindas e a levando pela mao para um lugar lindo, cheio de verde, cheio de luz e cheio de paz. Tenho certeza que e la que a Lilian esta.
Ela que tinha tantos planos, tatos sonhos. Ela, que no meio da quimio arrumava tempo para fazer trabalhos voluntarios. Ela, que planejava voltar a trabalhar como enfermeira na oncologia do hospital onde se tratava. Ela, que amava tanto ser mae que queria muito votlar a ser saudavel para dar ao Sebastian um irmaozinho... Mas infelizmente nao pode ser assim.
Penso em Danny, que apesar de jovem se portou o tempo todo como um homem sabio, ficando ao lado da esposa ate o final, deixando a vida em Miami para cuidar de Lilian perto da familia dela, em Baltimore. Penso em Sebastian, um menino de olhos ernomes e espertos, que vai crescer sem ter uma mae maravilhosa ao lado dele. Lilian era louca pelo filho, entao tenho certeza que de onde ela estiver, vai olhar por ele. Durante as sessoes de quimio, ela planejava a festa de dois anos dele, em julho, no unico periodo que ela teve de descanso entre quimios e cirurgias. Fico feliz por pelo menos ela ter podido realizar este ultimo sonho. Penso tambem na mae dela, uma mulher ainda jovem que aos poucos tenta se recuperar da perda do companheiro de 45 anos, e agora perde a filha mais nova. Rezo para que Deus console seu coracao, pois nao imagino dor pior. Espero que pelo menos Sebastian sirva-lhe de consolo e lhe de a esperanca para seguir em frente.
Ontem voltando para casa, me dei conta que todos os doentes aos quais me apeguei durante as visitas ao hospital ja partiram. Primeiro o Todd, depois a Monica e agora a Lilian. Fico tentando entender o motivo ... Pensamentos morbidos me vem a mente. Tenho medo. Mas ontem o Blake me disse uma coisa que me deixou um pouco mais em paz. “Deve haver uma razao para que voce os conhecesse, talvez voce tenha podido trazer a eles um pouco de esperanca e conforto no final.” De todos os motivos que encontrei, a explicacao do Blake e a que me faz sentir melhor. Nestas horas so posso imaginar que a missao dos meus amigos foi cumprida e que Deus resolveu assim os chamar mais cedo para o lado dEle.
Ironicamente o enterro da Lilian vai acontecer na manha de domingo, primeiro de novembro, meu aniversario e Dia de Todos os Santos. Apesar de seguirmos religioes diferentes, a nossa fe era muito parecida, entao tenho certeza que neste Dia de Todos os Santos, o ceu celebra a chegada de um anjo.
Va em paz, Lilian. Voce vai fazer mutia falta.

Carisma

Tem coisa que nasce com a gente ou não. Não dá para aprender na escola, não há cursos online ou seminários de auto-ajuda. O sujeito nasce com ou sem carisma. Simples assim.

Sempre digo para a Elizabeth que no mundinho do câncer, como a galera aqui insiste em chamar nosso grupinho, a maioria dos homens é sem graça, sem graça, bem estilo "picolé de chuchu," como os jornalistas paulistas gostam de chamar o Alckmin. Competente, comprometido, até gente boa, mas sem graça toda vida. Não que quem não tem carisma não tenha outras qualidades, mas quando se está lidando com pessoas física e psicologicamente frágeis, carisma pode fazer muita falta. Não só as palavras usadas, mas a forma que a mensagem é transmitida, tudo conta muito.

Então é por isto que quando o Jonny Immerman vem a Maryland parece que o mundo para. O cara de um carisma absurdo! Depois de uma coversa com ele, você sai contaminado por tanto otimismo e vontade de lutar. Não se trata de um carisma afetado, de gente que se acha o máximo e que soa ao mesmo tempo pedante e exagerada, mas um magnetismo e uma capacidade enorme de se colocar no lugar do outro, de imaginar como ele se sente e de aconselhar sem ser condescendente.

Além do meu trabalho com o Ulman Cancer Fund, também sou voluntária da Immerman Angels, organização fundada pelo Jonny que conecta pessoas que estão em tratamento com pessoas que tiveram o mesmo tipo de câncer e hoje estão vivas e saudáveis. Jonny tem voluntários nos EUA e em outros países. Apesar de inglês ser a língua principal, ele me disse que tem pelo menos 10 voluntários que falam português! (Devem ser nove, além de mim!)


Muitas vezes me pergunto se algumas pessoas tem a paixão e o comprometimento necessários. Às vezes me pergunto se a missão de ajudar pacientes de câncer não fica muito diluída entre eventos esportivos, shows de rock, cocktails e pulserinhas amarelas que muita gente usa sem sequer saber o que significam. Acho tudo válido desde que se tenha em mente o real objetivo que é ajudar aqueles que lutam arduamente para vencer a doença e ter uma vida normal.

