Sonhos que viram realidade

Se você chegou aqui em busca de informações sobre câncer de fígado, tenho ótimas notícias. Este blog não era atualizado há anos porque eu estava muito ocupada vivendo a vida pela qual tanto lutei.

Durante um período muito difícil foi na escrita, neste blog, que encontrei refúgio, acolhimento e inspiração. Numa época tão importante para mim, numa época onde havia muito mais dúvidas do que que repostas, a capacidade de externar o que acontecia dentro de mim me permitiu seguir em frente.

Estes posts quase diários me ajudaram a escrever a minha história. E olhando para trás, acho que de alguma forma as minha palavras, às vezes duras, às vezes confusas, às vezes esperançosas talvez possam ajudar alguem que esteja atravessando um problema semelhante. Lembro-me de quando adoeci o que mais queria era encontrar alguém que tivesse passado por situação parecida. Nos idos de 2002, não encontrei ninguém. Uma pessoa sequer que tivesse enfrentado um câncer de fígado e tivesse sobrevivido para me dizer que o meu desafio era difícil mas era possível.

fé, segui em frente, sem manual de insutruções, sem guia, sem ideia do que me esperava pela frente. Respirando fundo, com muito apoio da minha família e dos meus amigos, vivendo um dia após o outro, consegui. Cinco anos mais tarde, quando achei que aquele capítulo da minha vida já estivesse encerrado, eis que a doença mais uma vez cruzava o meu caminho.

Foi aí que entendi o papel que me cabia. E o livro que eu queria ter lido em 2002, o livro que me traria esperança, o livro que me traria alento...ainda precisava ser escrito. Nessa hora percebi que era meu dever documentar o que se passava na minha cabeça e na minha alma diariamente para que um dia pudesse olhar para trás e entender a minha jornada.

Mantive este blog ativo por quase três anos com o objetivo de descobrir o que se pasava dentro de mim e de compartilhar as minhas experiências -- boas e ruins -- com quem quisesse me ouvir ou ler. De repente, me dei conta de que tinha bastate material para publicar um livro. O tal livro que que queria ter lido e ainda não tinha sido escrito. Dez anos se passaram e, numa série de coincidências e acontecimentos pouco prováveis que o ano de 2020 nos trouxe, senti uma força muito grande que me impulsionou a lançar o livro agora. Percebi que se em 2002 não pude encontrar ninguém para me mostrar o caminho, em 2008 me tornei eu mesma a minha guia. E hoje em 2020 estou aqui, "Viva Para Contar".

Então se você quer saber mais detalhes dessa caminhada, espero que encontre no meu livro inspiração e esperança. O livro impresso em português sai em meados de 2021, mas enquanto isto o eBook já está disponível online na Amazon Brasil e Amazon.

E se você quiser deixar uma resenha lá, vou ficar enternamente grata.

A versão em inglês deve sair na segunda metade de 2021!

Muita saúde sempre!

Dani

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Como Cancelar um Atração na Disney

E para quem acha que a diversão na Disney foi só o que viu nos dois vídeos postados do post passado, está muito enganado. A nossa maior aventura na Terra do Mickey Mouse foi mesmo acabar com a alegria de centenas de crianças que estavam sentadas e finalmente assistiam a última performance de Finding Nemo, no Aninal Kingdom.

Mas vamos começar do início. Até que o dia não tinha sido dos piores e o Joaquim estava se portando incrivelmente bem. Bem verdade, o Animal Kingdom é o melhor parque para crianças menores -- tem muita coisa ao ar livre e espaço para os pequenos brincarem mais soltos -- mas ele parecia estar gostando das mísicas e dos bichinhos.

Depois de um tempinho, o Joaquim acabou dormindo durante algumas horas no início da tarde -- só assim pudemos almoçar em paz. Dpois disto, ainda se divertiu bastante a bordo do jipe fazendo safari e tocando uns tambores que ele adora. Por mim, já poderíamos ir para casa. Mas no finalzinho do dia, as meninas pediram muito para ver o show de marionetes Finding Nemo e resolvemos por consenso atender ao pedido.