É por isto que para mim, a organização do Jonny é tão especial, pois nada pode substituir este contato individualizado. Nestas horas de tanta dor e incerteza, conhencer, ver e falar com alguém que passou por situação semelhante e hoje vive uma vida normal é uma verdadeira dádiva, já que esperança não tem preço.

Hipocrisia & Celebridade no Hospital

Ontem soube que um famoso jogador de futebol americano faria uma visita aos pacientes jovens to hospital aqui da universidade. Ao que parece, ele teve casos de câncer na família e se sensibilizou com o trabalho do Ulman Fund. Até aí, tudo bem, achei a atitude do cara bacana. Muito legal ele arrumar tempo na agenda no meio da temporada. E fiquei pensando no meu amigo Todd, que apesar de não ser torcedor dos Ravens, iria adorar conhecer um jogador de futebol americano, esporte pelo qual ele era apaixonado.

Então hoje na hora do almoço, e Elizabeth me chama para encontrar com ela e conhecer Todd Heap, o tal jogador dos Ravens. Como estava a caminho do hospital para o almoço e um pouquinho curiosa, fui ao encontro dela. Ao chegar lá, me deparo com a seguinte cena: Elizabeth, na frente, de guia, Todd Heap a seguindo e atrás dele um multidão de, como diria meu pai, "papagaios de pirata". Fiquei passada! Onde estão estes parasitas quando precisamos de ajuda com os pacientes?! Vejo uma câmera de TV, alguns rostos conhecidos e vários estranhos. Não são funcionários do hospital, não sei quem são.

Correm todos para entrar no mesmo elevador, hipnotizados pelo ídolo do esporte. Ao me ver, Elizabeth sorri meio sem graça e me chama para entrar no elevador lotado com eles. Recuso imediatamente! Não tenho o menor interesse em fazer parte do circo. vejo ali que a visita não será exatamente como eu havia imaginado.

Sinto uma raiva enorme só de pensar na insensibilidade destas pessoas que caminham pelos corredores do hospital como se estivessem num parque de diversões, alheios ao sofrimento e à dor dos pacientes. Será que eles não entendem que apesar de seriamente doentes estas pessoas ainda tem dignidade e merecem ao menos um pouco de respeito?

Recebo outro torpedo da Elizabeth. "Estamos indo para a unidade de TMO. Você deveria vir conosco." Ao que respondo "Gente demais pode perturbar os pacientes." Decido ali mesmo que não quero ter nada a ver com a tal iniciativa.

É por estas e outras que sempre fui muito cética quando se trata de organizações de caridade. Por algum motivo, não sinto o engajamento esperado, não sinto esta autenticidade. Depois que fiquei doente e me curei, resolvi passar por cima deste meu sentimento de desconfiança (afinal sou escorpiana!) pelo que pensei ser uma causa maior. Na verdade, a causa é nobre, mas o modus operandi de algumas destas organizações deixa muito a desejar.

Olhar para uma ala de transplantados de medula como se fosse um passeio pelo zoológico é algo perturbador pra mim, me dá arrepios, me enoja. Me imagino ali, como paciente que fui, e penso na minha reação ao ver uma multidão de curiosos sem noção invadindo meu quarto e fingindo que se importam comigo. Uma mistura de desconforto e enjôo. Tudo para estar ao lado de um jogador de futebol -- muito bem intencionado, diga-se de passagem -- perseguindo seus 15 minutos (ou seriam segundos?) de fama.

Fiquei triste por perceber que pacientes foram usados como figurantes e cenário, numa visita que tinha tudo para ser bacana, mas que não passou de teatrinho infantil de quinta categoria. Todd Heap poderia mesmo ter visto o trabalho que é feito com os pacientes jovens, poderia ver que ainda há muito a ser desenvolvido e que ainda deixa a desejar. Mas no meio de tanta confusão, aposto que não viu nada disso.

Se estas mesmas pessoas que hoje escoltam Todd Heap em sua visita ao hospital, estivessem presentes pelo menos uma vez por semana visitando os pacientes, muitos deles não se sentiriam sós em seus momentos finais. Não posso deixar também de me perguntar quantos dos que estavam naquele elevador irão doar suas medulas este sábado...

Sem talento para o drama

Acabei de me encontrar com a Amber no hospital. (Na verdade, interrompi o post para ir ao encontro dela há pouco.) Ela se tratou no University of Maryland Cancer Center e faz o acompanhamento periódico aqui no hospital. Na verdade a consulta dela estava marcada para segunda passada, mas seu irmão faleceu. Do nada. Então a consulta foi cancelada e remarcada para hoje.

Mas a Amber não leva o menor jeito para tragédia e enfrenta cada pedra no seu caminho com um jeito estóico e ao mesmo tempo leve. Ela me mandou um email na manhã da minha consulta desejando tudo de bom e, mais tarde, quando soube pela Elizabeth da morte do seu irmão mais novo, que tinha acabado de se casar, mandei um torpedo para ela.

"Sinto muito. Vocês estão nas minhas orações e tenho certeza que ele já está num lugar melhor. Se precisar de alguma coisa aqui de Baltimore, é só me avisar," dizia minha mensagem.

Ela me respondeu na mesma hora, antes mesmo que eu pudesse me sentir mal por estar feliz quando algo tão terrível tinha acontecido com uma pessoa tão boa:

"Obrigada. Estamos aqui na praia tomando umas cervejas em homenagem a ele. Como foram seus exames? Espero que esteja tudo bem."

Hoje finalmente encontrei a Amber que estava aqui para fazer a tal biópsia. Usando a mesma calça preta de yoga que ela usa há três anos cada vez que tem que fazer exames. Ela sorri ao me ver, mas diz que agora é que a ficha está caindo.

Pela primeira vez ela me conta os detalhes: O irmão dela teve uma hemorragia no cérebro (de causa desconhecida) em abril e depois de ficar dias entre a vida e a morte milagrosamente se recuperou. Como estava tendo um progresso enorme, decidiu ir em frente com os planos de casamento, mas mudou a lua de mel. Em vez do longo voo até o Havaí, optaram por uma viagem de carro rápida aqui pelas redondezas. Ele se casou na quinta passada, estava em lua de mel, quando caiu já sem vida perto da esposa. A família pediu uma autópsia para determinar a causa mortis.

Amber diz que a família está levando como pode, tentando aceitar a ideia, mas em nenhum momento ela demonstra desespero ou revolta. Talvez uma tristeza profunda e latente, que ela esconde bem sob o olhar. Está na cara que Amber não gosta de pena. Não combina com ela.

"Deixa eu ir lá, mulher! Tá na hora deles tirarem meu sangue," ela sorri, me abraça e segue em frente.

"Sorte, Amber," desejo, me despedindo. "Toda sorte do mundo!"

Banalizando a Doença

Quando eu digo que a cada dia que passa a doença fica mais banalizada neste país, muita gente me pergunta o motivo.

O email abaixo não me deixa mentir e ilustra perfeitamente a situação. Pelo jeito a MTV deve estar desesperada para encontrar personagens para mais um reality show -- ou seria freak show? -- pois já recebi o email mais de uma vez.

Let me know if you or anyone you know would be interested in participating…

MTV Casting:

NEW MTV documentary series about young people battling life-altering illnesses
MTV is specifically looking for 18-25 year-olds living in the continental U.S. who have been diagnosed with a life-altering illness. You must be open and honest about sharing the ups and downs of living with this disease, including the effect it has on your family and friendships, any side effects from medications, any upcoming procedures (ideally around November –February), coping mechanisms, etc. You should have a willingness to share the daily battles you encounter and a desire to raise awareness and tolerance of your illness with your audience of peers.

NOTE: Please understand that this is a documentary series; therefore, MTV would merely be following the person’s story, not providing medical services or financial support.

Gostaram do final? Como se trata de documentário, a MTV vai meramente seguir os passos da tal pessoal interessada, não oferecendo nem serviços médicos nem ajuda financeira!

Ou seja, o palhaço expõe a sua vida e ainda paga pelo circo todo. A emissora vai se limitar a cobrir a desgraça alheia, ou seja, vai fazer programa sem ao menos pagar cachê.

Será o preço da fama? A que ponto nós chegamos? Vomitar, aparecer careca, aos prantos, cheio de drenos, curativos e catéteres -- tudo pelos tais 15 minutos de fama?

O que mais me incomoda porém é o fato da emissora não oferecer nenhum apoio sequer, principalmente em se tratando da faixa etária que MENOS tem acesso a planos de saúde no país. Ou seja, ou vão filmar algum filhinho de papai que tem plano de saúde ou grana pra gastar em tratamento (sem nenhuma ofença ao usar o termo 'filhinho de papai' que só retrata uma situação real de privilégio, vivida por mim, inclusive) ou vão fazer as "crônicas de uma morte anunciada," já que o paciente que não tem como custear o tratamento fatalmente irá morrer.

Acho mórbido demais!

National Coalition for Cancer Survivorship

Hoje tive uma surpresa ao ver o site da NCCS

Achei que a história ficou legal, afinal faltava um representate para o câncer de fígado, um dos mais perigosos e desconhecidos tipos da doença.

Mas depois de ter atacado uma tagarela como eu, as coisas vão começar a mudar. Fazer barulho é comigo mesmo!

Mammadou

Ontem quando fui almoçar com a Elizabeth, fui apresentada ao Mammadou. Já tinha ouvido falar nele através da Amber, pois os dois se conheceram em tratamento, no hospital. Tiveram o mesmo tipo de leucemia.

Mas a doença é praticamente a única coisa que estes dois tem em comum, além da doçura, é claro. Amber é uma jovem americana, de classe média alta, ruiva de olhos verdes. Tem emprego, família, casa própria e uma excelente situação financeira. Mammadou é um jovem da Costa do Marfim, que veio para cá em busca de uma vida melhor e foi surpreendido por uma doença terrível.