Já sabendo do risco, Blake, Joaquim e eu resolvemos sentar mais perto da saída. O Joaquim não gosta muito destes shows: muito barulho e escuridão, mas não custava tentar. Logo que as luzes se apagaram o primeiro sinal: "All done now," código do Joaquim nos avisando que dentro de alguns segundos ele começaria a berrar. Ainda tentamos mais alguns minutos, mas ficou muito claro que a situação só iria piorar e o "All done now" continuava de forma insistente e cada vez mais estridente! Nos preparamos então para uma saída rápida e discreta, mas foi aí que tinha um ferro no meio do caminho... E o Blake deu uma pancada tão grande com o joelho neste ferro do encosto dos bancos que nossa fuga tornou-se ainda mais frustrada.

Rapidamente, ele me passou o Joaquim, sentou na fileira mais próxiam a saída e me pediu que levasse o Joaquim e seguisse sem ele, que estava com muita dor. Com o Joaquim aos berros e se debatendo no meu colo, saí correndo pela porta de emergência o mais rápido que pude. A última coisa que vi foi o Blake sentado com a mochila no colo.

Corta!

Já lá fora, perto da saída de emergência a situação é a seguinte:

Eu esperando o Blake sair para fugir para as montanhas... Joaquim aos prantos, jogado no chão, berrando "Daddy, daddy, daddy!" E um minuto se passa. E mais cinco se passam. E dez...e nada do Blake! Resolvo voltar ao teatro com Joaquim berrando no meu colo, no meio da escuridão. E para não atrapalhar ainda mais o show, tento tapar sua boca com a mão, o que de nada adianta.

Ao entrar no teatro vejo o Blake no chão, amaparado por um senhor e rodeado por muitas pessoas -- todas estranhas. Perguntei se o Blake havia machucado o joelho, mas algo naquela cena me causava estranheza... E o senhor que amparava o Blake disse que não. Pensei rapidamente num ataque de pânico ou coisa parecida, mas antes que dissesse mais algo, o senhor se adiantou "Foi uma convulsão, e das bravas." Como assim!? Fiquei ainda mais atônita.

A poucos metros dali, praticamente a minha família inteira assistia inocentemente o show das marionetes, até que decidi estragar a festa da galera. Logo avistei a minha irmã e vocês imaginem o que eu disse para ela... Aliás, melhor não. Mas foi mais ou menos "Sua pateta, tá fazendo o que com esta cara de paspalha que ainda não levantou para me ajudar? Meu marido estirado no chão, meu filho tendo um ataque, eu sozinha aqui e você aí achando graça no peixinho que se perdeu do pai?! Fala sério, vem aqui AGORA!!!" Ela, coitada, meio tonta, na maior inocência, tentando se locomover com sua barriga de seis meses atráves das cadeiras sem entender nada...

Finalmente, ela chegou e tirou o Joaquim do meu colo. Na mesma hora chegaram os paramédicos da Disney e a equipe de socorro. Logo depois, as luzes se acenderam e, para desespero das centenas de crianças que estavam se divertindo horrores, ouvimos o comunicado "Sentimos muito informar que a atração Finding Nemo foi cancelada por hoje. Por favor, dirijam-se para a saída mais próxima.

Só que a nossa aventura estava só começando. Assim que os paramédicos chegaram , mediram a pressão e examinaram a glicose do Blake -- sim minha gente, ecocardiograma e exame de sangue no ato!!! -- para um diagnóstico preliminar. Perguntaram sobre o histórico de saúde do Blake, fizeram umas outras perguntas a ele e determinaram que não devia se tratar de convulsão -- ele estava muito alerta e não havia feito xixi na calça -- quem disse que Disney não pode ser cultura. Discovery Channel é pouco, a gente gosta é de reality mesmo!

E assim, o Blake e eu deixamos Nemo e seus amiguinhos pela porta dos fundos a bordo de uma ambulância e seguimos para o hospital. Próxima atração: emergência num sábado à noite! Mas é aí que a história fica boa...

Brasileiros e brasileiras, a gente chega na emergência de um hospital num sábado à noite e espera encontrar: ( ) um monte de gente bêbada e fedorenta na sala de espera e funcionários mal humorados ( ) Pato Donald e Mickey Mouse batendo um papo cabeça (x) Gente educada e funcionários sorridentes e de bem com a vida

Pois é, it's the happiest place in the world after all, pelo menos para o staff do Dr. Phillips Hospital, em Orlando. Este blog não é de dicas de viagem, mas modéstia à parte, de hospital eu entendo!!!