Ele estava em Baltimore havia dois meses quando sentiu-se mal. Havia acabado de começar as aulas na faculdade quando foi parar no hospital de repente. A irmã, sua família neste país, foi chamada às pressas e informada de que o irmão teria poucas chances de sobreviver. No CTI, Mammadou teve todos os tipo de complicações. Teve até os dedos dos pés amputados quando o fluxo sanguíneo deixou de chegar até eles, mas milagrosamente, sobreviveu. Ninguém sabe explicar como, mas o fato é que o jovem de 30 anos está vivo.

Isto foi há mais de dois anos e a doença deixou algumas sequelas nele. Além dos dedos dos pés amputados, ele perdeu algum movimento no braço direito, mas o sorriso aberto, típico dos africanos, este continua o mesmo. Mammadou continua em tratamento, que é mais uma manutenção, mas o câncer foi vencido.

A outra batalha que ele tem pela frente é com a universidade. Quando foi levado às pressas ao hospital, Mammadou estava matriculado e como a situação se agravou rapidamente, o levando ao CTI por muito tempo, é claro que ele não conseguiu trancar a matrícula. Assim que saiu do hospital, a primeira coisa que fez foi entrar em contato com a faculdade para acertar a situação. Ele explicou tintim por tintin, anexou cartas e documentos que provavam que ele de fato tinha estado entre a vida e morte, mas algum burocrata estúpido não quis saber e enviou os documentos dele para uma agência especializada em recolher dinheiro de inadimplentes.

E desde então esta tem sido a maior preocupação de Mammadou: pagar a dívida com a universidade. Dívida esta, que diga-se de passagem, eu acho que nem deveria existir, uma vez que ele apenas cursou um mês de aulas e não pode trancar a matrícula porque estava inconsciente no CTI. Será que alguém sabe o que isto significa???

Elizabeth e eu dizíamos a ele que ele tinha que contestar. Ela, como assistente social, disse que iria com ele até lá conversar com a departamento financeiro da universidade. Mas Mammadou não quer ser anistiado. Ele só quer negociar o pagamento e seu maior medo é que esta dívida (injusta ou não) vá atrapalhar o crédito dele, coisa muito importante por aqui. [Nos EUA, não existe um SERASA ou um SPC da vida, uma lista negra. O que existe aqui é um sistema de pontos que é usado para tudo, de empréstimos para financiamento de imóveis até processos seletivos para emprego.] E o grande medo de Mammadou é ficar “sujo”, ficar marcado. Não bastassem as marcas deixadas pela doença, Mammadou agora se preocupa em ter seu nome manchado.

Como paciente em tratamento, Mammadou tem direito a transporte gratuito de ida e volta de casa para o hospital. Perguntamos a ele se estava esperando a carona. Ele respondeu “De jeito nenhum, eu tenho saúde agora. Posso muito bem ir sozinho para casa,” ele sorriu. Mesmo que para chegar em casa Mammadou tenha que andar vários quarteirões num calor de quase 40 graus. Mesmo que para chegar em casa, ele tenha que pegar o metrô e depois esperar o ônibus debaixo de um sol escaldante. Mas mais uma vez ele sorri, nos abraça e diz “Gosto de andar na rua por minha conta e ser independente. Não sou mais doente. Vim aqui ver o médico e pegar meus remédios, mas estou melhor. Em breve vou ter uma vida normal.”

Além de quitar a dívida, os planos de Mammadou incluem engordar um pouco, aumentar a carga de trabalho e no futuro voltar a estudar. Nem a doença, nem as dificuldades foram capazes de roubar o “American Dream” deste jovem africano.

Enquanto tem tanta gente vivendo do câncer, Mammadou só quer viver, apesar do câncer.

Sequestro

Cheguei em casa ontem e soube atráves de um amigo que uma amiga em comum tinha acabado de receber um diagnóstico completamente inesperado de câncer de mama. Aquela velha história: jovem, saudável, sem fatores de risco, durante um exame de rotina recebe este baque. São tantos casos, mas nunca vou deixar de me surpreender.

Não dá pra tentar disfarçar, esta doença é uma merda! Em pensar que há poucas semanas nós estávamos trocando figurinhas sobre o casamento dela, marcado para o ano que vem. Ela, como toda noiva, animadíssima, com a data marcada, igreja e casa de festa acertadas, buscava informações sobre fornecedores. Meu assunto favorito! Ela estava radiante, em estado de graça, parecia que nada poderia fazê-la perder aquele brilho no olhar. Acho que é por isto que AMO casamentos, pois adoro ver pessoas queridas tão felizes.

Ontem, quando recebi a notícia, fiquei surpresa. Depois fiquei possessa. E só então fiquei triste. A minha amiga está vivendo os dois momentos mais marcantes da minha vida ao mesmo tempo: o mais feliz e também o mais triste. Como lidar com isto?