Fomos superbem recebidos, desde a recepcionista até o médico. Todos nos perguntando pelo Joaquim e se precisávamos de mais alguma coisa. Nos oferecendo comida e bebida -- pelo menos pra mim até que o Blake fosse examinado -- e explicando, passo a passo, o que estava acontecendo. A enfermeira tinha o cabelo mais lindo da Florida -- liso, cheio, negro -- e era uma simpatia. Parecia genuinamente preocupada com nosso bem estar.

Minutos depois entra o médico todo sorridente, digno do elenco de ER ou Grey's Anatomy -- uns 50 anos, cabelo meio grisalho e olhos super azuis -- dava de 10 no George Clooney e no Patrick Dempsey e ainda tinha a vantagem de ser médico de verdade! Ele olha pro Blake e logo diz: "Queria muito ver você, pois acredite se quiser, a mesmíssima coisa me aconteceu quando eu tinha uns 30 anos. Bati com a perna na quina de uma mesa e acordei a uns 5 metros de onde estava. Também me lembro de ter tido uns sonhos muito reais num breve espaço de tempo. Coisa muito estranha." E segundo o doutor do olho azul, depois dos exames mais detalhados que afastaram outras possibilidades mais sérias como arritmia ou outros problemas cardíacos, o que o Blake teve mesmo foi uma síncope. Pois é, a gente vive usando o termo e não sabe direito o que é. No caso do Blake, o diagnóstico final foi "síncope vasovagal"

E a tal "convulsão" na verdade foi resultado do sonho que o Blake teve: ele estava tentando dirigir um carro que tinha perdido o controle e havia pessoas o impedindo de alcançar o volante. Então ele tentava se desvencilhar das pessoas que na verdade estavam tentando ajudá-lo. Mas para quem via de fora, parecia que ele estava se debatendo, sofrendo uma convulsão. Imaginem o susto! E tudo isto ao som da trilha sonora de Finding Nemo!!!

Já mais trabquilos, recebemos alta. Felizmente tudo não havia passado de um grande susto. Ao chegar no hotel, encontramos o Joaquim feliz e brincando com seus avós e priminhos. Graças a Deus, sem nenhum sinal de trauma. Mas Disney e síncopes, nem tão cedo para gente!

Disneyworld com crianças, ou melhor, com o Joaquim

Não faço muitos posts de viagem porque sinceramente não tenho muito saco e tem gente que faz isto superbem. Então se você quiser dicas bem bacanas de viagem, sugiro visitar os blogs excelentes Aprendiz de Viajante, Colagem e Dri Everywhere. Mas se você tem um filhote que é impossível e se acha a pior mãe do mundo porque não consegue fazer com que o pequeno se comporte direito, pode puxar uma cadeira que tenho história para contar.

Primeiro a boa notícia: você não está só. Em Maryland, bem no meio do caminho entre Washington e Baltimore, mora um casal que depois de anos tentando engravidar conseguiu finalmente realizar este sonho: em 9 de dezembro de 2010, veio ao mundo nosso pequeno Joaquim, que apesar do nome de santo, de anjinho não tem nada. Chegou com três dias de atraso e cheio de atitude. O Joaquim é uma criança adorável. É um menino inteligente, carinhoso, espirituoso. Mas é também teimoso, marrento e determinado, que é como suas professoras preferem descrever sua filosofia de só fazer o que quer. Nem imagino a quem ele deve ter puxado... E nem venham dizer que ele é mimado, porque quem conhece a gente pode atestar o contrário.

Mas chegando logo ao ponto do post, muitos amigos andam me perguntando como foi a viagem, então resolvi tocar no assunto aqui. Conhecendo muito bem o filho que tenho, a ideia de levar o Joaquim a Disney antes dos 10 anos sequer nos passava pela cabeça. Mas é aí que entram as tais circunstâncias e a família inteira resolve ir pra Florida passar 10 dias, pois era a última chance das minhas sobrinhas irem a Disney antes da irmãzinha delas nascer, em agosto. E como a nossa última viagem a Disney em família tinha ocorrido em meados dos anos 90, quando éramos só nós cinco, a ideia de reunir a "grande família" que contando agregados e família da família, chegava a 14 pessoas, não resisti. Já ciente do "desafio", me programei pra ir com o Blake e Joaquim mas para passar só quatro dias. Não ajudou muito a minha viagem de trabalho a Portland, Oregon, na semana anterior. Depois de dias longuíssimos e muitas horas no ar, fioquei exausta, mas nada que se comparasse aos quatro dias de calor escaldante em Orlando com o Joaquim.

Queria dizer pra vocês que foi tudo uma maravilha, mas convenhamos que Disney com quatro crianças de menos de quatro anos é só para os fortes. Some-se ainda a esta equação o fato de que o mais novo da turma era o Joaquim -- também o mais barraqueiro. Dá para imaginar o imbroglio! As meninas, Chiara e Giovanna, de quase quatro e cinco anos (fazem aniversário em julho) amaram. O Felipe, priminho delas, de quase três (aniversário em junho) não aproveitou tanto assim, mas se portou superbem. (Mas também o Felipe é um ANJO!) E o Joaquim, ah o Joaquim...bom não dá nem para colocar em palavras...

Juro quer gostaria de dizer que os quatro dias foram assim:
Mas estaria mentindo e eu não sei mentir. Então vejam vocês com seus próprios olhos:

Então é por estas e outras que nosso próximo passeio à Disney não deve acontecer nem tão cedo. Pelo menos até que me recupere do trauma desta viagem -- então bota tempo nisso!

A Maternidade e as Escolhas

Faz tempo que não venho aqui, mas com filho pequeno, trabalho novo, promoção e viagens, sobra pouco tempo para fazer qualquer coisa. Meus amigos e familiares bem sabem que telefonema meu só nos horários de sete às oito da manhã ou entre cinco e meia e seis e meia da tarde, do carro indo ou voltando do trabalho, graças ao Skype e ao Viber. Chegando em casa é aquela correria, filho, jantar, banho, historinha, cama. E no dia seguinte, tudo de novo.

O Joaquim é o maior milagre que aconteceu na minha vida e hoje não consigo nem imaginar nossa vida sem ele. Não estou aqui para reclamar da vida -- aliás não tenho motivo -- mas mal consigo me lembrar dos tempos que fazia aquilo que queria na hora que queria. Hoje, tudo tem que ser bastante planejado e muito bem negociado para que nem eu nem o Blake nos sintamos ainda mais sobrecarregados. Com a chegada do Joaquim também aprendemos que não somos mais senhores do nosso destino, e repondemos também a um senhorzinho de dois anos muito temperamental. Nossa vida virou um enorme jogo de erros, tentativas e acertos. E alguns planos que de início parecem maravilhosos volta e meia acabam em enormes fiascos. Tipo a nossa entrada na academia.

Depois de relutar bastante, finalmente resolvi que frequentar a academia seria bom pra família toda: O Joaquim faria natação uma vez por semana e nos outros dias ficaria na creche da academia enquanto eu e o Blake nos exercitaríamos. Ideia brilahte, né? Afinal o Joaquim vai para creche desde os três meses e adora esporte e na creche da academia tem tudo. O primeiro dia foi ótimo. Já podia imaginar o resto dos nossos finais de semana: cedo para a aula de natação, depois yoga/pilates e bicicleta, enquanto o Blake malhava e o Joaquim brincava com os amiguinhos na creche. Ideal! Só que este cenário idílico só durou UM DIA! No dia seguinte, enquanto eu estava na yoga, o Blake foi chamado pelo autofalante da academia -- Joaquim fazendo escândalo! E no fim de semana seguinte, a aula de natação, que no primeiro dia tinha sido ótima, foi um horror. O Joaquim não gostou nenhum pouco de seguir as ordens da professora. Então depois disso, o Blake e eu acabamos nos revezando em casa e na academia, o que não fazia o menor sentido, já que o objetivo era um programa em família. Pois é, ao que tudo indica, vamos cancelar a academia e aproveitar a piscina do condomínio. Quanto a mim, acho que vou ter que tomar coragem e enfrentar o eliptical lá do basement. Mas vamos combinar que para uma extrovertida preguiçosa, a ideia de passar meia-hora que seja suando no eliptical enfiada no basement é tão tentadora...quanto uma visita ao inferno. Mas vamos que vamos!