A merda desta doença é que ela não escolhe hora para chagar, ou melhor, acho que escolhe sim, pois parece que ela invade a nossa vida no pior momento possível. Parece que ela quer mesmo estragar a festa, de qualquer maneira. Quando estava tudo perfeito, quando a mocinha enfim encontra seu príncipe encantado e os dois estão finalmente prontos para "viverem felizes para sempre", algo tão terrível acontece: a mocinha fica doente. E o que parecia ser um final feliz, é só o início de uma outra história, de sofrimento, de dor, mas também de aventura, de superação, que mais do que todas as histórias merece um final feliz. E vai ter. Só que eles vão ter que esperar. O beijo e a subida dos créditos vão ter que ficar pra depois. Que balde de água fria!

Já chamei esta doença de tudo: de maldita, de infeliz, de bandida... Mas a melhor definição para ela é "sequestradora" porque de uma hora para outra você se torna refém dela, e tem que abandonar todos aqueles planos, toda aquela vida que você levava antes. Assim, do nada. Sem nenhum aviso sequer ela mostra a cara, e sem nenhum pudor, se apodera da sua vida.

Tenho certeza que é assim que a minha amiga se sente hoje. Refém de algo desconhecido e assustador, sozinha para enfrentar sua batalha. Logo agora que tudo estava perfeito...

Ainda não conversei com ela, mas quando o fizer, vou dizer a ela que tudo vai ficar bem. Que a briga vai ser boa, que vai ser um processo difícil e doído, mas que ela vai sair dele vitoriosa. E mais, que vai sair dele uma pessoa melhor.

Direi a ela também que o melhor a fazer neste momento é abrir seu coração e deixar que Deus e os amigos façam o resto. É impressionante o paradoxo, num mesmo instante nos sentimos tão sós e tão amadas, tão vulneráveis e tão protegidas, envoltas por um carinho absoluto.

Não existe mapa da mina ou manual de uso. Não existem certezas. E o ser humano não sabe lidar bem com isto, com tons de cinza no lugar do preto e do branco, com mais dúvidas so que afirmações. Não sei se algum dia vou realmente vou entender isto, mas sei que este sentimento já faz parte da minha vida.

Lembro que no meio de tanto desespero quando me preparava para minha segunda cirurgia cheguei a um lugar fascinante. No meio de tanto medo, de tanto pavor, acabei encontrando a paz. Esta mesma paz que me acompanhou até o centro cirúrgico, onde meu destino me aguardava. Naqueles minutos que antecederam a operação, me sentia extremamente calma e até feliz, por ter tanta gente torcendo e rezando por mim, por ter médicos competentes em quem confiava, em ter uma terceira chance de continuar viva.

Infelizmente aquela paz absoluta não durou para sempre. Não sei como cheguei a ela e nem como ela me deixou, mas o fato é que ela estava dentro de mim ou eu me encontrava naquele lugar fascinante de uma forma inexplicável e na hora que eu mais precisava.

Sei que há aqueles que não acreditam, mas sinto que naquela hora foi Deus quem segurou a minha mão e me levou até lá. Não sei explicar porque Ele me deixou aqui e levou tantos outros, alguns até muito melhores do que eu. Prefiro achar que a missão deles estava cumprida e a minha continua.

Ainda não descobri exatamente como continuar a minha missão, mas algo me diz que Ele me deixou aqui para colecionar estas histórias e passá-las a diante, para que os que se foram sejam sempre lembrados pelas lições deixadas e os que ficaram nunca esqueçam do que aprenderam durante esta árdua jornada.

Já me aconteceu tanta coisa que nunca imaginaria. Para que perder meu tempo fabricando mais bobagem?

Outro dia fui a outra festa para promover o livro da Kairol Rosenthal, desta vez, uma coisa mais íntima, na casa da Allison, aqui pertinho de casa. A primeira festa que fui para ela foi em Washington e comentei neste post aqui. A festa desta semana foi muito bacana porque, como o grupo era pequeno (umas sete pessoas), todo mundo falou com todo mundo e houve uma troca legal.

Foi uma noite agradável e Kairol nos contou uns casos mais detalhados e nos escutou muito. Cada um contou um pouco da sua relação com a doença e as histórias eram de encher os olhos de qualquer um de lágrimas. As atitudes também eram ótimas, muita fé e força para seguir em frente, sem pieguice. Sylvia tinha seus vinte e tantos anos e depois de descobrir um linfoma de Hodgkin, casou e há oito meses teve uma bebezinha linda. Janine teve câncer de mama aos 20 anos e agora, dez anos depois, pensa em ter filhos. Owen precisou receber um rim de seu pai aos 16 anos. Aos 23 teve linfoma não-Hogdkin e aos 26, outro linfoma, desta vez de Hodgkin. Hoje, aos 29, trabalha para o governo americano e diz viver sua vida em paz.