Minha sábia avó já dizia que ser mãe é padecer no paraíso. Agora te entendo bem, Vozinha. O negócio é que, ao contrário de muitas mulheres, meu sonho nunca foi ser mãe. Acho que até queria, mas nunca foi minha prioridade, até que me deparei com a real impossibilidade. Engraçado, né? Nunca fui daquelas mulheres -- e conheço várias -- que diziam que iam ter um filho de qualquer forma: casada, solteira, produção independente, com esperma de doador. Apesar de ser muito emocional, neste quesito sempre fui prática. Se eu tivesse um filho, queria que ele fosse resultado de um relacionamento bacana, queria ter um parceiro que estivesse tão investido no projeto de vida quanto eu. Acho que foi por isto que demorei tanto... A minha avó, sempre ela, já estava até me dizendo que eu poderia até esperar mas deveria logo congelar meus óvulos! Isto em 1999! Não disse que a minha avó era uma mulher à frente do seu tempo?

O fato é que o tempo foi passando e quando achava que estava pronta para engravidar, o câncer voltou e mudou completamente as regras do jogo. Quando adoeci pela primeira vez, aos 28 anos, nem me preocupei com a questão da fertilidade, afinal não fiz quimioterapia sistêmica, o tipo de câncer não tinha causa hormonal e eu não tinha nenhum plano de me casar. Mas cinco anos depois, a situação era completamente diferente: estava cinco anos mais velha, ia fazer um ano de casada e queria logo aumentar a família. Pois é, até a vinda do bebê tinha sido pensada. Por que não engravidei logo que casei? Porque tanto o Blake quanto eu achávamos que deveríamos primeiro construir um relacionamento sólido e estável primeiro. Um ano era o nosso prazo e como tudo estava indo maravilhosamente bem, já estávamos pensando em encomendar o bebê. Só que não foi bem assim. E vou dizer que quando recebi a notícia da recidiva, recém-casada, aos 33 anos, com um histórico de saúde complicado, foi um dos momentos mais difíceis da minha vida. Se receber a notícia de que você tem câncer é terrível, imagina receber a notícia de que ele voltou cinco anos depois, quando você deveria estar "curada"? E que todos aqueles planos maravilhosos que você tinha agora são pensamentos distantes. Só quem passou por isto sabe. Acreditem, ninguém quer saber.

Mas tudo bem, os dois anos passaram e recebi "permissão" para engravidar. Alguma pessoa normal consegue imaginar uma coisa destas? Sim, permissão de uma comissão internacional de seis médicos entre hepatologistas, oncologistas, ginecologistas, clínicos gerais e especialistas em reprodução assistida, da UFRJ e de Johns Hopkis. Claro que poderia ter engravidado sem a permissão de ninguém, ou ao menos ter tentado, mas calculo muito bem os meus riscos. E então depois de tentar engravidar sem sucesso durante um ano, a mesma comissão me autorizou a fazer a fertilização in vitro. E depois de dois meses, alguns exames invasivos, uns procedimentos, muitos exames de sangue, e de umas 200 injeções, consegui engravidar na primeira tentativa. Fiquei em estado de choque, pois para mim nada vem de primeira. Até senti uma culpa estranha, mas logo passou e quando o Joaquim nasceu saudável e cheio de atitude, entendi que a tranquilidade tinha acabado ali.

O que muita gente não conseguia entender é que depois de tanto sofrimento e esforço eu sequer pensava em largar minha carreira para ficar em casa com o meu filho. Pois é, isto nem me passava pela cabeça -- culpa da minha mentalidade de neta de imigrante que acha que sucesso é igual à carreira ou da minha veia workaholic. A verdade é que só comecei a pensar seriamente no assunto maternidade quando vi amigas que tinham filhos pequenos indo a happy hour, saindo no fim de semana, sempre super arrumadas e muito estilosas. Longe de mim ser egoísta, mas virar bruxa depois de mãe, nem pensar! Eu achava mesmo que dava para dar conta de tudo: uma carreira bacana, um trabalho interessante, uma casa linda, filhos bem cuidados, um marido feliz e uma mãe bonita e bem arrumada. Santa inocência!