O único homem na festinha, foi muito sacaneado. Tem noção do que é tentar falar competindo com seis mulheres?! Coitado. Mas no final, recebeu apoio da mulherada e contou uma das melhores histórias que já ouvi.

Além de ter um protocolo que mais parece lista de supermercado, Owen tem um jeito muito non-chalant de lidar com os obstáculos que surgem em seu caminho. Como bom físico e matemático que é, mostra ser extremamente racional. “Já me aconteceu tanta coisa que nunca imaginaria. Para que perder meu tempo fabricando mais bobagem?”, ele questiona. Em vez disto, Owen diz que leu a papelada do plano de saúde de cabo a rabo e sabe direitinho o que é coberto e a porcentagem paga pelo plano. Ele se orgulha de ter TODAS as notas fiscais reconciliadas numa planilha Excel. “Uma vez me mandaram uma conta com um serviço de US$20 mil. Quando fui ver, era pela busca do órgão que eu havia recebido. Que busca se meu pai foi meu doador?! Quando ligamos para lá eles nos explicaram que a tal tarifa era para achar o cadáver e transportar o corpo do doador até o hospital onde eu estava internado. Então meu pai pegou o telefone e disse ‘Minha filha, você está falando com o tal cadáver, pois quem doou o rim para o meu filho fui eu! Ou você manda estes US$ 20 mil pra mim pelos meus serviços, ou você retira isto da fatura imediatamente!’ Nem preciso dizer que no mês seguinte a tal quantia desapareceu!,” Owen conta às gargalhadas.

Como se não bastasse ter que lidar com a doença, a gente ainda tem que lidar com os doentes mentais que dominam as seguradoras de saúde. Isto quando o paciente tem plano, pois a grande maioria dos jovens americanos não tem ou porque o emprego não oferece tal benefício ou porque na impossibilidade de pagar não pode ser coberto pelos pais. No Brasil, como último recurso ainda existe o SUS, aqui Medicaid (o sistema de saúde pago pelo governo) não cobre a maioria destes jovens porque eles estão “acima do nível mínimo de pobreza.” Histórias de famílias que tiveram que penhorar seus bens ou foram a falência por conta de despesas médicas estão longe de ser novidade por aqui...na primeira economia do mundo. Parece mentira, mas não é. Enquanto isto o Obama tenta passar a reforma do sistema de saúde em Capitol Hill. Vai precisar de sorte. De muita sorte.

Projetos

Ao que tudo indica o projeto da estratégia de marketing da creche-escola da Capitol Heights já está chegando ao final. Confesso que nunca imaginei que me daria tanto trabalho. O Blake diz que é a “fake company” e que vou ganhar “fake money”, mas então respondo e digo que os créditos com Ele lá em cima são de verdade. Espero que sim porque o negócio acabou tomando uma dimensão enorme e muito além do que eu imaginava. Mas c’ést la vie...da próxima vez já sei!

Esta semana também tenho uma reunião para organizar a campanha de doação de medula aqui em Columbia, MD. Já contei a vocês que vamos conseguir fazer durante um evento em setembro? Fiquei tão feliz porque este foi o último desejo do Todd e para mim vai ser muito importante conseguir realizá-lo. O bacana é que a família dele pediu que em vez de flores, os amigos enviassem doações para o Ulman Fund e para a American Cancer Society e o Ulman Fund, ao que tudo indica, vai usar as doações feitas em nome do Todd para cobrir os custos do evento para recrutamento de doadores de medula. Acho que a Carmi vai ficar feliz de saber que mesmo já não mais aqui, o filho dela vai continuar a ajudar muita gente.

Vamos fazer também um vídeo sobre o “Patient Navigation Program”, que é dirigido pela Elizabeth aqui no Hospital de Universidade de Maryland. Sou voluntária neste programa, onde conheci o Todd, a Monica, a Lilian e tantas outras pessoas bacanas. Acho importante que as pessoas saiba que este tipo de recurso existe. Só quem já passou por isto sabe como umn diagnóstico de câncer abala qualquer pessoa. A gente fica sem chão, sem direção e por uns tempos vira refém do medo.

O programa de apoio ao paciente oferece um espaço para que este paciente possa questionar o tratamento e se abrir completamente sobre a doença num ambiente seguro. Tem gente, como a Monica e o Todd, que praticamente vira família, já outros pacientes preferem mais privacidade, o que é sempre respeitado. O legal é eles saberem que alternativas e recursos existem e podem ser usados a qualquer hora.

Ainda não sei qual será meu papel, mas acho que vou ajudar na produção, formulando perguntas e sugerindo personagens, bem a minha praia. Estou ansiosa para ver o projeto sair logo do papel. Aliás, ando bem sem paciência com cosias que insistem em não sair do papel. Não sou chegada a bla-bla-blá. Meu negócio é ação!

Achei!

Esta semana achei uma mulher de 31 anos que retirou um tumor do fígado muito parecido com o meu e não foi transplantada! Fiquei feliz porque nunca tinha conhecido ninguém com um caso tão parecido com o meu: faixa etária, sexo, tipo de câncer, localização, tratamento, etc. E muito importante, ela está viva e bem.

Bom, na verdade, quem me achou foi ela através de um comentário que eu tinha feito no Facebook há mais de um ano. Ela me mandou um email tímido, me contando sobre seu caso e dizendo que entenderia se eu não quisesse mais falar do meu, já que o post era antigo.

As palavras dela poderiam ter sido escritas por mim. Seus medos e incertezas também são os meus. A cirurgia dela aconteceu em abril deste ano, então atualmente seu maior medo é de uma recidiva. O engraçado é que ela ouviu as mesmas estatíticas que eu, as mesmas pesquisas, as mesmas ponderações. Até as palavras da família são as mesmas “Você é sobrevivente! Você venceu e esta porcaria não vai voltar mais.” Quiséramos nós que nossas famílias e nossos amigos tivessem o dom de prever o futuro ou de evitar o nosso sofrimento...

Acho que ao me contatar, Anna estava esperando que de alguma forma eu pudesse lhe oferecer a certeza de uma vida longe da doença e do sofrimento e a garantia de que este seria um capítulo encerrado na sua existência. Só que o grande problema é que esta certeza que ela procura, nem eu mesma tenho.

Estaria mentindo se negasse que tudo que mais queria no mundo era a certeza absoluta de que a doença jamais iria me importunar, nem no meu fígado, nem em qualquer outro órgão do meu corpo. Já busquei estas respostas nos médicos, nos laudos, nas pesquisas, e em tantos outro pacientes, mas aos poucos fui aprendendo que jamais vou obter este tipo de afirmação. E mais, vou ter que aprender a viver sem ela.

Não era o que eu queria para mim, mas é o que me cabe e não me resta mais nada a fazer a não ser aprender a lidar com isto. Claro que qualquer um pode dizer que não se pode ter certeza de nada, que a doença ou a tragédia podem fazer parte da vida de todo mundo, mas a sensação de já ter passado por algo terrível que pode voltar a qualquer momento é simplesmente aterrorizante e só quem já passou por isto pode entender. Por outro lado, não vou viver a minha vida com medo do que me espera, mas não posso dizer que este incômodo companheiro de viagem não me assusta, uns dias muito mais do que outros.

O tempo alivia mas nunca apaga, eu sei disso. A dor de perder alguém que amamos, o desespero da descoberta de uma doença muito grave, a agonia do não saber...tudo isto faz parte da nossa jornada, mas marca a gente demais e deixa cicatrizes profundas que com o tempo ficam menos visíveis, mas nunca esquecidas.

A Anna, minha mais nova amiga da Florida, diz que a minha história serve de inspiração para ela. O que ela não sabe é que o bem estar dela me traz um conforto absurdo. Acho que deve ser puro egoísmo.

Lilian

Hoje de manhã recebi um texto/SMS da Lilian. Só duas palavrinhas. "Thank u." Acho que ela ainda está no hospital mas não faço ideia do estado de saúde dela, que preferiu ficar reclusa depois de receber a terrível notícia das metásteses no cérebro. Ela, que depois da químio e da cirurgia do intestino, tinha achado que bastava a outra cirurgia no fígado, está sendo submetida a um terrível tratamento de radioterapia.

Não tenho detalhes, pois desde que soube disto ela preferiu que não fossemos mais vê-la. Antes de ir pro Rio escrevi para ela dizendo que gostraia de fazer uma visita antes da viagem mas não queria ser incoveniente. Ela me pediu apenas que rezasse. Entendi o recado.

Desde que voltei, tenho mandado emails para ela, mas acho que ela não tem acessado a internet. Resolvi mandar um torpedo no fim de semana e ela me respondeu hoje.

Queria poder ajudar mais, mas eu, mais do que ninguém, sei que em alguns momentos muito ajuda quem pouco atrapalha. Eu gosto de gente, sempre pedi muitas visitas no hospital e em casa, sinto que a energia das pessoas que me amam me alimenta, mas entendo que alguém se sinta incomodado de ter que falar a toda hora sobre algo tão dolorido. É muito doloroso encarar esta realidade de frente. É quase impossível.

Então fico aqui, pensando e rezando muito pela Lilian, uma jovem mãe muito especial que passa por momentos muito difíceis. Embora saiba da gravidade do caso, tenho esperança de notícias melhores. Quem sabe em breve?

Monica

Antes mesmo de voltar ao trabalho soube da morte da Monica, que havia acontecido uma semana antes. Recebi a notícia com pesar, mas não com supresa. Dias antes da minha viagem ao Brasil, passei no CTI para me despedir dela, pois tinha quase certeza que Monica não estaria mais ali após meu retorno. O quadro era triste demais. Ela já estava inconsciente e o marido, Antoine, sempre ao lado dela, parecia muito cansado. Para mim, ficou claro que o fim da batalha estava muito próximo. Conversei com ela, que tinha os olhos fechados e permanecia imóvel, e saí com a certeza de que não nos veríamos mais.