Olhando para trás, vejo que tinha uma visão completamente equivocada da maternidade. Pelo menos da maternidade nos EUA, onde você está certamente "on you own", usando uma expressão deles. Pois aqui não existe licença-maternidade: algumas empresas fazem a "caridade" de guardar sua vaga por 12 semanas enquanto você fica em casa com o bebê, mas você não recebe NADA por isto. Auxílio-creche? A mãe americana se vira como pode e o Tio Sam permite que você abata $5000 por ano do imposto de renda com despesas deste tipo. O que não contaram para ele é que aqui nos arrredores de DC, uma creche decente não sai por menos de $20.000 por ano! Só a creche -- fora as atividades extracurriculares. Família? Aqui, salvo raríssimas exceções, é cada um por si. Agora que o Joaquim está maiorzinho a minha sogra fica com ele uma noite por semana, o que é um prêmio, mas filho é responsabilidade dos pais e ponto final. Babá/nanny? Bom, aí já é problema meu, pois pelo preço que pagamos de creche, sem dúvida conseguiríamos contratar uma nanny. Só que a ideia de deixar uma estranha sozinha na minha casa cuidando do meu filho me dá calafrios. Sei lá, de repente leio muito jornal, thanks, but no thanks! A única pessoa que eu sequer cogitaria é a nossa housekeeper/cleaning lady/faxineira que vai lá em casa a cada duas semanas e é como se fosse da família. Mas como ela não pode, nem penso na hipótese.

E nesta vida corrida e maluca aqui nos EUA, tem dias que eu acordo e me sinto a supermulher por poder dar conta de tudo. Outros dias acordo me perguntando como é que vou conseguir fazer tantas coisas em 24 horas. Às vezes chego em casa me sentindo uma fracassada. Mas algumas vezes, depois de um dia produtivo no trabalho, quando consigo fazer um jantar legal e colocar o Joaquim para dormir, eu e o Blake trocamos um olhar cheio de cumplicidade e respiramos aliviados: missão cumprida -- amanhã tem mais. E numa época que as mulheres americanas se perguntam incessantemente se se pode ter tudo ao mesmo tempo, acho que tenho a minha resposta. Hoje, depois de uma viagem relâmpago a Porland a trabalho e de um fim de semana cuidando do pequeno que está com otite outra vez, vim para o escritório e o Blake ficou em casa de manhã com ele até a minha sogra chegar. Como diz a Hilary Clinton, it takes a village. Se pode ter tudo, não sei, mas pesno que se pode ter muita coisa, desde que se tenha um companheiro que tenha as mesmas prioridades que você. E nesta hora tenho que concordar com Sheryl Sandberg: a escolha mais importante que uma mulher faz na vida é a escolha de um marido (ou esposa). E a minha foi perfeita. Agora estou louca para ler Lean In. Depois volta para dizer o que achei!

Rio

Sempre digo que se ganhasse na loteria, passaria metade do ano aqui e metade nos EUA, evitando assim eternamente o inverno, o frio e a escuridão, que definitivamente não combinam comigo. Acho que para me conformar, minha mãe e minha irmã sempre dizem que a vida nos EUA é melhor para minha saúde. De acordo com elas, o nível de stress é menor -- menos violência, menos burocracia (alô Detran!), e menos frustração, em compensação, mais paz, mais disciplina e mais civilidade. E claro, menos sol, pois apesar de branquela eu adoro uma praia, uma piscina e às vezes sou meio negligente com o filtro solar.

O Rio nunca teve tantos expatriados quanto agora -- isto é nítido. Por todos os lugares, vejo crianças falando inglês ou outra língua estrangeira, e muitos adultos que certamente não nasceram aqui. Apesar da desaceleração da economia, parece que os estrangeiros realmente resolveram arriscar e investir aqui. Acho que por enquanto este não será o meu caso, uma vez que o Blake é funcionário público e eu ainda não consegui um emprego virtual. Além disto há a tal "qualidade de vida" que no Rio custa caro. As escolas públicas de Maryland ainda oferecem uma qualidade que só pode ser comparada às melhores escolas particulares, que aqui têm custo absurdo. Sem falar nas atividades extracurriculares -- tudo pela hora da morte!

Mas que há mais vida, mais movimento, há. Por enquanto, só me resta aproveitar estes dias e recarregar as baterias para o que me aguarda na volta a Maryland. Rio a longo prazo, só de férias. Pelo menos até eu ganhar na loteria...pena que não jogo nunca.

Minuto de Silêncio pelas Vítimas de Sandy Hook