A maior dificuldade que tenho é entender como, em pleno século XXI, uma criança de menos de dois anos perde a mãe, que tinha apenas 37. Na minha inocência – ou será ignorância? – pensava que estas coisas não aconteciam mais, que ninguém morria assim tão jovem de câncer. Sempre achei que com tantos avanços da medicina, com tantos recursos, a doença poderia ser mais controlada e possivelmente erradicada e que praticamente todos os pacientes poderiam encontrar a cura. Mas infelizmente descobri que estava completamente errada. A cura não é para todos. Nenhum tratamento é garantia de nada. Dos milhares que recebem este terr'ivel diagnóstico, muitos ainda morrem e vão morrer de câncer em pleno século XXI.

O caso da Monica surpreendeu ainda mais pelo tipo de câncer que ela tinha, um linfoma não-Hodgkin, que teoricamente seria o mais fácil de ser tratado em pacientes da faixa etária dela. Teoricamente, porque no caso da Monica não foi, e em pouco mais de um ano, seus quatro filhos ficaram sem mãe. Não sei quais foram os fatores que contribuíram para que o caso da Monica tivesse este final triste. Talvez a doença já estivesse em estágio avançado quando foi descoberta, talvez fosse um tipo muito específico e pouco conhecido de difícil cura. Não sei, nem vou saber. Mas somente o fato dela ter sido submetida a um transplante cujo doador não era totalmente compatível, me leva a pensar que os médicos deveriam estar realmente desesperados.

Nas últimas semanas de vida de Monica, Elizabeth mostrava-se preocupada principalmente com os filhos dela, cujas idades vão de 11 ou 12 a menos de 2. “Que lembranças eles terão da mãe?”, Elizabeth me perguntava. “Quando a hora da formatura chegar, na hora do casamento, ou quando tiverem seus próprios filhos, eles nunca vão saber o que a mãe os teria dito caso estivesse viva,” ela ponderava, enquanto eu escutava em silêncio. “Será que não deveríamos usar estes momentos para criar estas memórias em vez de submeter uma mãe tão jovem a um tratamento tão agressivo, mantendo-a dopada e desacordada durante estes dias que podem ser seu últimos?”, ela questionava.

O grande problema é como abordar esta questão. Elizabeth acha que este papel seria dos médicos, ao explicar ao paciente a real gravidade da situação, sendo assim incentivando este tipo de pensamento, este desfecho, esta despedida. Mas o que dizer a uma mãe de 37 anos cujos dias se esgotam numa rapidez cruel? Como dizer a ela que seu tempo é muito curto e que ainda há coisas a fazer? Como explicar a ela que ela precisa se despedir de uma vida inacabada?

Monica não via os filhos desde a Páscoa, quando conseguiu passar um dia na casa dos sogros. Durante os meses que ficou internada, as crianças mandavam cartões e fotos e Monica fazia questão de colá-las na parede daquele quarto tão impessoal. Apesar da saudade enorme, Monica não queria que as crianças tão pequenas a vissem tão frágil e tão doente. Monica não queria que fosse esta a imagem gravada na memória delas. Monica não queria que a rotina deles se saísse do normal. Sabemos das muitas coisas que Monica não queria, entretanto, agora que a Monica partiu, sabemos muito pouco sobre o que ela realmente queria.

Sei que ela gostava de moda e de decoração e que adorava uma liquidação das boas. Que ela e Antoine se conheceram bem jovens e que eram grandes amigos e cúmplices. Sei também que ela amava seus filhos e que seu grande sonho depois de criar três meninos era ter uma filha, o que ela conseguiu realizar com o nascimento de Mackenna, uma linda garotinha de cabelos louros e chacheados, que provavelmente ainda é pequena demais para lembrar da mãe que partiu.

Monica descobriu a doença no final dos exames do pré-natal de Mackenna. Pouco pode cuidar da filha tão desejada. Não sei que tipo de lembranças ela pode deixar para a menina. Tenho certeza que Antoine é um ótimo pai e certamente vai fazer o possível para preservar a memória da esposa e mãe tão dedicada. Rezo para que ele tenha forças para seguir em frente, pois a responsabilidade é imensa, do mesmo tamanho que a saudade.

Não sei se Monica conseguiu escrever alguma carta ou deixar algum tipo de mensagem para seus filhos. Só sei que a história dela me faz pensar que talvez a Elizabeth tenha mesmo razão. Não devemos jamais perder a esperança, mas a esperança não necessariamente é sinônimo de cura. Talvez, para alguns, a esperança seja a chance de ter uma vida normal mesmo depois de sofrer uma perda tão dura.